⚠️ Очень важно: замена или добавление препарата должна быть только через невролога, лучше у специалиста по спастическим состояниям. Потому что многие из этих средств могут вызывать слабость, сонливость или влиять на дыхание и сердце, особенно при тяжёлой форме ДЦП.

👉 Совет: обсудите с вашим неврологом возможность перехода на баклофен (или помпу) либо ботулинотерапию. Обычно эти шаги рекомендуют, когда тизанидин и прегабалин перестают помогать.

1) физические методы лечения (массаж, лечебная физкультура, утренняя разминка). При этом важно начинать лечение как можно раньше. Имеется множество потенциальных возможностей воздействия на пациентов со спастикой, начиная от простых пассивных двигательных упражнений до более сложных физиотерапевтических процедур. Возможно, каждый сталкивался с ситуацией, когда после сна в неудобном положении шею "клинит" больно поворачивать голову, упражнения от этой проблемы медленные, плавные, нужно выполнять аккуратно в безболезненном диапазоне, постепенно увеличивая амплитуду до нормы. Занятия с ребенком с ДЦП похожи по смыслу, это постепенное развитие амплитуды движения. Подростки и взрослые, занимающиеся самостоятельно могут заметить, что в наклоны корпуса в конце тренировки получается лучше, чем вначале.

Кроме этого, физиотерапевт может рекомендовать лечение теплом, водные процедуры. На тему тренировок и восстановления мышц будет отдельная тема – пересказ из учебников для студентов физкультурных специальностей. Я удивилась, когда обнаружила сходство между реабилитацией ДЦП, реабилитацией мышечных травм и воздействиями применяемые для развития физических параметров спортсменов.

2) целесообразно подключение к лечению ортопеда, так как много функциональных проблем можно разрешить в результате использования адекватного ортопедического прибора. При использовании ортопедических конструкций, важно, чтобы такие приспособления не оказывали чрезмерного давления и не мешали кровообращению, неправильно подобранные или бракованные изделия могут навредить.

Ортопедические конструкции, изначально предназначены, чтобы препятствовать укорочению мышц в период быстрого роста, по эффективности сильно уступают упражнениям, для получения эффекта может потребоваться длительное ношение.

Существует мнение, что поддержание полного объема движений в суставах пораженных конечностей может обеспечить значительное удлинение периода развития контрактур вследствие изменений мягких тканей. Важно подчеркнуть хорошее состояние тех спастичных мышц, которые находились в состоянии полного растяжения в течение длительного времени каждый день. Имеются рекомендации приводить в полное растяжение эти мышцы в течение 2 часов каждые 24 часа.

Для приспособлений, одеваемых на ночь важно, чтобы не снижалось качество сна, в противном случае вред от недостатка сна сильно перевесит пользу от приспособления.

При ДЦП применяется ортопедическая обувь, в зависимости от формы ДЦП конструкция будет отличаться, но при спастике обувь быстро деформируется и теряет смысл.

Важно тщательно соблюдать все рекомендации врача, чтобы избежать развития осложнений. Конструкции, предназначенные для ношения днем на 2 часа, не передерживать и на всю ночь "для эффекта" не оставлять.

Кроме того, в лечении дисплазии тазобедренных суставов у детей используют гипсование с распоркой, применять на себе такую распорку мне не довелось.

3) Лекарства снижающие мышечный тонус (миорелаксанты), миорелаксанты и противосудорожные средства-действуют на все тело, оказывают тормозящий эффект на нервную систему, в том числе на мышцы без спастики и ослабленные, это не способствует улучшению контроля над мышцами.

В моем случае прием примерно до 10 лет не принес пользы, как прием лекарств не приносил пользы, так и от прекращения не было вреда. С тех пор обхожусь без миорелаксантов.

Позже я узнала, что прекращение приема миорелаксантов является правильным решением в моем случае, кроме того лекарства вызывают привыкание.

