Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

81 пост 267 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
26

Интересное про РАС-вероятности

Если предположить, что есть 2% случайно распределенных аутистов, то нужно 34 знакомых, чтобы с 50% вероятностью один из них был аутистом. Для достижения вероятности 90% - 114 знакомых.
Грубо говоря, в каждом втором школьном классе есть хотя бы один аутист. И у 90+% людей есть такой знакомый в их "группе Данбара".

252

Руководство по использованию аутиста - ч.2

Для нормальных - что делать, если рядом оказался этот ебанутый, и с ним надо еще взаимодействовать

  1. Если просит перестать что-то делать, - пожалуйста, перестаньте. Конечно, можно не переставать, довести беднягу до срыва и потом напомнить ему, что он дурак. Но тогда взаимодействия не получится, и ваше настроение тоже будет испорчено. Гораздо проще перестать, если просят (обычно - шум, громкий разговор, активный парфюм: в общем, то, что воздействует на органы чувств)

  2. Если задает много уточняющих вопросов, которые кажутся глупыми - просто ответьте спокойно. Мне жалко, если вам в пару достался такой коллега, например. Вам тоже не нужно терпеть, создавать ему условия и нянчиться. Но если человек знает о своей проблеме, адекватен и терпелив, то ваше общение выйдет на новый уровень, когда вы просто будете отвечать на его вопросы по существу. Он действительно будет вам благодарен.

  3. Если аутист вам активно симпатизирует, то вам крышка) Если нам кто-то понравился, от нас крайне сложно отвязаться. Вы не обязаны общаться с человеком, если он вам не нравится. Пожалуйста, не грубите, будьте вежливы, не позволяйте себя касаться, но не выказывайте отвращения. Если ваши симпатии взаимны, не пугайтесь, если вас будут трогать и обнимать. Разумеется, в рамках приличий. Тактильные аутисты жить не могут без обнимашек. Обычно все это максимально невинно, но, как я и сказала - не терпите. Не нравится - спокойно и вежливо говорите «нет».

  4. Если ходит с козьей рожей вместо лица (угрюмый, насупленный, или с каменным лицом, остановившимся взглядом) - это наше нормальное состояние. У нас туго с мимикой, когда мы задумаемся, - а в эту нарнию внутри своей головы мы сваливаем довольно часто. Он (скорее всего) не замышляет против вас ничего вредного, он просто думает, сидя лицом в вашу сторону. Просто не обращайте внимания.

  5. Если вы упомянули что-то в разговоре, и внезапно у человека открылся неконтролируемый словесный понос на эту тему - поздравляю, вы потрогали аутиста за гиперфиксацию. Не стесняйтесь вежливо и спокойно останавливать такой поток, потому что сам он не остановится. Иначе вы рискуете быть погребенным под лавиной терминов, дат и точнейших данных. Причем это будет выдавать человек, который до этого пять раз не мог запомнить, вы Евгений Александрович или Александр Евгеньевич. Или Евгения Александровна. Если же тема вам интересна - велком, вы станете любимым человеком этого аутиста, потому что вы СЛУШАЕТЕ.

  6. Аутист, будь он контактный или наоборот, всегда большой ребенок. Просто не удивляйтесь и не злитесь, а примите как данность, вам будет проще. Проявляет тысячу детских черт - ранимый, плохо переносит одиночество, наивный, любопытный, с трудом понимает границы и нормы, не отделяет себя от окружения (все думают, как я), воспринимает все слишком буквально, любит игрушки и вкусняшки, легко увлекается и так же легко теряет интерес, замыкается в себе при неудаче. Все еще помните, что вы не его родитель, и нянчить его не обязаны. Просто пусть вас не шокирует подобное поведение, он не притворяется, он такой и есть.

  7. Аутист легко выходит из строя, и вам нужно всегда это помнить. Если у него включился тупняк - пожалуйста, не нужно на него орать, от этого он в себя быстрее не придет (наоборот, может и до вечера не прийти). Дайте ему время. Если это ваш близкий, можно сделать для него что-то приятное. Если он тактилен, обнимите его, как будто защищаете. Если не тактилен - наоборот, отойдите подальше и займитесь своим делом, не обращайте на него внимания. Можно принести ему чай или что-нибудь рассказать. Главное - не спрашивайте, не грузите терминами и числами, не заставляйте думать и принимать решения. В таком случае он вернется в строй достаточно быстро.

