Аутистические расстройства

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

До диагноза

Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился. Роды были первые, естественные и очень трудные. Обвинять кого-либо в том, что моего ребенка в процессе родов произошла асфиксия – я не буду, это уже бессмысленно.

Факторов тяжелых родов много: здесь и незамеченные показания для кесарева сечения, и вся беременность на лекарствах, отрицательное действие которых не доказано: но я лично знаю многих мам необычных детей, кому беременность сохраняли медикаментами. Врачи скажут: выдумка сумасшедшей мамаши. Я скажу: действие и «побочку» всех новых лекарств можно увидеть лет так через десять, как раз на наших подросших детях. Что такое роды, знает каждая женщина в нашей стране, которая через «это» прошла.

Меня оскорбляли, унижали, запугивали, говорили, что если буду плакать и кричать, рожу мертвого ребенка или урода... Медсестра даже угрожала мне, что ударит по лицу. Спустя четырнадцать часов «ада» Валера увидел мир, а я думала, что умру прямо в родильном зале – от боли и счастья, одновременно. Это была самая спокойная ночь в моей жизни. Я стала мамой.

Что точно подарит нам день грядущий – не предполагала. До декрета я работала бухгалтером, на работе, и в целом в жизни всегда любила точность. Начиная со следующего утра, точно я знала только одно – наши дети никому не нужны кроме нас. Возразите мне?

Утром мне не принесли Валеру, вместо этого пришла грозная женщина педиатр и сказала: «У вашего сына ОПМ, готовьтесь ко всему». Я с трудом могла приподняться на кушетке из-за множественных разрывов, соображала тоже туго. Врач посмотрела на меня еще более строго и изрекла: вы меня понимаете? Что я могла понимать? Молодая мама первого ребенка, не имеющая никакого отношения к медицине…

«Органическое поражение мозга» – как приговор произнесла врач, и ушла к другой койке, что-то говорила моей соседке по палате. Дальше я ничего не слышала.

Все пребывание в роддоме я плакала от страха и безысходности, пытаясь что-то делать и совсем не понимая, что именно нужно делать. А Валера лежал в боксе с какими-то проводами и трубочками. Совсем один. Потом нас выписали, и через какое-то время всё это стало забываться как страшный сон.

С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю…

А том, что у нас есть проблемы, я догадывалась с самого начала, однако ни невролог в поликлинике, ни другие врачи не видели никаких проблем, кроме родовой травмы. Нам выписывали массажи, бассейны, капли и еще многое в таком духе. Так мы дожили до года, набирали вес, начали ходить.

Около полутора лет нас захлестнула волна истерик и непонятного для меня поведения. «Перерастет», – говорили мне. Когда Валера стал есть какашки из горшка, и часами раскладывать на полу карандаши – я поняла, что пора бить тревогу.

Сын как будто бы избегал меня, не смотрел в глаза, не любил ласки, не всегда даже реагировал на имя. Истерика начиналась всякий раз, когда я кормила его. Через какое-то время я начала замечать, что главное для Валеры – делать одно и тоже и в одно и тоже время. Я кормила его по режиму, всегда одинаковой едой – он ел только пюре с печеньем – и ничего больше. Таким образом, мне удалось купировать истерию, по крайней мере, такую неконтролируемую.

Не буду скрывать, поведение сына вызывало во мне злость. Я злилась от усталости, от того, что как мне тогда казалось, я бьюсь головой о стену.

Никогда не прощу себе, как однажды, когда ему было около двух с половиной лет, я ударила его. Хотела собрать его на улицу, но мы спешили, и я начала одевать его слишком быстро, не в той последовательности, как делаю это всегда. Валера говорил плохо, и мало слов выучил, но вот одно предложение выговаривал очень выразительно, так ему это нравилось: «Поиидем к деду в Малиновку».

Малиновка – район в Минске, где живут мои родители, по праву единственные люди, ни разу не упрекнувшие меня в том, что мой сын какой-то «не такой». И вот я говорю ему: «Валера, ну когда это кончится? Когда ты станешь как все дети?» А он смотрит куда-то в стену и повторят как попугай: «Поиидем к деду в Малиновку, поиидем к деду в Малиновку»…

Я ударила его по голове, а он лег на пол и начал орать, не плакать, ни кричать – он орал и выл как животное. А я…впервые поняла, как далеко зашла. Я легла рядом с ним и молча лежала, ждала, когда всё закончится, не имея сил его успокоить. Так прошло еще полгода, полгода войны за каждый новый день.

Дети с Валерой не играли, вернее он их не замечал. На детской площадке сын садился в песок и сидел там – час, два, три – мог бы, наверное, и больше. Единственные спокойные для меня минуты были, когда он мылся в ванной. Переливание воды в формочки действовало так же магически, как и карандаши.

Наши с мужем отношения стремительно портились, папу Валера не замечал вовсе. Муж винил во всём меня: ведь я сижу дома и должна ребенка «воспитывать», а я – балую. Декретный отпуск подходил к концу, и мне необходимо было думать о выходе на работу. Мы с мужем решили отдать Валеру в садик и думали, что сможем вздохнуть.

Совершенно случайно мы попали к психологу, девочке, которая занималась подготовкой детей к садику, при школе раннего развития. Она поговорила с Валерой, попыталась с ним поиграть, задействовать коммуникацию – реакции «ноль». На вопросы сын отвечал, но неохотно. Через полчаса психолог сказала мне: «С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю, я не видела таких детей. Может у него какой-то синдром? Вы сходите к неврологу в поликлинике, может что-то подскажет».

До этого мы у невролога были, конечно. В поликлинике, где нам поставили диагноз ЗПР – задержка психического развития, при этом не дав никакого направления в коррекционную группу в саду, или что-то в этом плане. Я поняла, что выяснять, что именно «не так» с Валерой придется самим. Мы обратились Минский городском клинический детский психоневрологический диспансер.

Там нам попался опытный детский невролог, которая посмотрела сына, выслушала меня и дала направление к психотерапевту. Пожилой мужчина, тоже очень корректный и тактичный, сказал, что ЗПР и дислалия (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата – прим. KYKY) – это всё про нас, а вот интеллект у ребенка не пострадал. Правда, есть проблема посерьёзнее. Похоже, что у Валеры аутизм. Это было очень страшно. Честно говоря, страшно до сих пор.

Слабый сильный папа

После всех комиссий мы наконец получили подтвержденный диагноз, и видимо, это был диагноз для всей нашей семьи. Вечером, когда муж пришел с работы и спросил, как всё прошло, я просто отдала ему бумаги почитать. Он внимательно прочитал, а потом спросил: «Твой сын психический инвалид?»

Эти слова я не забуду никогда, хоть говорят, нельзя копить в себе обиды. Единственное, что я смогла ответить: «А твой? Это ведь наш ребенок, наш общий сын». Мужчины, к сожалению, в своей массе переживают трудности более сложно, чем женщины. Наш папа нас оставил и ушел. Он помогает нам деньгами, но не приходит. Теперь у него другая семья.

Его новая жена не знает о нашей истории ничего. Он умолял меня не говорить новой пассии, что ребенок болен, чтобы жена не решила, что у него «плохая сперма», а ведь он так хочет с ней детей. Это звучит банально и грустно. Но… Я не говорила и не говорю с его женой о Валере, они живут в другом городе, как мне кажется, в параллельной вселенной. Генетическая природа аутизма на сегодняшней день ни подтверждена на 100%, но и не опровергнута.

Он «не такой», как наши дети!

