Аутистические расстройства

Мила Коханенко — мама троих детей. В 2 года 11 месяцев у ее дочки Евы обнаружили расстройство аутистического спектра. Как раз вовремя, потому что в 3 года у ребенка с такой болезнью еще есть шанс войти в норму. Если бы диагноз был поставлен раньше, было бы еще лучше, но ранняя диагностика детей при нынешней системе здравоохранения практически не ведется. Мила призывает не бояться страшных слов о болезни и открыто рассказывает, что нужно делать, если у вас — особенный ребенок. В День матери «Реальное время» публикует ее колонку.

Ева — мой второй ребенок, поэтому с самого рождения было заметно, что ее поведение отличается от поведения других детей. Она не брала грудь или брала ее только во сне. Были истерики, которые невозможно успокоить, что называется, тактильно, то есть мамиными руками. Потом Ева чуть подросла, но вместо того чтобы играть с игрушками, могла найти щель в паркете и долго-долго-долго ее ковырять, от этого занятия ее ничто не могло отвлечь. Это, конечно, нетипично для полугодовалого ребенка. Я замечала многие подобные вещи, что-то настораживало больше, что-то меньше, иногда я даже успокаивалась, но полного ощущения благополучия не было. Как мама я чувствовала себя беспомощной. Но тревожных мыслей я старалась избегать, тем более врачи говорили, мол, все хорошо.

После трех уже поздно

Диагноз Еве поставили только в 2 года 11 месяцев. Почему так поздно? Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их, как правило, нет.

Врачей обучить легко, теперь я и сама могу подметить те или иные особенности у детей, обратить на них внимание родителей. Но система здравоохранения работает медленно, все врачи-педиатры пишут «здоров», а на жалобы отвечают: «Подождите, все будет хорошо».

Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их как правило нет.

Сейчас я понимаю, что это непрофессионализм. Ранняя диагностика внедряется только сейчас, под давлением мам, и посещение психиатра вот-вот станет обязательным в рамках обхода детских специалистов. Это большой шаг вперед. Когда я столкнулась с проблемой, неврологи и педиатры не могли мне сказать ничего. Ну кричит, ну подавайте лекарства.

Были врачи, которые что-то могли заметить, но, думаю, они не хотели брать на себя ответственность. Аутизм звучит как приговор, и лучше они будут кружить вокруг да около и писать: «ЗПР» (задержка психического развития), «ЗРР» (Задержка речевого развития), алалия. И на этапе ранней диагностики очень важно найти этот нюанс, тот, что отличает РАС (расстройства аутистического спектра) от ЗПР, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Это позволит пойти правильным путем и не упустить драгоценное время. Упустили полгода, и в заболевании появится что-то, что наверстать будет очень тяжело.

Три года для ребенка с аутистическим расстройством — критичный возраст. В это время он стоит на развилке. Дальше его шансы войти в норму будут стремительно уменьшаться.

Поставить клеймо на ребенке?

Как правило, врачи бывают готовы поставить диагноз, когда все уже достаточно очевидно, когда в диагнозе не сомневаются даже родители. Но аутистический спектр очень широк, в случае с Евой диагноз был неочевиден, и таких среди аутистов — большинство.

В результате диагноз Еве поставили на частном приеме, но в ни какой карточке у нее не написано про аутизм. Аутизм, на минуточку, это психиатрическое заболевание. И бог его знает, во что это выльется в нашей стране. Может так случиться, что ребенок скорректируется, а на нем навсегда останется клеймо аутиста. Поэтому перед каждой мамой стоит вопрос: оформить инвалидность и получить какие-то льготы от государства или все делать за свои деньги. Врачи так и спрашивают: записывать диагноз или нет?

Хотя рассчитывать на огромную поддержку государства я бы не стала. Наша система пробуксовывает. Психиатры назначают только нейролептики, благодаря которым с ребенком будет немного легче заниматься. Но коррекция аутизма происходит только благодаря специальным занятиям, которые в рамках госполиклиник не проводятся. Хотя в Москве уже появились некоторые социальные объекты для детей с особенностями развития. Туда можно попасть, если педиатр поставит диагноз. Пусть даже он будет неверный, типа ЗПР, главное — попасть к специалистам по коррекции. Они «в теме» и смогут разглядеть аутизм.

По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно.

6 тысяч рублей в день. И так два года

Я рассчитывала на свои финансовые возможности. Решила, что не буду позволять фиксировать диагноз и отложу этот вопрос как минимум до момента, пока Ева не пойдет в школу.

В какую сумму обходится коррекция, подсчитать легко. В Москве одно занятие стоит 2000 рублей (в регионах, предполагаю, немногим дешевле). А ребенку на начальном этапе требуется три-четыре занятия в день. И «начальный этап» — это пара лет. Конечно, многие родители не могут осилить такую нагрузку и по времени, и по деньгам. Когда определенные результаты достигнуты, и родителю становится понятно, что и как нужно делать на занятиях, часть нагрузки он может взять на себя. Но, как правило, на первом этапе люди готовы отдавать любые деньги, лишь бы с ребенком работал специалист.

По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно. Проблема в том, что дети с аутистическим спектром все эти занятия не любят: они кричат, вырываются, им не хочется общаться с мамой и папой. Ребенок может наизусть читать поэмы Пушкина (у аутистов часто сохранна речь), но не умеет сказать маме: «Я хочу есть». Года через два родителям становится понятнее, что помогает их ребенку, а что нет, они научаются общаться с ним. Да и ребенок уже в достаточной степени скорректировался, и можно немного выдохнуть.

Нельзя заигрывать с «гениальностью»

На первом этапе занятия даются родителям очень тяжело, они их истощают. Ребенок кричит, когда его заставляют жить обычной жизнью, он может выстраивать ряды кукол по всей квартире, углубляясь в свое расстройство.

Многие родители принимают это и даже подчеркивают: «А у нас ребенок такой, самодостаточный!» Или наслаждаются тем, что аутисты умные и еще больше им покупают книг. Ева тоже была очень умная, все время читала энциклопедию про всяких скалапендр, пауков — для детей-аутистов вообще не проблема получать знания через зрительные образы, потому что они не тратят внимание на общение с окружающими. Это такая гениальность, которая, к сожалению, тоже не норма, а дисгармония. И когда ты начинаешь вытаскивать аутичного ребенка из его мира, играть с ним во всякие «дочки-матери», заставляя замечать людей, он перестает быть гениальным.

Сохранять эту гениальность, не корректировать аутизм? Тогда человек так углубится в свой особенный интерес, что не только не станет общаться с другими, но и не может отслеживать элементарного, например, хочет ли он есть. Таким «особым интересом» может быть решение формул, как у Перельмана. А может — рутинное перелистывание журнала, если интеллект не зашкаливает. И он будет перелистывать журнал, пока не умрет с голоду. И будет неспособен выйти из дома, потому что там его будут отвлекать шумы.

Аутистов силой вытаскивают из этого мира расстройства: да, эта жизнь тебе не нравится, но придется пройти это приключение вместе. И в процессе им начинает нравиться! У Евы сейчас появилась подружка, и это то, на что я даже не надеялась. Кто-то сверху послал нам эту девочку, почему-то Ева ей очень понравилась. Говорю «почему-то», потому что у аутистов настолько велика самодостаточность, что у других детей редко возникает желание с ними общаться.

Некогда горевать, маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость

Прошло темное время, пришло время отдавать

Наша семья прошла через довольно темное время. Столкнуться с диагнозом в любой семье — это значит столкнуться с горем, и только сейчас я могу говорить об этом спокойно. Постепенно приходило осознание, принятие, приспособление, интерпретация и так далее. Но фишка в том, что некогда горевать: маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость. Я не буду поднимать вопрос, в чем виноваты женщины. Я бы только хотела сказать, что в семье мы решили, что, несмотря на особенность Евы, мы не будем посвящать себя этой болезни полностью. Мы договорились с мужем, что раз в неделю, что бы ни происходило, оставляем ребенка с няней и идем в кино или ресторан. Иначе не остается сил, чтобы оставшиеся шесть дней заниматься ребенком.

Сейчас Ева ходит в обычный сад, и мы планируем отдать ее в обычную школу. Ей стало лучше, и мне захотелось об этом рассказать. Я прекрасно помню свои чувства, когда оказалось, что Ева, которая три года была для меня долгожданной лапочкой-дочкой, сходит с ума. Звучит ужасно, но это именно так. При этом многие родители настолько избегают столкновения с реальностью, что не произносят даже слово «болезнь». Я не скрываю, конечно, аутизм — болезнь.

