Астроцитома

Международный классификатор болезней насчитывает примерно 55000 заболеваний.

Худощавый парнишка на фото страдает от очень редкого недуга. Это Богдан, ему 18. Однажды в его головном мозге обнаружили опухоль. Вопреки прогнозам, Богдан видит, слышит, ходит, а главное - способен и хочет учиться. Совсем недавно он получил диплом об окончании колледжа. Вот его история.

«Сознание ясное, контактен, адекватен, критичен, ориентирован…». Это из выписки Богдана, очень кратко, но ёмко и по-медицински точно. А ещё там несколько сложных, зловещих диагнозов: пилоидная астроцитома, сирингомиелия, обструктивная гидроцефалия, деформирующий сколиоз.

Всё началось, когда Богдану было 5. У активного, жизнерадостного мальчика в головном мозге обнаружили доброкачественное образование. Астроцитома растёт медленно, но вред здоровью наносит основательный. Повышается внутричерепное давление, среди симптомов - головокружение, нарушение зрения и координации, головные боли, эпилептические припадки, повышенная утомляемость, шаткость походки. Удаление опухоли не всегда возможно, не всегда получается с первого раза, часто она возникает снова и снова. Например, у Богдана было 13 операций. Установлено два шунта, один из которых уже пришлось заменить… «Богдан настрадался. Какое-то время лежал, было очень тяжело, я все глаза выплакала», - вспоминает Анастасия, мама мальчишки.

Богдан уже многое преодолел, превозмог, сдюжил. Что-то сам, что-то с мамой, что-то под руководством матёрых специалистов из платных реабилитационных центров. Он уже один выходит из дома. Потихоньку гуляет с палочкой. Два раза в неделю занимается с тренером, в остальные дни тоже делает упражнения. Левая рука пока не работает в полную силу, слабость в ногах, спине - впереди ещё много задач, очень много труда. У ребят большие надежды на реабилитацию. На словах это просто: «…поддержание достигнутых результатов и достижение следующих реабилитационных целей».

А на деле - это систематические бескомпромиссные тренировки до седьмого пота. Анастасия не работает, уход за сыном с инвалидностью требует слишком много сил и времени. «Все наши близкие родственники стали беженцами, нас никто сейчас не поддерживает», - вздыхает Настя. «Мы с сыном живём в Подмосковье - огород выручает»… Вот только жаль, что услуги медицинского центра корнеплодами оплатить нельзя.

Тема диплома Богдана - реабилитация инвалидов. Защитил на отлично. Он на своём опыте, во всех подробностях всё прочувствовал и написал великолепную дипломную работу. Выпускник много читает и вряд ли остановится на одном дипломе. У Богдана есть цель и план действий.

Его мечта - продолжить изучать юриспруденцию и получить высшее образование. А ещё он очень хочет открыть приют для животных. «Постоянно спасает котов, пристраивает их. Одного из них мы приютили у себя дома», - говорит мама. «С 2020 года я живу без операций, может это благотворное кошачье влияние?», - смеётся Богдан. Всё может быть. Всё бывает. И всё будет. Спасибо, что дочитали. Здорово, что вы идёте дорогою добра.

Привет, пикабушники!

В этот непростой для многих год несчастье не обошло и мой дом - заболела мама. Оговорюсь сразу, ДЕНЕГ НЕ ПРОСИМ! Разводить и агитировать также не собираемся. Есть запрос на информацию к знающим людям.

Каждый может представить, как тяжело видеть страдания близкого человека, так что нагнетать не буду, перейду к сути. В марте 2021 маме (46 лет) поставили диагноз - Злокачественная диффузная астроцитома левой лобной доли головного мозга. Опухоль симптомов не подавала, обнаружили чисто случайно после плановой госпитализации всвязи с гипертоническим кризом.

После проведения ряда исследований (в том числе МР-спектроскопии на 3х-тесловом аппарате) маме была проведена операция по удалению опухоли 13 апреля. По словам оперирующего нейрохирурга резекция была выполнена тотально. Операция прошла успешно, однако в процессе восстановления возникли некоторые неврологические дефициты.

По результатам выписки имеем:
- Иссеченная опухоль в размере 30*21*22 мм
- Диагноз: Диффузная астроцитома левой лобной доли Grade II (в наличии мутация IDH1)
- Неврологическая недостаточность правой ноги и руки (на данный момент функционал восстановлен)
- Моторно-речевая афазия легкой степени (все еще работаем над этим с логопедом)

Еще в больнице были проведены контрольные КТ и МРТ. На снимках аномалий не обнаружено, лишь местный постоперационный отек. Нейрохирург рекомендовал сделать повторное МРТ с контрастом после полного прохождения отека – в июне.

