Ну в начале скажу,что долгие годы у меня сидячая работая,однажды начало пониматься высокое давление и поход по неврологам увы не дал точного диагноза,потому,что все анализы и обследования были в пределах нормы,кроме протрузии седьмого позвонка,болела шея.Подсадили на Канкор и закрыли тему.Таблетки давление действительно держали,но через год начался сильный шум в ухе и головные боли,начались сново бесконечные обследования,которые тоже не дали результатов и точного диагноза.Вот прошло так ещё несколько лет,на месте протрузии образовалась грыжа и заложило ухо,лор разводит руками,мануальщик упорно делает сезонно свои процедуры,но становиться все хуже,немеет рука и вся левая сторона,что дальше делать-просто не знаю… заложенность уха усиливается после перелётов...
Под ключицей нащупывается шишка когда трогаю побаливает , температуры вроде нет , иногда под ребрами рези как будто что-то с сердцем , хотя на здоровье никогда не жаловался , к кому с этим идти ? Чтоб быстро поставил диагноз
У меня в последнее время в непосредственно момент перед засыпанием тело сначало сильно расслабляется, а потом резко сильно напрягается каждая мышца, включая голову, такое впечатление что она сейчас лопнет. Это длится секунд 5, потом отпускает и ещё потом может пойти мелкая дрожь по рукам/ногам. На МРТ мозга ничего не нашли, ангиография тоже, разве что слева сигнал сильно ииссечен, т.е. там наверное сосуды поменьше. Что это может быть? Для гениев, которые напишут про врача и т.д. скажу сразу, что был, списали на нервное перенапряжение. Но мне стрёмно все равно.
Хочется с кем то поделиться своей историей (очень длинной), анонимно, потому что она неудобная, а некоторые мои знакомые на меня подписаны. Заранее прошу прощение за орфографию и сумбурность.
Из википедии: Синдро́м раздражённого кишечника (СРК) — хроническое, часто изнурительное и широко распространённое нарушение взаимодействия кишечника и головного мозга. В клинической практике СРК характеризуется симптомами рецидивирующей боли в животе и нарушениями дефекации.
У меня все началось в 9-10м классе. Меня в школе сильно задирали (меня всю жизнь задирали из-за того что я полный был), был период что даже издевались и было 2 жутких учителя, которые просто подавляли меня морально. На нервной почве у меня стало крутить живот, я часто отпрашивался с уроков в туалет, и на этой почве меня стали еще больше задирать.
В 11м классе познакомился с алкоголем и пошел во все тяжкие, было 70% пропусков, но каким то чудом закончил школу, да еще и профильные экзамены сдал на отлично, но пройти конкурс в престижный вуз, куда меня хотела запихать мама (отец умер когда я еще был младенцем) не хватило, в том году все бюджетные места разобрали золотые медалисты.
Мама настояла на том что бы я пошел туда на контракт, при том учеба стоила огромных денег, это обрекало нас на жизнь фактически впроголодь. Мои доводы, что я могу спокойно поступить на бюджет в любой другой вуз даже не хотела слушать. Ну как итог, на учебу мне было плевать. Весь первый курс я продолжал бухать и прогуливать, сразу пошел ком долгов. Но познакомился с чудесной девушкой, которую я очень полюбил, это был единственный светлый промежуток в моей жизни, потому что мать хотела что бы я учился и не отвлекался, абсолютно не замечая что я до этого вел аморальный образ жизни и преследовала нас. Через год девушка не выдержала и рассталась со мной, а я дурак был под гнетом матери и не предотвратил это. После второго курса меня ожидаемо отчислили с 17ю долгами, содрав денег. Но другая кафедра, значительно более простая, согласилась меня взять, в надежде тоже поживиться на мне, с учетом что я возьму академ и закрою большую часть долгов за него (я в детстве тоже был болен, по этому мне сразу военник дали). А болезнь все прогрессировала, я уже не мог ездить на первые пары потому что сидел каждое утро в туалете.
