Нейродермит: истории из жизни, советы, новости, юмор и картинки — Горячее

2 месяца назад

Нейродермит / дерматит с локализацией в ушном проходе - как бороться?⁠⁠

Здесь уже были обсуждения нейродермита с другой локализацией, меня же интересует есть ли кого-то нейродермит внутри ушей?

Начался предположительно после сильно стресса пять лет назад. Пью антидепрессанты и противотревожные (веллбутрин, флуанксол и афобазол) - по ощущению на нейродермит почти не влияют. Зуд усиливается, когда ложусь в кровать вечером или под утро. Бывает даже просыпаюсь от зуда ночью.

Врачи прописывают тридерм, неодерм, синафлан и антигистаминные таблетки (лоратадин, кетотифен). Как только перестаешь мазать, через недельку зуд возвращается. Нюанс в том, что эти гормональные мази не подходят для долгого использования на тонкой коже в ушах. Пользовалась и кремом скинкап (для ушей тоже не рекомендуется - жирный), вроде пару раз помог от чешуек и зуда, но в последнее время при обострениях не помогает. Использовала также в ушах Ducray dexyane MeD palpebral, это крем от дерматита для век - без эффекта. Также есть дерматитное пятно в паху, ниже половой губы - использую синафлан, скинкап. Помогает через раз.

Анализы на аллергии ничего не выявили, паразитов в организме нет. По питанию: пью много кофе, алкоголь очень редко, слишком жирное не ем, сладкое периодически, но не так, чтоб каждый день.

Может быть у кого-то был нейродермит в ушах, чем спасались, как лечились, с учетом того, что популярные гормональные мази не подходят для деликатной зоны внутри уха? Может знаете эффективные негормональные средства для устойчивого нейродермита?

Спасибо за помощь!

4

Cheshuychatiy

3 месяца назад

Надо бы поговорить о знакомой боли для многих - биопрепараты⁠⁠

Биопрепараты — как будто мифический единорог: все слышали, но не у всех в загоне пасётся. И правда, часто не выписывают просто потому что “ещё не так страшно”, “давайте помажем гормончиками”, “подождите обострения похлеще”.

Но! Люди не сидят сложа руки. Вот, что чаще всего делают наши боевые товарищи по чешуйке:

— Пациентские программы. По отзывам на форумах и в телеграм-группах, почти каждый второй человек, получивший биопрепарат, сделал это через программу поддержки от фармкомпаний. Работает реально. Особенно у Novartis и AbbVie — пишешь им, прикладываешь документы, и тебя ведут по шагам. Бесплатно или почти.

— Клинические исследования. Прямо клад. По сообщениям на форумах вроде psoriasisclub и в комментах на Пикабу — у многих это единственный способ получить препарат без подноготной бюрократии. Вписываешься в исследование — и тебе дают препарат, часто даже круче, чем в обычной аптеке.

— Онлайн-консультации. Люди пишут, что через телемедицину с дерматологом шанс получить электронный рецепт выше, чем сидя в поликлинике с талончиком. Работает особенно у тех, у кого уже на руках результаты анализов.

— Центры и ревматологи. Если зацепить суставную форму — шансов больше. Судя по откликам, у 30–40% людей именно через ревматологов получилось пробиться к биологической терапии. Иногда даже с помощью МРТ суставов, чтобы «добить аргументацию».

ОМС и биопрепараты - отдельная тема, которая звучит как шутка, но не совсем

В общем, ребят, через ОМС (наше родное обязательное медстрахование) биологию выцепить можно, но придется попотеть. Как минимум — доказать врачам, что ты перепробовал уже всё, и что псориаз не просто мешает жить, а делает это прям профессионально.

Если есть артрит — шансов больше. Если нет — тащи фотки, выписки, дневники, жалуйся грамотно и громко. Пробивайся к ВК (врачебной комиссии), там может случиться чудо. Ну или напросишься на госпитализацию, где начнут чесать репу посерьезнее.

