Аутистические расстройства

Быстрый ответ - нет. Не надо.
Подробный ответ и обоснование. Синдром Аспергера не лечится. Аутизм не лечится.
Психотерапевт может вас научить "быть нормальным". И какое то время, под прессингом близких, вы сможете изображать из себя "нормального".
И не дай бог, в этот короткий промежуток, ваши родственники подсунут вам дуру, которая под соусом "ой, какой хороший, милый, приятный, положительный со всех сторон мужчина" влипнет в отношения с вами. Да еще и забеременеет на свою голову.

Я влипла. Я забеременела.

А у него "закончилась мотивация". Всё. Мама довольна. У неё есть невестка и скоро вылупится внук. Можно переставать насиловать себя нетипичным поведением и вернуться к своим базовым настройкам.
И вот, беременная женщина с тяжелейшим токсикозом, сталкивается с тем, что еще вчера любящий и внимательный муж превращается в "соседа по общаге".
Соседа, которому "всё похуй".
Он сходил на работу. Поужинал. Сел к ноутбуку. И его нет. Просто нет.
Я - раздражающий элемент. Если я его не трогаю, ни о чем не прошу, не пристаю с просьбами в духе "мне плохо, пожалуйста, обними меня, удели мне полчаса времени", у нас всё "нормально".
Ну, как нормально... я занимаюсь домом, я работаю, я родила и воспитываю ребенка. А в одной квартире со мной обитает какой то человек.

Только вот проблема. Аутисты раздражительны, вспыльчивы и нетерпимы, если нарушаются их "безопасные границы".
Тихий, спокойный и безразличный ко всему муж, когда у ребенка резались зубки, подходил к спальне, открывал дверь, спрашивал "почему ребенок орёт? это ненормально! отвези его ко врачу!"
А когда я отвечала, что это нормальный этап взросления, муж с яростью хлопал дверью (так, что штукатурка сыпалась) и включал в гостинной на всю громкость музыку. Ебучие "432 Гц Частоты Счастья - Музыка Погружает в Состояние Блаженства | Райские Сферы - Нектар Для Души"
Снова и снова. Снова и снова. На повторе. ПЯТЬ, СУКА, ЛЕТ.
Ведь его "раздражают громкие звуки!"

Мы разговаривали. Обсуждали. Спорили.
Информацию "Ну, вот такой я человек, у меня и справка есть" на меня вывалили только когда ребенку исполнился год.
До этого момента я просто сходила с ума и не понимала, что же изменилось. Как так? Что я сделала не так? Почему он ненавидит меня и нашего ребенка?

А он не ненавидит. Просто мы с ребенком мешаем ему. Мы нарушаем его "безопасную зону". Лишаем его комфорта.
И больше скажу, в первое время, он реально мстил нам за то, как "страдал" в те полтора года, что "делал над собой усилие", чтобы казаться нормальным. Он реально думал, что совершил ради нас подвиг и мы должны быть ему за это благодарны.

Первая большая ссора с чемоданами случилась, когда я поняла, что больше не могу любить за двоих.
Человек, который жил со мной, как сосед по общаге, начал восприниматься, как сосед по общаге.
Ну, просто вот мы с ним живем в одной квартире. Просто делим быт... ну как делим. Ему в плане была плевать на всё. Ноутбук, чашка с экосистемой. Всё. Если очень попросить, он пропылесосит. Если ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ попросить, даже сходит за продуктами по списку. Но по сути, мы просто делили на двоих стоимость оплаты жилья и коммуналки.
я жила в спальне с ребенком. Он в гостиной с ноутбуком.
Мы были чужими людьми.
С одним но. Он считал, что раз уж мы женаты, то у него есть безлимитный абонемент на секс.
И до определенного момента, я тешила себя мыслью, что хотя бы в эти моменты между нами есть какая то близость. Раз у нас есть секс, значит мы... не просто соседи. Мы все таки пара. Мы семья. Ну, просто вот так только он и может выражать любовь.
А потом я поняла, что это не так. Нет в этом никакой любви. Просто сосед по квартире еще и трахает меня, если у него "задымилась шишка". Ни прелюдий. Ни каких то нежностей.
Помял за сиську. Подвигался. Кончил. Пошел в душ. После душа сел обратно за ноут.
Попросил налить ему чай.

