Во первых строках свОго письма, хочу очень сильно поблагодарить вас, дорогие пикабутяне! Не ожидал я такой поддержки! Каждое слово, каждый комментарий заставлял мое сердце биться от хлынувшего приятного ощущения, что все хорошо, что нет того надуманного чувства что ты один на один стойко переносишь все тяготы и лишения... Спасибо вам искренне.
В этом посте самое трешовое что с нами произошло за эти маленькие 4 месяца.
Sweet home Alabama или папа мы приехали домой!
Как уже и писал, выписка дело приятное, хлопотное и очень волнительное. Если к тому же добавить, что помимо мальчишек, я и жену свою видел всего три раза за 2 месяца (в отделении постоянный карантин) то волнение можно было умножать на два, с другой стороны детей я видел, на руках держал, но сердце стучало как молот по наковальне
ТУК ТУК ТУК
Медсестра: Папочка поздравьте мамочку!
ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК
Медсестра: Папочка возьмите ваших сыночков!
ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК
Медсестра: (полушепотом) может второго дедушке!
Я: НЕТ! Я сам буду держать своих сыновей! Они мои!
Беру во вторую руку второго сына.
ТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУКТУК
Рядом со мной она, такая же милая и красивая как и до родов, как и 10 лет назад... Моя жена моя героиня. Она будто отсидела весь этот срок ей богу. Палата с душем и туалетом, 3 на 3, и ты постоянно в этом каземате, двое малышей сразу, миллион вопросов. Нет ей конечно помогали, медперсонал, в большинстве своем, просто умнички. Заведующая отделением которая вела наших детей вообще настолько прониклась одним из братьев, что каждый раз заходя при обходе обязательно брала его на руки и нянчила, приговаривая ну что ты сыночек, не надо плакать.
На выписку, тем кто сомневается, рекомендую взять видео, и обязательно записать сборы малышей, очень прикольно потом смотреть))) И вот оно, первое путешествие моих маленьких капитанов, ехал я будто сзади тротил, боялся любой кочки, смотрел на 360 и просто каждую машину мониторил на тему "а не вытворит ли вот он что нибудь" поездка до дома занимающая от силы пол часа растянулась пожалуй на весь час)))
Вот мы и дома, практически на первых минутах было определено что нафик пока не нужно, а что "просохатили", например пеленок нужна уйма, а набор с ножничками, градусником и прочей ерундой пока в ящик. К кроватке прилагалась надстройка в виде пеленального столика - нафик ее блин, нужен нормальный пеленальный столик с тумбочкой и так далее, короче хлопоты, хлопоты, хлопоты.
Из не очень веселого был только один момент, у одного из малышей грыжа, и парез левой нижней части лица, видимо у мамки в животе лежал не удобно, теперь кривит уголок губы.
Жена: как думаешь пройдет?
Я: Да хоть пройдет хоть нет, насрать, гляди какой красавец, вон у Сталлоне та же фигня, так звезда мирового масштаба!
Жена: Серьезно? Я не замечала как то!
Я: Ты сейчас пошутила что ли? Ну ты даешь!
Пришлось искать моменты где рот у Сильвестра явно скошен вниз, показал жене
Я: Видишь?
Жена: Да офигеть блин! Даже не присматривалась! (такая моя кулема)
Питание дома.
Мама, спасибо тебе огромное, спасибо вообще матерям всех нас бегающих по этому шарику. Ваш титанический труд просто не оценим. КАК, НУ КАК вы дорогие и великие женщины выжили в условиях кормления каждые 3 часа? КАК?
Из того что было с нами:
- В панике просыпались что не покормили детей...... через час после кормления (в 3 часа ночи) после того как покормили)))
- Держу ребенка столбиком, чтобы отрыгнул, прижав к себе, заснул на пол часа вместе с ним (жена даже сфоткала)
- Сварили баночки "вкрутую" в кастрюле потому как забыли стерилизатор в другой квартире, в другом городе
- Первое кормление когда отпустил жену к подругам выглядело будто у нас был торнадо местного квартирного масштаба. Все валялось везде, питание местами пролито на пол. Пришлось потом еще час убирать.
Мой алгоритм при наведении питания ночью:
Надо 90 гр теплой воды, 3 ложки смеси, взболтать но не смешивать сэр)))
Второму 120 теплой воды 4 ложки другой смеси.