21 июня было проведено МРТ с контрастом на 3х-тесловом аппарате. Заключение гласит: «Послеоперационные изменения левой лобной доли в виде формирования послеоперационной полости (28,6 попер * 9,0 сагитт * 21,6 вертик мм), заполненной ликворным содержимым с перифокальным глиозом и отложениями гемосидерина по перефирии. Участок копления парамагнетика в основании остаточной полости вероятно является остатками образования. Копление парамагнетика твердой мозговой оболочкой (над остаточной полостью) более вероятно является проявлениями резорбтивного процесса.»

Для уточнения происхождения накопления вещества в постоперационной полости (остаток опухоли или послеоперационный рубец) 22 июля мы провели КТ-перфузию головного мозга с контрастом. Заключение: «В левой лобной доле определяется обширная зона кистозно-глиозных постоперационных изменений размерами 35*25*22 мм. КТ-картина постоперационных кистозно-глиозных изменений в левой лобной доли с выраженным снижением перфузионных показателей. Убедительных КТ данных за наличие остаточной опухолевой ткани не получено.»

После этого мы обратились к хирургу-онкологу по месту жительства (маленький городок в московской области не располагает собственной онкологической клиникой), после чего были направлены на комиссию в город Коломна (также московская область). Комиссия направил нас на пересмотр гистологии в НМИЦН им.Бурденко в городе Москва. Повторную гистологию сделали, результат тот же - Диффузная астроцитома левой лобной доли Grade II (в наличии мутация IDH1).

После повторной гистологии 12 августа мы прошли консультацию у радиолога НМИЦН им.Бурденко. Радиолог просмотрел снимки, гистологию и выдвинул следующее заключение: «Рецидив опухоли». Честно, были шокированы. По словам доктора, то, что изначально мы приняли за рубец, оказалось остатком опухоли, не копящей контраст. Опухоль растет. Медленно, но растет. В связи с чем в выписке фигурирует название «злокачественная» и код С71.1.

Итогом встречи с радиологом стали следующие рекомендации:
- обсуждение варианта повторного удаления опухоли (данный вариант по итогу отмели в связи с речевой афазией, возникшей в результате первой операции)
- имеются показания к лучевой терапии зоны опухолевой инфильтрации ложа опухоли (+ захват 1 см ткани мозга до EQD2=54 Гр, стандарт – 30 фракций), выполнить предварительно предлучевое МРТ головного мозга с контрастным усилением.
- контрольное МРТ головного мозга с контрастным усилением через 1,5 месяца после окончания Лучевой терапии и консультация химиотерапевта

Вот здесь у нас и появился ряд вопросов:

- Стоит ли делать лучевую терапию исходя из наших данных? (Лично я боюсь последствий в виде опухоли от Лучевой терапии, деменций и проч.)

- Если делать, то, как я понимаю, срочно. В Бурденко нам предложили попробовать пройти по квоте, но ближайшая запись аж через 1,5 месяца.

- Есть ли еще хорошие клиники в Москве, где можно пообщаться с радиологами/онкологами, дабы получить второе мнение

- Возможно ли получение Лучевой терапии по ОМС или квоте (у мамы прописка в московской области)? Если да, то как это делать? Куда бежать?

Будем очень благодарны за любую информацию! Сейчас каждая капля данных важна как никогда.

P.S. при необходимости готова предоставить все заключения/выписки/снимки.

Всем привет , зарегистрировался и решил написать свою историю, искал на эту тему много текстов и не нашел дельных ! Надеюсь для вас будет полезна эта информация.

И так ,что хотелось бы сказать первым ,пожалуйста создайте мед.карту на айфоне и список людей для несчастных случаев(это поможет людям позвонить данным контактам не разблокируя ваш телефон , если вы не сможете сообщить пароль).

Второе , не поленитесь пойти и сделать МРТ головы с контрастом. Процедура не сложная и не такая уж и дорогостоящая.

После этого опишу в кратце свою историю:

В один прекрасный день , чувствуя себя отлично вышел после работы ,сел в машину и у меня случился приступ эпилепсии (слава богу случилось мелкое ДТП и я никого не покалечил)

Мне очень повезло ,так как рядом проходили девушки которые работали в нарко. диспансере

они оказали мне первую помощь ,не дали погибнуть на месте от удушья. Так же используя SOS в айфоне ,они позвонили моим родным и вызвали скорую. После приезда реанимации меня привели в себя и вернули к жизни через пару дней.

