Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
#Круги добра
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр Потеряшки: ищите потерянные предметы без времени! Расслабляйтесь, исследуйте, находите.

Потеряшки - поиск предметов

Головоломки, Казуальные, Детские

Играть

Топ прошлой недели

  • SpongeGod SpongeGod 1 пост
  • Uncleyogurt007 Uncleyogurt007 9 постов
  • ZaTaS ZaTaS 3 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
21
Аноним
Аноним
6 дней назад
История болезни

Где Вы были раньше? Или как не отвечать на этот вопрос и пройти квест по получению медицинской помощи вовремя⁠⁠

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. КРАТКАЯ ПРЕДИСТОРИЯ.

У меня диагноз рассеянный склероз, далее по тексту - РС. Дебют моего заболевания случился в ноябре 2022, и я 2,5 года принимаю терапию ПИТРС первой линии.❗️ Недавно перешла на САМ-ПЭГ интерферон внутримышечно 1 раз в две недели. Перешла потому, что до этого ставила уколы (инфибета) раз в 2 дня и у меня были бесконечные красные пятна от уколов, а также недомогание раз в два дня. Для моего образа жизни это довольно часто, конечно, это влияет на качество жизни.

ЧАСТЬ ВТОРАЯ. ОБОСТРЕНИЕ.

Переносила я новое лекарство достаточно хорошо (у интерферонов побочки в виде грипподобного синдрома) поэтому решилась ставить укол в среду вечером, перед работой, а не на выходных. Ночью было лёгкое недомогание, но обошлось без таблеток, просто уснула. Утром было уже легче; как обычно пошла на работу: работа в целом сидячая, но при необходимости и желании можно подстраховать рядовых сотрудников физически. Люблю это делать, поэтому предложила свою помощь. Правда, от нее отказались, поэтому продолжила выполнять свою работу. Буквально десять минут спустя решила выпить стакан бутылированной воды, на мое удивление, у нее оказался максимально странный привкус, похож на металлический. Далее кто-то из коллег пошутил, я отреагировала смехом и почувствовала, что мышцы моего лица работают не в полную силу. Я сидела боком, поэтому кроме меня, это никто не заметил. Меня это напугало, я пошла к зеркалу, попыталась улыбнуться, потом оскалить зубы - и увидела там подтверждение своих мыслей: правая половина лица работала не в полную силу. Улыбка была кривая, оскал ещё хуже.

Меня это здорово напугало, были мысли об инсульте, но больше симптомов не было. Ничего не болело, все конечности работали, нарушений зрения и слуха я тоже не заметила. Написала мужу, он предложил вызвать скорую. Я не хочу, чтобы коллеги знали о моем диагнозе,  поэтому я приняла решение поехать домой (до дома 15 минут).
Приехав, я все равно выразила сомнения мужу о том, что мне необходима скорая, в пути домой,  конечно же я гуглила симптоматику  (если что, я не за рулём) и уже была почти уверена, что это проделки РС и мне необходимо попасть к моему лечащему врачу по РС. Но обсудив все за и против, решили все же позвонить, сказать все как есть, озвучить мой существующий диагноз и уточнить что данный симптом по сути единственный. При вызове скорой в Екб, они фиксируют симптомы, и классифицируют вызовы по категориям, скорая это или просто неотложная помощь.  Все же они приехали очень быстро, думаю, что подозрение на инсульт у оператора все же было отмечено. Скорая измерила мои показатели: давление, пульс, сатурацию, температуру, провела  неврологические тесты. Все было в норме, кроме тестов с лицом - выявлены нарушения, ну и температура 37,0. Я сказала, что температуру связываю с уколом интерферона накануне.

Далее они мне поставили диагноз *неврит лицевого нерва*, вроде так он звучал, отметили в отчётах своей кодировкой и сказали мне, что с таким диагнозом они не госпитализируют. И предложили мне два варианта на выбор, завтра назначить мне неотложку (отметили, что это просто фельдшер), а лучше! чтобы я обращалась к неврологу, и ещё лучше - платно. Я согласилась с ними, что ждать очередного прихода фельдшера глупо, и сказала, что хочу сегодня же обратиться в поликлинику. Я обращаюсь иногда к платным специалистов, и это вовсе не значит, что платный специалист меня примет день в день. Запись к толковым платным специалистам вообще обычно только заблаговременно.

ЧАСТЬ ТРИ. ВЫБОР ПУТИ ПОЛУЧЕНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ.

