Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Как вы относитесь к тому, что в вашем классе или детском саду будут дети с инвалидностью? Как вы видите инклюзию, в нашей стране?
У нашего сына аутизм и стоит вопрос о школе. Возможно ли нахождение такого ребёнка в классе вместе с родителем, как к этому отнесутся со стороны и будет ли польза?
Прошу прощения за возможные ошибки , я нерусь ..
Расскажу немного о питании. .
В года полтора , до отката - ребенок пробовал все. Даже предложенные бабушкой сосиски.. хотя и не в качестве основного питания. Баловство скорее.
И все нравилось пожевывать.
Но уже в 2 появились первые проблемы.
Время отлучать от груди. И как бы уже пора. Ничего полезного уже в том молоке нет , хотя его и было немеренно. Но вот беда. Ребенок отказывается от другой еды. Тупо не пробует, а что пробует -дальше рта не идет. Все выплевывается или вызывается рвота. Никакие уговоры и обман не работали.
Пробовали давать все. Пюрешки, вкусняшки , кашки, фрукты , овощи в банках и не в банках. Буквально все детское питание мимо, любые виды смесей ( коровье, козье молоко ) - мимо.
Была возможность поехать в выходной в Финляндию и купить там вкусностей детских- и то не ел. Куча бабок буквально смыто в унитаз , закрытое питание отдавалось в группах" отдам даром". Мамы поймут отчаяние - когда ребенок не ест ничего кроме тебя. Близится три года , а ребенок все еще на груди. Попытка тупо не давать грудь была. Одна. Ребенок не ел ничего предложенное . Сутки... и орал. Часов 6 к ряду.
Но затем я нашла ее.... фруктовую кашу. Порошковую. С персиком. Точнее.. в привкусом персика.
Мама подсказала.
В 90-е нас докармливали оочеень жидкой манкой.
Манку он не стал есть, а вот растворить три ложки порошковой каши в бутылке теплого молока, добавить ложку сахара и хорошенько потрясти- самое то. Это и стало первой серьезной заменой грудного молока. Эпопея с грудью и недокашей продлилась до 4 лет. Благо, к 3,8 начал есть бананы..
надо сказать , вес у ребенка был хороший, он и родился то 4100, мое молоко давало ему достаточно калорий. И рос и был пухляшом с щечками.
В 4 года к бананам приклеилась вермишель с сливочным маслом и солью. Кашу заменили на чай. От молока ( любого) отказался.
Месяца три ежедневно ел макароны и бананы.
Затем я уже окончательно сдалась и начала пичкать ребенка хлебобулочными и сладким. Тоже выплевывалось поначалу,но сахар - еще тот н..котик, так что его ввести было легче всего.
Так появились булки, печеньки и рулетики, шоколад.
Сладкое очень вредно. Правда. Осознаю и каюсь. Но с появлением сладкого в рационе ребенок охотнее пробовал новое.
В дело пошли блины, оладушки, сырники. И по сей день одно из этих трех блюд присутствуют кааждый день.
Потом появилось пюре. И как ни странно - бекон. Сильно жареный , до хруста. Тоже не полезно, но уже близко к питательному. Сейчас ( на днях сыну стукнуло 6) , в рационе есть курица, свинина, гренки, блины, оладушки, сырники, бананы и чищенные от кожуры яблоки , практически все сладкое. Пюре, иногда плов, иногда макароны. Вареные яйца и омлет. Овсянка раз в неделю и оооочень редко -творог( за него у нас борьба не на жизнь, а на смерть )
увы , все это не дает достаточно железа в организме, гемоглобин болтается в районе 104, ферритин, железо снижено.
прописали трехмесячный курс мальтофера и мультивитаминный комплекс. Четыре дня пьет.
Все же надеюсь , что удастся найти варианты приготовления овощей и фруктов подходящих для сына. .. буду биться ло победного с питанием.
Но пока так.
А как обстоят дела с питанием у ваших детей? Были ли проблемы при отлучении от груди?
Серьезно, меня не спасал даже бинт, намотанный на грудь, чтоб исключить доступ...
Для лл решила поехать на море впервые за 20 лет и поехала.
Написала пост, что все задолбало еду на море. В голове был только Крым, но в комментах подкинули вариантов и я выбрала Калининград. Ни о чем не жалею, сказочное место. Проблема с деньгами решилась кредитом. Проблема с ребенком не решилась и он таки создал много неловких ситуаций, но в целом это помогло нарастить еще больше пофигизма к тому, что нельзя исправить.
3 дня в поезде туда и еще 3 обратно были самыми страшными. Но в поезде он всегда находил себе добрую бабушку. Еще находил себе еду))) Не думайте, что я совсем его не контролировала, но добрые люди сами портили воспитательные моменты и сажали его себе на шею.
