Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Искала пост заново, чтобы спросить, прочитала на днях, а сегодня сына привела в другую группу детсада на время ремонта, воспитатель сразу попросила забрать как можно раньше и по возможности не водить , т.к. они не справляются - (группы объединили с детьми из разных садиков) - в группе есть ребенок-аутист (или с РАС, воспитатель - не знает , назвала некорректно "у нас тут вон, нездоровый один")
До этого я много читала про таких деток, в целом очень позитивно относилась к инклюзии , но тут воспитатель не знает что делать, все дети в группе, а малыш ходит кругами в прихожей, где кабинки. Пока переодевала своего- ребенок несколько раз он ударил меня, швырнул игрушки, речи нет, в глаза не смотрит, мне сказали он дико кричит и никто не знает как быть. Воспитатель сменная, его не знает и в ее глазах страх. Постоянная воспитатель в отпуске
Малыш не говорит и часто проявляет агрессию. Как быть я не знаю , вроде инклюзия - хорошо, родителей я на 100% понимаю, что нужен отдых и отвести сына в сад. Но как мама - сижу вот под дверьми сада и не знаю как оставить своего с по сути не управляемым малышом , который не ясно что может сделать. И своего пятилетку я за 2 минуты не обучу как себя вести корректно и не вызывая агрессии..
Кто в теме воспитания деток с аутизмом/РАС- интересно узнать что за программы сейчас по инклюзии в детские сады, считаете ли вы это хорошее идеей и при каких обстоятельствах ? Берут всех в обычные сады или только после ПМПК с определенными формами РАС/аутизма? Какие можете дать советы - что сказать сыну, как объяснить/научить, есть ли смысл говорить что нужно подружиться и быть корректным или есть смысл сказать пока просто не трогать/не обращать внимания ?
Напишу вам о другой стороне проблемы.
У знакомой ребенок-аутист. Вернее, это по документам аутист, по факту наблюдаем олигофрению или шизофрению. Врачи почему-то, видимо, боятся ставить ребенку такой диагноз, но по факту все признаки на лицо.
С 3 лет воспитатели начали замечать, что с ребенком что-то не так. Не может строить предложения, говорит всякую чушь. Не понимает, где он, кто он и т.д.
С 7 лет в коррекционной школе для детей с нарушением слуха. Выгнали.
Сейчас около 14 лет. С виду -- здоровый почти парень, только плечи опущены вечно. По факту же это младенец.
Ухаживать за собой его научили, но это максимум. Никаких тебе профессий, работы и социализации.
Мать, так как это первый ребенок, верит в то, что всё с ним будет хорошо и "исцелится", окружающим понятно обратное.
В детстве часто дрался, кричал. Сидит всю жизнь на таблетках, 1 раз пропустит -- неделя скандалов.
Теперь к сути. Мать всю свою жизнь положила на то, чтобы дать ему хоть что-то. В итоге ушёл муж, вечное отсутствие денег, отношений, возможности завести второго ребенка как вытекающее. Куча денег репетиторам по всевозможным предметам (и музыка, и иностранные языки, и танцы и много-много всего). По факту это деньги, спущенные в унитаз -- он ничему не способен обучаться. Автор, дорогая, подумайте о себе. Да, будет больно отказываться, но если вы морально пришли к этому решению -- значит, к нему и идет. Если нужно будет поговорить -- пишите комментарием, напишу вам свои контакты
Считаю, что Вы имеете полное моральное право отдать ребенка в детский дом. У меня есть племянник с тяжелой формой РАС, его родители не вывозят, периодически сдают бабушкам по очереди. Он очень упертый, не хочет вообще учиться чему-то, говорить не умеет(3 года). Самообслуживание тоже на нуле. Поэтому знаю, как Вам трудно. Иногда просто невозможно с ним взаимодействовать, появляется чувство, что говоришь со стеной. А иногда он намеренно делает что-то плохое, потом смеется и убегает.
