Аутистические расстройства

Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?

Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи

Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»: АТЕК, M-CHAT.

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю

Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы

Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)

Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу

Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

Запрос на формирование таких классов по территориальному принципу и по возможности объединения детей с похожими проблемами актуален и для родителей, и для образовательных учреждений. Портал называется «Открытые двери».

Источник

Несколько лет назад я опубликовала в фейсбуке объявление с просьбой о помощи. В нем было два предложения: «Моему ребенку поставили диагноз аутизм. Я не понимаю, что делать». Я и правда ничего не знала об этом диагнозе, не осознавала до конца, через что нашей семье предстоит пройти.

На этот пост откликнулись многие. Кто-то написал слова поддержки, кто-то поделился контактами медико-педагогических центров, было много репостов. На следующий день мама трех детей с диагнозом «аутизм» приехала к нам домой. На протяжении трех часов она очень подробно рассказывала о том, что нам делать дальше. Она дала контакты лучших специалистов, посоветовала попробовать ABA-терапию и сказала очень важную вещь: «Вы справитесь! Даже если сейчас вы не верите в это». Я много раз вспоминала и повторяла ее слова, когда наступали трудные времена, ребенок регрессировал или казалось, что нет прогресса.

«Вы справитесь!» — сегодня уже я говорю или пишу эти слова родителям детей, которым поставили тот же диагноз. По мнению психологов, это горе, сравнимое с переживанием потери ребенка. Впрочем, так оно и есть — родитель теряет здорового сына и дочь. Теперь ему придется жить с осознанием: «у моего ребенка аутизм».

Есть ряд вещей, которые научили меня как родителя тому, что важно делать, чтобы справиться с этим горем и помочь своему ребенку максимально эффективно. Сейчас я собираю этот опыт в книгу, которая должна выйти через год, и общение с другими родителями и специалистами показывает, что с тем же сталкиваются и другие семьи, и не только те, в которых растут дети с аутизмом, но и те, где есть малыши с другими сложными диагнозами.

Прежде всего — это понимание того, что ты не один. Есть колоссальная система помощи, созданная другими родителями и просто неравнодушными людьми. Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется. Фейсбук, друзья, знакомые, гугл — возможностей найти эту помощь много. В момент, когда очень плохо, так хочется спрятаться под одеяло и попросить мир не беспокоить. Но это только глубже загоняет в проблему.

Еще одна ценная вещь, о которой мне в свое время сказал терапевт: помощь нужна не только ребенку, но и родителю. В психологии есть такое понятие, как «система поддержки» — психолог, лучший друг, родственник, любимые фильмы, поездка в другой город. Чем больше в этой системе элементов, тем крепче стоишь. Когда растишь ребенка с особыми потребностями, большую часть времени точно находишься в стрессе. Если пренебрегать заботой о себе, неизбежно начинается эмоциональное выгорание. И вот с ним уже справиться намного сложнее.

Каждый родитель рано или поздно становится специалистом по своему ребенку. И здорово, если присутствует здоровая доля скептицизма. Вокруг любого диагноза есть масса мошенников, предлагающих «плацебо» и недоказанные методики. Чем лучше вы разбираетесь в сути диагноза, чем большей информацией вы владеете, тем меньше вероятность того, что вам и ребенку навяжут ненужные лекарства, педагогическую поддержку и так далее. Такое понятие как «второе мнение», когда обращаешься к двум или трем специалистам, чтобы подтвердить или дополнить рекомендации, а также искусство задавать вопросы — бесценные навыки для родителя ребенка с аутизмом.

Существуют группы родительской поддержки в социальных сетях и на форумах, и они замечательные и становятся очень важным психологическим и информационным ресурсом, но жизнь не должна ограничиваться только диагнозом ребенка. Часто возникает ситуация, когда мама остается дома с ребенком, а папа начинает с утроенной силой зарабатывать на лекарства и специалистов. Если мама в этот момент находит хобби, работу на фрилансе, общается с друзьями, начинает заниматься помощью другим — выше вероятность того, что ребенок будет развиваться, выходить из диагноза.

Я не поддерживаю теорию о «холодной матери» как причине развития аутизма, но в то, что родитель влияет на ребенка, верю и как психолог, и как мама. И если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна.

