Серия «Рассеянный склероз»

Я никого не боюсь…

…громко кричу я маме, от которой убежала на значительное расстояние, впереди стоит толпа сильно выпивших мужиков с красными от выпивки и жары лицами и сейчас я пройду прямо между ними! Мне нет и четырех лет, но я уже поняла одну важную штуку про этот мир - нельзя показывать страх.

Я никого не боюсь… Чувства, Истории из жизни, Жизнь, Мысли, Печаль, Страх, Рассеянный склероз, Болезнь, Судьба, Психология, Спокойствие, Надежда, Сила, Эмоции, Дневник, Мат

Я боялась очень. Постоянно боялась всего на свете. Этих незнакомых мужиков, пауков, собак, больших жуков, странных бабок. Боялась что меня наругают, боялась что мама узнает о том, что я поссорилась с лучшей подругой, боялась компании старших девчонок, которые меня задирали во дворе.

Но никто никогда об этом не знал.

«Я никого не боюсь!».

Кажется, это опора моей личности.

Сейчас мне 33, и у меня рассеянный склероз. Страшно ли мне? - пиздец как страшно. Первое время вообще было страшно постоянно. Мне казалось что мой дедлайн вот-вот наступит и у меня что-нибудь «отберут». Больше всего боялась за ноги и первое время после постановки диагноза каждый день ходила по миллиону шагов - «пока я еще могу, надо ходить».

Мои знакомые удивляются - какая ты молодец, так оптимистично на все смотришь, неужели тебе не страшно?

И я расскажу как много опор обрела после диагноза, расскажу что действительно смотрю на все оптимистично, расскажу что у многих дела на много хуже и это все будет правдой.

Но мало кто знает, с каким чувством я прихожу каждый раз к своему врачу и чего мне стоит не разреветься каждый раз, когда я вижу инвалидную коляску.

Но та смелая девочка все еще внутри меня и я буду «держать лицо» до последнего. Спасибо ей.

_________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️

Показать полностью 1

Ты не работаешь? Чем же ты занимаешься? Тебе не скучно?

Ты не работаешь? Чем же ты занимаешься? Тебе не скучно? Работа, Рассеянный склероз, Искусство, Домохозяйка, Скука, Будни, Мысли, Жизнь, Чувства, Истории из жизни, Психология, Занятость, Рутина, Мудрость, Эмоции, Реальность, Спокойствие, Счастье, Длиннопост

Очень часто слышу этот вопрос, и он меня вводит в ступор.

Народ, вы реально ходите на работу, потому что там очень интересно, а без работы скучно?

Нет, я конечно понимаю, что есть люди (и их много) которые занимаются реально интересной деятельностью которая им нравится и еще и деньги приносит.

Но камон, я работала продавцом консультантом, менеджером по продажам курсов, и репетитором с детьми.

Никакого веселья и ничего интересного и развивающего меня там не было (работа с детьми конечно интереснее стояния за кассой, но тоже не супер увлекательно).

-Вот работала я в офисе. 5/2 сидела и талдычила одно и то же по 500раз. Очень конечно насыщенная крутая жизнь.

Почему-то кажется, что большинство работает все же из-за денег, а не потому что работа в кайф.

Не представляю как может быть скучно самой с собой - мне очень интересно жить свою жизнь.

Ответ на вопрос - чем же я занимаюсь.

✅Веду дневники (это мне нравится и полезно при моей болезни)

✅Медитирую

✅Занимаюсь растяжкой или делаю упражнения для спины.

✅Хожу в магазин, придумываю блюда и готовлю (мне очень это нравится.  В этом много творчества)

✅Занимаюсь бытовыми делами по дому

✅Читаю

✅Прохожу обучающие курсы (чаще всего по психологии отношений. Мне нравится это изучать)

✅Гуляю, стараюсь много гулять (важно при склерозе).

✅Хожу в зал (сейчас реже, но надо возвращать дисциплину).

✅Хожу на массаж.

✅Занимаюсь творчеством и пишу картины, стараюсь развиваться на этом попроще. Сейчас это моя основная работа.

✅Веду социальные сети (телеграмм. Здесь. И раньше у меня был еще и канал на ютюб)

✅У меня много подруг. И я часто провожу время с ними. Это не сплетни и бесполезное перемывание кому-то костей. Мы обсуждаем идеи, психологию, обучения, работу, проекты, поддерживаем друг друга и заряжаемся друг от друга.

✅Провожу время с любимым.

✅Хожу на выставки.

✅Раньше еще были танцы. Очень хочу и этот пункт вернуть в свою жизнь.

Я не понимаю как может быть скучно и на столько нечем заняться, что «пойду ка я в пятерочку на кассе поработаю». Уж скорее всего работа - это необходимость, а не средство от скуки.

Хотя признаться честно, искусство это основа моей жизни и все держится на этом. Это та самая работа, которая мне нравится. И возможно, если бы не эта деятельность, моя жизнь ощущалась бы мной куда менее яркой.

А вы ходите на работу за зарплатой или «потому что нечем заняться»?))))))

