Челюстно-лицевая хирургия

Так вот, прикус это дело такое…лотерейное я бы сказала. Как и любой человеческий функционал он закладывается еще при формировании плода, но затем в процессе роста всю генетическую правильность может сломать один или совокупность внешних факторов, которые имели влияние на протяжении длительного времени во время роста организма. Вспомните про обычаи в азиатских странах, в частности, про гейш. Они рождались с абсолютно нормальными (индивидуальными, но все же больше нормальными) стопами. Но по определенным верованиям, обычаям или иным факторам (для красоты?) девочкам с младенчества перевязывали ступни чтобы избежать их роста и «обычного» формирования здоровой стопы, а все для того чтобы они могли ходить в специальной обуви.

Так и тут, с прикусом, в большинстве случаев генетически закладывается здоровое формирования данного функционала (я не беру сейчас тяжелые патологии в расчет, такие как заячья губа или волчья пасть - если интересно, гуглите, но это больше частность и редкость, и мы тут не про них). Но в процессе роста на ребенка, а точнее на развитие его зубо-челюстной системы оказывается определенное влияние одного или нескольких факторов сразу:

> соска-пустышка (длительность использования, ее форма, положение итд);

> еда - ее консистенция, ввод прикорма, да и в целом питание;

> сопутствующие заболевания - чаще это то, что затрагивает верхние дыхательные пути и нарушает процесс естественного дыхания через нос (аденоиды, например);

> иные вредные привычки, такие как навязчивое сосание пальца/игрушки либо иные

Все это медленно и незаметно приводит к тому, что через N-ное количество времени развитие челюстей может отклоняться от заданного курса и спустя десяток лет ребенок получает неправильный прикус.

В современном мире данная проблема поднимается, конечно, но не прям вот чтоб так часто или глубоко, поэтому нельзя винить родителей , которые ничего не делали, но и не знали в принципе что нужно что-то делать. Согласитесь, сложно мыслить о том, о существовании чего вы даже не предполагаете?

Ну выросли криво зубы и что? Да, бесспорно (хотя грустно в этом мире без порно, конечно. Не забывайте про него :DDD), огромная часть ситуация это просто небольшое отклонение по наклону или положение одного либо нескольких зубов. С которой можно комфортно и без проблем жить и не думать об этом. Тут единственное что может смущать - это эстетика, но это уже другая тема)

Но остается еще и огромный диапазон ситуаций, где не просто криво выросли зубы, а проблема именно на уровне формирования челюстно-лицевых костей из которых выросли эти самые кривые зубы. И вот как раз тут-то и могут обнаружиться реальные проблемы, которые могут не то чтобы мешать жить, а прям конкретно «херить» уровень жизни вплоть до инициации иных проблем в организме. Совершенно верным будет заметить, что даже среди подобных случаев есть ооооочень много ситуаций, где природная компенсация сформированного дисбаланса настолько хороша, что лезть в эту экосистему просто не нужно, ведь можно сделать только хуже.

Что касается остальных случаев: зубы разрушаются намного быстрее, чем у человека с физиологично корректным прикусом, несмотря на то, что современная стоматология ушла хорошо так вперед, и сейчас мы можем позволить себе вставить имплант (я не про деньги, а про возможность в принципе как таковую), то при аномальном развитии челюстных костей и ранней потере зубов из таких костей вставить эти самые замечательные импланты может быть не просто чуть сложновато, а прям вот капец как проблематично, ибо привет резорбция (прим. тут и далее в значении «разрушение») и так нехватающей кости, а может кости вообще настолько мало было изначально, что имплант просто некуда «посадить». Ну и добивает то, что 28 имплантов так не навставляешь, сами понимаете какая это история… естессно я тут рассматриваю условную крайность для лучшего понимания ситуации.