Пораскинув мозгами, я решила, что как будто бы мне вообще нечего делать у платного специалиста, я уже сталкивалась с такой ситуацией при дебюте РС. И знала, что мне необходимо добиться двух пунктов:

1) получить терапию для лечения обострения и даже как будто бы знала какую. (В первый раз симптомы были совершенно другие, но со мной в палате лежала девочка, у которой был как раз парез лицевого нерва и мы получали с ней одинаковую терапию - дексаметазон, возможно только в разных дозах.)

2) Попасть к моему неврологу по РС для корректировки лечения ПИТРС. После обострения меняют лекарства. (Платный врач вряд ли помог бы мне к нему попасть. Терапевт или невролог в поликлинике по месту жительства без проблем печатают направление, и я уже при наличии направления спокойно записываюсь в областную больницу к Туровой (это и есть мой лечащий врач невролог по РС, далее Турова)

Этот неврит лицевого нерва - обычное дело при РС, так что вызов скорой меня убедил в том, что я знаю свою проблему почти наверняка.

ЧАСТЬ ЧЕТЫРЕ. ПОХОД В ПОЛИКЛИНИКУ.


Не буду углубляться в организацию работы регистратуры в поликлинике, вкратце отмечу, что там  работал терминал с электронной очередью, но при этом стояла живая очередь как попало. В общем проведя, в очередях минут 30, я попала к регистратору, озвучила свое пожелание, попасть на срочный прием к неврологу (планируя попросить от него 2 направления - на госпитализацию и на приём к неврологу в областную, а также назначение лечения до госпитализации, если вдруг сразу быстро не не произойдет).
Регистратор спросила меня: "А есть ли у меня выписка со скорой с диагнозом, который как я ее пытаюсь уверить, что он относится к неврологии?" Бумажку я не сообразила попросить у скорой, и они тоже почему -то не сочли нужным дать. Ну учитывая то, что они намекали мне на платного невролога, все понятно. Платный обычный верит на слово. В общем сказала я регистратору, что бумажки нет, и даже моя шикарная кривая улыбка не убедили ее в том, что она должна мне выдать талон. Тут возникает вопрос, а обладает ли она властью выдавать талон к узким специалистам?

У меня три мысли по этому поводу:
1) во-первых когда я звоню 24 больницу (у них единая горячая линия на несколько поликлиник) и пытаюсь записаться к какому -то узкому специалисту, они прямым текстом говорят, о том, что надо прийти в регистратуру ножками и попросить срочный талон там.
2) совершенно недавно надо мной сжалился регистратор и дал талон на текущее время к лору, (это тоже узкий специалист, к которому постановка на очередь только через терапевта) К слову сказать, я пыталась пойти в хорошую  платную клинику, но там в этот раз ближайшая запись была только через три дня, а вопрос был срочный.
3) ну и исходя из ее вопросов про бумажку от скорой, как будто бы она сама намекнула, что может, но в данных обстоятельствах не будет этого делать.

В общем, предложила она мне только терапевта. Это был квест посложнее, потому что это проблема узкого профиля, и если с направлением к Туровой терапевт бы мне точно могла помочь, то вопрос с лечением/госпитализацией затягивался - вряд ли она бы стала заниматься этим вопросом без мнения невролога. Ну ладно, что мне оставалось делать. Я согласилась. Но тут возникла ещё одна загвоздка - регистратор сказала, что талонов на сегодняшний день к терапевту МОЕГО участка нет. Тут я от такой постановки вопроса распереживалась, потому что вспомнила о том, что в двадцатых числах августа я пыталась записаться к терапевту на плановый прием через госуслуги и у меня не вышло, хотя обычно на плановый прием через 2 недели - это не проблема. Это означало, что терапевт либо в отпуске, либо на больничном, и я решила немного отложить запись, раз посредством гос услуг она невозможна. И, честно говоря, вышла из терпения, и даже, не выясняя на когда всё-таки будет возможно мне получить мед.помощь, начала повышать голос на регистратора и требовать талон на сегодня. Регистратор пыталась сопротивляться, используя фразы "лучше наблюдаться у своего терапевта". Но в целом это сработало и я получила заветный талон на сегодня. Посмотрела номер кабинета и пошла к терапевту. Придя к нужному кабинету, я увидела, что пациентов нет совсем. Меня это очень удивило, я посмотрела на двери часы приёма. Там было написано, что прием с 16:00. Посмотрела в талон. Там было написано 16:24. Но на часах времени было 13:00!!! Меня это очень смутило, потому что я не теряла надежды попасть к неврологу сегодня же, побывав у терапевта. И учитывая то, что с приемом по времени очевидно бывают проблемы, то шансы побывать у двух врачей сегодня в течение дня таяли на глазах. Ещё раз, пораскинув мозгами, и вспомнив, что три года назад при дебюте РС я жаловалась неврологу в поликлинике на то, что к нему очень сложно выбить талон, и он мне сказал, что знает об этой ситуации, и чтобы я приходила и без талона, он примет. Не очень люблю ходить к врачам без талона, потому что кроме мнения самих врачей на этот счёт, есть мнение людей в очереди, которые, вызнав, что ты без талона, могут агрессивно себя повести и психологически давить на то, что ты вообще не имеешь права ни на что. Мне не очень приятны такие ситуации в очередях, но все - таки это был тот случай когда стоило это попробовать.

