Аутистические расстройства

Пару месяцев назад из школы для детей с особенностями развития, в которой учится моя дочка, пришел имейл с интригующим заголовком: "Лизины чудесные моменты".

"Дорогие родители, - писала Лизина учительница Кейли, - я хотела поделиться с вами некоторыми интересными событиями, которые произошли на этой неделе. Лиза и один ее одноклассник, Майк (имя изменено по просьбе школы), очень нравятся друг другу. Лиза часто подает Майку карандаши или протягивает ему школьную сумку в конце учебного дня".

"А вчера, - продолжала Кейли, - между Лизой и Майком случилось что-то очень особенное. Мы все сидели в классе, и внезапно Майк взял Лизу за руки и, раскачивая ими из стороны в сторону, стал шепотом напевать ей песенку про алфавит... Я никогда не видела на лице Лизы такой широкой улыбки!"

Надо ли говорить, что дочитывая это действительно удивительное письмо, я тоже улыбалась от уха до уха и смахивала слезы умиления.

У моей дочки есть настоящий друг, который, сам испытывая сложности с общением, тем не менее увидел, как Лиза любит слушать песенку про буквы, и захотел ее порадовать.

И Лиза отвечает ему взаимностью. Их дружба продолжается. Совсем недавно учительница рассказала мне, что Лиза часто произносит имя друга-одноклассника и ищет его, если он пропускает школу.

В марте в Лизиной школе, как и в других учебных заведениях Великобритании, отмечали Всемирный день книги, когда дети наряжаются в костюмы любимых литературных персонажей. На фотографии с праздника Лиза в платье принцессы стоит рядом с Майком в костюме мускулистого супергероя: она кокетливо поправляет прическу, он сосредоточенно смотрит, как они держатся за руки.

При этом, если бы не письмо учительницы, я бы и не узнала, что у Лизы такие трогательные отношения с однокласником. Лиза не умеет делиться тем, что произошло с ней в течение дня.

До сих пор она научилась только отвечать на вопросы о том, как она добиралась в школу ("на автобусе!") и как зовут ее однокласников. Вопрос о том, что Лиза ела в столовой на обед, всегда ставит ее в тупик, и уж тем более она не сможет без предварительного обучения рассказать, с кем общается в классе.

Более того, запомнив однажды ответ на вопрос, Лиза повторяет его, даже если обстоятельства уже изменились. Например, мы выучили имена всех детей в классе и перечисляли их, когда Лиза возвращалась домой.

- Майк был в школе?

- Был.

- Доминик был в школе?

- Был.

- Кай был в школе?

- Был!

При том, что Кая уже полгода как перевели в другую школу, Лиза продолжает утверждать, что каждый день он учится вместе с ней, потому что запомнила, что так надо отвечать на вопрос.

Еще одна из особенностей поведения Лизы, впрочем, как и многих ее одноклассников с аутизмом: общаясь с кем-то в определенной среде - скажем, в школе, - она может напрочь игнорировать этого человека в других условиях - например, на улице.

Наблюдать такое мне приходилось уже не раз. Однажды на детскую площадку в парке, где мы обычно гуляем с Лизой и ее сестрами, пришел с папой ее одноклассник Джон.

Хотя Лиза встречает Джона в школе каждый день, она и виду не подала, что этот мальчик ей хоть немного знаком. На мой вопрос: "Лиза, где Джон, ты видишь Джона?", вяло махнула рукой в его сторону, подойти поздороваться отказалась. Врочем, Джона это не задело и не расстроило, он осваивал премудрости езды на велосипеде и сам не собирался общаться с Лизой.

Поэтому я боюсь вмешиваться в отношения Лизы и Майка и не приглашаю одноклассника погулять вместе в парке или придти к нам в гости, чтобы незнакомая обстановка не разрушила и не запутала их трогательную дружбу.

В очередной раз я подумала, что мы все-таки приняли правильное решение, отправив Лизу учиться в специализированную школу. Были бы возможны такие отношения с мальчиком в обычном классе? Сомневаюсь. Скорее, пришлось бы уберегать дочку от насмешек мальчишек и сплетен девчонок.

В условиях же нашей школы для детей с особенностями развития, где и учеба, и школьная жизнь, подход учителей и взаимоотношения учеников так отличаются от обычных школ, Лиза нашла замечательного товарища, их дружбу поддерживают и поощряют.

Даже для нашей спецшколы отношения между Лизой и Майком, можно сказать, редкость. Удивительно не только то, что они проявляют взаимную симпатию, но и то, что действительно пытаются заботиться друг о друге.

Мне очень интересно, что будет дальше. Будет ли у Лизы мальчик, или, если уж говорить смелее, бойфренд, когда она станет старше? Как будут выглядеть их отношения - при условии, что, скорее всего, Лизе всегда будет нужна дополнительная помощь в решении повседневных проблем?

