Синдром Дауна

Всем привет из уральского поселка Верх-Нейвинский! Продолжу пожалуй рассказывать истории о мастерах с инвалидностью, которые работают у нас.

История двух особенных людей с синдромом Дауна по имени Женя показывает, как искренняя улыбка, талант и харизма могут наполнить яркими красками жизнь не только самих героев, но и всех окружающих их людей. Их участие в проекте «Благое дело» демонстрирует, что каждый человек, независимо от физических особенностей, способен внести свой уникальный вклад в общество и дарить радость другим. Эта трогательная история напоминает нам о важности принятия и поддержки людей с особыми потребностями.

В «Благом деле» работают два ярких и творческих человека — двое талантливых Жень. Женя Шадринцева трудится в бумажной мастерской, обожает танцы и пишет картины, которые находят своих покупателей на аукционах. Женя Волосков — человек-ураган. Он тоже работает в бумажной мастерской, сочиняет и исполняет песни, не стесняется выражать свои чувства и может сыграть на любом музыкальном инструменте, который попадется ему на глаза. Они оба — люди с синдромом Дауна, и без них жизнь «Благого дела» стала бы куда менее яркой и насыщенной.

Женя Шадринцева работает в организации почти десять лет. За это время она успела проявить себя в различных мастерских — от керамической до сувенирной и бумажной. Она помогала команде Центра инклюзивной культуры и пробовала свои силы в бытовых задачах на проекте сопровождаемого проживания. Это был важный шаг к самостоятельности: Женя живет с мамой и учится больше ей помогать.

Женя — творческая и чувствительная натура. Ей по душе танцы, театр и музыка. Сценическое самовыражение играет в ее жизни особую роль. Чтобы поддерживать свою физическую форму, она ежедневно делает зарядку. Ранее она брала уроки игры на пианино и долгое время занималась танцами. Сейчас Женя посещает театральную и музыкальную студии, рисует на холсте в сувенирной мастерской и раскрашивает дома.

Иногда Жене сложно наладить контакт с окружающими, но коллеги поддерживают ее творческие начинания. Я помогаю развивать ее талант в живописи, а руководитель театральной студии Екатерина Юркова поддерживает ее интеграцию в труппу и помогает чувствовать себя частью команды.

Женя Волосков живет в квартире сопровождаемого проживания уже два года. С самого начала было ясно, что его волевой характер и самостоятельный взгляд на мир могут создать трудности в адаптации к расписанию и обязанностям. Однако сегодня квартиру на Ленина невозможно представить без этого энергичного молодого человека — любителя кулинарии, мастера выпекания блинчиков и фаната чистоты. Совместная жизнь с другими участниками проекта научила его договариваться и находить компромиссы.

Женя отличается трудолюбием: он помогает в бумажной мастерской и ассистирует дворникам. Но для него день не удался, если в нем не было места для танцев, сочинения песен на собственном языке и импровизаций с коллегами. Женя — человек, который всегда следует зову своего сердца. Со временем ему стало проще вписываться в график работы и жизни в сопровождении, а также прислушиваться к наставникам — все это знак того, что его доверие к миру растет.

Люди с синдромом Дауна обладают уникальными чертами, которые делают их жизнь и взаимодействие с окружающими особенными. Многие из них отличаются открытостью и эмоциональной теплотой. У таких людей может быть замедленное развитие речи и когнитивных функций, однако при поддержке и инклюзии они способны осваивать новые навыки, работать и вести активную социальную жизнь. Творческое самовыражение часто становится важным способом коммуникации и самореализации для людей с этим синдромом, а благоприятная среда и забота помогают им раскрывать свой потенциал и уверенно чувствовать себя в обществе.

"Дом ребенка специализированный" означает,что здесь находятся дети от 0 до 4 х лет с особенностями развития (с синдромом Дауна,дети с ДЦП,с пороками развития опорно-двигательного аппарата,челюстно-лицевыми дефектами,с ВИЧ,дети алкоголиков и наркоманов с фетальным алкогольным синдромом и т.п.).
Отсюда они уходят либо на усыновление ,опеку , либо в дома-интернаты для детей-инвалидов.
Я смогла там работать до декрета,пока нет своих детей,пока не понимаешь ,что каждому человеку нужна своя персональная мама,ну и папа в идеале.Пока нет своих не понимаешь,что же вы ревёте,все у вас есть: игрушки,одежда,еда вкусная разнообразная,молочные смеси каждому персонально до самых специализированных и дорогих,подгузники японские,корейские,сенсорная комната, Монтессори-комната,бассейн,логопеды, массажисты и т.д.Но ничего в этом мире не заменит маму и папу.
Как родила своего ребенка не смогла уже вернуться туда.Хочу написать несколько постов о работе там.Если интересно будет.

История первая"Счастливая"
Поступила к нам новорожденная девочка-даун по имени Полина,мать отказалась от нее в роддоме.
Что ж,это бывает.Прожила она у нас 2 года,оказалась улыбчивой и совсем тихой,никогда не плакала и почему-то не выглядела грустной ,как другие дети.Во второй день ее рождения родная мама забрала ее домой.
Мамой Полины оказалась миниатюрная блондинка,с такой же красивой улыбкой.И у нее была уже старшая дочь,с таким же диагнозом-синдром Дауна.Муж ушел.Через некоторое время она вышла замуж во второй раз и родилась Полина,тоже даун.Второй муж тоже подал на развод.Она оставила ребенка в роддоме,потому что понимала ,что не вытянет двоих таких детей.Через год она вышла замуж в третий раз.Этот ее мужчина ,как только узнал ,что в Доме ребенка живет еще одна дочь,то настоял о возвращении домой.Они приехали за ней на большой,красивой машине,с новой одеждой,нарядной куклой и воздушными шарами.Выглядели счастливыми.Особенно он