Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
В Твери в детском саду для детей с ОВЗ произошел крайне неприятный инцидент. Дефектолог откровенно на видео оскорбляет, матерится и самое главное причиняет физический вред ребенку. Маленький человечек, который совершенно не виноват в том ,что он такой, вынужден терпеть подобное отношение. При этом пожаловаться не может, так как не умеет говорить. Очень удобно срываться на тех, кто не может себя защитить. Не мне судить, но судя по тому как реагируют на всю эту историю другие дети, то подобное поведение в порядке нормы. Даже для нормотипичных детей подобное поведение со стороны педагога это не норма
Точнее, не так. Люблю, но с оговорками. Когда он спокоен. Когда он мил и ласков. Когда не истерит, не орет, не падает на землю. Хотя, вроде бы, падать отучили. На самом деле это проявляется в мелочах.
Я редко его обнимаю. А он очень тактильный парень, он любит прийти утром и понежиться со мной под одеялом, например, с удовольствием ходит за руку, любит помогать. Он в принципе очень хороший ребенок, нежный, трепетный, очень ранимый, эмпатичный в свои 4. И я все это головой понимаю. А внутри – пусто. Не совсем, есть проблески: гордость, когда он прочел сам первое слово, восхищение от того, насколько он симпатичен и каким вырастет красавцем, радость, когда ему весело. Но вот этой вот всепрощающей, безусловной любви нет.
Я узнала об этом совсем недавно, где-то полгода назад. Когда оправилась от вторых родов и осознала, что второго, младшего сына прямо вот ЛЮБЛЮ. Что я, акинестетик, готова его тискать, что меня не раздражают его слюни и… все прочие жидкости, свойственные младенцу. Что я могу быть счастлива просто от того, что он улыбается. Короче, гормоны сработали правильно только на втором ребенке.
Я себя за это ненавижу. Каждый раз, когда не смогла сдержаться и выругала старшего там, где можно было договориться. Каждый раз, когда я вижу в его глазах, в его поступках, насколько ему меня не хватает. Вот этой вот любви, понимания, принятия. Я это все вижу, понимаю, но ничего не могу сделать, потому что нельзя заставить себя любить. Это так не работает.
В повседневности я могу это корректировать. Да, мне всегда приходится помнить и удерживать в голове ощущение вины перед старшим. Но если у меня заканчивается ресурс, то пиши пропало.
Я пытаюсь. Я пытаюсь любить его безусловно уже 4 года, а потом он в очередной раз бьется головой о стену, так как почему-то придумал, что открыть кран и помыть руки - страшно. Может, вода были слишком горячей или напор слишком сильный. И я показываю раз, что тут нет ничего страшного, показываю два, показываю сто, а он все равно орет из ванной, зайдя с улицы, "помоги", с надрывом и протяжно, а я в это время пытаюсь раздеть младшего и разуться самой, чтоб потом не мыть пол лишний раз и чтоб младший не запарился, а из ванной уже с истерикой "Помогииии! Помогоиииии", срочно!! и, блядь, ору: «что тут сложного - помыть руки?? Ты же делал это сам, ты делал это сотни раз, а сейчас вбил себе в голову, что это страшно, хотя тут нет вообще ничего страшного!»
А он падает на пол, рыдает и закрывает руками голову, будто я собираюсь его избить, и от этого мне еще более мерзко и тошно, и от него, и от себя. Ему невыносим мой гнев. Он хочет, чтобы я его жалела. И если я в ресурсе, то я опущусь на пол и пожалею, прижму-обниму-успокою. Но если я не в ресурсе, то все, пиши пропало, любое мое действие только усугубит и мне нужно просто уйти и переждать. И он там воет в корчах, буквально бьется.
Потом пройдет пять минут, сын успокоится, мы вместе помоем руки и все будет хорошо до следующей истерики. А следующая истерика будет где-то через полчаса-час, если не повезет. Если повезет, то у меня будет пару спокойных дней.