С ДМС чуть проще, если она у тебя вообще есть. Но только если не самый базовый тариф — биология туда редко входит. Но! Быстрее дойдут руки до спецов, и можно хотя бы сэкономить на части анализов и обследований.

Так что да, не всё потеряно. Но и без боя — никто тебе баночку дорогой волшебной инъекции не вынесет. Хотите — могу накатать шаблончик письма в страховую или врачу, чтобы зайти красиво.

И да, если у тебя на руках история болезни с фоточками, мазями и страданиями — ты уже на полпути. Главное: не стесняйся пинать систему. Мы тут, кстати, можем подкинуть опыт и добрые пинки — вдруг прорвёмся вместе?👇

Показать полностью

[моё] Поликлиника Медики Больница Пациенты Псориаз Экзема Дерматология Бюрократия Нейродермит Текст

3

4

Cheshuychatiy

3 месяца назад

Укол ради спокойной кожи: стоит ли идти на Эфлейру?⁠⁠

Уже не первый раз она всплывает в комментариях, так что пора разложить по полочкам — что за зверь, как колется, какие подводные камни и вообще, стоит ли оно свеч.

Эфлейра (она же нетакимаб, она же «мать твою, наконец-то что-то работает») — российский биопрепарат, который колят при псориазе и псориатическом артрите. Задуман он, чтобы бить по IL-17 — такой воспалительный посредник, который весело разгоняет бляшки по телу и колени в хлам. Вот его Эфлейра и глушит.

Кому может зайти?

• У кого псор залез далеко и глубоко, не только по коже, но и по суставам.

• Тем, кому мазюкалки уже как мёртвому припарка.

• Кто хочет не просто «мазать — плакать — чесать», а реально выйти на ремиссию.

Что говорят те, кто уже в теме:

Кто колет — в целом хвалят. Не волшебная палочка, но эффект есть: кожа чистеет, суставы не ноют, жить проще. Правда, ждать придётся — не “вколол и проснулся эльфом”, а пару месяцев терпения. Побочки у кого как — кто-то чувствует усталость, у кого-то всё окей. Но главное — работает, и это не сказки с форумов, а живой опыт.

А что говорит большая наука?

Там всё серьёзно: клинические исследования показывают снижение PASI, кожа светлеет, суставы отдыхают. Эфлейра — не чудо-таблетка, но явно не шарлатанство. Многие ребята и девчата реально почувствовали разницу.

Но!

— Без врача не стартуй, это не кремчик из аптеки.

— Алкашка — в минус. Печень одна, а метаболизм никто не отменял.

— Колется по схеме. Сбился — считай, пропал эффект.

— Подходит не всем. У кого-то ремиссия, у кого-то — “не моё”.

Резюмирую:

Эфлейра — это не магия, а просто (и сложно) работающая штука. Входит в игру, когда всё остальное либо не работает, либо уже достало. Реально может вывести в плюс. Но не панацея и не для всех.

Показать полностью

[моё] Боль Болезнь Депрессия Псориаз Дерматит Тревога Моральная поддержка Кожа Эмоциональное выгорание Нейродермит Экзема Текст

2

1

Аноним

3 месяца назад

Метотрексат: яд, спасение или «ну, держитесь, печень»?⁠⁠

Короче, если вы дошли до метотрексата — значит, все вокруг уже пробовали, не помогло, сыплет дальше, чешется по нарастающей, суставы ноют, а надежда живёт только в ампулах.

Метотрексат — это не витаминка из рекламы. Это серьёзная артиллерия. Его прописывают, когда псориаз уже такой: «Ха! А слабо теперь?» И ты такой: «Ща метотрексатом тебя, родной».

Так он что, спасает?

Да. Но не бесплатно — платишь побочками, самочувствием и регулярными анализами.

Эффективность? Официально — отличная. Особенно при псориатическом артрите. И да, лучше колоть, чем глотать — меньше страдает печень, больше кайфа (условно).