Я дошла до кабинета невролога, там сидела одна женщина, тоже без талона и прием у невролога начинался с 14:00. Решила попробовать остаться. Через полчаса подошли ещё два человека, у которых, по их словам была запись на 14:00 и начали оспаривать свое право быть первыми. Та женщина, за которой я заняла, заявила, что у нее тоже запись на 14:00, видимо решив, что если время совпадает у двух человек, то почему же не может совпадать у троих? Определенно, кто-то из них врал, и мои шансы попасть к неврологу отодвигались.

Я решила ещё подумать варианты и мне пришла в голову мысль позвонить в областную больницу Туровой! Ведь у меня же есть телефон медсестры! Может быть они там смогут меня принять без направления? Стоило попытаться. Я набрала медсестре, она посоветовалась с врачом, подтвердила мою уверенность в том, что симптомы у меня из-за РС. Уверила, что ПИТРС тут ни причем, и сказала, что это совпадение, что меня накрыло на следующий день после укола. Сказала, что принять они меня к сожалению без направления не смогут. Спросила почему я до сих пор не сделала МРТ, которое мне выписано в марте (это отдельная история). А также отметила, что мой единственный вариант сейчас - это стационар больницы. И посоветовала ехать в приемный покой 40й больницы на госпитализацию. Я сказала, а как же я без направления? Меня разве примут? Скорая отказалась меня госпитализировать. Она сказала, что это нормально про скорую, и что меня должны принять по симптоматике точно, посоветовала обратиться сразу в отделение к заведующему, где я уже лежала с дебютом. Ну и после лечения в стационаре МРТ, терапевт, и к ним с направлением.

ЧАСТЬ ПЯТАЯ. ПОЕЗДКА В ПРИЕМНИК.

Зайдя домой и захватив вещи для больницы, я же не теряла надежды, что меня положат в стационар - я поехала в 40ю. В больнице я была уже в 15:30. Пройдя по короткому пути в отделение, попросила пустить меня к Маркову - на осмотр. Без проблем пустили и подсказали, куда идти. Но к сожалению, зав отделением уже не было на рабочем месте, я опоздала. Медсестра с поста посоветовала пойти на осмотр в приемник, мол там меня осмотрит дежурный невролог.

В предбаннике приемника было очень много народу, так как это был приемник нескольких отделений: и терапевтического и неврологического и хирургического и нейрохирургического и может ещё какого. Очередь подразделялась на несколько категорий: люди, с виду здоровые, и пришедшие в приемник самостоятельно, как я. Они стояли в очереди. Но у них было отличие от меня : у каждого из них было в руках заветное направление на плановую госпитализацию. Следущая категория, это люди со скорой - они проходили без очереди, их вызывали пофамильно. Там были люди и с виду которым была необходима помощь - кто не мог ходить, на инвалидных колясках, с ранами и т.д. Но были и другие, например был молодой человек, лет так примерно 25, с виду совершенно здоровый. Было три цыганки, и непонятно кто из них мог нуждаться в помощи,все выглядели совершенно одинаково по здоровью. Я понимаю, что это моё субъективное мнение и фантазии, но я не могла избавиться от мысленного вопроса, что же у них было такого в симптоматике, что скорая их привезла, а мне отказала.