Страх перед будущим — отдельный большой разговор. По правде, нам всем хотелось бы знать, что будет дальше. Но для родителя ребенка с особыми потребностями этот вопрос приобретает дополнительный смысл и значение. Что будет, когда меня не станет? А если меня не станет очень рано?

Система поддержки и здесь выручает. Родственники, друзья — среди них важно найти человека, который смог бы взять на себя заботу о ребенке, если с вами что-то случится. Практически всегда такой человек есть. Но с ним нужно серьезно разговаривать.

Для руководителя центра «Антон тут рядом» Любови Аркус именно с заботы о ребенке с аутизмом и его матери, которая впоследствии умерла от рака, началась работа над проектом помощи взрослым людям с аутизмом.

А еще именно этот вопрос заставляет родителей создавать квартиры сопровождаемого проживания, где люди с ментальными нарушениями учатся жить самостоятельно. Желание создать будущее, где ребенок сможет справиться сам, становится причиной, по которой родители объединяются в сообщества и организации, обращаются к властям, стимулируют системные изменения.

Есть много важных вещей, которые говорили мне опытные родители и которые пишу и говорю сегодня я, но самой ценной остается мысль, что как бы сложно ни было, мы все справимся. Даже если сейчас кажется, что это не так.

Источник

Чтобы выстроить для ребенка с аутизмом нормальный учебный маршрут, родителям приходится добиваться нормальной диагностики, и здесь они встречаются с психиатрами, которые не любят «модный диагноз»

О том, как это происходит, рассказывает Наталья, мать школьницы с ОВЗ (все имена изменены по просьбе нашей собеседницы).

– Моей дочери Ольге 10 лет. Поскольку у нее есть задержка развития, в Петербурге психиатры говорят: «Нет, это не аутизм, это умственная отсталость». Как правило, у нас в городе врачи считают, что это не сочетается.

Мне иногда кажется, что врачи судят не как профессионалы, а как обыватели, которые насмотрелись фильмов и считают, что человек с аутизмом – это такой гений со странным поведением.

У нас в городе отдельная история с психиатрией, многие врачи продолжают говорить про гипердиагностику аутизма, про то, что эти диагнозы ставятся за деньги для освоения бюджета. В Санкт-Петербурге психиатрическое врачебное сообщество гораздо более консервативное, чем, например, в Москве.

У нас очень низкая статистика по аутизму. Часто говорят так: «Это сейчас модный диагноз, поэтому вы хотите его получить».

Мы ведь общаемся с родителями других детей с РАС, редко кому поставили диагноз сразу, даже если симптомы совпадают с существующими критериями. Можно обратиться к частному психиатру или поехать в другой город, тогда поставить диагноз аутизм проще.

Но наши официальные инстанции такой диагноз не принимают, мне самой говорили однажды: «Нет, это все вам за деньги написали».

Зачем нужен официальный диагноз

Родителям хочется понять, что с ребенком, ведь если ты точно будешь знать диагноз, то сможешь ему эффективнее помочь, найти подходящие пути реабилитации. Отсутствие этого диагноза в случаях, когда аутизм у ребенка все-таки есть, может дезориентировать родителей.

Не все могут сами перелопатить огромное количество современных статей по ментальным нарушениям и понять, что существуют методики, которые хорошо работают именно при аутизме. У нас в семье было то же самое.

Мы занимаемся диагностикой с момента, когда Оле исполнилось два года, но только когда ей уже было пять, я услышала от знакомых, что есть такой метод – прикладной поведенческий анализ. И только тогда я задумалась, не аутизм ли у моего ребенка. Это сколько лет мы потеряли!

А есть знакомые, которые начали заниматься по этой методике с ребенком в его полтора года, и у них потрясающие результаты. То есть, если ты не задумаешься об аутизме, ты можешь про действенные методики даже не услышать. Например, мы столько времени занимались с обычным дефектологом, а толку от этих занятий не было практически никакого.

После этого я стала задумываться, а верный ли диагноз у ребенка, почему классические методики не работают, стала искать еще специалистов, диагностироваться дополнительно. В итоге первым про РАС мне сказал невролог, после чего я стала уже более пристально изучать тему аутизма.

