Реальные истории из жизни

Так выглядит человек с синдромом Жильбера и он победитель. Почему? Расскажу ниже.

Предыстория:
Мое детство началось с "лабораторных испытаний" моей мамой над моим здоровьем. 20-летняя женщина даже не подозревала, что родила генетического мутанта. Кто из врачей в маленьком городке Тульской области тогда в 90е мог подсказать что это именно то, о чем сейчас говорю. У меня начались приколы с кожей рук. Они были красные, как у рака, склеры глаз были жёлтые, плохая переносимость холода. Врачи говорили, что у меня пищевая аллергия, и назначались жёсткие диеты, сильные лекарства. На заметочку: я все детство не ела конфет, колу выпила впервые в жизни в 25 лет. Во втором классе случился обморок от диеты на овсянке.
В детстве я завидовала другим детям, так как они казались мне более энергичными, весёлыми, сообразительными, выносливыми, ну и в принципе более жизнеспособными.
Меня же сопровождали всякие состояния:
- сонливости;
- полуобморочные состояния;
- головокружения;
- повышенная тревожность;
- зуд кожи рук;
- тошнота.

Впрочем я и до сих пор чувствую себя иногда так себе. Мне кажется порой, что я так никогда и не узнаю, что значит чувствовать себя здоровым, нормальным и энергичными человеком.

Когда повзрослела, решила проверить кровь. И выяснилось, что я человек с особенностями. И что как будто бы можно себе помочь, что я и пыталась сделать.
Теперь гастроэнтеролог - это мой врач.

И вообще стало хоть морально легче и понятнее, как с собой жить.

Сейчас я пытаюсь улучшить самочувствие. Иногда получается.

Что мне помогло:
- капельницы гепа-мерц и самеликс (желтизна склер ушла после них и не появляется уже год);
- стараюсь не доходить до чувства сильного голода (всегда в сумке батончик и вода) ;
- говорю всем врачам о своём синдроме;
- прохожу психотерапию, чтобы научиться спокойнее ко всему относиться и убрать тревогу;
- защищаюсь от солнца;
- соблюдаю диету номер 5.

И в конце опишу, почему я победитель:
люди с синдромом Жильбера живут чуть дольше в среднем, чем среднестатистические люди, потому что у них нет сил творить всякую херню, опасную для жизни.
Шучу.
Потому что снижается риск сердечно-сосудистых заболеваний.

моей бабушке 77 лет, она довольно активная, катается по городу, дома не застать, а стереотипных бабушкиных пирогов я ела никогда. жили вместе, мама, брат, бабушка, я (пока я не вышла замуж и съехала), после того как продала свой дом в деревне, так как там одной круглый год жить уже тяжело, а внуки выросли и ездить помогать на все лето уже не могли (сессии, работа, да и не очень хотелось 3 летних месяца в 18 лет торчать в далеке от цивилизации). в городе ей понравилось, тут и мы рядом. и церковь есть (она очень религиозна. даже слишком, но это сейчас не важно)

мы ей очень часто рассказывали про телефонных мошенников, что не стоит отвечать на звонки с незнакомых номеров, если и ответила и там что-то просят связанное с деньгами - просили сбрасывать и перезванивать нам, внукам.

но 2 года назад ее подруга по церкви попалась на уловки мошенников и потеряла все накопления (почти 500тыс). наша же бабушка тоже копила пенсию на свои похороны. а увидев своим глазами что наши рассказы про мошенничество не сказки 2 дня практически молчала и долго о чем то думала.

и вот она позвонила как то мне чтобы я ее забрала после работы из банка.
приехали, бабушка села в машину и попросила как можно скорее привезти домой. дома уговорила выключить телефоны (а вдруг подслушивают) и когда мы это сделали достала из сумки свой платок с деньгами, которые по видимому и сняла в тот день.

сумма была не сильно большая, но приличная.

оказывается она тогда очень сильно испугалась что сама может столкнуться с мошенниками и повестись на их уловки, что решила для себя снимать свою пенсию в день получения, оставлять себе на проездной и на свечки для церкви небольшую сумму а остальное отдавать нам. чтобы мы хранили и у нее самой денег не было. все равно она много не тратит, а продукты и квартплату оплачивает ее дочь.
моя мама деньги положила на вклад, который открыла на свое имя, и бабушкину пенсию каждый месяц туда докидывает. ничего не тратит, честно копится. но и бабушку ни в чем не ограничиваем, если не вдруг она сильно тратилась, просит и ей мама возвращает сколько просит.

и тут соседка.
на днях она позвала бабушку в дивеево (монастырь в нижегородской области, часто верующие туда ездят), а бабушка ей ответила, что не может, так как все деньги у дочери хранятся, а спрашивать она не будет, да и возраст не тот, чтоб по монастырям ездить.
соседка, (по словам бабушки) кивнула и тему перевела

а вчера я сына своего к ним в гости привезла, и соседка эта на улице меня увидела ида накинулась, какие мы неблагодарные, бабушку обдираем, что она своей пенсией распоряжаться не может. я при сыне обычно в ссоры стараюсь не лезть, поэтому просто прошла мимо не обращая внимания на крики и оскорбления, но соседка потом к нам домой заявилась, с требованиями вернуть все бабушкины деньги законному владельцу, иначе она полицию пойдет.

поругались в коридоре немного да надоело это, закрыла дверь перед носом старушки и больше не открывала

утром уезжая на работу, увидели как соседка по видимому к участковому побежала или куда ей там надо. но у бабушки вчера вечером спросили, надо ли ей вернуть деньги, вдруг все таки хочет поехать. да отмахнулась и пошла в на службу. мол она решила и менять мнение не собирается

а нам смешно становится от таких соседей