Аутистические расстройства

Билл Питерс живет с аутизмом 36 лет, он помогает людям с аутизмом и их близким лучше понимать друг друга, выступает с докладами в Америке и Украине, организовывает группы поддержки. Билл называет себя "послом аутизма" и открыто говорит о проблеме. С какими сложностями ему пришлось столкнуться в детстве и подростковом возрасте? И есть ли разница.

Билл, расскажите, как вы узнали о своем диагнозе?

Это очень долгая история. Всю свою жизнь я осознавал, что отличаюсь от других. Я видел мир иначе, у меня была острая реакция на громкие звуки, моя мама называла это "слухом Супермена". Мне ставили три или четыре разных диагноза. Это был непростой процесс, и мне не нравится то, как он организован у нас. В детстве для меня было очевидно, что ни врачи, ни учителя толком не знали, что они делали. Они искали ответы, но у них еще даже не было правильно сформулированных вопросов. Они не понимали, как я мог быть таким начитанным, но при этом таким социально отчужденным. Я помню, когда я был младше, на мои поступки реагировали примерно так: "Это что только что было? Он знает то, он понимает это, но в какой-то момент он поступает полностью противоположным образом, и мы не можем понять, как такое вообще возможно!".

Вопрос "Это что только что было?" постоянно преследовал меня.

Когда я вернулся из Украины, отец сказал, что мне стоит чаще сюда приезжать и помогать людям, потому что это то, что у меня хорошо получается. А вот когда я был младше, родителям не нравилось, что я кому-то хотел помочь. Они даже меня отговаривали, потому что я не мог отказать людям, которые хорошо ко мне относились, а в итоге использовали меня. Родители очень меня опекали, даже когда мне было лет 20. Но из-за такой гиперопеки я как раз и не мог научиться говорить "нет", я не мог развиваться как личность. В конце концов я понял, что они не сумеют защитить меня от всего. Сейчас родители признают, что то, как они себя вели, было слишком. Они не хотели доверять мне, доверять окружающему миру, потому что моя социализация заняла слишком много времени.

А каким было ваше детство?

В школе меня иногда дразнили геем из-за того, что у меня не было девушки. А я ими просто не интересовался. Я видел по выражениям их лиц, что они хотят меня обидеть, но не понимал даже, что значит это слово — "гей". Меня обзывали, физически унижали. Это делали даже некоторые учителя! Когда мы с мамой обратились к руководству школы, это ничего не изменило, нам ответили, что я должен стать сильнее, а учителя и так стараются как могут. В старших классах, когда мы ходили в душ после спортзала, меня дразнили из-за некоторых особенностей моей анатомии, говорили, что мне нужно наконец "стать мужиком". Многих раздражал мой голос, и они мне об этом говорили. Такие слова и действия плохо повлияли на мое развитие во время переходного периода.

Родители вас как-то готовили к сложностям подросткового возраста?

Они не говорили со мной на тему сексуальности, им было некомфортно со мной это обсуждать. А я не все понимал, мне приходилось обращаться к соседям.

Вообще, часто люди из-за моих проблем с тревожностью просто не хотели поднимать при мне те или иные темы, они думали, что я могу не справиться с этим. Им было проще оставить меня в неведении, чем столкнуться с проявлениями повышенной тревожности. Меня это до сих пор злит. Да, в какой-то степени я даже их понимаю, но ведь это никак не решало проблему.

И все же моя мама — суперженщина! Хотя ей и не кажется, что она сделала что-то необычное. Украинские семьи продолжают повторять, какая она необычная, а по американским стандартам она не сделала ничего выдающегося. Порой она слышала: "Перестань столько вкладывать в Билла, оно того не стоит!". Но она шла вперед наперекор всем, кто в меня не верил. Да, это было тяжело, но она знала, что это нужно сделать. Она вложила в меня столько, сколько могла, хотя я и не уверен, что получил все, что хотел. Меня исключали из компаний сверстники.

Я все время чувствовал себя лишним.

Нет, безусловно, я благодарен своим родителям за все, что они для меня сделали. И я все ценю. Но, с моей точки зрения все выглядело совсем иначе, не так, как казалось моим родителям.

Можете привести пример?