С другой стороны, сейчас такая странная ситуация с образованием, что, если у ребенка с ментальными особенностями не будет диагноза аутизм, очень вероятно, что возникнут сложности.

Например, такая форма инклюзии как ресурсный класс, очень подходит нашим детям. И в сам ресурсный класс, может быть, ребенок и попадет, но основная проблема в том, что без диагноза аутизм в нашем городе не прописывают тьютора.

По закону, тьютор должен назначаться по потребностям ребенка, то есть нет никакой привязки к диагнозу. Но министерство образования выпустило уточняющее письмо, в котором указано, при каких нозологиях какие средства реабилитации нужны обязательно. И там отдельно отмечено, что при аутизме обязательно должен быть прописан тьютор.

Имеется в виду, конечно, что не только при аутизме, но с данным диагнозом обязательно. В результате наши чиновники это поняли по-своему и детям стали прописывать тьютора только при наличии диагноза аутизм. Говорят, что ситуация стала меняться, но сама пока этих перемен не заметила.

Моя дочь ходит в обычную школу, где для детей с аутизмом создан ресурсный класс. Получается, что в определенный момент нам нужен был диагноз аутизм, так как был список условий, необходимых для обучения в этом ресурсном классе.

Тот же тьютор – это ставка от государства. Если он не прописан ребенку, то либо школа должна нанимать его за свой счет, что администрация вообще не рассматривает, либо это должны сделать родители.

Но родители и так вкладывают в этот процесс много своих средств. Ведь и тьюторов мы учим за свой счет, так как в государственных учебных заведениях нет соответствующих обучающих курсов. Мы сами оборудуем и ресурсную зону в школе, и закупаем многое другое, необходимое для нормальной работы класса. Все это, включая поиск специалистов, на сегодняшний день, как правило, лежит на родителях.

Почему так получается

Есть государственный профессиональный стандарт для тьютора. Но нет по сути таких людей, готовых специалистов, выпускников каких-то вузов, которые могли бы сразу прийти и понимать суть, и работать. Мы сами ищем.

Например, в минувшем учебном году нам надо было найти трех новых человек. То есть мы размещаем объявление о вакансии, сами проводим собеседования с кандидатами, пытаемся до них донести, что на самом деле от них требуется, так как часто люди очень смутно понимают, что это за работа.

Как правило, откликаются молодые педагоги-дефектологи, педагоги-психологи. А дальше уже начинается обучение тех, кого мы выбрали и кого одобрил директор школы.

Основная методика, которая используется в работе с нашими детьми – это прикладной поведенческий анализ. Для того, чтобы ему научиться, нужно пройти определенный курс, которого нет нигде, кроме частных центров, специализирующихся на работе с детьми с аутизмом.

Этого курса нет и на дефектологическом факультете РГПУ имени Герцена. В Медицинской академии последипломного образования есть курс подготовки тьюторов, но он очень общий, поведенческому анализу там тоже не учат.

В результате нам пока приходится оплачивать обучение тьюторов в коммерческих центрах. Плюс есть учитель нашего класса, есть куратор, есть супервизор, без этих специалистов ресурсный класс не может работать.

Учитель – это, к счастью, школьная ставка, но услуги куратора и супервизора тоже оплачиваем мы, государство их работу не финансирует. Куратор ведет работу класса, супервизор решает более сложные проблемы, которые не может решить куратор.

В нашем ресурсном классе пять учеников. Соответственно, нужно пять тьюторов. В стандарте написано, что тьютор может брать на себя от одного до пяти детей, но в реальности один тьютор на несколько детей – это не вариант.

У нас бывают ситуации, когда кто-то из тьюторов заболевает, и если в классе все пять детей, то остальным тьюторам справиться со всеми очень сложно.

Добиться аутизма

Когда мы первый раз пошли с дочкой в районную ПМПК, уже был принят новый закон об образовании, уже были упразднены все коррекционные программы, так называемые «виды» и введены новые образовательные стандарты, в том числе АООПы (адаптированные общеобразовательные программы для обучения детей с ОВЗ).

Удивительно, но специалисты в районной комиссии, об этом даже еще не знали, мне пришлось рассказывать им о новых программах. После безуспешной попытки в районе мы пошли на центральную комиссию, и, хотя тогда у нас еще не было диагноза аутизм, нам прописали тьютора. Вероятно, нам просто повезло, это был первый или второй год, когда вся эта новая система заработала.