P.S. Я, если что, не хожу на работу не потому что я миллионер (и очень жаль), а потому что из-за болезни мне тяжело это дается.

____________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️

Показать полностью 1

Теперь я умру?

Я не хотела ехать в Израиль. Все мое существо протестовало против этого. «Я так люблю Петербург, я не хочу никуда уезжать!»

Но вот я сижу в самолете, рядом со своим мужем и с кучей документов из посольства на руках. Мы официально имеем право на репатриацию в Израиль, и летим на 9и месячную программу после которой примем решение окончательно.

Почему я согласилась? Мой бывший муж - еврей, и этот переезд на его историческую родину пожалуй единственное чем он вообще горел в жизни. За 10 лет я никогда не видела его таким активным и решительным как когда он готовился к этой поездке. Он очень этого хотел.

Я бы не вынесла чувство вины, если бы из-за меня он отказался от своей мечты.

Поэтому… мы сидим в самолете, и я перехожу в режим «Окей, надо просто потерпеть. Просто смириться».

Мы приезжаем в общежитие ( квартирного типа) и первое, что нам рассказывают - местоположение бомбоубежища и безопасные зоны в нашей квартире, а на следующий день границы закрывают и объявляют карантин из-за ковида.

Не буду рассказывать здесь о всех моих переживаниях и впечатлениях от Израиля. Пост не об этом.

Скажу только - это были худшие 9 месяцев в моей жизни.

Тяжелее всего было из-за климата. Я родилась «на болоте» недалеко от Петербурга и считаю себя настоящим лягушонком (так отец называл меня в детстве).  Я болотный житель до мозга костей. Я обожаю дождь и в детстве летом всегда бежала на улицу, когда начинался ливень. Всем сердцем я люблю наши леса и обилие зелени летом и красочность осени. Мне легко дышится этим сырым прохладным воздухом.

А теперь возьмите лягушку и киньте ее в пустыню.

Как думаете, что с ней будет?

Вот это произошло и со мной.

Помню как шла во время какой-то экскурсии (в +45 градусов мы зачем-то поднимались на какую-то гору по песку) и плакала. Вся моя кожа как будто была покрыта песком, мне казалось что я задыхаюсь. В конце у меня случилась настоящая историка: «Я не могу тут быть. Я не для этого создана. Это место мне не подходит».

Чуть позже выяснилось, что причина моего состояния не только стресс и непривычный климат. Именно там я столкнулась со своим рассеянным склерозом. Болезнь дебютировала резко, как будто в наказание за то, что я наступила себе на горло с этим переездом.

Сначала я заметила странную особенность своего организма - днем, под солнцем я становилась невероятно медленной. Я все время отставала от группы. Ощущалось это как когда пытаешься бежать во сне - стараешься изо всех сил, но почему-то стоишь на месте. Я думала - наверно просто из-за лишнего веса (я тогда 120кг весила), и из-за жары такая реакция.

Но однажды утром я проснулась и с ужасом осознала, что вся левая часть моего тела практически полностью потеряла чувствительность.

Словно по линейке тело разделили пополам и «отключили» левую сторону.

Все мышцы работали, мимика, движение - все я порядке. Просто я не чувствую прикосновений к себе. Вообще ничего не чувствую левой стороной. Голова, лицо, спина… вся левая часть.

Сложно передать в каком я была шоке от этого. Я не понимала что происходит. Местный врач осмотрел меня и сказал - Это не инсульт, но я не понимаю что с тобой. Поезжай к неврологу, вот тебе «срочная запись» (через месяц).

Представьте уровень моего ужаса. Каждую ночь я ложилась спать и думала, что уже не проснусь. Я так боялась, что умру. Каждый вечер я пересматривала всю свою жизнь. Каждый вечер мысленно благодарила своих родных, своих подруг, и всех, кого любила.

В какой-то момент я поняла, что на самом деле прожила хорошую жизнь, и умирать будет не жалко.

Моя жизнь прошла полную перегрузку в это время. Тот рубеж, та линия, после которой изменилось все.

Но это уже совсем другая история.

________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️

Теперь я умру? Израиль, Эмиграция, Репатриация, Болезнь, Рассеянный склероз, Склероз, Страх, Психология, Психосоматика, Истории из жизни, Жизнь, Судьба, Мысли, Смысл жизни, Отчаяние, Надежда, Чувства, Рассказ, Пустыня, Начало, Длиннопост

На фото того времени я вешу 120 кг и даже кажусь счастливой.

Показать полностью 1

Потерять ноги, руки, зрение

Вся моя жизнь крутится вокруг моей болезни. Точнее раньше я выстаивала свою жизнь именно так.

Долгое время у меня была идеальная жизнь для человека с рассеянным склерозом - каждый день долгие прогулки, медитации, растяжка, письмо от руки в дневнике, живопись, тренировки в зале и в парке, хороший качественный сон, хорошее питание, отсутствие стресса.

Я занималась собой, и была невероятно счастлива. В какой-то момент я решила стать сильной и независимой и нашла себе работу. Работа мне очень нравилась - я была менеджером по продажам курсов в офлайн школе бьюти профессий. Работа на телефоне со входящими заявками, никаких холодных звонков, клиенты - женщины, классное руководство и коллектив.