Попасть в сад с «букетом» диагнозов было непростой задачей. После ухода мужа, я поняла, что о постоянной работе мне придется забыть – начала работать удалённо. А вот садом я просто бредила, мне казалось, Валере просто нужна социализация. Еще немного, еще чуть-чуть – и все наладится, все будет хорошо.

С сыном мы ходили на дельфинотерапию, после этого он начал смотреть мне в глаза. Сложно описать, каково это, когда ребенок не смотрел на тебя три года и тут… смотрит своими широко раскрытыми серыми глазами. Это было для меня чудом. В сад мы попали – в обычный, по блату. Но там всё было далеко не так, как я представляла.

Воспитатель сына игнорировала, дети смеялись над ним, особенно когда он начинал повторять любимые слова. Самое непонятно – другие родители : они возмущались, что «такой» ребенок ходит в обычную группу с их «нормальными» детьми.

Как-то вечером, когда я забирала Валеру, воспитатель попросила меня задержаться, сказала, что мне нужно перевести сына в другую группу, что сложилась нездоровая обстановка в группе, родители переживают, что… Я всё поняла. Так мы перестали посещать сад. Я могла бы бороться за место под солнцем, пробовать с другими садами, писать жалобы в различные министерства, но я просто пошла по-другому пути. Тотальная некомпетентность воспитателей, психологов, дефектологов – такова реальность наших детских садов.

До семи лет мы готовились к школе дома, ходили в разные кружки, что тоже давалась ой-как нелегко. Значительную роль сыграл реабилитационный центр в Санкт-Петербурге, куда мы ездим два раза в год. К сожалению, у нас в стране нет ничего подобного. Благодаря этим занятиям, Валера научился сам одеваться, пусть не всегда это получается хорошо, но всё же. Многие странности в поведении удалось «присмирить», многие я просто теперь предвижу, и могу действовать на опережение. Я сама очень изменилась, наверное, начала смотреть на мир глазами сына.

Время шло, диагноз нам не сняли, но мы решили попробовать учиться в школе. Почему нет? Мой сын не дебил, и не страдает олигофренией, он умный и начитанный мальчик, которого общество упорно выталкивает из своей лодки, как гадкого утёнка, которому не место с ними в одном пруду. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли… Ну как тут не отдать в школу?

Здравствуй, школа!

Несмотря на все медицинские выписки о том, что мы имеем право обучаться в обычной начальной школе, наша «первая учительница», дама пенсионного возраста, настоятельно рекомендовала мне сына в школу не отдавать, ссылаясь на то, что по опыту, это будет очень трудно и ничего не даст. Тогда я просто аккуратно спросила: «А со сколькими детьми с таким диагнозом вы работали?» – «Честно говоря, у меня не было таких детей, но я знаю…»

Думаю, комментарии к диалогу отчаянно излишни. О каком интегрированном обучении можно вести речь, если сами педагоги не готовы иметь дело с детьми, с которыми просто чуть сложнее? И все же мы решили попробовать. В школу поступили. Сейчас Валера учится во втором классе, бывает разное, но я горжусь тем, что мы смогли это сделать. Наверное, меня выручает то, что поход в школу каждый день – это режим, а все что происходит по режиму, Валера любит. Друзей в школе у сына нет. Не все дети его принимают, однако это их право. Родители в большинстве своём держат нейтралитет.

Называть учительницу по имени отчеству у Валеры получилось не с первого раза. Теперь она называет его Валерий Геннадьевич – только так он согласился принять субординацию.

Отметки у него хорошие, особенно хорошо идет то, что не требует взаимодействия с детьми. Иногда Валера рисует, и я могу с уверенностью сказать, что он, в силу организации своей психики, воспринимает все совсем не так, как большинство из нас.

Сын не понимает некоторых тонкостей в отношениях и все время говорит то, что думает. Это уже принесло немало проблем. Умение держать свои мысли при себе – не про него. Он может сказать человеку в глаза: ты – злой, а ты – толстый, и не важно кто перед ним – одноклассник или директор. Валера не испытывает от этого неудобств, а вот люди… Общение с ребенком-аутистом, что-то вроде общения с представителям совершенно другой культуры, с инопланетянином. Трудно просто наладить контакт, а понять?

Я сама никогда до конца не знаю, какой и на что будет реакция сына. Как-то в метро, мы ехали вместе с женщиной, у которой были очень интересные духи. Дама вышла, а после этого Валера бегал по вагону и нюхал «воздух», потом сказал мне, что это был запах красоты…

Часто мы идем в школу в маминой шапке, или прихватив какой-нибудь красивый браслет, если идем без истерики и в бодром расположении духа – закрываю на это глаза. Все это нелегко, но больше всего я беспокоюсь о том, что будет с Валерой потом? Как и чем он будет зарабатывать на жизнь, изменится ли его поведение с возрастом? Сможет ли он когда-нибудь встречаться с девушкой? На все эти вопросы ответов у меня нет.

У нас в стране нет взрослых аутистов

Точно я знаю только одно: после 18 лет диагноза «аутизм» у нас не существует. Не потому, что все дети перерастают свои диагнозы. Если после 18 лет Валеру признают «недееспособным», значит он никогда не сможет вести нормальную жизнь. Именно из-за этого многие люди бояться показывать своих «особенных» детей специалистом, из-за страха за будущее ребенка в настоящем – многие из них не получают помощи, в которой нуждаются.

Иногда мне кажется, что от этого всего меня саму накрывает аутизм или что-то похуже… Мне не хочется быть среди людей. Я веду людям бухгалтерию – работаю удаленно, так как сложно найти работу со свободным графиком, а с Валерой мне всегда быть «на чеку», что называется.

Последний раз близость с мужчиной у меня была года три назад, случайная, эпизодическая, не принесшая мне ничего – никаких эмоций. Вся моя жизнь – борьба за Валеру, со всеми, со всех сторон собирающими заклевать его, меня, нас. Думаю, постоянные отношения с мужчиной – то, о чем я действительно мечтаю, но увы, не могу себе позволить. Возможно, пока.

Мой ребенок не бракованный

Если вы столкнулись с аутизмом – просто примите это – как серые глаза. Ваш ребенок не «плохой», не «инвалид», не «бракованный» – он такой, как есть. Детей с расстройствами аутического спектра очень много, вы не одни со своей проблемой, даже если иногда так кажется.

При аутизме часто не страдает интеллект. Например, Валера хорошо понимает в компьютере, читает, проектирует интересные сооружения из «лего». Встретив нас в торговом центре, вы никогда не догадаетесь о наших проблемах. У меня, как и у всех, есть аккаунт в социалке, но я не «пиарю» свою «прекрасную» жизнь. Наша жизнь не легче и не труднее, чем у многих. Мы просто живем. Мы тоже «норма» – вот такая её разновидность.

Источник

Каждая мама, воспитывающая ребенка с особенностями развития, знакома с таким термином как ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия). Родители начинают готовиться задолго до комиссии, и сколько сил и здоровья она отнимает, я думаю, со мной согласится большинство мам, воспитывающих «особых» детей. Как говорит моя подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом: «Я за неделю до ПМПК готовлю себе речь, а по ночам её репетирую».

Моему сыну с особенностями развития исполнилось 7 лет, встал вопрос, в какую школу его отдать. Зная все стороны развития своего сына, я определилась со школой, выбор пал на коррекционную общеобразовательную речевую школу. Нам предстояло идти на ПМПК.