Когда началась история с Евой, я не знала, куда идти, и забежала в первую попавшуюся церковь. Я никогда не знала, как молиться, но тут я просто проговорила: «Господи, давай договоримся. Поможешь, я тоже помогу таким детям». Для меня это была сделка, скажу честно. Я говорила с Создателем как с партнером. Сейчас мы с психологом, которая занималась с Евой, делаем консультационный онлайн-проект для родителей особых детей, и, хотя он еще «сырой», но он позволил направить человек пятьдесят в нужное русло.

Источник

В виду своих особенностей и склонности к четко выраженной интровертности, никогда не было и нет друзей. Мой круг общения это родители и муж. Коллеги по работе всегда стресс. Но, более менее привыкла, но все время борюсь с собой, дабы взаимодействовать с людьми. Я не знаю, чего от кого ожидать, я должна знать, что говорить, что мне ответят, что будет сделано, куда я пойду, что скажу, и что мне там ответят. Да, я живу по какой-то схеме, шаблону, системной повторяемости, и любое событие выходящее за рамки этого производит дикий эффект. Я могу расплакаться, могу начать мычать себе под нос, напевая песни, раскачиваться из стороны в сторону, крутить пальцы, или любые предметы в руках.

Отлично получается общение методом написания постов, особенно идиотских. Но речь сейчас не об этом.

Заметила странную особенность, что идеально лажу со стариками и детьми. С бабушками соседками отлично общаемся, когда видимся, поздравляемся и обмениваемся домашними цветами, выращенными на балконе.

Мои соседки никогда не ноют, не жалуются на болячки, всегда с охотой рассказывают о своей жизни, показывают фотографии, угощают мёдом, чаем, конфетами.

Наверное, просто я благодарный слушатель, старикам ведь это важно, просто выговориться кому-то.

С детьми ладится общение, потому что, наверное, в моем мировосприятии я всё ещё ребёнок. Мы вместе можем баловаться и бегать за бабочками. И да, моё общение с детьми всегда происходит только в присутствии их родителей, нк потому что что-то там, а потому что малоли что.

И вот я задумалась, к 30 годам не иметь друзей, но иметь ряд благодарных бабушек в тылу-это нормально? Или это повод задуматься ещё больше, и попытаться что-то изменить?
Нет, я не ненавижу людей, я не мизантроп, просто мне очень сложно и плохо в обществе, я не знаю о чём говорить, я всегда боюсь, что могу сказать фигню, или, самое банальное, что моё мнение никому не интересно, как и я в принципе.

Сталкивались ли вы с этим? Как с этим бороться, и надо ли?

Аутизм - для многих это слово звучит как приговор. Согласно недавнему исследованию*, в России четверть родителей особенных детей считают, что они не смогут во взрослом возрасте самостоятельно зарабатывать себе даже на еду. А каждый пятый родитель не уверен, что его ребенок вообще сможет получить образование. Во многом причина - отсутствие специализированной системы обучения для людей с аутизмом. Ресурсных классов, в которых таким детям помогают усваивать обычную школьную программу, до сих пор даже в Москве существует единицы. А шанса получить специальное техническое образование у подростков с аутизмом некоторое время назад не было вообще.

Изменить ситуацию и подарить нормальное будущее особенным ребятам мечтают организаторы курсов обучения IT ребят с аутизмом. Эту уникальную для России образовательную программу запустили в московском Технологическом колледже №21, при поддержке компании Mail.Ru Group.

Колледж - один из немногих в столице, куда принимают ребят с аутизмом. В прошлом году здесь решили начать обучение подростков программированию. И обратились за помощью в Mail.Ru.

На курсе - пять молодых ребят с РАС (расстройство аутистического спектра). Уже почти год, с сентября 2017 года, с ними занимаются программисты Mail.Ru Group - Алексей Халайджи и Андрей Иванов.

Мы поговорили с ними о первых успехах их подопечных и особенностях обучения подростков с РАС.

- С чего для вас начиналась программа, почему решили присоединиться к ней?

Андрей: Я увидел у нас в новостях объявление о поиске добровольцев и отозвался. Мне показалось это интересным и захотелось сделать что-то полезное.

Алексей: Мне в принципе интересно преподавание. И когда я увидел объявление от нашего департамента образования “Ищем героя социально-образовательной истории”, то решил, что это отличная возможность стать первооткрывателем. Можно было попробовать свои силы не только в преподавании обычным студентам, но и понять, в чем специфика обучения особенных ребят. Отчасти это был вызов - смогу ли я понятно объяснять и для них тоже?

- До этого вам приходилось общаться с особенными ребятами? Вы как-то готовились к курсам специально?

Андрей: у меня никогда не было подобного опыта. Но перед началом курсов мы общались с педагогом-психологом из колледжа, которая подготовила нас, рассказала, как себя вести, как выстраивать общение.

- Расскажите, пожалуйста, об учениках. Какие успехи они делают, чего успели достичь за время обучения?

Алексей: Ребята - ровесники выпускников школ, им по 16-20 лет. В нашей группе их пятеро. У каждого свои особенности, к каждому мы подходим с индивидуальной программой. Например, у нас есть разделение - часть ребят занимается web-разработкой, часть - программированием. Я курирую первое направление. За месяц-полтора мы с учениками смогли подготовить страницу для конференции, которая проходила в офисе Mail.Ru Group и была посвящена тому, как люди с аутизмом живут в цифровом мире.

Сейчас ученики оттачивают эти навыки: они разрабатывают проект “Метро”, где каждый отвечает за свою ветку и вместе у них получается комплексный сайт. Мы помогаем им, исправляем ошибки и учим новым технологиям, которые они могут сами применять в будущем.

- Какие сложности возникают в процессе обучения у студентов, и как вы научились их преодолевать?

Алексей: По сравнению с обычными студентами, конечно, есть специфика обучения. Во-первых, нужно подбирать язык общения. Кто-то из учеников почти не разговаривает, кто-то наоборот слишком болтливый, и у каждого свой понятийный аппарат. Они не всегда понимают стандартные категории: “больше”, “меньше”, “слева”, “справа”. Они воспринимают многое на уровне образов и важно уловить эти образы, найти ключевые слова и словосочетания. Но помимо этого нужно предлагать им и профессиональные термины, строить связи между их восприятием и этими терминами - чтобы они смогли в будущем работать самостоятельно.

Есть и другая особенность: не всегда можно определить, усвоили ли ученики материал, понятно им или нет. Мы даже не знаем - знают ли они, что такое “понятно”, само по себе это слово. Здесь помогают традиционные методы преподавания - в частности, многократное повторение с небольшим усложнением.

Третий момент, который мы учитываем - ребятам с их образным мышлением легко даются сложные схемы, алгоритмы. Если они понимают, как пошагово выполнять конкретную типовую задачу, они могут повторять ее решение много раз. Усидчивость, трудолюбие - это все у них есть. Они также очень чувствительны к ошибкам, и могут самостоятельно найти их в том, что сами делали много раз, и исправить.

- Вы затронули хорошую тему: сильные стороны ваших студентов. Как вы считаете, какое у них есть будущее в профессии?

Алексей: IT - широкая сфера и человек, который умеет работать с техникой, будет всегда востребован на современном рынке труда. Особенно, если это человек, который умеет решать какие-то задачи, а не просто переносить данные. Если ребят с аутизмом научить делать сайты или программы по шаблонам, добавить им практики - то они смогут безошибочно и быстро выполнять такие типовые задачи. Они смогут и заниматься и такими областями, как автоматизация тестирования приложений, разработка сайтов-визиток и так далее. У них есть трудолюбие, и если они однажды что-то поняли - то они этого уже не забудут.

Андрей: Я добавлю немного: Алексей сказал о том, что они смогут. Но важно, чтобы они захотели это делать. С этим есть проблема, ее нужно решать, мотивировать ребят. Как? Для меня это пока загадка.

- Каким вы видите будущее программы?