И вы знаете, такие случаи бывают!

Недавно в интернете появился видеоролик, снятый американским учителем Крисом, работающим с "особенными" детьми . В свободное время он делает короткие клипы о детях и взрослых с нарушениями развития и размещает их на своей страничке на "Фейсбуке" ( его страничка называется "Special Books by Special Kids").

В ролике, который посмотрело более миллиона человек по всему миру, Крис берет интервью у 18-летних Натали и Натана, молодых людей с аутизмом, которые уже два года как объяснились друг другу в любви и встречаются.

Их свидания совсем не похожи на романтические встречи типичных подростков, они не гуляют по паркам и не болтают за чашкой кофе в кафе. Они сидят за большим круглым столом в знакомом им обоим доме (может, даже каком-то центре дневного досуга) и... весело поют детские песенки! "The wheels on the bus go round and round all day long" ("Колеса автобуса крутятся и крутятся целый день").

Натали при этом не очень разборчиво говорит, предпочитает общаться письменно, записывая свои мысли в виде игры "Скраббл" (англоязычного варианта игры "Эрудит"), но видно, что эти двое искренне наслаждаются обществом друг друга и своими детскими песенками, улыбаются и дурачатся, и даже мечтают о свадьбе.

На их месте мне совсем не сложно представить Майка, поющего "A, B, C, D, E, F, G", и весело приплясывающую Лизу.

Недавно мы разговаривали с моей подругой, у дочки которой тоже диагностирован аутизм, только в более легкой форме, чем у Лизы. Подруга рассказывала, что дочка лучше находит общий язык "с себе подобными", и если ей сложно общаться с нормотипичными людьми, то она прекрасно взаимодействует с высокофункциональными аутистами.

Углубившись немного в изучение этого вопроса, я обнаружила, что это довольно распространенное явление и в поиске партнера для романтических отношений. Людям с аутизмом и синдромом Аспергера сложно знакомиться с нормотипичными юношей или девушкой - слишком уж разное у них мировосприятие и ожидания от отношений.

Зато довольно часто создаются пары между людьми с аутизмом. Существуют даже специализированные сайты для знакомств и вечера встреч под названием "Свидания для аутистов", "Одиночки в спектре". Сами люди с аутизмом выпускают пособия, помогающие таким же, как они, найти свою половинку и поддерживать романтические отношения.

Третий канал Би-би-си недавно повторял любопытный документальный фильм "Autistic me" ("Я-аутист"), рассказывающий о трех молодых людях с высокофункциональным аутизмом, пытающимися приспособиться к взрослой жизни.

Один из героев фильма, 24-летний Алекс, несколько лет искал свою любовь через сайты знакомств в интернете. В своей анкете он честно указал, что у него синдром Аспергера, и долгое время не получал ни одного сообщения. В конце концов ему ответила единственная девушка, Кирсти, у которой тоже был аутизм.

Кирсти жила в другом городе, но решилась потратить два часа на дорогу, чтобы встретиться с другом по переписке.

Свидание в кафе, куда Алекса провожала мама, и последующая прогулка прошли практически в полном молчании: Кирсти и Алекс отчаянно пытались найти тему для разговора, но безуспешно.

С точки зрения нормотипичного человека встреча провалилась, и вряд ли Алекс и Кирсти захотят продолжить знакомство. Однако оба они радостно сообщили корреспонденту, что свидание прошло великолепно, они друг другу очень понравились и решили официально стать парой.

Кирсти вернулась домой счастливой и выступала в своем клубе для молодых людей с инвалидностью, посвящая песни "бойфренду Алексу".

Год после этого они не виделись, лишь обмениваясь имейлами и смс-ками - и, наконец, Алекс решил приехать и лично поздравить свою девушку с днем рождения, который к тому же приходился на 14 февраля, День влюбленных.

В двухчасовом путешествии на поезде Алекса опять сопровождала мама. Хотя он уже работал в небольшой конторе и получал зарплату, многие бытовые вопросы, такие как поход в магазин или поездка, не давались ему без помощи мамы.

Второе свидание - после нескольких минут оживленного обмена подарками, - опять прошло в напряженном молчании. Но Алекс и Кирсти были очень довольны друг другом!

К сожалению, эта романтическая история закончилась трагически. Молодым людям сложно было организовывать встречи, находясь в разных городах, а в январе этого года Алекса не стало - он умер во сне во время эпилептического припадка.

Но эти два года, что они переписывались и пару раз встречались, были для них так важны! Они чувствововали себя нужными и любимыми, пусть и на расстоянии, они были действительно счастливы. Отношения с Алексом помогли Кирсти преодолеть тяжелую депрессию, и она решила написать книгу.

