Аутистические расстройства

После уроков в инклюзивной школе Эмили возвращалась домой в слезах

Британцы все чаще выбирают домашнее обучение для детей с особенностями развития. Точно так же нередко поступают и российские родители.

У 11-летней Эмили аутизм и синдром дефицита внимания. Последний год она училась дома.

Решение забрать дочь из школы далось Лорне Линч нелегко: она дважды переводила девочку в новое учебное заведение, но результат был всегда один и тот же.

После уроков Эмили возвращалась домой на грани нервного срыва, и Лорне было невыносимо видеть ее расстроенной и озлобленной.

Иногда было настолько трудно, что женщине приходилось звонить в социальную службу. При этом девочка уверяла: учиться она действительно хочет. Но как это делать, не понимает, а объяснить ей никто не пытается.

"Я чувствовала себя белой вороной. Если я делала ошибку, меня отчитывали так, как никого другого", - рассказывает Эмили. Кроме того ей сложно было найти общий язык с одноклассниками.

Сейчас Лорне Линч кажется, что она приняла верное решение. Тем не менее, она уверена: если бы в школе у Эмили было больше поддержки, переводить ее на домашнее обучение не пришлось бы.

Лорна Линч решила, что для ее дочери с аутизмом лучше будет учиться дома

История Лорны и ее дочери - не единичный случай, а часть нарастающего тренда. В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии за последние пять лет детей с особенными нуждами, которые учатся дома, стало на 57% больше.

Это не всегда выбор родителей: иногда в очереди за местом для такого ребенка в школе приходится ждать месяцами. Сейчас в такой ситуации находятся тысячи детей с особенностями развития.

Адам Бодисон, глава благотворительной организации "Насен", объясняет: школам трудно оставаться инклюзивными из-за жестких требований к эффективности и бюджету.

"Если становится известно, что школа хороша для детей с особенностями, она превращается в магнит. Нагрузка увеличивается, и она уже не может в полной мере обеспечивать нужды особенных учеников", - говорит Бодисон.

При этом, добавляет он, все школы оцениваются по одним и тем же параметрам эффективности, хотя одни школы более инклюзивные, а другие менее.

В Англии, где рост числа выбравших домашнее обучения самый стремительный - 64% за пять лет - правительство обещает создать больше мест в спецшколах и потратить 222 млн фунтов на разработку поддержки детей с особенностями развития.

Школа для Вани

В восемь лет Ваня Попов пошел в обычную школу Краснообска. В небольшом поселке под Новосибирском все знакомы, так что в одном классе с ним оказались дети маминых друзей. А за одной партой - сама мама.

Как рассказывает Анна Юдина, школа предложила мальчику с ранним детским аутизмом индивидуальные занятия по главным предметам - математика, русский. А остальные - рисование, музыку, физкультуру - Ваня должен был постигать вместе с классом.

Чтобы Ване проще было привыкнуть к школе, с ним за парту села мама

Наставников в провинциальной школе предсказуемо не нашлось, поэтому сопровождать Ваню на занятиях стала мама.

"Вот им раздали карандаши, листочки и объяснили, что делать, - вспоминает Анна об одном из уроков рисования. - Все поняли, а Ваня, конечно, нет".

Поэтому дальше маме пришлось переводить Ване задание учителя. Рисунок удался, и мальчик очень обрадовался: вскочил, начал размахивать руками.

По словам Анны, это обычная для него реакция: Ване обязательно надо выплеснуть сильные эмоции.

Одноклассники с усмешкой поглядывали на него, тыкали пальцами. Учительница поджимала губы, не пыталась утихомирить Ваню, но и замечаний остальным не делала.

После урока кучка девочек подбежала к Ваниному столу, и мама начала терпеливо объяснять, что он не болеет, а просто развивается иначе. И не говорит не потому что глупый, а потому что ему не интересно.

"Вот тебе не нравится карате, а ему - произносить слова", - растолковывала Анна одной из девочек.

Одноклассницы поняли и больше над Ваней не насмехались. А вот с мальчиками оказалось сложнее: те продолжали шушукаться и дразнить его даже после долгой беседы.

Домашнее обучение с учительницей у Вани тоже не пошло, и теперь мама с ним занимается сама

Впрочем, забрать сына из школы Анна решила не из-за нападок одноклассников. После болезненного случая - пятилетний Ваня пытался присоединиться к играющим на площадке детям, а они толкали его - он вообще не интересовался сверстниками.

Домашнее обучение Анна выбрала, чтобы не досаждать одноклассникам.

"Я знаю их родителей. Рано или поздно они бы устроили мне очную ставку и потребовали забрать сына: иногда он и правда срывал уроки", - объясняет она.

Но и с домашним обучением дело не пошло. Первые два месяца учительница исправно приходила, но Ваня запирался в своей комнате, а она шла на кухню и расспрашивала маму: "Как вы с ним живете?"

В итоге Анна забрала документы из школы и стала заниматься с Ваней сама. Благо в интернете можно найти кучу материалов, говорит она.

Никита и его папа

Ванин сверстник Никита Жердев знает только два слова: "папа" и "люблю". Диагноз - атипичный аутизм - врачи во Владивостоке поставили ему поздно, в пять лет. До этого медики из родной Находки пожимали плечами и говорили, что у Никиты, вероятно, умственная отсталость.

При этом консилиум во Владивостоке постановил: у мальчика сохранный интеллект, но он - невербальный.

