Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Нужна поддержка взрослому человеку с аутичными чертами.
Проблемы с общением да и вообще жить не хочется. Пока больше не знаю, что писать.
Не могу себе купить кроссовки, потому что не понимаю как.
Много сложностей, кажется я в отчаянии. Не могу сформулировать какая помощь нужна, но кажется я не справляюсь. 😢
Друзья, знакомьтесь - этого улыбчивого красавчика в нарядной рубашке зовут Мирон. Ему 4 года. У него есть мама и младший братишка. По фото и не скажешь, но у Мирона целый букет диагнозов. Вот его история.
Инга вынашивала Мирона без каких-либо проблем, чувствовала себя отлично, всё делалось своевременно, но, увы… Роды были очень тяжёлые: у мамы поднялось давление, нестерпимая боль, анестезия почти не действовала, а у малыша началась гипоксия. Мирон задыхался в утробе - сделали экстренное кесарево, но от последствий это не спасло. Инга попала в реанимацию, а очнувшись узнала, что её первенец очень слаб.
«Я забрала сына в палату, пыталась приложить к груди, но рефлекса не было - малыш даже не пытался. Бутылочку тоже не брал - кормили через зонд», - вспоминает Инга. Первый диагноз звучал так: бульбарный синдром, поражение нервной системы и мышечная гипотония.
Сразу после выписки мама начала действовать. Уже на 18-й день жизни Мирон оказался на приёме у высококлассного невролога - стартовала самая настоящая борьба за здоровье. Массажи, ЛФК, иглоукалывание, Бобат-терапия, Войта-терапия, физиопроцедуры, медикаментозное лечение и даже нетрадиционная медицина.
Мирон развивался с задержкой, сел только в год. В 1,5 неуверенно, шатко, но пошёл. Статико-моторная недостаточность не ушла до сих пор. Через пару месяцев Мирону исполнится 5 лет, он до сих пор не бегает, не прыгает, ходит неуверенно, по лестницам только за ручку. Но это ещё не самое страшное - в 3 года мальчику поставили детский аутизм. Изначально были какие-то особенности, ребёнок часто плакал, не стремился к общению, но всё списывали на характер, объясняли какими-то физическими трудностями. А со временем появилась аутоагрессия, истерики, отказ от еды и всё стало ясно.
«Мне было очень трудно принять этот диагноз. Мы сходили за вторым мнением, надеялись, что специалист ошибся, но аутизм подтвердился. Я плакала от бессилия, просто рыдала, но потом взяла себя в руки и начала изучать…»
Логопед, дефектолог, АФК, сенсорная интеграция, психолог, медикаменты. Динамика положительная, ну, а минимальная цена этой «истории» - 8-10 тысяч рублей в неделю.
У нашего маленького подопечного много всякого: ЗПРР, плоскостопие, деформация грудной клетки, дисплазия, астено-невротический синдром, белково-энергетическая недостаточность, генетическая поломка хромосомы, энцефалопатия. Казалось бы, ну, куда больше? Но это ещё не всё. Год назад Мирону удалили часть кишечника - болезнь Гиршпрунга. Операция была по ОМС, но провели её в Москве. Проживание, питание, перелёт из Иркутска и обратно - пришлось взять крупный кредит. Инга до сих пор его выплачивает.
Даже многоопытные врачи удивляются, сколько всего свалилось на этого маленького человечка. А мы удивляемся, откуда у Инги столько сил и терпения. Её младшему сыну 14-го июня исполнится 2 года. Своих мальчишек она воспитывает одна. Инга очень сильная, вдумчивая и любящая мама. Ей пришлось оставить работу, но она не отдохнула ни дня. Она хватается за любую возможность и скрупулёзно выполняет все врачебные рекомендации, чтобы максимально компенсировать Мирона. Он ещё очень маленький, многое поддаётся лечению или коррекции.
«Я как никто вижу прогресс, когда-то мой сын даже громких звуков боялся, но мы смогли справиться с этим страхом. Он был сам по себе, а сейчас даже сам может начать общение с абсолютно незнакомыми людьми. Он растёт, уже не боится новых мест, учится выражать свои мысли - просто ему нужно помочь, подсказать, поддержать, направить. Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности. Я изо всех сил стараюсь дать ему всё, что нужно, но очень многое упирается в деньги, которых просто нет...»
Причем, в ятежлой форме. С раннего детства я потерял дар речи вплоть до 6 лет. У меня была (да и сейчас тоже) проблема с грамматикой. Живу в строгой семье. Годом ранее закончил универ на дистанционном обучении. Сейчас без работы со зрением минус 9. И по рекомендациям матери мне нужно сначала проделать операцию на глаза, а уж потом работать. Увы, мои родители предпочитают игнорировать тот факт, что я аутист, хоть мне врачи дали еще в детстве этот диагноз. У меня дурная привычка трясти руками от переизбытка эмоций, что приводит в бешенство моих родителей. У меня все очень плохо с социализацией. Честно говоря, это не первый мой аккаунт. В моем прошлом аккаунте я был известен в одном сообществе как неадекватный псих, которого все дразнили, высылая про меня обидные картинки. Увы, у меня очень странное поведение. И мои родители ни разу, в подростковом возрасте, не возили к психотерапевту. Они ненавидели психотерапевтов. Так что я вырос в итоге травмированным парнем с кучей тараканов в голове. Да еще заставляли меня усердно учиться. Я часто погружаюсь в свои мысли, что весьма раздражает моих родителей. И за любую мою эксцентричную выходу родители постоянно кричат "возьми себя в руки!" и даже дают мне лекции о том, как правильно жить.
