У Ирины Ганицкой синдром Сусака — он диагностирован ещё у двоих жителей Новосибирской области
Длинные ресницы, модельная худоба и начало блестящей карьеры юриста — жизнь молодой сибирячки Ирины Ганицкой была бы прекрасной, если бы не мучительные головные боли. После приступа, когда Ира просто не смогла встать, её жизнь разделилась на обычную — до болезни — и нынешнюю, когда каждый день она борется с собственным телом и провалами в памяти. А главное — её болезнь невероятно редкая, и врачи долго не могли определиться с диагнозом. Ирина рассказала для проекта НГС.НОВОСТИ «Особые люди», почему не хочет жаловаться на жизнь, а каждый день ходит в спортзал, хотя ей трудно идти даже по обычным тротуарам.
Девушка в изящном жакете и нежной блузке медленно, сосредоточенно идёт по лестнице — поднимаясь в кафе, обычный человек и не заметил бы, что здесь чересчур высокие ступени и нет перил. Для Ирины Ганицкой каждый шаг — подвиг. Она старается не привлекать внимания к своей хромоте и отказывается от любой помощи, хотя и признаётся, что жутко боится упасть, как падала — совершенно внезапно — бесконечно много раз.
— У меня два периода в жизни — нормальный, до болезни, и когда я заболела.
О своей болезни она узнала всего пять лет назад
Ире 27 лет. Она получила юридическое образование в новосибирском филиале Томского государственного университета, а когда училась, параллельно работала секретарём в прокуратуре. Мечтала для начала стать помощником прокурора — нравилось разбираться в запутанных уголовных делах. Тогда Ира выглядела как модель — весила 48 килограммов и ходила на 12-сантиметровых шпильках.
Единственное, что беспокоило девушку, — мучительные головные боли, от которых хотелось кричать, но она списывала это на усталость и стресс из-за тяжёлой работы и учёбы.
«Я заболела в марте 2013 года — мне ни с того ни с сего стало плохо. Я просто не смогла встать на работу : встала, проснулась, пошла умываться, сделала пару шагов — и просто потеряла сознание. Поднялась, хотела продолжить движение, но тут же снова упала — опять потеряла сознание и во второй раз уже ударилась головой», — рассказывает Ирина.
До периода «синдрома Сусака» Ирина мечтала работать в прокуратуре
Она уже не помнит, кто вызвал ей скорую и как она оказалась в реанимации Чкаловской больницы, — позже провалы в памяти стали обычным делом. Врачи думали, что у Иры инсульт, но предварительный диагноз не подтвердился. Потом пациентка оказалась в областной больнице — анализы были неоднозначными, так что сначала у неё заподозрили рассеянный склероз, а потом церебральный васкулит (воспаление сосудов головного мозга).
Ира проводила в больницах долгие месяцы — и никто не мог понять, почему у девушки резко падает зрение (от –1 до –5) и слух, болит голова, а координация движений становится малоуправляемой.
Первым симптомом стала жуткая головная боль, потом Ира внезапно упала и потеряла сознание
«Она у нас каждый месяц проходила лечение, первые полгода мы её укладывали достаточно часто — ей после первого курса стало значительно лучше. И, разглядывая её МРТ, мы вспомнили МРТ ещё одной пациентки, которая к нам обращалась в 2011 году заочно из Омска», — пояснила руководитель Новосибирского центра рассеянного склероза при областной больнице Надежда Малкова.
Неврологи, лечившие девушку из Омска, тоже в отчаянии разводили руками — перечитав множество научных исследований, врачи наконец поняли, что это за болезнь. Это редкое заболевание, близкое к рассеянному склерозу, — синдром Сусака, он описан врачами всего 40 лет назад.
В мире синдром диагностирован всего у 400 больных, а трое, включая Ирину, живут в Новосибирске.
Неожиданная потеря равновесия превратилась в большой страх для девушки — особенно неприятно падать в общественных местах
«При этом заболевании своеобразные очаги в мозолистом теле [головного мозга] — их называют снежными шариками», — отметила врач. Болезнь ударила не только по сосудам, но и по важнейшим участкам мозга, отвечающим за зрение, слух, координацию и память.
Синдром поражает в основном молодых женщин — пациенткам около 30 лет — и всегда обнаруживается неожиданно для них самих. Надежда Малкова объясняет, что, вероятно, это из-за того, что аутоиммунные болезни (когда нарушаются функции иммунной системы — она начинает повреждать клетки своего организма, воспринимая их как чужеродные) в том числе зависят от гормональных сбоев.
Ещё один опасный симптом — провалы в памяти. Девушка может и не вспомнить, что было с ней день назад
«Скорее всего, вы видели фильм "50 первых поцелуев" (о девушке, которая не помнила вчерашний день. — М.М.). Это практически то же самое. Я не буду отрицать, на себе я это ощущала.