Никита не может учиться в школе. Вместо этого папа занимается с ним спортом: ходит на каток или катается на роликах

Это значит, что он не понимает слов, не говорит и не откликается на "команды". Поэтому когда 30-летняя сотрудница психолого-медико-педагогической комиссии позвала его по имени, Никита не ответил. Комиссия задала мальчику еще несколько вопросов, после чего постановила: он не может пойти в школу.

Папа Сергей верит, что у сына был шанс попасть в первый класс. Но в районном реабилитационном центре, на который отец возлагал большие надежды, с Никитой не занимались.

По словам Сергея, там развивали детей с небольшими проблемами - например, если ребенок не мог произнести "ш" или "щ". А за теми, у кого были трудности посерьезнее, просто присматривали. Но ни о каких развивающих занятиях речи не шло.

Сейчас Сергей каждое утро кладет Никите в руку зубную щетку и водит его кистью туда-сюда. Сам Никита чистить зубы не может, зато охотно ест зубную пасту. Причем зарубежным маркам он предпочитает российский мятный "Новый Жемчуг".

Потом Жердевы идут на каток, а если есть снег - идут на лыжах в лес. Вообще спорт сейчас - главное развивающее занятие для Никиты.

У Никиты пока нет друзей, он не понимает, как общаться с другими детьми

Лето Жердевы провели, гоняя на роликах и роликовых лыжах. Еще Никита бродил по берегу моря в поисках морских ежей и много плавал.

Друзей у мальчика нет, потому что он не умеет играть и общаться со сверстниками. Хотя и хочет: подходит к другим детям и, не зная, что с ними делать, просто обнимает их.

"Школы очень не хватает. Я понимаю, что академиком сын не станет - но хочу, чтобы он социализировался", - признается Сергей.

Источник

Стивен Шор и Анна Кук

Около двух часов доктор Шор рассказывал нам о своем опыте жизни с аутизмом - вплоть до бытовых деталей. Он всегда носит кепку, чтобы защитить глаза от раздражающего мерцания ламп дневного света, и всегда ходит в просторных футболках из-за повышенной чувствительности к плотно прилегающей одежде.

Он затронул множество тем: о важности занятий музыкой, о том, как сообщать ребенку о его аутизме, об отношениях с братьями и сестрами. О некоторых их них я подробнее расскажу в следующих блогах.

После основной презентации Стивена я взяла у него интервью для Русской службы Би-би-си, в котором попросила ответить на самые распространённые и противоречивые вопросы родителей детей с аутизмом.

Анна Кук: Стивен, для меня, как и для многих других родителей детей с аутизмом, вы являетесь воплощением мечты, чуда. Из неговорящего ребенка с проблемным поведением вы стали всемирно известным профессором, который ездит с лекциями по всему миру и помогает другим лучше понять аутизм. И в этом вы видите, главным образом, заслугу своих родителей. Может ли подход ваших родителей совершить подобное чудо для каждого ребенка с аутизмом?

Стивен Шор: Что касается усилий моих родителей, я бы хотел верить, что продуктивная, наполненная смыслом жизнь вполне может стать нормой, а не исключением из правил для большинства людей с аутизмом.

Вместо того, чтобы говорить о "чуде", которое произошло лишь с горсткой людей с аутизмом, давайте сделаем так, чтобы так было со всеми!

То, что делали мои родители, сейчас бы назвали интенсивной программой раннего вмешательства на дому.

Они использовали движение, музыку, сенсорную интеграцию, имитацию и комментировали все вокруг.

В те времена (более 50 лет назад) концепции раннего вмешательства просто не существовало. А сейчас нечто похожее называется методом Миллера.

Стивен Шор встретился с родителями детей с аутизмом в Лондоне

Может ли это "чудо" случиться с каждым? Все находятся на разном уровне развития. Мы можем помочь родителям и педагогам установить изначальные доверительные отношения с ребенком и затем двигаться дальше.

Какие-то дети будут лучше реагировать на музыку или движения, кто-то выберет другое. К счастью, у нас сейчас есть много подходов. Мы не можем сказать, что один метод лучше другого, мы можем сказать, что какой-то метод лучше конкретно для этого ребенка.

Анна Кук: Но если это возможно, почему так много людей с аутизмом не работают, не реализуют свой потенциал, проводят годы в специализированных центрах досуга?

Стивен Шор: Это происходит очень часто. Сейчас вместо того, чтобы сконцентрироваться на способностях и возможностях человека с аутизмом, мы концентрируемся на его проблемах, ограничениях, функциональных расстройствах.

И нам нужно избавиться от "модели недостатков" - пользу признания достоинств каждого человека. Выяснить, что этот человек может делать? Какие у него сильные стороны?

Все успешные люди с аутизмом, которых я знаю, смогли применить в работе свои сильные стороны и "особые интересы", построили на этом карьеру.

Анна Кук: Какие самые распространенные ошибки делают родители детей с аутизмом?

Стивен Шор: Одна из самых распространённых ошибок - то, что родители не видят истинную причину сложного поведения ребенка и думают, что он специально плохо себя ведет.

Но дело в том, что, как правило, ребенок не пытается нарочно испортить вам день, просто что-то в окружающей обстановке происходит такое, что он не может понять.

Поэтому нам надо найти способ научить ребенка справляться с проблемами, развить в них лучшее понимание происходящего. А также нельзя забывать, что потенциал вашего ребенка с аутизмом безграничен - как и потенциал любого ребенка.

