Сообщество - Аутистические расстройства

Аутистические расстройства

896 постов 2 776 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

1

Для вопросов и предложений по сообществу

И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.

88

Моя жизнь с Аспергера1

Давно думала написать, но как-то руки всё не доходили. А тут всё-таки решилась.

У меня синдром Аспергера. Что это значит? Я не буду грузить вас терминами, а расскажу, как я с этим живу.

Я плохо считываю эмоции, просто не вижу их. Я плохо чувствую своё тело: не всегда могу понять, хочу ли я пить, замерзла ли я, жарко ли мне. Я не понимаю многих общественных норм: пример, поздоровались со знакомой за несколько метров со спины. Я эмоционально младше своего возраста, мне 20, но мне до сих пор интересны куклы и другие игрушки (и нет, не коллекционировать, а именно играть). Я крайне эмоциональна в кругу своих и неэмоциональна при посторонних. Я быстро утомляюсь (но, возможно, это и от других заболеваний). У меня плохо получается находить контакт со сверстниками, я слишком категорична во многих вещах, меня часто заносит (спорю, хотя понимаю, что не права, но не могу остановиться), мне физически плохо от громкой музыки и светомузыки.

Я очень благодарна своей маме и отцу (@MarRoNik), маме за то, что все детство пинала меня и неплохо вытащила меня до относительной нормы. Папе за то, что рядом и, как и мама, поддерживает меня

Моя жизнь с Аспергера Синдром Аспергера, Аутистические расстройства, Длиннопост

Я в баре Земля Прощай (на китай городе)

Показать полностью 1
91

О росте аутизма

Меня уже много лет занимает вопрос, является ли огромный рост количества детей с диагнозом аутизм/аутический спектр следствием реального роста самого состояния у детей за последние десятилетия, или это главным образом вопрос учета?

"Вопрос учета" включает в себя несколько разных причин - расширение критериев, диагноз аутизма там, где в прошлом дали бы другой, и рост знаний об аутизме среди населения. Я убежден, что все эти факторы несоменно отвечают за часть прироста в статистике. Главный вопрос - отвечают ли они за почти всё или вдобавок ко всему этому есть еще реальный рост самой распространенности. И на этот вопрос ответить непросто, в первую очередь как раз из-за широчайших изменений в "вопросе учета"."

Вместе с тем, когда мне встречаются мнения терапевтов, работающих с детьми 20 и 30 лет, обычно они говорят, что если зафиксировать уровень тяжести, то их опыт говорит, что в 90-х было намного меньше детей с данным уровнем тяжести, чем в 2010-х и в 2020-х. Это всего лишь частные мнения, и есть причины, которые могли приводить к тому, что такие дети реже попадали к логопедам или эрготерапевтам раньше. Но тем не менее, вместе они давят на чашу весов "реальный рост распространенности" довольно сильно, мне кажется.

На днях мне попалось случайно обсуждение в реддите в форуме англоязычных логопедов как раз на эту тему, с предсказуемыми мнениями. Тема называется "Времена изменились". Приведу в переводе мнение одной специалистки, логопеда из сельской глуши в Америке:

"Дети и характер работы изменились. Когда я только начинала свою карьеру в 1995 году, у меня была смесь учеников с нарушениями речи, артикуляции и, возможно, 2 ученика с нарушениями беглости речи каждый год. Иногда ко мне попадал ученик с устройством для коммуникации или кохлеарным имплантом, но ничего слишком сложного в работе. У меня не было ни одного ребенка с аутизмом в моем списке учеников в первые пять лет. Я могла проводить тематические занятия и вести интересные, оживленные беседы даже с детьми детского сада. Дети с особыми потребностями, с которыми я работала, больше походили на детей, которые сегодня проходят по категории "нуждающихся в дополнительной поддержке"."

В ответ на "их тогда посылали в спец. школы" -

"Нет, я живу в сельской местности Арканзаса, и я могу гарантировать вам, что здесь не было учреждений для детей школьного возраста, когда я закончила обучение в 1995 году. Были центры для взрослых с особыми потребностями, но дети с особыми потребностями посещали свои местные школьные округа на протяжении многих, многих лет. Решали ли родители детей с тяжелыми формами инвалидности обучать их на дому? Это возможно, но всё равно не объясняет ошеломляющий рост, который мы наблюдаем в последние годы."

