Серия «ПОМОГАЕМ»

Софье 16 лет, и она живет обычную жизнь подростка ее возраста. Школа, дружба, учеба и подготовка к грядущим экзаменам. Она много читает, кроме школьной классики это современные романы и фантастика. Подумывает однажды сама написать книгу. Любит иногда посидеть за пазлами. Любит макароны и пиццу. Собирает небольшие коллекции кукол. Пару раз в месяц вместе с мамой она обязательно выбирается в кино или в театр.

Софья с трех лет живет со сложной опухолью в позвоночнике, перенесла уже 4 операции и несколько реабилитаций. А еще София мечтает побывать в настоящем Диснейленде. Пока это кажется неосуществимым, но мечта остаётся.

В три с половиной года у Софии началось резкое нарушение осанки, левое плечо буквально поехало вниз, позвоночник начал искривляться. Операция помогла убрать нарушение, но вскоре искривление продолжилось. В 2015 году врачи выявили опухоль близкую к стволу мозга, так что ее удаление невозможно. В 2017 году состоялась первая операция с установкой металлических конструкций в шее. В 2018 году из-за роста опухоли потребовалась новая операция.

В 2021 году врачи провели повторный монтаж металлических конструкций, окончательно закрепивших голову и шею, зафиксировав 0-й позвонок. В результате София потеряла способность поворачивать и наклонять голову и выполняет все эти движения только туловищем. Иногда пропадает чувствительность с правой стороны тела. А если резко наклоняется, то испытывает сильное головокружение.

Сейчас София чувствует себя удовлетворительно, но для нее крайне важно сохранять физическую форму и регулярно проходить курс реабилитации в клинике под присмотром врачей. У девочки сохраняется опущение левого плеча и компенсаторный наклон головы вправо. Из-за поражения мозжечка и вестибулярного аппарата она испытывает сложности с ходьбой и походкой. Несмотря на ежедневные домашние занятия, по-настоящему эффективную реабилитацию девочка может получить только в специализированном центре.

«Официально София на домашнем обучении, но с разрешения директора тихонько посещает школу. - Рассказывает Наталья, мать девочки. - Она учится в 9 классе и готовится к экзаменам: каждый день у неё по 8 уроков и дополнительные занятия. После школы делает домашние задания. Недавно вот начались каникулы. Так мы живём, от одной реабилитации до другой».

Наталья воспитывает дочь одна. У нее два высших образования – педагогическое и экономическое. Она два года проработала учителем, а потом много лет - бухгалтером. Сейчас мама не работает, а полностью занимается лечением дочери и помогает ей в учёбе.

«В прошлом мы уже проходили курс в этом реабилитационном центре, и он дал хорошие результаты. - Рассказывает Наталья. - На новой реабилитации планируем улучшить походку, поднять левое плечо, укрепить левую сторону тела. А вообще, цель – чтобы София могла жить так же, как обычные люди».

В этом году Наталья и Григорий отметят 33 года совместной жизни - каменная свадьба. У них трое детей, старшему уже 26, он актёр театра, дочери - 21, студентка, а самому младшему - 16. В прошлом году Коля закончил 9 класс и во время летних каникул получил тяжелейшую травму. Вот его история.

«Коля всегда был очень активным, спортом заниматься начал ещё в детском саду - вслед за другом пошёл в секцию гандбола. В течение 9 лет это было главным увлечением моего сына…», - рассказывает Наталья. – «Коля тренировался в школе олимпийского резерва, был капитаном команды, даже судил игры ребят помладше. Он очень хорошо понимал гандбол и был невероятно быстрым. В 2021 году на первенстве РФ его команда заняла 2 место."

