Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
За 13 лет совместной жизни с мужем и 10 лет совместной жизни с дочерью с аутизмом, мы мечтаем выспаться! Как-то быстро и без остатка, поглатила нас борьба за нормотипичные будни и мы-родители забыли про себя, смешав три жизни в одну. Были тяжелые дни, много тяжелых дней... И вот мы уже научились принимать аутичную жизнь в разных её проявлениях каждый день. И в какой-то степени стало легче дышать. И теперь, вроде как появилось время подумать о себе-любимых, позволить себе отдохнуть и немного помечтать. Но напряжение в теле предательский держиться на автомате. А нам бы, вего лишь выспаться, побыть на едине с собой, да сил набраться!
Ведущий с подчёркнутым сочувствием:
- В каком возрасте у вас диагностировали аутизм?
Гость спокойно:
- В пять лет
- И как к этому отнеслись ваша семья, ваши родственники?
- Насколько я знаю, все вздохнули с облегчением
- В каком смысле?
- У моих родителей такой же диагноз.
- Аутизм?
- В то время это называлось синдромом Аспергера. В прошлом году они обновили свои диагнозы
и теперь он у них как у меня.
- Это у вас семейное?
- Да. у сестры такая же ситуация. Среди моих родственников только у дядя со стороны мамы нет диагноза и семья очень боялась, что я буду как он.
- Как дядя?
- Да. и когда врачи сказали, что я не как дядя, семья и родственники были очень рады.
Ведущий очень осторожно
- А что с дядей?
Гость с сочувствием к дяде:
- Он менеджер
- И что в этом такого?
Гость с сочувствием к ведущему
- Я математик, сестра на факультете математики, Мама и папа профессора математики. Наши родственники занимаются цифрами. понимаете?
Переведя дыхание:
- Но мы его поддерживаем, конечно.
- Почему?
- Ему трудно, его с детства никто в семье не понимает. Я всегда ему говорю, что это нормально быть нормальным.
У людей с РАС ( аутизм не инвалидный) есть специальный интерес. Один точно. Это тот интерес, о котором человек с РАС может говорить долго и много, это ключ к общению с таким человеком. Но т.к. аутист не чувствует границ и не знает когда начинать и когда заканчивать разговор, то это общение часто отягощает нейротипичных людей . Даже для близких и родных это становится испытанием. "Друзей " я не написала, ибо их нет 😁 они бегут быстрее, чем мыши с тонущего корабля.
"Многие люди с аутистическим расстройством испытывают сильное стремление к общению и романтическим отношениям, независимой жизни и значимой работе, но программы, которые помогли бы им реализовать эти базовые человеческие желания, практически отсутствуют." И вот мой интерес, это психология и всё что с ней связано. Психологии в быту и рутине очень много и мне не составляет труда вступать в разговор. Но 😁 меня ж не заткнуть, хлебом не корми,а дай найти и решить задачу/"проблему". А ведь никто не спрашивает и часто люди сами хотят разобраться. Именно из-за моего фанатичного специнтереса я не работаю психологом, я не разделяю от работы. Где, когда и с кого брать деньги.
Любимая поговорка в социуме "никто никому ничего не должен". Но! Здесь есть важный момент, на который мало кто обращает внимание, она не относится к работе/бизнесу и очень часто люди не просто отменяли приём, а просто молча не приходили и не выходили на связь после моего сообщения с простым уважительным вопросом "вас сегодня ждать?" !!!
Всегда интересно, а если с вами так же поступить в подобной ситуации?
Да, меня становится очень много и люди бегут.
Поэтому проще уйти, чем остаться.
А с работой я не смогла определиться, хотела быть программистом, но увы.....это результат полного отсутствия знаний родителей о такой психопатологии, так же моей многолетней игры в нормального человека. Теперь я справлюсь ✌️
Мирославе 10 лет и у нее аутизм! Мира не любит говорить, но очень любит буквы и цифры. Понимание обращеной речи бытовое и речь на уровне 2х летнего ребенка, поэтому до сих пор не удается узнать уровень знаний Миры. Но она хорошо владеет компьютером, соц.сетями и уже спец по разным развивающим приложениям, счет котрых уже перестали вести))) Так вот, не так давно обнаружила у себя в телефоне очередное приложение, где Мира рисует цифры. Очень была удивлена этим рисункам и возник вопрос. Это феноминальная память так работает у плохо говорящих детей или всё же человек умеет считать на таком уровне? К слову складывать числа в предалах десятка я её учила, но дальше дело не пошло. И она считает вслух на английском языке уже до тысячи. Но уметь считать и складывать числа, это же не одно и то же?
«Егор отличался с самого рождения. У него три старших брата и не заметить разницу было невозможно. Я чувствовала, что ему, в отличие от большинства малышей, гораздо спокойнее не на руках, а в его кроватке. Он не встречал нас с мужем радостной улыбкой, не отзывался на имя, мог часами играть с погремушкой. Да, я все это видела, мальчики видели, муж, но забили тревогу мы в два года, до этого не решались признать, ждали, наверное, чуда. Когда мы обратились к невропатологу у Егора не было указательного жеста, он не говорил ни мама, ни папа, практически ничего не замечал вокруг. Нам сразу сказали, что похоже на расстройство аутистического спектра и направили в Иркутск.