Есть один момент, о котором я постоянно вспоминаю, но я больше не говорю об этом при своей маме. Я учился в восьмом-девятом классе, и мой класс ехал на экскурсию. И меня могли бы туда взять, но моя мама была занята решением проблем, связанных со мной, о которых я даже не подозревал. И в общем-то экскурсия волновала ее меньше всего, в отличие от меня. Когда меня оставили дома, мама утешала меня, что будет следующая экскурсия, на которую меня возьмут, но следующая не была для меня так важна, как эта. Я потерял шанс стать частью команды. Мои одноклассники поехали, а я остался и так и не подружился со сверстниками. Для меня это была огромная потеря. Это была главная поездка за год, возможность завести друзей, и я знал, что уже ничего не вернуть назад. Все это привело к дальнейшему исключению меня из компании. И, признаться, я так и не смог справиться с этой ситуацией. Воспоминания до сих пор живы.

Как сейчас относятся к вам окружающие?

В Америке на меня иногда бросают косые взгляды, и есть люди, которые жестоко со мной обращаются. Но в целом окружающие ведутся себя сдержанно, даже если они не полностью толерантны по отношению ко мне. А в Украине люди удивляются, что я вообще появляюсь на публике. Они думают, с чего это человек с инвалидностью решил, что он может ходить в школу, работать?

В Америке же если вы скажете, что человек с инвалидностью не должен появляться на людях, вас предадут общественному порицанию.

Вообще отношение к аутизму в Украине и в Америке очень отличается. В Америке большинство семей могут спокойно говорить о том, что у них ребенок с инвалидностью, это помогает им получить поддержку общества. А в Украине мне встречаются люди, которые просят меня никогда не упоминать, что у их ребенка есть какое-то расстройство или заболевание. Они стараются скрывать это и от своего окружения. А в Америке люди не скрывают этого, они понимают, что оно того не стоит.

В чем аутизм вас ограничивает сегодня?

Мне сложно получить водительские права, поэтому я ограничен в передвижении. Если автобусы перестают ходить в 7 или 8 вечера, я уже не могу никуда добраться. И хотя в Америке очень толерантное отношение к людям с инвалидностью, проблемы не всегда очевидны. Если человек говорит афроамериканцу: "Тебе здесь не место, потому что ты черный", мы сразу понимаем, что этот человек — расист. Но человеку с инвалидностью такое все еще могут сказать.

Для таких, как я, не все двери открыты, потому что люди не знают, как применить твои навыки. Я постоянно слышу: "Мы могли бы взять вас на работу, но это слишком рискованно, нас могут засудить". Да, в США положение вещей для людей с инвалидностью меняется, хоть и очень медленно. Но для такого человека, как я, ожидание мучительно. В Украине же люди часто жалуются на бюрократию, хотя в этом есть свои плюсы. Если у человека есть нужная бумага, он может взять и открыть свое дело, например, потому что у него есть диплом пекаря. Если есть диплом, никто уже не будет смотреть, аутист ты или нет. В Украине смотрят на бумажку, чтобы убедиться, что ты способен что-то сделать. А американец спросил бы: "Зачем мне эта бумажка, если я и так умею готовить, я могу показать". В Америке единственный способ открыть свое дело — взять ссуду в банке. Но мне никто ее не даст, я же человек с инвалидностью, а это автоматически отказ.

Если представить, что вам дали бы ссуду, какое дело вы бы начали? О чем вы мечтаете?

Понимаете, много лет назад в США я уже хотел устроиться на разные работы, чтобы быть более самостоятельным, но мне не позволили этого сделать, меня никто не брал даже на самые низкие должности, я казался им ненадежным.

Работа мечты — это то, что я делаю сейчас в Украине. Мне нравится быть ментором для людей с аутизмом, рассказывать о жизни с аутизмом, организовывать группы поддержки. Иногда украинские семьи спрашивают меня: "Как собрать группу поддержки?". А я удивляюсь: "Вы что, правда не знаете, как это сделать?", они отвечают: "Нет, у моего ребенка аутизм, и я знаю родителей других детей с аутизмом, я бы хотел с ними встретиться. Но я не знаю, захотят ли они". И кто-то должен заняться этим, назначить встречу в церкви или в школе, или в здании горадминистрации. И мне нравится быть этим человеком, который им помогает. Но если кто-то другой займется этим вместо меня, я просто открою магазин комиксов и заживу счастливо. Возможно, даже в Киеве. У вас их очень мало. А цены! Я бы оставил цены максимально приближенными к американским. У нас комиксы стоят по два-три доллара.

Вам нравится чувствовать себя нужным?