Старший имеет диагноз РАС (расстройство аутического спектра). Интеллект полностью сохранен, проблемы в речи, социализации и слишком нестабильная психика: восприимчивость, истеричность. Мы работаем. Работаем тяжко, где-то буквально дрессурой, где-то монотонным проговариванием одного и того же, где-то удается договориться, но поведение почти в норме. Уже. Но когда у него начинается приступ истерии, я порой хочу или его убить, или сама выйти в окошко. У меня откровенно не хватает сил на его особенность. И я знаю, что каждый мой срыв – это минус в его будущей жизни, это чуть меньшая стрессоустойчивость, которой и так меньше, чем по дефолту,
А младший? Он нормальный. Вообще подарочный ребенок: ни коликов, ни температуры при прорезывании, так, чуть покапризничал и улыбается. Он простой, понятный, в меру наглый и очень обаятельный. У него нет таких заебов, как у старшего.
Да, я была не готова к ребенку-инвалиду. А кто готов? Тем более, я была не готова к ребенку-инвалиду с учетом проживания в прифронтовом городе Украины, где не работают детские сады, где мужу приходилось работать сутками просто для того, чтобы прокормить семью. Да, я была не готова, что с учетом всего этого муж забухает, офигевший от постоянного стресса и страха быть пойманным ТЦК.
Да, я ною. Потому что сейчас вроде хорошо все: парень заговорил, мы смогли выехать, устроить его в спецсад, муж перестал пить и получает нормальные деньги.
Но вместо большой любви к своему сыну я ощущаю только большую вину.
Пс для упоротых: аутизм невозможно диагностировать раньше года.
Здравствуйте уважаемые пикабушники! Хотелось бы спросить совета или мнения от людей, кто сталкивался с проблемой аутизма у детей. Моей дочери 2,5 года и все чаще я замечаю что она отличается от других детей. У неё хороший словарный запас, запоминает слова практически сразу, но речи как таковой нет. В последнее время все чаще случаются истерики, так как она не может объяснить что она хочет, приходится угадывать. Может только сказать "есть" или "молоко" когда голодная. Если что-то нужно то просто тянет меня за футболку или за руку. Знает весь алфавит и считает до 20, знает основные цвета,вообщем знает практически все вокруг,если спросить "что это?", то в 99% ответит правильно, если не знает ответ то просто начинает "хныкать". Отзывается на имя в большинстве случаев, знает маму,папу,братика и дедушку. Настораживает то что не присоединяется к играм с другими детьми, она их не боится, просто игнорит. Игрушками играет "нормально", куклу кормит и на коляске катает. В еде не избирательна, ест хоршо.Когда ходила в сад то часто не слушала воспитателей, сидела с книжкой либо сама по себе играла. В последнее время в садике начались истерики, практически каждый день. Директор предложила индивидуальный план обучения (IEP) для нее, с намёками на РАС, только вот за пару дней до этого мы ходили к педиатру, которая её наблюдает с рождения, и она проблем никаких не увидела,разве что задержку речевого развития и отправила нас на speech therapy (не знаю даже как на русском это будет,мы живём в штатах). Я решила забрать дочь из садика, так как не хочу чтоб с двухлетнего возраста она уже чувствовала бы себя "другой" так сказать. Проверили слух и нашли проблему с левым ухом, но я знаю что она все равно хорошо слышит, когда шёпотом говорю то слышит. Так вот вопрос, может ли педиатр ошибаться и может были ли у кого-то такие же симптомы и что было дальше. Я понимаю что РАС он разный и нельзя встретить "одинаковых" аутистов, но может есть какие-то 100% "флаги".
Здравствуйте. У моего брата РАС в довольно тяжёлой форме, он не говорит, постоянно кричит (крик, это его единственный способ коммуникации), стал довольно агрессивным. Медицинская терапия особо не помогает, недавно лежал в нашей областной психиатрической больнице, по ощущениям характер стал только хуже. Занятия для коррекции поведения тоже ощутимого эффекта не дают.
Есть ли здесь специалисты/ контакты специалиста, с кем можно было бы проконсультироваться относительно дальнейшей стратегии контроля поведения/ подбора медицинской терапии для брата?
Зашла как-то дискуссия про интровертов и экстравертов. Понятное дело, что нельзя быть или-или, я думаю, шкала плавная: кто-то больше интроверт, кто-то меньше, кто-то больше экстраверт, кто-то меньше.
Но вот о чём я подумал, а не могут ли за интровертами по шкале дальше находиться всякие там РАС (высокофункциональные), потом просто РАС, а потом и совсем аутизм?
Высказанная знакомым интровертам эта мысль их шокировала: почему ты ставишь на одну полку нормальных людей, которым нужно немного больше времени в одиночестве, и откровенно больных психов.
