У меня РАС

Ещё с 1990-х годов активисты на спектре, такие как Джим Синклер, утверждали: их способы общения трудно стыкуются с нейротипичными.

И, наконец, в 2012 году аутичный исследователь Дамиан Милтон** представил эссе «Об онтологическом статусе аутизма: проблема двойной эмпатии». Здесь он предложил теорию о том, что сбои в общении между НТ- и РАС-людьми — это двусторонняя проблема, с трудностями взаимо_понимания.

Это стало поворотным моментом для дальнейших исследований общения людей на спектре. И работы следующих лет показали: большинство аутичных людей беспроблемно вписываются в компании, эффективно общаются, проявляют социальную взаимность, а также чутко и точно сопереживают… аутичным людям.

Оказалось, что понимать и сопереживать друг другу было трудно лишь участникам разных групп — на спектре и вне.

Эти результаты шатают привычный фундамент и снимают единоличную ответственность за неуспешный социальный контакт с аутичных людей. Они также перекликаются с принципами нейроразнообразия в идее, что аутичные люди в целом имеют иной подход к работе с информацией на всех этапах — сбора, обработки, хранения и обмена.

Милтон также подчёркивает, что «теория соответствует аутистической феноменологии, полученной из инсайдерских источников», т. е. отражает личные опыт и восприятие людей на спектре.

Хотя научная поддержка теории растёт, пока она не устойчива. И по состоянию на 2024-й год ведущие классификаторы — МКБ и DSM — в своих критериях руководствуются прежними ориентирами.

«Не все исследователи настроены на это новое направление», — говорит М. Лернер, доцент кафедры психологии, психиатрии и педиатрии Университета Стоуни-Брук в Нью-Йорке. — «Проблема двойной эмпатии с эмпирической точки зрения является более молодой теорией».

Что же показывают результаты экспериментов в отношении этой теории?

Непонимание: как РАС- и НТ-люди отвечают друг другу взаимностью

Чем сильнее мы с кем-то ощущаем различия, тем сложнее может быть находить общий язык, создавать друг о друге верное представление — и, главное, иметь к тому мотивацию.

Аутизм влияет на восприятие и взаимодействие его обладателей с миром.

На чём и как фокусируется внимание? Что интересно, а что — пустая трата сил? Насколько что интенсивно для органов чувств? Что важно (в т. ч. проявлять вовне), что — второстепенно? Ответы на эти вопросы и собранный через них опыт, больше или меньше, но заметно различается у людей на спектре и вне.

Эта разница осложняет понимание и способность делать предсказания друг о друге — на уровне намерений, чувств, переживаний и мотиваций, стоящих за поступками.

С учётом этих нюансов, исследования последних лет обращают внимание на общение РАС-людей между собой, а также на восприятие их нейротипичным людьми (далее — НТ) — вместо привычного наблюдения людей на спектре в социальных ситуациях. И это даёт интересные результаты:

1️⃣ Оказалось, что и у нейротипичных людей есть «слепые зоны» в отношении аутичных — в части распознания их эмоционального состояния и пережитого опыта (2015-2016).

В частности, в исследовании, где участники передавали проживаемый опыт и эмоции с помощью анимации, у нейротипичных людей были проблемы с расшифровкой состояний аутичных, а в другом — с точной интерпретаций выражений их лиц.

2️⃣ Исследование передачи информации — на примере игры «Испорченный телефон» — показало (2020), что аутичные люди общаются друг с другом столь же эффективно, как нейротипичные, и лишь в смешанных группах качество передачи и понимания падает.

3️⃣ Похожие результаты наблюдались и в личном взаимопонимании: в том же году Кэтрин Комптон с коллегами решили проверить проблему двойной эмпатии на прочность, ведь если дело в разнице между нейрогруппами, то внутри контакт должен быть лучше.

В 1-й части участники 3-х групп (НТ, РАС и смешанной) оценивали личные впечатления от общения в парах друг с другом.

Во 2-ой — внешние наблюдатели из аналогичных групп оценивали качество контакта первых по видеозаписям.

В НТ-парах самоотчёты взаимопонимания оказались выше, чем в других группах. В РАС-парах они были пониже, но тоже высокими и заметно выше, чем в смешанных.

Со стороны качество контакта в смешанных парах тоже виделось наиболее проседающим, а вот люди с аутизмом производили впечатление большего понимания, чем в НТ-парах.

Интересно, насколько ощущение понимания у НТ связано со стремлением искать скрытый смысл между строк, в отличие от РАС-людей? 😁 Тема дальнейших исследований намечена!

4️⃣ В наблюдении (2019) за общением 30 людей на спектре во время видеоигр с сотрудничеством Б. Хисман с коллегой отметили уникальные черты.