  8. Если аутист хочет побыть один, дайте, пожалуйста, ему такую возможность. Нам нужно какое-то время быть наедине с собой, иначе становится плохо. Когда переварит все накопившиеся впечатления - сам придет вас искать.

Жить или работать с нейроотличным - это испытание, как для вас, так и для него. Мы действительно говорим на разных языках. Но в наших силах сделать так, чтобы всем стало комфортнее. Главное - сначала надеваем кислородную маску на себя, потом на ребенка. Тогда все пойдет как следует.

Показать полностью
2179

Руководство по использованию аутиста, ч.1

Для аутистов - что делать, чтобы начать лучше функционировать.

Я перечислю то, что помогло мне, и буду рада, если в комментариях поделитесь своими лайфхаками. Может быть, сможем вместе собрать хорошую базу)

  1. Купите наушники с активным шумоподавлением! Не могу передать, насколько проще стала моя жизнь, когда я смогла отсекать мешающие шумы. Причем, пока мой врач не ткнул меня в это носом, я не понимала, НАСКОЛЬКО мне на самом деле от них плохо. К тому моменту, как я получила диагноз, у меня уже год были такие наушники, и мне не приходило в голову использовать их каждый раз, когда меня раздражал шум (чужие громкие разговоры, сосед с перфоратором или бесячей музыкой, лай собаки за окном и тп). Я просто терпела и не понимала, что терплю, и что можно не терпеть.

  2. Систематизируйте все, что только сможете. Не отказывайте себе в этом удовольствии - это наша видовая фича, все раскладывать по порядку.

    (Читали «Мемуары Муми-папы»? Шнырек (Rådd-djuret) по-любому был аутистом-сдвгшником. Хотя, мне кажется, в этой книге РАС у всех, кроме самого Муми-тролля и фрекен Снорк. И Мюмлы)

    Зачем? Затем, что мы не можем жить в хаосе (он вызывает депрессию и сенсорную перегрузку), но поддерживать порядок нам тоже сложно. Когда все будет по своим коробкам, ячейкам и полкам, будет проще не терять вещи и не разводить бардак. Бардак - не бро, от него нам плохо.

  3. Окружайте себя вещами, которые вам нравятся. Не терпите вещи, которые бесят. Выкиньте к черту все колючие свитера, вонючий гель для душа и уродливую статуэтку, которую подарила родственница. Эти вещи будут спонсором ваших мелтдаунов, оно вам не надо. А вот любимое раскладывайте вокруг себя в больших количествах. Я пишу только на черной бумаге белой ручкой. У меня нет ни одной коричневой вещи, потому что я ненавижу коричневый цвет. Мне можно продать хоть ядерную боеголовку, если она будет софт тач и пахнуть розой. И у меня есть все виды слаймов, сенсорного пластилина, поп-итов и мелков, до которых я только дотянулась своими загребущими руками. Это не к тому, что надо утонуть в хламе. Но если вам нужно 14 разновидностей чего-нибудь, не ограничивайте себя, и не позволяйте другим негативных высказываний на этот счет (но и на их территорию не лезьте, разумеется).

  4. Включайте себе шум моря, коричневый шум, звуки дождя, поющие чаши, ханг и вот это все. Можно спать под коричневый шум. Это как массаж мозга) Искать просто по ключевым словам - adhd sounds, asd noise, soft brown noise.

  5. Слушайте себя очень внимательно. Если вам колет - уберите. Мешают волосы - заколите их. Хочется пить - надо попить. И так далее. Нас всех (абсолютно всех людей, не только с РАС) учат с детства игнорировать свои потребности. Теперь надо разучиться.

  6. Если не можете сосредоточиться, попробуйте минуту послушать высокочастотный звук. Мне его включил доктор и говорит - мы такое любим. Я говорю - нет! (Нам и так мозг выносит ультразвук от бытовых приборов, который мы по какой-то причине хорошо слышим. Кто будет по своей воле слушать писк?). Доктор сказал - давай молчи и слушай. 3333 hz, 1 минута. Знаете, что потом? В первый раз в жизни в моей голове наступила тишина. Полная. Можно думать свои мысли, не продираясь через базар, который там обычно 24/7. Попробуйте, кто не знал)

