aleshafond

Ей было тринадцать. Обычная девочка с обычными радостями и проблемами: учеба, друзья, художественная школа. И вдруг — головные боли. Сначала списывали на усталость, на возраст. Но на МРТ увидели бомбу замедленного действия в мозге — артериовенозную мальформацию. Сосуды, которые в любой момент могли порваться.

Дальше была борьба. Годы операций, надежд и страхов. Казалось, самое страшное позади. После четырёх сложнейших операций и долгой реабилитации Алина вернулась к жизни: закончила худшколу, готовилась к ЕГЭ, строила планы на будущее. Жила.

Но болезнь вернулась. Потребовалась ещё одна операция, и случилось то, чего боялись больше всего — инсульт. Три недели медикаментозной комы, аппарат ИВЛ, борьба за каждый вздох. Казалось, это конец.

Но Алина выжила. С нуля училась дышать, есть, шевелить рукой. Сейчас она заново пробует ходить и говорить. И параллельно с этим она подготовилась и СДАЛА ЕГЭ. Закончила 11 классов. Просто представьте себе эту силу воли.

Сейчас она планирует поступление в университет и продолжает реабилитацию. Ей всё ещё тяжело говорить, тело плохо слушается, но Алина не сдается. И она уже сейчас может гордиться своими успехами.

И это не фигура речи, и не преувеличение. Её дочка лежала на пеленальном столике — вся чёрная, словно обугленная. Патология Мерейлим не уникальная сама по себе, но поражают её масштабы: такие гигантские меланоцитарные невусы встречаются крайне редко и несут в себе гораздо большую опасность.

Эти пятна не просто «косметический дефект». Они растут вместе с ребёнком, врастают всё глубже в ткани, могут затронуть головной и спинной мозг. Тогда начинаются тяжёлые неврологические нарушения — судороги, параличи, потеря слуха и зрения. Но самая страшная угроза — перерождение в меланому. А меланома у детей почти всегда смертельна: опухоль растёт и даёт метастазы быстрее, чем врачи успевают вмешаться.

У Мерейлим самое большое пятно занимает почти всю спину, есть образования и на голове. Девочка ещё совсем крошка, ей нет и двух лет, но врачи уже предупреждают: медлить нельзя. Чем раньше начнётся удаление невуса, тем выше шанс спасти жизнь и здоровье.

Но как удалить такое большое новообразования с тела такого маленького ребёнка? Суть метода — экспандеры: под здоровую кожу вживляют специальные баллоны, их постепенно накачивают, растягивая ткани. Потом этой кожей закрывают поражённые участки. Для Мерейлим запланировано 8 этапов операций. Первый уже пройден — малышка выдержала его мужественно. Впереди ещё семь.

Стоимость лечения — чудовищная. Полный курс обойдётся в 10 519 510 рублей. Для многодетной семьи, которая и так продала всё, что могла, эта сумма недостижима. Без посторонней помощи родители просто не справятся.

Наш фонд взялся помогать оплачивать лечение. Но путь длинный, и каждая операция — вопрос жизни и смерти. Пока у Мерейлим есть шанс вырасти здоровой девочкой, а не пациенткой онкоотделения.

Жене из Курска девять лет. Он родился без правой кисти. И хотя это не самая страшная патология, родная мама всё равно оставила мальчика в больнице. В детском доме Женю ждала незавидная судьба: там и так непросто, а ребёнку с особенностями будет тяжелее вдвойне. Но Жене повезло: у мальчика появилась другая семья — Людмила с мужем, которые уже растили приёмных детей. В этой семье Женя обрёл и родителей, и друзей.

С самого детства он тянулся к спорту. Вместе с братьями пошёл в хоккей, позже попробовал себя в кудо. На льду он чувствует себя счастливым — и мечтает попасть в сборную России по адаптивному хоккею.

Конечно, играть без полноценного протеза тяжело. Государственный механический протез слабо помогал в быту, а в спорте скорее мешал. Всё изменилось в 2023 году, когда у Жени появился первый бионический протез. С ним он наконец смог уверенно держать клюшку и почувствовал себя свободнее в обычной жизни.

Но дети растут быстро, и старый протез стал мал. Врачи рекомендуют ему новый — бионический MANIFESTO-F с микропроцессорным управлением. Стоимость такого — почти 3,9 миллиона рублей. Самостоятельно семья такую сумму не осилит, поэтому с покупкой протеза им помогает наш фонд.

Женя не зацикливается на трудностях: ходит в школу, играет с друзьями, спорит с братьями. Но хоккей — это его главное. На тренировках он выкладывается по максимуму, и у него уже есть успехи. Он мечтает надеть форму национальной сборной и выйти на лёд как равный со всеми.

