Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
916 постов
•
2 845 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Стали бы в наше время на работу брать аутиста?
Аутиста с синдромом Саванта, который в определенной сфере профессионал и всё знает наизусть.
Его/её в реальности, в какой-либо отрасли, взяли бы на работу?
Жизнь в селе с маленьким аутистом
Это будет длинный текст с множеством ошибок. 3 года назад моя семья (я, муж, ребенок) переехала из города в село. Сейчас моему сыну 3.5 года, у него аутизм. Хочу рассказать вам о плюсах и минусах жизни в селе для ребенка с псих.диагнозом. Возможно кому-то будет полезно. Сразу обозначу место действия Крым, село рядом с небольшим городком(10 минут на автобусе), до Симферополя(второй после Севастополя крупный город в Крыму) 40 минут езды.
Начну пожалуй с минусов
1.Медицина. В городе, если тебя не устраивает муниципальная поликлиника, ты всегда можешь обратиться в платную. Здесь их нет (детских). В самом селе есть ФАП в нем семейный врач, стоматолог, гинеколог, простые анализы. В городке есть поликлиника в ней педиатры, специалисты (лор, невролог, хирург и тд), анализы, УЗИ. Если нужен узкий специалист (сурдолог например) поездка в Симферополь. Желаешь консультацию другого врача (не той единственной бабули из поликлиники) поездка в Симферополь. Любое не самое простое исследование (Доплер сосудов или ЭЭГ) поездка в Симферополь.
2.О диагнозе твоего ребенка будут знать все. И именно это будет твоей отличительной чертой, для окружающих. Лично для меня это значения не имеет, но понимаю что для многих может быть минусом.
3.Образовательная инфраструктура. В селе один детский и одна школа. Есть частные дет.сады в городке, я нашла два, оба откровенно ужасны (до ребенка работала в частном саду есть с чем сравнить). Два кружка для детей танцы и карате. Выбор невелик. Найти ребенку логопеда/психолога/другого специалиста сложно, квалифицированного практически невозможно.
4.Магазины. Купить одежду, игрушки и тд (нормального качества) здесь негде. Опять же, для меня это значение не имеет, по магазинам бродить не люблю, давно заказываю на вб. 5.Небезразличные люди. Твой ребенок лежит в грязи уже 10 минут? Значит к тебе уже подошли, как минимум 10 раз и предложили забрать непослушного мальчика. Это не преувеличение. Понимаю что из добрых побуждений.
А теперь к плюсам
1.Медицина. (маленький и все же плюс). В селе есть ФАП где принимает семейный врач (терапевт, педиатр и хрен знает кто еще, в одном лице). Попасть к этому врачу можно в любое время (рабочее). В выходные/праздники можно позвонить (если ты совсем тварь бессовестная, ну или экстренно надо). Очереди нет, либо совсем небольшая. Так что послушать кашель, посмотреть горло, взять направление на анализы/к специалисту, справку и тд всегда легко.
2. Прогулки с ребенком. Для меня это огромный плюс. Нет оживленных дорог. Попасть под машину сложно, но легко под мопед тут их очень много. Можно прогуляться к озеру, посмотреть как пасутся коровки, козы и прочее. Есть две детские площадки с качелями и всякими детскими штуками. Нет толп людей. Не представляю где и как, я бы гуляла, в городе с маленьким аутистом. Вернее представляю, поэтому понимаю что здесь это легче.
3. Люди. Обычные хорошие, добрые люди. Тут можно писать бесконечно, постараюсь кратко. У моего сына (3.5 года аутизм напомню) есть друзья. Есть дети которые играют с ним несмотря на его не всегда адекватное поведение, дети которые заходят и зовут его на прогулку. Моего сына приглашают на детские праздники и просто в гости. Тут нет ничего удивительного для родителей нормальных детей, но думаю родители маленьких психов поймут чему я удивляюсь. Когда мой ребенок устраивает ужасную истерику в магазине (такое к сожалению бывает) на меня не смотрят косо а стараются помочь. Я не из тех матерей которым "все должны" и понимаю, что все эти люди совсем не обязаны быть такими милыми, отзывчивыми и добрыми по отношению к нам. И этот плюс перекрывает, для меня, все те недостатки о которых я писала выше. Человеческое отношение которое я встретила здесь бесценно. На этом пожалуй закончу. Спасибо.
Показать полностью
Как мне смириться с таким издевательством от судьбы? И никаких шансов на благополучие...
На прошлой неделе моему сыну диагностировали аутизм.
Уж что что, я знаю что это такое.
Мой старший брат - аутист.