Бывало, что со мной мама лежала [в больнице] — и в курсе, что со мной происходило. Она рассказывает, напоминает, — а так бы я не вспомнила [что было вчера]», — говорит Ирина Ганицкая.
Провалы в памяти и внезапная потеря чувствительности в теле в какой-то момент завели девушку в депрессию. Особенно когда она полгода «овощем» пролежала в стационаре и даже отметила там очередной день рождения, а из-за гормональных таблеток набрала в весе.
«Просто, понимаете, лето, Ира идёт в платье до колен. К работе подъезжаю — ни с того ни с сего я падаю, просто лечу на асфальт. У меня локти, колени сбитые все…» — вспоминает девушка.
Ира подчёркивает, что не любит помощи от посторонних людей
Её голос немного дрожит, но она снова собирается и говорит, что уже давно смирилась с собственной болезнью и не терпит жалости к себе. Раньше она ходила с тростью, а теперь старается жить без неё, даже с онемевшей правой ногой. Единственное, от чего Ира отказаться не в силах, — это горы лекарств, подавляющих развитие болезни, и МРТ, которые нужно делать хотя бы пару раз в год.
«Меня так родители воспитали: не люблю, когда мне кто-то помогает. Только когда я знаю, что не могу справиться, я сама попрошу о помощи.
Я не хочу себя чувствовать ущербной, инвалидом, я хочу себя чувствовать полноценным человеком, именно поэтому я стараюсь ходить без трости», — твёрдо чеканит она.
Несмотря на болезнь, сибирячка старается сохранять оптимизм
Ирина трудится помощником юриста — собирает информацию для договоров и готовит документы для коллег. И хотя ей приходится иногда отпрашиваться из-за болезни, поблажки она не очень любит и приходит на работу затемно, ещё до 8:00. Она признаётся, что ездить на общественном транспорте бывает непросто: не все любят уступать места. Но больше всего Иру пугает новосибирский гололёд на тротуарах — на нём и здоровый человек запросто может упасть и сломать ногу.
На работу и в тренажёрный зал Ира ездит на автобусах и маршрутках — стоять ей не так трудно, как идти
Девушка признаётся, что лучше всего себя чувствует в тренажёрном зале — на любимой беговой дорожке. В зале она тоже, бывает, падает, но старается не отчаиваться и максимально быстро вставать — чтобы обеспокоенные люди не сбегались её поднимать.
В спортзал Hammer Fit она ходит каждый день
Ира не отрицает, что не только ей — обладательнице редкого синдрома, а инвалидам вообще довольно трудно устроить личную жизнь.
«Мне в принципе комфортно одной. Во-первых, я не хочу, чтобы меня кто-либо жалел. Инвалиды хотят чувствовать себя нормальными, обычными людьми.
У меня нет молодого человека. Их (мужчин. — М.М.), наверное, пугает, что у меня есть такое заболевание, хотя это их никаким образом не затронет — это же я, а не они, с этим борюсь», — говорит сибирячка.
Врачи не делают чётких прогнозов: болезнь малоизучена, а те случаи, о которых они знают, очень разные.
Синдром Сусака диагностирован всего у 400 жителей планеты
«Иногда болезнь имеет механизмы самоограничения <…> Большинство из них течёт рецидивирующе, прогрессирующе. А есть болезни, у которых почему-то срабатывает механизм самоограничения: почему-то иммунная система, атаковав несколько раз те или иные системы организма, вдруг теряет к этому интерес», — рассказывает Надежда Малкова.
Сама Ира старается смеяться над болезнью — потеряв чувствительность тела, она вдруг стала очень сентиментальной. Теперь может разреветься, слыша, например, как плачут маленькие дети, — да практически от чего угодно. Только о себе Ирине плакать не хочется.
Источник
==============
Синдром Сусака — крайне редкое заболевание, поражающее артериолы улитки, сетчатки и головного мозга, чаще встречающееся у женщин. Васкулит имеет аутоиммунную природу, и ранее это заболевание часто относилось к серонегативной форме системной красной волчанки. Впервые этот синдром был описан в 1979 г. доктором Джоном Сусаком (J.O. Susak) в журнале Neurology. Его именем в 1994 году и было названо это заболевание, также известное как ретино-кохлео-церебральная васкулопатия.
Признаки
К основным признакам синдрома Сусака относят:
двустороннюю нейросенсорную тугоухость,
ишемическую ретинопатию,
подострую энцефалопатию, однако на ранних стадиях могут присутствовать не все признаки данной триады, что значительно осложняет диагностику.
При проведении инструментальной диагностики на себя обращают внимание множественные очаги, в отличие от системных васкулитов накапливающие контраст, в перивентрикулярной зоне, мозжечке и мозолистом теле, редко — единичные очаги в сером веществе головного мозга. Отсутствие очагов в спинном мозге позволяет проводить дифдиагностику с рассеянным склерозом. Изменения сосудов сетчатки с признаками окклюзии артериол и без признаков демиелинизирующих процессов тоже характерны для заболевания.
Источник
==============
