Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.
В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.
Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.
Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:
Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится
За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.
Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.
Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.
Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.
Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.
Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.
И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.
Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.
Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор
Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!
Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин
И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".
В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.
Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!