А ещё был мужчина, который прикладывался спать на стойку регистратуры, по виду ну совершенный алкоголик, и охранник, видимо, очень ему сочувствуя, сказал, мужчина, идите без очереди, раз Вам так плохо. Охранник много вообще кого без очереди решал пропускать, но там были более очевидные случаи, в целом все прилично себя вели, пропускали, и скандалов не было. Между тем, народ накапливался, очередь двигалась очень медленно, было очень душно, я почувствовала себя сильно хуже, была с подругой, и, если утром у меня кривость была заметна только по улыбке, то уже сейчас она прогрессировала и уже была немного заметна в безэмоциональном состоянии лица. Кроме этого, я почувствовала, что стал хуже закрываться глаз.

Наконец, спустя три часа, я подошла к заветному окошку. Очень боялась, что меня пошлют опять в поликлинику по месту жительства без всяких осмотров, и я зря тут мучилось. Но мне очень повезло. Вместе с регистраторами стояла невролог, я уточнила, что я уже лежала у них три года назад, назвала фамилию зав. отделением, и это помогло. Она печально покачала головой, и сказала, что отделение у них под завязку, мест нет. Я спросила: "ну что же мне делать, я хотела бы начать лечение как можно быстрее, к неврологу в поликлинике у меня не получилось попасть" Она увидела мое отчаяние, сказала регистратору взять документы и что проведет осмотр. При осмотре отметила, что показатели госпитализации у меня "налицо" и предложила два варианта:

Выписать лечение дома на 2 дня, и завтра сделать ещё одну попытку приехать в 40ю: возможно будет выписка и освободятся койки. Или она позвонит в больницу рядышком, и уточнит, открыта ли у них госпитализация. Мы обсудили второй вариант, я узнала, что лечение идентичное, и подумала почему бы и нет. Да, у них нет специализации по РС. Но диагноз мне уже поставлен, и нужно только лечение. Я согласилась на второй вариант. В 6ю больницу.

ЧАСТЬ ШЕСТАЯ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ.

Так как вы уже поняли, что я люблю оценивать людей по их внешнему виду, я сделаю это ещё раз))) В целом не хочу никого обидеть, понимаю, что могу ошибаться, но мозг делает свое дело сам.

В приёмнике 6й больницы был один единственный человек, тоже по виду алкоголик. Тут я убедилась в своей способности, что моя оценка бывает верной))) позже он честно признался врачам, что приступы у него случаются обычно после употребления алкоголя. Меня осмотрели, взяли анализы, флюорографию, ЭКГ и спросили о моей готовности к госпитализации. Конечно, я была готова!

И вот уже в 19:00 мне поставили первую капельницу дексаметазона. Очень надеюсь, что симптоматика полностью уйдет, и уйдет быстрее, чем после дебюта. Ведь я получила лечение в день появления симптомов! Пока лучше не стало, правый глаз ещё стал сильно слезиться. Но я надеюсь и верю в лучшее.

Показать полностью
[моё] История болезни Без рейтинга Неврология Рассеянный склероз Текст Длиннопост
3
225
Paradise1987
23 дня назад

Неприятненько чуть - чуть)))⁠⁠1

Привет) меня зовут Алёна, мне 38 лет. Хотелось бы немного поделиться своей, неожиданно, случившейся ситуацией. Примерно пол года назад (тогда было положено начало), я в очередной раз проснулась с мыслью, что надо встать раньше и навести дома порядок. Я начала уборку. По мере того, как продвинулись мои дела, мне стало плохо. Закружилась голова, начало двоиться в глазах, я передохнула и продолжила дальше. Минут через 10 та же самая история. Я не поняла в чем дело. На работу ходила, нормально, с работы идти, я теряю концентрацию и с трудом дохожу до автобуса. Пока еду домой прихожу в норму. Я думала, волнение, стресс или что-то в этом роде. Но последние месяца три это стало сложно терпеть. Я обратилась в поликлинику. Мне назначили очень много анализов, узи, мрт. Терапевт мне говорила, что может быть вряд ли что-то найдут. Но они нашли. Рассеянный склероз. Это генетическое аутоимунное заболевание. Оказывается оно родилось со мной, просто сейчас я его чем-то активировала. На данный момент нахожусь на лечении, муж рядом со мной все время какое возможно, спасибо ему огромное за заботу и помощь, благодаря ему принятие болезни прошло проще. Не знаю как теперь это повлияет на меня и мою жизнь, но то, что я её переосмыслила это точно. Не откладывай на завтра, то чего вы хотите-завтра может не быть.