Я узнал о своем аутизме только после очередной моей выходки. И то, после того, как я подслушал своих родителей за дверью. Это было полтора года назад. Сецчас мне 24.
Оформлять ребёнку в 3 года инвалидность по рас или нет ? Не испорчу ли я жизнь ребёнку. Вдруг сможет выйти в норму . Эти вопросы не дают покоя . Какие плюсы и минусы оформления ? Ребёнку 3 года не говорит и речь не понимает
Люди с РАС расскажите о том, как вы узнали о нём, и как он у вас провляется.
Решила ответить пораньше, раз такой ажиотаж.
Зачем вообще копать в эту сторону, "быть не такой как все"?
1) на мнение остальных мне по барабану. Я и так выбиваюсь из коллективов, выгоды 0
2) это повод пройти генетическое тестирование. Зачем? Дело в том, что у меня племянник от старшей сестры с задержкой развития и эпилепсией. Возможно, он получил от сестры, ей передалось от мамы (т.к. отцы разные). Т.е. на лицо прогрессирование заболевания, т.к. нас с сестрой можно с натяжкой, но впихнуть в "норму". У меня врожденных патологий побольше. Эпилепсия, если что - побочное заболевание к аутизму. Если у меня найдут генетические поломки, то своего ребенка я заводить не буду 100%
3) это повод от себя отъебаться, перестать пытаться впихнуть себя в норму. Принять свои ограничения и потребности. Принять необходимость режима и рутины. Понять причины, по которым я не вхожу в отношения (я перегружаюсь, а раньше было не понятно что происходит)
4) это понимание, что ко мне подходит только один подход (на основе АВА-терапии) - положительное подкрепление, если я хочу чего-то добиться. Все остальное не подходит.
"Жалость к себе" ? Нет, скорее понимание, что мне нужен особый подход.
"Ты пока описала нормальное поведение высокооплачиваемого программиста" - я так себя вела и когда зарабатывала 25 тыс. Да, без уборки квартира стояла от 6 до 12 мес. Да, посуда не мылась тоже.
"Сходите анонимно к хорошему психиатру, не бойтесь" . Так-то психиатры принимают только по паспорту. Я не боюсь, как раз после его посещения я и заподозрила
"Джерома К Джерома читала? Там тоже герой открыл медицинский справочник, и нашел у себя все болезни, там описанные, кроме родильной горячки" Ой, идите нахуй. Я этот пост писала для обмена опытом, наблюдениями и советов. Из 29 комментов по существу 3. Остальные пытаются меня переубедить и принизить. Зачем?
Я девушка, 32х лет. Работаю в ИТ, живу одна, нет друзей.
Совсем недавно поняла, что, возможно, являюсь обладателем расстройства аутистического спектра в легкой или средней форме. Раньше думала, что я странноватая, но приспособилась. Села анализировать свою жизнь по признакам РАС и составилась такая вот табличка (листайте вправо)
В процессе анализа я подумала на тему, что меня таки более-менее адаптировало к жизни:
1) нарциссичная холодная мама. Я пыталась заслужить хоть каплю её внимания и поэтому хоть как-то развивалась. Позже, в 22, это стало стимулом к съезжанию от неё (страшно было ппц, даже с учетом, что съезжала в кв, оставшуюся от бабушки).
2) меня много развивали: водили на рисование, в библиотеку, к логопеду, потом записали в музыкалку, в бассейн, потом отвели в тренажерку, записали в универ
2) Поддерживающая атмосфера в этих новых вышеперечисленных местах.
Да-да, везде меня водили за ручку и в этих местах ко мне были расположены. Сама я инициативу не проявляла и была очень напугана, чтобы что-то выбирать (со стороны = заторможена).
Пока что, после открытия, я поревела, распрощавшись с иллюзиями: семейная жизнь (возможно), свои дети (скорее всего), вождение машины, работа в коллективе, открытие собственной компании и т.п… ну знаете, все эти фантазии об успешной взрослой жизни (ха, это тоже признак РАС)
Ближайшие планы: пройти диагностическое обследование аутизма ADOS- 2 (7700 руб) и пройти генетическое тестирование на аутизм (около 40 000 руб)
Если тема будет интересна, то через неделю отвечу анонимным постом на вопросы (если они будут). Если нет – то пусть повисит, для ознакомления с тем, какими странными бывают люди 😊
Принимаются советы и прочее положительное. Если знаете, где можно найти тест ADOS – напишите, плиз.