«Типичное» общение по принципу пинг-понга, где обмен репликами регулярный, случалось только при необходимости согласовать действия в игре.

В остальное время, по оценке авторов, довольно резко чередовались периоды контакта и отключения: активное обсуждение сменяло продолжительное затишье либо кто-то один доминировал в разговоре. И это воспринималось участниками естественно и легко.

Также оказалось, что РАС-люди исходили из, скажем так, презумпции общности, и если ничего этому не противоречило, сразу устанавливали раппорт друг с другом. И напротив, при столкновении с непониманием, ответы могли становиться шероховатыми (возникали «потенциально деструктивные для общения высказывания» — с точки зрения авторов, которые, насколько мне известно, НТ), и люди пытались перестроиться.

То есть рисунок общения у РАС-людей между собой имеет свою специфику и оказался бы, скорее, непривычным для НТ.

5️⃣ Группа незнакомых друг другу людей участвовала (2019) в свободной 5-минутной беседе (т. н. «неструктурированной»), где после они делились впечатлениями о партнёре и оценивали качество общения. Пары были как однородными (22 нейроотличных пары и 23 нейротипичных), так и смешанными (25 пар).

Хотя участники всех групп отметили бОльшую теплоту и социальную ловкость среди тех своих партнёров, что оказались вне спектра, аутичные участники предпочитали взаимодействие с другими аутичными взрослыми и сообщали, что им о себе они рассказывали больше, чем нейротипичным партнёрам. Нейротипичные так же отчитывались о желании больше общаться с людьми из своей группы.

6️⃣ Сами аутичные люди сообщают, что чувствуют себя более комфортно с другими людьми на спектре:

▫️ в рамках интервью 12 участников поделились, что наблюдают больше лёгкости и понимания внутри спектра;

▫️ исследование 12 подростков (по 6 на спектре и вне) показало, что они предпочитают общаться с группой своего нейротипа и гендера, когда дело касается не просьб, а обмена мыслями и опытом.

Похоже, у людей с РАС не только нет проблем с эмпатией, как мы с вами знаем по крупному мета-анализу 2019 года (см. миф 2), но и особенно выражено сочувствие и понимание к похожим — схожим образом, как НТ-люди реагируют эмпатией на себе подобных, но меньше и далеко не всегда на тех, кто отличается (о чём ранее говорили исследования в контексте сопереживания своим/чужим — 1, 2, 3).

Что же ещё может вносить вклад в сложности понимания друг друга?

Спектр и предубеждение

В сложность контакта, похоже, заметный вклад вносят быстрые эмоциональные оценки, которые нейротипичные (НТ-) люди составляют при поверхностном общении с аутичными.

Крупное исследование 2017 года показало, что люди вне спектра стабильно формируют негативное первое впечатление о чертах характера людей с РАС (даже при условии, что нейростатус людей в данном исследовании не обсуждался в целом).

Такое впечатление возникает в течение нескольких секунд и крайне устойчиво — оно не меняется при продолжении общения, сохраняется при многократном взаимодействии вперемешку с людьми вне спектра, и есть как в детских, так и во взрослых возрастных группах (даже при условии, что нейротипичные участники не знали, у кого есть диагноз). В контрольных группах с нейротипичными людьми такого не происходило.

В статье было описано три независимых эксперимента c социальным взаимодействием людей в реальных условиях.

В первом 214 человек оценили людей на спектре как менее компетентных в общении, менее приятных и более покорных, и отметили меньшее желание говорить и тусоваться. При этом оценка интеллекта, надёжности, желание сидеть рядом и жить поблизости были на уровне с НТ-участниками.

Как оказалось, всё это — за счёт стиля внешней социальной презентации, в т. ч. на статичных картинках (при аудио- и визуальной информации эффект был, а при чтении расшифровок речи — нет).

Во втором эксперименте 12 РАС- и 16 НТ-людей студенческого возраста оценивались во время общения на повседневную тему с экспериментатором («Видел(а) ли ты какие-нибудь интересные фильмы за последнее время?»).

По случайно выбранным фото от первого лица (экспериментатора) 37 участников оценивали с помощью слайдера между крайними значениями, насколько человек социально неловкий, доступен для общения, и насколько они открыты к дружбе с ним.

НТ оценили РАС-людей как менее доступных и более неловких, чем контрольных. При этом наблюдатели также указывали на меньшую вероятность дружбы с членами группы РАС.

В третьем были дети с РАС школьного возраста, когда пристальное внимание часто уделяется развитию социальных навыков. Тем не менее, они получили низкую оценку со стороны как взрослых, так и ровесников.

Результаты трёх независимых исследований были удивительно согласованными, несмотря на использование разных выборок и методов. В совокупности они представляют доказательства, что социальная самопрезентация людей с РАС, особенно невербальная — включая мимику, позу тела и просодию (рисунок произношения слов — сила, высота, придыхание и др.) — воспринимается менее благосклонно и сочетается с нежеланием НТ продолжать социальное взаимодействие.

