Сообщество - Аутистические расстройства

Аутистические расстройства

916 постов 2 845 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

14

Всем привет! Никогда тут не писала

Нужна поддержка взрослому человеку с аутичными чертами.

Проблемы с общением да и вообще жить не хочется. Пока больше не знаю, что писать.

Не могу себе купить кроссовки, потому что не понимаю как.

Много сложностей, кажется я в отчаянии. Не могу сформулировать какая помощь нужна, но кажется я не справляюсь. 😢

5

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности

Друзья, знакомьтесь - этого улыбчивого красавчика в нарядной рубашке зовут Мирон. Ему 4 года. У него есть мама и младший братишка. По фото и не скажешь, но у Мирона целый букет диагнозов. Вот его история.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

Инга вынашивала Мирона без каких-либо проблем, чувствовала себя отлично, всё делалось своевременно, но, увы… Роды были очень тяжёлые: у мамы поднялось давление, нестерпимая боль, анестезия почти не действовала, а у малыша началась гипоксия. Мирон задыхался в утробе - сделали экстренное кесарево, но от последствий это не спасло. Инга попала в реанимацию, а очнувшись узнала, что её первенец очень слаб.

«Я забрала сына в палату, пыталась приложить к груди, но рефлекса не было - малыш даже не пытался. Бутылочку тоже не брал - кормили через зонд», - вспоминает Инга. Первый диагноз звучал так: бульбарный синдром, поражение нервной системы и мышечная гипотония.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

Сразу после выписки мама начала действовать. Уже на 18-й день жизни Мирон оказался на приёме у высококлассного невролога - стартовала самая настоящая борьба за здоровье. Массажи, ЛФК, иглоукалывание, Бобат-терапия, Войта-терапия, физиопроцедуры, медикаментозное лечение и даже нетрадиционная медицина.

Мирон развивался с задержкой, сел только в год. В 1,5 неуверенно, шатко, но пошёл. Статико-моторная недостаточность не ушла до сих пор. Через пару месяцев Мирону исполнится 5 лет, он до сих пор не бегает, не прыгает, ходит неуверенно, по лестницам только за ручку. Но это ещё не самое страшное - в 3 года мальчику поставили детский аутизм. Изначально были какие-то особенности,  ребёнок часто плакал, не стремился к общению, но всё списывали на характер, объясняли какими-то физическими трудностями. А со временем появилась аутоагрессия, истерики, отказ от еды и всё стало ясно.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

«Мне было очень трудно принять этот диагноз. Мы сходили за вторым мнением, надеялись, что специалист ошибся, но аутизм подтвердился. Я плакала от бессилия, просто рыдала, но потом взяла себя в руки и начала изучать…»

Логопед, дефектолог, АФК, сенсорная интеграция, психолог, медикаменты. Динамика положительная, ну, а минимальная цена этой «истории» - 8-10 тысяч рублей в неделю.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

У нашего маленького подопечного много всякого: ЗПРР, плоскостопие, деформация грудной клетки, дисплазия, астено-невротический синдром, белково-энергетическая недостаточность, генетическая поломка хромосомы, энцефалопатия. Казалось бы, ну, куда больше? Но это ещё не всё. Год назад Мирону удалили часть кишечника - болезнь Гиршпрунга. Операция была по ОМС, но провели её в Москве. Проживание, питание, перелёт из Иркутска и обратно - пришлось взять крупный кредит. Инга до сих пор его выплачивает.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

Даже многоопытные врачи удивляются, сколько всего свалилось на этого маленького человечка. А мы удивляемся, откуда у Инги столько сил и терпения. Её младшему сыну 14-го июня исполнится 2 года. Своих мальчишек она воспитывает одна. Инга очень сильная, вдумчивая и любящая мама. Ей пришлось оставить работу, но она не отдохнула ни дня. Она хватается за любую возможность и скрупулёзно выполняет все врачебные рекомендации, чтобы максимально компенсировать Мирона. Он ещё очень маленький, многое поддаётся лечению или коррекции.

Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности Истории из жизни, Благотворительность, Инвалид, Чувства, Аутистические расстройства, Судьба, Длиннопост

«Я как никто вижу прогресс, когда-то мой сын даже громких звуков боялся, но мы смогли справиться с этим страхом. Он был сам по себе, а сейчас даже сам может начать общение с абсолютно незнакомыми людьми. Он растёт, уже не боится новых мест, учится выражать свои мысли - просто ему нужно помочь, подсказать, поддержать, направить. Мой сын не безнадёжен, просто у него есть дополнительные потребности. Я изо всех сил стараюсь дать ему всё, что нужно, но очень многое упирается в деньги, которых просто нет...»