Учитывая опыт общения прошлых лет с ПМПК и серьёзные диагнозы моего сына, я понимала, что при хорошем раскладе, нам будут рекомендовано надомное обучение, при плохом – школу 8 вида. Оба эти варианта меня не устраивали. Начали готовиться к ПМПК. Первое, что я сделала: я обратилась к независимому педагогу – дефектологу, которая протестировала моего сына и дала заключение, что ребёнок может заниматься по программе общеобразовательной школы, но, учитывая некоторые его особенности развития, ему необходимо дополнительные индивидуальнее занятия. Эту рекомендацию я приобщила к другим документам из детского садика.

Есть русская поговорка «Один в поле не воин», и мне нужен был человек, который помог бы мне защитить право на то образование, которое я, как мама, считаю лучшим для моего сына. Вторым моим шагом было обращение к Уполномоченному по правам детей в г. Владимире, заместителю председателя Владимирской областной общественной организации «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» Кац Юрию Михайловичу с просьбой о его присутствии на комиссии. Он сразу откликнулся на мою просьбу.

Настал день, мы пришли на комиссию. По периметру класса стояли столы, за которыми сидели члены комиссии. Можно только догадываться, что чувствует ребенок в этот момент, когда все взоры устремлены на него. Признаюсь - я, взрослый человек, чувствовала себя не очень комфортно. Нас попросили сесть в отведенное для нас место и стали задавать сыну вопросы. Отношение к сыну было хорошее. Действительно пытались определить уровень знаний, которыми он обладает. В чём-то помогали, если ребёнок терялся. Я думаю, что мой сын справился хорошо, и комиссия это увидела.

Наверное, все члены комиссии - хорошие специалисты, хорошие люди. Но они работают в системе, которая не хочет меняться. И началось, то, чего я опасалась. Мне сразу сказали, да это «наша» школа, но моему сыну могут предложить, только надомное обучение. Приводились доводы, что ребёнок в силу своих особенностей развития не справиться с программой, будет отставать. Что ему требуется индивидуальные занятия.

Я не сторонник такого вида обучения, поэтому попыталась донести до членов комиссии свою точку зрения - что все дети должны ходить в школу, т. к школа - это не только изучение алгебры, геометрии, физики и т.д. В первую очередь, это возможность общение со своими сверстниками. На домашнем обучении ребёнок будет этого лишен. А чтобы ребёнок не отставал по программе, наверное, школа должна создать ему такие условия, при которых ребёнок сможет справиться с программой школы.

Взяв слово, председатель комиссии сказала, что мы можем, только рекомендовать, а родители в праве сами выбирать форму обучения для своих детей. И мой ребёнок был зачислен в школу.

Хочется верить, что в нашей стране происходят изменения в образовании детей с особенностями развития. Но я хорошо осознаю, что только присутствие Уполномоченного по правам детей города Владимира Кац Юрия Михайловича, не позволило нарушить право на образование моего сына.

Очень надеюсь, что наша победа послужит примером, и придаст уверенности другим родителям, воспитывающим детей с особенностями развития.

А.А.Орлова, мама ребенка с особенностями развития, член ВООО АРДИ «Свет».

Комментарий юриста.

Действительно, большинство родителей с особенным ребенком проходят психолого-медико-педагогическую комиссию.

Положения о психолого-медико-педагогической комиссии утверждено Приказом Минобрнауки России от 20.09.2013 N 1082.

В соответствии с Положением Комиссия создается в целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями в поведении, проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования (далее - обследование) и подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, а также подтверждения, уточнения или изменения ранее данных рекомендаций.

В состав комиссии входят: педагог-психолог, учителя-дефектологи (по соответствующему профилю: олигофренопедагог, тифлопедагог, сурдопедагог), учитель-логопед, педиатр, невролог, офтальмолог, оториноларинголог, ортопед, психиатр детский, социальный педагог. При необходимости в состав комиссии включаются и другие специалисты.

Родителю необходимо обратить внимание на следующие моменты:

1. Ст. 44 Федеральный закон от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015), установлено, что родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся имеют право выбирать до завершения получения ребенком основного общего образования с учетом мнения ребенка, а также с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии) формы получения образования и формы обучения, организации, осуществляющие образовательную деятельность, язык, языки образования, факультативные и элективные учебные предметы, курсы, дисциплины (модули) из перечня, предлагаемого организацией, осуществляющей образовательную деятельность.

2. В соответствии со ст. 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) в целях реализации права каждого человека на образование федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления: создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Органы государственной власти субъектов Российской Федерации создают отдельные организации, осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для глухих, слабослышащих, позднооглохших, слепых, слабовидящих, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с умственной отсталостью, с расстройствами аутистического спектра, со сложными дефектами и других обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

3. В соответствии с п. 23 Положения о психолого-медико-педагогической комиссии, заключение комиссии носит рекомендательный характер.

Ст. 55 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) указывает, что дети с ограниченными возможностями здоровья принимаются на обучение по адаптированной основной общеобразовательной программе только с согласия родителей (законных представителей) и на основании рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии.

Таким образом, если ребенку необходимы специальные условия, обучение по специальным коррекционным программам, то для зачисления в специальное коррекционное образовательное учреждение заключение комиссии обязательно.

В описанной ситуации, родитель ребенка говорит о необходимости специальной коррекционной программы для ребенка, называет вид этой программы. Важно так же и то, что родитель заранее подготовился к прохождению с ребенком ПМПК: мама ребенка, определилась с видом образовательного учреждения и формой получения образования, взяла дополнительные заключения у педагогов, которые занимаются с ребенком помимо детского сада.

Юридическая консультация ВООО АРДИ «Свет» рекомендует родителю идти на комиссию не одному. Конечно, не всегда с родителем может пойти Уполномоченный по правам ребенка, но достаточно, если вместе с родителем на ПМПК пойдет педагог, который занимается с ребенком, либо, просто друг семьи, который сможет помочь родителю справиться со стрессовой ситуацией во время ПМПК, осознать рекомендации ПМПК и согласиться или не согласиться с ними.

Источник

Когда я читаю какую-нибудь лекцию про аутизм, не важно кому — врачам, учителям, родителям — мне всегда задают один и тот же вопрос: почему аутизма стало так много? Почему он встречается все чаще? При этом все ссылаются на данные CDC (Centers for Disease Control and Prevention —Центр по контролю и профилактике заболеваний США) — у одного ребёнка из шестидесяти восьми. А вот с 26 апреля 2018 года эта цифра изменилась — один из пятидесяти девяти.

Предполагаемая распространенность аутизма по данным на 2018 г.

В прессе этот вопрос тоже освещается весьма интенсивно. Гипотез больше чем достаточно, и они зависят от позиции автора. Это и пресловутые прививки, и химические добавки в пищевые продукты, и пагубное влияние растущей привязанности даже самых юных к экрану телефона или планшета. Ученые высказываются осторожней.

Мне захотелось поделиться некоторыми важными и интересными сведениями на этот счёт. Эти сведения обычно ускользают от внимания неспециалистов.

Давайте сначала проясним два важных термина медицинской статистики.

Превалентность (Prevalence) — общее количество случаев определенного заболевания в популяции в определенный период времени.

Инцидентность (Incidence) — количество новых случаев заболевания в популяции в определенный период времени.

Инцидентность несёт информацию о риске возникновения заболевания, а превалентность показывает, насколько часто это заболевание распространено.

В случае такого хронического заболевания, как аутизм, инцидентность использовать очень трудно. Ведь проблема начинается задолго до того, как она диагностирована, и на этот разрыв между возникновением заболевания и установлением диагноза влияет множество факторов, не относящихся к биологическому риску как таковому.