Алексей: У нас идет проект с одним колледжем, но на недавней конференции, которая проходила в Mail.Ru Group, мы увидели, что в подобном опыте заинтересованы и другие организации. Сейчас у нас идет подготовка методических материалов, видеокурсов и апробация наших методик. Мы хотим понять, насколько эффективны наши подходы, и улучшать их. Также помимо того, что мы преподаем web-разработку и программирование, в планах - добавить курс по тестированию. Подобный опыт есть за границей: при этом задействуются такие сильные стороны студентов, как способность находить ошибки, готовность к монотонной, трудозатратной работе, требующей повышенного внимания к деталям, терпения.

- Что вам самим дает эта программа? Учитесь ли вы чему-то сами у своих студентов? Может быть, они помогли вам изменить свой взгляд на какие-то вещи?

Алексей: Я развиваю в себе навыки убеждения и объяснения, закаляю терпение - прокачиваю все те качества, которых зачастую не хватает на переговорах по работе. К тому же, когда объясняешь материал, он еще раз структурируется в голове, а когда ты его так подробно “по кирпичикам” раскладываешь - это вдвойне полезно. Мы сейчас планируем выпустить методические материалы - это тоже результат нашей работы, который будет полезен не только нам, но и другим преподавателям.

Андрей: Для меня было открытием, что люди могут не понимать обычные для меня вещи “больше”, меньше”, “слева”, “справа”. Это был новый опыт для меня в общении с людьми - держать постоянно в голове, что человек может просто не понимать таких простых вещей. Теперь, когда я сам что-то рассказываю, задумываюсь - а как люди понимают мои слова?

Сергей Марданов, директор по работе с вузами Mail.ru Group

Мы планируем и дальше продолжить работу в колледже: несколько студентов перейдут на второй год и добавятся новые ученики. Но, что важнее, мы хотим вместе с Фондом «Выход» сделать на базе Geekbrains отдельный онлайн-курс для преподавателей и родителей. Благодаря этому курсу взрослые смогут самостоятельно обучать детей с РАС по всей стране. Также мы договорились с рядом педагогических университетов, что они включат этот курс в свои программы и помогут с распространением информации по региональным центрам обучения детей с РАС и школам.

СПРАВКА КП

* Исследование было проведено Mail.Ru Group в преддверии Всемирного дня информирования об аутизме, который отмечается 2 апреля. Исследователи опросили 100 родителей детей с РАС (расстройство аутистического спектра), а также 1000 родителей детей без особенностей развития.

- 72% родителей особенных детей прогнозируют для них серьезные трудности при трудоустройстве. Среди родителей детей без особенностей развития таких всего 7%.

- 53% родителей ребят с РАС считают, что, после 22 лет их дети не смогут самостоятельно себя обеспечивать. Только 13% ответили, что в будущем их детям будет хватать средств на еду и одежду. А 26% думают, что дети не смогут самостоятельно заработать себе даже на еду.

При этом среди родителей детей без особенностей развития 93% верят, что их дети будут иметь достойный заработок. А тех, кто думает, что его ребенок не сможет заработать даже на еду, нет вовсе.

- 28% родителей детей с РАС рассчитывают только на среднее специальное или среднее техническое образование для них. А каждый пятый такой родитель вообще не уверен, что его ребенок сможет получить образование. Только 15% родителей детей с аутизмом задумываются о получении ими высшего образования, в то время как среди родителей детей без особенностей развития таких 89%. Основным барьером для получения образования родители детей с РАС называют отсутствие в нашей стране специализированных программ обучения.

Источник

(публикуется по мотивам этого обсуждения)

Специалист по расстройствам аутистического спектра Кэтлин Тейлор, побывавшая недавно в Москве на V Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», рассказала нам, чему обучает российских коллег и зачем детям с аутизмом нужны летние лагеря.

Psychologies: Один из ваших ключевых совместных проектов с фондом «Обнаженные сердца» называется «Лето со смыслом». Вы обучаете специалистов проводить летние лагеря, куда дети с аутизмом приезжают без родителей. Зачем нужны такие лагеря?

Кэтлин Тейлор: Я уверена, что любому человеку – ребенку или взрослому – абсолютно необходим отдых, время, свободное от того, чем мы обычно занимаемся, смена обстановки. А для детей с особенностями летние лагеря – это возможность не только понять саму концепцию отдыха, но и освоить важные социальные навыки.

Неумение наладить простое общение с окружающими людьми означает, что твои возможности в жизни очень ограничены. Это касается всего: образования, трудоустройства и прочего. Полученные в детских лагерях навыки могут потом применяться во всех сферах жизни. Это инвестиции в их качество жизни.

Psychologies: Нам удалось поговорить с несколькими родителями, чьи дети принимали участие в этой программе. Оказалось, что до этого им ни разу не приходилось отправлять детей куда-то одних больше чем на пару часов! Насколько это серьезный стресс для детей с РАС и родителей?

К. Т.: Любая мать, включая и меня, скажет, что воспитание детей – это всегда стресс. Но вне всяких сомнений, быть родителем особенного ребенка – это совсем иной уровень стресса. И для ребенка, и для родителя разлука может оказаться непростым делом. Но тот опыт, который ребенок приобретает в лагере, невероятно важен.

Наша задача – выстроить отношения доверия с родителями и доказать им свой профессионализм, чтобы, пока их дети находятся с нами, родители смогли спокойно отдохнуть и уделить время самим себе. Его у родителей детей с аутизмом практически никогда не бывает.

Psychologies: Российские специалисты проходили стажировку на базе вашего лагеря Rising Sun в Альбукерке. Вы легко находили общий язык?

К. Т.: Надо понимать, что для них это был огромный культурный шок. Я имею в виду не только различие культур наших стран в целом, но и различие культур работы с аутизмом. Культурные различия – это всегда многогранная вещь: это и поведение, и язык, и манера общения…

Российские коллеги учатся не только у меня, но и у самих ребят

Я свою задачу при общении с коллегами из России видела не в том, чтобы показать, как делать правильно, а продемонстрировать им, как неправильно. Я видела ее в том, чтобы сгладить различия между всеми этими культурами – культурой общения аутизма, российской культурой и американской. Все они должны гармонично сосуществовать.

Еще было важно показать, что в этих детях с аутизмом скрывается огромный потенциал. И этому российские коллеги учились не только у меня, но и у самих ребят, отдыхавших в лагере Raising Sun. Дети оказались самыми лучшими учителями.

Psychologies: А на чем строилась ваша программа обучения?

К. Т.: Мы приняли решение обучать наших российских коллег так называемым восьми стратегиям поддержки. Это системный подход к обучению детей с РАС, эффективность которого доказана исследованиями, проведенными в разных странах, а также в практике работы с людьми с аутизмом.

Мы читаем лекции, устраиваем практические занятия и супервизируем российских коллег во время их работы в нашем лагере в США. После возвращения в Россию их работу регулярно супервизируют Таня и Слава (Татьяна Морозова, клинический психолог, Святослав Довбня, детский невролог, эксперты Фонда «Обнаженные сердца». – Прим. ред.), и, мне кажется, они очень верно подходят к анализу эффективности обучения и использования новых методов на практике.

Очень важно понимать, что эти восемь стратегий поддержки могут использоваться не только в летнем лагере, но и на протяжении всего года. Так что это очень важная инвестиция в профессионалов.

Psychologies: Что вам больше всего запомнилось из поездок в Россию?

К.Т.: О, для меня поездки в Россию в летние лагеря – это чуть ли не лучшее, что происходит со мной за год! Ты приезжаешь и видишь этих специалистов, которые еще недавно посещали США, не зная о существовании ни одной из восьми стратегий, а теперь активно применяют их на практике! И это прекрасно.

Каждый вечер мы с Таней и Славой собираемся и обсуждаем увиденное за день. Как правило, находим что-то, что нам хотелось бы предложить подправить, но договариваемся подождать и понаблюдать. И уже на следующий день сами российские коллеги исправляют свою ошибку без какой-либо подсказки с нашей стороны!

Важно понимать, что люди с аутизмом могут многое привнести в наше общество

Это значит, что и сами специалисты собираются и обсуждают, анализируют, что удается, а что не очень. Получается, что мы дали им не только эти стратегии, но и навыки решения сложных ситуаций с помощью этих методов. Это иной подход к профессии – именно этому мы и хотим обучить людей.

Но мы учим не только конкретным стратегиям. Мы хотим объяснить, что нельзя недооценивать людей с аутизмом. Дело не только в сенсорной интеграции, визуальной поддержке или прикладном анализе поведения. Еще важней понимать, что люди с аутизмом, порой так не похожие на нас, не просто имеют право на образование, но и могут многое привнести в наше общество. Мне кажется, именно этого хочет и фонд, поэтому для меня большая честь работать именно с ними.