Дальше, допустим, ну фиг с ними с зубами, умудрились впихнуть импланты или даже челюсть на 4/6 итд, и тут прилететь вишенка на торте может оттуда, откуда не ждали, потому что кажется, искусственные зубы и так уже искусственные, болеть и разрушаться просто нечему, нооооо….сюрприз! Височно-нижнечелюстной сустав (прим. далее используется аббревиатура ВНЧС) начнет передавать вам пламенный привет.

А што ето ващпе такоэ? Вопрос любого человека, кто не варил такую кашу. А это, дорогой читатель ключевой момент благодаря которому вы можете не просто наслаждаться едой, а в прицнипе есть. Это как проблема с тазобедренным суставом и проблемой ходить, только вот в этом случае у вас хотя бы вторая нога есть, которая может двигаться сама по себе, здесь же парный сустав одной челюсти, который отвечает за возможность открывать/закрывать рот и жевать. Представьте картину, у вас полный рот зубов (неважно, свои или не очень), ни один из них не беспокоит, но пользоваться вы ими не можете! Совсем! Такая себе история, да? То то же. А решать проблему с ВНЧС это офигеть какая грустная эпопея, ибо ныне это считается одним из самых сложных механизмов в организме человека, лечить который не то чтобы проблематично, а в целом никто однозначно не может как (это я из опыта своего пути поняла). То есть как бэ изобрели методы, способы, различные варианты, но куда ни сунься ничего однозначного «делаем так и так, получаем конфету» - нет. В общем, лучше до проблем с ВНЧС не доводить, а чтобы понимать почему он тут вообще приплетен - неверно сформированный прикус полностью меняет баланс нагрузки на иные функции организма, где одной из них является именно ВНЧС. Артроз, дислокация, разрушение - страшные слова в заключении МРТ ВНЧС (тут то надеюсь все знают расшифровку? Гугол в помощь, сорян).

Идем дальше: проблема с жеванием = проблема с ЖКТ, неправильно сформированные челюстно-лицевые кости = возможная проблема с дыханием, частые болезни верхних и нижних дыхательных путей, возможно даже перетекающие в хронику. Туда же головные боли, мигрени бороться с которыми не прям вот чтобы получается. И даже проблемы с ушами могут быть от этого. Если копать еще глубже - можно найти еще больше, но давайте притормозим, а то пост будет бесконечным.

Предисловие окончено :DDDD

Мне посчастливилось стать обладательницей неправильного прикуса. Из нескольких возможных отклонений мне достался довольно частый, но сложно-тяжелый вариант: дистальный прикус.

Мем про динозавра видели? Вот так я и жила)))) ну как жила, правильнее сказать вот так я и мучалась со всем описанным и неописанным выше сопутствующим столь чудесному положению дел)

Со стороны любой человек: да че ты загоняешься, норм же все!

Ну, как бэ, со стороны то может и норм, но когда ты в очередной раз думаешь как не сдохнуть от перепада температуры на 5 градусов осенью - вспоминаешь, что чет не очень норм по ходу))

И все это привело к тому, что 3 года и 5 месяцев (ну давайте уже 3,5года говорить…а?) я исправляла всю эту петрушку, чтобы просто закрывать свой рот. Да, в прямом смысле, чтобы просто жить как живут все обычные люди.

Надеюсь, из моего распинания выше вам уже не хочется говорить: да че ты ноешь, вставила бы искусственные зубы и все) ну а если хочется, сорян, тут я уже бессильна)) скажу лишь, что вставлять их в случае чего было бы тупо некуда, потому что мои кости просто выросли неправильно, а точнее, не выросли в таком объеме, в котором необходимы были для организма)

У меня была узкая недоразвитая верхняя челюсть, узкая короткая (недоразвитая) нижняя челюсть, готическое (очень высокое) небо, что провоцировало скученность зубов, постоянную травматизацию, болезни полости рта, проблемы с дыханием, хронические заболевания верхних дыхательных путей, инфантильное глотание, преждевременное разрушение зубов, проблемы с пережевыванием пищи и как следствие проблемы с ЖКТ, сильные головные боли, и куча всякой сопутствующей мелочи.