При длительном применении эффект на внутренние органы, особенно на сердце и печень может быть существенным. Со стороны сердца возможно снижение кровяного давления на постоянной основе, гипотония. Некоторые лекарства способны препятствовать усвоению витаминов, формируя их дефицит, если подобный эффект упомянут в инструкции к медицинскому препарату, нужно уточнить у врача "надо ли принимать витамины, чтобы компенсировать побочный эффект лекарства".

Если прием миорелаксантов является правильным решением, где тогда результат, выздоровление или существенное улучшение состояния хотя бы в 30% случаев. При длительном приеме таких лекарств многие получают болезни обмена веществ, которые лечит гастроэнтеролог.

Однажды во взрослом возрасте невропатолог на жалобу о снижении мышечной силы в мышцах, травмированных в результате операции "по Ульзибату" выписала Баклофен, который еще сильнее уменьшает тонус скелетных мышц, является психоактивным веществом и отпускается по рецепту и имеет ряд противопоказаний. Если назначение врача вызывает вопросы имеет смысл получить проконсультироваться дополнительно у других врачей. В итоге для применения миорелаксантов причин обнаружено не было и назначены физиопроцедуры, витамины группы B, витамины для суставов, массаж и плавание.

4) Ботокс, Диспорт и другие препараты ботулотоксина — лекарственные препараты, блокирующие нервно-мышечную передачу. Применять на себе мне не довелось.

В отличие от предыдущего, препараты ботулотоксина оказывают местное действие на периферическую нервную систему и меньше распределяется по телу, в этом их преимущество, перед миорелаксантами, но ботокс все еще может проникать в нежелательные области. По сравнению с миорелаксантами эффект на мышцу более выраженный.

По сравнению с разрезанием мышц препараты ботулотоксина тоже имеют преимущество, так как их эффект обратим.

Ботокс действует до 6 месяцев, Диспорт около 4 месяцев. По аналогии с миорелаксантами препараты ботулотоксина вызывают привыкание. Многие из тех, кто использует препарат для лечения ДЦП отмечают, что срок действия и эффект от препарата снижается с каждой последующей инъекцией снижается. По моему мнению это может быть связано с защитной реакцией организма.

Препараты ботулотоксина, как и миорелаксанты, имеют смысл только при выраженной спастике, то есть, когда мышца существенно (не на пару миллиметров) укорачивается под воздействием непрерывного непроизвольного сокращения, а в расслабленном состоянии длиннее.

При ДЦП во взрослом возрасте часто можно видеть, что мышца сама по себе короче нормы в расслабленном состоянии и во сне, в этом случае от ботокса она длиннее не станет. В этом случае ботокс не только не поможет, но помешает тренировкам.

Кроме того, в процессе инъекции существует вероятность, что игла попадет в нерв, даже знаменитости (из тех, кто пользуется уколами красоты), не застрахованы от подобного.

Нервная система адаптируется к выполняемым задачам и обладает нейропластичностью (об этом будет отдельная тема). Тренировка определенных действий, например поиск маршрута, поиск предметов, тренировка равновесия и другие задачи, как умственные, так и двигательные приводят к увеличению плотности нейронов соответствующего участка головного мозга. При длительном отсутствии сигнала с периферии ответственный за обработку указанного сигнала участок мозга будет бездействовать и это не на пользу.

Я считаю, что использовать ботокс во взрослом возрасте вредно, нервная система вместо того, чтобы противостоять ДЦП, адаптироваться и восстанавливаться, противостоит фармакологическому параличу и изнашивается при этом.