Поэтому в статистике аутизма используется превалентность.

Попробуем теперь выделить основные факторы, приведшие к возрастанию превалентности аутизма.

1. Изменения классификаций и критериев.

Аутизм — диагноз клинический. У нас пока нет биологических маркеров, которые можно было бы надёжно использовать в клинической практике, хотя исследования на этот счёт постоянно ведутся.

Аутизм диагностируется на основе критериев, изложенных в DSМ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам). Проблема в том, что DSM — структура самa по себе не статичная, а очень даже мобильная, подвергающаяся постоянным изменениям и пересмотрам. Меняются критерии в DSM — меняется диагностика, а следовательно и превалентность аутизма.

Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении.

Аутизм не был включён ни в DSM-1 (1952 год), ни в DSM-2 (1968 год), и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм (infantile autism), который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм.

Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев (два с половиной года). Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже.

В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Было также внесено понятие "Первазивное расстройство развития, неспецифическое" (PDD NOS). Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 (то есть почти в два раза).

В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4. В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым.

Официальная статистика (1 из 68) использовала ещё критерии DSM-4TR (переработанное издание 2000 года) а не DSM-5, который вышел в 2013 году.

И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался.

2. Осведомленность общества и социальные факторы

Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали. Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться.

В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH (Национального института здоровья США) для исследования социальных аспектов аутизма. В течение последующих лет он опубликовал ряд работ, анализирующих увеличение диагноза аутизма в Калифорнии — на 634% с 1987 до 2003 года. Его работы, опубликованные в 2008 - 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма. Исследования четко показывают, что родители, которые знакомы с этим состоянием — например, наблюдая его у ребёнка соседей, легче заподозрят его у своего ребёнка, чем те, которые с этим состоянием не знакомы. Такие факторы, как проживание близко от крупного медицинского центра или доступ к качественной медицинской помощи тоже увеличивают вероятность диагноза.

Многочисленные общественные организации, группы поддержки, социальные сети и интернет — все это способствует распространению информации об аутизме.

3. Поддержка государства

В 1991 году Министерство образования США постановило, что диагноз аутизм позволяет ребёнку получать специальное образование (занятия по специальному графику, помощь специалистов и т. п.). Со временем помощь, оказываемая этой категории детей через школьную систему, значительно увеличилась. Это, конечно, весьма поспособствовало нарастанию частоты диагноза. До всех этих изменений дети с аутизмом рассматривались в школе как умственно отсталые. Интересно отметить, что по мере возрастания превалентности аутизма превалентность умственной отсталости (сейчас её называют интеллектуальной недостаточностью) стала заметно уменьшаться.

На июнь 2017 года в 46 штатах и округе Колумбия законы обязывают медицинские страховки оплачивать лечение аутизма.

4. Сдвиг происходит и в профессиональных сообществах.

Начиная с 1997 года все педиатрические резидентуры обязаны предоставить своим резидентам один месяц ротации в отделении Developmental Pediatrics. В 2013 году новые правила сделали эту ротацию более четкой и гибкой — с тем, чтобы все резиденты могли пройти этот важный этап своего медицинского образования.

В 2006 году Американская Академия педиатрии рекомендовала всем детским врачам проводить скрининг на аутизм в 9, 18 и 24-30 месяцев.

Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма.

Для примера, первый вариант ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма) — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году.

Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления.

5. А как же биологические факторы? Есть ли истинное возрастание (увеличение incidence) и чем оно объясняется?

Ученые склоняются к тому, что, хотя аутизм и вызывается в подавляющем большинстве генетическими изменениями, факторы окружающей среды тоже оказывают большое влияние. Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей (особенно отца), фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы. Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения.

Вывод

В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения.

Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения.

Мнение автора.

Я занимаюсь аутизмом очень давно. На моих глазах в 2000 году вышел DSM-4TR. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю. Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия.

Я советую всем интересующимся следить за исследованием под названием SEED (Study to Explore Early Development — исследование раннего детского развития). Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет.

Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся?

В 2000 году CDC запустила новый тогда проект: Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM). Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях.

В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу.

Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра. ADDM Network 2000 – 2014. Объединённые данные со всех объектов.

The Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития).

Этот метод имеет и достоинства, и недостатки. Например, он не объясняет разницу между данными, полученными из разных штатов. Штат, в котором я живу, Нью–Джерси — возглавляет этот печальный список. В нем РАС диагностируется у одного ребёнка из 34! Это 19% увеличение со времени опубликования предыдущих данных по Нью-Джерси (1из 49), и значительно выше, чем в среднем по стране.

Как видите, цифра 1 из 68 отражает данные за 2012 год, а последняя цифра 1 из 59 — данные на 2014 год. Следующие результаты — через 2 года — будут основаны на более строгих критериях DSM-5. Поэтому предполагается, что рост превалентности замедлится. Будем с нетерпением ждать. В любом случае я уверена, что ближайшие годы принесут нам значительные сдвиги и в научном, и в практическом (профилактика и лечение) планах.

Источник

А.Михеева, член РОО помощи детям с РАС “Контакт”, педагог-психолог, кандидат философских наук, мама особого ребенка

Агрессивное поведение – одна из самых тяжелых проблем, с которыми сталкиваются родители детей с РАС. Общество гораздо спокойнее принимает тихого, бесконфликтного человека с серьезным интеллектуальным отставанием, чем взрывного, шумного и готового нанести вред. Увы, но развитая речь и сообразительность на этом фоне многим кажутся не такими уж и плюсами. Об агрессии мы с ужасом думаем, когда задаем себе вопрос: «а что будет с ним и с нами, когда он станет взрослым?». Агрессия и аутоагрессия – это «ни на секунду нельзя глаз спустить».

Можем ли мы что-то сделать, кроме как накачать успокоительными? Да!

Конечно, невозможно переломить характер, но любая агрессивность – это сумма факторов, и мы можем вынимать из корзинки по ягодке, пока с оставшимся не сможет справиться уже сам ребенок (с медикаментозной помощью или без).

Первое, чем надо озадачиться, если ребенок проявляет агрессию или аутоагрессию, – это тщательно обследовать, не болит ли у него что-либо! В психологии есть общепринятое знание о том, что дискомфортное состояние повышает агрессивность у любого человека. Этот дискомфорт может ощущаться, если обувь неудобна, белье натирает, ноет зуб, нечаянно была прикушена изнутри щека, да просто, когдажарко или душно. В США были опубликованы данные полицейских систем, которые показывали, что с каждым градусом жары после 35º на 1% повышается частота немотивированных убийств. И это среди условно здоровых, вербальных, обычных людей! Ребенок с РАС часто не имеет ни малейшего представления о том, что именно делает его сегодня таким раздражительным, и тем более не знает, как это исправить.

Был случай, когда на некоторые продукты у невербального ребенка была болезненная отрыжка. Сменили диету –уменьшилась аутоагрессия. Однажды причиной внезапно проявившегося дурного настроения оказался полуоторванный ноготок на ноге. Кого-то можно спросить, кого-то нужно осматривать. Помните, что болезненные ощущения может вызывать не только серьезная болезнь, но и незначительная, но неприятная ссадина. Даже вербальный ребенок не сможет сказать, что у него повышенное внутричерепное давление (а на ЭХОЭГ его видно) – головная боль, высокое артериальное давление плохо осознаются. К сожалению, надо признать, что этот контроль мы сможем передать самому ребенку, даже в случае хорошей адаптации, очень нескоро. Осознание связи своих желаний и своего состояния – сложный маневр, который и нормотипичным людям не всегда дается. Фактически, приглядывать за ребенком, как минимум на уровне «ты что такой смурной? У тебя ничего не болит?», нам придется долго.