Первое время сидела в офисе, а потом разрешили работать из дома.

Идеальная работа. Продажи мне нравились, зарплата тоже. Все получалось классно.

Кроме одного нюанса: график работы сначала был 5/2, потом я попросила перейти на 4/2, но все равно не вывозила нагрузку. Мой рабочий день никогда не заканчивался в условные 18:00, потому что поток клиентов, которых я вела, был очень большой и я чаще всего сидела с скукожившись с компьютера до 8 вечера, а потом просто отползала до кровати.

Зарплата и процент с продаж радовали, но в итоге жадность  меня сгубила.

Работая я часто плакала о том, что не успеваю жить жизнь, не могу гулять по два часа в день, тренировки стали редкими, я вообще ничего не успевала из того, что делала для себя обычно. Плюс отсутствие движения по 10 часов в день и стресс…

Сначала у меня онемела левая нога.

Это не онемение в глубоких мышцах, а онемение на поверхности и потеря чувствительности кожи. Касаешься - как будто протеза.

«Ну ничего страшного, это пройдет. Работаем дальше.».

Онемение потихоньку распространялось по ноге, потом голова с левой стороны тоже стала онемевшая, часть лица, а когда это опустилось в глазницу и горло - мне пришлось прекратить работу, но процесс было уже не остановить.

Дальше начались проблемы с глазами, это тоже обычная история при склерозе, но крайне дискомфортная - очень сильно двоилось все, что дальше метра от меня. Передвигаться по городу из-за этого очень сложно. Я была сильно дезориентирована.

А потом к этому всему добавилась слабость в левой ноге с которой все началось.

Врач назначила лечение для снятия обострения. Но как бывает в таких случаях «мы можем остановить обострение, но не гарантируем что все восстановится полностью». Всегда есть риск … потерять зрение, ноги, руки.

Но я любимчик богов.

Все постепенно восстанавливалось. Правда на это ушло очень много времени.

С тех пор моя работа - живопись плюс я взяла пару учеников. Все остальное время я занимаюсь собой. Чтобы держаться на плаву.

Но последнее время я сильно слетела со своей дисциплины.

Расслабилась. Поверила в свою неуязвимость.

Буду возвращать себе себя. Расслабляться нельзя. У меня слишком много планов на эту жизнь.

Хочу писать сюда о своих достижениях на пути восстановления дисциплины❤️

_________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставив даже 10р вы очень сильно меня поддержите. Спасибо

Потерять ноги, руки, зрение Болезнь, Рассеянный склероз, Склероз, История болезни, Истории из жизни, Психология, Работа, Деньги, Опыт, Питание, Дисциплина, Образ жизни, Спорт, Правильное питание, Стресс, Инвалид, Мотивация, Здоровье, Похудение, Длиннопост
Показать полностью 1

Как «работает» медицина

У меня рассеянный склероз.

Если объяснять просто - мой иммунитет работает неправильно и разрушает мой мозг.

Половину жизни я об этом не знала и ужасно гордилась своим иммунитетом. Я не болела. Совсем. Последний раз я лежала с температурой и больным горлом когда училась в десятом классе, а это был 2008 год.

Я всем сообщала - я супергерой, я не болею. У меня супериммунитет.

Оказалось, что мой супериммунитет работает против меня.

В 2020 году мне окончательно поставили диагноз и мой мир разделился на до и после. Я в первый раз столкнулась с медициной и тем как она «работает». После каждого посещения своего невролога, я нахожусь в какой-то растерянности - почему же все так устроено?

Рассказываю как проходит «лечение» (потому что мы ничего не лечим):

-Давайте разберемся в причинах «поломки» и починим это. Ведь у происходящего есть причина. Почему-то ведь этот механизм вышел из строя. Мы же такое крутое человечество. Мы летаем в космос, создаем искусственный интеллект…

-Нет. Давай ка мы лучше долбанем по твоему иммунитету каким-нибудь серьезным препаратом и посмотрим остановит ли это его.Так, этим препаратом не вышло (ну подумаешь пол года принимала токсичную фигню), значит пробуем другой. Ах да, от этого препарата другие системы могут выйти из строя. Могут опухоли начать расти и вообще штука серьезная, так что придется за всем следить как следует. Но решать новые проблемы будем уже по мере поступления.

Я каждый раз впадаю в ступор от этого всего. Но ничего другого медицина предложить мне не может. Мы просто затыкаем дыры в лодке которая наполняется водой.

Я не могу это изменить и делаю то, что велят делать врачи. Но это ужасное чувство  осознания: «Мы не понимаем что делаем и просто надеемся что это поможет продлить тебе время полноценной жизни».

Такие вот реалии жизни, с которыми мне пришлось столкнуться. Я бы предпочла об этом ничего не знать, но увы.

Как «работает» медицина Рассеянный склероз, Склероз, Медицина, Иммунитет, Лечение, Наука, Болезнь, Лекарства
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!