Да... Вот начал я на свою голову серию, а что писать во второй части, по факту понял, что особо и нечего, кроме того как чуть не обосрался (буквально), N-ное количество раз забыв выпить ферметы, и пару раз таки обосрался (буквально) находясь в алкогольной коме. Но последнее, к сожалению, с МВ не связано от слова никак, поэтому к черту подробности.
Сейчас некоторая часть моих товарищей по несчастью будет осыпать меня проклятиями, за то что буду разрушать образ пациента МВ-страдальца, "редко доживающего до 18 лет в России", ну да, как говорится "Император хранит!", так что пох. Просто в очередной раз оговорюсь что условно мое повествование справедливо для той части пациентов с МВ, которые сохранны/имеют легкое течение, и живут в богоспасаемом Собянин-граде (условно, опять-таки).
И тут начинается самое интересное. Пытливый читатель, который уже что то слышал про МВ до этого, и читал первую часть моей серии, про себя подумает - "о, сейчас нам сорвут покровы - как же эти бедолаги превозмогают? какие тяготы они несут?" и все в таком духе. Так вот, дорогие друзья - НИКАКИХ особых тягот нету. Обращася вовремя за выпиской препаратов в свое поликлинику и пару раз наблюдайся у известных всем пациентам - МВ докторов, для получения рекомендаций. Их разрешения я не спрашивал, поэтому Ф.И.О и места работу не публикую, но они в этом и не нуждаются.
Нет, ну понятно, что это исключительно, при соблюдении ряда условий, где главнейшим является своевременно лекарственное обеспечение, и высокая приверженность лечению самого пациента.
Заметьте, я даже говорю не о медицинской помощи (если мы не будет подходить к вопросу формально, и учитывать в качестве мед помощи поход к терапевту за выпиской лекарств, то складывается парадоксальная ситуация, что надлежащем образом обеспеченному препаратами пациенту, именно по МВ, она, как таковая и не нужна, ну там конечно с определенной регулярностью анализы биохимии крови, контроль функции легких, это подразумевается, но это ведь не что то специальное такое, что делали бы только пациентам с МВ).
Из неудобств - нельзя забывать выпить препараты (не ну можно конечно, не умрешь от этого, но будь готов - обосраться, или пустить псу под хвост курс антибиотика). Желательно иметь в сумке дубликат на полный день, если придется переночевать где то у любовницы/любовника (тут кому как).
Ковидная эпоха добавила лулзов, когда от тебя граждане в общественныхместах иногда отсаживаются, если ты раскашлялся - ест ьвпечатлительные, которые к этому болезненно относятся (я про пациентов). По мне так это преимущество.
Тебя не возьмут защищать Родину. Тут тоже кому как. Кто-то - рад, а кто-то - сожалеет, что бесполезен. Но учитывая ситуацию это вообще тема около-политическая, так что просто как факт отметил.
Объективности ради да, пациентам с МВ открыты не все дороги в этой жизни. Вредные производства (либо работы в условиях крайнего севера, или работа в отряде космонавтов), работа в органах, отдельные виды спорта (хотя тут очень индивидуально), продолжение рода не всем светит.
В остальном, так:
1. УТРО: похмелился, двойной эспрессо, умылся, принял лекарства, двойной эспрессо, убежал на работу, опоздал на полтора часа: и открыв дверь с ноги со словами: "Вы тут что, ебанулись совсем!?" выпил лекарства, которые не влезли в утреннюю порцию, выпил двойной эспрессо, сходив в ближайшую кофейню.
Между утром и обедом поработал (иногда горят задница, но это из-за специфики работы, у кого-то может и не горит), ебнул двойной эспрессо.
2. ОБЕД: пошел поел, понял что двойной эспрессо больше не лезет - загрустил, выпил пачку лекарств (ну ладно, если идет курс атибиотиков, которые необходимо принимать только два раза в день, то в обед это не пачка а только ферменты, зато когда В/В три раза в сутки ,вот тут лично я капаюсь прям на рабочем месте, ибо больничные - ну их на хуй - не выгодно).
3. До отбоя рабочего дня - борьба со сном, работа с текучкой.
4. ОТБОЙ. До ужина ничего интересного, поэтому залипаем в общественном транспорте на такие бесполезные высасыватели времени человека как - пикабу.
5. ДОМ/БЫТ/УЖИН: пачка лекарств, каберне по обстоятельствам. Пиво послал к черту, там походу действительно женские половые гормоны, последнее время из-за него стоять хреново стал.
Кто узнал себя из здоровых, без поправки на лекарства - велкам, как говорится )
Я понимаю, что с возрастом поводов для радости будет оставаться все меньше, и это будет происходить быстрее чем у здоровых людей. Однако если не произойдет перебоя с поставками существенных перебоев с критически важными препаратами, то "момент истины" может ощутимо оттянуться для условно сохранных пациентов во времени.
В следующий части, я попробую рассказать про МВ и спорт (не литр-ball), чукча любил попрыгать с парашютом, но в один прекрасный момент закредитовался по уши, и сейчас не до этого просто, ну и как я оплатил аббонемент в приличный фитнес клуб и теперь во мне борятся лень и жадность )
P.S., граммарнаци - за ошибки не пинайте, не выспался.