Psychologies: То есть вы говорите об изменении отношения к людям с аутизмом со стороны самих профессионалов, которые с ними работают?

К. Т.: Именно. А методы – это инструменты в помощь.

Psychologies: Что бы вы посоветовали специалисту, работающему с детьми с особенностями развития в России?

К. Т.: Вы в самом начале пути. Но есть надежда на то, что отношение к людям с аутизмом скоро изменится. Уважайте родителей детей с аутизмом, они – главные эксперты в их воспитании и знают о них больше всех. Мы можем привнести идеи и опыт. Но уважение к самим детям и их семьям – это самое главное.

Psychologies: А что бы вы сказали родителям ребенка, которому только что поставили диагноз «аутизм»?

К. Т.: На самом деле важнее не сказать им что-то, а выслушать. Это очень важно. И только потом им можно напомнить, что их ребенок с аутизмом – это тот же ребенок, с которым они жили до этого, несмотря на новый диагноз и новый «штамп». Главное – это помочь ему развить свой потенциал до максимума.

Еще им нужно сказать, что надежда есть. В России есть очень талантливые специалисты, которые могут поддержать и вас, и вашего ребенка.

Мне кажется удивительным, как команда «Обнаженных сердец» собирает вокруг себя и единой цели такое количество самых разных людей. Я вижу, что командой фонда движет идея сделать этот мир чуть более толерантным к людям с особенностями развития. И быть частью этой группы людей для меня большая честь. И именно поэтому я продолжаю приезжать в Россию.

Источник

Результаты новых исследований свидетельствуют о том, что это возможно, однако что именно дает толчок к выздоровлению, пока остается загадкой.

Когда я готовилась стать клиническим психологом, одной из привычных составляющих моей работы было сообщать родителям о том, что их дети страдают аутизмом. Теперь, когда я сама стала матерью, я гораздо лучше понимаю то выражение боли, которое появлялось на их лицах в тот момент. Среди множества вопросов, которые возникали в их голове, главным был вопрос о том, сможет ли их ребенок когда-нибудь стать таким, как все.

Результаты нового исследования, опубликованные в феврале 2013 года в Journal of Child Psychology and Psychiatry, свидетельствуют о том, что в некоторых случаях ответ на этот вопрос может оказаться положительным. Ученые обнаружили, что у некоторых людей, которым в детстве был поставлен диагноз «аутизм», симптомы этого заболевания – трудности во взаимодействии и общении с другими людьми, болезненная приверженность к ежедневным ритуалам, а также навязчивые движения – с возрастом исчезают.

Это исследование стало не первым исследованием, авторы которого пришли к выводу о том, что некоторые молодые люди, страдающие аутизмом, со временем перестают демонстрировать его симптомы. В 2008 году ученые изучили научную литературу по этой теме и обнаружили, что трое из 25 человек, страдающих этим заболеванием, в конечном итоге выздоравливают. Однако авторы нового исследования решили изучить этот вопрос более подробно. Они набрали три группы людей в возрасте от 8 до 21 года: в первую группу вошли 34 человека, которые уже вылечились от аутизма, во вторую – 44 человека, у которых был диагностирован высокофункциональный аутизм, а в третью, контрольную – 34 человека, у которых нет никаких отклонений в развитии.

Опытный диагност тщательно изучила все записи в истории болезни тех участников исследования, которые уже выздоровели, и подтвердила, что в детстве они действительно страдали аутизмом. Более того она совершенно верно определила и исключила истории болезни детей, не страдающих аутизмом (у них наблюдались симптомы других заболеваний, таких как, к примеру, расстройства речи), которые были предложены ей с целью установить корректность ее диагностических методов. Все эти меры позволили ученым удостовериться в том, что тем участникам исследования, которые в настоящее время ведут нормальный образ жизни, в детстве был поставлен верный диагноз. Кроме того, установленные учеными критерии выздоровления были довольно жесткими: участники должны были не только полностью избавиться от симптомов аутизма, о чем свидетельствовали результаты многочисленных обследований, у них также должны были быть друзья без каких-либо отклонений в развитии, и они должны были получать образование по общей программе.

Результаты исследования оказались весьма обнадеживающими: выздоровевшие участники ни в чем не отставали от своих нормально развивающихся сверстников, а по своим социальным и коммуникативным навыкам и по умениям, необходимым в повседневной жизни, они намного опережали пациентов с высокофункциональным аутизмом. По мнению некоторых экспертов, такие результаты стали поворотным моментом в исследовании аутизма, «ясно продемонстрировав возможность избавиться от симптомов и вернуться к здоровой жизни», как пишет Салли Озонофф (Sally Ozonoff) из Калифорнийского университета, который не принимал участия в исследовании.

Не аутист, но и не обычный человек

Какими бы обнадеживающими ни были результаты этого исследования, я считаю, что мы должны относиться к ним с определенной осторожностью. Для начала, примерно 20% из тех, кто попал в группу выздоровевших аутистов, до сих пор испытывают некоторые трудности с поддержанием зрительного контакта с другими людьми, с управлением своими жестами и выражениями лица. Авторы исследования пишут, что «эти трудности были расценены… как особенности, не связанные с аутизмом». Однако авторы этого исследования не были «слепы», как те ученые, которые принимали участие в клинических исследованиях – то есть они хорошо знали, кто именно из испытуемых не имел отклонений в развитии, кто страдал аутизмом, а кто предположительно от него избавился.

Нетрудно себе представить, каким образом эта информация могла повлиять на интерпретацию учеными поведениях участников эксперимента. Несмотря на то, что выздоровевшие участники исследования избавились от симптомов аутизма, «большинство из них до сих пор страдают серьезными расстройствами», такими как депрессия, тревожность и ослабление внимания, как отмечает Элизабет Келли (Elizabeth Kelley), психолог из Королевского университета в Онтарио и одна из авторов исследования.

Келли указывает еще на один недостаток этого исследования: его авторы изучали случаи выздоровевших пациентов уже после их выздоровления. Такой ретроспективный подход не поможет определить процент детей, которые смогут избавиться от аутизма, а также причины их выздоровления. Родители зачастую пробуют самые различные методы лечения, в том числе поведенческую, речевую, трудовую и медикаментозную терапию, и они редко ведут подробные записи хода и эффективности лечения. Пока ученые не начнут изучать течение болезни с первых ее симптомов до момента выздоровления, «мы не сможем выяснить, почему некоторые люди выздоравливают», как отмечает Келли.

К счастью, ученые постепенно начинают подробно исследовать этот вопрос. К примеру, Кэтрин Лорд (Catherine Lord), директор Центра изучения аутизма и развития мозга при Медицинском колледже Вейл Корнелл (Weill Cornell Medical College), ведет группу примерно из 100 больных аутизмом людей с момента постановки им этого диагноза в возрасте 2 лет и до настоящего времени, когда им уже за 20. Участники этой программы проходили полное обследование каждые несколько лет в детстве и в возрасте 18 лет, а их родители должны были ежегодно заполнять по несколько подробных анкет.

Подобно Келли и ее коллегам, Лорд обнаружила, что некоторые пациенты со временем перестают демонстрировать симптомы аутизма. Более того, по ее словам, «их манера поддерживать визуальный контакт, их жесты, то, как они управляют своим телом, то, как они говорят о своих друзьях – долгое время считалось, что именно от этих особенностей поведения аутистам сложнее всего избавиться – неотличимы от поведения здоровых людей. В повседневной жизни они также вполне успешно способны справляться с множеством задач: к примеру, они могут учиться в колледже и при этом подрабатывать. Исследователи включают таких людей в группу пациентов, демонстрирующих «чрезвычайно положительную динамику». Ученые выделяют еще одну, более многочисленную группу пациентов, которые считаются «более способными», чем другие пациенты, страдающие аутизмом: у них нет когнитивных нарушений, и в целом они могут довольно успешно заниматься наукой, но симптомы аутизма у них выражены довольно сильно. Научная работа, в которой Лорд изложила результаты своих исследований, в настоящее время находится на рассмотрении комиссии рецензируемого научного журнала.

