Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

64 поста 260 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

7

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
15

Желаю в новом году...

Мне тут рассказали про интересный проект year compass.

Это некоммерческая инициатива, выпускающая буклет (есть на русском), в котором можно зафиксировать, что было в этом году и какие планы на следующий (по определенной стандартной структуре, не меняющейся от года к году). Буклет можно просто скачать с сайта и заполнить от руки или в электронном виде.

По-моему, это круто, потому что всего через год у вас будет объективная возможность сравнить, где вы были и где есть. Это гораздо лучше, чем сравнивать по памяти, потому что память ненадежна, да еще и лучше хранит негативные воспоминания, чем позитивные.

В общем year compass - на мой взгляд крутая штука, советую!
(сам еще не успел заполнить, но обязательно это сделаю на праздниках)


Так вот, я желаю, чтобы у вас было нечто объективное, что фиксирует ваши достижения, сколько вы сделали, что смогли преодолеть - и не дает отвертеться от того, чтобы себя за все это похвалить!

С наступающим!

13

Детский лагерь как бизнес (зачеркнуто) [Эврика]

Раз уж у меня есть слово "бизнес" в названии блога, то буду продолжать делиться рассказами про бизнес-часть моей жизни.
В прошлом посте про мою помощницу было не очень много собственно про бизнес, но сегодня расскажу историю целого проекта.
Читать про "успешный успех", думаю, было бы неинтересно, про полный провал - тоже скучно (там особо и рассказать-то нечего). Поэтому выбрал я то, что с одной стороны не стало прибыльным, с другой стороны совсем провальным тоже не назовёшь - лагерь "Эврика".

Детский лагерь как бизнес (зачеркнуто) [Эврика] Блог, Опыт, Личный опыт, Аутистические расстройства, Детский лагерь, Эмиграция, Жизнь за границей, Бизнес, Социальный проект, Предпринимательство, Длиннопост

Логотип лагеря "Эврика"

Я уже писал, что давно и горячо люблю работу в детских лагерях (наверное, это один из моих специнтересов). И вот в октябре 2022 года приезжаю я в Тбилиси, останавливаюсь у маминой знакомой и она рассказывает: летом с детскими лагерями была беда. Очень мало предложения, очень низкого качества - и все равно запись полная буквально через день после анонса.
Это меня вдохновило: появился шанс наконец-то начать зарабатывать на любимом деле.

Я сразу решил, что буду делать лагерь хорошего качества, пусть и не самый дешевый. При этом, поскольку основная масса работников лагерей - студенты, а они не сильно активно эмигрировали, сильную команду в Тбилиси было не собрать. Поэтому я решил попробовать то, чего ни у кого никогда не видел: ввести должность удаленного методиста лагеря, который будет дистанционно разрабатывать программу лагеря и обучать вожатых.
Повесил вакансию, взял трех специалистов, каждый со своим уникальным опытом.
Также в команду пришла Анна - маркетолог, хорошо знакомая с местным рынком услуг для детей. И, конечно, я взял в проект Яну, которая занялась общением с клиентами.

Первым делом мы запустили однодневные программы - как способ стартовать и набрать первую аудиторию в межсезонье. Программы получались интересные, обратная связь в основном положительная.
Но на более дорогую программу на зимних каникулах набрать детей удалось только с большими усилиями и по мнимальной планке для окупаемости. Тут мы не угадали с ценой промо: сделали его слишком дешевым и в результате получили много не своей аудитории (которая была готова ходить задешево, но не по полной цене).

После января следующие 4,5 месяца мы всей командой фигачили (другого подходящего слова не нахожу) лагеря выходного дня. Расчет был простой: благодаря разнообразным и регулярным программам мы сможем отбить часть затрат, а заодно к лету набрать положительные отзывы и известность в небольшом Тбилисском русскоязычном комьюнити.

К сожалению, время для запуска оказалось не самым удачным: многие семьи, приехавшие в Грузию в 2022 году, к лету 2023 разъехались кто куда. Самый частый ответ на вопрос "Почему не записываетесь на ближайшую смену?", который мы получали - "У вас все отлично, но мы уехали".