  7. Не стесняйтесь быть странным. Люди всегда найдут, до чего доебаться так или иначе. Знайте и соблюдайте правила социума, не мешайте другим людям жить, и не позволяйте мешать вам. Если не можете больше вести диалог - вежливо прекращайте его и уходите. Если вам жарко - снимите куртку. Холодно - наденьте две. Даже если все вокруг одеты по-другому. Я вам просто приведу несколько примеров, до чего люди умудрились доебаться в моем случае:

    оделась во все белое (в комментариях тоже рассказывали про такую девочку, я повеселилась)

    моется каждый день

    ест спагетти палочками

    хранит все по пакетикам и коробочкам

    выбирает, из какой кружки попить и из какой тарелки поесть (сегодня настроение поесть из черной и матовой, завтра - из фарфоровой с розочками)

    стояла под деревом и смотрела вверх больше минуты (мне показалось, там была белка)

    Нувыпонели, такую ебанашку еще поискать. Кстати, делитесь своими коллекциями) Так вот - не стесняйтесь. Не рефлексируйте. Кому-то всегда что-то будет не так. Если вы не можете понять, приемлемо ли то или иное действие, спросите у хорошего знакомого - не чтобы не показаться странным, а чтобы не сделать чересчур некомфортно людям вокруг.

Обнимаю вас, котята. Пусть у вас будет хороший день🐾

upd: очень юморные пирожки из комментов про коричневый - вы понимаете, что шум, это ну, типа… звук? Их называют по цветам для удобства, вы про белый слышали наверняка. Заебали, чесслово) Кому надо - тот понял. Кто не понял - прекрасно! Вы - счастливый обладатель нормальной, здоровой психики. И хуевого чувства юмора)

Показать полностью
10

Почему я не "нетакусик"

Если прошлым постом я пытался понять мотивацию комментаторов (и мне по-прежнему непонятно, нафига писать вот это "диагноз должна поставить комиссия, а если у вас такого нет, то он не настоящий"), то тут будет немного рефлексии относительно моей реакции на слово "нетакусик".

Потому что вообще говоря один из возможных вариантов ответа на такие комментарии - зарубить дискуссию на корню, переименовав сообщество в "У меня РАС/Я нетакусик", но мне он не нравится.

Дело в том, что мне неприятно, когда меня называют "нетакусиком", а не аутичным человеком/человеком с РАС/аспи (тут у меня лично нет предпочтения в терминах). И поэтому мне кажется, что и остальным будет неприятно.

Поразмыслив, я пришел вот к чему: мне неприятно, поэтому что это неправда.

Предположение о том, что у меня РАС, бьется с реальностью: РАС объясняет кучу ситуаций из моего прошлого, которым иначе было бы гораздо сложнее подобрать объяснение; моя жизнь похожа на то, как описывают свою жизнь аутичные люди; мне очень комфортно было в нейроотличной группе - мы были на одной волне; мне помогают стратегии самопомощи, которые разработаны для аутичных людей... И так далее - много-много попаданий.

И несмотря на то, что у меня нет диагноза от комиссии (и не будет - нафиг надо в моем возрасте; есть подтверждение от одного психиатра к.м.н. - и достаточно), слово "нетакусик" с моей реальностью бьется намного-намного хуже.

И тут включается "Платон мне друг, но истина дороже": я не могу (даже ради дорогого мне человека) признать, что мир не такой, какой он есть. Ну вот плохо мне от этого, практически физически больно (еще одна аутичная черта, кстати).

Поэтому нет, глубоконеуважаемые комментаторы, я не "нетакусик", а человек с РАС. И я еще не видел в этом сообществе постов от тех, кого бы я и другие аутичные люди воспринимали как симулянта.

А ваше нейротипичное мнение по поводу нашей жизни и наших диагнозов оставьте, пожалуйста, при себе. Тем более, что правилами сообщества - и неспроста - запрещено обсуждать и ставить под сомнение чужие диагнозы: просто жалко тратить на это время вместо того, чтобы общаться о нашей аутичной реальности.

Показать полностью
6

А у кого-то есть идеи, зачем они пытаются доказать, что наш диагноз не настоящий?

Я вот просто ни в случае, если он на самом деле настоящий, ни в случае того, что он фейковый, не понимаю, зачем это делать. Может у вас есть гипотезы?

19

Ответ на пост «Ответы на комментарии к посту про придурь»1

Спасибо!

Замолвите слово за родителей нейроотличных.

Им со всех фронтов прилетает.

И от бабушек/дедушек, которые уверены что ты плохая мать, раз ребенок не такой.