Второе, что нужно учитывать, -это редко осознаваемый факт, что агрессия – одно из основных физиологических удовольствий, таких же врожденных, как удовольствие от питья при жажде, удовольствие от удачной дефекации или мочеиспускания. Всем детям нравится стучать вещами о край кроватки, всем детям нравится разбирать вещи на части, всем детям нравится, когда вещи издают звуки. В норме, ограничивая ребенку определенные физиологические удовольствия, семья предлагает ему социальные или приемлемые физиологические. Не писай на пол, писай в горшочек – и тебя ПОХВАЛЯТ, не стучи по батарее - стучи ложкой по крышкам от кастрюль. Для ребенка с РАС социальные поощрения могут значить очень мало, а то и вообще ничего. Запретив ребенку агрессивное поведение, мы сужаем его и без того скудный набор удовольствий. И тогда ребенок придумает себе какой-то новый вариант физиологических удовольствий – и хорошо, если это будет стимминг, а не дикое кружение, крики или игры с какашками. Запрещая агрессивное поведение, надо обязательно обучать ребенка сбрасывать энергию приемлемым образом, дать ему какое-то активное и приятное действие, и при этом неразрушительное. Это может быть трапеция в спортивном уголке, которую можно использовать как качель, это может быть спальный мешок, внутри которого можно упираться и бить во все стороны ногами, это может быть предложение мамы «хочешь пощекочу?» или «давай я тебя обниму». Это может быть любой спорт. А на случай немедленного, здесь-и-сейчас реагирования, почти всегда есть возможность выйти из дома за руку и пройти несколько километров «за мороженым».

Третье. В процессе обычной социализации ребенок настолько твердо усваивает, что нельзя рвать в клочки книги, давить котят и вырывать волосы из людей, что сама мысль об этих действиях кажется нам неприятной. Но мы должны помнить, что запрет этот – социальный и усваивается ребенком извне. Если усвоение человеческих нормативов поведения нарушено, как это и бывает в случае РАС, то ребенок пугает нас внезапными актами того, что мы расцениваем как жестокость: «кинул кота в бассейн», «наступил на голубя», «расцарапал другому ребенку лицо», «обматерил директора школы». Нам, чтобы сделать что-то в этом духе, нужно истратить сначала значительную энергию на преодоление запрета. Нужно осознавать, что у ребенка с РАС этот запрет не настолько интериоризован (то есть не впитан, не стал частью личности), как у его ровесника и тем более у взрослого человека. И для того, чтобы пресечь нежелательное поведение, придется не запрещать и наказывать -потому что запрещаем мы не принцип, а конкретный акт, и запрет, даже усвоенный («не царапать лицо Васе»), совершенно не повлияет на «ткнуть карандашом в глаз Свете». К сожалению, умение обобщать и выделять важное, без чего невозможно системное понимание допустимой и недопустимой агрессии, доступно только детям с сохранным интеллектом. Даже такое простое правило, как «не делай другим того, чего не хочешь себе», требует умения моделировать. Детей, интеллектуальное состояние которых позволяет это, можно обучать этике «сверху», обосновав логически, почему плохо мучить животных, обижать слабых и оскорблять старших. На начальных стадиях такое умственное конструирование и соблюдение этических норм может сделать ребенка смешным (и это именно то, чем смешон главный герой «Теории большого взрыва» Шелдон Купер). Но постепенно ребенок уточняет и анализирует свои знания о каждой социальной практике как об инструменте, который помогает сделать жизнь удобной и приятной. Постепенно ребенок будет совершать все меньше ошибок, определяя области допустимого проявления агрессивности.

Что касается детей, интеллект которых не позволяет конструировать принципы допустимого поведения, не нужно полагаться на то, что они сами смогут провести аналогию. Значит, вы не сможете положиться на его действия в не оговоренной заранее ситуации. В часто повторяющихся ситуациях можно пользоваться социальными историями, а что касается редких – придется вмешиваться.

Четвертое. На каждый эпизод неприемлемой агрессии ребенок должен получать обратный сигнал. У кого-то это красная карточка, у кого-то лишение наград – обратная связь индивидуальна и подбирается с учетом норм, принятых в семье. Но самое главное – это то, что связь должна быть незамедлительной – и системной. Вот это классическое «при папе нельзя, а бабушка разрешает» создает когнитивную путаницу даже, когда речь идет о нормотипичных детям, а ребенка с РАС она попросту дезориентирует. Все контексты, в которых ребенок находится, должны давать единую, системнуюобратную связь на нежелательное поведение, иначе просто не сформируется ассоциация.

Пятое. И наконец, еще один неочевидный и деликатный момент. В пубертатный период мы неизбежно сталкиваемся с тем, что уровень агрессивности оказывается прямо связан с уровнем тестостерона. Мы должны привыкнуть к мысли, что мастурбация необходима, если подросток уже осознал свои желания. Мастурбацию, как любое другое поведение, необходимо регулировать (можно –в ванной, в своей комнате, исключительно в одиночестве), но крайне опасно строго запрещать, особенно если подросток склонен к агрессивному поведению. Да, есть риск, что мастурбация окажется для мальчика простой альтернативой классическому сексу, но, честно говоря, какой шанс у подростка с РАС на секс, кроме пассивной гомосексуальной позиции? И согласитесь ли вы на такой вариант для своего ребенка? Но дело еще и в том, что строгое воздержание может спровоцировать вспышки агрессии даже у совершенно здорового юноши, отдающего себе отчет в происходящем.

Источник

8 апреля стартует [уже прошла, это написано год назад] 7-я Московская международная конференция «Аутизм. Вызовы и решения». «Сноб» попросил активистку борьбы за права лиц с ментальными особенностями Александру Старость поговорить с доктором Лореном Моттроном, профессором кафедры психиатрии университета Монреаля, об эффективных методиках в области образования и трудоустройства аутичных людей

Ɔ. За последние 10 лет произошли значительные сдвиги в понимании причин аутизма и работы с аутичными людьми. Расскажите, что самое значимое?

За время моей работы, а это в общей сложности более 50 лет, через меня прошло более трехсот аутичных людей, по большей части детей дошкольного возраста, хотя я работаю и со взрослыми. Моя деятельность в основном связана с вопросами восприятия информации и того, как работает мозг аутичного человека. Чтобы исследовать это, мы используем компьютерные технологии и картирование мозга, а также специфические виды вмешательства и нейропсихологического тестинга.

Если резюмировать, то наше основное открытие состоит в том, что внутри аутической популяции, особенно среди людей с задержкой речевого развития, главную роль играет визуальное восприятие информации.

Мы наблюдаем и оцениваем реакцию областей мозга, отвечающих за восприятие информации. Одна из важнейших вещей, которую мы поняли, состоит в том, что невербальных людей нужно тестировать невербально, поскольку это их способ восприятия информации и познания мира. Есть много вариантов тестинга, которые могут им подойти, хорошим примером могут быть матрицы Рейвена. Такие задания показывают нам, что уровень интеллекта невербальных аутичных людей значительно выше, чем принято считать.