Не вините себя, не вините его. Никто не виноват, никто не прав. Живите дальше, не губите себя и семью. Если совсем грызет совесть, то просто сами подумайте: а что будет, если он останется с вами? Его аутизм исчезнет? Нет, ему и так, и сяк с ним жить. Проблема не исчезнет, если он будет с вами. Но если вы его отдадите в детский дом, то хотя бы вам станет полегче.
У меня рядом с бабушкой иногда жила взрослая девушка даун. Она была неагрессивной, я с ней дружила. Ее любимым развлечением было присесть к бабкам на лавке, и делать вид, что она с суровым видом записывает все их речи в военный планшет.
Когда ей надоедало играть в военного следователя, она танцевала на пустыре в пышном свадебном платье из пожелтевшего тюля. Вообще любила наряжаться экстравагантно, в бабкины вещи и сочетая несочетаемое. Сейчас бы сказали, что это стиль Вивьен Вествуд. Мы с ней постоянно играли, мне было весело, но ее надолго куда-то увозили, и один раз больше не привезли. Реально, у нее было потрясающее воображение. Хотя умом она была как ребенок, она умела придумывать игры с нуля. Из камушек, палочек и прочего мусора. Я не знаю, как это сочетается. И я понимаю, почему иногда этих детей называют "солнечными".
Второй случай тоже был с дауном, может там были еще какие-то диагнозы. Я ночевала у знакомой, в деревне. Мне было 14 лет. И вот, пятилетний ребенок на меня накинулся ночью, когда я спала, сел сверху и стал избивать. До этого общались хорошо, я его конфетами угощала. Он был настолько сильный, что я не смогла сбросить пятилетку с себя. Пришлось орать, чтобы проснулась его мать и с трудом оттащила от меня. Спать я больше не смогла, потому что его кровать стояла в комнате со мной. Этому ребенку было пять лет, но силы и ярости хватило бы для двоих взрослых. Страшно было думать, что будет, когда он вырастет.
Все так по разному. Некоторые "солнечные", а некоторые настолько агрессивные, что страшно.
Этот пост - просто воспоминание о таких разных людях.
Случай был относительно давно, но уж очень запомнился. Я, студент юрист, оказывала бесплатную консультацию пожилой женщине, вопрос у нее был сложный и не быстрый по времени, на каждой консультации она много рассказывала о своей жизни. Она одна воспитывала дочь инвалида (муж вместе с ней тянул ребенка, потом не выдержал и ушёл в подростковом возрасте дочери). Дочери на момент нашего общения было около 50. Дочь глубокий умственный инвалид, женщина положила жизнь на лечение, реабилитацию, ушла с работы инженера, жила на пенсию и ухаживала за дочерью. Она много рассуждала о своей жизни, о своем выборе. Сказала, что много лет сидит на антидепрессантах, чтобы не сойти с ума окончательно (признаться, необычно, чтобы такие препараты принимали пенсионеры, у нас в обществе это до сих пор не принято, особенно среди старшего поколения и в провинции). Мужа за уход она не осуждала, говорила о нем с теплотой, он помогал по хозяйству и финансово до своей смерти. Плакала, что устала "нести свой крест", что очень тяжело в ее возрасте справляться с уходом за дочерью, что тяжело таскаться по врачам, что нет никакой отдачи, что были мысли о суициде, ждала когда уже "всё закончится".
Уверена, что таких историй очень и очень много.
Вот и я решила вставить свои пять копеек.
Начну с самого начала.
Сыну 7 лет (через неделю 8), второй ребенок, старшая дочь. Разница между детьми 1,5 года. Беременность протекала нормально. Единственное, что, сестра родилась раньше срока в 37 недель и врачи, опасаясь повторения ситуации, прописывали таблетки для сохранения. Вроде Утрожестан, или что-то подобное, сейчас за давностью лет и не вспомню.
Родился в срок, без отклонений, 8 из 9 по шкале апгара. Развивался нормально, странности начали вылазить года в полтора. Старшая дочь, к этому времени уже вовсю болтала, все понимала и в целом была очень смышленой девочкой. А он.. даже не всегда отзывался на свое имя. Естественно не говорил, хотя гуление в раннем возрасте было.