Это сложный вопрос. Иногда я просыпаюсь посреди ночи от телефонного звонка, потому что какой-то из семей, которые я курирую, нужна помощь прямо сейчас. Они, возможно, даже не подозревают о том, что у меня сейчас три часа ночи. Я никогда не выключаю телефон, особенно если я за границей, потому что мне могут звонить мои родители, они пожилые люди, и я бы не хотел увидеть пропущенный вызов от тех, кому следовало бы ответить. Из-за аутизма я не слышу, как телефон вибрирует, когда он в бесшумном режиме.

Что мне нравится, когда я приезжаю в Украину, так это возможность помогать людям в режиме реального времени, потому что из США я мало чем могу помочь, когда нужно что-то сделать на месте, или когда мне нужно поговорить с кем-то лично. В Америке множество людей занимается этим. Но в Украине почти у всех семей, у всех организаций, с которыми я сталкиваюсь, никого нет. У них нет людей с аутизмом, которые могут прийти и на месте сказать: "Мы с тобой пройдем через это шаг за шагом". А в Америке и Канаде это очень распространено. Некоторые украинские семьи задают мне вопросы, которые американские семьи перестали задавать 10-12 лет назад об инвалидности и аутизме. И это кажется нереальным, потому что это те вопросы, которые задавала еще моя мама, когда я был маленьким. И сейчас в Украине я могу сказать: "Я помогу вам и стану вашим проводником, потому что я сам через это прошел". В Америке миллион таких людей, как я, которые, если вы их действительно ищете, объяснят каждому, что такое — жизнь с аутизмом. И они хотят помочь. А в Украине я знаю очень мало людей с аутизмом, которые открыто говорят об этом и готовы помочь. Они чувствуют давление со стороны общества, на них будто бы поставили клеймо. Да, американцам тоже это знакомо, но в Украине ситуация с терпимостью и принятием намного хуже.

О чем вас чаще всего спрашивают?

В последнее время я начинаю думать, что в следующий раз в Украине мне понадобится переводчик мужского пола. Мужчины предпочитают спрашивать меня о своих сыновьях с аутизмом, когда мы остаемся одни. У нас была одна общая встреча, во время которой отцы вообще ничего не спросили, но когда после этой встречи мы пошли в баню, они просто засыпали меня вопросами. Они не хотели задавать этих вопросов при своих женах, на публике. Возможно, они боялись, что будут выглядеть недостаточно мужественно и ранимо. Думаю, на них давит вот эта культура мачизма, — от славянских мужчин намного больше ожиданий.

Так вот, один мужчина задавал мне вопросы о своем сыне. И некоторые вещи просто поразили меня, настолько они были сексистскими. Я не мог поверить, когда услышал вот что: "У моего сына проблемы с женщинами, может, просто заплатить денег и решить этот вопрос?". Я ответил: "Вы понимаете, что говорите о секс-работе, а это незаконно". И ведь самое ужасное, что человеку с аутизмом это могло бы показаться логичным решением: если нет девушки, логичное решение — пойти и купить ее. Не все люди с аутизмом понимают, что это незаконно, что в таком случае ты относишься к женщине как к вещи. Я сказал тому мужчине следующее: "Ваш сын может даже не осознавать, почему это неправильно. Если вы не научите своего сына, что это аморально, ему это будет казаться просто логичным решением проблемы".

Люди с аутизмом просто не понимают, что такое общепринятая мораль, пока их этому не научат, пока у них нет контекста.

Людям с аутизмом очень тяжело в обществе, потому что те решения, которые кажутся им самыми простыми и логичными, — это не то, что приемлемо для всех.

Билл, почему вы рассказываете сегодня нам свою историю? Почему вы не молчите?

По какой-то причине то, что я американец, дает мне какой-то кредит уважения в Украине. Людей на улицах приводит в восторг возможность поговорить по-английски с носителем языка. Их меньше волнует расстройство, оно уходит на второй план, для них я в первую очередь иностранец. Но то, как они таращатся на семьи, с которыми я занимаюсь, вызывает у меня недоумение. Чаще всего я вижу две реакции в украинском обществе по отношению к людям с аутизмом — это либо безразличие, либо враждебность. И хоть ситуация меняется, происходит это очень и очень медленно. В США мы, люди с аутизмом, вроде как включены в общество. Но получаем ли мы всю необходимую поддержку, чтобы нормально жить и чувствовать себя полноценными гражданами? Нет! А в Украине, хоть уровень толерантности еще и довольно низкий, все равно есть какая-то точка отсчета — если ты учишься в школе, ты наравне с другими, если ты пользуешься общественным транспортом, ходишь в государственные поликлиники — ты такой же, как все. Система взглядов в Украине намного более перспективна.