Поселились в небольшой гостиничке без звезд в Зеленоградске и целыми днями гуляли. Пару дней гуляли в Калининграде. Замечательный зоопарк. Замечательный Музей Мирового океана, там можно гулять по кораблям, плавучему маяку и даже по подводной лодке (на которую мы не попали).
Сам Зеленоградск тоже волшебный городок, огромный променад (прогулочная дорога вдоль пляжа). Можно кататься, на протяжении всего променада велодорога и куча проката. Куча кафе и ресторанов, глинтвейн, мохито и горячая кукуруза). Море с белым песочком. Один день мы даже наплавались, было теплое. Пару раз катались на сапе.
Посмотрели Куршскую косу, деревню Викингов, замок Шаакен, замок Нессельбек( это ресторан новостройка, но очень атмосферный). Все музеи Зеленоградска. И еще кучу всего.
Люди там классные, добрые отзывчивые. Таксисты все как один экскурсоводы))). Между городами удобно летают новейшие ласточки с кондиционерами. В городах отлично развита инфраструктура, мостовые, дороги, новые трамваи, туалеты!
Для инвалидов бесплатные туалеты, электрички, музеи. Во всех сувенирных лавочках, даже уличных, есть оплата картой.
В общем перечислять плюсы можно долго, главное нам понравилось и всем рекомендую!
В последнее время часто читаю, что родители детей с ментальными нарушениями ведут себя как придурки. Не могу не согласиться с этим.
Когда у тебя перед глазами встаёт факт, что у твоего ребёнка диагноз, серьёзный ( аутизм не лечится, только коррекция), кажется что мир в труху. Языком психологов, я получил психотравму, мне нужно прожить гнев, отрицание, торг, депрессию и прийти к принятию. Это действительно так, но это не проходит за один день. В моём случае я застрял в гневе где-то на год, ненавидел почти всех хрен знает за что. Настоящий агрессивный долбаеб. Мне помогла психотерапия, настолько что я сейчас сам занимаюсь нейрокоррекцией( дефектолог и спец АФК) и психотерапией. Здесь не будет моего канала, не веду я его)).
Суть в чем, когда я начал отходить, пошёл активно в работу, заметил что моя жена зачахла, прям депрессия в чистом виде. То есть если я гневливый дурачок, моя жена больше поплакать . Так как я занялся коррекцией, стал работать с детьми с ОВЗ, то у меня появилось в окружении много родителей со схожими проблемами. В итоге я стал как психолог проводить группы для родителей, куда и вошла моя жена. И знаете, это помогло. Очень.
Оказывается, когда сидишь с таким ребёнком, кажется что выхода нет, ничего не меняется и вообще пиздец. Жена у меня хорошая, но на неё это давило, 2 года. Поэтому общение с людьми со схожими проблемами оказало такое хорошее влияние.
Нам нужно общаться, иначе мы ведем себя как дебилы. Посади любого человека ухаживать за больным ребёнком в 4 стенах, любой станет психом. Конечно долбаебы есть и среди родителей особенных детей, но в такой-же пропорции как и везде).
Если этот пост зайдёт, напишу как стал руководить комитетом по инклюзии в ассоциации ЭССИ. Сразу обмолвлюсь, что это сложный процесс, что именно нам нужно подстраиваться и интегрироваться в обществе, а не наоборот.
ТС!
Сразу сорр за много букв.
Как отец ребенка-аутиста отвечу Вам.
Девчонка у меня 11-летняя с разумом примерно трёхлетнего.
На государственной поликлинике давно поставил крест. Только частные. За деньги ребёнок получает соответствующее отношение и поэтому идёт к врачам с радостью, даже к зубному. Поэтому готов дохнуть на работе, но обеспечивать медицину.
Про мамаш - подтверждаю. Многие с кукухой. Но я уверяю Вас - поживите с психически боьным человеком одну неделю - сами как Винокур в известной сценке неврипитологом станете. Тем более с ребёнком.
Со своим...
Я, кстати, не в детском саду, не в школе специализированной не видел практически ни одной уравновешенной мамы. Так не удивительно - детям-то в этой стране не помогают, а у ж родителям и подавно. Хотя психолог нужен им - позарез.
На детскую площадку в местном парке привожу основываясь на табличке, где правила пользования этой самой площадкой и написаны. А там чётко - до 12 лет. Вот до этих пор и буду водить.
Во дворах, где себя алкаши 40+ вполне себя чувствуют равноправными эти площадки занимать мне вообще никто не может запретить туда ребёнка приводить.
