Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты

Экзема

С этим тегом используют

Псориаз Лечение Болезнь Дерматит Атопический дерматит Дерматология Здоровье Все
81 пост сначала свежее
6672

Я выздоровела⁠⁠3

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Здесь уже убрала эмоленты

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Показать полностью 9
[моё] Атопический дерматит Экзема Синдром отмены Лечение Врачи Болезнь Проблемная кожа Псориаз Длиннопост История болезни
741
4

Твой микробиом всё видит. И мстит⁠⁠

Знаешь, кто на тебе живёт, кроме кошки/собачки и кусков гипса от старого ремонта?

Триллионы бактерий.

На коже. В кишечнике. И, как выяснилось, у них тоже есть мнение.

Что такое микробиом?

Это твоя личная микробанда:

• бактерии,

• грибки,

• вирусы (не пугайся),

которые живут у тебя на коже и внутри.

И вот фокус — они влияют на воспаление и иммунитет.

Связь с болезнями кожи? Прямая, как полоска на тесте на беременность.

Исследования последних лет (спасибо 2022 и 2024) доказали:

1. У людей с псориазом нарушен баланс микробов на коже и в кишечнике.

2. Некоторые “плохие” бактерии могут усиливать воспаление.

3. А “хорошие” — наоборот, сдерживать обострения.

Да, кишечник может быть твоим союзником. Или крысёнышем.

И что теперь, пить кефир литрами?

Ну, кефир — норм, но микробиом не купишь за один день.

Вот что реально помогает:

1. Пребиотики (еда для хороших бактерий):

– топинамбур

– овёс

– лук и чеснок (да, извинись перед коллегами)

– бананы (зелёные, а не с Чиполлино внутри)

2. Пробиотики:

– ферментированные продукты (кефир, квашеная капуста, кимчи)

– аптечные добавки (смотри, чтобы были живые культуры и норм состав)

3. Меньше сахара и алкоголя.

Я знаю. Больно. Но если хочешь кожу без фейерверков — придется выбрать между бокалом и бальзамом.

Вывод?

Если ты мажешься с ног до головы, а результата нет — загляни глубже.

В смысле — в кишечник.

Там, возможно, твой новый дерматолог. Только без халата и со щупальцами.

А вот и пример полезного завтрака:

• Овсянка на воде или растительном молоке (овёс = пребиотик)

• Чайная ложка семян льна или чиа (омега-3 + клетчатка = противовоспалительный эффект)

• Полбанана (чуть зелёного) — еда для хороших бактерий

• Горсть черники или клюквы (антиоксиданты + лёгкая кислинка)

• Несладкий кефир или йогурт с живыми культурами — пусть микробиом тоже позавтракает

Бонус: чашка зелёного чая или цикория вместо кофе — мягче на ЖКТ и меньше риска раздражения кожи.

Показать полностью
[моё] Питание Правильное питание Диета Продукты Здоровье Псориаз Экзема Дерматит Завтрак Текст
9

Надо бы поговорить о знакомой боли для многих - биопрепараты⁠⁠

Биопрепараты — как будто мифический единорог: все слышали, но не у всех в загоне пасётся. И правда, часто не выписывают просто потому что “ещё не так страшно”, “давайте помажем гормончиками”, “подождите обострения похлеще”.

Но! Люди не сидят сложа руки. Вот, что чаще всего делают наши боевые товарищи по чешуйке:

— Пациентские программы. По отзывам на форумах и в телеграм-группах, почти каждый второй человек, получивший биопрепарат, сделал это через программу поддержки от фармкомпаний. Работает реально. Особенно у Novartis и AbbVie — пишешь им, прикладываешь документы, и тебя ведут по шагам. Бесплатно или почти.

— Клинические исследования. Прямо клад. По сообщениям на форумах вроде psoriasisclub и в комментах на Пикабу — у многих это единственный способ получить препарат без подноготной бюрократии. Вписываешься в исследование — и тебе дают препарат, часто даже круче, чем в обычной аптеке.

— Онлайн-консультации. Люди пишут, что через телемедицину с дерматологом шанс получить электронный рецепт выше, чем сидя в поликлинике с талончиком. Работает особенно у тех, у кого уже на руках результаты анализов.

— Центры и ревматологи. Если зацепить суставную форму — шансов больше. Судя по откликам, у 30–40% людей именно через ревматологов получилось пробиться к биологической терапии. Иногда даже с помощью МРТ суставов, чтобы «добить аргументацию».