Источник

Я работаю в благотворительном фонде "Я особенный". Мы помогаем детям с нарушениями интеллекта (аутизмом, умственной отсталость, задержкой развития и т.д.) И мы придумали фотопроект "Дети Х". Чтобы показать, кто такие люди  с особенностяим развития, что их не нужно бояться, и что они могут сделтаь много хорошего для мира, если помочь им раскрыться.

«Кто такие супергерои? Живут ли они среди нас? Как они могут нам помочь?

Люди с «особенностями» имеют много качеств, о которых мы не догадываемся, и которым мы не всегда даём раскрыться.

Для того, чтобы победить мировое зло, необязательно биться мечами, паутиной, световыми лучами, достаточно просто сделать то необходимое, что нужно в трудную минуту.

Супергерой современного мира – это персонаж чувствующий, понимающий, верный, желающий пойти на взаимодействие с миром, и что-то сделать хорошее для него.

И мы создали этот фотопроект, чтобы люди знали, что у каждого «особенного» человека есть уникальная суперспособность, которой лишены мы. Нам бывает трудно понять не похожих на нас, но, если мы дадим их уникальным суперсопособностям раскрыться, в наш мир попадут совершенно новые уровни взаимодействия с людьми, разные человеческие предназначения и новые силы для развития себя и всего вокруг…»

Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу "Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается".

История аутизма - это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.

По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями - зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.

Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер - человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.

Когда я писал книгу "Нейроплемена" (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.

Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно - этой славы заслуживают его предшественники.

Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.

Этот образ "мамы-холодильника" прочно обосновался в общественном сознании - в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному "лечению".

Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно "холодных" матерей не имеется никаких доказательств.

Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом - они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.

Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.

Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас

Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас - один случай на 68 человек.

Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.

Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется - соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.

В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.

Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.

Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм - это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.

Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.

Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: "Это исключительно вопрос диагностирования".

Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).

В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.

В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.

Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии

Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию - наподобие социопатов.

Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как "болезнь людей, неспособных к чувствам", а самих больных называла "жестокими" и "бессердечными".

В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих - порой настолько, что это парализует их волю.

Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы – едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, - которые "нейротипичные" (то есть "нормальные") люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.

Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.

Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.

Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.

Использование "социальных историй" - визуализации ситуаций межличностного общения - способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.

Эмпатия - это улица с двусторонним движением.

Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя "нормально"

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать "неотличимыми" от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.

Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.

Однако с этим методом связан ряд проблем - начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу "полного погружения", которая требует участия "всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях".

(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).

Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к "нормальному функционированию", растиражированные прессой, "не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства".

Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.

Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: "В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия".

Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать "аутистическое" поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия - повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.

Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что "к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять", - отмечает Призант.

Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: "Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения".

Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.

Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.

Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям

Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она "стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью".

Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.

Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям - суетливые движения.

У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных - хобби и увлечения.

У аутистов "сенсорная чувствительность" (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) - нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.

Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: "Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их".)

Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.

Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками – как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.

В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности "гиков". Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?

Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки "Загадочное ночное убийство собаки" (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказался от своих слов).

Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?

Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм - это функциональное расстройство, а не просто "отличие от других"?

В том-то и дело, что аутизм - это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.

Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?

Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.

В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.

Источник

Расстройства аутистического спектра (РАС) достаточно часто встречаются в детской популяции. На сегодняшний день известно, что аутизм начинается в пренатальный период. Ещё в первый год жизни у детей, страдающих РАС, можно заметить, что они слабо реагируют на звук собственного имени, редко проявляют положительные эмоции.

Существуют исследования, проведённые на основании скрининговых опросников, заполняемых родителями, которые позволяют заподозрить РАС в возрасте 12 – 18 месяцев. Но при этом средним возрастом диагностики аутизма остаётся 3 – 4 года, когда происходит скачок в развитии цитоархитектоники головного мозга.

Несмотря на необходимость как можно раньше оказать помощь детям с РАС, сделать это не так легко, так как остаются нерешенными ряд фундаментальных вопросов, например, каков возраст начала клинических проявлений аутизма, каковы критерии дифференциальной диагностики аутизма и таких заболеваний, как задержка речевого и психо-речевого развития или шизофрения .

В возрасте 12 месяцев дети начинают ходить, произносят свои первые слова, у них появляются новые способы социального функционирования. Именно этот период, возможно, является самым ранним, когда у ребёнка с большой долей вероятности можно заподозрить РАС. Однако, исследования на эту тему проводились с как минимум двухлетними детьми.