Кто и как выздоравливает

Хотя в ходе своего исследования Лорд не удалось выяснить, почему некоторые люди с симптомами аутизма со временем демонстрируют значительные улучшения, она обнаружила некоторые признаки, которые могут свидетельствовать о возможном начале выздоровления. К примеру, в раннем возрасте пациенты, попадающие в группу с «чрезвычайно положительной динамикой», демонстрировали стремительный прогресс в освоении речевых навыков и снижение частотности циклических и навязчивых движений, таких как взмахи руками или выставление игрушек в ряд. Родители детей, демонстрирующих подобные улучшения в раннем возрасте, могут надеяться на хороший прогноз.

Интересно то, что ни Келли, ни Лорд не пришли к выводу о том, что лучших результатов добиваются пациенты, получающие более интенсивное бихевиоральное лечение, как многие могли бы предположить. Это не означает, что бихевиоральная терапия неэффективна в случае с людьми, страдающими аутизмом – множество исследований уже давно подтвердили обратное. Просто пока исследователи не знают, каким образом интенсивность и тип терапии влияют на прогноз. К примеру, прикладной поведенческий анализ, в центре которого стоит идея о том, что детей необходимо заставлять учиться и внимательно слушать других людей, может привести к значительным успехам в случае с некоторыми пациентами, в то время как другим может больше помочь развитие социальных навыков, таких как умение поддерживать диалог и соблюдать очередность. Некоторым детям может потребоваться более интенсивное вмешательство, чтобы они могли достичь каких-то результатов. Непредсказуемость результатов лечения, возможно, объясняется генетическими различиями: скорее всего аутизм имеет массу разновидностей, и его развитие нельзя объяснить одной единственной генетической причиной.

По мнению Келли, пока у ученых нет окончательных ответов, «родители должны делать все возможное для своих детей» - разумеется, в рамках их финансовых возможностей. Она предостерегает родителей о того, чтобы тратить все средства семьи на лечение и доводить себя до эмоционального истощения, пытаясь помочь своему ребенку, поскольку, возможно, существуют некие факторы, способствующие выздоровлению, которые находятся за пределами родительской воли. «Возможно, это генетический вариант – кто знает?»

Какими бы обнадеживающими ни были положительные прогнозы, мы до сих пор не знаем, не появятся ли симптомы аутизма снова у тех людей, которые предположительно от него избавились. Когда перед людьми, страдающими аутизмом, возникают проблемы, присущие взрослой жизни, к ним могут вернуться старые и проявиться новые симптомы этого заболевания. Между тем, исследования взрослых людей, страдающих аутизмом, неоднократно доказывали, что многие из них добиваются того, чтобы вести независимую жизнь, находить и сохранять работу, обзаводиться друзьями и даже вступать в романтические отношения. Лорд и ее коллеги намереваются продолжать следить за состоянием участников их исследования, чтобы выяснить, увеличится ли численность группы с «чрезвычайно положительной динамикой».

Разумеется, люди, страдающие аутизмом, порой добиваются успеха в жизни, даже если они не могут окончательно избавиться от симптомов своего заболевания. По словам Лорд, один пациент с диагнозом «аутизм» очень удачно выразил эту мысль: «Если я ни от кого не завишу, имею хорошую работу и отношения с окружающими меня людьми, так чем я хуже других?» Ученые и клиницисты должны продолжать свои исследования, чтобы понять, как люди, страдающие аутизмом, могут добиться наибольшего успеха – то есть вести счастливую и полноценную жизнь.

Источник

Синдром Аспергера называют высокофункциональной формой аутизма. Он проявляется в раннем детстве, однако из-за плохой диагностики в России нередко таких людей на протяжении всей жизни даже самые близкие считают просто странными. «Многие звуки я воспринимаю с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр» – люди с синдромом Аспергера рассказали, на что похожа их жизнь.

Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки людей с аутизмом, волонтер РОО помощи детям с РАС «Контакт»

Представьте, что у вас на голове кастрюля, по которой с разных сторон ударяют с разной частотой, при этом вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик и вам надо решать сложные уравнения в уме. Так я объясняю, что значит жизнь с синдромом Аспергера.

Специалисты с раннего детства говорили маме, что я не в норме. Я не ходила в детский сад, меня попросту туда не брали, была замкнутой, не играла на детских площадках, часами сидела и смотрела на вырванный волос или расставляла в один ряд машинки, потом убирала их в трюмо, во второй ящик, доставала и снова расставляла в ряд. Больше я ничем не занималась.

Мое воспитание взяла на себя прабабушка. Она создала для меня удобную сенсорную среду в комнате, например, занавесила все плотными шторами, клала те ткани, которые мне были удобны, кормила той пищей, которая мне подходила. Она не водила меня по шумным местам, я хотела читать – она сама брала в библиотеке книги. Читать и писать я научилась самостоятельно в четыре года и с тех пор читала все подряд – от справочника по радиолокации до старинной японской литературы. Это не было хобби, а было эскапизмом, я просто боялась занять себя чем-то другим.

Меня взяли в обычную школу, туда, где работала моя мама. Там невозможно было находиться из-за шумов, криков, я не могла сидеть на уроке, просто потому что люди дышат. Даже сейчас мне очень тяжело (мы сидим в кофейне в центре Москвы. – Прим. авт.), но это не сравнить с тем, что было в детстве.

Первые два года в школе была сплошная травля. Во-первых, дети не умели читать и писать, а во-вторых, они за что-то меня ненавидели и постоянно били. Однажды, когда я была в третьем классе, папа сказал: «Иди и дерись». Я пошла и подралась. Следующие семь лет меня никто не трогал, не обижал, в классе наступала тишина, когда я заходила.

В школе я ни с кем не могла подружиться. Я вообще не понимала, как люди общаются между собой. Я могла только учиться, невероятно сильна была по физике, мне прочили физтех, естественно, справлялась по математике, безупречно грамотно писала, самостоятельно выучила английский.

С физикой в итоге не сложилось, я работаю в IT-сфере. На работе знают о моем диагнозе, со мной даже считаются, например, выключают всякие механические часы, потому что меня сильно раздражает их звук, или пишут свои просьбы в мессенджерах, потому что я не люблю говорить по телефону – в трубке шумно и непонятно, когда твоя очередь говорить.

Мой бывший начальник просил меня: «Ты бы лучше поменьше ходила на всякие конференции и рассказывала о себе, а то выйдут какие-нибудь новые нормативные акты и тебе запретят тут работать, как ты тогда будешь жить».

Я в общем-то не боюсь этого, я всегда найду работу, потому что очень хороший специалист. У меня абсолютная память, я с детства увлекалась информатикой, могу найти работу в офисе, на фрилансе, могу удержаться на ней, поскольку все-таки достаточно долго занималась когнитивно-поведенческой терапией и относительно научилась себя сдерживать. Сейчас я продолжаю спокойно сидеть (компания за соседним столиком сильно шумит. – Прим. авт.), а в детстве я бы зажала уши и упала на стол от такого резкого звука.

Я успокоилась, когда узнала диагноз

Я поехала учиться в Америку и там обратилась к специалистам. Они провели тестирование ADOS – шкала наблюдения для диагностики аутизма. От них я впервые услышала диагноз «синдром Аспергера». Меня это успокоило, потому что до сих пор было не очень понятно, что со мной происходит.

Никто никогда не знает, почему в ряде случаев людям с синдромом Аспергера удается социализироваться. Часто это благоприятное стечение обстоятельств. Это роль семьи, которая с детства занимается таким ребенком, учитывает его сильные стороны и пытается превратить их в профессию. В любом случае, успешность в обществе – это дорога с двусторонним движением. В обществе должно быть принятие, надо учитывать особенности людей, но и сами люди с особенностями должны стараться. На вопрос «Как дела?» я теперь могу совершенно спокойно сказать: «Спасибо, у меня все хорошо, как у вас?» Некоторые вещи со временем выучиваются.

За всю мою жизнь у меня появился один друг, мы познакомились на занятиях шахматами и дружим по сей день. Он нейротипичный, много рассказывает мне про окружающий мир и очень мало внимания обращает на то, какое у меня выражение лица, как я говорю. Он объяснял, как надо улыбаться (этому же меня учил мой терапевт), в каких ситуациях и что уместно. Но больше дало наблюдение за людьми и выявление некоторых правил. Это удается далеко не всегда. Человек говорит: «Мне плохо», я думаю, ОК, значит, его надо оставить в покое, но он обижается, что я не расспросила о его проблеме. А в точно такой же ситуации другой человек обижается, что ему задаешь вопросы. Нет единого шаблона, или я его упускаю.