Возможно также сработало то, что мы шли в конкретную школу, в которой удалось добиться открытия ресурсного класса. А уже на следующий учебный год начались разговоры о том, что у дочки диагноза аутизм нет, поэтому тьютор нам не положен, программа, по которой Оля занималась и которая ей подходит, тоже не положена. И так далее.

Мы в очередной раз должны были пройти ПМПК, так как их заключение чаще всего дается только на один год. Если ПМПК на следующий год не пропишет ребенку тьютора, школа не сможет продлить с ним договор. А перед ПМПК нужно снова пройти медицинское освидетельствование, в СПб это делается в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени Мнухина.

И вот на второй год нам тоже повезло, даже забавно, сколько всего у нас случилось под девизом «повезло»: психиатр на медицинской комиссии, посмотрев ребенка и послушав мои рассказы про ресурсный класс, поставил Оле атипичный аутизм. Уж не знаю, правда он увидел этот диагноз или просто решил нам помочь. Я обрадовалась, думала теперь все будет проще, но я ошиблась.

Получив лист с заключениями специалистов с медицинской комиссии, ведущий нас участковый врач-психиатр отправил карту ребенка и свое заключение на ПМПК. Так вот этот психиатр как основной специалист, который наблюдает ребенка, по закону имеет право оставить тот диагноз, который считает нужным.

К слову, «наблюдает» этот психиатр нас те же 5-10 минут раз в полгода. И, например, наша участковая врач считает, что у Оли аутизма нет.

Она отправила свое заключение вместе с остальными документами на ПМПК, оставив свой диагноз, и даже мне об этом не сообщила.

Мы приходим на ПМПК в полной уверенности, что сейчас нам все пропишут, а мне говорят: «Нет у вашего ребенка никакого аутизма, это вам просто так хочется».

Я уж молчу про то, что ПМПК должна проводить полноценное тестирование ребенка, и, основываясь на диагнозе, дать заключение. А на деле тестирование происходит фактически за 5-10 минут, даже смешно. Что можно понять про ребенка за это время?

И вот у меня шок, нам пишут не ту программу, тьютора не прописывают. В такой ситуации нам можно просто уходить из ресурсного класса в коррекционную школу.

Я позвонила в центральную ПМПК, спросила, что мне делать, и мне предложили такой вариант: в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» мне дали выписку, что такие-то специалисты сделали такие-то заключения. С этой выпиской, с диагнозом аутизм мы повторно пришли на ПМПК, миновав диагноз участкового психиатра, тогда нам уже написали корректное заключение.

Заключение ПМПК действительно более года. К моему большому облегчению, на третий год, поскольку они нас уже знают, а также потому, что мне удалось продемонстрировать им какой-то прогресс у дочери, то есть показать, что наша система работает, они дали нормальное заключение уже на три года.

Я еще раз повторюсь, нам во многом повезло. А я знаю несколько историй, когда родителям не удалось добиться от врачей диагноза аутизм. Даже при том, что он очевиден.

Инклюзия и коррекционное образование

Если ребенок не включается в общество с ранних лет, то в перспективе его ожидает изоляция. Это касается не только детей с аутизмом. Когда у ребенка нарушена поведенческая сфера, коммуникация, он живет в своей «раковине», ему сложно.

Вероятно, он и хотел бы научиться общаться, но не может. Его нужно как можно раньше из этой «раковины» вытаскивать для того, чтобы он мог жить в обществе.

Классическая коррекционная школа – это та же изоляция. А что касается детей с поведенческими проблемами, то с ними точно так же не умеют работать и в коррекционной школе: я знаю много случаев, когда таких сложных поведенческих детей после первого же года обучения активно выпихивают на домашнее обучение, потому что с ними не могут справиться.

Просто говорят: «Ваш ребенок необучаем». Это же проще, чем подходы искать.

Самое главное: в коррекционной школе нет обычной социальной среды, такой, в которую мы попадаем, выйдя на улицу. А инклюзия позволяет дать человеку возможность научиться жить в социуме.

