Аутистические расстройства

Первое бывает крайне редко, и что бы довести, до такого состояния как минимум должен произойти вселенский пиздец. Например, твой муж трахает соседку, трагедия? Да!

Но есть варианты. Прибить соседку- уголовно наказуемо, отрезать яйца мужу, не факт, что другие яйца будут лучше, или выставить так соседку, чтобы мужику было противно на нее смотреть, а я была сокровищем, что в принципе и является фактом.

Истерика здесь не заложена, скорее всего пойду обдумывать 3 вариант на кухню, и пить кофе, пока в кровать занята. Не воспринимайте это как все дозволенность, в моем мозгу зреет план, как вынуть жертвам души и нагадить в них.

А когда меня перекроет?

У моего прошлого руководителя поехала крыша, и он стал кидаться на людей, сам накосячит и ищет крайних. А я что, работаю, мне нет дела на его ор, его не слышу, увы, у аутистов есть защитный механизм, белый шум, если звук станет чуть выше моего внутреннего допустимого, перестаю слышать. Но клиника имеет свойства прогрессировать. Начальник начал кидаться с кулаками, и вот тут мой мозг не выключил звук, и… я ответила, а когда я с «добрым» лицом пошла на врага, враг в панике бежал. Приехал генеральный, нас мирить. А у меня нет эмоций, понимаю, что не испытываю, ни презрения, ни злости, в душе стерильно, это бесит сильней всего.

Всегда в поисках эмоций, боюсь высоты, в храмах Шаолинь ходила по узкой тропинке над пропастью. Боюсь пауков, но восхищаюсь их красотой, и даже могу взять в руки, для этого выключаю в голове рыле страха.

И еще минус, это грамматика, это настоящий ад (Вгладеть это будлет приемрно тк), мне нужно прочесть текст в слух, только так воспринимаю его. У нас как, менеджеры «веселят» клиента, а я печатаю.

Реальный случай, обед, я одна в офисе и пришли две неугомонные тетушки, психологи, им надо сейчас. Прошу, дать мне две минуты для прочтения текста, объясняя, что я дислектик и дисграфик, и у меня только звуковое восприятие текста. Психологи замерли, и уставились в мою сторону, пока я читала договор. Их удивило, как человек с такими нарушениями может работать в договорном отделе! А мне очень комфортно, когда тишина, есть доступ к доп информации, есть компьютер, когда нужен выезд, встала и поехала. Переговоры, для меня важен план, план действий, рисунок разговора, и да, я из тех дам, кто говорит в слух, и ругается сама с собой в слух.

Многозадачность не мой путь. Для меня важно идти к цели строго по плану.

В офисе моя роль, роль серого кардинала, не лезу, не выпячиваюсь, в склоках, сплетнях не замечена, не потому что хорошая, я просто не понимаю, зачем мне ненужная информация, сострадание тоже мне не совсем понятно. Скажи, чем тебе помочь, и я помогу, но эмоционально не поддержу, не умею. Но по работе для меня нет не решаемых задач, легко обучаюсь, когда звучит это невозможно, у меня просыпается интерес, как это можно реализовать, и как правило реализую, чем иногда подрываю авторитет руководства. А это уже большой минус. И еще минус, сосредоточенно работать смогу не более часа, потом мне надо сменить область деятельности, час договоры, час звонки, час добыча информации, выезды, час обработка информации, час заполнение таблиц, и т.д…

Дети! Про это напишу позже, если это вообще кому-то будет интересно.

В 2,5 года моя мама-терапевт на пенсии предположила аутизм.

Итак, в три он не заговорил и мы начали действовать. Первое - прошли двух психиатров. Один какой-то придурок, предположил аутизм у мамы, а ребёнок вёл себя нормально. Делать нечего, записались к Мартынихину (топ психиатр в Спб), тот поставил Каннера.

Мы начали изучать что это такое, как лечить, что делать, купили первые книжки.