У меня абсолютная память, но это скорее сбой. В норме люди должны уметь забывать, строить психологические защиты, в моем же случае каждое слово, каждое изображение вызывает в памяти все то, что ты раньше видел, и с каждым днем количество информации увеличивается. Иногда это полезно. Я всегда могу сказать человеку, что он говорил или писал ранее. А с другой стороны, людям почему-то не нравится, что я все помню, это их расстраивает.

Большая часть людей с Аспергером избегает зрительного контакта. Сами они не осознают это как проблему. Нам просто удобно смотреть в сторону. Если пытаться имитировать зрительный контакт, то можно смотреть в лоб. Я могу сделать так – Антонина переводит бегающий до сих пор взгляд на меня и, неестественно улыбаясь, произносит: «Здравствуйте, Наталья, я очень рада вас видеть». На самом деле это требует колоссальных сил. Такая имитация зрительного контакта нужна, только если вы проходите собеседование на работе или хотите показаться адекватным.

Я тяжело переношу большое количество разных звуков, поэтому не могу общаться в компании. Я не переношу мерцание светодиодов определенной частоты, допустим, красные светофоры или фары машин.

Я вообще не люблю, когда меня трогают. Мой папа говорил: «Младшая дочь нормальная, она так любит обниматься, а вот старшая дочь – абсолютная бука, до нее невозможно дотронуться». Я терпеть не могла, когда прикасались к моим волосам, поэтому рано научилась сама мыть голову. Сейчас я нашла одного мастера, привыкла к ней, но все равно с трудом выдерживаю, пока меня подстригут или покрасят. Я не чувствую холод, и у меня занижен болевой порог, о том, что я порезалась или обожглась, узнаю, только когда вижу кровь или ожог.

Я ненавижу запах табачного дыма. Периодически, особенно в перегрузке, меня срывало, и я говорила людям: «Когда же вы перестанете курить, наркоманы проклятые».

Это по-прежнему меня раздражает, но я научилась сдерживаться и просто прохожу мимо.

Я сейчас смотрю на вас и не понимаю, что вы чувствуете, но эмоции я плохо осознаю и у себя. По физическим проявлениям я выучила: если мне становится горячо в щеках и сильное напряжение в плечевом поясе, значит, скорее всего, я испытываю сильное эмоциональное состояние.

Когда мне нужно успокоиться, помогает сильное давление. Меня надо обхватить определенным образом, и желательно, чтобы это был не нейротипичный человек, потому что от ваших тел исходит очень много информации, вы слишком подвижны, как ртуть. Но я совершенно спокойно пожимаю людям руку. Я видела, как это делает мой отец, и сочла, что это нормальное человеческое приветствие, правда, оказалось, что в культурном поле Российской Федерации нехорошо, когда женщина подает руку.

Люди не знают, что с ними, и не получают адекватную терапию

В Москве, да и в России, есть всего одна группа поддержки людей с синдромом Аспергера. Были попытки создать группы в других городах, но, к сожалению, быстро прекращались. Я стала заниматься группами и проектом, потому что меня – слово есть такое – ужасало, что в России у людей нет информации о том, кто они такие, у них нет возможности собраться вместе, чтобы обменяться опытом и увидеть, что они не одни.

За девять лет, что я веду группу, пришли около тысячи разных людей, кто-то ходит годами, кто-то – на одно занятие. Они хотят удостовериться, что у них действительно синдром Аспергера, потому что официальный диагноз в России получить невозможно. Взрослым он попросту не ставится, потому что считается, что это детское состояние. Обычно это частное мнение либо психиатра, либо психолога.

К сожалению, вокруг этой категории людей с аутизмом существует какой-то порочный круг молчания. Мы есть, это признается медицинским сообществом, но о нас практически никогда не говорят, поэтому люди просто не знают, что с ними, не получают адекватного диагноза и адекватной терапии.

Бывает, что такие люди получают прекрасное университетское образование. У них красные дипломы и золотые медали, но они совершенно не успешны в работе, потому что не могут найти контакта с коллективом, задают неуместные вопросы тогда, когда обычный человек промолчит. Даже сходить в больницу для людей с Аспергером проблема, поскольку врачи ругаются, часто хамят, просят описать свое состояние, а человек не может, он не понимает, что чувствует, и не находит слов.

Бывают другие случаи, человек сам себя воспитал, стал отличным специалистом, получает огромные деньги, но при этом он вынужден постоянно принимать успокоительные и не знает, сколько еще так продержится. Есть данные по безработице людей с аутизмом, куда включается и высокофункциональная его часть, то есть с синдромом Аспергера: всего лишь несколько процентов имеют работу фултайм, и это именно из-за коммуникативных и сенсорных особенностей. Есть данные британского исследования по суицидам среди людей с синдромом Аспергера, они выше в десятки раз, чем в среднем в популяции, из-за чувства нереализованности и изолированности от общества.

Я вообще не мечтаю, не понимаю, что такое мечтать. Но у меня есть цели. Я собираю черепах от числа Фибоначчи до другого числа Фибоначчи, хочу достигнуть очередного – 1597. И я хочу, чтобы у нас в стране наконец-то начали обращать внимание на взрослых людей с аутизмом, причем не в рамках профанации. Начали им оказывать какую-то помощь либо честно признались, что ничего не могут сделать, и привлекли иностранных специалистов.

Иногда мне кажется, что я бракованный аутист

Дарья, волонтер и фотограф

О том, что у меня есть синдром Аспергера, я узнала в 20 лет. Не самый поздний возраст, в котором люди узнают о своей аутичности, но достаточно поздно, чтобы применить какие-то методики по коррекции поведения, социализации и адаптации. Двадцать лет я оправдывала свое поведение и реакции характером, воспитанием, влиянием общества.

На мои особенности обратил внимание тьютор однокурсника – я поступила с аутичным парнем на один факультет. Я стала читать истории аутичных людей, статьи специалистов и просто изучать разные сайты, посвященные теме аутизма, проводила параллели между другими Аспи и собой и видела общие черты. Затем я обратилась к психотерапевту, это была онлайн-консультация. Я не люблю новых людей, поэтому предпочла общение со специалистом в сети. Врач сказала, что да, возможно, у меня есть Аспергер. Глупо отрицать то, что видно невооруженным взглядом. Не уверена, что хочу официального подтверждения синдрома, ведь я уже привыкла жить с мыслью, что я аутична.

Когда я сообщила матери, что со мной происходит то, что называется синдромом Аспергера, она сказала: «Ты же просто застенчивая. Понапридумывают же себе всякое».

Сестра отреагировала спокойно, но не думаю, что она поняла, что такое аутичность. Возвращаясь мысленно в детство, я вспоминаю отношение родителей к моему поведению. Мне всегда было сложно общаться с чужими людьми, особенно по телефону. И всякий раз, когда я просила маму кому-то позвонить, она делала это с большим недовольством. Но эта проблема сохранилась и по сей день, и до сих пор мама не может воспринимать это серьезно.

Мне 21 год, и я человек ну очень социально активный. Наверное, посмотрев на меня, сложно сказать, что у меня есть аутизм. Но люди даже не представляют, что приходится делать ради того, чтобы быть «нормальной». Активной я стала, когда пришла в первую в своей жизни общественную организацию, это был молодежный информационный центр. Я стала преуспевать в этой деятельности и была довольно узнаваемым молодым журналистом в своем городе. С мечтой стать хорошим специалистом я переехала в большой город, поступила в университет на факультет журналистики, но быстро поняла, что учиться мне тяжело. Отчислилась и ушла в волонтерство, сейчас развиваю медианаправление добровольчества в регионе и с недавних пор фотографирую. Конечно, может возникнуть много вопросов, касающихся парадоксального совмещения волонтерства и синдрома Аспергера, одно мешает другому, но и то, и другое позволяет мне развиваться. Я считаю, самое ужасное, что может сделать человек – это остановиться в развитии. Я не хочу такой перспективы для себя.

Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник

Жизнь одного человека с Аспергером сложно сравнить даже с другой жизнью с Аспергером, не то что сравнить с чем-то третьим. Хотя не так давно появилось приложение для VR-очков, которое имитирует жизнь аутиста, и нейротипик может попробовать почувствовать себя на его месте. Сама я такое еще не пробовала, но, по отзывам, вещь хорошая.