ОМС и биопрепараты - отдельная тема, которая звучит как шутка, но не совсем

В общем, ребят, через ОМС (наше родное обязательное медстрахование) биологию выцепить можно, но придется попотеть. Как минимум — доказать врачам, что ты перепробовал уже всё, и что псориаз не просто мешает жить, а делает это прям профессионально.

Если есть артрит — шансов больше. Если нет — тащи фотки, выписки, дневники, жалуйся грамотно и громко. Пробивайся к ВК (врачебной комиссии), там может случиться чудо. Ну или напросишься на госпитализацию, где начнут чесать репу посерьезнее.

С ДМС чуть проще, если она у тебя вообще есть. Но только если не самый базовый тариф — биология туда редко входит. Но! Быстрее дойдут руки до спецов, и можно хотя бы сэкономить на части анализов и обследований.

Так что да, не всё потеряно. Но и без боя — никто тебе баночку дорогой волшебной инъекции не вынесет. Хотите — могу накатать шаблончик письма в страховую или врачу, чтобы зайти красиво.

И да, если у тебя на руках история болезни с фоточками, мазями и страданиями — ты уже на полпути. Главное: не стесняйся пинать систему. Мы тут, кстати, можем подкинуть опыт и добрые пинки — вдруг прорвёмся вместе?👇

Показать полностью
[моё] Поликлиника Медики Больница Пациенты Псориаз Экзема Дерматология Бюрократия Нейродермит Текст
3
4

Укол ради спокойной кожи: стоит ли идти на Эфлейру?⁠⁠

Уже не первый раз она всплывает в комментариях, так что пора разложить по полочкам — что за зверь, как колется, какие подводные камни и вообще, стоит ли оно свеч.

Эфлейра (она же нетакимаб, она же «мать твою, наконец-то что-то работает») — российский биопрепарат, который колят при псориазе и псориатическом артрите. Задуман он, чтобы бить по IL-17 — такой воспалительный посредник, который весело разгоняет бляшки по телу и колени в хлам. Вот его Эфлейра и глушит.

Кому может зайти?

• У кого псор залез далеко и глубоко, не только по коже, но и по суставам.

• Тем, кому мазюкалки уже как мёртвому припарка.

• Кто хочет не просто «мазать — плакать — чесать», а реально выйти на ремиссию.

Что говорят те, кто уже в теме:

Кто колет — в целом хвалят. Не волшебная палочка, но эффект есть: кожа чистеет, суставы не ноют, жить проще. Правда, ждать придётся — не “вколол и проснулся эльфом”, а пару месяцев терпения. Побочки у кого как — кто-то чувствует усталость, у кого-то всё окей. Но главное — работает, и это не сказки с форумов, а живой опыт.

А что говорит большая наука?

Там всё серьёзно: клинические исследования показывают снижение PASI, кожа светлеет, суставы отдыхают. Эфлейра — не чудо-таблетка, но явно не шарлатанство. Многие ребята и девчата реально почувствовали разницу.

Но!

— Без врача не стартуй, это не кремчик из аптеки.

— Алкашка — в минус. Печень одна, а метаболизм никто не отменял.

— Колется по схеме. Сбился — считай, пропал эффект.

— Подходит не всем. У кого-то ремиссия, у кого-то — “не моё”.

Резюмирую:

Эфлейра — это не магия, а просто (и сложно) работающая штука. Входит в игру, когда всё остальное либо не работает, либо уже достало. Реально может вывести в плюс. Но не панацея и не для всех.

Показать полностью
[моё] Боль Болезнь Депрессия Псориаз Дерматит Тревога Моральная поддержка Кожа Эмоциональное выгорание Нейродермит Экзема Текст
2
1

Метотрексат: яд, спасение или «ну, держитесь, печень»?⁠⁠

Короче, если вы дошли до метотрексата — значит, все вокруг уже пробовали, не помогло, сыплет дальше, чешется по нарастающей, суставы ноют, а надежда живёт только в ампулах.

Метотрексат — это не витаминка из рекламы. Это серьёзная артиллерия. Его прописывают, когда псориаз уже такой: «Ха! А слабо теперь?» И ты такой: «Ща метотрексатом тебя, родной».

Так он что, спасает?

Да. Но не бесплатно — платишь побочками, самочувствием и регулярными анализами.

Эффективность? Официально — отличная. Особенно при псориатическом артрите. И да, лучше колоть, чем глотать — меньше страдает печень, больше кайфа (условно).