Я с детства видел как с ним мучались мои родители, до определенного времени я тоже помогал родителям с ним возиться, потом когда я стал подростком мне стало насрать на него, да я говорю это открыто - таким людям уже не помочь, они сами себе на уме и не помогал родителям с ним возиться, потому что итак в детстве всё внимание было на нём, я сам по себе рос, у меня тоже детская травма из-за неполучения родительской любви из-за этого.
А теперь мой сын, ему поставили этот диагноз. Я потерял сон и покой, неужели я как мой отец тоже должен буду мучаться и страдать?
За что мне такое мучение? Столько детей рождаются нормальными, нахуя мне эта проблема?
Я в детстве страдал, на меня хер забили, я видел как родители мои возились с этим говноедом и мучались, теперь и я так должен страдать?
Жена мне говорит, что бы не случилось, мы не откажемся от него, и говорит "Мы" за нас обоих.
Плавание
Каких то пару месяцев назад приехав с дочкой на речку искупаться я сказал себе…. тут я задумался, а что же я такого себе сказал, что следующие два месяца каждый день на речку ездил, как на работу?
Вообще, когда в семье появляется ребенок с аутизмом, очень многому приходится учиться или переучиваться. Моей дочери сейчас почти 5 лет, и она делает большие шаги в развитии. Добавилось много новых продуктов питания, мы стали внимательнее относиться к потребностям ребенка и тщательно продумываем рацион, при необходимости добавляя в питание те или иные элементы, которых ей не хватает из за ограниченности этого самого питания. Появляются новые слова в обиходе. Новые навыки.
А еще с течением времени я понимаю, что выбрал правильный путь и убеждаюсь в этом каждый день.
Основная идея нашего пути - это максимально освободить ребенка в его тяге к познанию окружающего мира и насытить жизнь ребенка максимальным количеством впечатлений. Это дает колоссальный рывок в развитии.
Во всем, что моя дочь пытается делать - я поддерживаю ее, давая ей зайти максимально далеко. При этом находясь рядом, и исключив в большинстве ситуаций слово «НЕТ» и прочие другие ограничители.
Говорю - ДА. Говорю - давай, сделай это и у тебя получится! Говорю - вперед!
Продолжаю улыбаться, даже когда второй десяток яиц отправляется в мусорное ведро. Потому что дочь готовит блины. Еще месяцок и мы отработаем эту технологию, обязательно. И так почти во всем.
Главное - терпение. Нет, не так. ТЕР-ПЕ-НИ-Е. И бесконечная безусловная любовь и внимательность к каждому микроскопическому движению, знаку, слову. Ты весь превращаешься в сплошной слух-обоняние-осязание-зрение и так далее, и при этом балансируешь на границе ЕЕ/ЕГО мира. Не влезая туда лишний раз со своим «СТОЙ! КУДА!!! НЕЛЬЗЯ!!!! ОПАСНО!!!!»
Про что это я… А, про речку.
Обычно мы два-три раза в неделю купаемся в море, благо оно теплое и всего 5 минут от дома. Иногда в бассейне. Какие-то игрушки, обязательно нарукавники Nabaiji (рекомендую, хорошая штука).
Есть специфика жизни у моря в тропическом климате. Начинаешь ценить возможность искупаться в пресной прохладной и чистой воде. Через несколько лет может быть так, что за год в море искупаешься пару раз.
В общем, приехали на речку, она с достаточно слабым течением, хорошее дно, кристально-чистая вода с температурой около 34-35 С. У детей-аутистов нарушение привычного шаблона и что то новое иногда вызывает панику, истерику, дискомфорт. Что и произошло. Я быстро искупался, и задумался.
Через день мы приехали еще раз. Дочь подошла к воде, но в воду не заходила.
Так, день за днем - и через неделю мы уже купались на мелководье, где мне по колено. Я сидел, а дочь вокруг меня.
Через месяц попробовала на глубине плавать с кругом и нарукавниками, а на мелководье - отказалась от всех средств спасения: ) Поскальзывалась и падала в воду, хватала «огурцов» но… ее перестала пугать вода. На глубине держалась близко ко мне, и к берегу.
Недели две назад начала плавать на моей спине. Папа плывет а дочь верхом катается. Без кругов и нарукавников. На глубине и далеко от берега. Неделю назад сделала первые попытки погружаться под воду с головой - до этого это было невозможно. + я начал деликатные попытки буксировать ее по поверхности воды, поддерживая тело в горизонтальном положении и показывая КАК это делать. Кроме нас на речке купается достаточно других людей, и это тоже фактор, имеющий большое значение. Она очень внимательно смотрит на окружающих, и старается копировать их поведение. Когда я вижу что то, на что дочери стоит обратить внимание, я говорю ей: «look at this» и указываю пальцем. + так или иначе, но совместные игры с другими детьми так же хорошо развивают ребенка с аутизмом. Именно нахождение в обществе и принятие этим обществом таких вот людей с особенностями дает мощный толчок к социализации и развитию.
