03.09.2024 звонила в страховую, чтобы выяснить, входит ли консультация химиотерапевта в ДМС. Не входит. При том, что в ДМС включен НМИЦ им.Петрова (онкологический центр), но там можно получить услуги по ДМС до выявления онкозаболевания. Забавно. Онкология не страховой случай. Так что и пересмотр дисков и гистология наверняка тоже мимо.
Пытаюсь дозвониться на горячую линию по обеспечению лекарствами. Две попытки мимо.
Вечером начало колбасить. Не знаю даже, как описать состояние. Вроде как лихорадит, но внутри, снаружи этого не видно. Муж померял температуру у себя, предложил и мне за компанию. Так вот у меня температура оказалась 35,3.
04.09.2024 Вчера так и не дозвонилась в обеспечение. Сегодня позвонила на горячую линию министерства по здравоохранению. Попала на Ленфарм. Там проверили мои данные и сказали, что нам лекарство еще в прошлый четверг отгрузили. Позвонила в льготную аптеку. Там на голубом глазу сказали, что только сегодня привезли. Я уточнила: если в рецепте написано "N 100" это 100 таблеток? Мне сказали, что да, так и есть. В общем, пойду завтра получать. 100 таблеток – если по схеме 2-3 грамма в день, то хватит на 25/16 дней. Главное до того, как они закончатся, еще раз успеть заказать митотан и получить его. Чтобы не пришлось ехать из больницы в свой город за пополнением запасов.
Меня тревожит, что эндокринолог в областной ничего не сказала про кортеф. В группе больных АКР пишут, что без него вроде как нельзя начинать лечение. Кортеф это гидрокортизон, он компенсирует надпочечниковую недостаточность.
Третью ночь сплю на левом боку. До операции могла спать только на правом, иначе мучили боли. Сразу после операции только на спине, болело все если лечь на любой бок. Теперь наоборот. После того, как полежала пять минут на прооперированном боку в августе три недели стреляло и в спину, и в грудину. А на левом боку красота. Ноги отвыкли только от такой позы, стали болеть тазобедренные суставы.
Снова включила контроль за весом, послебольничный зажор надо укрощать. Люблю схему без подсчета калорий: на завтрак протеиновый коктейль и фрукты, на обед суп с мясом, на ужин суп или нежирное мясо/рыба с салатом. За неделю уходит 2 кг свежего накопленного, потом полкило в неделю стабильно.
05.09.2024 Третья попытка получить митотан мимо. Оказалось, что цифры № 100 все же не соответствуют 100 таблеткам, а магически читаются как 50, поэтому надо получить рецепт на 100 таблеток и уже с ним придти. Записалась через госуслуги к онкологу прямо в очереди. Завтра пойду к нему, потом в стол рецептов, потом к заведующей и снова в аптеку.
Моя внутренняя баба орала и раскидывала вырванные с висков волосы. Завтра попытка № 4.
06.09.24 У нас в поликлинике кровь принимают с 7:30 до 9:30. Пациенты приходят занимать очередь с 7 утра, еще на улице, пока поликлиника закрыта. Я прихожу примерно в это время, чтобы потом сразу ехать на работу.
Левая рука отказалась отдавать, а правая согласилась. И из пальца сдала. Палец уже не болит, а левая наковырянная иглой в поисках крови рука болит.
Я наконец-то получила митотан!!! Главное не забыть алгоритм.
Итак: онколог выдает направление сроком действия 90 дней. Идешь с ним в стол рецептов на 2 этаже, дают рецепт. Идешь с рецептом к онкологу, он заверяет рецепт подписью и печатью. Идешь к заведующей, она тоже заверяет рецепт. Идешь с рецептом в льготную аптеку, стоишь очередь из 30 человек и ура! Вы великолепны! А если привезли лекарство в другой расфасовке, то см. начало бегунка, то бишь записываешься к онкологу через госуслуги и повторяешь все этапы.
07.09.2024 День подгоревшей жопы.
Приехала на пятичасовой Ласточке в Питер. Планировала в этот день встретиться с подругой, посидеть в кафе. Позавтракала во вкусноточке, обожралась просто. Поехала в НМИЦ им. Петрова. А там очередь в регистратуру. Ладно, еще час был до приема, села ждать. А очередь не заканчивается, все медленно и печально. Все потому, что они перешли на 1с и регистратор к нему еще не привыкла. Очередь бухтит. Регистратор вежливо огрызается.