Все мы хотим, чтобы наши дети, когда вырастут, нашли свою любовь. И дети с аутизмом – не исключение.

Есть очень хороший французкий фильм об аутизме "Жизнь Уго". Его главный герой, гениальный пианист с аутизмом Уго, сокрушается, что в 22 года еще ни разу не поцеловал девушку, а его мама считает, что ему вообще не стоит и думать о романтических отношениях.

"Почему я не имею права любить, доктор?" - спрашивает Уго психиатра.

И доктор отвечает: "Ты имеешь на это право, и это необходимо. Любовь способствует становлению личности, позволяет нам жить".

Источник

Как и в прошлом году, зимой мы отправились в мой родной Нижний Новгород

Каждый раз, приезжая с дочками в Россию, я все лучше понимаю, почему семьи с тремя и больше детьми имеют там особый статус, особые льготы и особое отношение.

В Британии, например, никто (по крайней мере, со стороны государства и служб социальной поддержки) не считает меня по умолчанию "матерью-героиней" только потому, что у меня трое детей, еще и с небольшой разницей в возрасте.

Из-за того, что в семье рождается больше одного ребенка, в Британии не выдают материнский капитал, здесь нет удостоверения многодетной семьи и более того, детское пособие на первого ребенка (весьма скромное, надо сказать) составляет на семь фунтов в неделю больше, чем на каждого последующего.

Так получилось, что уже больше года я живу с детьми одна (статус матери-одиночки в отличие от многодетности в Британии признается, и государство оказывает одиноким родителям поддержку). Конечно, растить одной троих детей непросто, учитывая еще и проблемы старшей дочки с аутизмом, но вполне возможно.

Большие различия

Эти зимние каникулы мы, как и год назад, провели в моем родном городе Нижнем Новгороде, и я неоднократно ловила себя на мысли, что в России в подобной ситуации мне было бы несравнимо сложнее, и кто знает, может быть, я и вовсе не решилась на третьего ребенка.

Здесь играют роль несколько факторов. Поскольку приезжаем мы в мой родной город зимой, то фактор номер один, сшибающий нас ледяным ветром уже с трапа самолета, – это климат.

"Боже, эта девочка в кроссовках и без варежек", - осуждающе покачала головой тепло одетая дама, глядя на мою Лизу, когда мы последними втиснулись в автобус, везущий нас от трапа самолета до здания нижегородского аэропорта "Стригино".

В условиях русской зимы процесс сборов на прогулку напоминает военную операцию

Поскольку замечание в общем-то не было адресовано непосредственно мне, я не стала пускаться в объяснения, что еще этим утром, когда мы выходили из дома и погружались с чемоданами в такси, уличный термометр показывал +13 градусов, и демисезонные кожаные ботинки казались вполне уместными и комфортными, а варежки были совершенно ни к чему, и что нам главное пережить несколько минут холода в этом автобусе, а потом нас подхватят заботливые родственники и друзья и домчат на прогретых машинах до дома, где моя мама подготовила для внучек два мешка теплой одежды и обуви.

Да-да, каждый год моя мама кидает клич среди своих знакомых и берет напрокат теплые штаны, куртки, шапки и ботинки, так что гулять на дворовую детскую площадку мы выходим экипированными уже по-местному, не придраться.

Процесс сборов на прогулку в условиях российской зимы напоминает военную операцию! Успеть надеть на троих детей несколько слоев одежды, чтобы при этом никто не сбежал и не наследил, не перегрелся, а главное – не начал решительно раздеваться назад. И успеть одеться самой, потому что одних детей на лестничную площадку выпускать нельзя.

Враждебный лифт

Есть и ещё один фактор, почему растить троих детей в России мне было бы несравнимо сложнее. Это особенности конструкции домов, зачастую не предусматривающих, что среди жильцов могут быть мамы с маленькими детьми и большими колясками.

Я подозреваю, что так не везде и что есть дома с удобными пандусами для колясок, широкими лифтами, закрывающимися медленно и плавно, просторными лестничными площадками или лоджиями, где безопасно оставить весь детский инвентарь.

Но моя мама живет не в таком доме. Наличие большого количества ступенек к подъезду меня, в отличие от прошлого года, в этот раз не сильно беспокоило, поскольку дети уже подросли и могли спускаться и подниматься сами, включая полуторогодовалую младшую. Но лифт – узкий и нетерпеливый, резко захлопывающий двери в течение 30 секунд с невероятной силой, как в вагоне метро, и не позволяющий открыть их изнутри, добавлял мне седых волос каждый раз, когда мы спускались или поднимались обратно на наш восьмой этаж.