В общем, решил поделиться мыслями с сообществом. И почитать ваши мысли в комментариях.
Пусть летят письки в панамку...но скажите, те кто сталкивался, как принять и жить с этим. Есть ребенок, после 1,5 лет стали замечать не нормальное поведение, кучу обследований, сразу занятия ава-терапией (что конечно дало результат), в итоге в 6 лет ставят атипичный аутизм, задержка речи и гиперактивность. С ним тяжело, даже не так...ОЧЕНЬ тяжело, сейчас еще и возраст такой, он уже не малыш, которого я могу взять и утащить домой, в массовые скопления людей мы не ходим, но иногда конечно нужно ехать на метро/автобусе в оживленное время например к врачу, да и в обычное время у него может быть истерика, что что-то не так. Ребенок занимается много-в саду, гппц, на дом логопед, спорт, сейчас еще бассейн решила добавить, но что дальше-даже думать страшно, я просто не вывожу. Сама в разводе, бм в жизни ребенка не принимает участия, по деньгам все ок-вывожу и оплачиваю, но боюсь что дальше, может есть где-то какая-то помощь для родителей психологическая (идти к психологу-это доп. трата, я не рассматриваю). Стала уже понимать матерей которые самоубиваются с детьми и это страшно
Так как прошлый пост вызвал много вопросов и необходимость уточнения нюансов, написала второй пост о проблемах, с которыми сталкиваются нейротипичные люди в отношениях с аутистами. Основано как на личном опыте, так и на опыте других таких же как я. Курсивом выделяю личные примеры из своего опыта или то, что применительно лично ко мне, но может не быть характерно для других аутистов. Мы все разные, как и вы.
Одна из самых частых проблем, с которыми сталкиваются нейротипичные люди в отношениях с аутистами, — это недопонимание наших реакций. Нам могут приписывать холодность или отсутствие эмоций, просто потому что мы не всегда выражаем их так, как это принято.
Например, ситуация: Ты делишься с партнером (аутистом) какой-то проблемой или новостью. Ты ждёшь поддержки или какой-то определенной реакции, но партнер просто молча слушает. Это не потому, что ему всё равно или он не способен сопереживать, просто в этот момент он может не знать, как правильно ответить или отреагировать.
Лично для меня этот момент очень сложен. Вот человек делится со мной произошедшей проблемой, которая его, судя по всему, расстраивает. У меня в голове сразу же возникают варианты решения этой проблемы. Но опыт мне говорит, что человеку нужно не решение, а поддержка. И далее мозг начинает лихорадочно выбирать типовые для этой ситуации слова поддержки, и в этот момент я уже не слушаю собеседника. В итоге какие-то слова выбраны, я их произношу во время паузы или окончания его монолога. Но звучат они, само собой, неискренне, и человек обижается. Но я ведь ему сопереживаю, я понимаю, что ему сейчас плохо, но выражать это словами для меня неестественно. Мне легче, например, молча выслушать, а потом предложить варианты и помощь с решением проблемы.
Часто нейротипичным партнерам кажется, что они вкладываются в отношения больше, чем партнер-аутист, а нередко считают, что партнер вообще ничего для отношений не делает. Это не так. Если вам хочется, чтобы партнер что-то делал конкретное, так и скажите, словами. Обоснуйте, почему вам важно, чтобы он это делал. Если есть сложности, решайте их вместе, ищите компромисс. Если есть желание с обоих сторон, обязательно все получится.
Другой момент — это наша любовь к рутине и предсказуемости. Нейротипичным людям часто кажется, что если всё предсказуемо, то это скучно, но для нас предсказуемость — это не просто комфорт, это способ не словить перегрузку. Если неожиданно меняются планы, даже если это "мелочь" вроде того, чтобы поужинать не дома, а в ресторане, для аутиста это может быть стрессом. Это реально выбивает из равновесия. Нет, планы менять можно, но не ставить человека перед фактом, а предложить или спросить его мнение. Тогда проблем не будет. В отношении рутины и предсказуемости вообще стоит научиться договариваться друг с другом, искать компромиссы. Но если вы хотите, чтобы партнер поменьше тревожился, старайтесь не забывать об этой особенности.