Так про что это я…
А!
А 4 дня назад моя дочь поплыла. Сама. Сейчас она может проплыть сама 12-15 метров.Когда я забираю дочь из школы, я теперь слышу «Daddy, swimming!!!» :)
Когда мы едем в машине, она тренирует задержку дыхания и представляет (как мне кажется) что она плывет. Такой вот шаг. Еще один шаг, длиной в два месяца.
А еще мы сейчас занимаемся танцами. И я напишу, но чуть позже.
Будьте счастливы.
мой последний пост по теме Аутизм был здесь Немного про питание детей с РАС
Показать полностью
Другой взгляд
Сделал ролик, в котором показал своё видение того, как аутисты чувствуют себя в обществе. Синий - цвет аутизма - и поднятые зубцы центральной шестерни показывают, как им сложно взаимодействовать с обществом. Также в каждой обычной шестеренке сделал вкрапления синего, т.к. считаю, что мало кого из нас можно назвать нормальным.
Также эта работa выставлена на продажу как NFT. Все вырученные с продажи деньги пойдут на реабилитацию ребенка с аутизмом в центре Эдельвейс в Лиде.
https://rarible.com/token/0xd07dc4262bcdbf85190c01c996b4c06a...
Илон Маск заявил, что у него синдром Аспергера1
Основатель SpaceX и глава Tesla Илон Маск заявил, что у него синдром Аспергера — расстройство психологического развития, при котором человек испытывает сложности с социализацией и невербальной коммуникацией, но у него нет заметного отставания в развитии речи и интеллекта.
Маск сделал такое признание во вступительном слове к выпуску юмористической программы Saturday Night Live (SNL) на телеканале NBC, в которой он был приглашенным ведущим.
«Мое выступление сегодня — историческое, ведь я стану первым ведущим SNL с Аспергером. По крайней мере первым, кто в этом признался», — сказал Маск.
Также Маск во вступительном слове обратился к тем, кого могли задеть его неоднозначные высказывания в соцсетях. «Всем, кого я обидел, я хочу сказать: „Я переизобрел электромобили, и я отправляю людей на Марс на космическом корабле, — вы что, и правда, думали, что я буду сдержанным нормальным парнем?“».
Маск также упомянул эпизод, когда он курил марихуану в подкасте комика Джо Рогана. Такое, подчеркнул основатель SpaceX, случилось лишь однажды, но ему теперь это постоянно припоминают — «как будто я только и делаю, что хожу из подкаста в подкаст и там курю». Не обошлось и без шутки про Dogecoin. Именно эту криптовалюту, по словам главы Tesla, он подарил своей маме Мэй на День матери.
Показать полностью
Аутичный ребенок: выбираем специалиста
Привет, меня зовут Ольга, я психолог. Помогаю людям с аутизмом последние 12 лет.
Тема дня – как выбрать одного специалиста из множества для работы с аутичным ребенком.
Сразу скажу, что важно постараться обратить внимание на все четыре пункта:
1) Образование (базовое и специализацию)
2) Опыт работы с аутичными детками
3) Реальные отзывы
4) Контакт с вашим ребенком
Почему важно базовое образование?
Потому что если музыкант или математик дополнительно обучился АВА-терапии, это не то же самое что дефектолог или психолог который обучился АВА- терапии. В первом случае будут отсутствовать системные знания по работе с людьми, базовые знания о реабилитации.
Зачем спрашивать документы о курсах повышения квалификации, курсах по специализации и т.п.
Потому как много специалистов заявляют, что они работают в таком-то вот подходе.
Они может быть и работают. А может быть и нет. Возможно человек закончил не полноценные курсы с обязательной практикой, а например внутренние корпоративные тренинги, на которых были даны обрывочные знания. Или курс был закончен не полностью. Или ввиду плохой обучаемости сертификат учащемуся не был выдан и т.д. В этом случае как и в предыдущем мы столкнемся с бессистемным подходом, что приведет к медленному прогрессу и потере времени.
Опыт работы.
Реальный опыт, который как известно не пропьешь.