Вот тут все надо было рассчитать по секундам: проинструктировать старших детей, Лизу и Катю, что в лифт надо вбегать, как только откроются двери, и ввалиться за ними следом, держа перед собой на вытянутых руках младшую Зою, получить тяжелыми захлопывающимися дверями по бокам или, если повезет, только по ноге. Потом, пока лифт едет, успеть перегруппироваться, чтобы в таком же порядке выскочить наружу.

Я знаю, что по технике безопасности первым в лифт должен входить всегда взрослый. Но в случае с нашим непредсказуемым подъемником эти правила не работают, потому что взрослый-то войдет, а вот замешкавшихся детей резко захлопывающиеся двери лифта могут серьезно покалечить.

Без лишней пары рук

Следующее испытание – дойти с тремя детьми до детской площадки. На улице действуют сразу два фактора – здесь и климат, и некоторая непродуманность в планировке двора. Детская площадка от дома – через дорогу, идти меньше минуты. Но подниматься нужно на крутую гору, без ступенек, и во время нашего приезда как раз случился страшный гололед.

С "особенным" ребенком всегда не хватает одной пары рук

Если честно, пойти на площадку с детьми одна я ни разу не рискнула. Мне самой было очень страшно с непривычки поскользнуться и что-нибудь сломать, не говоря уже о детях. Поэтому переводили мы их на площадку и назад вдвоем, в несколько подходов.

Конечно, если бы не Лизин аутизм (или наличие не более двоих детей), то, в принципе, можно было бы приспособиться без особых проблем. Ну, подумаешь, холодно зимой - научимся быстро одеваться. Ну, подумаешь, скользко на улицах - будем как-то балансировать. И если с коляской не проехать – не беда, дети быстрее научатся ходить самостоятельно.

Проблема в том, что с "особенным" ребенком всегда не хватает одной пары рук. Казалось бы, в свои шесть лет Лиза уже должна сама одеваться, идти рядом и не нуждаться в постоянной поддержке. На деле же я ее часто сажаю в коляску, потому что из-за повышенной тревожности она может отказаться идти и либо падает в истерике на землю, либо начинает бить своих сестер. Я всегда крепко держу ее за руку, потому что не уверена, насколько она усвоила команду "стоп".

И если прибавить к этому сугробы и скользкие дороги, несколько слоев одежды, необходимость спускаться-подниматься, прогревать машину, а потом, приехав, например, в детский игровой центр, опять тратить уйму времени на то, чтобы переодеть и переобуть детей, а если к тому же нести еще и сумки из магазина, то действительно, можно получать уже и "корочки" об особом статусе.

Приятный сюрприз

До поездки к маме я думала, что третьим фактором, значительно осложнившим бы мне жизнь с детьми в России, станет не всегда толерантное отношение к детям с нарушениями развития, о чем я часто читала в новостях и социальных сетях.

Но тут меня ждал очень приятный сюрприз: несмотря на порой вызывающее поведение моей дочки с аутизмом, никто ни разу не сделал нам замечания!

Как-то в детском игровом центре Лиза никак не могла съехать с горки – она что-то громко декламировала и явно хотела закончить свой монолог, - и стоявшая за ней девочка начала нетерпеливо подталкивать ее и протискиваться вперед. Мама девочки в это время стояла внизу и пыталась уговорить Лизу съехать побыстрее. Пока я, предварительно подхватив с другой карусели маленькую Зою, бежала, чтобы разрулить ситуацию, Лиза с возмущенным криком ударила сначала маму, а потом девочку.

Я думала, что провалюсь сквозь землю, и ожидала, что сейчас нас с позором изгонят с детской площадки, но та мама, успокаивая плачущую дочку, в ответ на мои извинения спокойно сказала, что ничего страшного - всякое бывает.

О другом случае мне рассказала моя мама: пока я что-то покупала в магазине, уставшая ждать меня Лиза растянулась на полу в проходе, - казалось бы, такой удобный повод для комментариев, однако посетители торгового центра вежливо ее обходили, не говоря ни слова.

Или, например, во время небольшого новогоднего представления Лиза, сначала радостно вместе со всеми водившая хоровод, потом обнаружила в глубине сцены завалявшуюся связку воздушных шаров и категорически отказывалась с ней расставаться.

И пока в центре зала Баба-Яга и Леший заколдовывали Снегурочку и обманывали Деда Мороза, моя старшая дочка на заднем плане тихо ворковала с воздушными шарами.

Может быть, нам повезло, мы не так часто выходили в общественные места, и на нашем пути встречались только самые деликатные и понимающие люди? А, может, действительно, о проблемах детей с особенностями развития в России (ну, или по крайней мере в Нижнем Новгороде) стали говорить больше, и прохожие перестали заострять внимание на "необычном" поведении детей?