Так можно ли достоверно диагностировать аутизм у детей младше 18 месяцев? На этот вопрос попытались ответить Karen Pierce, Vahid H. Gazestani, и Elizabeth Bacon, авторы исследования, опубликованного в JAMA Psychiatry в апреле 2019 года. Для этого они провели проспективное когортное исследование, начатое 1 января 2006 года и оконченное 31 декабря 2018 года, в которое вошли 2241 ребёнок в возрасте от 1 до 3 лет с установленным диагнозом РАС. После первичного и повторного обследований этих детей высчитывался коэффициент точности диагноза. Те дети, у кого при первичном осмотре аутизм распознан не был, но в последующие визиты диагноз подтвердился, были объединены в группу детей с поздно диагностированным РАС.

84% детей 1,5 – 3 лет поставили диагноз «аутизм» при первом обследовании, и к 3 – 4 годам он остался неизменным. 16% детей на первом визите демонстрировали черты аутизма, но при последующих приёмах их состояние уже не удовлетворял критериям РАС согласно DSM-IV, и диагноз был изменён на «аутистические черты». 1,7% респондентов, у которых вначале исследования заподозрили аутизм, к концу работы не обнаружили признаков искажённого развития, и диагноз был снят.

Детям с уточнённым РАС назначалось лечение. В итоге раннее вмешательство коррелировало с положительной динамикой в состоянии респондентов. Однако, несмотря на достаточно хорошую точность раннего диагноза РАС, индекс диагностической стабильности в группе детей 12 – 13 месяцев был меньше и составлял 0,50, но увеличивался к 14 месяцам и составлял уже 0,83, а к 16 месяцам составлял 0,94.

Таким образом, полагаясь на результаты исследования, становиться возможным предположить, что диагноз РАС можно установить уже к 14 месяцам. Следующим шагом в исследовании этой области будет изучение влияния раннего начала лечения на исходы заболевания.

Источник

Моему сыну четыре года, и он очень сильно одержим цифрами и буквами. Я не уверена, насколько хорошо он их понимает, но он так долго разглядывает книги, что переключить его внимание практически невозможно. Что мне с этим делать?

На вопрос отвечает психолог Терри Кац, который работает в отделении педиатрии Детской больницы Колорадо и Медицинской школе Университета Колорадо (США).

Спасибо за ваш вопрос. У многих детей с аутизмом развиваются чрезвычайно интенсивные интересы. Чаще всего встречается именно сильный интерес к цифрам и буквам.

Очень важно понять, что увлечения вашего сына — это его источник счастья и гордости. Возможно, этот интерес помогает ему справляться со стрессом и трудными ситуациями. Так что я призываю вас уважать его потребность посвящать какое-то время в течение дня буквам и цифрам, но также необходимо помогать ему участвовать в других занятиях и делах.

Использование интересов для развития новых навыков

Хорошие новости в том, что хотя интенсивные интересы могут быть источником проблем, они также являются отличными возможностями для развития важных навыков.

Например, возможно вам необходимо развивать навыки речи вашего сына. Вы можете использовать буквы, чтобы расширить его словарный запас. Попробуйте написать названия предметов в вашем доме на стикерах и прикрепить их к соответствующим предметам. Например, «стул», «стол» и «книга».

Также вы можете распечатать слова описания, например, «большой» и «маленький», и слова, указывающие на местоположение, например, «внутри», «на», «под». Эти наклейки можно прикреплять к предметам и читать их вашему сыну. Когда сын начнет понимать их смысл, вы можете попросить его прикрепить наклейку туда, куда она подходит.

Точно так же вы можете попросить его прикреплять цифры к группам предметов в соответствии с их количеством, например, трем шарикам, двум машинкам или четырем конфеткам. Таким образом, вы поможете вашему сыну понять, что именно обозначают цифры и буквы.

Вы можете использовать эту игру в наклейки для того, чтобы поощрять социальное взаимодействие с вами или другим взрослым или ребенком. Например, напишите различные слова, обозначающие действия, на карточках. Ваш сын может вытянуть наугад одну карточку из многих и прочитать слово («прыгать», «петь» и так далее). Затем, все делают то, что написано на карточке, вместе.