Ещё одна вещь, которую сложно понять нейротипичным людям — это наша фокусировка на деталях. Например, вы рассказываете партнеру о каком-то событии из жизни, а он вдруг задает вопрос о каком-то мелком незначительном факте, вроде того, какого цвета была на вас футболка в тот день. Это не значит, что он не слушает или ему не интересно, просто так работает наш мозг. Входящая информация обрабатывается иначе, и иногда мы слишком зацикливаемся на деталях. Хорошо это иллюстрирует фраза, сказанная одним аутистом: "я вижу деревья, но не вижу лес".
Личный пример. В детстве я была на приеме у психиатра. Она показала мне картинку и попросила рассказать, что я там вижу. На картинке я увидела собаку, привязанную к будке, она тянулась к своим щенкам. Об этом я и сказала психиатру. Психиатр спросила, вижу ли я что-то еще. Я сказала, что деревья вот, небо еще. А потом психиатр мне показала то, что я не видела на картинке. Оказывается, там было наводнение и вода все вокруг затапливала.
Немного сложнее с эмоциями. Часто мы не сразу понимаем, что партнер расстроен или зол, если не сказать об этом прямо. Для нейротипичных людей это может казаться странным, "да как можно не заметить?", а для нас это просто реальность. Мимика, интонации, намёки — все это нам даётся сложнее. Нам нужно время, чтобы научиться понимать такие вещи. Старайтесь в такие моменты просто сказать партнеру, да, прямо словами через рот, что-то вроде "я сейчас расстроен" или "я сейчас злюсь". И со временем партнер научится понимать ваше настроение без слов. То же самое и с намёками. Для вас может быть очевидно то, что абсолютно не очевидно для партнера. Поэтому просто примите тот факт, что если вы что-то от него хотите, то донесите до него эту информацию, а не ждите, что он догадается.
Личный пример. У меня были отношения с молодым человеком. Тогда мы еще не жили вместе, но он приезжал ко мне на выходные в пятницу вечером после работы. За вечер я его несколько раз спросила, хочет ли он есть. Он отвечал "нет". А когда ложились спать, он разразился обиженной тирадой, что на самом деле он был голодный, а я должна была сама догадаться, что он стесняется, и просто должна была поставить перед ним еду.
Одно из главных, но неоднозначных качеств — это честность. Я всегда скажу правду, даже если она может быть неудобной. Иногда люди обижаются, когда я говорю то, что думаю. Но это не грубость и не желание задеть. Я просто не умею "смягчать" слова, как это могут делать другие.
С опытом я пришла к тому, что я стараюсь вообще мало говорить, чтоб не сказать что-то, что человека обидит. У меня также беда с вопросами. Для меня непонятно, какие вопросы задавать можно, а какие вопросы бестактны. И я в общении с человеком вопросов практически не задаю. Но человек, естественно, воспринимает это как отсутствие интереса к нему.
И ещё о тактильности. Есть тактильные аутисты, как я, например. Мне нужен физический контакт с партнером, объятие, взять за руку, прижаться. Но только с партнером или своим ребенком, остальных людей я стараюсь не касаться. У многих аутистов сложности с прикосновениями. Это не значит, что мы не любим физический контакт. Иногда даже лёгкое касание может казаться слишком сильным или внезапным, вызывая дискомфорт, а иногда касания болезненны. Нужно время, чтобы привыкнуть к прикосновениям, и желательно, чтобы они были предсказуемыми. Если аутист сам инициирует контакт, значит, он доверяет вам и чувствует себя комфортно. Поэтому, если ваш партнёр избегает прикосновений, не принимайте это на свой счёт — просто спросите, как ему будет комфортнее, и дайте время привыкнуть.
Мягкая настойчивость, не давить, но мягко подталкивать и иметь терпение - ключ к преодолению практически любых препятствий в отношениях с аутистом.
Аутист может адаптироваться к своему партнёру, и даже если поначалу это кажется сложным, со временем мы учимся распознавать эмоции и настроение. Возможно, я не всегда сразу пойму, что партнер чувствует, но если он будет говорить об этом прямо, я обязательно постараюсь разобраться. Я могу научиться чему-то новому, если это важно для партнера. Главное — это терпение, понимание и безусловная любовь. Когда я чувствую, что меня принимают такой, какой я есть, я готова измениться, подстроиться. Да, мне нужно больше времени, но в конечном итоге я могу стать для партнера тем, кто будет понимать его лучше всех.