Показать полностью 6
83

Привет. Я аутист. У меня синдром аспергера и моя жизнь превратилась в ад

Причем, в ятежлой форме. С раннего детства я потерял дар речи вплоть до 6 лет. У меня была (да и сейчас тоже) проблема с грамматикой. Живу в строгой семье. Годом ранее закончил универ на дистанционном обучении. Сейчас без работы со зрением минус 9. И по рекомендациям матери мне нужно сначала проделать операцию на глаза, а уж потом работать. Увы, мои родители предпочитают игнорировать тот факт, что я аутист, хоть мне врачи дали еще в детстве этот диагноз. У меня дурная привычка трясти руками от переизбытка эмоций, что приводит в бешенство моих родителей. У меня все очень плохо с социализацией. Честно говоря, это не первый мой аккаунт. В моем прошлом аккаунте я был известен в одном сообществе как неадекватный псих, которого все дразнили, высылая про меня обидные картинки. Увы, у меня очень странное поведение. И мои родители ни разу, в подростковом возрасте, не возили к психотерапевту. Они ненавидели психотерапевтов. Так что я вырос в итоге травмированным парнем с кучей тараканов в голове. Да еще заставляли меня усердно учиться. Я часто погружаюсь в свои мысли, что весьма раздражает моих родителей. И за любую мою эксцентричную выходу родители постоянно кричат "возьми себя в руки!" и даже дают мне лекции о том, как правильно жить.

Я узнал о своем аутизме только после очередной моей выходки. И то, после того, как я подслушал своих родителей за дверью. Это было полтора года назад. Сецчас мне 24.

10

Рас

Оформлять ребёнку в 3 года инвалидность по рас или нет ? Не испорчу ли я жизнь ребёнку. Вдруг сможет выйти в норму . Эти вопросы не дают покоя . Какие плюсы и минусы оформления ? Ребёнку 3 года не говорит и речь не понимает

17

Продолжение поста «Расстройство аутистического спектра у взрослого. Вопросы и советы»1

Решила ответить пораньше, раз такой ажиотаж.

Зачем вообще копать в эту сторону, "быть не такой как все"?

1) на мнение остальных мне по барабану. Я и так выбиваюсь из коллективов, выгоды 0

2) это повод пройти генетическое тестирование. Зачем? Дело в том, что у меня племянник от старшей сестры с задержкой развития и эпилепсией. Возможно, он получил от сестры, ей передалось от мамы (т.к. отцы разные). Т.е. на лицо прогрессирование заболевания, т.к. нас с сестрой можно с натяжкой, но впихнуть в "норму". У меня врожденных патологий побольше. Эпилепсия, если что - побочное заболевание к аутизму. Если у меня найдут генетические поломки, то своего ребенка я заводить не буду 100%

3) это повод от себя отъебаться, перестать пытаться впихнуть себя в норму. Принять свои ограничения и потребности. Принять необходимость режима и рутины. Понять причины, по которым я не вхожу в отношения (я перегружаюсь, а раньше было не понятно что происходит)

4) это понимание, что ко мне подходит только один подход (на основе АВА-терапии) - положительное подкрепление, если я хочу чего-то добиться. Все остальное не подходит.

"Жалость к себе" ? Нет, скорее понимание, что мне нужен особый подход.

"Ты пока описала нормальное поведение высокооплачиваемого программиста" - я так себя вела и когда зарабатывала 25 тыс. Да, без уборки квартира стояла от 6 до 12 мес. Да, посуда не мылась тоже.

"Сходите анонимно к хорошему психиатру, не бойтесь" . Так-то психиатры принимают только по паспорту. Я не боюсь, как раз после его посещения я и заподозрила

"Джерома К Джерома читала? Там тоже герой открыл медицинский справочник, и нашел у себя все болезни, там описанные, кроме родильной горячки" Ой, идите нахуй. Я этот пост писала для обмена опытом, наблюдениями и советов. Из 29 комментов по существу 3. Остальные пытаются меня переубедить и принизить. Зачем?

Показать полностью
66

Расстройство аутистического спектра у взрослого. Вопросы и советы1

Я девушка, 32х лет. Работаю в ИТ, живу одна, нет друзей.

Совсем недавно поняла, что, возможно, являюсь обладателем расстройства аутистического спектра в легкой или средней форме. Раньше думала, что я странноватая, но приспособилась. Села анализировать свою жизнь по признакам РАС и составилась такая вот табличка (листайте вправо)

В процессе анализа я подумала на тему, что меня таки более-менее адаптировало к жизни:
1) нарциссичная холодная мама. Я пыталась заслужить хоть каплю её внимания и поэтому хоть как-то развивалась. Позже, в 22, это стало стимулом к съезжанию от неё (страшно было ппц, даже с учетом, что съезжала в кв, оставшуюся от бабушки).

2) меня много развивали: водили на рисование, в библиотеку, к логопеду, потом записали в музыкалку, в бассейн, потом отвели в тренажерку, записали в универ

2) Поддерживающая атмосфера в этих новых вышеперечисленных местах.

Да-да, везде меня водили за ручку и в этих местах ко мне были расположены. Сама я инициативу не проявляла и была очень напугана, чтобы что-то выбирать (со стороны = заторможена).

Пока что, после открытия, я поревела, распрощавшись с иллюзиями: семейная жизнь (возможно), свои дети (скорее всего), вождение машины, работа в коллективе, открытие собственной компании и т.п… ну знаете, все эти фантазии об успешной взрослой жизни (ха, это тоже признак РАС)

Ближайшие планы: пройти диагностическое обследование аутизма ADOS- 2 (7700 руб) и пройти генетическое тестирование на аутизм (около 40 000 руб)

Если тема будет интересна, то через неделю отвечу анонимным постом на вопросы (если они будут).  Если нет – то пусть повисит, для ознакомления с тем, какими странными бывают люди 😊

Принимаются советы и прочее положительное. Если знаете, где можно найти тест ADOS – напишите, плиз.

Показать полностью 6
Отличная работа, все прочитано!