Отвлекусь и расскажу как это ощущается. Начинается спазм кишечника, он начинает проталкивать каловые массы как из мешка для торта выдавливают крем. Если ты пытаешься хотя бы пару минут это держать, это сопровождается болями как при остром апендиците, а когда ты расслабляешь сфинктер говном выстреливает как из пушки под давлением. Это абсолютно ужасно. И в итоге у тебя появляется страх застать это состояние когда у тебя не будет доступа к туалету, а потом это перерастает в панические атаки, ты начинаешь боятся абсолютно всего.
К слову к врачам я ходил по всей области, делал кучу раз колоноскопию, фгдс и море других обследований, как следствие ничего не находили и разводили руками, тип сам дурак.
Так я мучался еще несколько лет, еще раз брал академ закрыть долги и только к годам 24 я смог взять себя в руки, фактически перестал есть, скинул 30кг, пил каждый день травы, спазмолитики, успокаивающие, обезболивающие, занимался спортом, отказался от всего вредного, а когда писал диплом, вообще уехал с города и жил некоторое время в Москве у тети, огромное ей спасибо за то что меня тогда поддержала. Но пришлось возвращаться. Смог защититься, даже немного попутешествовать, а через пол года пошел на работу. Болезнь никуда не делась, но я хотя бы мог вовремя на работу приехать.
Прошел год более-менее нормальной жизни, но тут моей маме взбрело в голову переехать, даже не спрашивая меня она продала квартиру. Для меня это был жуткий стресс, так как мне довольно сложно поддерживать себя в уравновешенном состоянии, что бы болезнь не проявлялась, это как постоянно следить за дыханием. В итоге все вернулось на круги своя, но с новой силой. Мне теперь было крайне сложно работать, каждый день добраться до офиса мне было настоящим испытанием. Часто я просто шел полтора часа пешком, ради того что бы можно было забежать в гаражи. Препараты больше никакие не помогали, ни спазмолитики, ни имодиум, ни успокаивающие никак не купировали приступы. Да даже алкоголь не помогает, по этому я давно потеря к нему интерес.
Я ездил в Москву дважды в разные центры гастроэнтерологии, там было все тоже самое. Один врач мне хотя бы транквилизаторы выписала, но у меня было так запущено, что от них не было никакого эффекта, а потом я попал с сердечным приступом в больницу, подозреваю, что от побочки от них.
Так я прожал до 33 и меня сократили даже с той примитивной работы. Спасибо друзьям, они смогли мне найти вариант зарабатывать дома. К слову, мой диплом так никто и не видел, да даже маме уже было все равно когда я его получил.
И вот я сижу уже 3 с лишним года, фактически не выхожу на улицу, для меня проблема даже сходить к парикмахеру, стригусь машинкой налысо, да что там, мне сложно просто в магазин выйти. О том что бы получить права и купить машину могу только мечтать, да и по идеи нельзя мне их иметь, психиатр не должен меня пропускать. Квартира оформлена на маму, сейчас она меня фактически не трогает, разве что иногда взбесит вопросом, когда я женюсь и заведу детей, но съехать от нее я не могу физически. А в этом году она заявила, что опять хочет переехать, не сидится ей на одном месте. Пока я ее сдерживаю, но квартира оформлена на нее, она может ее продать меня не спрашивая. И даже так, кроме нее у меня никого нет, а она стареет, как я буду за ней смотреть на старости не представляю, один из моих страхов.
Вот так я в 37 лет сижу без семьи с мамой, которая мне всю жизнь гадила, без здоровья, за эти годы ЖКТ все же решил следовать ожиданиям врачей и полностью разрушился от постоянных спазмов и воспаления, зубы разрушены, потому что поход к стоматологу для меня был той же проблемой, а не от того что боюсь боли, в итоге все запускал и просто вырывал, когда уже было невозможно терпеть. Хорошо что хоть к алкоголю много лет уже не прикасался. Сижу работаю и ловлю себя на мысли, что иногда всхлипываю. Это ужасно. Существовать с постоянной болью, не получая никакой радости от жизни и с мыслью, что дальше тебя ждет только еще больше отчаянья. И при том я стойкий человек, у меня даже мыслей никогда не было прекратить все это грубым способом, но что бы попробовать в очередной раз взять все в руки и хотя бы немножко сделать свою жизнь лучше больше сил нет. Только на то что бы просто существовать...
