Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

64 поста 260 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

7

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
68

Аутичное

Лет до 35 мои поездки в транспорте выглядели так: стоять в сторонке, в автобус пропустить всех, зайти последней, намертво вцепиться в поручень и не двигаться всю дорогу. Да, даже если места освобождались. Такой стоик, который никогда не сидит.

В детстве я не могла передать деньги на билет. Этот странный навык мне никак не давался. Как то раз даже штрафанули на конечке из-за этого. Было мне лет 13.

После я освоила несколько паттернов типа "садитесь, пожалуйста", "вы выходите на следующей?"

Потом услышала от кого-то или прочитала, что лучше сидеть, чем стоять. Надо экономить энергию, да и место оплачено.

Разрешила себе сидеть.

Пару раз даже предлагала взять на руки чужих детей, но дети как то не особо этому были рады. А может звучала неубедительно.

Сегодня зашла, автобус полон. Многие стоят.

Возле кондуктора два места свободные и оба её.

Я стала вспоминать что так быть не должно. Потом пара минут ушло на то, чтоб сформулировать предложение.

Спросила что-то типа "это оба места ваших"? (Хотя потом поняла, можно было спросить "можно сесть?")

Она говорит мне довольно вежливо: садитесь.

Домой ехала почти в царских условиях. Горжусь собой (ирония)

Хотя я редко проявляю какую-то социальную активность. Боюсь навредить больше, чем помочь. Да и ступор моя обычная реакция на малейшее изменение привычного хода вещей.

Как-то рядом со мной в автобусе мужчина упал в обморок от жары. А у меня ни одной идеи как себя вести. Даже не одной мысли, капец. Полный ступор и шокоподобное состояние. Не каждый день рядом мужчины падают. Сижу, не шевелюсь. Реакция замри во всей красе.

Надо как-то отрабатывать подобные ситуации, похоже.

Хорошо, сидящие рядом парни его подняли, посадили у окна.

А то мне стыдно было за свою реакцию.

Я когда долго не общаюсь с людьми и слова как говорить забываю. Сейчас изо всех сил думаю, где найти место, чтоб удовлетворять потребности в безопасном общении.

Такие места вообще бывают?

У меня есть одно такое место, где я общаюсь, но там мне трудно бывает. Неполезный надрыв. Вроде и общество хорошее, но нужна дополнительно именно безопасная территория.

Есть идеи?

Показать полностью
16

Как аутисту не завидовать нейротипичным и не комплексовать по поводу отличий?

Уважаемые участники сообщества!

У меня такой вопрос.

Как вы справляетесь с чувством отчаяния и фрустрации, когда ваше РАС сильно ограничивает вас в чем-то для вас важном?

Личная жизнь, работа, зарабатывание нормальных денег, общение, дружба, путешествия (если всё остальное мимо)

Например, путешествия. Нормотипичные знакомые постоянно дразнили меня своими поездками.

Я не объясняла и сама тогда не очень понимала, почему я не могу путешествовать.

Я и сейчас не очень то могу.

Это какое то чудовищное испытание для нервной системы, это пожизненно материальные дефициты и чтоб уехать в другой город надо экономить и буквально голодать. Не очень хорошая идея.

Ну, и без сопровождения я такие сложные мероприятия совершить не в состоянии.

Хотя хочется. А тьюторов нам не выдали. Печаль.

С другой стороны уже не очень хочется. Зная, насколько это обрушивает психику путешествие превращается в пытку. Сидение на одном месте тоже не особо приятно.

Избегать разговоров про это с людьми? В целом я ограничила общение с "путешественниками", как бездетные стараются за км обходить детных. Но не уверена, правильно ли это.

Думаю, если бы не РАС, я бы достаточно для себя ездила, возможно не очень часто, но достаточно. И при этом не тыкала кому-то в нос фотками с морями.

Работа. Тут тоже боль. Потому что это вечные мучения из-за коммуникаций и форс-мажора.

Никогда не знаешь потянет ли твоя психика то или это, или вылетишь в шатдаун.

Заплатят или воспользуются тем, что не способен себя защитить и кинут.

Давайте признаемся, жизнь с РАС очень ограничивает.

Это очень драматично и что самое обидное, драматично практически во всех сферах жизни.

Пока другие просто живут, ты приспосабливаешься изо всех сил.

Дружба? Сами понимаете.

Личные отношения? Перекос. Здоровые часто неравные, а жалость нам не нужна.

Ты вроде постоянно что-то компенсируешь и развиваешь, одновременно объясняешь окружающим как с тобой обращаться.