Обычный ребенок, даже если он на домашнем обучении, может ходить в какие-то кружки, еще куда-то, то есть у него есть возможность в обычную среду погружаться. У детей с поведенческими нарушениями, если они учатся дома, такой возможности нет. Во всяком случае, в нашей стране.

Вот у меня есть знакомые в Англии. Там для детей с особенностями развития есть и инклюзия, и коррекционное обучение, и домашнее. И очень многие родители выбирают или коррекционное, или домашнее обучение, потому что остальной социум открыт.

То есть родители могут прийти практически куда угодно с таким ребенком, и для него в этом месте будут созданы условия. Там нигде не скажут родителям с особым ребенком: «Уходите, а то клиентов распугаете!» А многие наши семьи с детьми с аутизмом не могут даже элементарно пойти в кафе, для нас это проблема.

Нет маршрутов

Дело в том, что эта модель никак не закреплена законодательно. Мы уже знаем про ситуации, когда районные отделы образования отказывают родителям, говорят: «Мы не обязаны создавать для ваших детей именно ресурсный класс. Пожалуйста, приводите ребенка в обычный класс, будем организовывать условия, как можем».

Прикладной анализ поведения тоже не прописан законодательно. Есть только рекомендации министерства образования. Некоторые директора школ вообще не воспринимают рассказы о прикладном анализе поведения, говорят: «У нас в школе есть дефектолог, он разберется».

А как он разберется, это их не беспокоит. Так что сказать, что для наших детей есть выстроенный маршрут и готовая инклюзивная модель, еще нельзя.

А ведь ресурсный класс – это схема, которая работает не только для детей с аутизмом. Во многих странах она используется для любых детей, у которых возникают проблемы с учебой или психологические проблемы.

Получается, что, добиваясь грамотной организации инклюзии для наших детей, мы, родители, пытаемся доказать, что проще и дешевле на ранней стадии сделать все, что можно и нужно, чем потом получить не работающих нигде инвалидов, сидящих дома в изоляции.

В идеале начинать инклюзивный процесс надо как можно раньше, с детских садов.

Хочется верить, что все наши усилия не напрасны, что постепенно все изменится, ведь только такой разумный подход даст больше шансов вырастить из ребенка с аутизмом социально адаптированного человека.

[ссылка на источник невозможна, домен в стоп-листе]

Маркусу 11 лет, и он открывает в Москве свою пятую персональную выставку картин. Это могла бы быть еще одна success story, если бы не одно но: у Маркуса аутизм. Его мама Наталья Исаева рассказала «Снобу» о том, чему можно научиться у людей, которых общество старается не замечать.

Знали ли вы что-то об аутизме до рождения Маркуса?

До рождения Маркуса я была уверена, что аутизм — это когда человек сидит в углу, раскачивается и не хочет никого видеть. Я не ожидала, что расстройства аутистического спектра разнообразны и могут выражаться очень по-разному.

Вскоре после рождения сына мы с мужем заметили, что он начал сильно отставать в развитии. Врачи поставили Маркусу синдром Отахара и эпилепсию, сказали, что дети с этим синдромом долго не живут. Мы были в шоке, но быстро взяли себя в руки, не упали духом. Решили бороться и искать врачей. Я не хотела верить в страшные прогнозы. «Своего» врача мы нашли в Баварии. Профессор сказал, что наши врачи ошиблись с диагнозом, но жизнь ребенка все равно под угрозой, и предложил лечение. Эпилептические приступы удалось купировать в 11 месяцев.

Как обычные люди реагируют на детей с особенностями развития у нас и там?

Когда Маркусу было шесть или семь лет, мы поменяли клинику, уехав в город Билефельд. Там находится известный центр реабилитации людей с различными психическими расстройствами и эпилепсией. Люди с особенностями живут в квартирах по типу общежитий, ездят в городском транспорте, ходят на работу, в магазины, в кино. За ними присматривают тьюторы. В этом городе все привыкли к людям с особенностями, поэтому необычным поведением тут никого не удивишь. А вот в других небольших немецких городках я иногда встречала негативное отношение. Там дети ведут себя хорошо, не визжат, не кричат, не толкаются, не шумят. А Маркус в ресторане может бросить на пол приборы или рассмеяться, указав на кого-нибудь пальцем. Ему сложно объяснить, что так нельзя делать. Естественно, бывает, что на нас косятся с неодобрением.