"Прошлое лето было очень насыщенным: Настя колледж закончила, мы ездили на защиту диплома. Потом все вместе в Ярославль скатались - у старшего там гастроли были. Бабушка с дедушкой в тот день как раз из отпуска вернулись, такая жара стояла… Мы поднялись в квартиру и у меня зазвонил мобильный - высветился Колин номер. Я взяла трубку и услышала голос девочки из параллельного класса. Она сказала, что с Колей случилась беда… Я пулей побежала на карьер, где они купались, по пути позвонила мужу…», - вспоминает Наталья.

Семья живёт в Московской области, в городе Протвино. Там есть большой красивый карьер, пляжи песчаные, вода тёплая - 2го июля там было очень много людей, в том числе и Коля с друзьями. Они ныряли. Всё получалось идеально: друг за другом, разбег, прыжок, нырок - снова и снова. Глубина там была небольшая - нырять нужно под определённым углом. Один из таких прыжков закончился плачевно - Коля немного не рассчитал и ударился головой. Голова осталась цела, пострадала шея. Да, это та самая «травма ныряльщика» - серьёзное повреждение шейного отдела позвоночника, чаще всего на уровне С4, С5, С6.

Друзья услышали крик о помощи и аккуратно достали обездвиженного из воды. Какой-то мужчина сразу всё понял и помог.  Коле положили полотенце под голову и вызвали скорую.

Увы, это очень распространённая, можно сказать - типичная летняя травма. Неудивительно, что врачи прекрасно понимали, как важно предельно бережно перенести пострадавшего в карету скорой помощи.

Колю отвезли в Серпухов, там сделали КТ, диагностировали нейротравму и сразу отправили в Москву. В НИИ Детской травматологии снова сделали КТ и вскоре прооперировали.

«Через сутки его перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и я смогла быть рядом - никаких точных прогнозов никто не давал… Ноги были парализованы полностью, руки двигались лишь частично, пальцы рук не работали вообще…», - мама не смогла сдержать слёзы, когда вспоминала самые тяжёлые дни.

Задач тогда было немного: избежать пролежней и не подхватить воспаление лёгких. Описывать все манипуляции, наверное, не стоит. Скажем одно: мама держалась очень достойно и справилась. Удалось обойтись без трахеостомы - это важно, ведь сложная конструкция не позволила бы сразу начать реабилитацию. Массажи, физиотерапия, вертикализация - времени не теряли. Даже пробный спинальный стимулятор успели поставить.

«Через полтора месяца нас выписали домой. Друзья и одноклассники Коли устроили нам торжественную встречу с тортом и воздушными шарами. Они и в больницу пытались попасть, но она же детская - пускают только с 18 лет. Я его на коляске поближе к забору подкатывала, так они и общались… После травмы прошло уже 7 с половиной месяцев, но ребята продолжают поддерживать, приходить, гуляют с ним, коляску катают. Поздравляли нас с Новым годом… И его учительница у нас в гостях была. И родители друзей и одноклассников нам пишут, помогают, в том числе и деньгами…», - признаётся Наталья.

«Оказалось, что в мире так много добрых, отзывчивых людей. И среди близких, и среди не очень близких. Столько тепла, помощи, и словом, и делом. И даже, если не просишь…

Коле уколы назначили - я договорилась с одной знакомой, чтобы она на дому ставила. Я ей деньги сую, а она ни в какую не берёт. С парикмахером такая же история - стрижёт Колю, а от вознаграждения отказывается наотрез. Знакомый стоматолог недавно сказала, что в случае необходимости Коле всё сделает бесплатно…»

Дома после выписки сразу началась бытовая реабилитация: осваивались, осознавали, привыкали и очень много занимались - прямо на полу. Целый комплекс различных упражнений на спину, на руки и так далее. Коля научился поворачиваться на бок, на живот. Смог встать на четвереньки, начал отжиматься, сел. Особое внимание уделяли пальцам - они вообще не двигались, а сейчас Коля ими небольшие гантели удерживает. Он уже способен орудовать мышкой, а для будущего программиста это очень важно.