Мое лечение включало в себя 2 Челюстно-лицевые операции (это когда кости лица ломают, пилят и собирают как новый пазл), где первая операция - незабываемое приключение с каторжными пытками в виде супер-вау какой штуки «Расширение верхней челюсти с рассечением срединного небного шва и использованием дистракционного аппарата), все подробности про это есть в текущей серии постов в первой ее трети. Вторая операция - основная по распиливанию и пересборке половины лица на титан и саморезы. Между ними сплинт система для стабилизации ВНЧС, ибо зарождающиеся проблемы с ним имелись у меня, но мне все равно прям оооочень повезло, что он не умер. Ну и брекеты с многочисленными плюшками во рту)

Ниже подробно покажу вам до/в процессе и после.

До. Совсем до. Фото почти нет.

В процессе.

И сейчас - после завершения лечения.

Многие писали еще про пятна на эмали после снятия: у меня пигментация на зубах была ДО лечения и никак не имеет отношения к лечению. Просто такие зубы, увы. Мне норм.

Эмаль никак не испортилась, новых кариесов за 3,5 года не появилось, тут без проблем (плюется в сторону на всякий случай).

Было много вопросов по стоимости: дорого. Очень. Чисто ортодонтия для операционных сейчас это минимум 500-600 тысяч по Москве в среднем, насколько я знаю. Плюс сопутствующие затраты на операции, сплинты и/или сами операции. Я потратила всего больше миллиона, учитывая что основная операция у меня по квоте (спонсировалась государством). Отдельно основная операция это около миллиона еще в среднем, но тк мне повезло с квотой общая сумма лечения у меня за личные (хотя они вообще ни разу не личные, они КРЕДИТНЫЕ) деньги порядка 1,1млн +-. Я просто в какой то момент перестала считать и все, ибо просто надо делать и делаю. Поэтому сумма неточная и может колебаться. Спойлер: НИКОМУ НИКОГДА НЕ РЕКОМЕНДУЮ ПРОХОДИТЬ ТАКОЕ ЛЕЧЕНИЕ В КРЕДИТ. Это жопа полная, чесслово.

Такая вот история. Возможно, я надумаю еще мысли и изложу их в еще один пост по этой тематике, но пока что на этом все. Где искать меня знаете (смотрите в профиль).

Всем обнимашки)))))))

Донаты к посту подключены. Я буду благодарна любой копейке. И да, это не попрошайничество, а лишь заметка (ибо есть такие вопросы в комментариях), пожалуйста игнорируйте этот текст, если вам это неприятно. Я ничего ни у кого не прошу.

На этой ноте, я стала волноваться и переживать, а как всё пройдёт, а сколько я буду рожать, а сильно больно будет, а добрые ли люди вокруг меня, и все эти вопросы в моей голове крутились по кругу

В палате, куда меня определили, лежала девушка, которая громко кричала, я так и не решилась спросить у неё, чего она так надрывается 🫣 сразу подумала - наверно и я так кричать буду и я не ошибалась

Первые роды, дались не просто
Рожала сама, сил не было, за весь день я так ничего и не ела, мед сестричкам пришлось выдавливать, даже мужчину позвали на помощь

В 18:20 с небольшими минутами, я услышала первый крик нашего сыночка
Мне показали его, со словами- заберем пока, кажется у вас кривошея
С той минуты, в моей голове совсем не укладывалось всё то, что происходит, ведь не так я всё себе это представляла...

В итоге, все попытки были тщетны, позвали анастазиологов, я уснула
Открыв глаза, ощутила лёгкое покалывание, а там мед сестра заканчивала ювилерную работу моей ракушки 🐚

Чуть набравшись сил, перекатилась на другую кушетку и повезли меня в палату
Сынулю я в этот день так и не увидела

Вечером пришёл доктор, сказал:
-у вашего ребёнка расщелина нёба, вы знаете?
-нет, а что это такое?
-сейчас мне некогда, поговорим завтра
С тех пор этого врача, я не видела, осталась один на один с его словами и страхом, что же это значит, открыв поисковик, земля ушла из под ног, совершенно не понимая, дальнейшее развитие событий и как я могу помочь своему маленькому человечку