В книге "За стеной" Стивен Шор рассказывает историю своей жизни

Анна Кук: Откуда родители могут черпать силы и энергию, чтобы заботиться о своем ребенке? Я получаю много сообщений из России от изможденных матерей, которые пребывают в отчаянии и не знают, как собраться и поддержать своего ребенка.

Стивен Шор: Прежде всего, родители должны позаботиться о себе, чтобы потом помочь ребенку. Во время демонстрации правил безопасности в самолетах говорят, что сначала надо надеть кислородную маску на себя, а затем - помочь сидящему рядом ребенку. Если вы сделаете наоборот и сначала начнете помогать ребенку, вы потеряете сознание из-за недостатка кислорода. Так же и здесь.

Анна Кук: Как заботилась о себе и восстанавливала свои силы ваша мама, ведь у нее было трое детей?

Стивен Шор: У моих родителей было много забот. Нас было трое - я с аутизмом, мой брат, у которого диагностировали умственную отсталость, думаю, приправленную аутизмом, и моя старшая сестра, тоже с набором проблем.

Но родители смогли найти поддержку, прежде всего - у своих родственников. Мои бабушка и дедушка переехали ближе к нашему дому, они всегда были рядом.

Также мои родители обращались за поддержкой в различные организации - тогда была Ассоциация умственно отсталых граждан США.

Я не помню, чтобы мама и папа часто посещали группы поддержки, но, по крайней мере, они заручились поддержкой близких.

Родители Стивена опирались на поддержку близких

Сейчас родители детей с аутизмом могут найти поддержку в различных организациях, а также у других родителей. В любой школе можно найти родителей в той же ситуации, что и вы.

Анна Кук: Один из самых сложных вопросов, которые задают родители детей с аутизмом, - диета и биомедицинское вмешательство, детоксикация. Действительно ли это ключ к улучшению состояния ребенка с аутизмом?

Стивен Шор: Cамый эффективный способ помощи ребенку - это найти подход, который бы удовлетворял нужды именно этого ребенка.

Есть дети с пищевой непереносимостью, им нужна безглютеновая и безказеиновая диета. Но не всем! Я знаю людей с аутизмом, которые едят очень ограниченный набор продуктов, накормить их - ужасная проблема. А есть люди с аутизмом на "всеядной" диете - они видят еду и все съедают.

Так что у некоторых людей есть проблемы со здоровьем, и им нужна диета, а у других нет этих проблем.

К сожалению, много есть различных "врачей", которые обещают исцеление от аутизма, если вы купите определенный крем, естественно, очень дорогой, причем только у этого человека. Такие истории портят репутацию биомедицинскому вмешательству.

Лучшие врачи, занимающиеся биомедом, прежде всего смотрят на общее состояние здоровья ребенка и медицинские проблемы. То есть, оценивают состояние ребенка с медицинской точки зрения, вне зависимости, есть у него аутизм или нет.

Анна Кук: А что касается прививок?

Стивен Шор: Проблема в том, что черты аутизма начинают проявляться у ребенка, когда "взрывается бомба аутизма", - иными словами, наступает регрессивный аутизм.

Его проявление совпадает по времени с графиком прививок - когда ребенку полтора-два года.

Но в то же время, мы не имеем четкого представления о причинно-следственной связи прививок и аутизма, и это очень важно.

Я не доктор медицинских наук, и не могу говорить от имени врачей, но здравый смысл подсказывает, что необходимо рассматривать каждый случай отдельно. Если у ребенка плохая реакция на прививки, значит, надо разбирать эту проблему с медицинской точки зрения.

Анна Кук: Специализированная школа или обычная школа?

Стивен Шор: Лучшее место для ребенка с аутизмом - там, где он будет делать успехи. В идеале каждый ребенок доложен учиться в обычной школе, потому что мир - это не спецшкола, а большое общество. Однако зачастую обычная школа не может обеспечить ребенку необходимую поддержку.

Чтобы ребенок успешно развивался, возможно, нужно поискать спецшколу. Не обязательно на все время школьного обучения. Может быть, на ближайшие пару лет, а потом он сможет вернуться в обычную школу.

Думаю, если менять систему в школе и лучше обучать учителей, которые работают с детьми с аутизмом, то нам удастся сместить фокус с так называемого "дефицита навыков при аутизме" на сильные стороны ребенка, на его способности.

Никто же не строит карьеру на том, что он делает плохо. А я заметил, что ученики с аутизмом проводят больше времени, чем другие дети, выполняя задания, которые им даются с трудом.

Анна Кук: Например, когда учителя заставляют ребенка писать прописью, а у него проблемы с мелкой моторикой? Моей дочке очень плохо дается письмо от руки, а она занимается этим ежедневно.

Стивен Шор: Да, это хороший пример. Я считаю, что лучше сместить фокус с чистописания и найти способ, с помощью которого она сможет общаться. Например, ей больше может подойти общение с помощью клавиатуры. Я знаю много людей с аутизмом, которым намного удобнее печатать, чем писать.

Стивен Шор посетил десятки стран с лекциями об аутизме

Анна Кук: Вы были в России, Британии, других странах. Где для людей с аутизмом самые хорошие условия?

Стивен Шор: Я посетил 47 стран с лекциями об аутизме. Лучше всего говорить не о лучшей стране, а о лучшей программе, которую в идеале можно найти в вашей стране, чтобы не переезжать, хотя, может, придется и переехать.

Почти везде, где я побывал, я заметил, что лучшие организации и программы были основаны родителями детей с аутизмом.

Родители собираются вместе, создают центр, 5-10 детей этих родителей там занимаются. Родители изучают литературу, находят лучшие программы, они сколачивают все "на коленке". И в итоге у них отлично получается, они разрастаются в большой центр. Например, в Москве есть замечательный центр "Наш солнечный мир".

Анна Кук: Но Москва - это не Россия. Я получала комментарии от матерей из российской глубинки, которые очень страдают, они находятся в изоляции, они не могут выйти на улицу. Они стыдятся своих детей, потому что подобное поведение им диктует общество.

Стивен Шор: Да, поэтому так важно просвещение! Может, надо встречаться с другими родителями, рассказывать им об аутизме. Некоторые родители носят при себе маленькие карточки с информацией об аутизме. Если вдруг в общественном месте что-то происходит, и другие люди с осуждением смотрят на ребенка, можно раздавать такие карточки.

Обычно на таких карточках написано "У моего ребенка аутизм. Он не опасен. Он по-другому воспринимает окружающий мир. И поэтому он ведет себя таким образом".

Анна Кук: Вы счастливо женаты более 27 лет, но никогда не говорите о том, есть ли у вас дети. Извините за личный вопрос.

Стивен Шор: Нет-нет, ничего такого личного. Мы решили, что не будем заводить детей и не потому, что существует вероятность, что родится ребенок с аутизмом. А если родится без аутизма? И что я буду делать с ребенком без аутизма, если я лучше понимаю аутизм?

Это просто личное решение нас как супругов. В мире тысячи, миллионы детей с аутизмом, с которыми я могу поиграть в любое время.

Анна Кук: Вы думаете, что как человек с аутизмом, вы понимаете детей с аутизмом лучше, чем нейротипичные люди?

Стивен Шор: В каком-то смысле да. Если я наблюдаю какой-то тип поведения или способ коммуникации, если я вижу чрезвычайный интерес ребенка по какому-то узкому вопросу, думаю, я понимаю такие вещи лучше.

Но в то же время, когда общаются два человека с расстройством аутистического спектра, это не означает, что они непременно понимают друг друга или нравятся друг другу. Как и люди любой группы. Например, двое русских совершенно не обязательно любят и понимают друг друга.

"Анне и Лизе - наилучшие пожелания от Стивена Шора"

Стивен Шор производит впечатление доброжелательного, располагающего к себе человека. Не укладывается в голове, что много лет назад врачи настоятельно рекомендовали его родителям поместить Стивена в спецучреждение.

Если у Стивена и его родителей получилось, получится ли у меня с Лизой?

На это можно ответить знаменитой цитатой Стивена Шора: "Если вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили только одного человека с аутизмом".

Никакого секрета нет. Никакой "волшебной таблетки" нет. Мы должны делать все возможное, чтобы найти подход именно к своему ребенку. И знать, что даже если результаты наших занятий не всегда заметны, они есть. Качество жизни ребенка в любом случае будет лучше, чем без этих занятий. Даже если он не станет потом всемирно известным профессором.

Анна Кук

Источник

Нужно ли избегать слова на букву "а" в присутствии ребенка с аутизмом?

Рано или поздно семьи детей с аутизмом задаются этим вопросом: как сообщить ребенку о его диагнозе и нужно ли вообще это делать.

Полгода назад в видеоверсии своего блога я объявила, что не говорю в присутствии своей дочки слово "аутизм".

Я считала, что Лиза, которой тогда только исполнилось восемь лет, еще не готова к разговору о слове на букву "А", и если она услышит его от меня преждевременно, то может неправильно истолковать его смысл и подумать, что это какое-то оскорбление, или что она в чем-то виновата или сильно больна.

"Вот когда я увижу, что Лиза начинает осознавать свою "непохожесть" на других, тогда и поговорим", - думала я.

Если кого-то нужно было поставить в известность о наших проблемах, я старалась сделать это так, чтобы Лиза не слышала. А когда она стояла рядом, максимум, что я могла сказать - "проблемы", иногда - "особые нужды" или "нам нужна помощь".

"Мама, а Лиза - аутист?"

Как оказалось, я была глубоко неправа и в итоге с важным разговором опоздала. Я не учла один очень важный фактор: у Лизы есть две младшие сестры.

"Мама, а наша Лиза - аутист?", - одним апрельским утром огорошила меня во время завтрака шестилетняя Катя, у которой накануне в школе прошел день распространения информации об аутизме. Собственно, Катя и произнесла слово на английский манер: "отистик".

Я поперхнулась кофе и посмотрела на сидевшую рядом Лизу. Согласно специализированной литературе, это самый худший вариант - когда ребенок узнает о своем диагнозе случайно от других, без должной подготовки.

Лиза, однако, невозмутимо продолжала есть кашу с сиропом, периодически прерываясь, чтобы выдать какую-нибудь фразу из любимой аудиосказки.

"Да, ты права", - только и смогла ответить я Кате.

"Лизочка, ты моя умница, красавица и хорошая девочка!", - добавила я сразу, обращаясь уже к Лизе.

"Я моя умница, красавица и хорошая девочка", - немедленно согласилась Лиза.

"И я тебя очень люблю!"

"Я тебя очень люблю", - эхом откликнулась дочка.

По дороге в школу Кате очень хотелось поговорить об аутизме. Она узнала, что в ее классе учатся два мальчика с аутизмом, - так сказала учительница.

"Джон не любит, когда к нему подходят и когда его трогают, и его перевели в отдельный класс, а Джордж очень непослушный", - продолжала делиться впечатлениями Катя (имена одноклассников изменены).

"И они часто ведут себя так же, как Лиза. И Лиза большая, но смотрит мультики для малышей, и она плохо говорит, и у нее есть жилетка, на которой написано "I have autism", а у тебя футболка с надписью "отизм" и значок "I love someone with autism", и у нас много книг про "отизм", - объяснила Катя, как она догадалась о диагнозе сестры.

Я была поражена. Еще год назад Катя еле читала и искренне думала, что Лиза учится в другой школе только потому, что она старше, и что когда Катя подрастет, за ней тоже будет приезжать автобус и увозить ее в школу вместе с Лизой (Лиза учится в специализированной школе для детей с особенностями развития).

Поэтому я совершенно не придавала значения тому, что хотя я и не говорила при детях слово "аутизм", оно вообще-то постоянно бросалось им в глаза с книжных полок, из прозрачной папки, где я храню полезные брошюрки, и даже выглядывало из платяного шкафа.

Серьезный разговор

Профессор Стивен Шор (на фото с Анной Кук) советует объяснять ребенку про аутизм поэтапно

Успела ли сделать какие-то выводы сама Лиза?

Я решила, что серьезный разговор должен состояться как можно скорее. Главным образом для того, чтобы объяснить Лизе, что "аутизм" - это не какое-то неприятное и запретное слово, а часть ее личности, что мы живем с аутизмом каждый день, и это нормально.

Кроме того, хотя Лизу мало интересуют другие дети, она во всем хочет не отставать от своих сестер, а то и превосходить их. Часто это приводит к ссорам и разногласиям. Например, когда Лиза внезапно решает, что теперь она будет спать в кровати младшей Зои и ходить в школу, где учится Катя.

Я обратилась за советом к своему другу, американскому профессору Стивену Шору, который является одним из ведущих специалистов по аутизму и сам имеет этот диагноз.

Стивен Шор считает, что разговор с ребенком об аутизме должен проходить в четыре этапа.

Первый этап - обсудить с ребенком его сильные стороны. "Обсудить" в данном случае - инструкция условная, поскольку дети, да и взрослые с аутизмом, могут лучше воспринимать информацию не на слух, а в виде картинок, схем, напечатанного текста.

С Лизой, например, "обсуждать" что-либо лучше в виде социальной истории от первого лица, с картинками и фотографиями.

"Нужно сосредоточиться на том, что Лиза умеет делать хорошо. Составить список и показать его Лизе, чтобы она знала, какие у нее сильные стороны" - посоветовал профессор Шор.

Этап номер два - определить, что ребенку дается с трудом. Прописать возможные способы преодоления этих трудностей.

Например, ребенок может прекрасно решать задачи, но при этом ему сложно писать от руки. Тогда можно предложить ему набирать тексты на компьютере.

На третьем этапе Стивен Шор советует "поговорить" о сильных сторонах близких людей и вещах, с которыми у них есть проблемы. Это должно подвести ребенка к тому, что все мы делаем что-то хорошо, а что-то не очень. Мы обсуждаем достоинства и недостатки других людей не потому, что хотим уличить их в чем-то, а чтобы понять, что все люди разные, потому что мы устроены по-разному и наш мозг может работать по-разному.

И последний, четвертый этап - непосредственно рассказать об аутизме. Объяснить, что те сложности, которые испытывает ребенок, характерны для людей, имеющих расстройство аутистического спектра. И что он может что-то делать намного лучше других - тоже в силу того, что у него аутизм.

Родителям детей, которые еще явно не понимают своих особенностей и в принципе испытывают сложности с общением и коммуникацией, профессор Шор советует пока остановиться на первых трех пунктах: рассказать ребенку о его сильных сторонах и сложностях и сравнить их со способностями его близких.

Детям с высокофункциональным аутизмом Стивен Шор предлагает рассказать подробнее о научных исследованиях и теориях, о выдающихся людях, которые многого смогли добиться вопреки, а, может, и благодаря тому, что их мозг работает не так, как у большинства.

Пользуясь советами Стивена Шора, я несколько дней акцентировала внимание на Лизиных сильных сторонах, потом ее сложностях, потом в ее присутствии обсудила то же самое, но уже с младшими дочками.

Рассказ для Лизы

История от имени Лизы: "Я очень хорошо собираю "Лего". Я могу построить робота, или замок, или грузовик, или что-то другое по инструкции, без помощи".

В конце концов, я составила для Лизы небольшую "социальную историю", чтобы объяснить ей ее особенности. Получился небольшой рассказик "о себе" от лица самой Лизы.

Вот его сокращенный перевод на русский (Лиза читает только на английском).

"Меня зовут Лиза. Мне восемь лет.

Я очень хорошо собираю "Лего". Я могу построить робота, или замок, или грузовик, или что-то другое по инструкции, без помощи.

Я очень хорошо собираю паззлы. Я быстро запоминаю, куда ставить детали, и я могу собрать паззл, не глядя на картинку.

Я очень хорошо ем. Я ем много вкуснойеды: кашу, курицу, макароны с горошком и морковкой и печенье. Мой животик не любит молоко или пшеницу (глютен), поэтому я ем еду, на которой написано "без глютена и молока".