Я: Тааакс вода есть, одна ложка.... б..ть вода горячая не разбавил
Заново, тааакс вода есть, одна ложка..., вторая.....рооозооовыыые слооонииикиииии.... б...ть сколько же там было то....выливаем
Заново, таак вода, одна ложка, вторая ложка, третья четвертая, стоп а кому я делаю? Доу (лицо Гомера симпсона)....выливаем. А скажу я вам недешевое это дело, смесь.
Заново, таааак тряпка, ну ка собрался, разул свои глаза, руки в кучку и попер как танки на Берлин! ВОДА, РАЗ, ДВА, ТРИ готово б..ть, как в лучших домах ЛондОна.
Как кормить двойню? Руки то две! Две бутылочки, два сына по логике нужно шесть рук, четыре на ребят, две на бутылочки. Оказывается есть два пути:
- Пеленаем крепко, на специальную подушку в форме подковы, бутылочку вставляем и держим, периодически блюдим что бы не подавился.
- Кладем на бочок соску на импровизированную подушку из пеленки вставляем и следим, профит.
Мы например заменили специальные подушки на первом этапе на туго свернутые рулоном мягкие пледы, форму им придать можно любую а уж подковой как нефиг делать.
Первые обследования и первый пи...ц.
Выписались мы аккурат в преддверии майских праздников, точнее в конце апреля. Посему с некоторыми врачами были сложности. Нас выписали с одним интересным диагнозом о котором врачи почему то не очень то серьезно информируют родителей, надеюсь на пикабу смогу хоть немного уберечь будущих мам и пап.
Ретинопатия недоношенных, заболевание глаз, имеет пять степеней по градации от первой до пятой.
Я теперь могу б..ть диссертации на тему ретинопатии писать в связи с моей ситуацией.
Выписали нас с диагнозом у первого ретинопатия 1 степени, у второго 2 степени.
Если очень очень коротко, что бы срочно понять вдруг у вас проблемы:
1 степень - не ссым, следим и наблюдаемся строго. Назначены капли капаем. Ремиссия часто наступает сама
2 степень - не ссым но напрягаемся и наблюдаем, здесь скорее всего уже будут капли, желательно наблюдаться у хорошего специалиста. Ремиссия часто наступает сама.
3 степень - ВСЕ, паникуем, ищем спецов по ретинопатии. Везем детей хоть куда. Дергаемся, бегаем, носимся, у вас отсчет пошел на часы и минуты.
4 А степень - пи...ц едем оооооочень быстро в микрохирургию к проверенным и очень хорошим специалистам, готовимся к стационару и операции. Счет на часы и минуты.
4 Б степень - смотреть выше и молиться.
5 степень - ВСЕ. Отслоение сетчатки. Возможность будущего зрения после операции крупно объектное зрение в лучшем случае. Светоощущение и видение границ свет - тьма. Инвалидность по зрению..... в 1% случаев объектное зрение сохраняется, острота на уровне -10 диоптрий, только пару процентов таких детей.
Есть еще такие моменты как: задняя злокачественная ретинопатия и плюс болезнь (т.е. стремительное развитие без прогнозируемого ухудшения, может прыгать через степень и развиваться за часы) если к степени добавляется она, то только уровень везения сможет помочь.
ОДИН ГЛАВНЫЙ СОВЕТ, офтальмолог и осмотры как можно чаще - ОБЯЗАТЕЛЬНО. Почитайте хотя бы wiki все разжевано, здесь приводить не буду.
Расскажу одно, это заболевание вызывает отслоение сетчатки у детей, 4 и 5 степень соответсвенно это в первом случае частичные отслоения, и полное отслоение. Развивается у недоношенных деток из за переизбытка кислорода, когда они лежат в реанимации, в связи с бурным опережающим ростом клеток вызванным кислородом, сетчатка еще не до конца сформировавшаяся начинает натягиваться и постепенно отрывается. Это очень уж краткий ликбез, лишенный медицинских терминов.
Перелопачено информации было вагон и три маленькие тележки.
Так вот попали мы по плану обследования к офтальмологу в областную детскую. Тут и началась история
Врач: по первому ребенку все неплохо, а вот второй у меня вызывает сомнения, большие, пойдемте срочно к заведующей, будем пытаться отправить вас в Калугу в МНТК им.Федорова.