Так, что там по списку? Кафе? Тут чётко надо фильтровать родителям (не заведение и не его посетителям) - если способны ребёнка контролировать - пусть ходят. Орущих подростков и бухих чертей Вы же не исключаете из потенциальных посетителей? Они же - нормальные?
Мы с женой для себя решили, что ребёнку все эти кафе - до лампочки (у неё свой хороший мир без всех этих наших правил, условностей и границ). А мы при этом с женой не отдохнём оберегая от неё этот хрупкий мир. С ребёнком - не ходим.
В финале. Вы (и другие пикабутяне, плз) объясните мне, что такое "нормальное отношение общества" к детям-инвалидам? (не перевариваю все эти смягчения про "особенных")
Оно же не может быть нормальным - они же априори для общества - неликвиды.
В моем городе-миллионнике полтора парка на весь город. Для обычных-то детей нет особо площадок.
Была бы альтернатива - вообще не пересекался бы с "обычными", один из которых в последнюю нашу прогулку, будучи в два (натурально!) раза меньше моей по габаритам в возрасте лет пяти начал её форменно бить наотмашь по руке за то, что она "лежит тут".
На детской площадке.
На игровой платформе.
Моя - благо очень терпимая к боли и не поняла причину агрессии.
И родители героя - молодцы, не стали его уговаривать не бить девочку, а махом его эвакуировали с площадки.
Но уверяю Вас, если бы моя просто случайно отмахнулась - мы бы здесь читали пост про то как средь бела дня на непредназначенных для них площадок всякие уроды калечат сыночек-картиночек. Тут таких постов полно....
P.S. Сухое красное - спонсор длиннопостов.
Мои родители, к сожалению, имеют советский менталитет. Они считают, что мне не нужна какая либо психотерапия. Что все это чушь, придуманная американцами. Хотя, конечно, в прошлом году они везли меня к невропатологу и после принятых таблеток мне стало гораздо легче. Но все же я не смог до конца вылечить свою голову. Они до сих пор осуждают мою привычку трясти руками когда я испытываю стресс. Они кричат мне, чтобы я взял себя в руки, но вместо этого они только усугубляют мою проблему. Я начинаю приобретать все больше комплексов.
К сожалению, в свои 24 года я все еще зависим от своих родителей, хотя я получил высшее образование менеджера. Я не смог научиться жизненно важным навыкам вроде готовки еды, стирки и уборки. Да еще со зрением в минус 9. А характер моих родителей только испортился. Возраст, смерть бабушки, инфляция. Я теперь задумываюсь о сепарации, но я не хочу испортить с ними отношения поскольку они успели отдать для меня все. Они подарили мне хороший телефон, компьютер, а в детстве – мультики с играми. Впрочем, они действительно впадают в одну неприятную крайность – жертвуют всем ради меня.
Конечно, мои родители пока что не разрешают идти на работу. Тем более, с таким вот зрением. Мы планируем лазерную коррекцию зрения, однако денег пока что не хватает. Да еще отец приболел. Если у меня будет работа, клянусь, что я пойду, наконец, к психотерапевту.
Не так давно была новость на Шоте, что родители детей с аутизмом обвинили популярного московского врача Василия Генералова в мошенничестве. Один из детей серьезно пострадал во время лечения у него в клинике, начал задыхаться прямо во время процедуры и его пришлось спасать бригаде скорой помощи — https://t.me/shot_shot/67462
В конце поста — подробный видео-разбор деятельности «исцелителя от аутизма».
После выхода этого репортажа активистам, посмевшим «вынести сор из избы», устроили настоящую травлю, найдя их персональные данные. Этим занимаются «прикормленные мамашки», часть из которых просто находятся под обоянием лысого доктора, другая же — работает на клинику, хотя отчаянно это скрывают (привет, Софья и Ольга).
Сам господин Генералов отправился к колдунье Ольге Цыбульских, чтобы провести некий «ритуал», до этого пообещав, что «хайпожорам и фейкометам будет БОЛЬНО». Колдунью он регулярно посещается и публикует у себя в канале совместные с ней видео ретритов.
Сам же Генералов утверждает, что в его клинике ВЫлечивают все: аутизм, сахарный диабет, эпилепсию, рассеянный склероз, онкологию и т.д. Из методик, которые он предлагает есть также верблюжье молоко и моча, которую он сам (по его же собственным словам) регулярно принимает.
О причинах некоторых симптомах врач тоже весьма интересно рассуждает: «ребенок смеется? он ПОД ГРИБАМИ».
Сегодня доказательный психиатр Степан Краснощеков выпустил подробный разбор деятельности этого врача и его клиники.