Некоторые признаки, которые проверяет невролог указывают на наличие нарушений, но сами по себе не причиняют никаких неудобств (например рефлекс Бабинского, когда невролог ведет ручкой молоточка по стопе, а в ответ большой палец ноги поднимается). Невролог может определить повышение тонуса в руке, когда быстро сгибает и разгибает руку пациента, а в ответ возникает сопротивление. При этом движения с более медленной скоростью может вообще не отличаться от нормы. Нередко спастичность может быть полезной в функциональном плане, позволяя пациенту передвигаться и одеваться, хотя с нейрофизиологической точки зрения она является патологическим феноменом. По отзывам в интернете устранение спастики с помощью ботокса причиняет неудобства, например, когда после применения ботокса от спастики в руке человек теряет возможность застегивать пуговицы.

Есть хороший материал, посвященный регенерации периферической нервной системы, в том числе упоминается воздействие ботулотоксина.

ВЕСТНИК РОССИЙСКОЙ ВОЕННО-МЕДИЦИНСКОЙ АКАДЕМИИ. Обзоры.С.А. Живолупов, Н.А. Рашидов,И.Н. Самарцев, Е.В. Яковлев. Современные представления о регенерации нервных волокон при травмах периферической нервной системы/Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова, Санкт-Петербург. обзор

О регенерации периферической нервной системы будет отдельная тема.

5) Сон.  В фазе быстрого сна мозг отключает некоторые мышцы, это не позволяет действиям выполняемым во сне происходить в реальности, чтобы не навредить себе, этот процесс расслабляет все тело. В подавляющем большинстве случаев сон за пределами фазы быстрого сна также свободен от напряжения. Но иногда судороги могут происходить во сне, чтобы сон был полезным, нужно постараться убрать причину судорог, тогда они станут реже и через некоторое время исчезнут насовсем. О правильном сне, спальном месте и действиях перед сном будет отдельная тема.

6) Однажды я услышала знакомое название лекарства, традиционно назначаемого при ДЦП, применительно к пожилому человеку после инсульта, которому парализовало руку. Я порекомендовала аминокислотные композиты, которые серьезно улучшили мое состояние и предназначены для вовлечения резервных нервных клеток ЦНС в работу и ускорения адаптации ЦНС к повреждению. Об аминокислотах проф. А.П. Хохлова отзывы очень разные. Одни пишут о явном улучшении, другие, что пилюли бесполезны, все из одной бочки, только этикетки разные. У меня было 2 курса подряд, от одного явное улучшение, от другого не было существенных изменений. Почему результат на одном и том же человеке получился разный? Об этом будет отдельная тема.

Почему инсульт лечат лекарствами для ДЦП?

Инсульт – достаточно распространенная проблема, в том числе среди влиятельных людей, считается, что Екатерина II Великая умерла от инсульта. Вероятно, что лечение и лекарства, которые изначально разрабатывались для лечения инсультов и других заболеваний применяются к ДЦП по аналогии из-за схожести некоторых симптомов. Мне попадались работы, указывающие на сходство между односторонним инсультом с повреждением правой стороны тела и ДЦП спастической диплегией, обычно правая сторона повреждена сильнее и люди пишут левой рукой.

Я подумала, что имею более высокий шанс найти полезную информацию об инсульте, чем люди, прежде с сталкивавшиеся с болезнями по неврологическому профилю. Из-за этого события я стала изучать взаимосвязанные темы, нервную систему в целом  (центральную, периферическую), заболевания, похожие на ДЦП по симптомам и применяемым лекарствам, инсульт, спастичность, параличи, синдром верхнего мотонейрона и прочее. Учебники для студентов медиков оказались сложны для восприятия, но в процессе поисков я нашла одну из лучших книг по теме реабилитации доступную для понимания.

Качесов В.А. «Основы интенсивной самореабилитации» следом прочитала и другие работы автора, которые можно скачать в интернете бесплатно.

Качесов В. А. «Основы интенсивной реабилитации. Травма позвоночника и спинного мозга. Книга 1.»

Качесов В. А. «Основы интенсивной реабилитации. ДЦП. Книга 2.»

На мой взгляд Книга 2 полезна больше для родителей с малышами. Но мне, как человеку, занимающемуся самостоятельно, больше понравились две названные выше. Рекомендую не только ознакомиться, но вникать в суть. Все описанное, что можно проверить на себе, в моем случае соответствует действительности.