Фолиевая кислота — твой новый друг, чтобы не блевать три дня после укола.

Побочка? А как же.

Вот список, чтобы порадовать:

• тошнота (у кого-то через час, у кого-то через неделю),

• рвота (иногда прям концертная),

• выпадение волос (не у всех, но да),

• проблемы с печенью (поэтому – анализы, анализы, ещё раз анализы),

• ну и просто общее ощущение: «я таблетку принял или мне порчу навели?»

Что говорят в интернетах?

Отзывы такие:

• «Мне помогает, но жить не хочется».

• «Реально тормозит псор и артрит, но побочки заставляют задуматься о смысле жизни».

• «Пока на нём, не разваливаюсь».

• «Тошнило как с утреннего похмелья, но суставы сказали спасибо».

Ну и что?

Метотрексат — это как войти в токсичные отношения, но зато без псориаза.

Не всем подходит, не всем надо, но если врач предложил и ты в тупике — это вариант. Только не лечись сам и не читай форумы в 3 ночи — это хуже любых побочек.

И да, если после 10 мг не тошнит — это не значит, что можно расслабиться. Контроль, наблюдение, постоянная связь с врачом. Не геройствуй.

А вообще — если есть шанс обойтись без метика, обойдись. А если нет — держи курс, следи за тем, чем может аукнуться:

• Печень — надо сдавать биохимию, следить за АЛТ, АСТ.

• ЖКТ — рвота, тошнота, понос, язвы. Привет, побочка.

• Кровь — гемоглобин падает, иммунитет в отпуск уходит.

• Кожа — редкость, но бывают даже жёсткие реакции.

Относительное спасение:

• Фолиевая кислота — обязательно! Уменьшает побочки и помогает организму хоть как-то с этим жить.

• Мониторинг — анализы крови раз в 2–4 недели на старте, потом пореже, но забывать нельзя.

• Уколы лучше таблеток — говорят, меньше мутит, лучше усваивается.

Если тема близка - добро пожаловать в канал:

https://t.me/cheshuychatiy

Показать полностью

[моё] Здоровье Медицина Лечение Лекарства Псориаз Экзема Нейродермит Дерматология Текст

4

190

Calipsocarl

1 год назад

Истории из жизни

Ответ на пост «ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ»⁠⁠3

Мой стаж: Хронический нейродермит - 30 лет; мигрень - 20 лет. Когда ловлю мигрень и не успеваю выпить таблетки, то по факту вычеркиваю день из жизни, так как максимум, что я могу сделать это проблеваться от любого звука или лучика света, ну и заруинить режим, так как очухиваешься ближе к ночи и спать уже не тянет, соответственно, следующий день вялый как селёдка. Повезёт, если на следующий день не словишь вторую волну. Переодичность разная, иногда до 4 раз в неделю, а иногда ноль. Ну а теперь про нейродермит, я с детства привык к перхоти и к взглядам окружающих, привык обмазываться мазями/кремами, бинтоваться. Когда подрос научился зарабатывать на дорогущие мыльно рыльные, но тут влезла мигрень, которая не давала чёткого графика, разумеется, ни одного работодателя такой сотрудник не устраивал. Таким образом мой трудовой стаж закончился в 24 года и пришлось, что-то мутить/думать/как-то обеспечивать приход денег самостоятельно. В один "прекрасный" момент мне посоветовали чудо дерматолога, которая подсадила меня на гормональный препарат "дипроспан". Боже, как же я был счастлив, ведь на мне не было ни единой болячки, кожа чистая, мягкая и первичный эффект длился около двух месяцев. Но постепенно, срок действия уменьшался и дошло до того, что я как наркоман искал новую дозу каждые пару дней, в этот момент я будто получил озарение, что надо завязывать и завязал. Я испытал всю агонию отмены гормонов, на мне дословно не было живого места, я весь кровил с головы и до ступней, повсюду были трещены и ещё я дико чесался. Пара месяцев реальных страданий и по итогу я смог это пережить, на память мне остались растяжки на животе толщиной в пару см. Сейчас сижу на "неорале", не много почесываюсь, но не критично, сдаю анализы, чтобы контролировать состояние печени, почек, витаминов. Короче, друг, ты не один принимаешь массивные удары от жизни, мы рядом и нас много. Удачи.