Наконец-то нашла время, чтобы поделиться с вами новостями, которые появились в нашей с дочкой жизни. В сентябре я проходила очередной ПЭТ-КТ. Результаты получились средние: то-есть метастазы в размерах не уменьшились, но немного снизилась их активность и это после прохождения 6 курсов тяжёлой химиотерапии.
После этого прошла ещё 2 курса тяжелой химиотерапии, а вчера перевели уже на поддерживающую. Побочка теперь сильнее даёт о себе знать. При прохождении химии я начала падать от слабости и теперь хожу на химию и на промывку только с сопровождением. Сама себе уже не доверяю, так как дома упала, не смогла дойти до дивана. А теперь ещё и головокружения начались даже между химиями. Хожу, как пьяная, дома косяки сшибаю, очень смешно со стороны выглядит 😄, а когда ложусь, то такие вертолёты ловлю... Но всё равно стараемся не сидеть на месте, нужно как можно больше успеть в нашей жизни. Так что этим летом мы с дочкой умудрились съездить в Ульяновск на неделю к моей тёте в гости. прокатились на кораблике по Волге. Река очень красивая!
Жаль только мне купаться нельзя, потому что нельзя мочить пик-катетер, но я всё равно хотя бы по пояс в реку заходила, а Соня пыталась плавать. Только к сожалению, видео не прикрепляется🙁
В сентябре Соня пошла уже в третий класс.
В сентябре ей исполнилось уже 9 лет. Я ей устроила на день рождения сюрприз возле школы, она вообще не ожидала.
Событий в нашей жизни происходит не очень много. Для меня сплошной день сурка: работа - дом - больницы. Но с другой стороны это тоже хорошо. В моей ситуации отсутствие новостей - это самые хорошие новости, значит всё более-менее стабильно.
Пишу сюда для того, чтобы почитать подобные истории с более положительным итогом, а то совсем уж херово. Бабушка чуть больше месяца назад перенесла операцию по удалению бедренной грыжи, после неё вроде оправилась, даже приходила к нам на день рождения дочки в начале октября, чувствовала себя неплохо, по её словам. Вчера вечером в 20:35 у неё случился инсульт: они говорили с мамой, а потом она перестала ей отвечать и реагировать на что-либо, начала терять равновесие и падать со стула. Мама успела её подхватить и вызвала тут же "скорую". "Скорая" приехала в 21:10 и её сразу увезли в больницу. Тем же вечером мы с мужем к ней поехали. Ей сделали КТ. Врач сказал, что у неё случился именно обширный инсульт, огромная часть мозга повреждена, в результате чего правая сторона тела оказалась парализована, а обращенную к ней речь она абсолютно не понимает. Когда бабушку выкатили из реанимации, чтобы перевести в другое отделение, то я подошла к ней и пыталась поговорить, но она смотрела в другую сторону и её зрачки "бегали". С той стороны, куда была повернута голова бабушки, стоял муж, позже он сказал, что на нём она будто остановила ненадолго взгляд. В общем, бабушка сейчас в больнице, а врачи будут пытаться восстановить повреждённые сосуды. А нам остаётся только ждать. Но вот чего ждать в дальнейшей перспективе?.. У неё очень преклонный возраст и врач сразу нас предупредил о высоких рисках летального исхода. Но так хочется верить, что она сможет восстановиться хотя бы частично.
Совсем не могу сосредоточиться на работе. Я научный сотрудник. Не могу и минуты поработать над сложными вещами. Не могу ничего. Все время хочу спать, хотя я высыпаюсь. В семье у меня все хорошо, любящий муж, ребенок беспроблемный, в школу сам собирается. Я могу поспать столько, сколько нужно. Я могу вовремя лечь. Но сколько бы я ни поспала, я хочу спать все время. В последнее время я стала резко просыпаться по ночам. А еще у меня сейчас пульс около 50. Но и когда он был в норме, и когда я не просыпалась по ночам, все это все равно продолжалось. У меня очень низкая эффективность работы. И да, все я забываю.