Однако показ изображений, даже многократный, не эквивалентен более глубокому знакомству, и поэтому авторы исследования предложили в будущем проверить динамику впечатлений при длительном общении.

И по некоторым самоотчётам, именно глубокое знакомство и лучшее узнавание друг друга способствует тому, что НТ- и РАС-люди находят общий язык и расположение друг к другу — несмотря на то, что дружба НТ-людей больше похожа на розу, которой нужен регулярный уход и внимание, а РАС- — на кактус, который доволен подпиткой время от времени и сохраняет свой цвет независимо от условий внешней среды.

Это особенно важно, учитывая, что люди с РАС сообщали о гораздо более сильном чувстве одиночества, чем контрольная группа (в эксперименте-2). Это согласуется с предыдущими результатами, где люди с РАС не отличались от НТ-сверстников в своём стремлении к отношениям, и предполагает, что потребность в социальном опыте и близости глубоко не удовлетворены.

Здесь можно послушать серию подкастов с пятью из авторов описанных исследований (на картинке — слева направо):

Что же, в итоге, может помочь найти точки соприкосновения?

Как создать дорогу с двусторонним движением

С учётом описанного в прошлых частях, похоже, контакт между людьми на спектре и вне — ровно тот случай, когда непонятное сочетается с непредсказуемым, это бывает дискомфортным.

Обладая любой нейронной архитектурой, даже если мы убеждаемся в отсутствии для нас вреда от тех, кто в чём-то другой, углубляться в такой контакт добровольно иной раз может помочь лишь особый интерес — исследовательский, травматичный или другой.

Но к счастью, этим не ограничивается: как человеческие существа, мы способны к сопереживанию даже тем, кто по первому впечатлению может показаться нам непохожим — с помощью отказа от скоропалительных выводов и развития всё тех же исполнительных функций, которые помогают нам в принятии взвешенных решений и в других сферах жизни (как ни странно, необходимость такого развития — то, что объединяет нейротипичных и РАС-людей, просто в разных контекстах).

Предположительно, сопереживание развилось у нас в процессе эволюции как отдельная надстройка, чья основная функция — содействие сотрудничеству и защите слабых и страдающих. И возможно, сейчас мы находимся на той ступени эволюции, когда нам пора сделать следующий шаг.

Безусловно, к самой теории о проблеме двойной — пожалуй, даже двусторонней — эмпатии остаётся много вопросов: вы могли заметить, что в разных исследованиях в неё включаются чуть разные аспекты, и самих работ по теме — считанное количество. Однако даже так теория уже поспособствовала постановке вопросов, которые позволяют двигаться в сторону от слепой стигматизации — той, где есть безупречные и неправильные. И это видится бесконечно ценным.

Столь же двусторонние попытки сокращения разрыва в восприятии мира имеют очень хорошие шансы на то, что «трудности перевода» будут лишь вопросом времени… которое мы уделяем друг другу.

Уже сейчас исследователи предпринимают действия в этом направлении:

🌿 Вносятся изменения в учебные программы Национального общества аутистов, а также в тренинг ATLASS, проводимый Studio3, и в программу Synergy, разработанную AT-Autism. Исследователи также поставили задачу дальнейшей оценки этих программ с учётом точек зрения как аутичных людей, так и практиков.

🌿 Джасвал и Ахтар (2018) подчеркивают разницу между социальной незаинтересованностью и тем, кажется таковым со стороны нейротипичных людей. Например, РАС-люди делятся, что избегание зрительного контакта помогает им избегать перегрузки от части поступающей информации и сконцентрироваться во время разговора.

А указание пальцем у детей имеет две функции: императивную («дай») и декларативную («смотри»), и считается, что дети на спектре не используют этот жест, т. к. им неинтересно привлекать окружающих к своим находкам. Однако у РАС-детей такой жест отсутствует в принципе — даже в значении «дай», то есть в целом не является активной частью «словаря».

Со своей стороны мы с вами можем узнавать и рассказывать обо всём этом больше — независимо от того, по какую сторону спектра находится каждый из нас. В частности, в ближайшее время я поделюсь статьёй об особенностях неврологии и нейробиологии при РАС.

А если вы знаете об удачных примерах, как концепция двойной эмпатии повлияла на образовательные программы или любые другие активности по сокращению разрыва понимания между РАС- и НТ- людьми, поделитесь ими, пожалуйста, в комментариях.

____________

**Британский социолог, социальный психолог с академической квалификацией в социологии, психологии, философии и образовании. Преподаёт в Кентском университете , консультирует в Национальном общества аутистов Соединенного Королевства, выступает защитником прав людей с РАС, к которым относится и сам.