Хотелось бы думать, что это действительно так. Нам помогали, нас пропускали - и, главное, не осуждали.

Неприязненное отношение к себе как к "многодетной" матери я почувствовала в этот приезд только однажды, в московском аэропорту "Домодедово".

Мы были там транзитом по пути из Нижнего назад в Лондон. Наши чемоданы благополучно перекочевали из одного самолета в другой, и на стойке регистрации я хотела лишь уточнить, можно ли нам сразу идти на паспортный контроль.

И тут внезапно очередь сомкнулась, и я ощутила на себе довольно злобные и неприятные взгляды. Ну, что поделать, бывает...

Источник

Чтобы собрать средства для помощи детям с аутизмом, люди устраивают забеги, концерты и самые разные и необычные благотворительные акции

Эти люди бегут марафоны, пекут торты, шагают по раскаленным углям, забираются на верхушки деревьев, организуют концерты, перекрашивают волосы в немыслимые цвета или вовсе сбривают наголо и делают еще сотни смелых и умопомрачительных поступков, чтобы собрать средства для помощи детям с аутизмом.

Они проходят жесткий отбор и подготовительные курсы для того, чтобы выкроить время из собственного напряженного рабочего графика и оказать поддержку семье, в которой растет "особенный ребенок". Предоставить бесплатную юридическую помощь или просто стать той "жилеткой", в которую родителям иногда так нужно поплакаться.

Волонтеры и сотрудники благотворительных организаций всегда вызвали у меня чувство искреннего восхищения. Никогда не думала, что лично мне придется просить их о помощи.

Когда в дом приходит аутизм, рушатся семьи, резко падает финансовое благополучие. Зачастую один из родителей уходит с работы, чтобы всегда быть рядом с ребенком, а сбережения вкладываются в его реабилитацию. Накапливается усталость, начинается депрессия. И без помощи уже не справиться. К счастью, выяснилось, что существует множество организаций, к которым можно обратиться.

Два часа с волонтером

Волонтер Хуанита появилась в нашем доме через 10 месяцев после того, как мы заподозрили, что у моей дочки Лизы аутизм.

Я тогда все еще находилась в несколько потерянном состоянии, постоянно сталкиваясь с проявлениями аутизма и расстраиваясь от них. Лиза только-только начала ходить в детский сад и очень тяжело проходила адаптацию, устраивая ежедневные, изнурительные для всех истерики.

Целыми днями я занималась поисками материалов для занятий с Лизой, заботилась о ней и ее младшей сестре, в то время годовалой Кате. В доме на меня с немым укором смотрела башня из коробок, которые я спустя четыре месяца после переезда все никак не могла разобрать.

Благотворительная организация Homestart предложила мне в помощь волонтера, который мог бы приходить раз в неделю на два часа посидеть с детьми, чтобы дать мне возможность передохнуть и заняться своими делами.

Я согласилась, но до последнего очень нервничала: как это, у нас дома будет незнакомый человек, понравится ли она детям, как мы будем распределять обязанности, смогу ли я вообще ей доверять?

Хуанита - высокая эффектная чернокожая девушка - позвонила в дверь ровно в двенадцать, секунда в секунду, и с порога как-то очень быстро и ненавязчиво включилась в мои дела.

"Послушайте, я буду развлекать Лизу два часа. Используйте это время по-максимуму", - деловито сказала она.

Лиза, почуяв подвох, попыталась сбежать от незнакомой англоговорящей гостьи. Тогда Хуанита сделала следующее: встала на четвереньки и поползла так в игровую. Через минуту Лиза, визжа от восторга, уже ползла за ней, и довольно быстро они подружились. Хуанита спросила, как по-русски будет "спасибо", и то и дело за что-то Лизу благодарила.

Я решила немедленно последовать совету Хуаниты и подступилась, наконец, к горе неразобранных коробок.

Хуанита приходила к нам почти каждую неделю, всегда энергичная и пунктуальная. Она пропускала визиты, только если была занята на основной работе или у ее собственной дочки были каникулы.

Когда я спросила, почему Хуанита решила стать волонтером, оказалось, что она работает стюардессой, а параллельно заочно получает степень по детской психологии. Она рассказала, что воспитывает пятилетнюю дочь и "еще помнит, каково это - первые годы с маленькими детьми".

Волонтерская организация Homestart то и дело дарила нам подарки: бесплатные билеты в цирк, подарочные сертификаты к Рождеству и даже продуктовые наборы.

Хуанита приходила поиграть с Лизой около полугода, после чего ее менеджер сообщил мне о печальном событии: из-за проблем с финансированием их офис в нашем районе закрывается, и всех волонтров распускают.