Я: А что не так можете обьяснить?
Врач: (крайне взволнованная и даже немного нервная) Понимаете, у меня нет большого опыта в ретинопатии, я вижу кровоизлияние а так же вижу то что не могу точно обьяснить, но это отличается от того что я наблюдала.
Ну ок, напряглись знатно, но еще нет какого то осознания или предчувствия чего то страшного.
Заведующая отделением: (после осмотра спорит с врачом) Но я например не вижу предпосылок и показаний к направлению в Калугу!
Врач: Но поймите, я не могу экспертно заявить, что болезнь не прогрессирует, нет, у меня нет достаточных данных для этого!
Заведующая отделением: Что вы так богуете, ну не вижу я предпосылок, на УЗИ достаточно спокойная картина, не пугайте вы уже людей, кровоизлияние стандартное, уберется медикаментозно
Врач: но картина по зонам и глазному дну, по первому и второму контуру непонятна....
Закрылись в кабинете. После 15 минут томительного и весьма напряженного ожидания, врач видимо давя на то, что не хочет подписывать диагноз склонила заведующую на следующий шаг, на то чтобы оставить решение за нами.
Врач: Вы готовы ехать в Калугу
Я: Хоть сейчас если надо, я на машине.
Врач: Нет, нет не сейчас, в среду, мы договоримся с ними тогда, они примут, готовтесь.
Ок, мы весьма легки на подъем проблем 0 целых хрен десятых. Готовимся, начали вникать, читать, изучать. Первое что сбивало с толку это наши данные при выписке: 1 и 2 степени. Еще посмеялись с женой, что дескать страхуется сильно тетка, переживает очень. Решили конечно что едем, но в душе была мысль о том что приедем туда, а выпишут нам просто капельки и все, будем капать, лечить.
Я еще хохмил: Зайчонышь, не парься просто представь, что капли которые нам выпишут стоят 10 тысяч (именно столько уходило на поездку в круг с гостиницей на одну ночь)
Жена: Угу, пусть будет так, дорогое такое качественное лекарство, зато специалистам покажем.
Я: Ага, в Европе вон, лекарства стоят плакать хочется даже умереть дешевле, так что...
Жена: Слушай, а нам же только одного показывать надо, а едем все вместе, может и второго посмотрим, пусть даже платно?
Я: А давай, че два раза то "вставать"!
Так прошли наши незамысловатые сборы. Одежды не брали, а зачем, два дня поездка, так по минимуму. Детям тоже самое необходимое плюс суточный запас (люблю я перестраховаться)
Выехали, ехали, да приехали.
Диагноз страшен.
Клиника конечно поразила, муравейник, и стар и млад, ощущение конкретного конвейера не покидало ни на минуту. Оформились в не очереди, кстати пока (тьфу тьыу) отношение к нам с двойней только радует, везде пропускают даже другие мамы, правда глаза у всех жалеющие и сочувствующие, но, место уступить, всю очередь отодвинуть, сумку подать и прочее прочее прочее, как за здрасьте.
Сидим уже у кабинета осмотра, ждем, вышла сестра, колоритная такая, сразу видно с детками работает, во всех движениях мягкость и грация, нежность даже, хотя отвечает резко, будто рубит, фамилии называет отрывисто и четко. Короче говоря - интересная женщина. Сразу подошли к ней описали ситуацию
Жена: У нас направление на одного, запись у вас в клинике на неделю, но у нас двойня, можно ли платно?
Сестра: Ну вообще конечно запись должна быть, но ладно сейчас уточню....
Сестра: Да добро дали идите в кассу оплачиваете, начнем тогда с платного вы говорите у него все проще...
Ребенка унесли в кабинет..... 5 минут 10 минут 15 минут 20 минут 25 минут. Вышла сестра.
Лицо максимально напряженно, источает некую я бы сказал ярость.
Сестра: Родители, срочно на операцию, сдаем анализы к терапевту и в стационар!!!!
Я:.............
Сестра: (почти шепотом только чтобы я слышал) Родители у вас там что все еб...ые что ли?
Я: Что случилось?
Сестра: Вы уже третьи тяжелые за сегодня с вашего города!!! У мальчика 3 степень, будет лазеркоагуляция! Срочно я сказала! Это еще легкий они говорят!!! Второго дайте срочно!