Мы начали усиленно заниматься, прошли первые реабилитации. За три года интенсивных занятий Егор стал самостоятельнее, он все еще не может общаться словами, но научился брать нас за руку и подводить к тому, что ему нужно, таким образом добиваясь своего», - рассказывает Анастасия, мама 6-летнего Егора.
Семья Егора живет рядом с городом Бирюсинск, Иркутской области. Егор младший, братья – Юра, Сава и Боря помогают родителям во всем. Мама работает в доме творчества, ведет развивающие кружки, папа железнодорожник. Егор ходит в садик, остальные мальчики школьники. Заниматься реабилитацией ребенка с проблемами как у Егора в маленьком городе возможно только усилиями семьи, но основная работа, логотерапия, сенсорная интеграция, нейропсихологические занятия – доступны только в больших городах.
«Егора мы все безумно любим, он у нас самый шустрый, самый веселый, все вокруг него крутится. Его никогда нельзя оставлять одного, ни на минуту, обязательно что-нибудь натворит, придумает. И ребята насмотрелись как мы его с папой от всего бережем, так тоже подключились, никого не нужно просить, все интуитивно сами все понимают – Егору нужно помогать, объяснять, показывать и охранять от всего на свете. Пока так точно. Сава с Юрой с ним очень трогательно гуляют, если, например, я на работе, а он в садик не пошел. В мяч, в догонялки, он так хохочет, бегает, а они его ловят. Боря его дома занимает, рисует с ним, пытается в школу играть. Папа часто в ночь работает, берет по две смены, но все время, когда может, он с мальчиками. У нас очень дружная семья», – продолжает рассказ мама.
Егор знает все буквы, может их назвать, написать, вылепить из пластилина. Может произносить отдельные слова, но никак не понимает, как сложить их даже в самые простые предложения. Из-за этого ему сложно общаться с другими детьми, в детском саду он больше сам по себе. У Егора сохранный интеллект и он особенно нуждается именно в занятиях с нейропсихологом и логопедом, специализирующимся на детях в аутистическом спектре.
«Всегда, когда мне хочется себя пожалеть, я себя останавливаю и думаю, как тяжело ему. С его страхами, непониманием того, чего все от него хотят, с его избирательным вкусом, который чужие могут воспринять за каприз, а я знаю, что он просто физически не может есть некоторые продукты, и если попытаться настаивать, у ребенка просто срабатывает рвотный рефлекс. Я вижу, как он старается, как выполняет бесконечные задания, которые я нахожу в интернете, как доверчиво и открыто смотрит на меня, ожидая реакции, потому что сам не знает сделал ли он то, что нужно, то что я просила. Да, он не может объяснить простых вещей, не может слушаться, не может терпеть то, что ему неприятно, не может не издавать громких звуков в общественных местах, но зато он может крепче всех обнять и взять за руку, и больше ничего не нужно. Такой у меня прекрасный сын, несмотря ни на что, моя радость и счастье».
Реабилитация в центре «Новые возможности» длится 21 день. За это время Егор получит интенсивные занятия и пройдет все необходимые медицинские исследования, чтобы дать родителям максимально точные рекомендации по дальнейшему развитию. В декабре Егору исполнится 7 лет, через год он может пойти в первый класс, если научится пользоваться словами для коммуникации и сможет усидеть на месте больше 15 минут.
Летом, мама, папа и четверо сыновей ездят на речку, собирают ягоды, гуляют по лесу. Все о чем они мечтают, чтобы самому младшему члену семьи стало легче жить в этом мире, чтобы он не плакал горько от того, что никто не понимает, чего он хочет, если желание не связано с предметом, на который можно указать. Егор доверчивый, добрый и любознательный, обожает батуты, походы в магазин и свою семью.
Привет, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.
Наверное то, что мы с мужем делаем каждый день, тоже можно назвать второй рабочей сменой. Смотрите на самого большого человека ) торжественно заявляю, что мы больше не боимся оставлять его в 13 лет с Владом (средний, 11 лет) дома без нашего присутствия (тут подвираю, квартира обвешана камерами). Рома может всё. Вообще всё. Приготовить яичницу, порезать огурцы-помидоры, переодеться и запустить стирку, прибрать свою комнату. Он даже почти перестал шарахаться от Саши (младший)! А ещё Рома научился расписываться, ему ж паспорт получать через год. Сам! Не рука в руке! Прям загогулину себе придумал ) не понятно, наверное, будет людям, не читавшим серию ) для остальных чуть позже подробнее напишу.
Я вообще инженер-связист. Муж инженер-радиоэлектронщик. В целом мы с ним за последние 13 лет маленько логопеды, дефектологи, психологи, изредка санитары психбольницы, часто физиономисты и гадалки на картах Таро ))))) да потому, что иногда хрен угадаешь, что там совершенно спокойному Роману не так. Надо будет что-то сверху - освоим ) Короче, профессиям обучаемся. А пока, наш с мужем фронт работ.
Занимаюсь коррекцией аутизма и других нарушений развития
На фотке чуть уставший
Upd. #comment_276877877