В это было сложно поверить: Homestart – знаменитой организации с сорокалетним стажем, охватывающей всю Великобританию и имеющей представительства в 22 странах мира, организации, попечителем которой до своей гибели была Принцесса Диана (сейчас эту роль выполняет принцесса Александра), наш район Харроу в 2013 году отказал в продлении контракта из-за сложной финансовой ситуации.

С Хуанитой потерян контакт, но у девочек осталась подаренная ей книга

В свой последний визит Хуанита принесла Лизе и Кате в подарок книгу, которую девочки до сих пор любят читать. К сожалению, по правилам Homestart, мы не имели права обменяться с Хуанитой телефонами или адресами электоронной почты, поэтому я не знаю, как у нее сейчас дела, но уверена, что с ее энергией и добротой, она продолжает свою волонтерскую работу от имени какой-то другой организации, а может быть, уже получила заветный диплом детского психолога.

"Методы с недоказанной эффективностью"

Caudwell Children - благотворительная организация, о которой родители аутистов в Британии говорят с придыханием. Названная так по имени ее основателя, предпринимателя Джона Кодвелла, эта компания помогает "особенным" семьям в том, в чем им отказывает государство, а именно - открывает доступ к одним из потенциально самых эффективных методов коррекции аутизма: поведенческому анализу и биомедицинскому вмешательству.

Эти методики отвергаются муниципалитетами как программы "с недоказанной эффективностью". Они стоят безумных денег и по карману только самым состоятельным семьям.

Сaudwell Children предоставляет родителям со средним и ниже достатком по две тысячи фунтов в год на каждую программу. Этих денег хватает на несколько консультаций с высококвалифицированными поведенческими аналитиками, составление индивидуальной программы или оплату нескольких месяцев работы терапистов.

В случае с биомедицинской коррекцией (поскольку считается, что у аутистов очень сильно нарушен обмен веществ и работа иммунной системы, а из-за ограниченной диеты они не получают достаточно питательных веществ), выделенных фондом средств хватает на первоначальные анализы и биодобавки.

Без помощи Caudwell Children многие семьи и мечтать не могли бы о том, что получат доступ к диагностике в лучших лабораториях мира. Так, например, на прошлой неделе лизины анализы на биохимические нарушения и кишечную флору отправились самолетом в США, поскольку в Великобритании такие тесты не проводят.

В прошлом году эта благотворительная организация предоставила гранты более двум тысячам семей. И, что меня восхищает больше всего, средства для этого собрали не только известные музыканты, актеры и телеведущие (в том числе Род Стюарт, Лайонел Ричи и Рейчел Стивенс), но в первую очередь - волонтеры, среди которых дети и старики.

Пожертвования вместо подарков

Недавно 81-летний боксер Колин Хоу провел двое с лишним суток в прозрачном ящике в центре супермаркета. Там же он и ночевал. За 50 часов своей акции Колин собрал для фонда Caudwell Children три тысячи фунтов.

49-летний Тим Мондерс, готовящийся отметить юбилей, просит у родственников и друзей к своему 50-летию не подарки, а пожертования в фонд для "особенных" детей.

Для многих таких людей, как Тим и Колин, благотворительность – это не разовая акция, а стиль жизни. Благотворительные акции – как обычный способ провести выходные.

81-летний Колин Хоу просидел в прозрачном ящике 50 часов

Они могут никогда не познакомиться с теми, кому помогли. Но они верят, что собранные ими средства на методики "с недоказанной эффективностью" на самом деле будут очень даже эффективными и помогут детям с аутизмом лучше адаптироваться в жизни. А в самых смелых ожиданиях – вырасти в независимых взрослых.

Когда Лиза пошла в специализированную школу, нам выдали целый список благотворительных организаций, которые помогают семьям детей с нарушениями развития: фонд, который оплачивает покупку бытовой техники или спортивного инвентаря; фонд, организующий экскурсии; фонд,выдающий абонементы на киносеансы; группы встречи родителей; группы поддержки родителей. Их действительно множество.

Сейчас Лиза занимается с репетитором на средства, выделенные благотворительным фондом, и я надеюсь, что, подавая через год на новый грант, я смогу с гордостью написать о ее достижениях, которые были бы невозможны без этой помощи.

Еще я мечтаю о том, что когда-нибудь смогу пересилить себя и пробежать (ну или пройти бодрым шагом) марафон или прыгнуть с парашютом, чтобы и на собранные мной средства мог получить доступ к реабилитации какой-нибудь ребенок.

Источник

Катя скоро сделает для себя открытие - не все сестры и братья похожи на Лизу

Самый важный разговор об аутизме у меня еще впереди. О Лизином диагнозе мне надо будет сообщить ее младшим сестрам, Кате и Зое.