В дополнение к этому появилось куча предложения: за год открылось множество частных школ и каждая решила организовать свой собственный лагерь.

По итогу всего этого летний сезон, на который я возлагал большие надежды, оказался не таким успешным: удалось компенсировать только около трети накопившегося минуса. И хотя, когда в других лагерях было 5 детей на смене, у нас было 15 - этого все равно мало, чтобы выйти в устойчивый плюс.

К концу сезона стало понятно, что аудитории больше становиться не будет, долю рынка мы тоже вряд ли сможем сильно увеличить (для этого надо было бы уронить цены, пожертвовав качеством, - на это я не был готов). К моему сожалению, зарабатывать на лагерях все-таки не получилось - и я свернул свое участие в проекте.

Но в этой истории есть и свои позитивные моменты.

Даша - единственная из методистов, которая осталась с нами к лету, оказалась настоящей находкой. Сейчас она руководит лагерем, продолжая проводить настоящие игровые смены - как я и представляю себе детские лагеря. Кроме того, сейчас мы начинаем совместную работу по еще одному направлению (как-нибудь про него тоже доберусь написать).

Команда, которая вокруг нас собралась - очень профессиональная и с горящими глазами.

Хотя проект (де-факто - социальный) и не приносит мне прибыли, он по крайней мере окупает сам себя, продолжая жить и приносить позитивные эмоции детям.

А еще у лагеря значимое для меня название - как дань памяти педотряду и сбору актива "Эврика", благодаря которым я во всю эту лагерную движуху попал в свои 12 лет.
И классный логотип и стиль :)

PS: Начинал я это писать как отдельный пост, но потом понял, что пост будет не один. В следующих расскажу отдельные истории в рамках того пути, который сегодня набросал общими мазками.

Показать полностью 1
6

Запись конференции "Нейроотличники" (с моим выступлением про спорт)

Мое выступление начинается с 1:18:20, но вообще рекомендую посмотреть и другие - было довольно интересно :)

Вопросы по моей теме пишите в комментариях - поотвечаю.
Если есть вопросы по другим выступлениям, то тоже пишите - поделюсь своим опытом (или можно спросить в комментарии к посту в канале организаторов конференции).

Приятного просмотра!

Показать полностью
5

Песня про депрессию

Не могу перестать думать, что "Все, что я умею" группы Комсомольск - это песня про депрессию.
(не уверен, что авторы закладывали такой смысл, но очень, очень похоже)

88

Аутист и сенсорная сверхчувствительность

Не смотря на то, что жизнь в лице близких, годами учила меня стойко терпеть боль, я до сих пор физически не переношу грубость, резкие движения, резкие и громкие звуки, маты.

Я никогда не смотрю ужасы, фильмы про войну и фильмы где страдают животные.

Я не всегда понимаю сложные взаимоотношения героев спектаклей. Единственное, что мне более менее близко - это хорошая классическая музыка с дальних рядов зала.

Я не крашусь, потому что ощущаю лишнее на лице. Мой максимум крем от загара, который я минут через 10 случайно стираю, изредка лёгкий тональник и крем для рук. А зимой в мороз - детский крем Морозко. Я не переношу жару и сильные морозы.

Не смогла носить серьги, кольца, браслеты и цепочки.

Не переношу краску на волосах, накладные ногти и ресницы. Длинные волосы тоже раздражают. Чуть переросли и это уже страдание.

Не переношу сильно ненатуральный вкус еды типа синтетических дешёвых рулетов, колбасы из неизвестно чего или подкрашенной красной икры.

Ношу мягкую одежду, типа свитеров, курток и вязаных шапок.

Резинка на талии или чуть более чем надо жмущая одежда сводит меня с ума.

Резкий запах крема для рук - тоже.

Я люблю натуральные эфирные масла в небольших количествах. Натуральные соки и вино.

Но мой организм не переносит нектаров, дешёвого алкоголя, синтетики в любом виде.

Это не блажь, на подделки он реагирует резко и бескомпромиссно аллергическими реакциями.

Всё это зачастую странным образом сочетается с реакцией "не пойму сразу почему мне плохо, но мне отчаянно плохо".

То есть организм уже подаёт сигнал sos, а я ещё не совсем понимаю из-за какого именно раздражителя и как реагировать.

Ну, разве что с громкими звуками это понятно сразу.

С грубостью и хамством эффект накопительный.

Я понимаю что мне резко стало плохо, но от каких именно действий окружающих я не всегда могу идентифицировать.

Например, мне много возражали, перебивали или пассивно агрессировали, навязывали чувство вины или просто человек выражает крайние суждения в сторону других людей, у меня накапливается раздражение, а от чего я не могу сообразить.

И выразить словами тоже не могу. И как этому противостоять в моменте не понимаю.

Просто ощущаю как " этот человек равно опасность и надо его избегать".

Возможно, это проблема многих людей, но у меня это как-то особо выражено, хотя я постоянно пытаюсь над этим работать. А то получается " поезд уже горит", а я ещё вся в себе и не понимаю что надо с него спрыгнуть.

Ну, а меня потом вдобавок обвиняют, что сама, мол, допустила по отношению к себе такое.

Комбо.

Пожалуй, мне нужен какой-то расшифровщик (поведения) людей))

В том числе меня.

ИИ такое ещё, случайно, не умеет?

При всём при этом я гиперэмпат и чужую боль чувствую как радар.

Вот тут меня почему-то не обманешь.

При чем чужая боль для меня тоже как резкий звук. Часто чужую физическую боль я ощущаю ещё и дополнительно в том же месте своего тела. Поэтому да, фильмы про войну и тяжёлые драмы не моё. Прям вот совсем.

Радость тоже бывает для меня слишком резкой эмоцией.

Из приятных ощущений - прикосновение к натуральным тканям и мягким котам 😺

Показать полностью
49

Работа для аутиста

Этот пост должен был написан раньше, но мне хотелось дождаться круглую сумму...

Когда я говорю "работа для аутиста", я подразумеваю что-то монотонное, рутинное, и.. безлюдное. 😅

Идеальным видом деятельности для меня оказались Яндекс.задания.

Тренировать ИИ - что может быть аутичнее? И мне понравилось.

К сожалению, сейчас заданий бывает мало, а были времена, когда в день можно было заработать рублей 800 между делом. Тогда ещё была Толока.

Больше всего мне нравилось оценивать стихи 😀 и проверять правильно ли отвечает бот.

Работа для аутиста Аутистические расстройства, Заработок в интернете, Длиннопост

Возможно, мой результат за год и скромный, но всё же это тысячи рублей. Знаю, что есть люди, заработавшие сотни тысяч, возможно даже среди вас!

Не реклама, многим не подойдёт, но зато когда мне говорят, что работы совсем без людей не бывает, мне есть что на это возразить.

Нравится, что я могла делать задания на ходу, на скамейке в парке, в автобусе.. и никаких начальников. Что-то на идеальном, как говорится.

Если бы ещё заданий было достаточно, но увы.

А вот торговля мне пока не покоряется вовсе. Кое-как освоила продажи в Авито, с доставкой в другие города, хотя на почте в очереди мне не особо нравится. А вот лично из рук в руки продать что-то для меня пока страдание. (Даже у курьера пакет забрать - мучение.)

Сложно на предмете сосредоточиться, сложно описать его полезные качества. Приходится очень напрягать мозг, а так же гасить тревожность и преодолевать неуверенность. В процессе прямых продаж слишком многое попадает в какие-то мои белые пятна. Но пробовать такое экстремальное иногда бывает интересно в плане самопознания.

А какая деятельность (за деньги) подходит и(или) нравится вам, как человеку с РАС?

П.С. Огромное спасибо донатерам! Ваша поддержка неоценима!