Почему важно? Потому как придя на занятие вы можете столкнуться с неумением специалиста работать с особенностями в обучении вашего ребенка . Как быть, если ребенок не реагирует на похвалу, не смотрит в глаза и на картинки, не слушает инструкции, не сидит за столом и т.д.?
Все эти навыки нарабатываются при работе именно с аутичными детьми. Если такой опыт отсутствует, специалист будет изобретать каждый раз велосипед заново и прогресс ребенка будет идти в замедленном режиме.
Реальные отзывы.
Насколько специалист исполнителен и точен в соблюдении договоренностей. Насколько чистоплотен в этическом плане и денежных вопросах и т.д.
Все это можно выяснить пообщавшись с его реальными клиентами.
Контакт с вашим ребенком.
Даже самый чудный специалист может не подойти вашему ребенку. Очень важно заметить как складывается индивидуальный контакт специалист – ребенок. Если ребенок бежит с радостью на занятия, это хороший признак)
Подробнее в видео:
Показать полностью
1
О ещё одной возможной причине раннего детского аутизма
Здравствуйте!
Я студент магистерской программы «Психология развития» в МГППУ. Публикую здесь своё эссе по дисциплине «Нейробиологические основы психологии развития», которое написал после прохождения практики в Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Привожу также обратную связь от преподавателя дисциплины – доктора биологических наук, профессора Горбачевской Натальи Леонидовны на публикуемую работу:
«Добрый день, Альберт! Мне очень понравилось Ваше эссе. Главное, что Вы анализируете ситуацию, выдвигаете гипотезы и обосновываете их. То, что люди с аутизмом вынуждены включать средства защиты от чрезмерно агрессивной для них внешней среды Вы очень точно отметили. У всех людей с РАС есть сенсорные нарушения, которые мешают им адекватно действовать в нашем мире. Однако, в основе поведенческих нарушений лежит неправильное функционирование их нервной системы, в первую очередь, из за неадекватной работы генов, дефект которых не позволяет построить правильные нейронные сети и настроить их работу.
Вы получаете зачет, мне нужно только получить ведомость, чтобы выставлять зачеты. Скажу, что осталась очень довольна общением с вашей группой.
С уважением.
Наталья Леонидовна».
* * *
Героиня автобиографической книги «Особое детство» Ирис Юханссон родилась на свет в крайне непростых биологических, психологических и социальных условиях — вот как она описывает первые недели своей жизни:
«Я родилась через пятнадцать месяцев после брата — я не была желанным ребенком. И мать, и отец опасались, что я буду точно так же безутешно кричать каждую ночь, и поэтому с тяжелым сердцем ожидали моего появления на свет. Отец все же надеялся, что родится девочка, и думал, что, может быть, это перевесит все прошлые трудности.
Когда мать разрешилась от бремени, ее поразила новая вспышка туберкулеза. Раньше ее периодически забирали в инфекционную клинику, и она не переносила этих больниц. К тому же теперь ее разлучили с отцом, и она до смерти боялась больничного персонала. Она чувствовала себя совершенно подавленной, когда они говорили ей хоть слово. Доктор сказал матери, что ребенка придется забрать у нее сразу после рождения, перевезти его в местную больницу и сделать ему прививку, чтобы он не заразился. Ей запретили видеться с моим братом, чтобы не заразить его, а отец ездил в местную больницу и сделал прививку себе и сыну. На папу снова обрушились критические высказывания. Мол, выбрал жену болящую, от которой в семье одни несчастья, но он не слушал. Он понимал, что их одолевает страх, страх перед опасной болезнью. Со временем страхи улеглись.
Я родилась в стерильной обстановке, и меня на такси отвезли в местную больницу, которая находилась в тринадцати милях от роддома. Там меня держали три дня после вакцинации, чтобы она наверняка подействовала. Потом меня отвезли обратно, и, по словам мамы, я «кричала как резаная». Ей это ужасно не нравилось, но совсем скоро я утихла, и все стало хорошо. С тех пор я стала паинькой, как она говорила. Это значило, что я вообще не кричала и не обнаруживала никаких признаков того, что хоть сколько-нибудь нуждаюсь в ней.
Через несколько дней она вернулась домой, и все напряженно ждали, что я буду кричать по ночам. Я не кричала, но и не спала. Я лежала в своей люльке и казалась довольной всем на свете. Мой брат ужасно отреагировал на мамино возвращение домой. Он взял половую щетку и ударил меня по спине, а по отношению к матери повел себя еще хуже. Он лягался, кричал, кусался и вис на ней. Мама и папа всецело занялись им и были от всего сердца благодарны мне за то, что я была невероятно послушным и молчаливым ребенком, никогда не кричала, даже если у меня были мокрые пеленки или я хотела есть, долго лежала в одиночестве и бодрствовала ночью.