Фолиевая кислота — твой новый друг, чтобы не блевать три дня после укола.

Побочка? А как же.

Вот список, чтобы порадовать:

• тошнота (у кого-то через час, у кого-то через неделю),

• рвота (иногда прям концертная),

• выпадение волос (не у всех, но да),

• проблемы с печенью (поэтому – анализы, анализы, ещё раз анализы),

• ну и просто общее ощущение: «я таблетку принял или мне порчу навели?»

Что говорят в интернетах?

Отзывы такие:

• «Мне помогает, но жить не хочется».

• «Реально тормозит псор и артрит, но побочки заставляют задуматься о смысле жизни».

• «Пока на нём, не разваливаюсь».

• «Тошнило как с утреннего похмелья, но суставы сказали спасибо».

Ну и что?

Метотрексат — это как войти в токсичные отношения, но зато без псориаза.

Не всем подходит, не всем надо, но если врач предложил и ты в тупике — это вариант. Только не лечись сам и не читай форумы в 3 ночи — это хуже любых побочек.

И да, если после 10 мг не тошнит — это не значит, что можно расслабиться. Контроль, наблюдение, постоянная связь с врачом. Не геройствуй.

А вообще — если есть шанс обойтись без метика, обойдись. А если нет — держи курс, следи за тем, чем может аукнуться:

• Печень — надо сдавать биохимию, следить за АЛТ, АСТ.

• ЖКТ — рвота, тошнота, понос, язвы. Привет, побочка.

• Кровь — гемоглобин падает, иммунитет в отпуск уходит.

• Кожа — редкость, но бывают даже жёсткие реакции.

Относительное спасение:

• Фолиевая кислота — обязательно! Уменьшает побочки и помогает организму хоть как-то с этим жить.

• Мониторинг — анализы крови раз в 2–4 недели на старте, потом пореже, но забывать нельзя.

• Уколы лучше таблеток — говорят, меньше мутит, лучше усваивается.

Если тема близка - добро пожаловать в канал:

https://t.me/cheshuychatiy

Показать полностью
[моё] Здоровье Медицина Лечение Лекарства Псориаз Экзема Нейродермит Дерматология Текст
4
4

Метотрексат: яд, спасение или «ну, держитесь, печень»?⁠⁠

Короче, если вы дошли до метотрексата — значит, все вокруг уже пробовали, не помогло, сыплет дальше, чешется по нарастающей, суставы ноют, а надежда живёт только в ампулах.

Метотрексат — это не витаминка из рекламы. Это серьёзная артиллерия. Его прописывают, когда псориаз уже такой: «Ха! А слабо теперь?» И ты такой: «Ща метотрексатом тебя, родной».

Так он что, спасает?

Да. Но не бесплатно — платишь побочками, самочувствием и регулярными анализами.

Эффективность? Официально — отличная. Особенно при псориатическом артрите. И да, лучше колоть, чем глотать — меньше страдает печень, больше кайфа (условно).

Фолиевая кислота — твой новый друг, чтобы не блевать три дня после укола.

Побочка? А как же.

Вот список, чтобы порадовать:

• тошнота (у кого-то через час, у кого-то через неделю),

• рвота (иногда прям концертная),

• выпадение волос (не у всех, но да),

• проблемы с печенью (поэтому – анализы, анализы, ещё раз анализы),

• ну и просто общее ощущение: «я таблетку принял или мне порчу навели?»

Что говорят в интернетах?

Отзывы такие:

• «Мне помогает, но жить не хочется».

• «Реально тормозит псор и артрит, но побочки заставляют задуматься о смысле жизни».

• «Пока на нём, не разваливаюсь».

• «Тошнило как с утреннего похмелья, но суставы сказали спасибо».

Ну и что?

Метотрексат — это как войти в токсичные отношения, но зато без псориаза.

Не всем подходит, не всем надо, но если врач предложил и ты в тупике — это вариант. Только не лечись сам и не читай форумы в 3 ночи — это хуже любых побочек.

И да, если после 10 мг не тошнит — это не значит, что можно расслабиться. Контроль, наблюдение, постоянная связь с врачом. Не геройствуй.

А вообще — если есть шанс обойтись без метика, обойдись. А если нет — держи курс, следи за тем, чем может аукнуться:

• Печень — надо сдавать биохимию, следить за АЛТ, АСТ.

• ЖКТ — рвота, тошнота, понос, язвы. Привет, побочка.