Ɔ. Существует раскол между академической наукой с ее восприятием аутизма как расстройства и позицией представителей self-advocate движения «Нейроразнообразие», которые иной раз доходят до утверждений о превосходстве аутичных людей над нейротипичными и воспринимают аутизм как некую суперспособность. При этом часто адепты самоадвокации — это люди с высокофункциональным аутизмом, которым вмешательство не требуется из-за их природно высокого уровня адаптивности. Расскажите, как вам удается лавировать между двух огней и о вашей исследовательской работе, к которой вы привлекаете аутичных людей в качестве полноценных научных сотрудников, а не просто как ресурс для получения информации.

Я не нахожусь точно посередине между академическим восприятием и позицией «Нейроразнообразия». Я бы сказал, я больше склоняюсь к последней. К примеру, я целенаправленно избегаю слова «пациент»: в своих исследованиях мы обычно заменяем его словами «аутичные люди». Для меня это этический вопрос.

Я работаю с самыми разными аутичными людьми, включая и тех, кто не сможет выжить без помощи со стороны нейротипиков. При этом у меня возникает немало трений и с самоадвокатскими позициями, несмотря на то что мои исследования часто публикуются на сайтах «Нейроразнообразия». Я не согласен с утверждением, что аутичным людям совершенно не нужны вмешательства и поддержка, но я также убежден, что эти вмешательства и поддержка должны быть очень индивидуальны и вариативны, а некоторым людям они и в самом деле не требуются вовсе.

У меня также случались споры с членами сообщества «Нейроразнообразие», в которых я оппонировал мнению, что аутизм — это некая сверхспособность и что люди с аутизмом — чуть ли не новая раса, которая скоро придет на смену нейротипикам. Я категорически против такого мнения по многим причинам, в первую очередь потому, что я человек глубоко демократичный и для меня большой ценностью являются основные права человека. Ни одна нейроконфигурация не лучше другой. Я всегда внутренне восстаю против идеи о чьем-то генетическом превосходстве, и мне не нравится, когда некоторые активисты, защищающие права людей с особенностями развития, движутся в эту сторону, пусть даже из соображений самозащиты.

Конечно, не стоит забывать, что аутичные люди — это меньшинство. Но при этом они люди, а значит, у них должны быть те же права, что у всех остальных людей.

Аутичные люди — это группа, даже если сами они таковой себя не всегда признают из-за природной склонности к индивидуализму. Но ни одна группа не является гомогенной: мы не можем говорить о группе людей как об одном человеке с набором определенных черт на основании только его нейроконфигурации или расы, или национальности. Вы родились в России, но ведь это не означает, что все русские люди похожи на вас, даже несмотря на общий культурный бэкграунд. Он ведь будет общим только до определенной степени, верно? Личность формирует комплекс причин и качеств, обстоятельств и влияний. Нам необходимо учитывать это всегда, и при работе с аутичными людьми в особенности.

Ɔ. И все же соблазн велик, и часто носителей определенного качества воспринимают как неделимую группу с коллективным разумом.

Я часто замечаю это в отношении людей с особенностями развития. И удивительно, но иногда это происходит даже в среде носителей таких особенностей. Так, несмотря на наличие общего опыта, странно предполагать, что аутизм позволяет самоадвокатам говорить от имени всей аутичной популяции и являться ее официальными представителями при любых обстоятельствах.

Желание понять разнообразие группы — это одна из причин, по которым мы работаем с «обычными» аутистами, а не только с теми, у кого есть особенные таланты или способности. К счастью, аутичные интеллектуалы, которых немало, с радостью присоединяются к нашей научной группе, потому что видят наш взвешенный настрой и положительное отношение к аутизму в целом.

Ɔ. Как они там оказываются и как вы с ними работаете? Мне бы хотелось понять, как именно вы включаете этих людей в ваши исследования.

Мы принимаем их как студентов, на стандартных условиях, но в процессе работы мы спрашиваем себя: как нам модифицировать среду, чтобы облегчить им существование и повысить продуктивность? Мы не тренируем наших аутичных ассистентов каким-то специальным образом. Хотя, конечно, есть некоторые детали. Например, я дам бо́льшую интеллектуальную свободу своему аутичному ассистенту по сравнению с нейротипичным, и на то очень много причин: люди с аутизмом прекрасно умеют подмечать детали, находить нестандартные пути решения проблемы.

С нашими ассистентами работают наставники, которые помогают им разобраться в механике исследований, рассказывают, что нужно делать и чего делать не стоит, если они хотят, чтобы их работа была опубликована. Но в целом все крайне индивидуально и очень вариативно. Например, общий групповой фидбэк по работе мы даем только тем участникам, кто просит об этом. Мы не навязываем никакие модели коммуникации, все индивидуально. То есть мы просто принимаем аутичных людей такими, какие они есть, и используем их сильные стороны.

Мы также используем специфику аутичного восприятия на пользу всем. Например, мы знаем, что некоторые аутичные люди бывают, скажем так, грубоваты. Они дают очень резкий фидбэк по исследованиям, часто говорят в глаза то, чего другие просто не осмелятся сказать ученым нашего уровня. Аутичные люди делают это с легкостью, и это прекрасно. Они действительно замечают многие ошибки, которые либо ускользают от внимания нейротипиков, либо о них неудобно сказать из-за социальных условностей. И потом, если ты скажешь человеку с аутизмом, что ему нужно прочитать 800 страниц и проверить их, скорее всего, он довольно легко с этим справится. И сделает это иной раз куда качественнее нейротипика.

Сейчас мы работаем с одной студенткой из Европы. Она как раз занимается экспертизой исследований, и делает это просто великолепно. Она смогла увидеть множество деталей, которые нами были упущены, и в итоге благодаря ей мы опубликовали исследование на очень высоком уровне.

Так что я даже не знаю, чем вас тут поразить. Это все достаточно базовые вещи, а не какая-то революция.

Ɔ. К вопросу о революции и сверхспособностях. Парадоксально, но здесь взгляды некоторых сторонников самоадвокации пересекаются с мнением простого обывателя о существовании некоего гениального аутиста. Эта идея часто продвигается (по крайней мере в России) и средствами массовой информации, и мейнстрим-культурой.

Действительно, существует такой подход, и он совершенно иррационален. Я пытаюсь понять, почему так происходит, сравнивая это с отношением к другим маргинализированным группам. Можно заметить, что, к примеру, пятьдесят лет назад черные в кинематографе появлялись только в роли обслуживающего персонала, того парня, который подает вам кофе, ЛГБТ-люди выглядели карикатурой на самих себя. Но с течением времени все изменилось.

Поэтому, возможно, с аутизмом такая же история, и мы просто сейчас проходим тот базовый уровень, в данном случае романтизации, которая потом позволит нам изображать аутичных людей в культуре во всей их полноте и разнообразии. Тем не менее я уверен, что не стоит этим увлекаться. Такие вещи путают людей, которые реально пытаются что-то понять о нейроатипии.

Ɔ. Что именно вы имеете в виду, когда говорите об иррациональности такого подхода?

В моем понимании аутисты — это просто нейро разнообразные люди. Мы должны это учитывать и осознавать. Аутичные люди, к примеру, иначе учат язык, потому, что они не воспринимают его как способ коммуникации. Осознание этого помогает понять, как именно работать с аутичными детьми, чтобы в будущем они были продуктивны и им было легко адаптироваться. Когда мы проводили исследования в нашей клинике, мы выяснили, что аутичные дети на два года опережают нейротипиков в деле распознавания букв. Удивительно, правда? Но это не суперсила, это называется «групповой эффект». Тридцать процентов внутри исследуемой популяции показали такой результат. Это большое количество людей, и такие цифры позволяют сделать некоторое обобщение. Но это не имеет отношения к уже упомянутым сверхспособностям.