Записались на АВА в "Академию мотивации и сотрудничества". Отходили в неудобное время, начался откат в поведении, АВА прервали, хотя сыну нравилось туда ходить. Но он становился очень тяжёлым дома и капризным. Было решено сначала запустить речь, потом думать над поведением. Записались к логопеду в "Разноцветные цеплята", в бассейн "Глубина", на сенсорные занятия туда же, сами его учили. Потом логопеда поменяли на подешевле в "Совёнке".

Так же прошли 3 курса в "Реацентре". Каждый по 160-200тр. Возбуждают его нервную систему микротоками, затем 3 часа подряд учат всякому разному. Психиатр, логопед, сенсорный зал, логомассаж, ещё кто-то. С дневным сном и поведением капец, но именно там пошли первые слова, первые фразы. Трёх курсов хватило, больше как будто уже вредно. Но это именно для нас, есть дети, которые по 11 курсов проходят и им нормально.

Пытались снова попасть в "Академию" весь прошлый год, но была очередь.

Записались на АВА в "Spektr". Ребёнок перестал сидеть за столом с мамой и заниматься, до этого мог по 40 минут выполнять задания. Оказалось, что есть АВА, есть денверская модель, есть АВА-BВ, жена в теме, она в этом глубоко уже. И у них несовпадения в стиле обучения.

В итоге мы нашли способ попасть в Академию - записались на интенсив с конями за 170тр, успешно его прошли, ребёнок научился говорить "да" и ещё парочке трюков.

У себя в Телеге я писал об этом тут https://t.me/autyatamdom/20 и тут https://t.me/autyatamdom/36

Очень-очень видны результаты, видео в ТГ канале нет, не прошёл согласование с женой, видео есть тут Лечим аутизм потихоньку

https://t.me/autyatamdom/50 - Так же он отходил в детский сад Йом-йом. Ничему там не научился, в последний день его укусили за жопу, но мама отдохнула от ребёнка. Рекомендую этот садик наряду с Совёнком. Нам не помогло, но ничего и не ждали, к тому же 2 недели всего. Просто чуток социализации.

Гуляли недавно двумя семьями с девочкой с ЗПР, сын научился слову "пожалуйста", которое иногда использует.

По генетическому тесту у него мутации в генах GRIN2B и TANC2, мутации неописаные, возможно, денуво, сейчас делаем тест себе, хотя он ничего не даст, потому что генетик сказал, что получить информацию можно, но точно проанализировать её нельзя. О GRIN2B есть информация, ею занимаются в Европе и особенно в США, делают лекарство, будет лет через 5, стоить будет как небоскрёб, потому что там исправный ген будет лететь на вирусной доставке в ДНК, разрушать ген неисправный и собирать его обратно починенным. Честно, какая-то магия. Думаю, 15-16млн долларов будет стоить инъекция. Не для нас, просто информация, что в мире происходит.

Сейчас ему 4. Его ровесники на полгода старше уже пиздят сложносочинённые фразы, чем вызывают яростную зависть и у меня, и у жены. Схерали у нас первый вот такой. Особенно обидно жене, так как она особо не просила ребёнка, не пила, не курила, с мужчинами не встречалась, универ не бросала. И в год, когда поставили аутизм, у неё ещё и мама умерла. Я надеюсь на лучшее, что ему просто нужно больше времени и куча бабла. Отличаться от других он будет всегда, потому что аутизм не лечится, можно в его голову, как в программу, вложить инструкции и алгоритмы корректного поведения и правильного реагирования. Будет задумчивым и серьёзным. Или ещё каким-нибудь. Следующих рожать страшно, хотя очень хочется. Врач-генетик сказала, что нельзя интерпретировать результаты однозначно, но в Джоки-джой мы увидели маму с тремя дураками-погодками. Вот ей, блять, прикольно жилось, когда она диагностировала аутизм по очереди у всех троих.