Все эти сотни тренировок в секции гандбола не прошли даром - у парня сформировался спортивный характер. И в отличие от шеи, он не сломался. Его характер только закалился. Помимо домашней реабилитации наш подопечный занимается в тренажёрном зале для спинальных больных. По два часа. Иногда даже кровь из носа идёт - любители силовых видов спорта поймут. В таких случаях Коля всегда говорит: «Мама, всё нормально!»

Школу, конечно, пришлось временно оставить. Сейчас у Коли индивидуальные занятия с реабилитологом: месяц занимались ежедневно, взяли паузу на неделю - впереди ещё один интенсивный месяц. Результаты есть: мышцы постепенно просыпаются, появились движения в ногах, в коленях, в пальцах ног. Мама собирает документы, чтобы продолжить восстанавливаться уже в реабилитационном центре, это будет бесплатно. А в апреле их ждут в специализированном санатории на Чёрном море, крупная организация оплатила 42-дневный курс. Потом будет небольшой перерыв и надо продолжать.

Реабилитационный потенциал очень высокий - Коля уже пробовал ходить на ходунках. Он не будет прикован к инвалидному креслу, он очень хочет «вернуться», мотивации ему не занимать - это точно.

Когда мама прибежала на тот пляж, Коля сказал: «Мама, прости меня, пожалуйста!»

Родители запрещали сыну нырять. Знаете, почему? Потому что друг Колиного папы после того прыжка просто погиб. Таких трагедий очень много. И этим летом они снова могут повториться.

Буквально за несколько часов под действием течения рельеф дна может измениться до неузнаваемости и там, где вы ещё вчера спокойно ныряли, станет очень мелко и очень опасно. СтОит ли рисковать? Давайте оставим прыжки тем, кто это действительно умеет делать.

Покрутите головой - здорово, правда? В организме всё сделано идеально, чтобы даже с неподвижным корпусом увидеть, что сзади или вверху. Но обратная сторона этой мобильности - хрупкость. Шейный отдел - самая уязвимая часть позвоночника. Пожалуйста, берегите себя и научите это делать других.

Лиза — долгожданный и любимый ребёнок. Чуть больше месяца назад девочка отпраздновала свой двенадцатый день рождения вместе с мамой и папой. Несмотря на все трудности, этот день стал для семьи еще одним поводом для радости, ведь Лиза улыбается и смеется, ведь каждый прожитый день — это маленькая победа. С самого её рождения родители поняли, что их дочка - уникальная, и готовы были бороться за её счастье и здоровье.

«Мы и представить не могли, насколько сложным будет её путь. - Рассказывает мама Елизаветы, Марианна. - Дочка родилась с синдромом Вильямса». Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее работу многих систем организма. Синдром Вильямса требует постоянного внимания и контроля. Такие дети доверчивы и ранимы, они не могут постоять за себя и распознать плохие намерения. А когда Лизе было всего 6 месяцев ей поставили диагноз: врожденный порок сердца.

Состояние ребенка было критическим, но из-за недостаточного веса Лиза не могла перенести необходимую операцию. «Мы жили в постоянном страхе: каждый день я прислушивалась, дышит ли она. - говорит Марианна. - Я боялась, что она заснет и не проснется. Это были три года ожидания, надежд и слёз». 17 марта 2016 года, Лизе сделали операцию на открытом сердце. Хирургическое вмешательство длилось пять часов и прошло успешно. Но длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки: она не могла двигаться, говорить, глотать. Девочка лежала и беззвучно плакала. Врачи поставили новый диагноз: детский церебральный паралич. Прогнозы врачей были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигать, ходить не будет.

С тех пор начался долгий путь реабилитаций, усложненный послеоперационными ограничениями. «Год мы заново учили Лизу ходить, глотать, говорить. Наш четырёхлетний ребёнок превратился в младенца. - Продолжает свой рассказ Марианна. - Сейчас, каждый день для нас — это борьба за её развитие, за каждую новую способность. Многое до сих пор не восстановилось, но мы не сдаёмся». Сейчас Лиза самостоятельно ходит, успешно учится читать и писать.

Когда Лиза немного окрепла, родители решились сменить школу, ведь в старой школе состояние девочки не улучшалось. Для этого пришлось влезть в долги, переехать в другой город, найти новый дом и новую работу отцу Лизы. Все ради будущего ребенка. Однако ситуация в новой школе оказалась еще сложнее, и в результате родителям пришлось перевести дочь на домашнее обучение.

Лиза нуждается в постоянном уходе, поэтому мама не может выйти на работу. Нужны лекарства, обследования, занятия, которых недостаточно в рамках ОМС в обычной поликлинике. Эти траты съедают весь семейный бюджет. «Мы продолжаем бороться за её здоровье: регулярные реабилитации, занятия с дефектологом, логопедом, массаж, физкультура — это ежедневная необходимость, требующая больших ресурсов. - заканчивает свой рассказ Марианна. - Только в неврологическом центре нужно пройти 6 реабилитационных курсов в год. Наша семья истощена — морально, физически и финансово. Мы не справляемся с этим в одиночку."

Мы верим в лучшее будущее для Лизы и ее семьи!

Это случилось 9 июля 2022 года. Была суббота, вся семья поехала на дачу. Солнце беспощадно палило, даже в тени было очень жарко. Только вода могла спасти от зноя, и Игорь вместе с племянницей пошли на речку…

Шейный отдел - самый уязвимый участок позвоночника. Игорь прыгнул в воду и получил перелом-вывих позвонка с компрессией спинного мозга. «Травма ныряльщика» - так это называют врачи. Как правило страдает 4, 5 или 6 позвонок. Игорь сломал С5. Сильного, активного, работящего, молодого человека парализовало.

Больничная эпопея длилась почти год. Мужчине сделали операцию, зафиксировали позвоночник пластиной. Какое-то время он питался через трахеостому. В области послеоперационной раны начался абсцесс - пришлось вскрывать. А ещё были пролежни и трахеальный свищ. Поддерживающую пластину удалили, но это ещё не конец. Со временем стало ясно, что не всё прошло гладко и нужна новая операция. Найден грамотный специалист, в конце апреля начнутся предметные консультации. Шансы на ощутимые положительные изменения есть, но от прогнозов врачи пока воздерживаются.

Позади несколько курсов реабилитации: Игорь дважды был в Преодолении, дважды в клинике Пирогова, лечился в Костроме и Вологде. Из полностью обездвиженного он постепенно превратился в относительно самостоятельного человека. Игорь тренирует руки дважды в день, использует ленточные эспандеры - сила уже возвращается. Скоро у него появится специальный аппарат - можно будет «стоять» у шведской стенки и получать более разнообразную нагрузку. Герой этой истории уже даже играет с племянниками - бросает им мяч, а младшего катает на своей инвалидной коляске.

Тяжелейшая травма не сломила Игоря, но без поддержки старшей сестры и, конечно, мамы, он бы вряд ли справился. Любовь Андреевна в прошлом году вышла на пенсию, ухаживает за сыном и не теряет надежды. Просто делает всё возможное и всегда рядом. Все дни рождения, праздники и выходные они собираются большой компанией: мама, Игорь и сестра со своей семьей. Если на улице тепло, то обязательно идут гулять. Пересаживаться из коляски и обратно без посторонней помощи мужчина пока не способен. Освоить этот крайне необходимый навык Игорь надеется на новой реабилитации в РЦ «Преодоление». Специалисты центра изучили медицинские документы нашего подопечного и уверены, что смогут помочь.

Когда-то Игорь очень увлёкся резьбой по дереву, серьёзно изучал это дело, отсекал лишнее, но в какой-то момент полностью поменял род деятельности. Он занялся копкой колодцев.