"Как я упоминала ранее, я не работала с ребенком с аутизмом до шестого года работы в школах. Это было большим событием, и нам пришлось посещать семинары все лето, чтобы подготовиться, плюс у нас было множество встреч для планирования работы с этим ребенком. В течение нескольких лет он был единственным в районе. Сейчас я работаю в центре раннего вмешательства, который готовит детей к переходу в этот район. В прошлом году мы подготовили к переходу 9 детей с аутизмом, а в этом году число будет еще выше. В районе также есть школа ABC и 2 центра Head Start, которые тоже готовят учеников к переходу, и у них также есть несколько детей с аутизмом, которые начнут посещать детский сад в августе. Таким образом, в общей сложности более 20 детей с диагнозом аутизм начнут посещать детский сад в районе, который обычно выпускает 100 учеников в год. От 1 ребенка в выпуске до более чем 20 в выпуске за 25 лет. Эти цифры меня тревожат. Также нужно учитывать всех детей с особыми потребностями, у которых нет диагноза аутизм."

В ответ на вопрос о разбросе тяжести аутизма она написала, что в этом году они переводят в детские сады района 4 ребенка 3-го уровня (самый тяжелый), которым требуется индивуальная поддержка (один на один), 5 детей 2-го уровня, остальные 1-го.

Вот такой один изолированный пример.

Отсюда

Показать полностью
466

От криков к фразе: Саша, 5 лет

Я логопед. Учу говорить неговорящих детей. Фраза, которая вдохновила меня на эту статью, звучала так: «Света, мы ведь еще в сентябре учили его говорить слово «Это». А сейчас учим его описывать картинки двумя словами». Так мне сказала мама одного юного джентльмена.
Ему пять. Назовем его Саша (я кстати про него уже где-то здесь писала). Саша много возмущается. Каждое занятие начинается с того, что он пытается продавить мои границы. Первые десять минут он гневается, если предлагать ему выполнять задания и не давать играть. Потом он понимает, что меня продавить не получилось, и начинает нормально работать. Как это выглядит? Он может поплакать, потопать, погрозить пальцем. Сказать мне: Но-но-но.

Саша может действительно постараться, если он захочет. Когда он пришел ко мне, у него не было речи. Он не управлял своим дыханием и голосом. Мог только рвано произносить некоторые слоги. Зато было понимание речи. Также у Саши есть электронный коммуникатор, где Саша выкладывает карточками то, что он хочет.

Альтернативная и дополненная коммуникация — совокупность невербальных коммуникативных средств и систем общения, которая может использоваться либо как полная альтернатива речи, либо как дополнение к ней. Альтернативными называют все виды неголосового общения.

Это жесты, карточки, электронные коммуникаторы.

Вокруг АК существует много мифов (например – если ввести ребенку карточки или жесты, он не захочет учиться говорить) – но это просто мифы. Важно дать ребенку возможность говорить о своих желаниях. Не на все он может показать пальцем. К тому же поведение станет лучше, ведь ребенка будут понимать.


Раньше у Саши было гораздо больше возмущений. Ему не нравилось делать то, что сложно. И часто многие попытки что-то выполнить сопровождались криком и плачем. Что это было?

1. Он не хотел дуть:

Речевое дыхание – это важно. Мы с вами говорим на выдохе и даже не задумываемся об этом. Попробуйте, скажите что-то на вдохе. Получается странно, не правда ли? Не у всех детей сразу получается синхронизировать речь и дыхание. Иногда получается вот такая речь на вдохе. А иногда выходят только рваные слоги, после которых ребенок делает вдох.
(Сейчас идет речь о детях без неврологических проблем, у Саши нет дизартрии).
Что с этим делать?
Дуть. Мыльные пузыри, свечки, дудочки, перышки, все, на что хватит фантазии. Можно держать перед ребенком перышко или маленькие кусочки салфетки. Чтобы появлялось понимание, что если сильно подышать, бумажки и перышки улетают. Если ребенку понравится - он попробует повторить.