Такое же отношение и в небольших российских городах. Недавно мы ездили в Сочи — так к нам подходили и постоянно делали замечания. Например: «Такой большой мальчик, а мама тебе до сих пор шнурки завязывает! Как не стыдно?» А у Маркуса плохо с мелкой моторикой. Как-то раз мы зашли в лифт, и я попросила Маркуса молчать, чтобы лишний раз не обращать на себя внимания. Потом мне было стыдно.

В Москве все проще. В большом городе до тебя никому нет дела. В целом на нас никто не обращает внимания. В маленьких городах людям с особенностями и их родным сложнее. Я знала одну маму, которая пять лет не выходила с дочерью из квартиры, потому что боялась общественного осуждения.

С какими сложностями вы сталкиваетесь, пытаясь социализировать сына?

Маркус не понимает многих условностей и правил, принятых в обществе. Например, зачем здороваться со знакомым мимо проходящим человеком? Зачем быть вежливым, почему нельзя сразу говорить по делу. Почему на улице или в кафе нельзя громко сказать, что хочется в туалет. Дома Маркус может делать все, что хочет. Я не загоняю его в рамки.

Чему вы научились у Маркуса?

Быть свободнее и не заморачиваться, наслаждаться процессом, а не результатом. Жить сегодняшним днем.

Что вы думаете о его будущем?

Ой, с этим все сложно. Я не вижу его с женой и детьми, с работой. И не потому что он глупый. Он умненький, просто не умеет выполнять задания. Он наслаждается процессом, но часто не доводит дело до конца. Ни один работодатель этого не стерпит. А Маркуса этому не научить — можно, конечно, до определенной степени выдрессировать, но я считаю это неэтичным. К социализации людей с расстройствами аутистического спектра существует несколько подходов, но идеального для Маркуса я пока не нашла.

В разных странах к этому вопросу подходят по-разному?

Да. В России людям с аутизмом часто дают сильные лекарства, от которых они становятся вялыми. Либо «дрессируют» с детства, чтобы ребенок не выделялся и выглядел «нормальным». В Германии работают с талантами. Например, если у ребенка способности к математике, то их начинают активно развивать. В США таких детей хорошо социализируют, они уходят из родительского дома и даже могут начать самостоятельную жизнь. Но они выдрессированы: у них роботизированная речь, если они встретят на улице знакомого — поздороваются и спросят, как дела, но это будет выглядеть очень неестественно. Я знаю, что многие родители хотели бы, чтобы их дети социализировались хотя бы так. Да, было бы здорово, если бы Маркус смог жить самостоятельно. Но я вижу его уникальность и то, насколько он крут в своей свободе. Мне не хочется это убивать и делать сына роботом, который пытается имитировать обычных людей.

А когда Маркус увлекся рисованием?

Ему было лет шесть. Я сидела на балконе и что-то рисовала. Маркус подошел, взял краски и попросил меня попозировать. Так он нарисовал свою первую картину «Тень матери в окне». Он мог бы просто нарисовать мой портрет, а тут так сложно — и это в шесть лет. Я поняла, что мое рисование не имеет смысла, и отдала ему все свои краски.

Маркус относится к рисованию как к увлекательному процессу. Ему не важен результат, он кайфует от рисования так же, как и от игр. Его любимые художники Энди Уорхол и Йозеф Бойс.

У Маркуса проходит уже не первая персональная выставка. Сложно ли их организовать?

Галеристы и музейщики не хотят работать с детьми, это просто не принято, а уж когда они слышат, что ребенок с аутизмом… Стереотипы прочно засели в головах. Но мы боремся с предвзятостью, и сейчас музеи сами приглашают нас. Мы познакомились с классными художниками, которым интересно делать с Маркусом перформансы.

А Маркус любит свои выставки?

Он часто развешивает свои картины дома, как экспозицию. А вот на выставках среди большого количества людей ему тяжеловато. На последние открытия я его не брала, потому что он быстро уставал и плакал.

Он легко расстается со своими работами?

Маркус не привязан к своим картинам. Он часто рисует-рисует, а потом выкидывает работу в корзину. У меня сердце кровью обливается, а он видит ценность в моменте, а не в результате.