«Мой брат всю Вологодскую область объездил - они с ребятами много колодцев выкопали…»

Вот такая ирония судьбы: колодезная вода помогала зарабатывать, а речная вода чуть не сгубила…

Игорю можно помочь, наверное, колодцы копать он уже не будет, но хорошим резчиком по дереву однажды станет. Всё может быть.

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Наверное, у многих ломаются чемоданы: колёса, выдвижные ручки, если корпус из пластика, то может появиться трещина, а на тканевых разъезжаются швы и так далее. Никто не церемонится с чужим багажом. Поломки случаются и с инвалидными колясками. И чем чаще особенный человек курсирует по реабилитациям, тем короче век его коляски.

«По регламенту коляска даётся раз в 6 лет - новую ещё как минимум два года надо ждать. У нас с Мишей этого времени нет: школа, занятия, тренировки, прогулки - каждый день расписан, сидеть дома вообще не вариант», - рассказывает Алёна, мама особенного ребёнка.

Мише 11 лет, здоровым он не был ни дня. Всему виной родовая травма: асфиксия, гипоксия, кровоизлияние в желудочки головного мозга. А потом малыш ещё и пневмонию подхватил… У Миши была задержка психомоторного развития, в годик ему поставили ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Случай не из лёгких: множественные контрактуры суставов нижних конечностей, сколиоз, деформация стоп, подвывих правого бедра. Была фокальная эпилепсия, но уже 5 лет в ремиссии.

Наш подопечный без поддержки пока не ходит, не обслуживает себя и не может самостоятельно есть. Миша говорит, невнятно, но понять можно. Мальчик с удовольствием посещает школу, учится на 4-5. Гиперкинезы очень мешают Михаилу, но он не стесняется обращаться за помощью. Друг помогает ему на рисовании, а одна девочка катает и кормит.

Он очень добрый, общительный, любит быть в центре внимания - настоящий экстраверт. «Скажу вам по секрету, в школе у Миши уже есть невеста…», - признаётся Алёна. Впрочем, на реабилитациях мальчик тоже не теряется, активно заводит новые знакомства, с девочками тоже. Миша очень любит спорт, отлично плавает. Парнишка сильно спрогрессировал на летней реабилитации - учитель физкультуры в восторге от его рвения.

«Летом Миша ощутимо прибавил, шагов 10 уже может пройти, за ручку, конечно, но для нас это большой прогресс. Он очень хочет стать сильнее и на занятиях выкладывается по полной - раньше такого не было. Иной раз даже плакал, сопротивлялся, а сейчас так и сказал: Мама, я хочу ходить! Устал сидеть в коляске…»

Миша старательный, смышлёный и чувство юмора есть - в его ситуации без юмора никак. Руки не слушаются, но с планшетом он всё же обращаться научился. Смотрит детских блогеров. Фанатеет от Влада А4. Но если можно погулять, то ему «этот ваш интернет» даром не нужен. Парки, детские площадки, торговые центры, театры - мальчику интересно везде. «Недавно ходили с ним в «Город профессий» - таким счастливым я его ещё не видела. Мой сын пришёл к выводу, что все работы хороши...», - смеётся мама.

А вот в пище наш герой весьма избирателен: овощи не ест, ягоды не ест категорически, уважает макароны, обожает шоколад и молочные продукты. Ну, а бургеры и картошка фри вообще на ура, кто бы сомневался. «Мы в Петербурге уже 6 лет. Переехали, чтобы быть поближе к реабилитационному центру «Родник». А изначально жили на Дальнем Востоке. Мама там осталась, мы созваниваемся по видео каждую неделю, чаще не получается - очень большая разница во времени…»

Когда-то Алёна училась в строительном техникуме, потом получила высшее образование по специальности «Менеджмент», но толком поработать не успела. Сами понимаете, выйти на полный день с больным ребёнком на руках абсолютно не реально. Сейчас она иногда подрабатывает тату-мастером. Если хотите татуировку, то дадим контакты. Решайтесь!