[моё] Истории из жизни Псориаз Болезнь Боль Нейродермит Мигрень Ответ на пост Текст

33

17

El.green

1 год назад

Замучила экзема/атопический дерматит. Хэлп⁠⁠

Страдаю этой напастью уже более 8 лет. Обострения происходят независимо от времени года. Бывали периоды, когда данная зараза не беспокоила месяцами, однако последние пару лет шпарит почти без ремиссий. Последние месяцы совсем худо - полезла с кистей рук выше к плечам. Краснота, сухость, трещины и зуд, зуд.

Товарищи по несчастью, поделитесь опытом, кому удавалось вылечить или хотя бы добиться длительных ремиссий? Какие методы лечения для вас были наиболее действенными? Какие анализы и обследования помогли найти корень проблемы?

Периодически бегаю по врачам по этому поводу, но уже честно говоря разочаровалась и отчаялась. Сколько ни ходила, основной упор якобы "лечения" делают на гормональные мази. В каких-то случаях думаю они действительно могут помочь, но для меня они оказались прямо злом и в перспективе способствуют только ухудшению состояния.
Да, в моменте они прекрасно помогают, очищая кожу, но как только перестаешь ими пользоваться, становится в разы хуже, чем было до этого. Грубо говоря после них площадь высыпаний увеличивается в геометрической прогрессии. Сейчас вообще от них отказалась.

Пытаюсь понять, что за сбой в организме,на что такая реакция. Если это какой-то аллерген, то совершенно неясно, какой. Небольшую аллергопанель сдавала, ничего не нашли. ЖКТ проверяла, кроме перегибов в желчном в общем-то никаких нареканий. Анализы крови в целом без сильных отклонений. Из продуктов практически не ем жирного, жареного, соленого. Исключила основные потенциальные аллергены. Теперь отказалась и от любимого сладкого. Эффекта особо нет. Анализы на паразитов тоже сдавались - все чисто. Да и в целом сделала целый мешок обследований, а толку ноль.

Зависимости высыпаний от питания не заметила, разве что совсем почти ничего не есть, возможно чуть лучше становится, но сидеть месяцами на гречке и воде невозможно.
Живу в московском регионе. Раньше при поездках в другие города длительностью около недели становилось чуть лучше даже за такой период, на море ещё быстрее проходило. Последние года три никуда не ездила, а этим летом была на море неделю, и даже там лучше не стало.

Врачи ставят то экзему,то атопический дерматит. Особой разницы между ними так и не поняла. Как ни назови, нынешний уровень медицины эту проблему по-настоящему вылечить может, в основном залечивая симптомы в виде высыпаний, а первопричина где-то глубже.

Показать полностью

[моё] Атопический дерматит Нейродермит Экзема Дерматология Дерматит Кожа Лечение Текст

53

355

Tomterrier

2 года назад

Ищу людей с нейродермитом и псориазом для исследования в дипломной работе⁠⁠

Пост без рейтинга, чтобы его увидели как можно больше людей, которым я могу быть полезна.

Привет, пикабу!
Меня зовут Тома, я психолог. Учусь на третьем курсе Новосибирского государственного университета на специальности клинический психолог.

Почти год назад я вдохновилась постом "кожа в которой я живу" и выбрала темой для диплома изучение особенностей психологических границ и социальной поддержки у людей с кожными заболеваниями.

За поиском добровольцев я пришла сюда, на ресурс, который многие годы даёт мне знания,хорошее настроение, вдохновение и повод для подумать.