Использование визуальной поддержки, чтобы облегчить переход от любимого занятия

Вы можете использовать интерес вашего сына к цифрам и буквам, чтобы помочь ему перейти от его любимого занятия к другим задачам. Подумайте о том, чтобы составить визуальное расписание, которое будет комбинировать картинки, слова и/или цифры, чтобы иллюстрировать повседневные дела.

Визуальные расписания — это очень полезный метод для обучения распорядку дня и подсказок о том, когда пришло время переходить к другому занятию. Расписание обязательно должно включать время, посвященное особому интересу ребенка. Так ребенок будет знать, что посвящать время особому интересу — это нормально, но так же важно заниматься другими делами.

Другой способ использовать визуальную поддержку — это карточки «сначала/потом». Идея здесь в том, что ребенку будет проще выполнить не очень приятную задачу, если он знает, что после этого он сможет наслаждаться своим любимым занятием. (Подробнее смотрите в статье «Как использовать визуальную поддержку при аутизме»).

В вашем случае вы можете использовать рисунок или фотографию игры на детской площадке в графе «Сначала» и картинку книги или фотографию, как ваш сын смотрит в книгу, в графе «Потом».

При использовании расписания «сначала-потом» полезно также использовать часы или визуальный таймер, который будет определять время, посвященное каждому занятию. Затем вы можете перейти к таким карточкам «сначала-потом» как: «Сначала мыться. Потом рисовать цифры».

Дополнительные способы для развития интереса

Вот некоторые другие способы, которые позволят перенаправить его особый интерес к буквам и цифрам в новое русло:

— Если вы приучаете ребенка к туалету, то попробуйте украсить ванную комнату буквами и цифрами, чтобы ему было приятно находиться там, когда нужно воспользоваться туалетом.

— Вашему сыну нужна дополнительная мотивация для физической активности? Пусть он посчитает, сколько раз он прыгнул на батуте или мимо скольких домов вы прошли на прогулке. Если он предпочитает только написанные цифры, а не счет вслух, сделайте набор карточек, которые он может использовать.

— Вы можете использовать цифры даже для того, чтобы помочь сыну определить свои эмоции и сообщить о них, что обычно очень трудно детям с аутизмом. Я знаю некоторые чудесные программы, которые используют цифры от 1 до 5, чтобы помочь детям определить, что они чувствуют на шкале, и научиться стратегиям управления своими эмоциями. (Подробнее смотрите: «Как можно улучшить эмоциональную регуляцию ребенка с аутизмом»).

— Многие детские книги учат важным социальным навыкам. Местный детский библиотекарь может помочь вам найти книги о том, как важно делиться, ждать своей очереди или здороваться. Вы можете читать эти книги вместе с сыном.

— Многие родители и терапевты добивались огромных успехов с помощью написания индивидуальных историй, которые объясняют детям с аутизмом социальные навыки.

В заключение я хочу еще раз подчеркнуть, что особые интересы детей — это их сильная сторона. Они делают детей счастливыми, поддерживают их уверенность в себе и самооценку. Нужно только помогать детям научиться сохранять баланс между интенсивными интересами и другими занятиями, с чем у них могут возникать трудности, но эти усилия определенно того стоят.

Источник

Аутизм - диагноз для России относительно новый и звучит весьма пугающе. Семьи, в которых растет ребенок-аутист, окружены стеной недоверия и враждебности, обычные люди стараются увести своих детей подальше от "особенных" со словам "как бы чего не вышло". О том, что следует знать родителям аутистов, самим аутистам и окружающих их людям, в интервью ИА REGNUM рассказала педагог-психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения "Наш дом" Наталья Клыкова.

ИА REGNUM: Наталья, начнем с азов - что такое аутизм? Бытует мнение, что таких детей с каждым годом становится все больше.

Аутизм называют аномалией психического развития. Раньше, как раз лет 20-30 назад, детям с расстройством аутентичного спектра ставили диагноз "ранняя детская шизофрения". Однако действительно сейчас таких детей стало больше. У нас в России нет достоверной статистики, в США - есть, так вот там фиксируют последние 10 лет рост числа таких детей. С чем это связано? Есть масса гипотез. Возможно влияние различных факторов: от генетических до экологических. Есть версии, что аутизм - результат вмешательства в иммунную систему в результате вакцинации либо серьезной вирусной инфекции... И есть совершенно необъяснимые случаи... Что стало первопричиной? Экология, мутация генов - неизвестно.

Сейчас диагноз "аутизм" ставят детям с совершенно различной симптоматикой, практически всем детям, у которых возникают сложности с коммуникацией. Я категорически против обобщения, когда наблюдение над одними детьми формирует мнение о подобных детях вообще.