Для более успешного проведения реабилитационных мероприятий важно, чтобы пациент и члены его семьи имели определенный уровень знаний о сути проблемы и некоторых факторах, способных усугубить состояние больного, например, несоответствующее положение паретичной конечности, плохо подогнанная обувь, тяжелое одеяло, слишком мягкая постель. Знание отрицательного потенциала этих или других подобных ситуаций позволяет пациенту предупредить или облегчить многие функциональные проблемы. Важно также, чтобы больной был информирован и о таких факторах, усиливающих двигательный дефицит, как урологические инфекции (прежде всего мочевого пузыря) и запоры.

Еще одна проблема, способная принести вред это распространители БАД. Все знают, что такое пирамида, что такое лохотрон, но пирамиды продолжают возникать и находить своих клиентов. Детали могут отличаться, но сущность всегда одна. Пирамиды предлагают ценные бумаги, кибервалюту, подписку на сказочное обогащение и прочее.

БАД по принципу пирамиды выглядит так. Таблетки, по себестоимости не превышающие драже аскорбиновой кислоты из аптеки перепродаются от вершины пирамиды вниз, каждая следующая ступень пирамиды шире предыдущей, покупает таблетки дороже с целью последующей перепродажи еще дороже, сама ценность этих таблеток определяется не пользой, а возможностью обогащения. Нижняя ступень в итоге остается с кучей бесполезных таблеток из крахмала, ароматизатора и красителя, которые необходимо продать до окончания срока годности по такой завышенной цене, за которую никто не купит. В качестве средства продвижения товара, возмутительный по своей наглости рекламный буклет, приписывающий таблеткам чудодейственные свойства от невероятного числа болезней, включая ДЦП, онкологию, переломы, ожоги, астму и прочее. Очевидно, что повышенное давление и пониженное нельзя лечить одним и тем же веществом. Но когда на кону большие деньги уже не важно скольких своих знакомых такой распространитель сможет обобрать, используя ДЦП у ребенка как предлог.

Существует еще одна категория людей, специалисты по неизвестной специальности, которые платно, подобно психологической консультации объяснят ребенку, что все его трудности - его собственная вина, а ДЦП возникает за грехи в прошлой жизни, мне довелось поприсутствовать на такой консультации, специалист, говоривший по-русски без акцента, назвался Арджуна, не думаю, что имя настоящее.

Некоторые верят, что раз ДЦП болезнь мозга, то в уме неправильный стереотип ходьбы. В связи с этим даже существуют мошенники, предлагающие лечить ДЦП гипнозом на дому, особенно если женщина одна с ребенком. Это очень опасно, даже если целью изначально не является ограбление квартиры, воздействие гипноза непредсказуемо. На тему гипноза есть стихотворение "Грибоедовский вальс".

Здоровых детей никто не учит "правильно ходить", как человек устроен, так и ходит. По мере того, как в ответ на упражнения конфигурация мышц (площадь поперечного сечения, длина, сила и другие) у человека с ДЦП будут приближаться к норме, походка будет меняться также приближаясь к норме.

Для формирования правильной походки следует хорошо освоить все базовые элементы отрабатывая их отдельно (подъем колена, подъем стопы, перекат и другие). Когда человек учится сложным двигательным навыкам, например, танцевать, нужно уделять повышенное внимание тем элементам, которые плохо получаются, развивать контроль за движением и симметричность.