[моё] Текст История болезни Болезнь Рассеянный склероз
106
11
Delphian2000
26 дней назад
Рассеянный склероз

Lucid-MS⁠⁠

Quantum Biopharma готовит фазу 2 клинических испытаний перорального препарата Lucid-MS (Lucid-21-302).

Компания подписала договор с контрактным производителем и планирует подать IND-заявку в FDA до конца года.

Препарат нацелен на ремиелинизацию: блокирует ферменты PAD, чтобы предотвратить демиелинизацию и способствовать восстановлению миелина.

В отличие от большинства DMT, не подавляет иммунитет (теоретически меньше риск инфекций).

Доклинические данные показывают улучшение моторики у животных; фаза 1 у здоровых добровольцев подтвердила приемлемую безопасность (одно- и многократные возрастающие дозы).


Если совсем в двух словах: делают таблетку, которая пытается чинить миелин, а не просто «глушить» иммунитет.

Ссылка на оригинал статьи
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2025/08/13...

Рассеянный склероз Фармакология Перевод Текст
7
6
DobryiVolshebnik
DobryiVolshebnik
1 месяц назад
Все о медицине

Рассеянный склероз «наваливается» сразу всей своей тяжестью. И пока есть силы бороться, со стороны может казаться, что ничего не происходит⁠⁠

Человек кажется просто уставшим, несобранным, невнимательным. Но правда в том, что каждое движение, каждая без запинки высказанная мысль — это подвиг.

Диана Дырина переживает всё это прямо сейчас. Диагноз рассеянный склероз ей поставили  в августе 2016 года. Ровно 9 лет назад. И долгое время её друзья и близкие не могли в это поверить. Ведь она выглядела также, также ходила и говорила, была всё той же Дианой. Но она уже чувствовала, как рассеянный склероз давит на неё всей своей невыносимой тяжестью.

Она старалась быть сильной ради маленькой дочки, которой нужна мама. Но её силы не безграничны. И без срочного сложного лечения скоро их совсем не останется.

В нашем новом влоге мы рассказываем о первых симптомах, инновационной терапии и борьбе Дианы с болезнью все эти годы. Я советую посмотреть это видео всем.

Показать полностью
[моё] Надежда Болезнь Забота Доброта Страх Рассеянный склероз Счастье Добрые дела Печаль Судьба Спасение Благотворительность Борьба за выживание История болезни Видео YouTube Короткие видео
4
14
ratlir
ratlir
1 месяц назад
Все о медицине

Рассеянный склероз: революционное открытие продромальной фазы и новые возможности ранней диагностики⁠⁠

Рассеянный склероз: революционное открытие продромальной фазы и новые возможности ранней диагностики Исследования, Ученые, Научпоп, Медицина, Рассеянный склероз, Арты нейросетей, Длиннопост

Странная усталость и тревога за годы до постановки диагноза? Возможно, это шепчет рассеянный склероз из тени задолго до того, как он подаст голос.

Клинический прорыв: болезнь начинается гораздо раньше, чем предполагалось

Новое исследование Университета Британской Колумбии (UBC), опубликованное в JAMA Network Open, кардинально меняет представление о развитии рассеянного склероза (РС). Ученые проанализировали медицинские данные более 12 000 пациентов за 25 лет, предшествующих постановке диагноза, и обнаружили, что люди с РС начинают активнее обращаться за медицинской помощью уже за 15 лет до появления классических неврологических симптомов. Это указывает на длительную продромальную фазу - период скрытых изменений, когда болезнь уже активна, но еще не манифестировала явно.


Продром: временная шкала и ключевые маркеры

Исследование выявило четкую динамику обращаемости к врачам, которая нарастает по мере приближения к клиническому дебюту РС:

- 15 лет - Терапевты, семейные врачи - Усталость, головная боль, хроническая боль

- 12 лет - Психиатры - Тревога, депрессия, биполярное расстройство

- 8–9 лет - Неврологи, офтальмологи - Помутнение зрения, боль в глазах

- 3–5 лет - Неотложная помощь, радиологи - Острые неврологические эпизоды

- 1 год - Пик обращений по всем специальностям - Мультисистемные нарушения

(Этапы продромальной фазы РС на основе анализа 12 000 медицинских карт.)

Психическое здоровье как ранний индикатор
Пациенты с РС в 2 раза чаще страдают от депрессии и тревожности за 5-15 лет до диагноза по сравнению с общей популяцией. Увеличение визитов к психиатрам за 12 лет до манифестации РС - один из самых значимых сигналов.


