Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

81 пост 267 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
20

Самодиагностика - это не "пройти тест в интернете"!

Сегодня всемирный день принятия аутизма и по этому случаю я собрал себя дописать давно отложенный черновик про то, как для меня выглядела самодиагностика👇.

Есть ощущение, что когда всплывает слово "самодиагностика", то для большинства она равна прохождению теста в интернете, на основе которого делается однозначный и окончательный вывод.
Однако у меня это было совсем по-другому. Тесты я, конечно, тоже проходил, но они были далеко не главным аргументом в моем самоисследовании аутичности.

Я уже писал, что побудила меня всерьез задуматься об аутизме история, когда у моей жены был конфликт с моей аутичной знакомой. И я в той ситуации лучше понимал аутичную Алису, которую знал пару месяцев, чем жену, которую знал больше 15 лет.

Однако эта история не сподвигла меня продолжить самодиагностику мгновенно. Просто появилась некоторая фоновая мысль. Даже не конкретная мысль, а скорее состояние "я замечаю, что я озадачен", ставящее под сомнение модель мира.

Прошло несколько месяцев и я увидел пост на Пикабу про получение диагноза "аутизм" во взрослом возрасте, которое многое авторке объяснило и вообще стало позитивным открытием.
Еще на несколько дней у меня поселилась фоновая мысль про аутизм. Она попала на подготовленную почву и потому уже не отпускала - в конце концов я решил сдаться и поисследовать вопрос подробнее.

Я помнил, что та самая Алиса скидывала в чат тусовки (на которой мы и познакомились) ссылки на материалы про опыт жизни с аутизмом.
Нашел это ее сообщение и стал читать оттуда все подряд (раз, два).

Были там и ссылки на тесты, я их прошел и получил какой-то результат выше порогового. Но это совершенно меня не убедило.

А вот когда я читал про аутичный опыт и соотносил со своим, все постепенно становилось на свои места. При этом не все, что я читал "попадало", а про что-то я думал "ну это как раз вообще не про меня". Но забавно то, что спустя несколько часов про некоторые из этих моментов всплывали в голове воспоминания, которые в точности им соответствовали.
Например, точно помню, как сначала подумал, что "стремление делать вещи определенным образом" - это совсем не про меня. И как потом удивился, когда вспомнил, как я раскладываю посуду в посудомойке в определенном порядке, как меня напрягает, когда она лежит не так - и понял, что это оно и есть.

Я провел за этим занятием ночь в гиперфокусе и к 7 утра был совершенно уверен, что я аутист. Поспал 4 часа и с восторгом (и некоторым смущением, но восторг сильно преобладал) сообщил об этом жене. Она меня поддержала, сказала, что мы знали уже про некоторые мои особенности, и теперь все просто получило лаконичное объяснение.

Поскольку я в тот момент пил антидепрессанты, и среди прочего прочитал, что аутизм может быть фактором при выборе терапии, я решил подтвердить диагноз у психиатра (диагноз подтвердился). Но это уже не было для меня важным, потому что знание о своей аутичности настолько достраивало пазл в картине мира и отвечало на столько вопросов сразу, что было бы очень странно искать какое-то другое объяснение вместо этого.

Подытоживая могу сказать, что во-первых, самодиагностика - это не моментальный процесс, он вполне может занимать месяцы (а может и годы).
Во-вторых, соотнесение своего опыта с тем, как его описывают аутичные люди, помогает принять более взвешенное решение (еще раз продублирую ссылки на серии постов, которые помогли мне: раз, два).
И в-третьих, хочу сказать, что "аутичный радар" работает. Если те люди, которые кажутся вам интересными, часто оказываются аутистами, то возможно у вас тоже есть аутичные черты. И сегодня отличный день, чтобы их принять и попробовать узнать поближе!

Показать полностью
12

Про меня и море

Больше всего на свете я хочу двух вещей.. спрятаться и никого не видеть. И - на море.

Как-то я была оформлена по уходу за инвалидом (женщиной) - формально.

Однажды мне сказали: а хочешь сопровождать её на море? В Евпаторию. Сказали билет бесплатный, проживание тоже - надо только деньги на еду в дороге и там по мелочи. Но у меня не было этих денег. Да и с инвалидом я б не могла.