Я очень быстро все запоминаю. Я помню все слова из книг, мультфильмов или песен. И я спокойно могу читать книгу "вверх ногами".

Я не сдаюсь быстро, если у меня что-то не получается. Я пытаюсь добиться результата дольше, чем другие.

У меня больше энергии, чем у других. И я меньше сплю, чем мои сестры.

Я очень хорошо играю в "Монополию" и настольные "бродилки".

Мне очень сложно вырезать из бумаги. В школе я использую специальные ножницы, а дома мне помогают мама или Катя.

Мне очень сложно писать от руки. Но я хорошо набираю слова на компьютере.

Иногда мне сложно ждать своей очереди и не быть первой. Я очень сержусь, если я должна делать что-то без подготовки.

Я не люблю, когда к нам приходят домой люди. Я не знаю, что от них ожидать.

Моя сестра Катя очень хорошо рисует и делает поделки. Ей сложно ездить на двухколесном велосипеде.

Моя сестра Зоя хорошо играет. Но она боится спать ночью в своей кровати.

У меня есть особенные сильные стороны - например, быстро собирать паззлы и читать вверх ногами, потому что у меня аутизм.

Мне что-то дается особенно сложно, например, объяснить что-то другим людям или не быть первой, потому что у меня аутизм.

Аутизм означает, что я вижу и чувствую многие вещи не так, как другие, как Катя или Зоя. Я думаю по-другому. Это не страшно, потому что все люди разные.

На свете очень много людей с аутизмом. У многих моих друзей в школе тоже аутизм. Я делаю все те же вещи, что и мои сестры. Но иногда мне нужна помощь и больше времени.

У людей с аутизмом есть друзья. Мой лучший друг в школе - Альберт. Мои друзья дома - Катя, Зоя и мама.

Катя, Зоя и мама меня очень любят. Я хорошая девочка и я очень красивая. Я научусь лучше говорить и читать, я буду доброй по отношению к другим людям, и я всегда готова помочь сложить паззл или поиграть в настольную игру".

Отступать поздно

Разговор начался. А продолжить его поможет новая книга с картинками

Я выбрала минуту в выходные, когда мы никуда не торопились и Лиза была в хорошем настроении, и положила перед ней распечатанную историю. Лиза сразу взяла листок, ведь там была ее фотография. Мы вместе прочитали текст.

Лиза радовалась знакомым словам и выражениям, но чем больше мы читали про ее сложности, тем больше я замечала, что она расстраивается. На словах про аутизм Лиза стала проводить руками по лицу - верный признак, что она очень расстроена.

Но также подтверждение моей догадки - Лиза слышала обрывки разговоров и сделала про себя какие-то выводы. Я постаралась как можно быстрее закончить и еще несколько раз повторила в конце, какая Лиза умница, и как я ее люблю.

Сидевшая рядом Катя обнимала Лизу и тоже говорила ей много приятных слов. Я угостила девочек вкусным печеньем и весь вечер была особенно внимательна к Лизе.

Противоречивые чувства

В глубине души я почти жалела, что затеяла этот разговор, он оказался намного сложнее, чем я предполагала. Но уже через 10 минут Лиза играла как ни в чем не бывало и прекрасно спала ночью - значит, наш разговор не перегрузил ее нервную систему.

Вроде бы я смогла выполнить свою задачу - сделать так, чтобы у Лизы появилось понимание аутизма в достаточно позитивном, но правдивом ключе.

Конечно, это не конец разговора, это только начало. И я уже положила на книжную полку новую книгу - объясняющую аутизм детям через текст и картинки. Я не буду торопиться показывать ее, пока не почувствую, что мы готовы к продолжению беседы.

Моя средняя дочка Катя, узнав про аутизм, стала не так болезненно реагировать на многие Лизины поступки и вообще взяла над Лизой шефство. Катя договаривается с Лизой часто лучше меня. Это имеет и обратную сторону, потому что Катя стала Лизе во многом уступать, не всегда оправданно.

"Мама, у Лизы аутизм. Это значит, что она - принцесса", - однажды выдала Катя. Мне бы не хотелось, чтобы Катя при любом крике сестры жертвовала своими интересам, и Лизе не надо привыкать к тому, что ей всегда все простят и уступят.

Что поняла из разговора младшая дочка, четырехлетняя Зоя, пока не ясно.

Как бы это ни было сложно, я считаю, что беседа об аутизме была нам всем необходима. В идеале я бы хотела, чтобы мы могли говорить про него дома так же спокойно, как, скажем, про непереносимость глютена или про то, что есть люди, которые пишут левой рукой или боятся летать на самолетах.

Источник

Карточка человека с аутизмом

"А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?" - огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

"Родители не разрешают детям близко подходить к "особенным" детям, чтобы не заразиться", - продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот - о его "заразности" - пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте - то, что ребенок с аутизмом "отрабатывает карму" за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте - утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих "педагогически запущенных" детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять "особенных" детей и взрослых - неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу "странного" поведения ребенка.

В этих карточках обычно написано:

* У моего ребенка аутизм

* Аутизм - это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации

* Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг

* Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: "Аутизм не заразен".

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм - не заболевание, от него нельзя "излечиться", однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое - относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам "молчун" удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на "здоровающихся". Теперь же она первая говорит моим друзьям "привет" и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, "не генетическое ли это", и удивляться (честное слово!), что Лиза "совсем не буйная". Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более "оживленной", чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: "Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает".