Почему это открытие меняет клиническую практику?

  1. Диагностический парадигм-шифт:

    • Традиционно РС диагностировали после первого демиелинизирующего события (например, неврита зрительного нерва). Новые данные показывают, что болезнь начинается на 10-15 лет раньше.

    • Критическая проблема: неспецифические симптомы (усталость, боль) часто интерпретируются как стресс или фибромиалгия, что задерживает диагноз.

  2. Сходство с другими нейродегенеративными болезнями:
    Продром известен при болезни Паркинсона (запоры, нарушения сна за 5-10 лет до тремора). РС теперь встраивается в эту модель, что подтверждает универсальность механизмов нейродегенерации.

  3. Возможности для превентивных стратегий:

    • Мониторинг групп риска: пациенты с сочетанием 3+ продромальных симптомов (например, усталость + депрессия + головокружение) и семейной историей РС.

    • Биомаркеры: исследователи UBC предлагают искать маркеры в крови или спинномозговой жидкости на этой стадии. Пример - белок sTREM2, связанный с нейровоспалением при болезни Альцгеймера.


Ограничения и предостережения

Важно подчеркнуть: >95% людей с симптомами продрома не заболеют РС. Однако их наличие - повод для углубленного обследования при отягощенном анамнезе.


Будущее терапии: раннее вмешательство как ключ к контролю болезни

  1. Иммуномодуляция на преклинической стадии:
    Эксперты Национального общества РС (США) предполагают, что лечение, начатое в продроме, может замедлить демиелинизацию. Пример: препараты, блокирующие проникновение аутореактивных иммунных клеток в ЦНС.

  2. Немедикаментозные подходы:

    • Витамин D: его дефицит коррелирует с риском РС, особенно в северных регионах.

    • Антистрессовые программы: управление тревожностью для снижения провоспалительных реакций.

«Мы стоим на пороге пересмотра природы РС, - говорит д-р Хелен Тремлетт, руководитель исследования. - Раннее выявление продрома открывает путь к стратегиям, которые могут изменить траекторию болезни».


Заключение: от диагностики отчаяния к медицине предвидения

Открытие 15-летнего продрома РС - не просто академический интерес. Оно создает инструмент для:

  • Врачей: скрининг пациентов с «необъяснимыми» общими симптомами;

  • Исследователей: поиск биомаркеров (аналогичных sTREM2 при Альцгеймере);

  • Политиков: включение психиатрических и соматических симптомов в алгоритмы риска РС.

Как подчеркивают авторы: «Цель - не запугать, а вооружить знанием». Для миллионов пациентов это шанс на терапию до необратимого повреждения нейронов.

*Материал основан на исследовании Ruiz-Algueró et al. (JAMA Network Open, 2025) и данных MS Canada. Актуально на август 2025 г.*

Marta Ruiz-Algueró, Feng Zhu, Anibal Chertcoff, Yinshan Zhao, Ruth Ann Marrie, Helen Tremlett. Health Care Use Before Multiple Sclerosis Symptom Onset. JAMA Network Open, 2025; 8 (8): e2524635 DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2025.24635

Показать полностью
Исследования Ученые Научпоп Медицина Рассеянный склероз Арты нейросетей Длиннопост
2
12
DobryiVolshebnik
DobryiVolshebnik
1 месяц назад
Все о медицине

Представьте: вы просыпаетесь утром, а кофе на вкус — как простая вода...⁠⁠

Любимая еда становится похожей на пластилин, язык немеет, будто после наркоза у стоматолога, а в голове — густой, непробиваемый туман, мешающий собраться с мыслями.

Диана ходила по врачам, но вместо МРТ или консультации узкого специалиста ей назначили антидепрессанты. Всё списали на расшатанные нервы. И в большинстве случае врач был бы прав, но только не в случае с Дианой.

Пока она пила антидепрессанты, рассеянный склероз разрушал её нервную систему. Страшнее всего, что препараты заблокировали в ней самое важное — инстинкт самосохранения. Она понимала, что с телом происходит что-то ужасное, но лекарства заглушили даже страх смерти.

Время было упущено. Сейчас Диана с трудом передвигается по квартире, держась за стены. Ее дочка каждый день видит, как маму съедает болезнь.

Я бы очень хотел сказать, что Диана обязательно поправится. Но это неправда. Рассеянный склероз неизлечим. Но мы можем подарить ей время без боли. Шанс услышать, как дочь читает стихи на школьном утреннике,  шанс обнять ее после выпускного и просто быть рядом как можно дольше.