#расщелинанеба

Провела кучу времени в просторах интернета, ища ответы на свои вопросы, даже не помню как уснула, просто отрубилась
Проснувшись утром, резко соскочила с кровати, с целью скорее бежать к врачам, узнать о самочувствии нашего сына, как прошла ночь у него
И тут я просто рухнула обратно на кровать, как будто на несколько секунд потеряла сознание, чуть посидев и придя в себя, встала и по стеночке поползла по коридору
Найдя живую душу, меня проводили к Илюше
-ваш сын не сосёт бутылочку у него нет сил, поэтому мы будем кормить его через зонд
-а что случилось, что мне делать?
-не волнуйтесь, отдыхайте и набирайтесь сил, ваш сын под присмотром
-покажите мне его, пожалуйста...
Почему такая большая голова и он весь опухший?
-маленькая гидроцифалия, ему нужно набраться сил

Смотря на своего маленького человечка, сердце сжалось, я поцеловала его и погладила по головке
Побрела по коридору, в полном непонимании происходящего, не знала куда бежать, кому кричать, очень хотелось конкретики, которую ни кто не говорил

На 2-е сутки, я узнала, что нашего сыночка, забирают в реанимацию
Дыхательная недостаточность 3 степени, возникшая на фоне врождённой патологии челюстно-лицевой системы
Сердце билось так, как будто вот-вот и остановится...

На 3 день, меня выписали с роддома и мы помчали к Илюне, где нам сказали:
-в связи с ОРВИ и тяжёлым состоянием ребёночка, нас не пустят...
Я умоляла, хотя бы сделать фото

Места для меня в больнице не было, сказали ждать, как будет место, я сразу же лягу к сыну
На том момент я чувствовала себя просто телом, которое передвигалось на автопилоте
Мой характер закалялся каждый день!

Каждый божий день, звонили в больницу с вопросами (а как спит, а как кушает, а ему сегодня легче, а какой прогноз)
2 недели были просто вечностью, и вот он долгожданный звонок, приезжайте, место освободилось!

#реанимация

Наша первая встреча, когда я могу рассмотреть каждый миллиметр своего сильного мальчишки! 🙏

С каждым днем, Илюнька набирался сил, но кушал, так же через зонд, ни грудь, ни бутылочку, брать не мог
Даже спец соску купили, для детей с расщелиной неба, безрезультатно
Наш лечащий врач, сказала:
-пока не научится сам сосать, я вас не выпишу

И вот спустя неделю, вроде как бы парень то у меня и запричмокивал, но быстро уставал, носогубка сразу синела
Шли дни, с каждым разом объем увеличивался, когда сам, я маленько поддавливала, и так, мы вместе победили и слопали всю бутолчку

Пришла женщина неонатолог, проверить слух
Заключение: отрицательный результат и нужно будет повторить скрининговое тестирование

Лежали мы почти целый месяц, 3 дня оставалось до исполнения месячного срока...

Наш папка поддерживал нас как мог
Шарик притащил, привязал к веточке - милейший поступок, хоть какая то романтика 😀
Бесконечные разговоры по телефону и хлюпанье носа

И вот наконец наша выписка, которую я так долго ждала! 👏
Целый месяц, я лила слёзы, так хотелось выяснить причину всего букета, который рухнул на нашу семью
Выписной эпикриз был похож, на книгу кошмаров с множеством страшных диагнозов:
ВПР ЧЛС
Полная двусторонняя расщелина нёба
Микрогения нижней челюсти
Синдром Пьера-Робена?
Церебральная ишемия 2 степени
Синдром угнетения
Установочная кривошея влево
Короткая уздечка языка - произведена анкилоглоссия
С каждым днём, делая шаги, совершенно не зная маршрута, мы оббивали пороги множества врачей

Первым делом нужно было:
📌повторить аудиологический скрининг
📌сходить к ортодонту на консультацию, сделать подбор индивидуального обтуратора (специальная пластинка в рот, чтобы не давиться едой)
📌записаться в очередь, на радикальную уранопластику
📌оформление инвалидности
📌консультация генетика, сдача генетического анализа на кариотип
📌встать на учёт в городское отделение мониторинга и реабилитации (ведут наблюдение за ребёнком, до 3 лет)

Коненчо, это далеко не всё...

