«Первые эмоции — это был даже не шок, а растерянность и страх перед неизвестностью. С одной стороны, нагнеталось: „СПИД — чума 20 века!“, и мы все умрем. Наблюдалась всеобщая паника. С другой, шли телепередачи, где говорилось, что, вот ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированных, это обычный ребенок… Со временем успокоился и стал просто жить, ведь изменить уже ничего нельзя», — говорит Николай Горяев (имя изменено), который заразился в 2005 году. Почти сразу узнал о своем статусе — случайно.
1 692 795 человек — общее число людей с ВИЧ со времени выявления первого случая в 1987 году по 31 декабря 2023 года. Из них умерли 495 385 человек. Это данные Росстата. По данным Минздрава, сейчас в России живет 855 142 человека с ВИЧ, и число новых заражений с каждым годом неуклонно снижается. Не все специалисты, работающие с ВИЧ-положительными, разделяют оптимизм Минздрава: число заразившихся все же растет и неумолимо приближается к миллиону. А по некоторым данным, в России растет смертность от ВИЧ в то время, как по всему миру она снижается.
Как это — жить с этим статусом? Изменилось ли отношение общества к таким людям, могут ли они устроиться на работу, что думают о будущем — в монологе героя публикации.
Узнал случайно
— Летом 2005 года я сдал кровь в донорском пункте для родственницы знакомой. Сдал и забыл. Где-то в октябре мне позвонили из СПИД-центра и сказали, что есть подозрение на ВИЧ. Я еще раз сдал кровь. В начале следующего года все подтвердилось. Сразу не могли установить потому, что инфекция только недавно попала в организм, заболевание было в самом начале развития. Инкубационный период длится от полугода, вот меня в это самое время и «поймали».
Я сразу понял, что заразился половым путем от девушки, с которой встречался продолжительное время. Беспорядочных половых связей старался избегать, да и если они случались, предохранялся. В этом же случае о предохранении уже не думал — постоянная же, моя девушка. Не думаю, что она знала о своем статусе, но потом я выяснил, что она была очень неразборчива в связях.
Поначалу был даже не шок, а чувство чего-то неизведанного… страх неизвестности. Слышать я, конечно, об этом слышал, но меня-то это не касалось. С одной стороны, нагнеталось: «СПИД — чума 20 века!», и мы все умрем, никто больше трех-четырех лет с этим не живет. Наблюдалась всеобщая паника, и все это здорово дало по нервам. Тем более, мне тогда было 22 года, мозги неокрепшие. Но все это продолжалось недолго: я по жизни спокойный, рассудительный, умею держать себя в руках, спасибо родителям — так воспитали. Я успокоился и стал просто дальше жить.
Терапии не было
— Первый раз в Центре СПИД я просто сдал кровь, положительный статус подтвердился, мне сказали прийти еще через полгода. Так я ходил, наверное, года два, никакой терапии мне не назначали. Вероятно, ее тогда еще и не было в широком доступе. И я года на четыре «забил» — ну, что я просто хожу и хожу? Толку-то. Что мне нового скажут? Что я подыхаю — да, я это знаю. Все мы когда-нибудь умрем. Сказать, что я смирился, это неправильно. Смириться — это сесть, сложить руки и ныть. Я просто стал дальше жить, не обращая внимания на статус. Ну, я подыхаю, что ж теперь? Пока-то я живу.
Потом мне начали периодически названивать из Центра СПИД, я пришел, и у меня спросили, получаю ли я антиретровирусную терапию и хочу ли получать. Но раньше мне о возможности получать какие-то лекарства не говорили, и я удивился. Подумал: а есть ли смысл? Не знаю, чье это было упущение, поначалу у меня постоянно менялись врачи, не понимал, к кому идти. Сейчас у меня один врач, и я могу к нему обратиться по любому вопросу.
8 таблеток в день
— Терапию я все же стал получать. Упустил время, да, но теперь не вернуть.
С терапией сейчас проблем нет, ее выдают без перебоев на 3 – 4 месяца. Если у них случаются какие-то проблемы, то терапию выдают на один месяц, и в течение этого месяца все решается. Если кто уезжает на вахту — или договариваются, чтобы выдали на весь срок, или заказывают в интернет-аптеках, эти препараты доступны.
Я принимаю 8 таблеток в день — четыре утром, четыре вечером. Несмотря на годы такой привычки, иногда все равно забываю принять. Это нежелательно, но и не критично.
Да, еще у 80 процентов ВИЧ-инфицированных имеется гепатит С, у меня он тоже присутствует. На фоне всего этого у меня появился псориаз в тяжелой форме, потом псориатический артрит. Я лежал в последний раз в кожвендиспансере, не мог пошевелиться, дойти до туалета — корки на стопах ног трескались и кровили. Вачи меня постоянно мазали мазями, приносили поесть. Однажды молоденькая санитарка высказала что-то типа: как вам не стыдно, не моетесь, потом воняете, как так можно? Меня, конечно, выбесило, хотелось ее послать и пожаловаться главврачу, да не стал. Такие «специалисты» попадаются в любой профессии. Но это был единственный случай, когда медработник так себя повел. Повторюсь, что в наш центр я могу прийти с любым вопросом.