Отдали второго. Все еще не могу понять и собрать мысли в кучу, резко тормошу память, выдай же ты сука что там было по степеням!!! Первая - херня, вторая -херня, так что то про 1 и вторую зону, смотря какая затронута, третья что у нас там? Так, вал, натяжение, точно ПОРОГОВАЯ СТАДИЯ, видимо успели, страшно то как господи, я в жизни так не боялся и когда в лобовое попал, что аж машину не восстановить, когда смерть видел, кровь и кишки, не было страха, а он сука такой тягучий, сначала за плечи, потом по спине, за глотку взял и пить хочется неимоверно, даже не знал что оно так. Выносят второго, на сестре нет лица.
Сестра: То же самое, но..... тут 4 А степень, операция витрэктомия.
Рванули в кабинет, к врачу, хоть бы кусочек "кислорода" в виде информации, ошибка же, быть не может, дурит нас сестра, дурит.
Врач: Да, да 4А степень, срочная госпитализация, квоту уже выбиваем!
Я: Со зрением что доктор???
Врач: Вы о чем папа? Мы тут вообще говорим о сохранении хотя бы функций зрительных и органа, а не о утрате остроты.........
Знаете как отказывает мозг? Нет не когда теряешь сознание, не болею я этим. Свет тухнет, точнее не так, краски со стен и потолков облезают, все очень быстро блекнет, становится матовым, не блестящим, шум исчезает, остается только звук морского бриза, ты понимаешь что шумно только смотря по сторонам, рты у людей открываются и закрываются, ты чувствуешь вибрации. Смех выглядит как некая гримаса, ты точно знаешь что здесь шумновато и симпатично, было секунду назад, а теперь как солдатская шинель, серая и убогая, и звук, он не твой, он не с тобой.
А в голове набат: ЭТО ОШИБКА ЭТО ОШИБКА ЭТО ОШИБКА. На ватных ногах к педиатру, какие то вопросы не важные для тебя сейчас: ВЕС, РОСТ....... Щиплет щеки, сильно, и не видно ничего, не могу понять что это...... Вжал в себя ребенка. Педиатр вышла со словами "побудьте тут пока...."
ТУК ТУК ТУК ТУК ТУК --------------------------------------------------------
Видимо он не сможет видеть............
Спустя какое то время сознание вернулось, но вот настрой, а не было его, просто сохранилась некая моторика, пойти переставить машину, перенести скудный скарб в палату, покормить...
Еще немного погодя сознание выдало первый импульс, сквозь боль и слезы я просто ПОЖИРАЛ информацию. ЧТО ЭТО? КАК? ОТЧЕГО? ЧТО ОБЫЧНО ДЕЛАЮТ? Я в жизни не был так продуктивен, так всеяден в информации и так изощрен в поиске, я находил и перечитывал брифинги встреч ретинопатологов, рефераты, наблюдения в динамике в течении 10 лет, доклады, форумы, отзывы, в ход шло все а мозг отфильтровывал и раскладывал, без устали
Европа - хрень нет такого колоссального опыта как у нас, не режут они детей, не доходит у них до таких стадий, другой подход, есть отдельные специалисты, но там - темный лес.
Израиль - та же история никаких отзывов, накопал один, отвезли с 3 привезли слепого. Не наш метод, нет времени изучать.
Америка - данных почти нет, все скудно, может и делают но вообще отсутствует информация. Везде что Европа что Америка, только лечебные туры, звоните и мы поможем...
Япония - что то бла бла новое, бла бла вырастили, детей других стран не принимают вроде как.
В процессе поиска выяснил одно, в России, именно по ретинопатии, есть узкий круг клиник и специалистов например Дискаленко, Баранов и еще пару человек в Питере и Москве. Калуга тоже неплохо, переезжать в Питер, можно опоздать. Решено. Ждем операцию здесь.
В такие моменты готов отдать все, подписать какие угодно договоры, с кем угодно, хоть кровью. Надо отдать жизнь - нате. Выверните меня мехом наружу, и соберите как спелые ягоды мои органы - печень, почки, сердце, легкие, что там еще берут из человека, да хоть костный мозг на живую вытащите.... Только остановите эту адову карусель, я не могу спокойно смотреть на своего сына с мыслью что есть вероятность того, что он не увидит этот мир так как вижу его я....
Продолжение (более оптимистичное) следует....