Отдыхать у меня есть возможность. И хорошо питаться. Но если бы не было, то все, я бы наверное умерла.
Анализы всякие регулярно сдаю, пью Эльтироксин 175 мг по утрам, пью витамины. По комплекции лошадь здоровая, не жирная, раньше было - идеальная, теперь уже и не знаю... Что еще надо сделать, чтоб можно было нормально функционировать?? Чтоб хотя б силы были с ребенком уроки делать?
У меня прогрессирующая нейросенсорная потеря слуха.
Почти год назад я написала свой первый пост Прогрессирующая потеря слуха: каково быть героем фильма "Звук металла" Этот пост получил большой отклик и собрал много комментариев. Я благодарна каждому, кто в комментариях выразил слова поддержки, поделился своей историей, посоветовал разные группы и информацию по теме, кто-то даже отправил донат! Каждому, кто подписался и выразил желание узнать продолжение истории. Это было невероятно, хочу сказать спасибо пикабушникам, вы потрясающие!
Ты потрясающий!
А теперь пришло время делиться новостями! :)
Новость раз: про слух.
Я теперь считаюсь глухой, не слабослышащей больше. Как и ожидалось, дурацкую прогрессию ничем не сдержать. На последнем приёме у сурдолога выяснилось, что моё правое ухо также преодолело порог потери слуха в 90 Дб.
Картинка из интернета
Многие считают, что глухота - это когда не слышишь абсолютно ничего. Такая глухота называется тотальной и встречается гораздо реже. У множества глухих, как и у меня, имеется остаточный слух. Поэтому третий столбик не совсем корректный. Даже после 90 дб я ещё могу общаться с людьми голосом. Конечно, это очень тяжело. Речь по большей части звучит для меня как набор несвязных звуков. Музыку я не могу слушать давно, любимые песни "слушаю", прокручивая у себя в голове. Предполагаю, что процентов на 70 я читаю по губам. Но некоторых людей с очень хорошей дикцией я всё ещё понимаю. В декабре прошлого года я купила сверхмощные слуховые аппараты Phonak Sky. К моему глубочайшему удивлению, стоимость аппаратов в 61 тыс. руб. была почти полностью покрыта электронным сертификатом на техническое средство реабилитации. Номинал сертификата ТСР от ФСС составил 55 тыс. руб. за штуку, на остальное магазин сделал мне скидку в честь дня рождения:)
Оцените, насколько сверхмощные СА на батарейке 675 огромные по сравнению с мощными СА bolero на батарейке 13. Они торчат из-за ушей, как лапша, которую нам вешает HR, обещая перезвонить. Или как предвыборные обещ.. СТОП, никакой политики в моём посте!
На сэкономленные деньги я приобрела стример для аппаратов. Эта маленькая штучка крепится на воротник и передает звуки с телефона прямо на мои СА, позволяет мне принять звонок (в котором я сообщу собеседнику, что всё равно слышу хреново, лучше напиши х) но это уже намного лучше, чем пытаться поговорить по телефону просто так)
Второе фото прикрепила только из-за кота, смешно зевающего на заднем плане)
Как я уже писала в первом посте, сурдологи сообщили, что слуховые аппараты, хоть и увеличивают громкость на определенных частотах в соответствии с настройкой (аудиограммой), не в состоянии сделать в моём случае адекватную разборчивость речи, потому что на некоторых частотах слух слишком плох или потерян вовсе. Единственное, что может мне помочь - кохлеарная имплантация.
Новость два: имплантации быть!
Что же такое кохлеарный имплант?
Вот он, наш герой, внутри головы и снаружи! Электрод импланта вставляется в улитку, речевой процессор принимает звуки и передаёт их на имплант, а имплант передаёт на слуховой нерв.