Мошенники часто наживаются на отчаянии людей, особенно уязвимы для фальшивой медицины и фальшивых лекарств больные раком, например старая схема по которой мед с добавками продавали как средство от рака, лечение рака содой, платные клинические испытания "пептидов" и прочее. Схемы основаны на том, что пострадавшие не успеют подать в суд. В сфере лечения ДЦП также есть фирма, построившая свою деятельность на обмане людей, под видом лечения пострадавшие получают калечащие операции. За счет дополнительных травм общее состояние становится хуже, но поза выглядит иначе, фирма выдает изменение за улучшение, а отрицательные последствия скрывает. После операций многие теряют способность ходить, вплоть до полного паралича. Последствия проявляются не сразу, за это время пострадавшему могут провести серию вмешательств. Коммерческий успех основан не на медицине, а на использовании обстоятельств, родители пострадавших не захотят афишировать, что собственным решением причинили ребенку вред, пойти с ребенком в государственную больницу и отвечать на неудобные вопросы врачей, наподобие "Где было ваше здравомыслие?". Чем больший вред здоровью причинит фирма, тем меньше шанс у ребенка на самостоятельность и трудоустройство в будущем. К тому времени, как пострадавший сможет трудоустроиться, чтобы самостоятельно оплатить хотя бы диагностику полученных травм, срок давности для обращения в суд давно пройдет. О фирме, после которой потеря здоровья намного более значима, чем потеря денег, будет отдельная тема.

Однажды в Китае парню с умственными проблемами сделали операцию по увеличению груди до размеров женской в кредит. Метод разрешённый к применению превратился в наглое издевательство над инвалидом. Семья пострадавшего подала в суд, последствия операции были исправлены с компенсацией морального вреда. Медицинские манипуляции могут стать калечащими при подобном недобросовестном применении.

Калечащие операции прошлых веков в разных странах в основном были предназначены, чтобы сделать пострадавшего более зависимым и покорным. В современном мире они отменены в большинстве цивилизованных стран. Известным примером калечащей операции из прошлого являются "ножки лотосы" из Китая, пострадавшие называют это просто "в детстве ломали стопы" (для таких ног предусмотрена специальная маленького размера обувь). В Китае есть памятник женщинам для утешения японских солдат, это пленные, которые настрадались, многие из них убивали себя, среди пленных были и те, кто был захвачен в собственном доме без шанса сбежать так как в детстве им ломали стопы.

Калечащие операции — это не только внешний изъян и неудобство, они разрушают благополучие, отношения, семью и в опасной ситуации могут стоить жизни.

В лечении ДЦП осторожность важнее скорости, если делать все правильно, то за вычетом времени на лечение хватит времени и на полноценную жизнь и создание собственной семьи. О разных видах лечения, лекарствах и действиях, которые можно предпринять собственными силами, испытанных на себе я буду рассказывать в своих текстах.

Считается, что ДЦП невозможно вылечить, ну и что из этого, это вообще не проблема. Болезнь можно сильно уменьшить пройдя путь от беспомощного состояния к полноценной жизни.

Серьезной проблемой является предвзятое отношение, которое влияет на человека в детстве до такой степени, что даже небольшой изъян, оставшийся после борьбы с тяжелой болезнью, воспринимается как уродство, смущает и мешает свободно общаться в дальнейшем.

В 7 лет моя походка была несопоставимо хуже, чем у зомби в кино. Обе ноги сильно скрючены, правая почти парализована. Для подъёма и спуска по лестнице обязательны перила, нужно использовать силу обеих рук, только левая может делать шаг вперед, правую подтягиваем к левой, бег по тому же принципу, левая прыгает, правая волочится сзади. Ощущение усталости было постоянным. Однако в 14 лет я уже могла хорошо бегать прыгать плавать, тренироваться сколько пожелаю, имея достаточную устойчивость, выносливость и силу и много гуляла на свежем воздухе.

В своем вступительном слове хочу сказать, если в начало тренировки поставить сложное, практически невыполнимое упражнение, то весь боевой дух теряется, то же заметно и в других сферах жизни. Лечение ДЦП это большое дело, настолько большое, что страшно приступать, поэтому начните с простого.

На фоне ДЦП у ребенка могут возникать мелкие нарушения, которые у здоровых детей тоже встречаются и хорошо изучены, их можно достаточно быстро и эффективно исправить такими же способами.