Синдром Аспергера влияет абсолютно на всё, начиная от бытовых вещей, заканчивая социальным взаимодействием. Я стремлюсь всё систематизировать, поэтому предпочитаю графики, расписания, заранее продуманные планы. Если я должна куда-то поехать, я распишу всё шаг за шагом. Если я должна встретиться с кем-то, то мы обязательно вместе продумаем все наши действия. Для примера: если я знаю, что мне нужно будет пойти к врачу, то за несколько часов до похода попробую представить, какие вопросы мне могут задать, проговорю несколько раз ответы, словно заучивая их, и тогда на приеме уровень тревоги меньше, чем если бы это была сплошная импровизация.

Я хожу по знакомым тропинкам в лесу, я потрачу больше времени на дорогу, но сяду в тот транспорт, который мне знаком, даже если он едет дольше. Сделать что-то, чего я не знаю, я могу, пожалуй, только с близким мне человеком. Я учу правила и поэтому живу, словно нейротипик.

Более того, у меня есть ритуалы. Например, я сажусь в транспорте на одно и то же место, пью напитки только через трубочки, складываю одежду в определенной последовательности, в уборке в принципе одни только ритуалы, фрукты нарезаю и ем в определенном порядке. Ритуалы тоже позволяют навести порядок в жизни, хоть иногда они и требуют больше временных затрат. Даже если я уже легла спать в самой удобной позе, у меня в ногах лежит моя собака, а что-то стоит не на своем месте, я встану и переложу это.

Я гиперчувствительна к свету, шуму, иногда к запахам и тактильному контакту. Многие звуки я воспринимаю, наверно, с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр. Даже когда чайник кипячу, надеваю наушники, потому что для меня это очень громко.

Свет я часто воспринимаю так, как нейротипичному бы постоянно прожектор светил в глаза. Не так давно мой близкий человек вынудил официантку в кафе выкрутить лампочку из светильника над нами, потому что мне она мешала. Магазины парфюмерии и бытовой химии для моего обоняния – это как если нейротипичному бы духи в нос налили. Еще я часто хожу на носочках, потому что мне не нравится ровная дорога. Мне неудобно, мне неприятно, всё жжет. Кроме того, я плохо чувствую свое тело в пространстве, а так идет большая нагрузка на икроножные мышцы, и тогда ощущаешь себя в пространстве выше.

По телефону я добровольно разговариваю только с тремя людьми. Часто трубку не беру, даже если кто-то знакомый звонит. Одна из причин, по которой сложно общаться, заключается в быстрой реакции. Нам сложно быстро обрабатывать информацию и тут же выдавать ответ. Надо подобрать нужные слова, выбрать правильную эмоцию, скомпоновать это всё, на это нужно время, а иначе тревога, паника. А еще мы не всегда улавливаем сигналы, такие как мимика, язык жестов, эмоции. Нам сложно понимать людей, которые много шутят, часто используют метафоры или намеки. Это почти как говорить с иностранцем на его языке.

Еще нам присущи стимы. Стиминг – это самостимулирующее поведение, характеризующееся повторяющимися действиями. Вот вы были студентом, вспомните себя: решая какой-то тест или сдавая экзамен, ручкой по столу стучали? Ногой трясли? Это и есть самостимулирующее поведение. Только у нас оно бывает намного чаще, порой интенсивнее и служит иногда еще и для других целей. Я вот раскачиваюсь взад-вперед, это помогает мне сосредоточиться. Люди этого не понимают, смотрят косо, но для меня стимы – как коляска для человека с нарушением опорно-двигательного аппарата. А еще я часто сажусь на землю или пол: меня успокаивает опора подо мной, площадью больше, чем мои ступни.

«Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев»

Не так давно я смотрела сериал, в котором герой случайно узнал, что у него есть синдром Аспергера, и тогда родителям пришлось объяснять ребенку, что с ним происходит. Прежде чем сказать о трудностях, нужно было назвать преимущества синдрома. И вот родители назвали кучу всего. А я сидела и думала: почему у меня не так? У меня нет гениальной памяти. Скорее даже наоборот, она у меня просто ужасна. Я не могу назвать все модели поездов или продолжительность жизни какого-то насекомого. Я далека от точных наук. Я далека от всех наук. Я не закончила школу с отличием. Я точно не умнее тех, кто меня окружает. И это не самокритика, не низкая самооценка, это факт. Иногда мне кажется, что я бракованный аутист.

С другой стороны, у меня имеются успехи в фотоискусстве, и люди говорят, что я очень крутой фотограф. Я могу часами сидеть за одним делом, забыв о еде, не замечая, как проходит время. Много вы знаете людей, которые 10 часов без перерыва собирают пазлы?

Что касается зрительного контакта, то тут, скорее, был регресс. Сейчас в глаза я могу смотреть только одному человеку и то не более пяти секунд. С другими же людьми зрительного контакта я не установлю. Это физически больно, что, наверно, невозможно понять нейротипикам. То есть я смотрю в глаза и могу испытывать не просто дискомфорт, я могу чувствовать боль в глазах, в голове.

Я не понимаю таких отношений, как дружба или любовь. В таких отношениях нет правил, закономерностей, всё на интуитивном уровне, а с этим у нас беда.

Чем отличается любовь к матери от любви к противоположному полу? Наверно, это может показаться глупым вопросом и вы на него легко ответите. А я ответить не могу. Я люблю некоторых людей, но я скорее назову это не любовью, а привязанностью. У меня все чувства, наверно, сводятся к привязанности.

Я была бы не готова общаться в каких-то группах или клубах, но если ты нашел себе хорошего товарища или даже друга среди аутичных, то ты везунчик. Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев. Вы родились не для этого мира. Вам будет тяжело. Так же бывает и аутичным людям.

Не так давно появился сайт знакомств для аутичных людей, я рада, что он есть. Уже около месяца я общаюсь с парнем, он из другого города, тоже самодиагностированный аутист. И я рада, что мы общаемся. Я делюсь с ним какими-то откровениями, а он меня понимает.

У меня такая позиция, что нельзя иметь мечты. Конечно, я могу сказать, что мечтаю вылечиться от своего основного заболевания – у меня диабет – но это так и останется мечтой, потому что это заболевание не лечится. Поэтому мечтать незачем, а надо ставить цели.

Есть большая цель на всю жизнь – стать хорошим печатным и фотожурналистом, чтобы менять что-то в массовом сознании, в действиях властей. У людей очень стереотипное представление о людях с инвалидностью и ОВЗ, вокруг много мифов, которые я планирую разрушать.

Еще одна цель – это добиться таких успехов, чтобы быть примером для других людей. Я не славы ищу, но если хотя бы один человек, посмотрев на мою жизнь, на мою деятельность, встанет и вопреки своим недугам начнет что-то делать, менять свою жизнь и жизни людей, то я это посчитаю успехом. Я хочу запустить цепочку изменений. Я меняю жизнь одного человека, он – другого, тот – третьего, и так мы можем изменить очень много.

Источник

На протяжении десятилетий психиатры пытались насильственно интегрировать аутистов в общество, заставляя их вести себя так, как «принято». «Лечение» превратилось в фабрику по производству травм и посредственностей: творческий потенциал подавляли во имя социальной адаптации.

Клинический случай аутистичного ребенка Нади Хомынь — один из наиболее обсуждаемых в истории исследования аутизма. О Наде писали Лорна Селфе (1977), Найджел Деннис, Оливер Сакс и многие другие. Ее случай до сих пор вызывает оживленные споры. Преобразование перспективы, с точки зрения которой рассматривается случай Нади, демонстрирует, как исторически меняется отношение к аутизму и постепенно появляется более чуткое понимание этого состояния.

Надя родилась в Ноттингеме, ее родители Михайло и Анеля Хомынь эмигрировали в Великобританию из Украины. Надя была чрезмерно пассивным младенцем со значительной задержкой развития. Ее необычайные способности проявились, когда ей было три года: она стала рисовать лошадей и всадников. С самого начала ее работы отличались визуальным реализмом. Надя не проходила все стадии, типичные для «нормальных» детей, нарушив тем самым все общепризнанные законы изобразительных навыков.

В развитии детской способности рисовать выделяется несколько универсальных этапов. В 2–4 года ребенок рисует каракули (доизобразительный период), и только позже появляется тенденция к изображению окружностей, ребенок рисует «головастиков». Надя — исключение из универсального правила (либо правило оказалось не таким уж универсальным). В ее набросках сразу же были ракурс, перспектива и правильное использование пропорций, она могла нарисовать всадника верхом на лошади, в три четверти, правильно построив перспективу.