Каких только врачей мы не посещали. Платных и бесплатных. Диагнозы были от расстройства аутистического спектра, до "перерастет". Грешили одно время на проблемы со слухом, но обследование показало, что все в норме. По рекомендации садика прошли ПМПК и попали в коррекционный задик для ЗПР. В нем и провели все время вплоть до 1 класса. Садик был отличный, 10 человек в группе, индивидуальные занятия с логопедами, психологами, дефектологами, индивидуальный подход к каждому ребенку. Лет в 5 после очередного посещения специалиста (не вспомню уже какого именно), начали искать платного логопеда-дефектолога для дополнительных занятий. Нашли не сразу, многие логопеды от нас при первом посещении отказывались, так как ребенок их не слушал и не воспринимал. В итоге нашли нашего специалиста, с которым и занимаемся по сей день.
Она умудрилась за месяц вызвать у сына речь. Потом уже изучая ДЗ от логопеда и параллельно гугля все что можно на эту тему, я уже самостоятельно поставила диагноз - Сенсомоторная алалия. Сын не понимал инструкций поданных в устной форме. Если объяснить на пальцах, то делал, а с речи нет. Как будто какая-то загородка в голове, которая не позволяла перевести устную речь в инструкцию. На этом фоне не было и речи. Упражнения логопеда были направленны как раз на вызов речи алаликов. Т.е. составление предложений по картинкам.
Примерно такое, только нарисовано было в тетради и более схематично.
Я помню как тяжело давались первые предложения. Была мысль: "Да вы что, он никогда такое не сможет сделать". Время шло, мы занимались, параллельно пили тонны назначенных врачами препаратов. Речь пошла. Многое непонятно, проблемы с окончаниями, заменой букв в словах и куча других проблем. Но сын с каждым месяцем все лучше понимает инструкции и все лучше разговаривает. Полтора года назад проходили повторное ПМПК перед школой. На котором был поставлен диагноз УО легкой степени. Я знала, что у нас проблемы, но к этому была не готова. Прямо в кабинете ПМПК не удержалась разревелась, сын залез на колени и успокаивал меня. А один из представителей комиссии объяснил: "Что Вы хотели, у Вас была Сенсомоторная алалия, Вы проделали большую работу, вышли из нее. Но проблемы до конца не решены". Там я в первый раз услышала подтверждение нагугленного мной диагноза сына. Который мне, так ни разу вслух ни одним врачом ранее не был озвучен.
В 21 году стукнула еще одна проблема. На плановом УЗИ в садике была выявлена гипоплазия левой почки (Одна почка намного больше другой). Куча обследований - УЗИ, цистография, сцинтография. К этому добавился обратный рефлюкс мочи в почку. Там же в 21 году операция. Почти два года полет нормальный. Но весной 23, выяснилось, что проблема рефлюкса возобновилась и неделю назад повторное хирургическое вмешательство. Надеюсь 3 и 4 не понадобится, но врачи говорят, что бывает до 4 эндоскопических, а потом если не помогает делают полостную.
Как итог, диагнозы мы приняли. Руки не отпустили. От инклюзивного образования было решено отказаться. Сын ходит в коррекционный класс для таких ребятишек. В классе 8 человек. Так же занимаемся у логопеда дефектолога, и думаю заниматься с ней будем еще долго. Сын ее обожает, да и я чуть ли не молится на нее готова. Перешли во второй класс. Сын умеет читать, писать, считать, решает примеры. Все более уверенно разговаривает. Я приняла мысль, что он, скорее всего, не получит высшего образования. Не будет профессором или ученым. Но думаю, мы вполне сможем его социализировать, чтобы он мог жить самостоятельно.
Огромное спасибо моим родителям, которые помогают нам с детьми. Где нужно помогают водить по врачам, если я работаю, забирают из школы и делают многое чего еще. Без них все было бы намного сложнее.
Напишу анонимно.
Сестра с мужем сдали такого ребёнка, совершенно не осуждаю. Я видел их состояние, видел другие семьи с тяжелыми случаями РАС, как семьи по сути погибают, вся жизнь крутится вокруг больного, при этом магии нет, ничего полностью не исправится, если в таких семьях есть ещё дети, то они становятся заброшенными.
Родили ещё двух детей, полностью здоровые, они наслаждаются родительством, после того что было им легко. Они не бросили ребёнка, они ездят и навешают его.
По мне надо быть честными, и насчёт болезни, и насчёт своих собственных сил, насчёт времени вашей жизни и вашего будущего. Вы не врач, вы не обучались чтобы растить и корректировать таких детей. Для этого есть специалисты и специальные учреждения, где ребёнку дадут то, что вы дома дать не сможете. А у вас одна жизнь, у вас могут быть ещё дети, извините но скажу, нормальные дети, которые будут с вами взаимодействовать и давать тёплые эмоции, которые вырастут и выйдут в мир. Они же и за братом/сестрой смогут приглядывать, он хотя бы по документам не будет полностью один. А то да, когда вас не станет, кто за особенным взрослым будет присматривать?
Не понимаю этого мученичества, не понимаю осуждения когда таких детей отдают.
У вас сейчас происходит конфликт двух состояний:
Внутреннего Ребенка, который говорит: я больше не хочу это вывозить, мне плохо.
И Внутреннего Родителя, который говорит: нельзя отказываться от ребенка, это аморально и может причинить ему вред. Бить и ругать ребенка тоже нельзя.
Я бы передала проблему выбора в вашей ситуации Внутреннему Взрослому, который отвечает за рациональные решения.
И действовала вот по такому плану.
1. Не принимать решения сейчас. Поставить себе срок в 3 месяца с возможностью его продлить.
2. Определить ребенка в интернат / центр временного содержания / пнд без родителей. На выходные не забирать, но навещать.
3. Доехать до психиатра, можно в другом городе, если в своем боитесь проблем. Попросить медикаментозную терапию. На учет с вашим состоянием не ставят, с вами все в порядке, просто сил мало, а их надо поднимать на таблетках, вы уже слишком истощились. Мужу тоже доехать до врача.
4. Найти себе какого-нибудь бесплатного психолога на 8-10 сеансов, такие программы есть, а уж для родителей ребенка-инвалида точно есть. Чтобы не переживать, что вас разводят на деньги, не оценивать компетентность специалиста и оправдано ли в него вкладываться и т.п. Просто обойти вот таким способом свое сопротивление от мысли о работе со специалистами.
5. Пока у вас не накопится ресурс (а это минимум 2 месяца без ребенка и на таблетках) использовать сеансы с психологом, чтобы вылить все накопившиеся эмоции. Тупо ныть, жаловаться, злиться, проговаривать обиды на судьбу, ребенка, мужа, врачей и всех остальных, кто в ситуации участвует. Не рассчитывать что-то прорабатывать и не искать выход, просто выливать эмоцию, чтобы стало легче, и потом она не мешала думать.
6. Через 2 месяца прозвонить свое состояние у того же психиатра: становится ли лучше, надо ли корректировать курс лечения (далеко не всегда с первой попытки могут подобрать комбинацию лекарств). Если заметной динамики нет – продолжаем пить таблетки, продолжаем бесплатную психологию, задаем вопрос специалисту: за счет чего можно набрать ресурс? Начинаем это делать для себя.
7. И так до тех пор, пока вы не сможете сказать про себя "Я в порядке", и муж ваш не скажет аналогичное.
И только после этого вы оцениваете, в каком состоянии ребенок, и что вы хотите дальше делать. Забирать домой вообще, забирать на выходные, оставлять его в учреждении насовсем и навещать, оставлять и рвать связи совсем и так далее. Если сами не справитесь, снова идете к психологу. Месяца точно хватит на принятие решения.