2. Привет соседям:

Еще я предлагала Саше кричать. От души. Чтобы было понятнее, я сама очень громко кричала: АААААА. И говорила «делай так». Интересное дело, – непроизвольно такие дети орут за милую душу. Хоть час, хоть два, было бы желание. Но если попросить покричать – они не могут. Не понимают как. Но интересный момент, ему ведь не нравится, что его просят делать то, что не получается.  И он начинает… плакать и кричать. Я жду нужных мне децибел и хвалю. Профит.

Потом снова. В какой-то момент Саша отделил громкий крик от слез и начал просто кричать по инструкции.

3. А теперь давай шептать:

Шепот - это сложно. Как можно выключить голос? Но при этом все равно что-то говорить?
Саша научился достаточно быстро. Так как он уже научился дуть и регулировать громкость – шепот стал чем-то понятным.

4. Высоко-низко:

Это тоже про управление голосом. Надо научиться различать низкий и высокий звуки и самому их воспроизводить. Корова говорит низко: муууу. А мышка высоко: пипипи.

Здесь тоже проблем не было, Саше было смешно.

5. Давай быстро говорить:

Изначально у Саши не получалось сказать два слога вместе. МА. Па. Ба.
Мы начали учиться произносить больше слогов на выдохе. Глубоко вдыхать, потом выдыхать: МАМА, баба, папа, дада и т.д.

И у нас получилось. Саша начал называть маму мамой, наконец-то.

6. Переключение между разными слогами.:
То еще приключение. Эта стадия у нас будет длиться долго. Пока Саша не научится говорить каждый слог с каждым слогом с первого раза. Но у нас есть уже какое-то количество отработанных слов, которые Саша говорит без пауз.

7. Собственно фраза:
Я не считаю, что надо сначала отработать все эти сочетания, прежде чем идти дальше. Я считаю, что все должно быть практикоприменимо. Научился говорить слово – используй. К тому же Саше пять лет, а это значит, что мне нельзя забывать про развитие его мышления, надо параллельно учить его отвечать на вопросы теми словами, которые получаются, учить его сортировать слова по группам и составлять серии сюжетных картинок и наименовывать их хотя бы одним словом.

Сейчас Саша научился комбинировать простые существительные с глаголами. Папа спит, мама едет, ляля упал, киса пей, баба сиди и т.д. Любимое: Света (СЕТА), купи (мы играем в магазин). Новые глаголы расширяют спектр игр. Саше интересно называть новые слова дома, предлагать родителям поиграть в то, во что играем на занятии. А это самое главное.

Показать полностью
22

Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность

Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность Аутистические расстройства, Психология, Особенности, Сын, Мама, Дети, Воспитание, Длиннопост

Сенсорная интеграция, я считаю, очень важная тема для родителей детей с аутизмом. В меньшей степени тема интересна взрослым высофункциональным людям с РАС. Я связываю это с тем, что родители сталкиваются с более тяжёлыми проявлениями сенсорных нарушений, а потому постоянно мониторят методики, при которых правильная помощь сможет улучшить качество жизни. Взрослые же уже скомпенсировали свои не слишком суровые нарушения восприятия, могут даже не осознавать, насколько их картина мира отличается от нормы, или не представляют, что им тут может что-то помочь, кроме препаратов.

Я - мама невербального ребенка с аутизмом, не могу говорить о научной стороне вопроса сенсорной интеграции, потому что, на мой взгляд, пока никто не может. Возможно когда-нибудь появится цифровой продукт, который сможет сканировать сенсорные системы (чувствительность) одного человека и ретранслировать полученную информацию о глубине и силе ощущений кому-то другому. Но покуда эти идеи не дотягивают даже до уровня научной фантастики, вопросы этой области остаются, типа, психологическими. Кто-то даже не верит, что чувствовать, видеть мир люди могут по-разному.

Опишу общие "системные" моменты про сенсорную интеграцию.