Сдали кариологическое исследование (все, втроём)
Заключение: хромосомной патологии не выявлено
Продолжили жить жизнь, разбираясь с каждым пунктом по здоровью, отдельно
Никто не давал никакой конкретики, только лишь наблюдение, рекомендации, медикаментозное поддержание организма

Радикальная уранопластика...
18.07.2019
Подготовка к госпитализации, сбор кучи документов, анализов, заключений
Нужно было за неделю до операции, начать носить специальную пластинку, чтобы привыкнуть к ней, для того чтобы после операции, защитить нёбо от повреждений, кушать можно было только с ней, снимать только на ночной сон, справились 💪

В этот раз в наш "номер", мы заехали все вместе, руководство пошло нам на встречу, Вова был поддержкой и опорой, моё эмоциональное и душевное состояние было на уровне плинтуса
В палате была маленькая койка для одного взрослого и кроватка для ребёнка, приходилось спать на полу, но на тот момент нам было совершенно пофиг, хоть стоя, зато ВМЕСТЕ!

Настал день икс...
Спустя 2 часа ожиданий и трясучки, принесли нашего героя, со словами: "Операция прошла успешно" 🙏
Ещё один маленький шажочек к восстановлению и победе!

#радикальнаяуранопластика

Повторили проверку слуха, ситуация не изменилась, назначили КСВП
Заключение: двусторонняя смешанная тугоухость 3-4 степени
Вывод: нужны слуховые аппаратики, простые заушные, купили сами, за свой счёт, но носить не смогли
Спустя время выясняется, что у Илюни атрезия слуховых проходов и нужно сделать МСКТ височных костей, для того чтобы понять подойдут ли нам аппаратики костной проводимости...
Да, подойдут!
Встали на учёт в Фонд социального страхования РФ, от 15 августа 2019 года, оставалось только ждать...
От 7 июля 2020 года, пришло письмо-направление на получение технического средства!
Нашей радости не было предела, наконец то Илья, будет слышать нас так, как слышим этот мир мы...

#аппараткостнойпроводимости
#слуховыеаппараты
#тугоухость

Встали на учёт в МАУЗ ДКБ 8
Выполняли все рекомендации врачей

Время шло, наш парень креп, рос, развивался без каких либо отставаний в физическом развитии
Гулил, балякал на своём
С возрастом, стали посещать логопеда, дефектолога, сурдопедагога
Но речи так и не было как и звукоподрожания

В 2023 году, попадаем на приём к неврологу, единственная, которая, после осмотра клинической картины, нам сказала - ребят, это генетика 100%, сдавайте- полное секвенирование генома

#полноесеквенированиегенома

И тут начинается совершенно новый этап в нашей жизни

Со всех сторон задавали вопрос, а когда за вторым?
А что второго то не рожаете?
А что вторую ляльку не хотите?
Знали бы все эти люди, какую боль они приносили мне, задавая такой казалось бы обычный вопрос...
Но, в тоже время очень личный и бестактный

6 лет мы находились в полном непонимании, что же всё таки произошло с нашим сыночком
Как жить дальше, как воспитывать, каким он будет по мере своего взросления, чего вообще ждать, может чего-то опасаться, как вести себя с ним, как показать этот мир, во всех его красках, как уберечь от всех бед, как лучше сделать и поступить, чтобы только не навредить

Обратились в центр Геномед, г. Челябинск
25.09.2023 сдали анализ
Ожидание, было вечностью
Результаты мы получили 30.01.2024
Вариант с неизвестным клиническим значением - цереброкостомандибулярный синдром

Дальше нас ждала консультация генетика
Врач, назначила дополнительный анализ
(подтверждение мутации, выявленной при NGS секвенированию по Сэнгеру у трио)
Исследование показало:
У Илюши и Вовы, обнаружена одна и та же мутация...
Но, не поддаётся логическому объяснению, что якобы Илюша унаследовал данный синдром, от папы, так как визуально папа здоров и не имеет ни одной аномалии, которая входит в синдром 🤷‍♀️

Нас направляют на мскт грудной клетки, так как именно аномалия рёбер и различные деформации, являются главным клиническими характеристиками, цереброкостомандибулярного синдрома

МСКТ сделано, заключение: данных за аномалии развития рёбер не получено, что у Ильи, что у Вовы

#Цереброкостомандибулярный
#генетика

Снова бежим, к генетику
Она в недоумении, а мы и подавно
Назначает ещё один дополнительный анализ
(хромосомный микроматричный анализ)
Сдали 2.10.2024
Результат получили 5.11.2024
Месяц неизвестности, и мольба господу богу, чтобы уже наконец-то добиться правды, которую мы роем с рождения, на протяжении 6-ти лет
Заключение: делеция хромосомы 18q (de novo)
De novo - генетическое изменение, возникшее у ребёнка впервые и отсутствовавшее у обоих родителей!

#делецияхромосомы18q
#синдромДегруши
#хма
#хромосомныймикроматричныйанализ
#denovo

Молчала 7 лет, знали только самые родные и близкие
Зная сейчас наш синдром, легче найти какую либо информацию, клиническую картину развития и лично поговорить с родителями, чьи детки имеют такой же синдром

Сегодня, я решила поделиться своим личным горьким опытом, своей дикой болью...
Может и наша история, будет близка для кого-то, и поможет представить, что их ждёт, к чему готовиться и как может быть, в этой жизни
Никто, ни от чего не застрахован!

По сей день наш парень нем, как рыбка, речи нет
Занимаемся с разными специалистами и врачами, никто не даёт какого либо прогноза
Неврологи меня вообще удивляют, вроде специальность одна а их лечение и рекомендации, люто отличаются друг от друга, нам нужен опытный, матерый, сильный с большой буквы, чтобы не навредить всякими бадами, ноонтропами, как это любят делать в последнее время большинство врачей...

Это лишь сторона генетики...
А у нас букет большой
📌Ушки-тугоухость 2-3 степени (да-да, кто заметил, была 3-4, после операции на небо, слух чуточку улучшился, потому что вода в среднее ухо после уранопластики, не попадает)
📌 Глазки- миопия слабой степени обоих глаз, сложный миопический астигматизм слабой степени обоих глаз, расходящееся содружественное косоглазие частично аккомодационное
📌ЖКТ- хронический дуоденит низкой степени активности, хронический гастрит низкой степени активности, без Hp-обсеменности
📌 ЗРР ЗПР
📌 Умственная отсталость лёгкой степени
📌 Аллергия на березу
📌Алергия на глютен
📌Головной мозг-?
А это, то, с чем мы разбираемся сейчас
Делали МРТ головного мозга+краниовертебральный переход+сосуды
И всё бы вроде хорошо, без патологий, но есть, но...
📌Миндалины мозжечка расположены выше плоскости большого затылочного отверстия, с аномалией развития в виде гипогинезии червя с объединением полушарий, слиянием зубчатых ядер
/Ромбэнцефалосинапсис/

#ромбэнцефалосинапсис
#мртголовногомозга

Мы с мужем так же сдали
(Хромосомный микроматричный анализ)
И да, генетик дала добро на рождение второго малыша 🙏
Эти слова, подняли меня с колен и дали огромную надежду и силы! 💡

📝В продолжении...
Про анамалию мозжечка 🧠
Были сегодня на приёме у невролога (в поликлиннике, по прописке)
В жизненном рабочем опыте, специалист не встречала данную патологию и рекомендаций ни каких дать не может, мол наблюдать только и держать на контроле, никакой  конкретики снова 😠
Выписала направление в ЧОДКБ к нейрохирургу, для консультации дальнейшей тактики, дальше с этим направлением нужно было сходить к спец. человеку, который подписывает и ставит печать, плюс подпись заведующей, но  кабинет, где могут поставить эту подпись, работает с 11 часов 😡 а время было 9
Пришлось связаться лично по телефону, с нашей заведующей, быстро решили вопрос 🙏
Мы при направлении, со всеми печатями и подписями, судорожно ждём встречи с нейрохирургом 👨‍⚕
🗓28. 03. 25

#ЧОДКБ
#нейрохирург
#аномалиямозжечка

🚨 Сегодня состоялась наша консультация с нейрохирургом (ЧОДКБ Алексеев А. В.)
Я была готова к любой информации, и точно знала, всё что зависит от нас, мы это сделаем и преодолеем 👨‍👩‍👦
Док сказал 🗣 что у нас всё хорошо и ни какой аномалии он не видит (лично смотрел снимки)
И что он вообще не любит заключения МРТ с данной больницы (Дружбы 2),где мы делали...

Из меня сразу посыпались вопросы, тогда на основании чего было написано данное заключение, зачем так написали ‼️
На что док мне ответил - горе от ума, любят мол писать то, чего нет 🤷‍♀️🤦‍♀️
Моему внутреннему возмущению не было предела! 😡

Спросил:
- почему сделали МРТ не у них?
- я звонила, на что регистратор сказала, мы не принимаем городских, у нас областников хватает
- А лично, приходили, записывались?
- нет, только по телефону общались

Сказал, куда подойти и записаться, через пол года нужно будет снова сделать МРТ

Ждёт нас на дополнительную консультацию, хочет обсудить со своими коллегами наш случай и уже совместно принять решение по дальнейшим действиям

Вывод: коненчо мне хочется наказать того специалиста, который изначально выдвинул такой диагноз, неопытность это или на всякий случай... Не понятно, но злая я ОЧЕНЬ ПРИОЧЕНЬ

Важно попасть к опытному и матёрому доктору, желательно чтобы у него была и теория и практика!
И никогда не делать вывод, из заключения одного врача
Я всегда посещаю 3-4 врачей и уже только потом делаю вывод и собираю все рекомендации в кучу

#ЧОДКБ
#консультация
#нейрохирург
#МРТ

Наконец-то можно перелистнуть этот лист!
Сафронов Герман Юрьевич (заведующий нейрохирургическим отделением в ЧОДКБ)
Очень информативно всё нам разъяснил
Диагноз: ромбэнцефалосинапсис- отсутствие червя между полушариями мозжечка, или же гипоплазия мозжечка - то есть недорозвитие
Симптомы которые есть у нас:
Нарушение слуха
Нарушение координации
Нарушение координации глаз
Задержка речевого развития
Задержка интеллектуального развития

Причина? А причиной является генетика, то есть наша микроделеция хромосомы 18 q
Не опирируется, не лечится
Корректировка и помощь: работа логопеда, нейропсихолога
Чем мы и занимаемся ✔️

👁В тысячный раз читая клинический синопсис...
Увидела "гипоплазию мозжечка" в описании центральной нервной системы
Ещё раз убедилась, что это генетика
Меня прям осенило, что нужно прочесть ещё раз, и только сейчас, мои глаза увидели эти строки‼️

Вот так бывает, к сожалению 😢
Один доктор говорит, что всё хорошо и не видит аномалии
А другой, увидел, показал и объяснил

В какой раз убеждаюсь, что мнение и взгляд одного человека, ничего не значит!
Всегда нужно 1.000 раз всё перепроверить и послушать несколько специалистов, ведь одно не верное заключение, может привести к МАСШТАБНЫМ проблемам и не дай бог, более печальному исходу

🖥Сайт OMIM-медецинская база данных, где можно прочесть всё, о любом генетическом синдроме

Да, как вы поняли, поджимал меня со сроками именно факт того, что мне готовы снимать брекет-системы. Совсем.

Что я могу Вам на это сказать? Я в шоке.

Почему? Ну если честно, я вообще, совсем, ни малейшей капелюшечки не готова к таким ГЛОБАЛЬНЫМ переменам.

И именно поэтому мой сегодняшний пост называется "Как я на консультацию сходила...". Потому что тогда, в Январе 2022 года (записавшись в декабре 2021) я просто планировала сходить на одну малюююююююсенькую консультацию (показывает милипупусечку руками). Такую безобидную и ни к чему не обязывающую.

И вот, прошло целых 3,5 года (Вы представляете, а? Я - нет), две серьезные челюстно-лицевые операции с массой манипуляций, в принципе масса манипуляций, куча железа, резинок, боли, денег, эмоций, ощущений, и вообще ВСЕГО. И только сейчас, в этот миг, мне кажется, я начинаю осознавать что вообще произошло ))) Фактически новый рот, новое лицо, новое восприятие себя, вообще все новое.

Просто в процессе такого длительного лечения все довольно таки смазывается и получается одна большая такая длиииииииииииииинная череда манипуляций, где ты живешь от одной до другой, от другой до третьей, от третьей до четвертой и тд итп. Да, на этом пути масса эмоций и ощущений, но они все такие....ммммм....как бы это сказать...лечебные чтоли))

А тут ты приходишь, а тебе говорят - А ВСЁ. Полет окончен гасим свет. И внутри какая-то пустота.

Кажется, вот я должна радоваться, все снимут, Юххуууууу! И плясать, и громко смеяться....но нет, первыми эмоциями и ощущениями именно приходит осознание что всё, вот именно сейчас тот переломный момент, когда жизнь больше не будет прежней. Именно сейчас приходит понимание КАК я поменялась, ЧТО я прожила. Это в какой-то мере печалит. Потом, конечно, накрывают волны радости, мол ВАУ, а что, это реально было возможно??))) И только после этого начинают в голову лезть страхи - а вдруг что-то пойдет не так после снятия 😅(надеюсь нет, ооооооооооочень надеюсь прям. Но все равно жутко-жутко)

Вот так я и сходила однажды на консультацию, а теперь прошло 3,5 года и привет прощание с этим всем 😁

Сумбурно. Скомкано. Знаю. Просто столько ощущений, столько чувств, столько мыслей и столько всего разного столько, что на каждом предложении слова разбегаются в разные стороны...еще на эти последние рывки нужны деньги (отдельная боль, на самом деле, которая разрушает мою нервную систему в пух и прах, поэтому привет рассрочка. Да, простые смертные, которые просто однажды сходили на консультацию вынуждены покупать рот в кредит. 5 секунд нытья окончены)... поэтому вот, главные новости я Вам сообщила и пойду дальше составлять мысли в своей голове для следующего поста)

Финал, я, конечно, вам покажу. Без этого никак. И это будет настолько скоро, что прям раньше чем вы думаете :DDDD Так что ваащщще не прощаюсь и всем саааамые крепкие обнимашки 🤗

*бежит смяшно и хихикает чуднО (нервы и переживания)

Да, еще, друзья мои дорогие, я продолжаю вести свой совершенно ненавязчивый тг-канал со смешнявками, мотивашками и всякой всячиной. Тем кому интересно что я и где я, то вот там я почти каждый день непринужденно даю знать о себе) Ну а если есть желание прям поболтать обо всем на свете, то существует чатик, где мы тусим, ноем, обсуждаем всякую всячину и всякое разное бу бу бу. Для всего остального личка, она указана в профиле)

Думаю, что прям вот в ближайшие дни я снова приду вам надоедать своими сыслями (я специально не буду исправлять, именно так в моей голове все сейчас и есть), рассуждениями, очучениями эмоциями)

Снова всем самые крепкие объятия!) Мяв-мяв

чуть не забыла, тут я сейчашняя

а тут жжжжжубы с цвятными резиночками)