И всё равно периодически ощущаешь до отчаяния свою неполноценость.

Тебя обрушивает мелочь.

Ты тратишь уйму ресурсов на то, что другой делает легко, в силу нормотипичного мозга.

И вроде ты герой в своих глазах, а для других ты всё равно какой-то недоделанный, и они хоть и не со зла будут тебе так или иначе напоминать об этом.

П.с. Рассказами о психологах пока порадовать не могу, психолог пока отменяется. Сдаю анализы и лечу физическое. Всё недешевое. ((

Спасибо большое всем, кто донатит.

И спасибо за поддержку и ваши комментарии.

Живём дальше.

Показать полностью
11

Нейротипичные взрослые и психотерапия

Привет всем участникам сообщества!

Есть ощущение, что надо затронуть ещё несколько тем, связанных с РАС, которые ещё не раскрыты.

Например, тема отношений, тема работы и зарабатывания денег, тема дружбы или хотя бы приятного, безопасного общения.

Однако, на данном этапе, это представляется мне непростой задачей.

А какие темы беспокоят вас?

Есть ещё тема: психология (психологи, психотерапия) и РАС.

Тут всё очень туманно для меня. У меня свой достаточно богатый, но малоэффективный опыт с психологами. (Хотя не исключаю, что я обесцениваю этот опыт, как меня всегда обесценивали в семье).

Сейчас, когда я имею возможность потихоньку двигаться к своим целям, есть вероятность, что до психологов я тоже дойду.

Правда, скорее всего пока это будет разовое что-то. В виду напряжённости с финансами в том числе.

В связи с этим у меня возникает вопрос: а где и кого искать? Какой запрос делать? Решать ли текущие проблемы?

Или углубляться в тему?

Искать РАС-допускающих, РАС-информированных специалистов, или не делать на этом акцент и пробовать развивать то, что развивается, если такое есть, конечно, обходя те трудности, которые связаны с нейроотличием?

Сама по себе необходимость искать что-то повышает мою тревожность.

Как бы вы поступили? На что в первую очередь обращали бы внимание, если бы искали специалиста для взрослого с РАС?

По какому принципу делали бы выбор и с какими проблемами в основном вы сталкиваетесь?

Поделитесь своим мнением, пожалуйста.

UPD:

В названии ошибка: нейроотличные. Но автозамена решила иначе.

Показать полностью
13

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ

Всем привет! Я Лена Мовшина, и год назад я узнала, что у меня РАС и СДВГ. До этого мне диагностировали тревожно-депрессивное расстройство, я была в терапии. Но что-то все время было не так. Это сказывалось и на моей работе. Хотя формально я делала успехи и достигала результатов, мне было очень тяжело. Я находилась в состоянии выгорания почти все время. Чувствовала себя самозванкой, а достижения и навыки — фейком.

Когда я получила правильные диагнозы, все встало на свои места. Я поняла, почему выгорала, чувствовала себя самозванкой и не получала удовольствия от работы и достижений. В течение года я изучала свои особенности и потребности в контексте работы и нашла такую конфигурацию, в которой могу зарабатывать деньги на жизнь. И одновременно делать то, что мне интересно, меньше уставать и получать удовольствие от работы и жизни с учетом своих диагнозов.

В этой статье я расскажу, как сделала свою работу более подходящей для РАС и СВДГ особенностей.

В начале вы узнаете немного обо мне и моем рабочем треке, потом — что мне не подходило в обычной работе, а затем — как я переделала работу под себя. Надеюсь, что мой опыт сможет помочь вам, если вы сталкиваетесь с похожими трудностями. Приятного чтения!

Эта статья написана по мотивам выступления на конференции. Если вам удобнее посмотреть видео — приходите сюда.

Как было и к чему пришла

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ Опыт, Карьера, Личный опыт, Аутистические расстройства, СДВГ, Длиннопост

Мой рабочий трек с точки зрения нагрузки выглядел так: до февраля 2022 года я работала парт-тайм, училась, и всё было более-менее нормально. Потом мне сильно стала нужна фултайм зарплата, пришлось совмещать учёбу в вышке и фултайм работу.

К ноябрю 2023 года я обнаружила себя в мощнейшем аутистическом выгорании — оно просто усиливалось и усиливалось. Я просыпалась, вспоминала о работе и меня как будто придавливало каменной плитой. Я не могла ничего делать, когнитивные ресурсы и навыки просто не работали. Я чувствовала много стыда, от того, что не могла справляться со своей работой. Да и не хотела — изначально она была мне не очень интересна.