Например, однажды я поехал с друзьями на Оку, на солнце разморило, захотелось спать. Я прилег на землю и подхватил двустороннюю пневмонию. Попал в ОКБ. Предупредил врачей о своем статусе и гепатите, но поначалу они стали пичкать меня антибиотиками. Из-за этого у меня отказали почки, на четыре дня попал в реанимацию. Тут надо уточнить: я попал в больницу перед самой пандемией, и больных с пневмонией был вал, чуть ли не по три претендента на одну койку. Может, это уже и была вспышка, только еще никто не осознавал, что это такое. Это я к тому, что у врачей было много работы, и они начали меня лечить по типичному протоколу. Но потом мой врач сильно постарался все исправить: с кем-то консультировался, искал информацию в интернете, и он меня буквально вытащил с того света. То есть сказать, что какие-то врачи ущемляли меня из-за моего статуса или относились ко мне как-то не так, нельзя. В ОКБ я лежал в общей палате, в кожвене есть два бокса для ВИЧ-инфицированных — мужской и женский. И я сам туда просился, потому что это практически «люксовая» палата на две кровати, и это просто удобно. Тут никаких обид или чувства ущемленности.
Глупость и необразованность
— Живя с этим статусом, я слышал и о ВИЧ-диссидентах, и об антипрививочниках, но где они сейчас? Все умерли? У каждого человека свой взгляд на жизнь, он волен ей распоряжаться как хочет, но не распоряжаться жизнью других. Жаль детей ВИЧ-диссидентов, которым не давали терапию, и они умерли. Здесь, наверное, должны работать какие-то жесткие законы, чтобы сохранить жизнь детям. Они не виноваты, что у них глупые родители.
Раньше в кругу моего общения были такие, кто считал, что ВИЧ передается воздушно-капельным путем, от прикосновений и так далее. Это просто глупые и необразованные люди. Я любил таких потроллить — обнять, в щечку поцеловать. Все до сих пор живы и абсолютно здоровы, но я с такими давно не общаюсь. Сейчас достаточно широкий круг людей знает о моем статусе, все относятся к этому спокойно. Наверное, я просто стараюсь не знаться с теми, кто задержался в умственном развитии.
В «нулевые» проходила информационная кампания о ВИЧ, шли телепередачи, где говорилось, что, вот ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированных, это обычный ребенок… Я слышал краем уха, но мне было плевать, потому что меня не касалось. Я и сейчас считаю, что какая-то новая информационная кампания ни к чему. Кому надо, тот сам легко найдет ответы на все вопросы, информации море, а кому не надо — хоть с утра до ночи талдычь, ему на это будет плевать.
Если бы не было ВИЧ…
— Со своим статусом я получил кучу образований и смог поработать на многих работах. Я сварщик и ювелир, менеджер и кровельщик, сейчас работаю в сфере благоустройства города. Просто я работал в тех сферах, в которых не требуется справка о моем здоровье, я не претендовал на работу медбрата или повара. Я не объявляю направо и налево о своем статусе, говорю о нем тем, кто уже мне близок и вызывает доверие. Я не сижу в интернет-группах ВИЧ-инфицированных — кому-то это помогает, но это не по мне. Если у меня плохое настроение, я могу с головой уйти в работу, или наоборот зависнуть в компьютере.
Я разведен, женился второй раз. Второй будущей жене через какое-то время знакомства сказал о своем статусе, она восприняла это спокойно, она образованная женщина. Сейчас мы планируем зачать ребенка. Мы уже несколько раз консультировались у врачей, и по всему выходит, что я могу это сделать без страха за здоровье жены и ребенка. После длительного принятия терапии у меня неопределяемая вирусная нагрузка — то есть я не могу никому передать вирус.
С самого начала у меня не было таких дел, которые я не смог бы осуществить из-за положительного ВИЧ-статуса. Люди «зеркалят» твое отношение ко всему. Если ты будешь всю дорогу говорить, что ты безнадежен и скоро умрешь, — ну, да, к тебе будут относиться так же. Ты безнадежен, зачем с тобой общаться. А если ты живешь полноценной жизнью, то и люди к тебе относятся спокойно.
Если бы у меня не было ВИЧ… А я не знаю, поменялось ли бы что-то в моей жизни в глобальном смысле. Наверное, детьми бы раньше обзавелся. Понятно, что в таком статусе ничего хорошего нет, но я планирую еще полноценно пожить. Сейчас для этого есть возможности, и глупо ими не воспользоваться.