И от учетилей, ибо ребенок не вывозит, надо пороть, а вы его слушаете. Так она у вас тупой вырастет и закончит жизнь в дурдоме. (ну не может ребенок научиться писать прописи. Зато на клавиатуре набирает быстрее учителя раз в двадцать и программу занятий уже освоила и сидит, скучает. Потому и не слушает.)

И от директоров школ, у которых один ответ - идите на комиссию и в спецшколу, не надо нам портить учебный процесс.

И от верующих, у которых один ответ - поставьте свечку в церкви в жопе мира и сходите к бабе Сраке в чертовы пяди, она нашепчет и все пройдет. (да, одновременно, и свечка и заговор, нет никаких противоречий)

И от врачей советской закалки, которые: "У вас ребенок недолеченный, куда вы смотрели все эти годы? Она должна войти, сесть за стол, сложить руки и ждать команду. Куда она побежала? Почему ворон считает?! Где усидчивость!!? Да у нее интеллект как у зелёного горошка!"

И просто от попутчиков: она у вас не нормальная? А почему она уже третий час сидит и рисует? Почему она уже в сотый раз спрашивает "- папа ты меня любишь?" Она с первого раза не понимает?

66

Если вам кажется, что вы аутист…1

…то с большой долей вероятности вам не кажется.

Привет, котики и люди.

Кто смотрел сериал Доктор Хаус, тот может помнить серию о женщине с синдромом Мюнхгаузена, которую Хаус подцепил на ставках. Точнее, она его, но не суть.

Кратко: как всегда, набор нестыкующихся симптомов. В результате оказалось, что у женщины расстройство психики, при котором человек навязчиво посещает всех врачей, до которых может дотянуться. Причина: острая потребность в недополученных внимании и заботе. Итог: симуляция «нужных» болезней, причем в ход идут все доступные средства, в том числе опасные медикаменты - лишь бы получить симптомы, затем осмотр, и, если повезет, время в стационаре.

В этой серии есть интересный момент: доктора Кэмерон, которая вообще-то хочет всем стать родной матерью, заклинивает, она собственноручно доказывает Мюнхгаузена и злится на пациентку-симулянтку. Да, она не психиатр, конечно. Но все равно, пересматривая эту серию сейчас, я удивляюсь. Ты же врач, Кэмерон?

Вот это предвзятое отношение к психическим расстройствам порождает массу разных неприятных случаев - от роскомнадзора, который определенно трагедия, но локальная, до таких трагедий, в которых жертвы исчисляются десятками. Не говоря уже о такой ерунде, как зависимости, бытовое насилие и молодеющие инфаркты.

Представьте ситуацию, в которой человек, мучающийся от зубной боли, вместо диагноза и помощи получает советы вроде «хватит искать оправдания, иди работай». Гораздо же логичнее вылечить воспаление и потом спокойно идти?

Да, в случае с Мюнхгаузеном заботу и внимание в аптеке вам не продадут. Но, если есть диагноз, можно получить терапию и препараты, которые помогут справиться с синдромом настолько, чтобы он не мешал жить. Я каждый день вижу людей, которые буквально кричат о помощи, но в ответ получают, самое лучшее, игнор. Алкоголики, орущие начальники, люди с изрезанными руками, тихие забитые дети с задних парт, с интересом разбирающие на запчасти бродячих кошек, раздраженные матери с зареванными детьми. Некоторые комментаторы под моими постами😏

Да, никто никому ничего не обязан, это правда. За одним исключением: вы сами себе обязаны всё. Ситуаций, в которых внимательный врач вовремя что-то заметил и посоветовал пациенту сдать анализы - единицы. Конечно, я могу в посте понегодовать, что вот никто из взрослых не заметил у меня РАС - но это уже так, пар выпустить. Это моя ответственность - понять, что со мной не так, разобраться, настоять, найти того врача, который не скажет «ой все иди не выдумывай», а подскажет, куда смотреть. И что с этим можно сделать.

Мне бы очень хотелось, чтобы стигматизация психических расстройств канула в прошлое, и к ним стали относиться как к больному зубу. Кто захочет романтизировать больной зуб или вросший ноготь? Или ломать копья на подобную тему в комментах? Понятно, что у нас все еще осознанность в отношении своего здоровья как у пятилетних детей - имею в виду человечество в целом. Болит голова - хапнул таблетку. Подхватил орви - откопал в аптечке что-нибудь на -циллин, там как раз на пару дней осталось.