Показать полностью
[моё] Болезнь Надежда История болезни Забота Боль Рассеянный склероз Доброта Печаль Судьба Смерть Борьба за выживание Добрые дела Спасение Благотворительность Видео YouTube Короткие видео
3
8
Floue
Floue
1 месяц назад
История болезни
Серия заметки о РС

Хроники Рассеянного Склероза⁠⁠

По результатам МРТ, обострение не зафиксировано, но имеющиеся очаги увеличились и увеличились сильно - вот и пелена на моём левом глазу с частичной атрофией сетчатки объяснилась, как и отвратительное самочувствие с расфокусировкой внимания, периодической бессонницей, скачущим давлением и сахаром, общей слабостью.

Всё то же, но выраженнее, что было в обострение-тире-дебют в 22/23гг. Я очень быстро сделала все анализы и исследования, так что точно перехожу на капельницы 1 раз в месяц с препаратом ПИТРС второй линии, мощнее и с +/- подобными побочками, но с потенциальными онкологическими и пульмонологическими приколами.

И, да, в очередной раз замечаю за собой желание выглядеть лучше, чем я себя чувствую - будто ещё один инструмент, чтоб хотя б людей не пугать, если вдруг к стеночке хочется прильнуть и отдышаться, если паничка навещает.

Да и себя мотивировать на держаться из каких-нибудь сил.

Препарат получу уже на этой неделе - вводится он капельницей на ~час, +час требуется находиться в больничке, чтоб, в случае чего, не пасть ниц на улице по пути домой, ну, и держать пакетик при себе, на случай тошноты.

К пелене, похоже, придётся привыкать :/

[моё] Рассеянный склероз Неврология Поликлиника Лечение Текст
13
6
DELETED
1 месяц назад

Жизнь возле рассеянного склероза. Как?⁠⁠

Если начать поиск информации по рассеянному склерозу в интернете, то сразу узнаешь, что при этой болезни не страдает память (хотя это и не так), что от нее не умирают, что лекарства нет, что основные проявления - это нарушения ходьбы (вплоть до паралича), координации и зрения. Еще найдутся фонды помощи больным, сообщества по интересам и целые порталы, посвященные этой болезни и способам лечения для людей с таким диагнозом.

Все эти ресурсы направлены на информирование и поддержку больных, рекомендации близким, что и как делать для родственника с таким диагнозом. И очень здорово, что сейчас люди, страдающие рассеянным склерозом, не остаются в информационном вакууме.

А есть ли статьи для родных? В которых бы было описано, а где взять силы на реализацию всех тех рекомендаций, которые даются в статьях для болеющих? Где взять время? Где взять финансы? Как справиться с тем, что твой близкий человек постепенно угасает на глазах? Как справиться с когнитивными и психическими изменениями у больного? Я таких практически не нашла.

Сообществ для родных пациентов с РС я тоже не нашла. Пыталась писать в сообщество именно людей с заболеванием, но там меня закидали оскорбительными комментариями, в духе: "как вы можете думать о себе, когда у вас муж болен?!!!!" и пожеланиями всех возможных бед на мою голову.

А еще я с трудом находила статьи про то, что при рассеянном склерозе кроме физиологических проблем у пациентов могут быть проблемы с эмоциональным регулированием, с памятью, с психикой и когнитивными способностями. А у моего мужа есть все это в добавок к проблемам с ходьбой и координацией.

Еще я пыталась найти истории больных, может в них будут какие-то части полезные мне, дающие какое-то понимание, как жить дальше. Как помочь не только мужу, но и себе, при этом не забывая про воспитание и содержание наших детей. Историй таких немало на просторах интернета. Но все они сводятся в основном к тому, что заболевший не сдается, что вокруг него сплотилась вся семья и все вместе они живут дальше умея замечать хорошее в каждом дне. Но почему-то нет статей, что заболевший сдался, что семья не сплотилась и партнер заболевшего остался один на один с этим всем, хотя вокруг полно родных и друзей.

С помощью этой заметки я хочу привлечь внимание к проблеме нехватки информационных ресурсов для родных пациентов с РС, а также найти женщин, оказавшихся в похожей ситуации, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга.

Показать полностью
[моё] Психологическая помощь Моральная поддержка Рассеянный склероз Текст
19
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии