Сообщество - Аутистические расстройства

Аутистические расстройства

916 постов 2 845 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

26

ВОПРОС МАМЫ: Какого уровня развития достигнет мой ребенок, когда станет взрослым?


Задают мне такой вопрос время от времени. Так и хочется сказать: вот такой-то уровень достигнуть вполне реально, при условии, что вы будете делать то то и то то... Но... опасно давать такие прогнозы. У родителей будет в голове радужное (или не очень) будущее их ребенка. И у кого-то из них могут опуститься руки, а кто-то будет надеяться на благополучный исход, забывая делать для этого необходимые шаги.

И недавно меня осенило - для того, чтобы родителям было понятно, над чем нужно работать в первую очередь, надо представить себе не самый радужный прогноз, а наоборот, самый... ХУДШИЙ. Это больно, но именно это поможет нам идти в правильном направлении!).

Предлагаю немного пофантазировать вместе со мной (т.к. я у меня тоже особый сын, я знаю, чего мы все боимся): взрослый человек с аутизмом после смерти родителей оказывается в интернате((. Берем своего конкретного ребенка с его сегодняшними навыками: туалет, еда, умение реагировать на инструкции/просьбы, истерики и т.д. И смотрим на своего ребенка (будущего взрослого) не своими глазами, а глазами персонала из интерната.

И то, что вас, как профессионала будет раздражать или усложнять вашу работу, то и нужно исправлять в первую очередь! Например, наш ребенок умеет сам есть/ходить в туалет/ и за это мы ему благодарны. Но допустим, его трудно вернуть с прогулки: бывает, что кричит, цепляется за качели/песочницу и т.д. Это значит, что вероятность того, что его не будут водить гулять - достаточно большая. И над этим действительно необходимо поработать).

Еще вариант - ребенок многое может сам и его перспектива - сопровождаемое проживание в городе, в привычной для него среде. Но, допустим, для проезда в транспорте ему нужен индивидуальный сопровождающий. Тогда мы понимаем, что его могут оставлять в квартире, если лишнего помощника для него не найдут. Значит, именно этому и стоит учиться). Ну и опять же, представляем себя в роли помощника, у которого таких товарищей человека три-четыре.

Ну и так далее!) Полностью самостоятельный человек, живет с женой, но когда возникают проблемы в семье, не знает, как их решить. Учим, и т.д. В общем, нет пределов совершенству во время обучения, при условии, что базовые навыки у человека уже есть).

Показать полностью
82

Важна каждая мелочь!

Историю мне недавно рассказала Вера К. про моего сына Сережу. Случайно увидела она его в трамвае и поразилась, что у него такие сложности (как оказалось). Я-то давно живу с чистой совестью, что он все умеет и ездит без проблем.

Кондуктор в трамвае:
- Ты зачем мне 60 рублей даешь, ты же один едешь? Или тебе на 60 рублей нужны билеты?

В общем, пока споры и обсуждения, Вера вмешивается, помогает Сереже, но вопрос у нее остается - как же он ездит каждый день, если не понимает, сколько за билеты нужно платить? Она мне много идей посоветовала - например по карте рассчитываться и т.д.

А меня мучил один вопрос (ну кроме чувства вины, конечно) - ПОЧЕМУ? Почему именно 60 рублей он пытался заплатить за проезд?? Нормально же все было, почему теперь так? Он, конечно плохо считает.

Нет, не так. Считает он очень хорошо, но только если в виде примера, например 100-70=30, решит быстро хоть в пределах тысячи, хоть больше. А если как задачу это представить, тут ему сложно, тут я вполне понимаю его затруднения и давно от него отстала.

А отгадка ПОЧЕМУ - такая:

Я какое-то время назад сказала ему:
- Сережа, проезд в трамвае подорожал, теперь тебе нужно будет 60 рублей (я, блин, имела в виду туда и обратно!)). Он понял буквально)).

Друзья, у кого дети с аутизмом, помните, что важна каждая мелочь!

Важна каждая мелочь! Аутистические расстройства, Воспитание, Самостоятельность
Показать полностью 1
23

Мой ребенок смотрит в глаза, значит у него нет аутизма?

Это одно из основных заблуждений.

Здесь в первую очередь нужно проверить – что он понимает, когда смотрит на лицо.

Например:
Понимает ли по лицу, что человек расстроился?

Заходя в комнату к незнакомому человеку – смотрит ли на него, прежде чем взять интересную игрушку?

Если ребенок берет понравившуюся игрушку у другого ребенка или взрослого, понаблюдайте – а учитывает ли он этого человека или «видит только игрушку»?

Может ли ребенок донести до вас информацию на расстоянии – без слов и действий? При типичном развитии даже очень маленькие дети умеют это делать, месяцев с 9-10.

Они могут показать пальцем, что им нужно, а поднятыми руками и жалобным взглядом - попроситься на ручки. Чуть позже, показывая пальчиком, они без слов спрашивают: "можно ли это взять?" и т.п.

А если например ребенок 3-4 лет хорошо смотрит в глаза, но при этом:

- берет чужие вещи,

- или тянет вас за руку, когда хочет что-то попросить,

- или лезет на верхние полки, чтобы достать что-то интересное,

вот тут в первую очередь нужно проверить, есть ли у него зрительный контакт! А не радоваться тому, какой он самостоятельный, что может подставить 2-3 стула и достать из-под потолка нужную ему вещь.

Зрительный контакт – это не про «посмотрел на лицо», это про «понял другого человека» по его взгляду/реакции. И если зрительного контакта пока нет, то возможно именно из-за этого будут сложности с речью или поведением. Или и с тем и с другим.

Показать полностью
21

Мой ребенок хорошо разговаривает – значит у него не может быть аутизма?

Вовсе нет. Здесь нужно смотреть, КАК именно он говорит.

Стихи рассказывает километрами? Фильмы? Истории? Говорит в основном о том, что интересно ему? Вполне может быть и аутизм в таких случаях.

В первую очередь нужно проверить:

Слушает ли собеседника?

Умеет ли говорить по очереди?

Выполняет ли (в большинстве случаев) просьбы родителей и других значимых взрослых?

Понимает ли, что если ему задали вопрос – нужно ответить?

И так далее. Если этого нет, то возможно у ребенка сложности с коммуникацией (несмотря на хорошую речь) и ему нужна поддержка.

33

Жизнь в спектре

В продолжении  поста «Другая жизнь».

Спасибо большое всем за отзывы и поддержку, такое участие меня очень тронуло, я была рада всех почитать.

В предыдущем посте я постаралась собрать что-то типа мануала, исходя из моего собственного опыта, и получилось в основном описание внешней стороны нашей жизни. Отсюда возможно создалось впечатление, что наша жизнь так и проходит, среди скитаний по бесконечным комиссиям, реацентрам и посещений ПНД. Да, это часть нашей жизни, но совсем небольшая и только периодами. Захотелось развеять это впечатление, написать про нашу обычную жизнь. Может это кого-то поддержит, особенно тех, кто только-только столкнулся с диагнозом – жизнь продолжается не смотря на диагноз.

Мне страшно нравится анекдот про человека, которого послали на три буквы, а он вернулся загоревший и с магнитиками. По-моему, звучит как план))

Конечно, когда дочь была мелкая, я сильно упахивалась и очень много времени и сил уходило на занятия. Но у меня прям азарт какой-то был! Я рыскала по магазинам и сайтам в поисках разных новых развивающих игр, скачивала обучающие мульты, делала и распечатывала карточки. У нас весь дом был обклеен бумажками со словами– «диван» «окно» и пр. Целая стена под визуальное расписание: карточки картинка + подпись  – завтрак, занятие, видео, гулять, автобус и т.д. В результате очень хорошо сработало это глобальное обучение чтению, (всё подписанное в доме, кубики Зайцева, видео «карточки Домана» и пр. пр. пр.) дочь сначала научилась читать, а следом уже появилась речь – в 5 лет.

Потом занятия уже стали неактуальны, началась школа, домашка, потом нас перевели на безоценочную систему и домашки тоже не стало. И слава богу, эта домашка после школы  была слишком утомительна для дочки.

Когда дочери было 4 года, мои свёкры переехали по работе на Юг к морю. И стали активно зазывать меня, чтобы я привезла детей на море. Я упиралась изо всех сил, не представляла КАК я поеду – у дочки в то время были жесточайшие стереотипы, мы не в каждый магазин могли с ней зайти, не ходили никуда в гости, так как она отказывалась даже заходить, мы гуляли-то тупо по одному и тому же маршруту. А тут  - аэропорт, самолёт, жить в чужой квартире с практически незнакомыми людьми (виделись со свёкрами раза 2-3, они жили в другом городе) – ну мне казалось нереально. К тому же младшему всего год, он ещё грудной. И я одна с ними двумя. Но я решилась. Тот первый наш перелёт на самолёте я даже плохо помню, настолько тяжело всем нам дался. Но. НО!! Когда мы пришли на пляж и дочь впервые увидела море, я поняла, что всё было не зря) Это был такой необыкновенный восторг, такой взрыв счастья! Я никогда раньше не видела сильных эмоций у моей дочки, аутисты же мало эмоций выражают. Раньше я шутила, что она у меня как кошка – такая же всегда серьёзная и сама по себе, а тут дочь радовалась и смеялась от радости. Вдруг оказалось, что вода для моей девочки - это вторая стихия, настолько  свободно и естественно она себя в море чувствовала. Дочь и плавать сама научилась, сначала под водой, как рыбка, а потом как угодно. Просто передвигалась в воде так же органично, как и на суше.

Та наша самая первая поездка сразу же дала мощный положительный результат – мы победили стереотипы по прогулкам и заходам в незнакомые места! Получилось, что этот позитивный опыт пресловутого «выхода из зоны комфорта» показал дочери, что выходить не страшно, а интересно. Даже наоборот, она стала сама меня тянуть в новые места и незнакомые маршруты.

И мы стали ездить на море к свёкрам каждый год, почти на всё лето, и ездили 10 лет подряд. Памятник надо моим свёкрам поставить, за то, что принимали и терпели нас, за то, что каждое лето у детей было море, где дети заряжались здоровьем и классными впечатлениями на весь год, к тому же каждая наша поездка давала хороший такой скачок в развитии. А по возвращении мы с дочкой (загоревшие и с магнитиками))) шли на плановый визит к психиатру, и она оформляла в карточке нашу поездку как санаторное лечение и таким образом отмазывала нас от стационара)) Вообще красота)) Повезло нам и с роднёй и с врачом.

Между морем и морем – обычная размеренная жизнь, у меня подработка – фриланс, я дизайнер, у детей занятия, учёба. Когда наладили социальное поведение, то начали ходить на разные мероприятия, и неожиданно выяснилось, что моя дочь фанат кино и театра – изучала анонсы в интернете и мне сообщала, куда она хочет сходить, на какой мультфильм или спектакль.

Банально, но конечно же в голове поселилась мысль переехать на море. Я люблю свой родной сибирский город, но климат у нас тяжёлый. Резкоконтинентальный, с такими сильными перепадами температуры – например ночью -20, а днём +5 – легко! И подобные «качели» вполне обычное явление. Дочка очень чувствительна к таким перепадам и реагировала сильными головными болями. Такими, что кричала и голову под подушку прятала. А морской климат мягкий, плюс море, плюс почти круглый год хорошая погода, в отличии от нашей суровой родины, где полгода зима, в демисезон срань господня, а летом пекло и пыльные бури. И даже когда наконец хорошая погода, то гулять то особо негде. В общем, мысль о переезде поселилась всерьёз. Правда, я ничего не предпринимала, просто «лежала в сторону мечты»))

Тут случился 2020 год, карантин, свёкры переехали обратно в Подмосковье, и стало прям грустно. Потом мама очень сильно переболела ковидом, еле выжила, здоровье её сильно пошатнулось и стало понятно, что нам с мамой надо съезжаться, одной ей сложно. Ну и мы подумали, раз всё равно с переездом затеваться, то лучше в тёплые края, к морю, за здоровьем и для дочки и для мамы.

Эпопею с переездом под кодовым названием «В гамаке и стоя» я пока не могу живописать, до сих пор глаз дёргается)) Дети легко пережили переезд, для них это было очередное путешествие и приключение, а вот мы, взрослые, хлебнули лиха. Но ничего, у нас всё получилось) Квартиру купили какую хотели, в хорошем районе - тихий центр, ближайший пляж в 10 минут ходьбы, даже не убитую, просто дико оформленную – такое хрущёвское барокко)) От переезда отошли, теперь к ремонту морально готовлюсь, жесть как неохота это всё начинать.

На днях было ровно два года, как мы переехали сюда и живём, как завещал Бродский – в провинции у моря. Дочь сначала  ждала, когда мы улетим назад, домой, полгода привыкала, что дом здесь. Потом ждала зиму, что как всегда будет снег, сугробы, что море замёрзнет и она будет кататься по нему на коньках – такая фантазия у ней родилась) На второй год привыкла, что зимы тут нет, а если сильно хочется зимой снега, можно съездить в горы. Самочувствие у дочки действительно улучшилось, головные боли прекратились.

Плюсов много – практически круглый год хорошая погода, есть длинная набережная, каждый день гуляем, наматываем километры, дышим морем. Есть возможность бюджетно путешествовать на общественном транспорте, всё рядом, можно обернуться одним днём. Ездим, гуляем, посещаем разные достопримечательности, нам льгота к тому же. Ходим в походы в горы, не очень часто, но случается) Школа хорошая, только одна первая смена. Дочь вожу на индивидуальные занятия во вторую смену, когда школа уже пустая, у нас замечательные учителя, по доброму к ней относятся. И это отдельное счастье после прежней коррекционной богадельни, где и мне и дочке мозг чайной ложечкой выедали, бррр. Красота вокруг – горы, море, природа, весь год что-нибудь цветёт. До декабря тепло, самые холодные месяцы это февраль и март, да и то, +6-80С – разве это холодно после наших сибирских морозов?)

Минус один, но большой – чужбина она и есть чужбина. Люди другие, родня и друзья дома остались, да всё другое. Но обратно не хочется уже, дети так вообще уже привыкли и не вспоминают родные края. И мы привыкаем потихоньку)

Свёкры теперь алаверды к нам ездят, я рада что могу их отблагодарить ответным гостеприимством. Муж бывший вслед за нами недавно переехал, живёт и работает в соседнем городе, приезжает к нам на выходные, с детьми повидаться.

Не знаю, как дальше сложится (а кто знает?)), но вот пока так устроились, не жалуемся, и на катастрофу не похоже)

А у вас как? Мне интересно было бы прочитать как другие семьи, воспитывающие детей с аутизмом, живут.

Показать полностью
42

Почему унижают беззащитных?