Однажды после секса я просто заревела в душе, ощутив себя использованной.
Какой то посторонний мужик просто меня трахнул.

И больше я уже не могла этим заниматься с ним. Это стало чем то противоестественным.
Ни кому в здравом уме не придет в голову просто позволять себя трахать чужому человеку. Чтобы что?

И, разумеется, отказ в сексе спровоцировал скандал. "В смысле ты меня не хочешь и мы больше никогда не будем этим заниматься? Ты моя жена!" При чем, он был уверен, что это так работает.
Этот разговор был, как с ребенком, которому сказали, что он не может что то делать, просто потому, что ему хочется. Он же не понимает человеческих эмоций.
Я никак не могла ему объяснить, что не ощущаю себя любимой. Не ощущаю себя женой. Я не могу так жить. Мне больно и обидно. Я не могу заниматься сексом с человеком, который не проявляет ко мне никаких человеческих чувств.

"А что не так"?

Да, буквально, как у психолога в видео. Он просто не понимает.
Ну не считывает он человеческие эмоции.

В общем, много текста. Развелись.
Я, рассказывая об этом подругам, даже горько шутила, что он наверняка заметил моё отсутствие только когда закончились чайные пакетики. А новую пачку из магазина никто не принёс.

И вот моё резюме - не надо лезть к нормальным людям.
Хотите создавать союзы? Спаривайтесь со своими. С теми, кто думает как вы. С теми, чьи эмоциональные потребности, как у вас.

С теми, кого устроит сидеть в разных комнатах, каждый за своим ноутбуком и иногда стыковаться половыми органами.

А если не хотите - то и не создавайте. Не нужно делать людей несчастными только для того, чтобы от вас отстали родственники.

В общем я обычная взрослая тетя замотанная жизнью. Садик, реабилитации, общественный транспорт, поликлиники места где я чаще всего бываю, так как воспитываю ребенка инвалида. Для меня драконы единороги и добрые люди живут только в одном месте, в сказках.

И вот месяц назад решила немного поправить спину и пошла в небольшой центр по соседству с занятиями ребенка, мануалист остеопат все дела. Назначили всякое дыба, лазер, компрессы. Вроде не очень дорого, пошла, оказалось надо курс, сходила 3 раза и денег ек. Ну и ладно жила без спины и дальше обойдусь. А через пару дней позвонили с центра просили заглянуть, а там врач он же хозяин сказал, что мне обязательно нужно доделать курс и раз денег нет, то бесплатно. Давно я не была в таком шоке. Потом уже увидела, что там детям инвалидам и сиротам вообще бесплатно, сейчас и ребенка на массаж вожу. На прошлом сеансе хозяин еще и банку меда с орехами ребенку подарил.

Второй случай произошел буквально через 2 дня, в чатике игры обсуждали важность доната и я просто сказала, что не доначу лучше на реабилитацию потрачу. В личку написала едва знакомая девочка с клана и скинула денег просто так, на путешествие ребенку небольшое.

Однажды к моей крестной приехал племянник голландец, подросток, и она говорила - а если аппендицит?! Там языковой барьер был вот прямо барьер. Я убедила ее, что нормально все будет, и тогда, в 2007м, впервые чётче осознала этот страх: а если у моего не говорящего и не особо контактирующего ребенка такое?
По сути, у таких родителей самые большие проблемы - зубы особого ребенка и внутренние болезни. И если с зубами более менее понятно (общий наркоз), то по внутренним очень, очень страшно. Если бы мы знали, что это такое, но мы не знаем, что это такое и ребенок не сможет помочь узнать и будет не помогать максимально, надо сказать. Ну, то есть любой особый ребенок аутик. В частности, спроси у моего: Миша, тут надавливаю - больно? Он ответит больно. Конечно, он ответит больно. Можно переспросить: тут надавливаю - тебе приятно? Он ответит, что приятно с тем же покерфейсом. Поэтому только наблюдение за реакцией тела: дёргается, пытается оттолкнуть руку, подгибает колени и сучит ногами (говорить всем понятное русское "Ай" и "Ой" он не умеет)
Картину путает ещё другой порог чувствительности или неумение эмоционально понятно реагировать на боль, либо и то, и другое. То есть то ли ему менее больно, то ли больно, но он не умеет это показать и пожаловаться, а может, всего понемногу.
К тому же, если его попросить сделать руку или ногу так, и показать, как ты согнул в колене или пальцы, ему сложно по образу повторить: плохо с пространственным пониманием своего тела. Именно поэтому если кто нас видел, как мы танцуем по подражанию, то я стою сзади и двигаю его руками и туловищем как надо, за ведущей: сам он не может повторять. Так вот, вполне вероятно, что и осознание где и что болит у него внутри, тоже лишено логики.