И если Зое еще не исполнилось и полутора лет, то четырехлетняя Катя уже многое понимает, и, возможно, совсем скоро попросит объяснить, почему ее старшая сестра так отличается от других.

Я не знаю, что сейчас Катя думает по поводу особенностей Лизы, и думает ли вообще. Для нее Лиза- такая, какая она есть. Когда Катя родилась, мы еще не знали о диагнозе старшей дочки, и с ранних лет Лизино поведение было для ее младшей сестры нормой.

Для Кати в порядке вещей, что Лиза почти не говорит, что часто она пинается и дерется, казалось бы, без видимой причины, что она не умеет ждать своей очереди почитать книжку и не хочет играть с ней в лото.

Но Катя растет, все больше общается с другими детьми и наверняка скоро сделает для себя открытие – не все сестры и братья ведут себя так же, как Лиза.

Роль старшей сестры

Последнюю неделю октября у нас были каникулы. Это значит, три дочки практически все время проводили вместе, мы встречались с друзьями и ездили в разные интересные места.

И вот, две ситуации, которые заставили меня о многом задуматься.

Ситуация первая: мы едем на концерт с моей подругой, у которой две девочки - практически ровесницы Лизы и Кати.

Катя сразу прикипела к старшей, Насте, и та немедленно взяла ее под свое крыло. Настя с готовностью вела за одну руку свою сестру (тоже Лизу), а за другую – Катю, с удовольствием руководила младшими и придумывала разные забавные игры. Моя же Лиза либо шла рядом, либо в гордом одиночестве, на попытки девчонок вовлечь ее в игру отвечала агрессивным отказом.

Весь вечер Катя только и говорила о Насте, даже назвала ее именем куклу. А я подумала, что Кате, наверное, очень не хватает старшей сестры. Ведь она родилась второй. И, по идее, у нее должна была бы быть сестра, которая бы с ней нянчилась, как сама Катя это делает с младшей Зоей; которая брала бы ее за руку, помогала надеть шапку, подбивала на разные шалости или с важным видом говорила, что у нее дела, и была бы во всем примером.

Первые два года это Катя была для Лизы "локомотивом" и не давала ей полностью замкнуться на своих интересах. Она ходила везде за старшей сестрой "хвостом", и отсутвие навыков речи и коммуникации у Лизы не мешало сестрам общаться. Очень много времени мы проводили в парках и на детских площадках, а кататься вместе с горок или на качелях можно очень весело и без каких-либо разговоров вообще.

Именно Катин пример послужил для Лизы толчком к развитию речи

Я с удивлением и радостью наблюдала, как Катино присутствие благотворно влияет на Лизу. Казалось, что вместе с младшей сестрой Лиза заново проходила все этапы младенческого развития.

Получилось так, что именно Катин пример послужил для Лизы толчком к развитию речи, и свои первые слова она произнесла вслед за младшей сестрой. В то время (Лизе было чуть больше трех лет) я, как и сейчас, все время ходила за девочками с телефоном и записывала их на видео. Так я однажды записала, как Катя показывает фигурки животных и имитирует их звуки.

Лиза бесконечно пересматривала это видео, и в один день повторила все, что делала Катя – брала кошку и мяукала, брала корову и мычала, и потом крякала уточкой.

Я не могла поверить происходящему! С тех пор Лиза потихоньку стала называть разные объекты (правда, не очень разборчиво) и сопровождать словами некоторые свои жесты ("еще" – "more", "все" – "finish").

Я же записала с Катей еще несколько видеороликов: как Катя показывает картинки в книжке, как по моей просьбе выполняет действия с игрушкой ("пингвин упал, подними пингвина, поцелуй пингвина"), и Лиза после нескольких просмотров тоже стала тыкать пальцем в книжку и целовать (правда весьма своеобразно) мягкого игрушечного пингвиненка.

Позже я узнала, что, оказывается, то, что я делала, называется "видеомоделинг" - один из эффективных методов обучения детей с аутизмом.

Катя же легко освоила Лизину систему коммуникации – карточки PECS, выйдя на самый "продвинутый" уровень (составить на коммуникационной полоске предложение из карточек и показать его другому человеку), выучила жесты, которыми мы пользуемся в общении с Лизой, и вскоре обогнала старшую сестру по навыкам мелкой моторики и самообслуживания.

Лиза пока сохраняет лидерство по двум позициям: математика (Лиза прекрасно знает цифры и умеет считать, а Катя до сих пор путается в пределах первого десятка), а также чтение и письмо (хотя Катя знает многие буквы, Лиза уже выучила алфавит на двух языках, читает простые слова и может собрать их из наборных букв или напечатать на компьютере).