У меня появилась возможность уйти с фултайма благодаря поддержке партнёра. Плюс я узнала, что у меня РАС и СДВГ, а не просто тревожно-депрессивное расстройство, как диагностировали раньше.

Последние 9 месяцев я занимаюсь обустраиванием работы и жизни с учётом нового знания о себе — у меня действительно есть РАС и СДВГ, и это не самовнушение из ТикТока.

Сейчас я работаю как продюсерка, дизайнерка и проектировщица образовательного опыта. Ещё я немного художница и нейроотличная консультантка. Я веду группу поддержки и самоисследования для нейроотличных людей. Исследую тему карьеры у нейроотличных людей и пишу об этом в своем канале.

Что мне не подходило в «обычной» работе?

Одинаковый темп работы в течение года

У меня сильно выражен годовой цикл, и я не могу гарантировать работодателю, что буду в ноябре такой же эффективной, как в июле. Из-за этого я чувствовала много стыда и тревоги. Я не могла справляться с такими требованиями, как бы не пыталась себя заставить.

Договоренности о фиксированной зарплате

Мне было некомфортно по дефолту продавать себя на 160 часов, которые я должна отработать. А я воспринимаю обязательства фултайм работы именно так. Возможно, я воспринимаю их слишком буквально из-за РАС. И я знаю, что нейротипичные люди на фултайме могут не работать по 8 часов в день. И кому-то так окей. Но мне — нет.

Привязка к одной компании

Было тяжело принадлежать одному работодателю и не делать свои проекты. У меня есть сильная потребность делать свои штуки — я называю это «СДВГ-предприимчивостью». Я постоянно что-то придумываю, и мне нужны время и пространство для реализации. А поскольку энергии у меня не так много, тратить ее всю на фултайм работу было грустно и тяжело.

Мне было очень некомфортно притворяться другим человеком, представляться на работе не своей личностью, а какой-то нормализованной, упрощённой, замаскированной версией себя. Я не чувствовала себя свободно и расслабленно в общем чате, не ходила на неформальные встречи со всеми. При этом с некоторыми коллегами 1 на 1 у меня получалось строить хорошие отношения. Потом оказалось, что многие из них тоже были нейроотличными!

Привязка к одной профессии

На последней работе в студии продуктового дизайна я называлась руководительницей отдела маркетинга, но это не описывало весь мой опыт и навыки. Чтобы выбрать какое-то название профессии, мне нужно было откинуть часть своего опыта. Это казалось мне нечестным и непонятным. Я чувствовала, что не заслуживаю роли, в которой нахожусь. Но при этом не знала, и как себя называться на самом деле. Это создавало сильное ощущение самозванства и повышало тревожность.

Вот что я сделала за последние 9 месяцев:

  • Вместо одинаковой работы в течение года я сейчас работаю на запусках онлайн-курсов: есть три-четыре активных периода в год, а между ними — длинные промежутки, когда я могу спокойно отвалиться на месяц и восстановить силы.

  • Вместо фиксированной оплаты за фултайм я выставляю счёт по фактически отработанным часам или получаю долю от выручки в проектах, где я соавторка. Это кажется мне честным: сколько сил было поработать — столько денег получила. Я не обманываю работодателя и не чувствую вины за то, что должна была работать, но не смогла.

  • Я не принадлежу никакому работодателю — работаю на фрилансе с разными проектами, не только как наёмная сотрудница, но и как соавторка. И делаю свои проекты, как всегда и хотела.

  • Я больше не называюсь одной профессией. На разных проектах у меня разные роли, в зависимости от того, какую часть своих навыков я использую: где-то я арт-директорка, где-то — дизайнерка образовательного опыта. В своих проектах делаю вообще всё. Это отлично закрывает потребность использовать все мои разнообразные опыты и умения. А какие-то навыки я использую, но не продаю за деньги, если мне это некомфортно.

    Что касается ощущения «нормальности» — самое важное было узнать о своих диагнозах и понять потребности. Сейчас я говорю о них на работе в формате конкретных просьб. Я не говорю: «у меня РАС, поэтому я не могу это и это». Я привожу конкретные кейсы, которые я про себя уже поняла. Например, прошу не задавать мне общие вопросы для смолтока в начале встречи — если переключусь, потом будет сложно вернуться к теме разговора. Я просто объясняю, как это работает у меня, и прошу задавать вопросы позже или делать их конкретными, если хочется меня как-то включить в отвлеченный разговор. На таких маленьких конкретных просьбах удалось построить комфортную и безопасную рабочую среду.