ИА REGNUM: Но как обнаружить признаки аутизма у ребенка, если вы говорите о различной симптоматике?

Внимательная мама всегда увидит, что ее малыш чем-то отличается от остальных детей. В совсем раннем возрасте о таких говорят, что ребенок совершенно "беспроблемный". Тихий, предпочитает побыть один. Из возможных "странностей" - не любит, когда к нему прикасаются, не говорит, не смотрит в глаза. Как только мама почувствовала неладное, нужно бегом бежать к специалисту.

ИА REGNUM: Психиатру?

Вот здесь у нас как раз очень большой провал - сложно четко обозначить специалиста, который поставит верный диагноз. Мало какая мама решится сразу отвести своего ребенка к психиатру. Но если у вас есть невролог, который давно наблюдает ребенка, то его рекомендации были бы очень кстати. И он сможет отличить один из признаков аутизма - когда, например, ребенок совсем не смотрят в глаза собеседнику - от возрастной особенности, когда дети просто не научились фиксировать взгляд. И проблемы с речью могут быть вызваны массой причин, а не только расстройством аутистического спектра.

ИА REGNUM: А если семья живет в регионе, где обычных-то педиатров мало, не то, чтобы хороших неврологов и психотерапевтов...

Если появились серьезные опасения - копить денег, хватать ребенка и везти в столичные центры. Это Центры лечебной педагогики, существует также Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход".... Читать интернет-форумы родителей, чьи дети больны аутизмом - искать жителей вашего региона и спрашивать, спрашивать. Родительские сообщества есть по всей России. Но большая проблема в том, что полностью отсутствует государственная поддержка семей с детьми-аутистами. Поэтому даже московские мамы часто не знают, куда бежать. Но важно понять: сами родители могут многое сделать, чтобы помочь ребенку. Это ваш ребенок, он нужен, прежде всего, вам! ИА REGNUM: Когда могут поставить диагноз аутизм, чтобы исключить возрастные особенности и специфику индивидуального развития?

До 2,5 - 3 лет диагноз официально не ставят. Если у мамы есть опасения, она волнуется - могу дать совет заниматься с ребенком больше. Берите книги, рекомендованные для занятий с детьми с аутизмом - и занимайтесь! Лучше перестраховаться, не ждать диагнозов.

ИА REGNUM: Какую литературу вы порекомендовали бы почитать родителям, которые столкнулись с таким диагнозом - или боятся с ним столкнуться?

Можно почитать про методы сенсорной интеграции, про ABA-терапию. Замечательная есть книга, ориентированная на родителей - "Детский аутизм и ABA" Роберта Шрамма, вышла совсем недавно. Особый интерес вызывает книга "Особое детство" Ирис Юханссон: автор - психолог из Швеции с диагнозом "аутизм". Юханссон описывает то, как она чувствует и воспринимает мир, что происходило в ее детстве, что ощущает внутри себя аутист. Эта книга очень важна для тех, кто хочет понять своего ребенка.

ИА REGNUM: Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с ребенком-аутистом?

У них другое мировосприятие. Поведение таких детей воспринимается по меньшей мере странно. Например, повышенная сенсорная чувствительность - дети очень остро чувствуют запахи, ощущают движения, слышат звуки. Обычному человеку сложно понять, что ребенку физически больно, когда кто-то говорит голосом определенного тембра. Аутисты не всегда могут выделить из гула голосов обращенную к ним речь - представьте, что вместо одного человека они слышат одновременно тысячу равных для них по значимости звуков. Дети затыкают уши, могут начать громко кричать - только для того, чтобы абстрагироваться от сенсорной перегрузки, перекрыть каналы связи за счет крика. Это - акт самосохранения. А окружающим кажется, что ребенок истерит, они видят его мать, которая пытается и малыша успокоить, и как-то взаимодействовать с окружающими, и считают ее такой же истеричкой.

Еще пример. Для снижения тревожности аутисты часто используют стереотипные движения, ритуалы - чтобы все совершалось понятно и предсказуемо. Например, идти одним определенным привычным маршрутом, пересчитывать колышки на знакомом заборе и так далее. Если ему в этот момент помешать, у него происходит "перезагрузка" - ему нужно вернуться в исходный пункт, чтобы пройти все заново и без препятствий. А если на пути ребенка стоит человек, обойти которого - значит нарушить маршрут, ребенок встанет напротив и будет стоять, ожидая, что человек уйдет. Может начать кричать и толкаться. Не все люди спокойно на это отреагируют - отойдут в сторону, хотя именно это и помогло бы избежать конфликта. Да, такая реакция существенно отличается от реакции среднестатистического ребенка.