Источник

Бетси Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно, а короткие прогулки – возможность собраться с силами, чтобы продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало «особенными», «другими». «Другие, но не хуже» (Different Not Less) – такая татуировка нанесена на теле женщины. Именно это она пытается донести до общества, говоря о своих детях.

«Автор этого выражения - Тэмпл Грандин, известная женщина-аутист. А это части головоломки – символ аутизма. А здесь имена моих мальчиков. Все головоломки разные, как и все дети с аутизмом», – рассказывает Бетси.

Хантеру – 12 лет, а Колби – 10. В обоих случаях, мать узнала о расстройстве детей, когда им было чуть больше двух лет. С первым ребенком Бетси сомневалась в правильности диагноза. Да и сами врачи успокаивали ее, объясняя причину задержки речевого развития Хантера стремлением матери научить его разговаривать сразу на двух языках – английском и испанском.

По словам Бетси, у мальчика не было ярко выраженных признаков аутизма. «Он не выкладывал игрушки в ряд, он смотрел людям в глаза и был веселым ребенком. Однако со временем я начала замечать, что мой сын отличался от ровесников. Со вторым ребенком я уже знала, чего ожидать. – вспоминает женщина. – Это сложно. Я сказала себе – Боже, что теперь делать?! Это мои дети и пути назад нет. Я сделаю все возможное, чтобы у них было счастливое детство, и чтобы однажды они смогли жить самостоятельно».

Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в повседневную жизнь общества?! Ответ на эти вопросы сегодня ищут миллионы американских родителей. В США примерно один из шестидесяти восьми детей страдает аутизмом. Причем это расстройство наиболее часто встречается у мальчиков. У одного из сорока двух юношей – аутизм.

Что такое аутизм?

Впервые термин «ранний детский аутизм» использовал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Он же описал это расстройство. Однако многие научные статьи подчеркивают, что еще в 1925 году советский психиатр Груня Сухарева подробно описала клиническую картину заболевания, которое позже было названо аутизмом.

Среди типичных проявлений аутистического спектра – стремление к однообразию во всем, эмоциональная чувствительность, гиперинтерес к чему-то одному, отсутствие зрительного контакта с собеседниками... Все эти особенности учитываются при работе с детьми с аутизмом, говорит специалист по адаптации в жизнь людей с ограниченными физическими и психическими возможностями Крисс Лаковаро. Она работает со школьниками с особыми потребностями. По ее словам, чаще всего родители детей с аутизмом просят помочь развить социальные навыки ребенка.

Как помочь аутистам?

«В нашем центре все волонтеры и специалисты обучены тому, чтобы смотреть на мир глазами человека с аутизмом. Если ребенок начинает биться в истерике – это вовсе не означает, что он невоспитанный. На самом деле, у него из-за присутствия большого количества людей, шума, света случается эмоциональный срыв. Ему нужно дать время, и он успокоится. Мы с вами, например, сейчас слышим только друг друга. У человека с аутизмом повышенная чувствительность. Он слышит звук света, работу камеры, дыхание оператора… Все на одном громком уровне. Ему сложно сконцентрироваться. Это большой стресс», – рассказывает Лаковаро.

У обоих сыновей Бетси – повышенный интерес к одному занятию. Специалисты описывают подобное состояние людей с аутизмом словами «аффинитет, влечение»». Они рекомендуют родителям и учителям обратить внимание на эти повышенные способности детей с аутизмом и помочь им развивать талант в тех сферах, где они могут применяться.

Бетси рассказывает, что предпочитает не загружать детей дополнительными занятиями – знания и основную помощь по развитию они получают в школе: «Мы не должны перестать жить только потому, что у них аутизм. Я стараюсь делать с ними все то, что делают после школы остальные дети – плавание, бейсбол… Они посещают занятия для детей с особенными потребностями, но главное то, что у них появляется еще одна возможность общаться со сверстниками. Это намного важнее, чем еще несколько часов речевой терапии со специалистом».

Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от способностей и желания ребенка, одни дисциплины он изучает по специальным программам для обучения детей с аутизмом, а другие – по стандартной программе, в одном классе с детьми без каких-либо физических или психических отклонений. По такой схеме учатся оба сына Бетси. Женщина говорит, что довольна качеством образования.