1) Нарушения дикции. Некоторые буквы могут произноситься правильно уже после первого похода к логопеду, если ребенок понял объяснение врача, некоторые буквы, например "р" требуют тренировки, врач может задать "домашнее задание" упражнения для выполнения с ребенком. Научиться выговаривать буквы желательно до того, как ребенок пойдет в школу. Такие упражнения вполне посильны для ребенка. Маленькие дети послушные и обычно стараются, чтобы порадовать родителей. Результат не заставит себя ждать.

2) Бывает, что мимика не симметрична, например улыбка, одна сторона улыбается меньше, чем другая или немного вниз, глаза моргают одновременно, но подмигнуть только одним из них не получается, тренировка мимических мышц перед, зеркалом не является тяжелой задачей, это намного проще, чем упражнения для конечностей, но на восприятие окружающих лицо влияет сильнее. Нет необходимости добиваться абсолютной симметрии как на манекене, Несимметричность может выглядеть интересной и обаятельной, если она не чрезмерна. периодически уделяя на упражнения немного времени, можно вскоре увидеть результат. Эти упражнения комфортнее выполнять без зрителей.

3) Упражнения для профилактики косоглазия нарушений зрения нужно делать в спокойной, безопасной обстановке. Такие упражнения широко известны с древних времен упоминаются в книгах по йоге, существуют и современные варианты и зрительные игры, компьютерные программы существуют в ассортименте, не стану рекламировать ни одну из них. Многие имеют автозапуск, создавая принудительный перерыв при работе с компьютером. Они иллюстрируют упражнения для глаз и содержат SIRDS картинки. Упражнения включают тренировку глазодвигательных мышц для улучшения способности к аккомодации и согласованной работы левого и правого глаза. Примеры: перемещение фокуса взгляда между близкими и далекими предметами на нос-вдаль или по ряду предметов на разном расстоянии от зрителя., "фигуры зрачками" от простого к сложному, прямая лево право, верх низ, прямоугольник, заштрихованный прямоугольник, диагональ, Z, зигзаг, циферблат (с остановкой взгляда на каждой цифре). Циферблат самый сложный, нужно делать медленно. Для разнообразия и для интереса рекомендую поискать картинки SIRDS они становятся видимыми при изменении фокуса взгляда, из положения на картинку в положение сквозь картинку. Такие картинки интересно разгадывать с кем-нибудь. Упражнения для глаз нельзя делать долго! Это важно, не допускать усталости.

Существуют специальные очки из непрозрачного пластика с мелкими дырочками, они временно устраняют ошибку рефракции (изображение становится более четким как при близорукости, так и при дальнозоркости). Непрозрачные очки снимают напряжение глаз, что особенно полезно при близорукости. Хорошее упражнение для глаз, посмотреть на очки, затем сквозь очки, повторить несколько раз. Повышенная четкость сохраняется некоторое время после снятия очков. Я использую их для устранения близорукости, в сумме с упражнениями это позволило всего за 2 месяца перейти на более слабые очки на работе, а на отдыхе обходиться без очков. Ведущая роль в улучшении зрения за упражнениями, дополнительным подспорьем является ограничение употребления быстрых углеводов (конфет и сахара). При выборе непрозрачных очков важно, чтобы пластмассовые линзы были поменьше и не загораживали свет слишком сильно. отверстия должны быть расположены симметрично, нельзя, чтобы для одного глаза они располагались горизонтально, а для другого под наклоном или на другой высоте.

Игры с мячом (при необходимости можно заменить на воздушный шар) тоже полезны для глаз.

ДЦП – системное заболевание, в котором много нюансов, но для лучшего понимания не буду громоздить все в одну кучу. Начну с простого. Следующие части будут о том, как спастика влияет на мышцы и что с этим делать, какие решения приходят в голову и какие реально помогают.