Более менее изученные сенсорные (чувственные) системы человека:
Зрительная
Слуховая
Вкусовая
Тактильная
Проприоцептивная
Вестибулярная

Под нарушениями каждой сенсорной системы обычно понимают две крайности:
- Повышенная чувствительность
- Сниженная чувствительность

Как следствие имеем варианты компенсации этих особенностей со стороны нервной системы:
- Поиск новых ощущений
- Избегание ощущений.

Плохая новость - при нарушении сенсорной интеграции возможны любые комбинации "крайностей" в разных областях, даже на первый взгляд противоречащие друг другу. Помимо этого сенсорный профиль при аутизме может в течение жизни многократно меняться - от избегания ощущений переходить к их поиску и т.п. В результате единственные ключики к решению сенсорных проблем - это движение и опыт (праксис), наблюдения здесь и сейчас.

Всем, кто сталкивается с сенсорными нарушениями, не остаётся ничего, кроме как исследовать свои и чужие догадки. Лучшие из них изложены в почти научной книге Дж. Айрис "Ребенок и сенсорная интеграция". Там много наблюдений из практики, подсказок что делать и чем это поможет. На мой взгляд, книга будет полезна любому родителю и специалисту, работающему с детьми, а также всем взрослым и детям в спектре.

В норме нервная система не замечает, как наши "сенсоры" работают - мозг спокойно обрабатывает поступающие стимулы и отправляет во внешний мир соответствующие реакции на них, или "загружает" их в накопленный опыт. Это кольцо реакций порождает всем понятное (общепринятое) поведение.

Тут хочется задействовать абстрактное мышление читателя. Вообще плоское бумажное кольцо - это простая двусторонняя геометрическая форма, на примере которой очень легко представить себе кольцо реакций.

Допустим, ребенок закрывает дверцу шкафа. Его мозг отправил сигнал руке "толкнуть дверку", сустав распрямил его руку, крепеж дверцы заработал, дверка закрылась, уши слышат стук закрывания, мозг запомнил - дверца стукнула, значит закрылась. Кольцо реакций замкнулось. Абстрактно на второй грани кольца осталось место для записи аналогичного опыта - ребенок уже заранее интуитивно понимает как закрыть дверь комнаты: её нужно толкнуть. Более внимательный, возможно, заметит убегая - если дверь не хлопнула, я толкнул её недостаточно, она не закрылась.

Теперь представим, что проприоцептивная и слуховая системы ребенка гиперчувствительны и компенсируются через поиск ощущений. Условно, это то место бумажного кольца, которое может кардинально поменять природу происходящего. К слову, если мы настоящее бумажное кольцо в одной точке разрежем, превратив в ленту и перекрутив на 180 градусов один край, а затем снова склеим, то получим ленту Мёбиуса - одностороннее геометрическое тело в трехмерном евклидовом пространстве. Ленту с одной гранью трудно осознать, но легко продемонстрировать - если начать вести маркером непрерывную линию по ленте Мёбиуса, маркер придет в начальную точку, доказывая, что у этой ленты одна сторона, а не две, как мы привыкли.

Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность Аутистические расстройства, Психология, Особенности, Сын, Мама, Дети, Воспитание, Длиннопост

Абстрактно кольцо реакций ребенка с аутизмом может выглядеть подобно ленте Мёбиуса. Ребенок закрывает дверцу шкафа. Его сустав распрямил руку, толкая дверцу, он почувствовал сопротивление петель и его мозгу эти ощущения ОЧЕНЬ понравились. Он услышал, как дверца стукнула, этот звук тоже ОЧЕНЬ понравился. Что решает мозг? "Прикольно, попробую ещё раз". Кольцо реакций, вместо того, чтобы замкнуться, зациклилось.