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: "Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут", но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

"Терпение и такт"

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт - ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово "аутизм" - до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что "аутизм" - это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали "аутизмом" для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из "Служебного романа": "Терпение и такт!". Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их "особенными" сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь - ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Источник

Большинство написавших об изнасилованиях в детстве, не захотели рассказать об этом взрослым

Когда я прочитала истории #ЯнеБоюсьСказать, мне стало не по себе: у меня растут три дочки, одна из них с особенностями развития. Как уберечь их? И как добиться их доверия, чтобы, в случае насилия, они мне об этом рассказали?

Последние несколько дней я пребываю в сильном расстройстве и часто не могу сдержать слез. Открывая свою ленту новостей на "Фейсбуке", я через сообщение вижу хэштеги #ЯнеБоюсьСказать #ЯнеБоюсьСказати, под которыми женщины рассказывают о своем опыте пережитого сексуального насилия, сексуального преследования и унижения.

Это очень откровенные, щемящие душу и заставляющие сжимать кулаки исповеди, часто не об одном или двух, а о десятках случаев насилия со стороны мужчин, женщин, родителей, близких родственников, учителей, одноклассников и однокурсников, случайных прохожих, водителей автотранспорта, представителей абсолютно всех слоев общества.

Флэшмоб, который запустила украинская общественная активистка Анастасия Мельниченко, придал женщинам смелости рассказать о том, что они носили в себе годами, если не десятилетиями. Потому что вместе уже не так страшно, вместе - это поддержка, это сочувствие, это наконец-то возможность услышать, что действия того насильника - не их вина, и это не должно быть постыдным секретом.

От чего у меня просто подкашиваются ноги - это от того, что многим пришлось пережить сексуальные домогательства еще будучи детьми или подростками, и практически никто не решился рассказать об этом родителям или каким-то другим взрослым. То есть маленькие, испуганные и понимающие, что произошло что-то нехорошее, дети не доверяли достаточно ни одному взрослому, чтобы поделиться с ним пережитым ужасом и обратиться за помощью.

Кто-то боялся расстроить папу с мамой, но большинство считали, что родители просто им не поверят или обвинят их в произошедшем, да еще и выпорют или как-то накажут.

Школьно-проходной двор моего детства

Я вспоминаю случай из собственного детства, почему-то плотно врезавшийся мне в память. 80-е годы: первоклассники, мы, естественно без сопровождения взрослых, гуляли в школьном дворе, который не был обнесен никакой оградой и одновременно являлся "проходным двором".

Там постоянно сновали прохожие, чтобы сократить путь от одной улицы до другой. Кроме того, проходящие мужчины часто не стеснялись справлять нужду в ближайших кустах.

Так вот, в нашем школьно-проходном дворе появился тот самый странный "дядька в плаще", который выскакивал из-за трансформаторной будки и распахивал перед нами полы одежды, к счастью, на почтительном расстоянии.

"Кто это", - в шоке спросила я тогда свою одноклассницу.

"А, это же эксгибиционист", - равнодушно ответила моя более продвинутая подруга, и я на всю жизнь запомнила это сложное и противное слово.

Видели мы того типа на букву "э" не раз и не два, но нам и в голову не пришло сообщить об этом учителям. Видимо, взрослые его все же заметили сами, потому что через какое-то время жутковатый дядька исчез.

Я думаю, мы действительно просто не понимали, что взрослые смогут избавить нас от этого совершенно ненужного нам опыта, который тоже считается видом сексуального насилия. Никто никогда не говорил с нами на эту тему, и мы воспринимали происходящее просто как обыденность, такую вот неприятную неизбежность как, например, справляющих на улице нужду бессовестных прохожих.

Как подготовить дочек?

Я поняла, что совершенно не представляю, как подготовить своих дочек

Почитав истории #ЯнеБоюсьСказать #ЯнеБоюсьСказати о пережитом маленькими девочками и девушками сексуальном насилии, мне стало очень не по себе: у меня растут три дочки, одна из них с особенностями развития.

В страшном сне я не могу представить, что с ними может случиться такая беда. А, кроме того, сердце сжимается при мысли, что они могут мне об этом не рассказать, не дать возможности им помочь.

За двухгодовалую Зою я совершенно спокойна - она проводит время только со мной и лучшей на свете няней. Но четырехгодовалая Катя и шестилетняя Лиза уже ходят в садик, школу и разные кружки, и я не могу наблюдать за ними 24 часа в сутки. Полагаюсь на чистоплотность и профессионализм других взрослых.

По данным британского Национального общества по предотвращению жестокого обращения с детьми (NSPCC), каждый 20-й ребенок в Великобритании подвергается сексуальному насилию, при этом один из трех детей не решается никому рассказать о произошедшем. И еще шокирующая статистика - в девяти случаях из десяти насильником оказывается родственник или близкий друг семьи.

Я поняла, что совершенно не представляю, как подготовить своих дочек к тому, чтобы они могли распознать признаки сексуальных домогательств и сообщить об этом, тем более что со мной в детстве об этом не говорили. А подготовить девочек нужно, для их собственной безопасности.

И тут я совершенно случайно вспомнила, что осенью Лизе выдали в школе "какую-то брошюрку про трусы", что-то о том, что "твое тело принадлежит только тебе". Тогда я пробежала глазами памятку, подумала: "Ну, это нам еще рано" и куда-то убрала с глаз долой.