Сейчас я с грустью вижу, что девочки немного отдаляются друг от друга. Катя в основном уделяет внимание младшей сестре Зое, которая отвечает ей полной взаимностью и у которой, получается, есть "настоящая" старшая сестра. Лиза же вполне довольна в свободное время слушать свои любимые песенки и разыгрывать сценки с маленькими игрушечными фигурками.

"Я хочу сбежать из семьи"

И вот вторая ситуация, так бросившаяся мне в глаза во время этих осенних каникул.

Мы в гостях у тех же девочек, старшей Насти и младшей Лизы. Моя Лиза вполне умиротворенно собирала сложный паззл и сама с собой играла в лото. Настя несколько раз пыталась присоединиться к Лизиной игре или поучаствовать в сборе паззлов, на что Лиза отвечала яростным протестом и пинками, доведя девочку до слез.

А я обратила внимание, что Катя давно уже не пытается включиться в Лизину игру, слишком хорошо усвоив, что это чревато. В гостях Лиза и Катя сразу рассаживаются с игрушками по разным углам и никак не пытаются поиграть вместе, хотя могут подраться, если обеим приглянулась одна и та же кукла.

И тем не менее, они остаются сестрами и любят друг друга. Они всегда целуются и обнимаются при встрече (если, например, мы забираем Лизу из школы). Катя часто заботится о Лизе, приносит ей носовой платок или помогает надеть сапоги. Лиза начинает беспокоиться, если Катя не садится с ней завтракать или не надевает шапку.

Девочки могут долго вместе танцевать и играть в догонялки, слушать любимые аудиосказки и по очереди выбирать любимые мультфильмы.

Когда Катя немного подрастет, мы обязательно будем ходить с ней в специальную группу поддержки братьев и сестер детей с аутизмом. Я много читала о том, как важно "обычным" детям из "особенных" семей понимать, что они не одни в такой сложной ситуации, получать психологическую поддержку и общаться со сверстниками, которые тоже не понаслышке знают, что такое аутизм.

Мы обязательно будем ходить с Катей в специальную группу поддержки братьев и сестер детей с аутизмом

Кроме районных клубов поддержки в Британии существует также множество интернет-форумов для братьев и сестер детей с аутизмом. Часто в них очень много боли, особенно, если пишут подростки: "Я ненавижу аутизм", "Я так хочу, чтобы у меня был нормальный брат/сестра", "Я никогда не приму аутизм", "Я хочу поскорее сбежать из семьи". На форумах дети жалуются друг другу, как аутичные сестры и братья не дают им спать по ночам, портят вещи, как больно наблюдать, что твой брат становится старше, а по развитию остается на уровне дошкольника, как им приходится выслушивать насмешки сверстников.

Но есть и другая категория участников подобных форумов: "Аутизм моего брата/сестры cделал меня сильнее", "Я не представляю себе другой жизни", "Я всегда буду помогать своему брату, ведь он так одинок в своем мире", "Я благодарна за те возможности, которые дала мне жизнь, и буду всегда поддержкой для брата, который этого лишен".

Вопросы о будущем

Я сделаю все, что в моих силах, чтобы Катя и Зоя относили себя именно ко второй категории. И, конечно, вместе с учителями мы будем работать над тем, чтобы и Лиза в конце концов научилась играть с другими в лото и делиться своими игрушками, а не впадать в агрессию.

Один из важнейших вопросов, который задают себе, как правило, уже взрослые сестры или братья людей с аутизмом – а кто будет заботиться об их "особенном" родственнике, когда родителей не станет. Как на него ответить, я пока не знаю сама. Время покажет.

Братья и сестры людей с аутизмом впоследствии выбирают себе профессию, связанную с этим расстройством

Бывает и так (и довольно часто), что братья и сестры людей с аутизмом впоследствии выбирают себе профессию, так или иначе связанную с этим расстройством - становятся преподавателями или учеными, исследующими причины возникновения аутизма, или пишут книги и снимают фильмы.

Мой любимый фильм на тему принятия подростком свого старшего аутичного брата – "Черный шар" ("The Black Balloon") - сняла австралийская сценарист и режиссер Элисса Даун, которая выросла семье, где двое детей были аутистами.

В основе этого фильма лежит история детства и подросткового возраста самой Элиссы, поэтому он получился очень жизненным и правдивым. Я обязательно покажу "Черный шар" Кате и Зое, когда они подрастут.

"Папа, а ты хотел бы, чтобы Чарли был "нормальным"? - спрашивает герой фильма Томас.

"Сначала хотел, но потом понял, что этого не произойдет, - отвечает отец. – Все, что я знаю – это то, что он мой сын, а если ты не заботишься о своих, ты – слабак".

Источник