Важно понимать, что это статистические данные, которые вовсе не означают, что люди с аутизмом во всем превосходят нейротипиков. Речь просто идет о различных нейроконфигурациях, которые предполагают разные сильные стороны. Тут мы снова возвращаемся к некоторым активистам от нейроразнообразия, которые слишком фокусируются на подобных результатах. Для них священной коровой становится интеллектуальность аутичных людей. Но ведь это странное мерило. Конечно, среди людей с аутизмом много интеллектуалов, много выдающихся людей, и есть даже так называемые саванты. Но в то же время это не то, с помощью чего нужно определять их общечеловеческую ценность, ведь если от этого отталкиваться, то получается, что люди с синдромом Дауна, которые редко достигают подобных результатов в академических навыках, менее ценны. Но это совсем не так, и это очень опасное направление мысли. И мне бы совершенно не хотелось, чтобы мои работы использовались в таком ключе.

Ɔ. Ведь есть не только суперинтеллектуалы, не каждый человек на спектре Билл Гейтс или Эйнштейн, не все смогут построить империю, и даже самоадвокацией могут заниматься не все. Есть невербальные люди с очень ярко выраженными чертами, которые препятствуют их полноценной реализации в мире нейротипиков.

Верно. Это скользкая дорожка. Поднимая ожидания для всей популяции, формируя хоть и позитивный, но стереотип, мы ограничиваем наше восприятие. И эти ограничения могут стать потенциальной причиной дискриминации или игнорирования целой группы людей, которые в этот стереотип не вписываются. Я так понял, что в России две стороны этого подхода особенно ярко выражены — негативный и позитивный стереотип.

Ɔ. Совершенно верно, у нас принято либо фиксироваться на необыкновенных способностях людей с аутизмом, либо их оплакивать. А как с этим обстоят дела в Канаде?

У нас все немного иначе, в основном медиа изображает аутистов как просто людей с базовыми правами. У нас очень либеральная страна, и я думаю, что публика бы не одобрила иной вариант. Хотя, конечно, академическая наука, воспринимающая аутизм в основном как расстройство, все равно имеет влияние. Например, поведенческая терапия в Канаде была обязательной для детей с аутизмом, до тех пор пока моя аутичная коллега Мишель Доусон не добилась отмены АВА (англ. Applied behavior analysis; ПАП, прикладной анализ поведения) как терапии по умолчанию хотя бы в Квебеке.

Ɔ. Я знаю, что вы выступаете против поведенческих методик. Это достаточно новая позиция для России, расскажите, пожалуйста, подробнее о причинах.

Это действительно так. Я знаю, что сейчас поведенческие методы уже не те, что пятьдесят лет назад, но я убежден, что их идеология осталась прежней, и она сфокусирована на нейротипизации аутичных людей. Мы же работаем по программам, которые принимают их такими, какие они есть. Я бы очень хотел подчеркнуть, что это вопрос базовых человеческих прав. И не более того. Мы категорически не поддерживаем восприятие аутизма как расстройства, даже среди невербальных людей с аутизмом.

Ɔ. Я бы хотела остановиться подробнее на вашей критике поведенческих методик и, в частности, на вопросах вербальности. Насколько мне известно, в основном вы работаете с говорящими аутичными людьми.

Здесь есть определенное непонимание. Естественно, в исследованиях мы используем тех, кто умеет говорить, гораздо чаще: это объективно проще, и наши респонденты меньше боятся. Но сейчас мы меняем подход и начинаем привлекать невербальных людей к нашим специально разработанным для них программам. Это очень важный момент. И мы действительно не используем поведенческий анализ в нашем подходе.

Ɔ. Для ситуации в России даже поведенческий анализ как альтернатива медикаментозному лечению — это большой шаг вперед, у нас очень сильна ригидная старая школа психиатрии, в представлении которой рисперидон — это обязательная часть терапии всякого человека с аутизмом.

Мне следовало это знать. Кажется, теперь я понимаю, как нужно построить мое предстоящее выступление на конференции. Ваша ситуация очень напоминает мне Францию, где тоже не очень далеко продвинулись в понимании аутизма с точки зрения психиатрии. Я бы посоветовал русским специалистам ознакомиться с рекомендациями из Великобритании. Это страна, которая сейчас находится на передовой линии исследований аутизма. Британские исследователи составили список рекомендуемых подходов — самых этичных, самых передовых. Нужно прочитать эти рекомендации и начать их применять, также нужно иметь постоянную связь с мировым сообществом и хорошо осознавать, на какой стадии изучения проблемы мы сейчас находимся, а не держаться за общепринятые убеждения.

Хочу отметить, что в британских рекомендациях поведенческие подходы даже не упоминаются. Вернее, они не упоминаются как методика обучения, а только как метод работы с крайне тяжелыми аутоагрессивными вариантами поведениями — как последнее прибежище, когда больше ничего не работает. Рисперидон, само собой, тоже не вариант и необходим только в случае психотических нарушений, должен применяться не более шести недель подряд и в случае отсутствия положительной динамики должен быть непременно отменен.

Ɔ. Людям все еще трудно понять, что аутизм — это конфигурация мозга, а не расстройство, и само по себе наличие аутизма не делает человека психически больным. Программы, которые существуют в России, в основном болезнецентричны. Расскажите, пожалуйста, как работают программы вашего центра, связанные с образованием и трудоустройством.

Как я уже говорил, мы отрицаем саму идею, что аутизм — это болезнь. И при этом я считаю, что система трудоустройства аутичных людей, которая существует сейчас, совсем не идеальна, в ней много всего нужно менять.

Ɔ. Какие конкретно изменения вы имеете в виду?

Во-первых, бытует мнение, что есть определенный тип работы, который подходит всей аутичной популяции. Это совсем не так. Существует очень распространенный миф, особенно в отношении невербальных людей, что они зависимы от рутины, плана, расписания, и поэтому они хорошо чувствуют себя, выполняя монотонную, однообразную работу. Но это далеко не всё, на что они способны, и мы на практике доказали, что люди с глубоким аутизмом могут показывать удивительные и совершенно неожиданные результаты. Мы выступаем за индивидуализацию и поддержку — и в образовании, и в трудоустройстве. Мы пропагандируем обучение в обычных классах с самого раннего возраста. Конечно, мы используем помощь тьюторов, которые смогут направить аутичных детей и помочь им разобраться в незнакомой среде. Также мы используем разные уловки вроде того же PECS (picture exchange communication system).

Ɔ. Хорошее слово для описания работы этой системы.

Да, мы специально называем это уловкой. Мы используем поддерживающие/альтернативные способы коммуникации, даже те, что основаны на поведенческих методиках, например PECS, но не в качестве метода, а именно в качестве уловки. Иногда у нас возникают трудности в коммуникации, и тогда мы прибегаем к этим дополнительным средствам, но мы не считаем это способом обучения. Для нас важно адаптировать среду для ребенка, но ни в коем случае не изолировать его. Мы против раздельного обучения и считаем его непродуктивным.

Ɔ. Как устроена ваша система образования?

В три года ребенок попадает в дошкольное образование, где используются разные образовательные методики. И важно понимать, что аутичный ребенок, в отличие от нейротипика, находится в невыгодном положении, потому что все построено на вербальной коммуникации и вербальном обучении. Естественно, это привычная среда для нейротипичного ребенка, но не для ребенка с аутизмом. Поэтому мы стараемся учитывать его особенности: мы понимаем, что не должны требовать от детей с аутизмом такого же выполнения заданий, как у нейротипиков. И конечно же, мы стараемся тут же включать наши адаптационные механизмы. Важно помнить, что ни один метод не должен быть превалирующим, как ни одна вещь не объясняет всё.