Брошюра "про трусы"

Из брошюры, которую дали в школе Лизе (перевод на разные языки есть онлайн)

Я набрала в "Гугле" слова "pants abuse" ("трусы, насилие"), и первым же результатом выпала та самая брошюра "про трусы", PANTS, подготовленная опять же NSPCC.

Оказалось, что ее перевели и на другие языки, в том числе на русский.

Это замечательное и очень простое руководство. Если у вас подрастают дети, не важно, девочки или мальчики, это пособие может сослужить хорошую службу.

Итак, "Правило нижнего белья". PANTS - это в данном случае аббревиатура, которую легко запомнить ребенку.

"P" - "Privates are private" - "Твои интимные части тела - это твоя собственность";

"A" - "Always remember your body belongs to you" - "Всегда помни, что твое тело принадлежит только тебе";

"N" - "No means no" - "Нет означает "нет"

"T" - "Talk about secrets that upset you" - "Говори открыто о секретах, которые тебя огорчают"

"S" - "Speak up, someone can help" - "Расскажи все как есть, кто-то сможет тебе помочь".

Создатели брошюры рекомендуют ненавязчиво объяснить ребенку с пяти до одиннадцати лет, что части тела, закрытые нижним бельем - это собственность только их обладателя.

"Никто не должен просить показать или потрогать части тела, находящиеся в трусах", - говорится в руководстве.

"Никто не должен пытаться заставить тебя сделать что-то постыдное или некомфортное... Ты имеешь право сказать "нет" - даже члену семьи и тому, кого любишь".

"Маленький секрет"

В "Правилах нижнего белья" упоминается и о том, что часто насильник запрещает своей жертве кому-то рассказывать о произошедшем, говорит, что это будет "их маленьким секретом".

"Секреты не должны расстраивать или беспокоить тебя. Если у тебя есть такой секрет, расскажи о нем взрослому, которому доверяешь. У тебя не будет неприятностей", - говорится в брошюре.

Подобные беседы с ребенком советуют проводить не единожды, а на постоянной основе, включить их в ежедневный распорядок, как умывание перед сном, но делать это ненавязчиво, чтобы ребенок не "почувствовал подвох" и не думал, что это какой-то очень важный и до дрожи пугающий самого родителя разговор.

Я решила рискнуть и провести пробную беседу вечером того же дня, когда я нашла брошюру. Переодевая среднюю дочку Катю перед сном, я как бы невзначай прощебетала: "Смотри, Катя, мы надеваем трусики. Все носят трусы, потому что под ними мы скрываем очень секретные части тела, которые мы не показываем всем".

"Угу", - важно ответила Катя.

Воодушевленная таким успешным началом, я продолжила: "И только ты можешь разрешить снять твои трусики, а если тебе что-то будет неприятно, всегда говори "нет", даже мне".

"Ага", - так же важно ответила Катя.

"И всегда говори мне, если что-то тебе не нравится, хорошо?"

"Ага", - опять сказал Катя.

Я выдохнула и решила, что для первого раза достаточно и, окрыленная успехом, пошла к старшей, Лизе.

"Лиза, смотри какие красивые трусики!" - положила я перед дочкой брошюру.

"Пи, Эй, Эн, Ти, Эс", - перечислила Лиза буквы аббревиатуры PANTS.

"Смотри, тут написано, что мы все должны ходить в трусиках", - начала я, но Лиза уже потеряла ко мне интерес и опять переключилась на свои игрушки.

Насилие над "особенными" детьми

"Визуальное расписание" для Лизы: разговоры о безопасности должны войти в рутину дня

Пытаясь найти статистику о случаях сексуального насилия в отношении детей с нарушениями развития, в том числе с аутизмом, я выяснила, что в Британии практически не проводились исследования на эту тему, и то же Национальное общество по предотвращению жестокого обращения с детьми (NSPCC) в своем докладе полагается на опыт американских коллег.

В США дети с нарушениями развития на 13% чаще становятся жертвами сексуального насилия по сравнению со своими "обычными" сверстниками. Особому риску подвергаются воспитанники интернатов или ученики школ-пансионов, в первую очередь - мальчики.

Данные же в отношении детей с аутизмом практически равны нулю, потому что респонденты, тем более невербальные, в большинстве случаев просто не в состоянии распознать сексуальные домогательства или уж тем более рассказать о них.

Все это пугает, хотя сейчас я уверена, что Лиза в безопасности, и у меня есть время найти способ донести до нее "Правило нижнего белья". Я также в силах максимально сократить риск вторжения посторонних в ее личное пространство, то есть научить ее полностью самостоятельно себя обслуживать, не полагаться на помощь других в туалете или при переодевании.

"С детьми трудно говорить начистоту. Если родитель будет стремиться к откровенным разговорам, начиная с раннего возраста, и прислушиваться к мыслям и чувствам ребенка, то он сможет создать культуру открытости, способную защитить ребенка от насилия", - пишут авторы справочника PANTS.

Хочется добавить, что культуру открытости нам нужно создавать не только разговорами. Надо ежедневно своими действиями и поступками заслуживать доверие наших детей.

Чтобы они не думали, что от самых близких людей может исходить угроза физического насилия, что может прилететь тапком, что есть перспектива ремня или подзатыльника.

Чтобы дети не думали, что в ответ на их робкую попытку рассказать о чем-то некомфортном, их осадят: "Не болтай ерунду, не выдумывай!"

И еще - чтобы дети умели сказать "нет" даже маме и папе. И знали, что их отказ делать что-то будет воспринят с пониманием.

Источник