Для исследовательской части работы мне нужно найти как минимум 30 человек от 18 лет с диагностированными нейродермитом, атопическим дерматитом или псориазом.

Лучше больше, т.к. несколько человек обычно сливаются и это окей.

Что мы будем делать:
- Я проведу с каждым испытуемым биографическое интервью, послушаю вашу историю заболевания. ~ 60-80 минут звонок/видеозвонок или подробное заполнение анкеты, как крайний случай.
- Вам нужно будет заполнить несколько тестов(пока что их 3, но возможно потребуется еще что-то пройти позже).
Вопросов много, но обычно все справляются в 30-40 минут на всё.

- Все анкеты анонимные, но я попрошу ваш контакт для связи для уточнения вопросов,если такие появятся и для того, чтобы выслать вам результаты.

Какой вам профит:
- Бесценный вклад с вашей стороны в науку.
- Возможно вы узнаете о себе что-то новое.
- У вас будет возможность получить бесплатную консультацию в 60 минут и в целом познакомиться с психотерапией.
Т.к. я ограничена во времени, такой бонус будет для первых 30 испытуемых, прошу понять и простить.
-Интерпретации тестов вышлю всем участникам, это будет летом(июль, август), т.к. исследовательскую часть работы буду делать в июне, сейчас пишу теорию и собираю информацию.

Я работаю в когнитивно-поведенческом подходе, это означает,что работаю с мышлением и поведением.

Эффективность КПТ доказана многими исследованиями, если для кого-то это важно :) я выбрала это направление за чёткость и структурность.

Впервые прошу вашей помощи, поднимте пост повыше пожалуйста =^^=

Уверена, что именно тут найдутся самые отважные и любопытные испытуемые.

@karina23twins,очень хотелось поработать с вашим случаем,т.к. именно ваша история меня очень вдохновила ❤️

Желающие могут писатьв телеграм, ник там такой же Tomterrier

Вместо котиков, привет от моей банды (:

Показать полностью 1

[моё] Атопический дерматит Псориаз Нейродермит Проблемная кожа Исследования Без рейтинга Длиннопост Поиск людей

136

Calipsocarl

2 года назад

Алкоголь и нейродермит⁠⁠

Иди обниму! Моя карьера алкоголика, как сейчас помню, началась в 2х летнем возрасте. Помню, как любил пить спирт и настойку в своих синих колготах, я ещё не осозновал в то время, как символично мои родители подбирали мне одежду по цвету моего духовного мировоззрения. Алкаш - это не болезнь, это настоящие призвание, мне было трудно по началу, особенно, тогда, в садике. Все пьют компот, а я борматуху и причём без всякой закуски, ведь я отрицательно относился к манке с комочками. Потом были школьные годы, где я надирался до чёртиков с первого класса и мило называл портвейн "топориками". Дальше - больше и вот я уже старшеклассник, который на брудершафт пьёт с директором и завучем паленку от "Аннушки" по 20 рублей за 0,5 отменного пойла с запахом ацетона и чьих-то ног. В высшее образование я не верил, ведь мне пророчили карьеру танкиста, который, как известно, каждый час выпивает по 300. Но оказалось, что это не моё призвание, как я не старался, но норму танкиста я не мог выполнить поэтому стал космонавтом, но не тем, что в космос ввысь, а тем что на лавке у падика вниз. Жизнь прекрасна, пейте, господа, пейте! И тогда ни какой нейродермит или псориаз вас не по беспокоит.

P. S. История выдумана, я не пью даже по праздникам, однако, моя болезнь, видимо, об этом не знает и мучает меня уже более 30 лет, прямо сейчас на мой телефон падают шарушки с пересохшего лица.

Не знаю почему, но не смог ответить на комментарий постом, поэтому прикрепляю ссылку на ветку.

#comment_266523862

[моё] Ответ на пост Алкоголь Нейродермит Псориаз Юмор Алкоголики Болезнь Текст

15