Я знаю особых родителей, которые просили хирургов удалить аппендикс превентивно, так сказать, в ходе каких-то других вмешательств. И даже знаю, что удаляли. Спойлер: я тоже просила, мне не то что отказали, а переубедили это делать (все же у аппендикса есть своя роль).

Вторая часть страха, даже фобии у нас - это "как же мы будем лежать в больнице". Думаю, не надо объяснять причины такой паники.

Итак, котятки, я постараюсь этим постом помочь своим братьям и сестрам, помазанным одной бедой, хотя бы чуточку уменьшить эти страхи и возможно, дать какие то практические советы. Самое важное из нашего опыта трёх полостных операций на кишечнике и лечения на хирургическом отделении. Потом, если интересно, я расскажу подробнее про каждый случай. А пока - выводы.

Диагностика
1. Особые родители. Дорогие котятосы.Если вы чувствуете, что что-то не так, ну седалищным нервом хотя бы, вызывайте скорую. Я в последний раз вызвала на такое: сын вечером поел, второй ужин есть не захотел, и его вроде подташнивает. Диспетчер говорит: серьезно? Пропустил прием пищи и вроде подташнивает, вы звоните в скорую? Я: именно так.

Что интересно: мы с мужем отлично понимали, что нужна помощь. При этом муж озвучил мою мысль, которую я запинала подальше, проявив характер, а именно: "ну, всего то не поел разок, а может, это другое, а может, обойдется, пройдет само? Как же страшно снова оказаться в больнице".
Ещё, когда это все у нас случилось впервые, я, как имеющая средне специальное образование "лечебное дело" (фельдшер) поняла, что все серьезно, когда его вытошнило едой, съеденной накануне. Я в тот же момент собрала вещи, но... Поехали мы в больницу много часов спустя: Миша делал абсолютно все, чтоб запутать следы: есть хочешь? Хочу! Гулять пойдешь? Пойду! И в общем, до последнего вел себя максимально обычно. Спойлер, когда после операции я узнала о разлитом гнойном перитоните, я буквально ненавидела себя за то, что дала себя обмануть и позволила себе сунуть голову в песок.
Надо заметить, у каждого ребенка могут быть другие маркеры того, что ему реально плохо, а для остальных - ерунда. Я отнюдь не призываю звонить в скорую из-за пропущенного ужина. Тут у каждого свое. Например, у аутиков часто свои стереотипные ритуалы, например, перед сном обязательно закрыть все окна в квартире или поправить дверцы шкафов и тд, и он это будет делать даже с температурой 39. Если вдруг он улёгся сразу и вяленький, повод отметить как звоночек и тщательно мониторить буквально все: как дышит, как пьёт или ест, как посещает уборную, характер мочи/кала и пр.
На фото ниже Миша в приемном покое слегка улыбается, лёжа на каталке: емнип, он радуется, что дали прилечь. Надо заметить, он улыбался, как мы поняли несколько часов спустя, при разлитом гнойном перитоните. Скорая тогда вообще заподозрила панкреатит. Я, зная его особенности, тогда сразу предположила инородное тело в верхних отделах кишечника и оказалась права, и жутко не права в своих действиях в тот день.