Показать полностью 1
6

Выступаю про спорт на конференции "Нейроотличники"

Завтра выступаю на конференции "Нейроотличники" (полная программа), где вместе с другими нейроотличными людьми буду рассказывать и отвечать на вопросы про свой опыт. Конкретно я буду делиться опытом увеличения количества спорта в жизни.
Приходите, кому интересно!

24

Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт)

Немного завидую тем, кто живёт с пониманием своих особенностей в наше время, когда недостатка в информации не наблюдается.

Раньше информации не было, интернета, чтоб загуглить - тоже, и было просто понятно что ты какой-то другой. А дальше ничего не понятно, но очень больно.

Ты не как все, и другой именно в области коммуникаций.

Постоянно прилетали оскорбительные эпитеты типа чёрствая, странная, ленивая, высокомерная, "не от мира сего" - это я почти каждый день слышала дома с оскорбительной интонацией, "тормоз" и так далее. Взрослым было проще навесить ярлыки, чем разобраться в чем проблема.

Параллельно причитания взрослых "как ты жить будешь", что добавляло тревожности, попытки насильственного переделывания от взрослых, наказания за инаковость. (Я и сейчас то читая блоги про маленьких аутистов и иные жёсткие способы социализации иногда хочу кричать "да что же вы делаете то!?")

Мне кажется, я ещё в детстве в какой-то момент ошалела от негатива и грубости и как-то мысленно отстроилась от всех людей, на всякий случай, ушла в свой мир, местами придуманный. Детская психика сочла их опасными. И стала отключаться, отстраняться от этой проблемы "люди".

То есть, ты понимаешь, что ты не такой, другой, тебе это постоянно транслируется, ты изо всех сил пытаешься что-то с этим делать и толку нет.

Плюс постоянно фоном идёт изоляция, одиночество, не понимание своих потребностей. И какая-то безголосость, когда ты мысленно кричишь, но тебя никто не слышит, не замечает.

Депрессия - частый спутник человека с РАС, как результат большого напряжения и рассогласования тебя и окружающих. Социофобия тоже. Далеко не всегда рядом есть надёжный взрослый, который опора и защита. У меня не было. И мир был реально опасен. Ведь прямо защитить себя у аутиста зачастую не позволяет психика.

Так же - тревожность, ты как будто не веришь своим чувствам. И ожидаешь подвоха не только от других, но и от себя.

Неудачные попытки отбивают желание коммуницировать. Ты стараешься изо всех сил, а результат слабый. Фрустрация, отчаяние наш вечный спутник.

Неуверенность, уход в себя, и проблемы с волей.

Какая-то рваная мотивация.

Помню в детстве устала от уроков да ещё и намечалась интересная экскурсия бесплатно. Я подошла и смогла отпроситься у учителя.

Для меня это был нереальный подвиг и расширение сферы возможностей. Но до этого на меня с двух сторон сильно давило и желание уехать и стресс от учебы. И меня прорвало. По сути это был единственный случай в средней школе, когда я такое провернула, поэтому он запомнился. В большинстве случаев я училась молча, общалась только в предсказуемой среде и с хорошо знакомыми людьми.

Избегала тяжёлых социальных ситуаций.

В общении часто для минимального комфорта, мне требовалось много дополнительных условий, соблюсти которые было сложно, проще отказаться от общения вообще.

Как-то был опыт попадания в детскую больницу (отчасти это было бегство от класса, от которого я ужасно устала), итог - операцию мне делать не стали, я была в постоянном напряжении, ничего не ела, не могла ничего толком сказать. Хирург надо мной сжалился.

Ещё у меня была установка, что справляться надо со всем самой, видимо, на основе личной истории, я сделала в раннем детстве вывод, что от взрослых толку нет, и я в этом постоянно варилась сама, без всякой помощи и контакта извне.

Инета, как мы помним, тоже не было, так что, по сути, до определенного возраста, я выжила случайно.

А с какими психологическими проблемами столкнулись вы?

Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост

Комикс, для понимания спектра от аутиста

Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост
Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост
Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост
Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост
Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт) Аутистические расстройства, Тревога, Депрессия, Психологические проблемы, Длиннопост
Показать полностью 6
Отличная работа, все прочитано!