Ну, вы понимаете. Одно дело оформленние, другое дело - сопровождение. Я не от мира сего тогда была сильно, да и сейчас мне трудно приспособиться.

У меня социофобия какими-то волнами. Именно сейчас я хочу никого не видеть. Депрессую.

Нет, я хочу общаться иногда. Но что это будет за общение? Нытьё? На это всё надо силы, а их нет. Замкнуться и быть где-то в себе и так отдыхать.

Да, моя психика так отдыхает.

Мир острый, громкий, резкий. Его надо терпеть, вникать, напрягаться.

Я неприспособлена к нему.

Так вот, море. Говорят, если сильно хотеть - мечты сбываются...

Как будто снова есть возможность, нынче в другое место, не хочется её упускать. Согласие дала.

А психика... рухнула. Хочется, прикиньте, лежать, смотреть в одну точку. А надо делать загран. Вникать в процесс, от которого далека.

Идеально - иметь коммуникабельного сопровождающего. Но этот вариант мне не доступен. В некотором смысле сопровождающим буду я. Звучит пугающе. И да, я паникую.

Я ненавижу, что не понимаю насколько странно я выгляжу, веду себя, одеваюсь. Я не знаю как вести себя везде и веду себя слишком не так. Да хотя бы подвисаю и туплю.

В общем, я ещё никуда не поехала, но уже в стрессе.

Но и отказаться от затеи не вариант.

Буду думать как разруливать.

А вдруг поездка меня встряхнёт?

Как там у Бродского:

Когда так много позади

Всего, в особенности — горя,

Поддержки чьей-нибудь не жди,

Сядь в поезд, высадись у моря.

Оно обширнее. Оно

И глубже. Это превосходство —

Не слишком радостное. Но

Уж если чувствовать сиротство,

То лучше в тех местах, чей вид

Волнует, нежели язвит.

Расскажите, как вы путешествуете? Может, есть лайфхаки для людей с нейроособенностями?

Может обсуждение снизит тревогу, а то я ничего не соображаю.

Показать полностью
15

Всем привет

Всем привет. Как вы?

Жива и в меру здорова. Продолжаю выживать и креативить.

Устала примирять в себе испуганного ребенка и сложный механизм особого мышления.

Истощилась нервная система и иммунитет поломался.

Хвала и слава придумавшим кабинет неотложки в отдельном углу поликлиники. Хотели помочь клиентам не заражаться и помогли социофобам избегать людей. Я дошла (доползла) дотуда и это меня спасло. Мне сделали рентген и прочее. Мне примерно поставили диагноз и я успела купить антибиотики.

Мой мозг работал плохо, все было на автопилоте. Но всё обошлось и мне уже лучше.

Восстановление идёт, жить пока буду, хотя и много ныла.

Заметка: органы дыхания моё слабое место с детства.

Жизнь ставит новые задачи со звёздочкой.

То, что для обычных людей приключение для меня повод просыпаться в холодном поту.

Но я пока не имею сил этим делиться, как могу сама разруливаю. В планах пить успокоительные горстями. Беречь себя, избегать стрессов (это вообще реально хоть?). Искать комфортный круг общения.

Один круг у меня уже есть, но там я устаю, тяжеловато мне пока.

Из хорошего: солнца больше и настроение лучше.

Как ваши дела?

Показать полностью
11

Всем привет

Не могу никак до конца выздороветь. Поэтому как-то не пишется ничего. Нет энергии. Сижу дома.

Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост

Вот об этом думаю последнее время. Очень похоже описано. Я, и правда, довольно оторвана от реальности, хотя раньше не замечала что настолько, что внутри идёт какая-то отдельная жизнь, и мне последнее время многие на это указывают. Так как социализация и общение мне необходимо, я стараюсь общаться в комфортной среде нормотипичных людей.( Не нашла себе подобных пока в реале)

Балансирую между частичным самораскрытием, маскингом и тренирую равнодушие к мнению других о моих странностях.