Я тут состояла в одном учебном чате, где собралось несколько товарищей по несчастью (тоже слабослышащих). Упомянула, что собираюсь на КИ. На что один из товарищей мне сказал следующее:
Вам ничего не поможет, усиливать уже нечего. Я специалист по слуховым аппаратам, так что можете не дёргаться.
Со "специалистом" я спорить не стала, я ведь не "специалист", однако между СА и КИ есть фундаментальное отличие. Имплант ничего не усиливает. Он передает совершенно новые звуки, поэтому привыкание к КИ может быть тяжёлым и долгим, мозгу нужно время, чтобы научиться понимать звуки заново.
Кохлеарная имплантация в РФ не входит в систему ОМС и делается в порядке высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) по государственной квоте. Заявление подаётся через свою поликлинику по месту жительства в Минздрав своего региона, а Минздрав посылает документы в то лечебное учреждение, которое может оказать ВМП. Как уже стало понятно, этот процесс предполагает кучу беготни по врачам, сбор тыщи исследований, процесс сравним с прохождением комиссии на инвалидность в МСЭК (кто имел дело, тот сейчас очень поймет). Весь процесс описывать не буду, скажу, что это заняло пару месяцев беготни как ужаленному в жо страусу и кучу требований с терапевта направить меня куда надо) По итогу терапевт высказала фразу, которую я теперь цитирую:
Как вы, инвалиды, меня задолбали!
Извините что-ли, в следующий раз постараюсь не оглохнуть)
И по итогу для меня был создан талон на оказание ВМП, который был отправлен в ЛОР НИИ СПб - клинику, в которую я хотела попасть с того момента, как мне сказали, что показана имплантация. Я связалась с ЛОР НИИ по электронной почте и дополнительно выслала все необходимые исследования. И началось ожидание... Месяц проходил за месяцем, но никакого вызова не было. Моя мама делала имплантацию в ВМА в 2017, вызвали её через месяц после подачи документов, прооперирована она была уже через два месяца. Но как меня уже предупреждал @K0L0K0L82 в комментариях к первому посту:
сейчас всё непросто с имплантами и процессорами
На восьмой месяц я не выдержала и написала в ЛОР НИИ по электронке, что слух мой неумолимо падает, и я беспокоюсь по поводу вызова, я хочу пойти на операцию не с тотальной глухотой, чтобы было больше шансов на удачную реабилитацию. От НИИ пришел ответ: проблемы с поставками имплантов, если будет возможность, то вызовем. Причина, думаю, всем очевидна.
Итак, я начала думать, что же делать? Начала интересоваться у других клиник, есть ли у них импланты? Большинство клиник предложили имплант Нуротрон китайского производства. Как вдруг моя мама связалась с оперирующей её ВМА, и узнала, что они не против принять меня и предложили австрийский имплант Med-El! УРА! Правда радость немного поумерилась, когда мне объявили, что все мои исследования уже просрочены, и надо всё сдавать заново
Тут ещё могла быть картинка с Гарольдом, скрывающим боль
Пришлось собрать остатки волюшки в кулак, пройти заново 7 кругов бюрократически-поликлиничного ада, узнать, что у меня не та группа крови, что я считала всю жизнь, получить статус злостного бегуна пораньше с работы, но новый талон ВМП создан, обследования собраны и завтра я еду в славный Расчленин Санкт-Петербург! Волнению нет предела! Восхитительные сутки в плацкарте впереди! Надеюсь только на лучшее и обещаю написать про операцию :)
Напоследок оставлю своё новое фото. В брошюре, которую мне выслали ВМА написано, что заушная область выбривается хирургом или можно сделать это самостоятельно. Было немножко жалко, но я решила, что лучше аккуратно, чем плешь :D А ещё так видно аппараты, нечего прятать свою сущность:)
Топовый предоперационный причесон, надеюсь хирургу будет удобно
А всем пикабушникам, кто прочитал до конца, желаю крепкого здоровья!