Подходит моя очередь, и регистратор мне говорит – а у вас нет приема сегодня. Его отменили. Мы всю информацию в колл-центр передали, вам должны были звонить. Я говорю, раз я приехала, значит, мне не позвонили. Регистратор руками разводит, говорит, вот, такой вот пердюмонокль вышел. Я начала злиться. Моя внутренняя баба начала пытаться превратиться во внешнюю и все тут разнести сумочкой. Мое мрачное лицо можно было сделать заставкой телекомпании "Вид".
Говорю, я за 200 км приехала, записалась за 2 недели, час в очереди тут провела, что же делать? Пришла заведующая, сказала, что найдет способ. Она обзвонила остальные отделения НМИЦ и договорилась с отделением на Красных Текстильщиков.
Ок, этот вопрос решен. Выдайте, пожалуйста, мои заключения по пересмотру дисков и патматериалов. Регистратор давай искать в программе. А нет, говорит, там сведений об оплате. 1с, мать его шлендра, ничерта не показывает. Я лезу в личный кабинет на их сайте на смартфоне, показываю чек из переписки с оператором. Очередь за мной ропщет, желает тоже наконец попасть к своим врачам. Регистратор долго сверяет суммы, приходят помогающие. Я понимаю, что она также не видит сведений о предоплате, напоминаю о ней. И, о чудо, мне всё отдали.
Поехала на Текстильщиков. Подруге позвонила, отменила встречу. По времени посиделки в кафе уже не вписывались. На такси от пл.Восстания доехали минут за 7. Здание с адресом 10-12 гигантское, краснокирпичное. Обошла половину здания, читая вывески. Наконец, наткнулась на нужную, самую огромную, в половину длины торца здания.
В этом отделении было пустынно. Я немножко подождала, передо мной была всего одна девушка. Химиотерапевт просмотрела все мои выписки (у меня уже на первый том накопилось, можно будет книгой оформить в твердом переплете). Сказала, что лечение выбрано правильно, необходимости в усилении пока нет. Удивилась, что мне не выписали гормонзаместительную терапию (гидоркортизон или преднизолон). Сказала, что если будет рецидив, тогда уже к ним. У них лечения митотаном вообще нет, есть лучевая, иммуннотерапия и внутривенная химия.
В четвертом часу я вышла на волю. Купила через приложение билет на автобус в 16:55. Поехала на такси на Обводный (вышло демократично, меньше 300 рублей). Оттуда догуляла до торгового центра, поела в Теремке богичных блинов с моцареллой, салями и помидорками и пошла на вокзал. В девятом часу вечера уже была дома.
09.09.24 Весь день шмыгала носом, под вечер стало вообще хреново. Температура была в норме, давление повышено, ломило кости. После каждой поездки в Питер цепляется ОРВИ.
Получила результаты анализов крови. Гемоглобин космически вырос с 90 до 138, калий и натрий успокоились и находятся в границах нормы. Повышена свертываемость и широта распределения эритроцитов (хз, что это значит). А так в целом анализы, как у космонавта.
Сходила к эндокринологу. Выяснила, что у меня многоузловой эутиреоидный зоб!! Это по результатам УЗИ. Но эндокринолог успокоила, что ничего критичного, щитовидка не увеличена, просто раз в год надо делать УЗИ и сдавать анализы на ТТГ. Почитала в интернете, что к этому термину относятся узлы, аденомы и рак. Вот только рака там мне не хватало для коллекции.
Пришла домой, выпила престанс от давления и ибупрофен от ломоты в костях, легла на правый бок и сразу уснула. Ура, я могу спать на обоих боках.
11.09.2024 все еще шмыгаю носом, иногда плотно закладывает, есть редкий легкий кашель. Голос как у Василия Ливанова. Надо как-то успеть выздороветь до госпитализации, кто меня пустит лечиться, если я в соплях приеду.
Сегодня взяла направление на госпитализацию в областную больницу 15 сентября, как рекомендовал эндокринолог в августе. Онколог написал, что признаков ОРВИ нет. Спросила насчет узов в щитовидке- сказал, что они у всех в Ленобласти, так как не хватает йода ("Славик, да ты успокойся!").
12.09.2024 горло болит, но симптомов уже меньше. Осиплость пропала, нос почти не течет. Температура 35,1. Скоро я остыну и превращусь в красного карлика. Блин, вот как невовремя простыла.
Написала список, что взять в больницу. Всегда начинаю их писать заблаговременно, потому что в течение оставшихся до поездки дней приходит в голову, что еще надо взять. Потом собираю сумки и отмечаю в списке, что взято.
13.09.2024 подчищаю хвосты на работе, оставляю ЦУ для сотрудников. Всем пишу заметки, что кому обязательно надо сделать. Делаю из заметок табличку в экселе, отдаю ведущему специалисту, чтобы контролировал.