Джон Донван, лауреат Пулитцеровской премии, автор книги «В другом ключе: История аутизма» считает, что возможность для детей с аутизмом учиться в обычных школах – большая победа.

«Об аутизме известно уже примерно 75-80 лет, и большую часть этого времени родители детей с аутизмом жили в социальной изоляции, в тени. Им буквально говорили – поместите свою дочь или сына в специальные учреждения и никому не рассказывайте о них. Было столько стыда и стигмы за подобного ребенка. Однако постепенно родители начали говорить об этой проблеме громко и бороться за права своих детей», – говорит Донван.

Что делать после окончания школы?

Работая над книгой об истории и борьбе за права детей с аутизмом, Джон Донван общался со многими родителями, которые воспитывают «других» детей. Он рассказывает, что для одного ребенка с аутизмом помощь – это понимающий и внимательный учитель, а для другого – постоянное сопровождение на занятиях куратора, который при необходимости сможет помочь школьнику справиться с эмоциональным срывом, принять школьный режим, понять преподаваемую дисциплину и адаптироваться к правилам. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года.

Что делать дальше – для многих остается вопросом. По словам Донвана, после 21 года аутисты они будто «падают с обрыва». «Нет никакого прогресса в попытке поддержать взрослых людей с аутизмом. Нет программ для того, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и при желании продолжить учебу», – добавляет писатель.

Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов доступ к недорогостоящим занятиям, которые помогают им развить коммуникационные навыки и тем самым интегрироваться в общество. Крисс Лаковаро говорит, что главная цель – помочь аутистам выйти из зоны комфорта и начать общаться с окружающими.

«Люди с аутизмом сконцентрированы на настоящем, на вот этом данном моменте. Когда они чем-то увлечены – их сложно остановить, переориентировать. Они не готовы к резким переменам. Но мы здесь постоянно делаем что-то новое – рисуем, играем в баскетбол … и так далее. Наши волонтеры заранее настраивают людей с аутизмом на следующее занятие. Они отсчитывают минуты, помогают им закончить одно дело и приступить к другому. Мы понимаем, что им сложно находиться в большой группе людей и работать вместе со всеми. Но это важнейший, жизненно необходимый навык, и мы хотим помочь им приобрести его», – рассказывает специалист по интеграции людей с аутизмом в общество Лаковаро.

Научиться жить в обществе – пока единственная возможность скорректировать проявления аутизма. Разработать «волшебную» таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины возникновения расстройства до сих пор неясны.

Причины аутизма

Никто не знает, отчего возникает аутизм. Существует множество разных теорий. Отношение родителей к детям, чем мать питалась во время беременности, как питается ребенок, возраст отца, воздействие окружающей среды... Однако мы можем сказать, что у большинства людей с диагнозом «аутизм» предрасположенность наблюдалась с рождения. Некоторые с первых дней жизни демонстрировали поведение, свойственное людям с аутизмом, а у других признаки стали заметными на 2-3 году жизни.

Среди других опровергнутых теорий о возникновении аутизма – связь с вакциной против кори, краснухи и свинки. Или негативное влияние «мам-холодильников».

По словам Джона Донвана, теория о «мамах-холодильниках» – безумная. «Ее впервые выдвинули здесь, в США. Основная ее идея – дети вели себя подобным образом, потому что мамы недостаточно любили их и уделяли им мало внимания. И они в результате становились необщительными и замкнутыми. 35 лет назад это была теория номер один. Доказательства не были найдены. Мало того, матери, с которыми я общался и у которых дети больны аутизмом – наиболее заботливые и преданные родители, которых я когда-либо встречал», – считает Донван.

Понять и смириться

Бетси пришлось смириться с фактом, что у ее ребенка аутизм, дважды. Сначала с первенцем, а потом и со вторым сыном. Это она называет самыми сложными периодами своей жизни. Позже она научилась понимать своих особенных детей и вовремя обратиться за помощью. Ее главное правило – не сравнивать их с другими и не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему.

«Я стараюсь рассказать всем – в мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их, попытайтесь их понять», – говорит Бетси Филдс.

Источник