Рисунки Нади скорее похожи на работы студентов-искусствоведов, чем на рисунки маленьких детей.

Самый плодотворный период рисования у Нади пришелся на возраст между 3 и 7 годами. В это время у девочки не было навыков коммуникативной речи, она была социально пассивна, могла только издавать крики и не реагировала на любые формы социального участия. Надя нуждалась в помощи даже в самых простых действиях вроде завязывания шнурков.

В семилетнем возрасте Наде прописали режим усиленной терапии, чтобы увеличить ее возможности в других направлениях, особенно навыки коммуникации. В результате ее способность общаться незначительно улучшилась, она смогла составлять короткие фразы. Но при этом Надя постепенно стала терять способность реалистично рисовать и к 9 годам утратила ее безвозвратно. Она начала рисовать как младенец — каракули и головастиков.

Найджел Деннис рефлексирует по этому поводу: «У гения отняли гениальность, оставив только общую недоразвитость. Что нам думать о таком странном исцелении?»

К возмущению Денниса присоединяется и Оливер Сакс. Он описывает аналогичный случай с близнецами Майклом и Джоном, обладавшими исключительной памятью на числа. Их тоже подвергли принудительной нормализации «для их собственного блага… чтобы дать им возможность, оказавшись лицом к лицу с миром… жить в нем в соответствии с мерками общества и установленным порядком». В итоге, утверждает Сакс, «близнецы потеряли свои странные способности, а с ними единственную радость и смысл жизни. Не сомневаюсь, что это сочтут у нас умеренной платой за суррогат независимости и возвращение в „лоно общества“».

Однако при всей трагичности участь Нади и близнецов не наихудшая в истории отношения к аутизму.

Не убивайте, они пригодятся

В своей книге «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма, точнее, того, что мы сегодня называем аутистическим спектром, был австрийский педиатр Ганс Аспергер, но позже заслугу открытия аутизма присвоил себе американско-австрийский психиатр Лео Каннер. Именно его трактовка многие годы во многом формировала отношение общества к аутизму. Аспергер считал аутизм пожизненным и открыл спектр («континуум» в его терминологии) аутистических состояний. Каннер же придерживался гораздо более жестких взглядов и рассматривал аутизм как узкое фиксированное состояние, разновидность «детского психоза». Он ошибочно предположил, что причиной аутизма является отсутствие должной любви и заботы со стороны родителей.

Десятилетиями научные концепции аутизма определялись именно позицией Каннера, а о работах Аспергера забыли. В 1980-х Лорна Винг восстановила справедливость, еще раз предложив психиатрическому сообществу концепцию континуума Аспергера (слово «континуум» она заменила на «спектр»).

Ганс Аспергер, настоящий первооткрыватель аутизма, проводил свои исследования, когда работал в оккупированной нацистами Австрии. В это время вступила в действие программа эвтаназии «Т-4», которую называли прологом к холокосту, — секретный план умерщвления людей с инвалидностью и психическими отклонениями. Разграничение на «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, которое на многие годы закрепилось в клиническом подходе к аутизму, принадлежит Аспергеру. Эта терминология — дань тогдашней политической ситуации.

Как утверждает Сильберман, Аспергер ввел термин «высокофункциональный аутизм», чтобы защитить своих пациентов, поскольку им угрожала отправка в лагеря смерти.

В 1938 году Аспергер прочитал первую в истории лекцию об аутизме. В ней он описал самые многообещающие случаи из своей практики и утверждал, что одаренность аутичных детей неотделима от их психических отклонений. Его аудитория состояла из нацистов, которых нужно было убедить оставить подопечных Аспергера в живых. Ученый намекал, что люди с такими отклонениями могли бы стать незаменимыми взломщиками шифров для рейха.

Сильберман призывает отказаться от употребления терминов «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, ведь они были вынужденной мерой Аспергера. Эти термины описывают аутичных людей с позиции того, насколько их можно встроить в существующие нормы общества, вместо того чтобы побуждать критически переосмыслить сам социум, отторгающий аутистов.

«Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно»

С именем Каннера связан не только предрассудок о недостаточной любви к детям как причине аутизма. Развенчивая эти предубеждения, развивается современный подход. Некоторые из этих предрассудков имели особо разрушительные последствия для аутистов. Из-за перспективы Каннера на протяжении нескольких десятилетий считалось, что аутичных людей нужно изолировать в медицинские учреждения. Там их подвергали экспериментальному, часто жестокому «лечению». Эта практика стала причиной еще одного заблуждения: об аутистах сложилось представление как о замкнутых и социально опасных людях.

В учреждениях, в которые помещали аутистов, как правило, не было специального отделения. В одном из таких заведений работал американский невролог Оливер Сакс. Сильберман пересказывает свой разговор с Саксом:

«Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях».

Неудивительно, заключает Сильберман, что аутистов стали считать угрозой для общества: «Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно».

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас даже рекомендовал родителям использовать электрошокер для скота, чтобы подавить у детей повторяющиеся движения, свойственные аутистам. Именно Ловаас предложил методику прикладного поведенческого анализа, которая до сих пор является самым широко используемым способом раннего вмешательства при аутизме. Цель методики Ловааса — сделать аутистичных детей «неотличимыми» от их «нормальных» сверстников. Программа предполагала многолетние интенсивные индивидуальные занятия по изменению поведения.

Барри Призант, автор книги «Уникально человечные: другой взгляд на аутизм» (2015), утверждает, что основная проблема этой и аналогичных методик заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять». Кроме того, Ловаас преувеличивал эффективность своей методики. Сильберман приводит воспоминания взрослых аутистов о том, как их принуждали копировать поведение обычных детей, указывая на их травматичность. Так, Джулия Баском утверждает: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

От стигматизации к пониманию

Сегодня отношение к аутизму стремительно меняется: мы переходим от понимания аутизма как девиации и ужасающего зла, от которого нужно срочно избавить человечество, к попытке понять его изнутри. Прогрессивный взгляд на аутизм рассматривает его не как отклонение или психическую дисфункцию, а как особый тип мышления, который, хотя и отличается от более распространенных, имеет свои эволюционные преимущества. Тем самым мы возвращаемся к истокам теоретизации аутизма, ведь Аспергер изначально трактовал аутизм схожим образом — как способ мышления, в котором есть и недостатки, и преимущества.

Прежнее отношение к аутизму сформировалось в условиях пропаганды нормализации, соответственно, аутизм рассматривался исключительно как отклонение от нормы.

Классическая психиатрия изучала аутизм в категориях дефицита, то есть отсутствия или недостатка способности к нормальному развитию и социализации. В рамках такого мышления невозможно было объяснить, почему люди с аутизмом обладают специфическими гиперразвитыми способностями. Надя Хомынь, которая не умела завязывать шнурки, но обладала выдающимися способностями к рисованию, близнецы Сакса, которые производили впечатление умственно отсталых, но могли в считаные секунды сказать, на какой день недели выпадет любая дата в будущем, — все эти феномены принципиально необъяснимы в рамках классического подхода.

С точки зрения мышления в категориях дефицита все поведенческие и церебральные отклонения от статистической нормы людей с аутизмом автоматически причислялись к удобной группе «недостатков», по определению требующих коррекции. Все сильные стороны, гиперразвитые способности чаще всего рассматривались как попытка мозга компенсировать определенный недостаток, то есть как выгодные побочные продукты сбоя нейронной организации мозга.

Иными словами, исследования аутичного мозга были нацелены на то, чтобы дать ответ на вопрос на том, что «не так». Необходима была другая перспектива для рассмотрения, не исходящая из понятия нормы.

Мишель Доусон, ученый и аутистка, занимающаяся исследованиями аутизма при университете в Монреале, одной из первых поставила вопрос по-иному. Она спросила: а что, если всё так?

Что, если рассмотреть аутизм не как отклонение, а как специфическую форму организации мозга — не хорошую и не плохую? Исходя из исследований Доусон и ее коллег, Темпл Грандин в своей книге «Аутичный мозг: размышления о спектре аутизма» (2013) заключает, что удивительные навыки у людей с аутизмом обусловлены тем, что у них задействована работа иного типа мышления и другой стиль обработки информации.

Источник