Мыслим позитивно - всё будет хорошо!

9 с половиной лет назад, в самом начале календарной весны, у Константина и Олеси родился малыш. Мальчика назвали Лев.  «Львёнок» был здоров, рос, развивался, а родители любовались и радовались - так прошло 4 года.

В мае 2019 года после очередной плановой прививки мальчик заболел, начались осложнения.

Post hoc, ergo propter hoc - после не значит вследствие.

У ребёнка появилась боль и отёк в области левого плечевого сустава, его движения были ограничены. Родители сразу насторожились и забили тревогу. Льва обследовали - семью ждала ужасная новость…

У мальчика выявили острый лимфобластный лейкоз. Это наиболее распространённое онкологическое заболевание у детей. При нём страдает система кроветворения и костный мозг. Львёнка госпитализировали в «Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства». Начались долгие и мучительные курсы химиотерапии.  

«В процессе лечения и в результате длительного иммунодефицита у нашего сына произошла перфорация барабанных перепонок, а также поражение органов среднего уха…», - рассказывает Олеся.

В июле 2019 года наш подопечный полностью потерял слух. А вскоре пропала и речь. Провели обследование у сурдолога, он порекомендовал мощный цифровой слуховой аппарат костной проводимости. В то же время продолжалось лечение основного диагноза - лейкоз не отступал.

Через несколько месяцев получили слуховой аппарат, под наркозом провели комплексное обследование органов слуха. Сложный прибор был настроен, но Лев уже абсолютно ничего не слышал…

«Онкология ушла, нас выписали и мы переключились на решение вопроса со слухом. Начали собирать информацию по кохлеарной имплантации и тимпанопластике перепонок… Искали и нашли», - говорит Олеся.

В январе 2022 года мальчика положили на обследование в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Там же Льва и прооперировали: мальчику во внутреннее ухо был установлен специальный прибор, проведена операция по восстановлению целостности барабанной перепонки. Уже в марте Льва выписали домой. Невероятно, но врачи смогли вернуть слух совершенно глухому ребёнку.

Но, как выяснилось, не всё так просто. Ведь мальчик столько времени ничего не слышал и не говорил. Впереди долгая кропотливая реабилитация: нужно обучаться речи, не только говорить, но и понимать.

«У нас в городе таких специалистов просто нет, от слова «совсем». А ведь в тот год уже в школу нужно было идти, в первый класс. В Барнауле есть школа для глухих и слабослышащих детей, но там обучают дактильным языком, пальцами показывают буквы, а нам нужно совсем другое, ведь Лёвушка слышит, ему нужна речевая среда и обучение речи…», - уточняет папа.

Родители приняли решение обучать сына на дому. Два года занимались самостоятельно и с платными специалистами, но поняли, что этого недостаточно. Начали искать школу, таких немного, есть только в Питере и Москве, семья выбрала московскую. Их пригласили на тестирование, всё прошло успешно - Лев готов. Осталось самое сложное - переезд.

«Теоретически мы можем продать нашу квартиру в Барнауле, но на эти деньги даже в Подмосковье ничего не купишь. Придётся снимать, а работает у нас только папа, я была вынуждена уволиться, когда всё началось… И работает он здесь, а жить придётся в Москве. Нам обоим нужно что-то срочно искать…», - признаётся Олеся.

Они столько всего прошли вместе, маленький Лев полностью оправдал своё царское имя - он очень упорный, сильный, жизнеспособный человек и большой молодец. Он очень хочет научиться говорить, слышать и понимать. И мальчик обязательно справится. А ещё ему очень нужны друзья - и в этой школе он их точно найдёт, там такие же ребята. Они тоже учатся слышать и говорить после кохлеарной имплантации.

Спасибо, что дочитали этот текст. Здорово, что вы не утратили интерес.

Всё будет хорошо.