И таких реакций - миллион, всех не перечислить. Это отличное от других восприятие действительности. Например, аутисту важно то, что обычному человеку кажется мелочью. Аутисты очень детализируют действительность: для них уникальной является каждая ситуация. Например, возьмем два антоновских яблока - для нас это два яблока, мы можем обозначить совокупность. Аутист - не может. Для него - это разные яблоки. Разного размера, может быть, формы, цветовых оттенков, есть масса критериев, по которым одно яблоко отличается от другого. Их не два - это одно яблоко и еще одно яблоко. Или базовый навык - мытье рук. Для аутиста это каждый раз разная ситуация: разное время, разная температура воды, полотенце, запахи, состояние здоровья... Таких детей именно поэтому приходится многим вещам обучать каждый раз заново.

Аутисты очень лингвистически чувствительны. Например, мы показываем ребенку изображение яблока и спрашиваем - Что это? Аутист может молчать в ожидании конкретизации вопроса. Потому что он его не понял: "это" - что именно? Бумага, на которой изображено яблоко? Книга? Круг? Тыкающий палец? От того, как именно задается вопрос, зависит и ответ.

Как рассказывает о себе Юхансон - иногда к звукам примешиваются ощущения, цветовые картинки, и тогда аутист может вообще перестать вас слушать. У него смещены приоритеты - он не понимает, что слушать говорящего важнее, чем впитывать другие ощущения.

ИА REGNUM: Еще распространенным мнением является то, что у таких людей иные морально-этические нормы...

Неверно. У таких людей их просто нет. Норма - это свод правил, применяемых в обобщенной ситуации. Но если нет возможности выделить общее - то о каких нормах и правилах можно говорить?

ИА REGNUM: Существуют еще два противоположных мифа об аутистах: одни говорит о том, что они умственно отсталые, второй - что гении.

Неверно думать, что они умственно отсталые - у большинства сохранен интеллект. Более того - природа не терпит пустоты - и очень часто такие дети проявляют необыкновенные таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Кто-то лучше считает, рисует, копирует изображения с фотографической точностью, чертит, пишет потрясающие стихи. Наша задача - как психологов - увидеть потенциал и начать с ним работать. Чтобы в дальнейшем, возможно, это стало профессией, способной прокормить. Нельзя не думать об этом. Если же нарушен интеллект, то это не является следствием аутизма, а, скорее всего, произошло в результате не связанных с ним нарушений центральной нервной системы.

ИА REGNUM: Когда рядом с ребенком родители, ситуация более-менее прогнозируема. Но дети вырастают - что с ними происходит?

Не все складывается хорошо и легко, однако и у обычных людей бывают трудности. Но в случае с аутистом: если его научили коммуницировать, то некоторые странности в поведении все равно сохраняются. Так, разумный, образованный, серьезный человек, который умеет хорошо, и даже несколько высокопарно, говорить - не знает таких казалось бы элементарных вещей, как взять другого за руку, поцеловать... И на это люди всегда очень остро реагируют... ИА REGNUM: На ваш взгляд, в нашем российском обществе остро стоит проблема толерантного отношения к детям-аутистам?

В нашем обществе большие моральные силы людей тратятся на решение бытовых и экономических проблем. Сложно в этой ситуации ждать, что люди начнут проявлять большую терпимость по отношению к детям-аутистам. Уставшие, замотанные люди не будут тратить свои силы на особых детей.

ИА REGNUM: Диагноз аутизм - это путь к инвалидности?

В России это инвалиды детства. Однако есть различные типы диагнозов - это и ранний детский аутизм, и расстройство аутистического спектра. Диагноз ставят сначала на год, впоследствии могут снять - бывали такие случаи. Ясно только то, что нельзя ставить крест на этих детях, они могут существовать в нашем мире, адаптироваться, самостоятельно себя обслуживать. Кто-то делает это лучше - кто-то хуже, есть более - или менее коммуницирующие дети, но помочь им найти себя в этом мире нужно обязательно. Окружающим людям хотелось бы пожелать быть более терпимыми к этим детям - даже не смотря на нехватку внутренних моральных ресурсов. Таких детей становится больше, и помочь им жить в этом мире - это, пожалуй, задача не только родителей, но и любого зрелого человеческого общества.

Источник