Итого, чтобы сделать свою работу более РАСДВГ-френдли, я:

  • одновременно работаю с разными проектами;

  • предпочитаю оплату по часам;

  • делаю свои проекты помимо работы в найме;

  • выступаю соавторкой в проектах, чтобы поддерживать необходимый уровень автономности;

  • открыто говорю о своих потребностях, связанных с РАС и СДВГ;

  • прошу о помощи, когда нужно замедлиться;

  • работаю в разных ролях, реализуя разнообразные интересы.

Обо всём этом я рассказываю в своём Telegram-канале «Инсайты Лены Мовшиной». Там про мой подход к карьере, навыки для успешной жизни и работы с РАС и СДВГ, свои проекты и группу самоисследования для нейроотличных людей. Если для вас эти темы актуальны, буду рада видеть вас в канале!

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ Опыт, Карьера, Личный опыт, Аутистические расстройства, СДВГ, Длиннопост
Показать полностью 2
14

Страхи

Доброго дня всем членам сообщества!

У меня сын с аутизмом, 10 лет. Плохо разговаривает, не может рассказать о своих чувствах, страхах. Мне кажется, он боится темноты. Спокойно спит в своей комнате только с ночником. Боязнь темноты - это нормально, большинство детей её боятся в определённом возрасте, да и мне самой некомфортно порой в темноте. Подскажите, пожалуйста, те, у кого аутизм, боялись ли вы темноты, как это проявлялось. И какие ещё страхи у вас бывали. Хочу лучше понять своего ребёнка.

19

Про аутистическое выгорание

Ощущаю выгорание аутиста сейчас, о котором пишут.

В голове какие-то несогласованные процессы идут. Воли не хватает. Вот прям про меня написано:

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

Постоянства усилий не могу ни в чем обеспечить. Чувствую психическое истощение, физическое истощение.

Анализы как у трупа.

Вникать, объяснять врачам и психологам что со мной нет никаких ресурсов.

Дома атмосфера ужасная.

Приехали.

Объяснить состояние своё не могу, оно многозначное и меняющеся, какой-то дикий коктейль. Мне навязывают какие-то обязанности, которые я в силу своих неврологических проблем не тяну, давят на чувство вины, меня намеренно раздражают, не дают покоя.

Это я ещё сама себя обвиняю в отсутствии прогресса, выжимаю последние силы на выживание.

Выискиваю какие-то силы на движение и самоадвокацию, кстати, последнее слово недавно узнала. Нужная штука. Буду изучать как появится возможность.

Не очень получается жить.

Наверное, нужна какая то поддержка. Не могу, не умею объяснить какая.

Хотя бы отсутствие грубости.

Хотя бы отсутствие безумных требований снаружи и изнутри.

Хотя бы какая то надёжность, хоть в чем то уверенность. Но какая может быть надёжность у аутиста?

Опор мало. Обидно, что на себя не обопрешься. Вот эта аутичная рассогласованность в голове..

Требования к себе как к здоровой ото всех и от себя - ужасно накаляют.

Буду тут цитаты вставлять.

Другие лучше выражают мои мысли.

Я устала это делать плохо, понимают неправильно меня

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост
Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

Вот тут затык.

Поддерживать меня некому.

Наоборот! Окружение решает за счёт меня свои проблемы, ищет поддержку у меня и навешивает постоянно чувство вины с запасом.

А как у вас с самоадвокацией?

Умеете говорить нет? Защищать свои интересы?

Может кто-то пользуется коммуникатором для людей с РАС?

Пока готовила этот пост в заметках своего телефона увидела вот такое

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

По сути коммуникатор

Попробовала, хорошо читает даже английский текст, надо попробовать пользоваться теперь, когда сил нет говорить! Полезная вещь.

Показать полностью 4
28

В чем вообще проблема

Некоторые спрашивают - вот и здесь, в комментариях к постам сообщества - в чем проблема "просто поздороваться" и "просто поговорить". Хорошо, представьте, что вас перенесло в параллельный мир, где, в общем, все как у нас, но при встрече со сколько-нибудь знакомыми людьми принято целоваться в губы. Там вы будете ощущать себя примерно как мы здесь. Очень странно и неестественно из-за того, что действие, подразумевающее высокую степень близости, надо совершать с совсем не близкими. Или считаться странным, грубым, высокомерным и т.п.

104

Соседи по лестничной площадке

Вы тоже замираете у входной двери, выжидая, пока пройдут? И тоже мысленно ругаетесь, если они там встали, болтают о какой-то ерунде?

Или у вас тот редкий случай, когда общение с соседями не бесполезно?

Отличная работа, все прочитано!