Ɔ. А как это работает в случае с трудоустройством?

Тут все то же самое. Вы принимаете людей на работу, ищете их сильные стороны, подстраиваетесь под их особенности и создаете среду, которая позволяет им максимально раскрыться. И все. Главное, что мы делаем, — воспринимаем людей с аутизмом как вариант нормы. Им нужна не терапия, а поддержка и адаптация среды, как слабослышащим или незрячим людям. У аутизма есть и преимущества, и мы пытаемся их использовать.

Поверьте, все действительно гораздо проще, чем кажется. Нужно только помнить о том, что на первом месте в здоровом социуме находится потребность человека, а не общества. Как ни странно это слышать, но в этой ситуации важно не то, что удобно нам, а то, что удобно аутичному человеку. Отталкиваясь от этого простого знания, мы в итоге создаем среду, в которой выиграют все.

Источник

А.Михеева, педагог-психолог, кандидат философских наук, мама особого ребенка

Одна из самых тяжелых сторон жизни родителей ребенка с РАС – это истерики. Неприемлемое поведение может начаться в любой момент, в любом месте, среди толпы посторонних людей, в транспорте, который вы не можете мгновенно покинуть. На вас будут пялиться, люди будут подавать дурацкие реплики, и вы не сможете прекратить все это.

Что мы можем сделать?

Есть несколько шагов, выполнение которых НЕ отменит истерику, НЕ предотвратит ее новое возникновение и НЕ вылечит ребенка. Но и вам, и ребенку постепенно, с каждым разом, будет немного легче проходить через кризисную ситуацию. И когда-нибудь в очень отдаленном будущем -нескоро! -истерика станет чем-то, с чем ребенок в состоянии справиться сам.

ШАГ ПЕРВЫЙ.

Убедитесь, что ребенок не может убежать или повредить себе или другим людям (например, вам). Если есть возможность схватить ребенка в охапку и унести в тихое место –воспользуйтесь; если нет – НАПЛЕВАТЬ, ЧТО СМОТРЯТ. Если ребенок не возражает, чтобы его обнимали – обнимайте. Если возражает – прижмите к полу, к дивану. Ключевой момент – ребенок не может нанести себе и другим вред. Как это выглядит со стороны – честно, неважно.

ШАГ ВТОРОЙ.

Успокойтесь. Но как, когда крик, вой, разодранные вещи, комментирующие прохожие? Ну, вот так. Это что, первая истерика? Нет, не первая. Предыдущие оканчивались, и эта кончится. Да, это болезнь, и эта болезнь надолго. Но это не самое страшное, что может быть с человеком. Шумно, да. Обидно. Ткань нашей жизни. Мы его держим, он никуда не денется, на чужих наплевать. В крайнем случае, можно оглянуться, выбрать самое симпатичное лицо из окружающих и сказать «Ребенок – с аутизмом. У него приступ. Пожалуйста, проследите, чтобы мне не мешали его успокаивать».

Сядьте так, чтобы не затекали ноги (на пол – так на пол, на корточках трудно держать равновесие), держите крепко и медленно глубоко дышите. Помните, как в самолете – сначала маску на себя, потом на ребенка? Мы все живы. Мы успокоимся. Сначала взрослый, потом маленький.

ШАГ ТРЕТИЙ.

Говорите с ним. Отделите истерику от ребенка. Выбирайте те слова, которыми вы пользуетесь обычно дома, но сообщение, которое вы передаете ребенку, должно быть таким: «Тебе сейчас очень плохо. Это такое состояние, оно пройдет. Я с тобой. Я люблю тебя». Далеко не каждый раз ребенок в истерике может понимать речь. Но все равно, остаются отдельные слова, остается тон. «Милый мой заяц, опять на тебя напала вредность». «Ничего, малыш, это обида, обида пройдет, держись, мой хороший». Эти слова зададут понимание ситуации не только ребенку, но, прежде всего, вам, а заодно и наблюдателям. Родитель контролирует ситуацию. Ситуация неприятная, но штатная. Насилия над ребенком нет (а часто люди, наблюдающие истерику, подозревают, что без насилия довести ребенка до такого невозможно).

ШАГ ЧЕТВЕРТЫЙ.

Убедившись, что ребенок начал прислушиваться к вашим словам (а на третьем шаге вы можете оставаться долго), предлагайте ему варианты социально приемлемого реагирования.

Если ребенок вербальный, то одним из самых действенных способов выхода из истерики является ее озвучивание. Обращаясь к ребенку, настойчиво предлагайте ему: Скажи – «Я СЕРЖУСЬ». Скажи –«случилось то-то и то-то, и я РАССТРОЕН». Скажи – «мне обидно!» Это может сработать не с первого раза и даже не в первую же истерику. Но даже если ребенок слышит это предложение и запоминает его, оно задает ребенку возможность осознавать происходящее. А каждый раз, когда ребенок повторяет эти слова за вами, это ваша победа, причем четырежды: Вы ведете ситуацию. Ребенок не воет, а членораздельно говорит. Ребенок получает опыт называния эмоции. Ребенок тратит эмоцию на ее проговаривание. Даже если это будут совсем простые слова, доступные маловербальному ребенку «обидно», «плохо», или даже «фу», пусть он говорит их, повторяя за вами.

Если возбуждение не спадает, ребенку можно предложить неагрессивный физический контакт. Главное, чтобы ребенок осознал предложение и не давал четко отрицательного ответа. «Давай я тебя буду щекотать?» «Давай я тебя пожумкаю?» «Можно сейчас тебя сильно-сильно обнять?» Если вы можете полагаться на намерения ребенка, то «Хочешь побить подушку?» «Хочешь посидеть в спальном мешке?» или то, что позволяет успокаиваться вашему ребенку в обычных ситуациях.

Вы не впервые наблюдаете истерику у своего ребенка. Чего он хочет потом? Обнять? Умыться? Пить? Спросите, не готов ли ребенок подумать о чем-то еще, кроме своего горя. Не готов? Обсудите его еще раз. Назовите состояние, назовите причину, напомните, что ребенок –ваш любимый ребенок и вы здесь, чтобы помочь справиться.

ШАГ ПЯТЫЙ.

Постепенно заканчивается любая истерика. Обессиленный, мокрый от пота, исцарапанный и грязный ребенок смотрит на обессиленного, мокрого, исцарапанногои грязного родителя. Вот я вернулся в ваш человеческий мир. Что дальше?

Хвалите его!!! Это ужасно неожиданно, и вы сейчас совершенно не готовы. Но хвалите. Он вернулся к вам. Он снова ваш любимый малыш. Вредность уходит, вы с ним остаетесь. Ну вот, посмотри, ты снова с нами. Ты мой любимый, мой хороший, ты справишься. Ты очень сердился, ты очень горевал, но ты взял себя в руки. (Сначала это –неправда. Не взял себя в руки, а просто окончились силы). Но ребенок должен ассоциировать окончание истерики со встречей. С возвращением туда, где его ждут.

***

И так, цикл за циклом, ребенок будет привыкать к тому, что гнев - это просто такое состояние, которое имеет начало и конец, что с ним можно работать, и сквозь него имеет смысл продираться к людям, потому что там, за стеной, его любят.

Из этого сборника.