Позже выяснили ,что мной был подхвачен вирус который вызвал оттек мозга. В свое время этот оттек надавил на образование в голове, которое надавило на мозг и я вырубился, на ровном месте.

Это образование(правая лобная доля , примерный размер 3.5х4.5х0.5см) не давало рост в течении 9 лет ,врачи сказали его наблюдать, так как операции на мозге не выполняют без клиники ,правда после этой клиники я чудом выжил (Об этом не предупреждают :))

Покинув реанимацию в своем родном городе мне сказали ,что нужно делать операцию (открытая операция на головном мозге) , у нас была возможность сделать ее заграницей ,мы нашли одного из лучших нейрохирургов в мире ,он находится в маленьком городе в Германии, фамилия врача Штуммер (если нужно будет прогуглите и узнаете место работы и город).

Далее мы прилетели в Германию и через 4 дня прошла операция, абсолютно безболезненно и все ,что смущало это пост. операционный оттек на лице ,но он проходит спустя дней 6-7 после операции.

Пройдя операцию врач сказал , что моя опухоль начала прорастать в двигательный аппарат и что нам крупно повезло ,что случился этот приступ (все что не делается все к лучшему!)

После получения этих сведений меня направили на лучевую терапию (радио терапия)

Что это такое - просчитывается четкая доля радиации ,которая необходима , все это делится примерно на 33 дня ,30-33 процедуры. Процедура проходит 5 минут ,боли не вызывает (в голове, изредка появлялась тяжесть) в итоге мне пришлось остаться там на полтора месяца.

Волосы увы в зоне облучения выпадают ,будьте к этому готовы.

Вопросы которые меня мучили : Радио терапия на сколько это больно ,если делать ее на мозге?

Ответ -  абсолютно не больно ,по крайней мере так было у меня.

Операция на голове ?

Ответ - все прошло отлично ,под наркозом, просыпаешься и тебе дают обезболивающие таблетки, без которых конечно чувствуешь все острее , но тоже терпимо. Их перестал пить постепенно через 5-6 дней уменьшил дозу вдвое ,потом отошел от них через еще несколько дней.

Что после всех процедур происходит ?

Ответ: Жизни идет своим чередом , на всякий случай нужно пить противосудорожные таблетки. Вы здоровы ! главное не сдаваться и идти до конца!

Друзья самое главное не бойтесь , все исправимо и медицина не стоит на месте ! Боритесь за себя!

Я же сейчас вернулся в Россию и жду месяц ,что бы сделать МРТ на котором увидим все ли так ровно как я вам описываю, постараюсь написать сюда еще пост. Если вам будут интересны какие либо аспекты , пишите , я обязательно на них отвечу (так как знаю ,какого это быть в страхе перед неизвестной дорогой)

Мрт: "Размер стал больше, зато часть, накапливающая контраст, стала меньше. Возможно, это – реакция на облучение, а не истинный рост. Делаем динамику через 2-3 месяца." Или по состоянию здоровья. Если будет рост через это время, увеличение - так понимаю, что пойдет в дело химия...

Мне стало легче когда я поставила цель - успеть помочь максимально родителям. Как? Отцу обучить монтажу. Я этим занимаюсь. Прибыльному Прибыльно и простому. Хоть на пенсии будет копейка. И мне спокойней. А не на заводе. А вот с мамой сложнее... Она творческая личность. Но сейчас работает на молокозаводе за копейки и светит минималка. Хочу открыть ей, придумать как она может реализовать себя в творчестве и этим же обеспечить старость.

Второе. Нужен хороший нейроонколог который вел бы. Наши онкологи в городе с головой мало работают, с опухолями глиального ряда... А в Феофании нейрохирург Иллюк сказал, что он может лишь высказать свое мнение за снимки, но дальнейшую тактику определяет онколог/нейроонколог. На рассмотрении Киев. Днепр. Нужны все имеющиеся контакты. Из известных мне - Ромоданова, Институт Рака в Киеве, клиника Розуменка при институте Ромоданова, клиника Спиженко.

Поэтому новости так себе... Поиск того, кому ты бы доверял и у кого есть хоть какой опыт работы с головой.

Спасибо что поддерживаете морально. Для тех кто хочет и финансово, постами и репостами - только за, реквизиты в группе в вк.