Пытаюсь впихнуться такой как есть, местами меня пытаются обтесывать люди до им понятной нормы, как в любом коллективе. Это нелегко и я несколько раз пыталась сбежать. У них это естественно не получается. Я пытаюсь учиться не обижаться на людей. А они, по их словам, более практичные и не понимают моего витания в облаках (вынужденного, в силу особенностей нервной системы)

Сейчас энергии нет, обычно когда я ухожу в себя у меня есть привычка либо вообще ничего не делать, либо рассматривать мелкие вещи, фотать какие-то макросъёмки или просто что-то приятное. Цветущие растения, например.

Сейчас в магазинах цветы красивые продают. Немного неудобно стоять рядом и фотать, но я всё -таки это делаю. Люблю красивое. Сюжетов нет, просто цветы.

Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост
Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост

Я ещё потом нафотаю, мне не очень удобно более близко их фотать в магазине. Я пробовала снять видео и потом из кадров отдельных делать фото, но пока результат не очень.

Возможно это не слишком конструктивное занятие, но зато приятно смотреть на цветы. Это как-то даже нервы успокаивает что ли. Кому-то музыка нравится, кому -то ИИ. У меня вот такой нынче интерес, небольшое хобби даже.

Ну, и по традиции (понимаю, что некоторым это не нравится, но)

Показать полностью 2
7

Про буквальное понимание

Как-то в детстве на вопрос "что читаем?" ответил "ты не читаешь ничего, а я читаю [название книги]".

Сарказм не распознавал очень долго, выучился где-то к 25 годам.

У вас тоже так?

10

Как зарабатывать человеку с РАС

У меня всегда были проблемы с деньгами. Семья малообеспеченная и о финансовой грамотности не слышали. Поэтому жили от зарплаты до зарплаты, во многом себе отказывая. Пару раз приходилось голодать. Но была дача и это как-то поддерживало.

Думаю, многое зависит от отношения близких и развития врождённых способностей в ребенке, а конкретно в ребенке с РАС. У меня ситуация была обратная, замечали что не умею. То есть был акцент на негативную сторону РАС, чморили за нелюдимость, за залипание в книгах, а потом в компе и смартфоне, за неумение существовать в коллективе, социальную пассивность.

Но не пытались опираться на сильные стороны и развивать их. Поэтому я всегда по максимуму маскировала увлечения либо подавляла их в себе, не встречая поддержки.

Итогом стало заметное негативное и непроявленное конструктивное. Мне как бы всегда били по рукам, говорили чего не делать, но не давали инструкции, а что делать.

Поэтому на вопрос что умеешь и любишь ответить мне нечего.

При этом я как-то существовала всегда и выживала, а когда уже больше не могла, пришла к психиатру. Итогом стал странный его вывод - "вы же как-то жили до этого, вот так и живите".

На тот момент жизнь моя была совершенно невыносима. Но помощи по сути мне не оказали. Речь шла об инвалидности, путь к которой оказался для меня непреодолим.

Но вернёмся к заявленной теме (я уже писала об этом раньше)

Как вы считаете кем бы мог работать взрослый РАС, если в данный момент работа в коллективе представляется проблематичной и физически состояние не очень. Возможно есть какие-то неучтенные способы заработка.

Будет и другим полезно. Я периодически мониторю разные места, но подходящее находится редко.

Ну, и можете рассказывать о своих поисках и находках способов заработка.

Делитесь своим опытом и переживаниями.

Традиционно:

Показать полностью
6

О Боге

Взрослые с РАС, расскажите (если есть желание и возможность) о ваших взаимоотношениях с религией, верой, церковью.

Я хотела пойти в церковь, но так как никогда там не была, не знаю, что там делать и как себя вести. Точнее, была, но очень давно и обычно не хожу. Именно потому что не понимаю, как там себя вести. И меня напугали как то на входе грубым обращением.

В общем, необходимость есть, но социофобно избегаю, ибо не знаю как себя вести.

Расскажите, как вы себя ведёте при посещении церкви.

Скучно

Я болею и сижу дома и мне очень скучно и несколько плохо. Если выхожу на улицу становится хуже. Там холодно. Поговорите со мной о чем-нибудь, пожалуйста, кому не жалко! Спасибо.

Отличная работа, все прочитано!