• Кровь — гемоглобин падает, иммунитет в отпуск уходит.

• Кожа — редкость, но бывают даже жёсткие реакции.

Относительное спасение:

• Фолиевая кислота — обязательно! Уменьшает побочки и помогает организму хоть как-то с этим жить.

• Мониторинг — анализы крови раз в 2–4 недели на старте, потом пореже, но забывать нельзя.

• Уколы лучше таблеток — говорят, меньше мутит, лучше усваивается.

Показать полностью
[моё] Лечение Лекарства Здоровье Медицина Псориаз Экзема Проблемная кожа Дерматология Текст
0
282

Когда твоя кожа живёт своей жизнью, а ты просто в ней арендуешь место⁠⁠

Есть такое странное чувство — когда всё тело вроде твоё, но ты с ним, как сосед с квартирантом. Оно зудит, шелушится, злится на стресс, на солнце, на воздух, на жизнь. А ты — просто наблюдаешь. Иногда борешься. Иногда бросаешь. Иногда ржёшь.

Псориаз — это как лайтовый дар проклятия. Он не убивает, но делает всё чуть сложнее.

Найти крем? Не вопрос — 1500 вариантов, из которых 1497 — выброшенные деньги.

Сходить к дерматологу? Сначала участковый, потом очередь, потом “вам просто меньше нервничать надо”.

Поговорить с кем-то? Только если хочешь услышать: “а это заразно?”

И всё бы ничего… но иногда встречаешь людей, которые понимают.

Которые скидывают фотку: “вот такая хрень у меня была — а это спустя два месяца”,

которые говорят: “да, ты не один”,

которые умеют про это не только плакать, но и смеяться.

Я таких нашёл. В комментах, в личке, в одном странном телеграм-канале.

И в какой-то момент перестаёшь чувствовать себя кожаным изгоем.

Этот пост не про советы.

Не про лечение.

Просто если ты вдруг тоже чешешься в темноте, как мышь в углу, знай: где-то там, в другой квартире, точно так же сидит кто-то с похожей кожей.

И, возможно, он сейчас даже улыбается.

P.S. Если тебе вдруг нужно такое странное место с людьми “с шершавинкой” — https://t.me/cheshuychatiy

Показать полностью
[моё] Стыд Страх Дневник Псориаз Экзема Чувства Дерматит Разговор Совет Текст
65
5

Когда псориаз — твой постоянный спутник, а «чудо-средства» — пустышки⁠⁠

Кто из вас хотя бы раз не покупал очередное «чудо-средство», которое, как обещают, «сразу избавит от псориаза»? Я вот пробовал. И да, результат был такой же, как у большинства: почти нулевой. Эти баночки с обещаниями всё равно не спасают. У них есть одно, но важное свойство — истощают кошелек.

Знаете, что самое хреновое в псориазе? Не покраснения на коже или чешуйки. Это всё терпимо. Самое страшное — это постоянные ожидания, что вот, сейчас с этим кремом/мазью/лекарством мне точно повезёт. Но нет.

Ты ищешь решение, ты тратишь время, деньги, но каждый раз тебе приходится столкнуться с разочарованием. И в какой-то момент начинаешь думать, что все эти советы — ерунда. А потом — хоп, кто-то делится чем-то, что действительно помогло. Да, это не волшебство, но хотя бы что-то работает.

И вот в чём фишка:

Не существует магической пилюли от псориаза. Но есть вещи, которые могут облегчить твоё состояние:

  • Комплексный подход (не только кремы, но и питание, режим, психология).

  • Реальные отзывы от людей, которые прошли через это.

  • Отказ от иллюзий и принятие того, что «перфектного лечения» не существует.

В моём канале я делюсь всем, что реально помогает: реальными средствами, рецептами, полезными лайфхаками, а главное — я обсуждаю то, о чём многие молчат. Почему? Потому что мне надоело слушать пустые советы и читать о чудо-средствах, которые на самом деле не работают.

Если актуально - добро пожаловать:

https://t.me/cheshuychatiy

Если ты тоже устал от этой бесконечной гонки за чудом и хочешь реально понять, как облегчить своё состояние — заходи. Здесь не будет пустых обещаний, только реальный опыт и поддержка.

Показать полностью
[моё] Мотивация Саморазвитие Психолог Тревога Психологическая помощь Псориаз Экзема Уход Совершенство Внутренний диалог Эмоциональное выгорание Идеал Сознание Психологическая травма Успех Депрессия Текст
10
Посты не найдены