Сейчас жена сама становится АВА-специалистом, потому что это дешевле. Основные помощники - АВА и бассейн. Так как у него сенсорный голод, то активное влияние на тело увеличивает нагрузку на нейроны, отвечающие за получение информации. Поэтому в качестве подкрепления у нас тупо щекотка) По жизни его очень много и сильно тискаем, ребёнок растёт очень тактильным, так как, видать, только так чувствует себя человеком. Бассейн и вода с этим так же справляется хорошо, а ещё лучше тисканье в бассейне. Плавать он готов в любой воде, потому что он слабее реагирует на перепады температур и для него эффект от холодной воды как-то иначе приходит.

Да, каждый положительный контакт я рассмотривпю как достижение. Мой сын любил эту группу, детей и воспитателей.

Но я точно знаю, что мой сын не сможет учиться в обычной школе. Поэтому мы идём в коррекционную. Социализацию он получит вне школы. Он предпочитает одиночество, а не массовые движники. В обычной школе проблем и для него и для окружающих будет слишком много, я это понимаю. В баню такие эксперименты, мне нервы беречь надо)

И на самом деле, много адекватных родителей, которым не должны все по периметру. Они знают, что поведение ребёнка не укладывается в рамки и они благодарны, когда что-то идёт не так, другие не агрессируют. Просто иногда я сталкиваюсь с тем, что меня и ребёнка изначально воспринимают в штыки. Просто потому что он более активен.

Не надо судить о других родителях по каким-то стереотипам (хотя я и видела таких, у кого морда кирпича просит). Мы разные.

Фото шакальное, не ожидала, что когда придём на выпускной (хоть и знала, что сына нормально воспринимают дети) девочки побегут к нему обниматься. Мелочь? Для норматипичного ребёнка да, для моего и меня - нет. Ещё одно доказательство того, как нам повезло с детьми, их родителями и воспитателями.

• Проектировал рассадку в столовой, чтобы отряд сидел насколько возможно рядом, а также каждый день - на одном и том же месте (и чтобы дежурным было максимально просто накрывать);

• Составлял расписание душа, чтобы даже в очень интенсивном расписании коммунарского слета дети имели возможность мыться хотя бы через день;

• Фиксировал план дня с учетом всех обсужденных на совете изменений и печатал его на все отряды, чтобы к утру отрядные могли взять его и сверяться по ходу дня;

• Помогал оформителям там, где они не успевали;

• и т.д.

"Нам нужно, наверное, штук 20 лавочек, чтобы посадить всех детей на ВД... Ну или один Хранитель порядка (мое игровое имя), чтобы все это организовать", - фраза Олега, которая мне запомнилась и которая наглядно описывает, как у меня появлялись задачи.

"Я не знаю ответа на твой вопрос, но вообще должен бы знать; я этим займусь", - а вот это иллюстрация того, как задачи я себе брал сам (и они составляли примерно 80% того, что я делал), пытаясь по максимуму предугадать, что будет нужно часов на 5-10 вперед.

Кстати, узнав, что у меня РАС, я по-новому взглянул на то, почему коммунарские слеты меня приводили в такой восторг - сначала ребенком, а потом и комиссаром.
Дело в том, что слет - это время очень интенсивного общения и социального взаимодействия, которое при этом почти на 100% имеет четко определенный формат.
Здесь нет "свободного времени", когда детям нужно самим найти, чем заняться (и находят они в основном, кого начать буллить).
Зато есть время, когда мы придумываем вместе представление на вечернее дело, когда обсуждаем отрядную стратегию в дневной игре, когда делимся главными впечатлениями дня на вечернем огоньке и т.д.
В работе комиссара на слете тоже единственное "неструктурированное" время - в автобусе по дороге на поляну. А дальше в каждый момент четко понятно, с кем и о чем нужно поговорить - работаем.

Кроме того, движение, занимающееся развитием у детей организационных навыков, априори считает хорошей практикой обсуждать все словами через рот. И это тоже очень удобно: не нужно пытаться понять намёки - в случае проблем мне прямо скажут, и мы вместе найдём решение (или решим, что ресурсов на решение сейчас нет и надо просто смириться - так тоже бывает).