Омфалоцеле — это врожденная патология, при которой брюшная стенка формируется неправильно, внутренние органы выходят наружу в грыжевом мешке. Такой диагноз поставили Максиму ещё в утробе матери, на первом скрининге. Несмотря на всю тяжесть омфалоцеле успешно исправляют. После операции дети живут обычной жизнью.

На третьем скрининге диагноз изменился. Теперь узист увидел spina bifida — порок развития позвоночника с дефектом нервной трубки. Это ещё более тяжелая аномалия развития.

Но и это был не окончательный диагноз. На самом деле всё было ещё хуже.

Максим появился на свет 1 июня 2019 года. Его сразу забрали в реанимацию. Окончательный диагноз — экстрофия клоаки — выпадение мочевого пузыря и прямой кишки из брюшной полости, расхождение лонных костей, укорочение толстой кишки, атрезия ануса и расщепление половых органов.

На второй день жизни Максиму сделали первую операцию в НМИЦ здоровья детей. Первый год жизни Максим провел в больницах. Патология постоянно беспокоит мальчика и не даёт ему жить нормально.

Объём хирургического вмешательства, которое предстоит пройти Максиму, огромен. Необходима реконструкция мочевого пузыря, пересадка мочеточников, формирование полового органа, наложение сухой стомы для катетеризации, которое позволит мальчику избавиться от постоянного ношения подгузников, а также сведение лонных костей.

Удивительно, но даже такую тяжелую патологию можно исправить. Подобные операции делают в Сербии. Специалисты из этой страны по праву считаются лучшими в мире по лечению экстрофии клоаки. Они действительно творят чудеса. А значит у Максима есть шанс на полноценную жизнь.

«Матвей очень жизнерадостный ребёнок, дружелюбный и совсем беззлобный. У него красивая притягательная улыбка. Воспитатели в саду относятся к нему с симпатией, он всегда вовлечён в занятия в группе, но его внимания хватает ненадолго. Хочется отметить, пожалуй, главную черту Матвея — это любовь к музыке. Он в любых предметах находит звуки или набивает ритм какими-либо предметами — смотрится очень забавно. Любимое занятие – чтение книг со мной о строительной технике и железных дорогах. В теплое время суток любит ходить на железнодорожный вокзал и встречать поезда, весело махая рукой машинистам».

Так рассказывает о своём единственном сыне Георгий. В семье их только двое. Мама мальчика ушла из семьи, оставив ребёнка с папой.

«Матвей был запланированным и долгожданным ребёнком. Мы долго готовились, изучали все вопросы. И вот наступила беременность, без всяких трудностей. Все девять месяцев мама спокойно вынашивала малыша. Последние месяцы срока пришлись на самый разгар пандемии коронавируса. Было много страхов и переживаний. Накануне родов мама ездила в женскую консультацию; по дороге обратно стала чувствовать их приближение. На следующий день, рано утром, я отвез её в роддом. Врачами было принято решение провести экстренное кесарево сечение. Матвей закричал, по шкале Апгар врачи дали ему 8/8. На пятые сутки выписали домой».

Имя Матвей предложила мама. Малыш быстро рос, плановые осмотры всегда проходил без нареканий. Матвей вовремя научился держать голову, переворачиваться, ползать, стоять. Только пошел он поздно — только в 2 года. Но дальше было только хуже.

Начиная с трёх лет жизнь Матвея тесно связана с разными специалистами: логопедами, дефектологами, нейропсихологами. Врачи неоднократно обследовали ребёнка, но не могли найти причин отставания в развитии. Последний установленный диагноз — «резидуально-органическая энцефалопатия». То есть в тканях мозга произошли патологические изменения, но почему — остаётся неизвестным. Воспитывать ребёнка с такой патологией очень тяжело. Родители приняли решение разойтись, и Матвей остался с папой.

Ошибаясь, отметая неэффективные в случае Матвея методики, Георгий постепенно смог составить ту схему лечения, которая подходит сыну. Матвею нравятся занятия со специалистом по сенсорной интеграции: там мальчик привыкает к разным тактильным, слуховым, визуальным сигналам извне и учится правильно на них реагировать. Ещё он регулярно посещает дефектолога, ходит на ABA-терапию. И постепенно Матвей меняется — это заметно после каждого курса занятий.

Матвею уже пять лет, и с ним ещё нужно много работать. Он по-прежнему несдержан, сохраняются крики, истерики без видимой причины. В речи ребёнка нет даже простых слов, только лепет; он не понимает просьб, не отзывается своё имя. Ему сложно среди людей, даже и среди сверстников: например, в детском саду, где много шума.

Но рядом с сыном всегда его папа. Он был вынужден оставить работу и оформить уход за ребёнком-инвалидом. Он делает для сына всё, что в его силах. Настоящий папа.