Я заметила, что изгоями, “козлами отпущения” и прочими объектами для слива негатива, в основном становятся беззащитные люди. Под «беззащитными» я не имею ввиду людей с инвалидностью и т.д. Я говорю о тех, кто в силу своего характера не может защитить себя (слабохарактерный тихоня) и про тех у кого нет поддержки и защиты в лице других людей (родители не помогают, друзей нет). Потому что коллектив понимает, что им за это ничего не будет. Например: У нас в классе была одна девочка. Тихая, неказистая, родителей у неё не было, жила с бабушкой. И она являлась не только обьектом насмешек для одноклассников, но и для классного руководителя. Она не срывала уроки, ни к кому не лезла, училась средне, да и в целом не делала ничего такого за что можно было бы получить негативное отношение учителя. Я это связываю с тем, что классная руководительница знала о её семейном положении и прекрасно понимала, что за неё никто не будет заступаться . При этом, у нас в классе был парень-полная противоположность: и уроки срывал, и учился плохо. Но у него была очень бойкая мать.Она из тех людей, кто при малейшем недоразумении пойдёт разбирается. И учительница с ним никогда не позволяла себе лишнего. Еще один пример из моей жизни: пошла я на приём к врачу. Разговаривала с ним уважительно, по-доброму. Наверное, он принял мою доброту за слабость и начал мне хамить и повышать голос. Но как только я рявкнула в ответ и сказала, что за такое буду писать жалобу, он сразу же изменил своё отношение.

86

Сложная ситуация в семье где ребенок аутист. Помогите советом

Родился пять лет назад мальчик, все вроде было хорошо. Но как все знают в таких случаях до поры до времени. В три года стал замечать что есть проблемы. Ребенок сложный очень много истерик, но так как опыта не было я думал что просто ребенок такой. Жена всячески против вмешательства врачебных. Ходим в больницу редко и врачам смотреть она не даёт. Хотя советовали пойти в дет псих лечебницу. Сходили но на полный курс она не решилась. Я противоположного мнения и считаю помощь должна быть специалистов. На этой почве много скандалов и я принял что лучше не спорить, так как хочу сохранить спокойную обстановку дома этого очень не хватает. И без скандалов с истериками нервы расшатаны, во всяком случае у меня. Не могу сказать что она что то делает неправильно. Нет , она много изучила материалов по реабилитации РАС , проводит дома уроки и разные упражнения. Это реально помогает. Но были бы лучше принять помощь со стороны. Так как ее нет. Бабушки и дедушки отстранились. Друзья далеко живут, мы переехали в другой город до рождения ребенка. С годами ситуация становится сложнее, я понимаю что нервы начинают сдавать. Истерики мне сложно преодолеть так как ребенок растет становится сильнее и громче, а на просьбы вести себя потише может ещё громче топать ногами или руками. Возможно бы медицинские препараты смогли бы помочь немного спокойнее стать ему. Да и мне тоже уже нужны. Врачи выписывали, но жена категорически против.

Жена справляется хотя ей очень тяжело, она не говорит просто. В садик не ходим так как считаем что сложно. Хотя по бытовым вопросам он много где обрёл самостоятельность. До 4 лет были проблемы с этим.

На этом фоне появились проблемы и во взаимоотношениях между мной и женой. Казалось бы проблема нас должна сплотить, а так как разные видим решения проблемы она только разделяет нас.

Не люблю ныть и жаловаться. Я просто никому не могу высказать свои проблемы. Друзья не понимают меня и у них свои проблемы есть. С родителями не получается говорить. На такие разговоры слышу только их контраргумент : "мы вот двоих подняли и ничего, справились. А вы с одним не можете справится" это не помогает , а ещё больше злит. Вообще злости много. Иной раз идёшь по улице видишь счастливые семейные компании с улыбками. А у меня злость на весь этот мир.

Я ходил сам к психологу, но не помогают ее методы успокоиться когда истерика кругом.

Кто был в похожих ситуациях или кто знает что лучше делать прошу помогите советом. Спасибо

Показать полностью
38

Геленджик Аутизм

Привет всем!

Кто из Геленджика подскажите, пожалуйста, если у вас в городе есть какие-то услуги, тренинги, дефектологи для детей с аутизмом.

Для ребенка 12 лет. Подтвержденный диагноз и инвалидность. Желательно АВА терапия и физические нагрузки- плавание, ролики.

Заранее благодарю за любой совет.

Отличная работа, все прочитано!