Там прекрасно все:
миллионные чеки за лечение методами, которые не имеют доказанной эффективности и безопасности, начиная от гормональных кремов с тестостероном (от аутизма!), глистогонных препаратов и антибиотиков,
утверждения, что ТОЛЬКО в их клинике ВЫЛЕЧИВАЮТ аутизм до нормы (за 2-3-4 миллиона рублей),
оскорбления родителей, которые недовольны лечением,
экспериментальное лечение стволовыми клетками за миллионы рублей,
практические идентичные протоколы лечения (только препараты расписаны в рандомном порядке), хотя обещается «индивидуальный» подход. Протоколами строго воспрещено делиться с другими людьми,
назначение ненужных анализов за 35-50 тысяч рублей,
консультации расписаны на 2 года вперед, но если нужно срочно, то за 50 тысяч рублей доктор проконсультирует вас минут 15, пока едет в автомобиле,
призыв отказа от вакцинации,
призывы отказа от педагогической коррекции, которая признана эффективным методом во всем мире и применяется повсеместно,
отсутствие лицензий на стационар,
отсутствие договоров с родителями,
прием денег на карты непонятных мигрантов,
походы к ведьме и много чего еще...
Очень хотелось бы, чтобы Следственный Комитет и потенциальные жертвы этого мошенника узнали об этой ситуации.
Эта мысль преследует меня уже какое то время, словно зацикленная повторяется в голове. Мне 29. Я девушка. Сейчас я нахожусь в процессе диагностирования. Диагноз точен, остались только формальности.
Знала ли я, что у меня аутизм, до того, как мне о нем сообщили врачи? Нет. Даже догадываться не могла. Более того, при первом подозрении я даже активно отрицала этот факт. Как так? Да быть не может! Мне вон сколько, а аутизм должны заметить еще в младенчестве! Да, у меня есть букет психологических проблем, но аутизм - это не шутка! Такие диагнозы просто так не ставят. С таким диагнозом должна быть инвалидность, а я вроде нормальная, училась, работаю, в отношениях.
Довольно быстро стало ясно, что это не шутка, и не ошибка. Честно говоря, между первоначальным выбором диагнозов между ПТСР и аутизмом я лично с большей радостью выбрала бы ПТСР, но увы, это не оно, хотя травмы наверняка имеются (я пока стараюсь не копать в этом направлении). Все же ПТСР можно скорректировать, а аутизм лечению не поддается, остается только учиться с ним жить. В принципе, это мне и сказала мой психиатр на второй встрече - "аутизм не лечится, вы не сможете приспособить мир под себя, как и не сможете приспособиться к нейротипичному миру, вы можете только научиться справляться со своими трудностями, вызванными аутизмом". Грустные слова, которые оказались более, чем правдивы.
Сейчас я уже приняла свой диагноз. Даже поздная диагностика имеет смысл. Так что я учусь жить спокойно с тем, что есть. Не полноценно, не подстраиваясь под других, а именно с тем, что имею. Сложно, но я стараюсь продвигаться шаг за шагом.
Как получилось, что мне ставят такой диагноз? Изначально мне поставили диагноз "паническое расстройство". Просто в один момент жизнь меня привела к паническим атакам, которые я уже не могла контролировать, и пришлось впервые идти к психиатру за помощью. На тот момент мне было 27. Спустя полтора года и два переезда, начала новой жизни и многих других новых моментов, я добралась до психиатрической клиники в поисках поддержки панического расстройства (мой прошлый психиатр на тот момент исчез, ничего не сказав, и закрыв свою практику). В психиатрической клинике мне пообещали помочь, скорректировали медикаменты, но тут же задались вопросом источника паничек, и направив дополнительно к психологу для уточнения. С тех пор я наблюдаюсь в клинике у двух чудесных женщин, посещая каждую минимум раз в месяц для общения, корректировки положения и корректировки медикаментозной поддержки остального букета. Диагностика во взрослом возрасте - процесс сложный, но сейчас стоит во главе, поэтому мы с врачами стараемся быстрее подойти к диагнозу.
С момента подозрения и из-за низкой скорости диагностики я начала старательно следить за своей психикой сама, анализируя и отмечая все возможные моменты. Это долгий и трудоемкий процесс, который хорошо помогает мне понять себя, свои нужды и потребности, свои отличия и проблемы. А также найти для себя лучшие способы для существования. На последнем посещении психолога я невзначай упомянула, что подумываю написать о своем пути что-то вроде блога, и она одобрила эту идею, посчитав, что это тоже может мне помочь сориентироваться.
Так что - мне 29 и у меня аутизм. И я хочу научиться понимать себя и свой диагноз.
P.S. я живу в Германии, поэтому все описанное относится только к моему личному опыту в этой стране и может отличаться от привычной вам реальности, не ругайте