Мы настолько привыкаем забивать хуй на свои ощущения, что для нас диагнозы в больнице становятся шоком. Все нормально же было, че началось-то? Ну прибухивал по вечерам. Ну жрала на ночь тортики. Ну плакала на работе в туалете. С кем не бывает?

Если вам кажется, что с вами что-то не так - вам не кажется. Человеку, у которого все хорошо, вообще не до этого ковыряния в себе. Он занимается любимым делом, воспитывает детей, гуляет с собакой, не позволяет сесть себе на голову и не орет на подчиненных. Он не сидит на гречневых диетах, не встает с утра как с похмелья, хотя не пил накануне, не страдает от абсолютного нежелания идти на работу. Не запрещайте себе быть здоровыми и счастливыми просто потому, что быть заебанным комком раздражения - это норма.

Быть осведомленным аутистом гораздо лучше, чем припизднутым «нормисом». Нормисам в кайф их стандартность и нормальность. Если вы не стандартны и не нормальны, не пытайтесь притвориться: у вас не получится - и это, к тому же, вредно. Конечно, разумеется, ребята, я понимаю, что не всё сводится к РАС. Я просто пишу о РАС, поэтому и говорю об аутистах. Если вам плохо, найдите причину и устраните ее, насколько сможете.

Берегите себя, котята, пирожочки, люди и whoever else you are.

P.S. отдельное большущее спасибо вот этой девочке. Пока я собираюсь писать посты о том, как починить поломанного аутиста, она вам это пишет в комментах. Этой девочке - обнимаш и сил. Ты не одна, мы рядом.

Показать полностью
69

FAQ по постам аутистов

Благодаря залетевшему в "Горячее" посту из нашего сообщества "У меня РАС" появилась куча комментариев, на которые с одной стороны хочется ответить (потому что люди искренне не понимают), с другой стороны - уже поднадоело объяснять одно и то же. Поэтому вместо ответов пишу этот пост, чтобы потом можно было его просто скидывать ссылкой.

Пользуйтесь и дополняйте в комментариях из своего опыта!

  1. Аутизм - это не умственная отсталость. И не гениальность. Это другое восприятие мира. У человека с РАС может быть вполне средний интеллект, может быть выше среднего, может быть ниже - и с самим РАС это никак не связано.

  2. Нет, вы не можете определить аутичность по текстам. Все аргументы за или против - вам только кажутся. Потому что если у аутичного человека средний интеллект и выше, то ко взрослому возрасту он умеет говорить как нейротипичный человек. И тем более мы умеем писать неотличимо от нейротипичных, потому что с текстом не надо выдавать реакцию сразу, есть время подумать (и переписать несколько раз до достижения нужной точности мысли).

  3. Если вам кажется, что мы пишем про свой диагноз ради хайпа - вам кажется. Это типичная "ошибка выжившего": вы видите только попавшие в "Горячее" посты аутистов, но на самом деле их намного больше и в основном они проходят почти всеми не замеченными. С хорошим мемом попасть в "Горячее" гораздо проще, чем с нейроотличным постом.

  4. Нет никакого смысла "притворяться" человеком с РАС или фальсифицировать диагноз (см. предыдущий пункт). А обсуждать валидность диагноза и самодиагностику вообще-то запрещено правилами сообщества, потому что такие обсуждения неконструктивны.

  5. Люди с РАС отличаются от нейротипичных, что подтверждено исследованиями. Бессмысленно это отрицать. Даже если вам по тексту кажется, что мы не отличаемся, см. пункт 2.

  6. Маскинг не делает нас ближе к нейротипичным людям по сути. Оттого, что мы выучиваем некоторые паттерны, наше мировосприятие не меняется. Да, мы мимикрируем, но это не меняет наше внутреннее состояние.

  7. Получение диагноза во взрослом возрасте в большинстве случаев помогает все "расставить по полочкам" и ощущается как позитивное событие. Это имеет смысл даже (а может быть тем более) если мы хорошо маскируемся, потому что см. предыдущий пункт.

  8. РАС не лечится ни медикаментозно, ни тренировками, ни чем-то другим. Не надо, пожалуйста, давать нам рекомендации, как себя исправить.

  9. У аутистов есть эмпатия, ничуть не ниже, чем у нейротипиков.

  10. Есть еще популярное "А зачем тогда писать про свой РАС?", но кажется что тут мотивация может быть очень разной. Поэтому приглашаю делиться своей в комментариях!

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!