Еще одна причина моей любви к коммунарским слетам в том, что это время, когда я себя чувствую точно и безоговорочно полезным. Я делаю важные для пары сотен детей вещи; кроме меня их сделать некому - у всех есть другие задачи; результат виден очень быстро; я точно делаю все, что могу.
В обычной жизни меня регулярно посещают сомнения по всем этим пунктам. А слёт - это целая маленькая жизнь, которая быстро и незаметно выключает тебя из прошлых "городских" переживаний. Слишком много требует внимания здесь и сейчас - и его не остаётся на то, чтобы думать ни о чем больше.

Еще одно удовольствие - команда слёта. Конечно, среди нас были разные люди - и посильнее, и послабее. Но по-настоящему крутых комиссаров было много!
Выше я писал, что занимался в основном работой, которую обычно не замечают. Так вот: команда это заметила!
На поведении итогов Дима Некрасов сказал "Вы, возможно, даже не представляете, от какого количества геморроя методисты нас избавили своей работой" - и многие отозвались, что представляют (и выглядело так, что они говорят искренне).

Но особое удовольствие в плане командной работы - совет комиссаров, на котором мы обсуждали, кого из младших членов педотряда посвящать в Юнкомы, кого - в Комиссары, а кого вообще ещё рано. По части кандидатур все было настолько очевидно, что мы единогласно принимали решение за минуту.
Но нескольких мы обсуждали в общей сложности почти час, снова и снова к ним возвращаясь после очередного простого решения. Итоги голосования в каждой итерации менялись: "Это значит, что мы друг друга слушаем и слышим", - сказал тогда Олег и эта мысль стала для меня откровением.
15 человек, которые аргументированно обсуждают глубокие вопросы и при этом СЛЫШАТ друг друга, не замыкаясь в своей точке зрения, - это редкость.

Кажется, я уже много раз говорил, что мне что-то особенно нравится (я вообще в восторге от такого формата, как можно заметить), но ещё раз скажу: особенно люблю момент сразу после того, как дети уезжают.
Потому что именно тогда можно остановиться, перестать думать "вперед" и оглянуться на все, что было.
Именно тогда драйв от количества дел, удовольствие рабочей коммуникации, осознание большого полезного дела, которое мы вместе реализовали, забавные и грустные моменты - все, что я описывал выше и все, что не смог описать - все это накрывает. И наконец-то есть время это прочувствовать.

Только после отъезда детей я наконец-то нашёл время выбраться в полигон, где происходили основные игровые события. Посмотрел на игровые артефакты, прошёлся по местам, про которые до меня долетали истории. Достал привезенный, но нетронутый с первого дня бинокль, и посмотрел на звезды...

Совет (подведение итогов)...
Последняя ночь у костра с общением и песнями...
Сбор лагерных вещей...

...После того, как мы выгрузили снаряжение и реквизит в офис, уже по дороге домой, Олег догнал меня и протянул 20 тысяч со словами "на билет домой и вообще спасибо за работу!".
Это был первый раз, когда мы говорили про оплату - я вообще не думал, что нам полагаются за слет какие-то деньги.
Гораздо более важным для меня было другое: я был частью команды, которая создала произведение игрового искусства. Важной, хоть и не очень заметной частью.

К сожалению, это - лучшее впечатление другого лета, 2 года назад.
Я ответил "методист лагеря" на вопрос про профессию мечты на реддите, а потом поговорил со старым знакомым по "Неделе вожатства" Васей - и воспоминание было разблокировано.

Возможность работать в таких крутых лагерных проектах - это, пожалуй, та часть родины, по которой я скучаю больше всего.

Вася рассказывал про то, как летал помогать делать лагерь в Кыргызстан и я попросил его в следующий раз позвать меня с собой. Он сказал, что у них не очень с бюджетом и они не факт, что смогут оплатить мне дорогу. А я ответил, что готов полететь работать даже за свой счёт. И это чистая правда.