2. Это, наверное, касается всех: после вызова скорой обдумайте всю информацию: когда и что заметили, последний стул, прием пищи, было ли ранее такое, в общем, максимально систематизируйте. Измерьте температуру. Соберите вещи.
Если интересно, могу в комментариях написать вопросы, которые вам обязательно зададут. Я сама немного ездила на скорой как фельдшер во время практики и не раз присутствовала при сборе информации: это боль.
-Когда почувствовали, что заболели? Сколько дней болеете?
- не знаю... Давно уже!
- Как давно, неделя, месяц?
- нуу... Несколько недель как, когда моя соседка по даче заметила, что у меня тут шишка выскочила...
- Что-нибудь принимали?
- А вот как обычно, от давления... Обезболивающие.
- Когда начали обезболивающие принимать, когда в последний раз принимали?
- Да наверное, уже дней 10 принимаю... Или меньше, нет, наверное, несколько дней - с... 20го.А, нет, сейчас уже пятница, значит, 25го...Зина, когда я начал пить Баралгин?
-Рану чем нибудь мазали, лечили?
- А... Да! И мазали, и лечили!
- Чем мазали?
- Да вот не знаю... Тюбик какой то. Зина! Принеси тюбик!

Ну и все в таком духе, лол.


3. Если скорачи говорят: ничего не понятно, можем отвезти в больницу чтоб посмотрели там - не отказывайтесь. Я уверяю, не так страшен чортъ, как его малюют.

4. В приемном покое чувствуйте себя как дома. ))
Если ребенку тяжело сидеть/стоять, попросите каталку его уложить.
Обязательно попросят анализ мочи, так что имейте её запас, а не "пописай перед дорожкой". (Если, конечно, ребенок до этого не выпил много жидкости).
Сохраняйте спокойствие. До вас обязательно дойдет очередь. Ждите спокойно, не дергайте персонал, не торопите. Будьте благоразумны и дайте спокойно работать.
Сосредоточьтесь помимо наблюдения за ребенком, на нужных делах. Может, надо кому то передать, чтоб покормили вашего кота. Составить список, чего нужно будет вам ещё.
Не переживайте обо всех остальных пациентах, что они будут думать о вас или вашем ребенке, который, возможно, ведёт себя иначе и привлекает внимание. Здесь каждый пришел со своей бедой, вы все здесь сейчас братья по несчастью и в одной лодке. Постарайтесь поддерживать общий благожелательный фон.


5. Будьте готовы к новым вопросам. Есть ли аллергия на препараты, какие особенности у ребенка, значимые на данный момент и играющие роль в диагностике. Наблюдайте за тем, как ребенок двигается, лежит, сидит, дышит. Может, каждые несколько минут он подтягивает колени к животу? Или он обычно любил лежать на правом боку, а теперь все на левом? Обычно скучает без телефона/книжки/музыки, а теперь просто тихо мирно лежит? Нет привычную ему стереотипных движений?

Операция.
1. Если берутся за скальпель, уточните - привезут ребенка после нее сразу на отделение, или отправят в отделение интенсивной терапии (либо реанимационное отделение, пугаться этого названия не надо. Это скорее всего будет значить, что просто понаблюдают, как ребенок отходит от наркоза, помониторят и прочее.
Проводив ребенка докуда вам позволят, не сидите в коридоре у операционной. А постарайтесь полежать, уснуть, да просто собрать мысли в кучу. Когда его привезут, если привезут сразу, вы будете очень нужны в строю, а не в состоянии истерики, недосыпа, и прочее. Да даже в туалет и ванную комнату, если есть, сходите, в общем, подготовьтесь.
Попросите медсестру толкнуть вас, когда хирург освободится.

2.после операции и перекура, например, врача, ловите его и впитывайте информацию: что и как было, как прошло. Врачи рассказывают. Можете подготовить блокнот и ручку, если боитесь не запомнить, чтоб не переспрашивать.
Спросите, когда теперь ребенку можно присаживаться, есть, пить, и так далее. В общем, максимально получите указания.

Послеоперационный период
Тут уже речь о втором страхе особого родителя: "Как же мы будем лежать в больнице".
Получилось немало уже, напишу позже отдельным постом.

Ниже Миша лежит на свободной каталке

При этом периодически улыбается и вообще, будто все не так плохо - хотя впоследствии будет большая сложная полостная операция и в общем, все серьезно: разлитой гнойный перитонит.

Это Миша готовится к операции.

После операции в палате, продолжение следует.