В первые три месяца жизни я ничем не отличалась от других детей. Мать кормила меня и меняла пеленки через каждые четыре часа, и все было спокойно вокруг меня. Однажды мой брат случайно схватился за край моей люльки и стал трясти меня. Моя рука угодила в ручку люльки, и пальцы застряли между стеной и краем люльки. Ногти посинели, но я не кричала. Это насторожило отца. Он сомневался, все ли в порядке с ребенком, который не кричит, когда ему делают больно.».
Как произошло, что малышка перестала реагировать на физическую (телесную) боль? Можем ли мы предположить, что интенсивные сигналы, поступающие в мозг от её тела, превышали болевой порог (т.е. верхний порог чувствительности) в силу индивидуальной относительно высокой чувствительности её мозга, и поэтому ощущались девочкой как нестерпимая боль, для существенного ослабления которой последний вынужден был применить диссоциацию (в случае Ирис Юханссон – практически «отключение») от остального тела?
И в самом деле, Крис Фрит – автор книги «Мозг и душа: Как нервная деятельность формирует наш внутренний мир» – в главе 3 «Что наш мозг говорит нам о нашем теле» пишет: «Мои знания о собственном теле и о том, как оно взаимодействует с окружающим миром, получены не напрямую и недостоверны. Многие из таких сведений мозг от меня скрывает, а многие придумывает. … У нас нет прямой связи ни с окружающим миром, ни даже с собственным телом. Наш мозг создает эти иллюзии, скрывая от нас все сложные процессы, задействованные в получении сведений о мире. Мы совершенно не в курсе множества умозаключений и решений, которые постоянно принимает наш мозг. Когда с нами что-то не в порядке, наше восприятие мира может и вовсе не соответствовать действительности.» (с. 130–131).
Дальнейшее жизнеописание «бестелесной» девочки-аутистки Ирис Юханссон хорошо объясняется данной концепцией: полная неспособность добиться ощущения безопасности и, как следствие, постоянно сопровождавшие её чувства страха и тревоги — результат нарушенной связи с материальным миром, который у человека осуществляется, очевидно, не иначе как через собственное тело.
Совершенно нарушенные механизмы получения боли, удовольствия и радости, проявляющиеся как невозможность поддерживать зрительный контакт, однообразное повторяющееся поведение и др. — тоже следствие нарушение связи с собственным телом. Если у здорового ребёнка: боль – от тела, удовольствие – от тела, а радость – от социального взаимодействия, то у ребёнка-аутиста: боли от тела нет (если, конечно, до него не дотрагиваются другие), удовольствие – от мозга (например, при играх со словами, звуками и с моделью реальности), радости нет почти никогда, а вся боль – от социального взаимодействия.
Что интересно, высокая корреляция между нехваткой зеркальных нейронов и постановкой диагноза детский аутизм, замеченная В. Рамачандраном и другими ведущими исследователями в этой области, безусловно, объясняющая неспособность детей оперировать личными местоимениями, узнавать своё отражение в зеркале, коммуницировать и социально взаимодействовать с окружающими людьми, правильно определяя их намерения, и быстро адаптироваться в изменяющихся условиях среды, всё же неверно подаётся как одна из возможных генетических «причин» аутизма, потому что, на наш взгляд, является не причиной, а скорее следствием той концепции, что была изложена выше: как известно, мозг обладает высокой нейропластичностью, поэтому более вероятным кажется предположить недоразвитие зеркальных нейронов в онтогенезе по причине опять же нарушенной связи мозга с остальным телом, а не вследствие неких хромосомных «поломок», или же наличии у ребёнка «плохих» генов аутизма (и их сочетаний), кандидатов на роль которых уже сейчас насчитывается от 200 до 1000.
Таким образом, множество степеней тяжести проявления РАС можно попробовать объяснить в том числе (наряду с наличием/отсутствием эпилепсии, слабоумия и др.) сопоставлением их той степени, в которой мозг конкретного аутиста-ребёнка ослабляет сигналы от тела, что в свою очередь зависит от величины верхнего порога чувствительности его мозга, при превышении которой поступающие от тела сигналы ощущаются как болевые. Зависимость, соответственно, следующая: чем чувствительнее мозг ребёнка, тем сильнее он вынужден ослаблять сигналы от тела, и тем хуже его связь с ним — как следствие, тяжелее проявление (симптоматика протекания) данного конкретного случая аутизма у ребёнка.
Показать полностью
1