Или, допустим, у ребенка повышенная тактильная чувствительность и он (она) избегает осязательного опыта, т.к. любое тактильное ощущение чрезмерно раздражает нервную систему. Представим, что зрительно он тоже высокочуствителен, но тут поиск новых визуальных стимулов помогает, успокаивает. Представим себе, что на такого ребенка одели колючие или просто сползающие колготки. Любое движение - ходьба, прыжки, бег - сопровождается адским дискомфортом. Вполне возможно ребенок не осознаёт, что именно его тревожит, или не имеет возможности это объяснить. Нервная система находит выход - когда он садится без движения у окошка, наступает покой. А за окном ещё потрясный визуальный стимул - солнце светит сквозь листья, ветер их колышет, создавая каждую секунду новый "рисунок" просветов. Разумеется, если именно в этот момент человека с такими сенсорными особенностями позвать играть, кушать или ещё куда вам заблагорассудится, мы получим уже почти понятную реакцию - ярость. Беспокойство родителей тут тоже понятно: "сидит, смотрит в окно НИ НА ЧТО, играть/есть/заниматься отказывается".

Таким образом сенсорная интеграция - это способ приведения в баланс сенсорного (чувственного) опыта и реакций нервной системы на этот опыт. Наиболее эффективно работает в игре и физической активности (АФК/ЛФК), но и в быту некоторые приемы, привычки и изменения среды могут принести пользу. Какую? Сенсорная интеграция помогает сократить нежелательное поведение, уменьшить или трансформировать стимы, снизить тревожность, улучшить сон и развить моторику.
Например, бьюти-массажер для лица (за 300р) я даю сыну в транспорте, если предчувствую истерику - он вибрирует в руках бесшумно и даёт необходимые ребенку в этот момент тактильные ощущения.

Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность Аутистические расстройства, Психология, Особенности, Сын, Мама, Дети, Воспитание, Длиннопост

Если вы всё ещё читаете и всё понятно, то дальше будет примерный сценарий, что с этим пониманием можно делать. Как вы уже поняли, детально проработать меры и занятия можно только под каждый конкретный "комплект" особенностей.

1. Конспектируйте наблюдения и анализируйте. Опишите все знания о сенсорных особенностях вашего ребенка, понятные вам на данный момент. Начните со списка опасных или неприемлемых моментов, дополните занятиями, которые ребенку нравятся.
Я для себя периодически описываю наши боли и радости в такой системе:
- Что меня пугает в поведении ребенка:
- Что меня бесит в его поведении:
- Что мне нравится в его поведении:
- Что его пугает:
- Что его бесит:
- Что ему нравится:
Когда список готов, проставляю рядом с каждым пунктом свои догадки - от какой сенсорной системы это может исходить.
Дальше ставлю "+" если это похоже на поиск ощущений и "х" если это избегание. Иногда поведение может быть прямым следствием высокой чувствительности или сниженной (а не поисков или избегания ощущений), в таких случаях отмечаю "ВЧ" и "СЧ". В ином случае корни могут уходить в приобретенный опыт с не очевидными причинами и следствием. Тут ставлю вопросики и откладываю на "подумать". Например, меня пугает, что иногда перед сном сын меня кусает. Тут можно предположить, что это поиск проприоцептивных и тактильных ощущений, нужно дать грызунок, поделать массаж... И проверка показывает, что догадка не верна. В итоге оказалось, что пару раз, когда я не знала, как отвлечь его от кусаний, я рассказывала ему его любимую сказку "о Царе Салтане" и сын сделал вывод, что если меня укусить, я расскажу именно эту сказку. Дальше у меня получилось научить его по буквам произносить "ска-ска", т.е. он освоил приемлемую просьбу, за которую получал поощрение и перестал меня кусать.

Такое структурирование поможет не просто увидеть на одном листе общую картину. В дальнейшем вы сможете, опираясь на это разложенное по полочкам понимание, найти или придумать подходящие упражнения - по крайней мере вы поймёте "где копать". Если кому-то будет интересно разобраться подробнее, как выглядит наш проработанный список особенностей и меры/упражнения, которые я предпринимаю, чтоб нам с этим было проще жить, опишу в следующем посте.

2. Не игнорируйте дискомфорт. Если аутичный человек его испытывает, по-любому будут знаки (крики, плач, самостимуляция, агрессия).

Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность Аутистические расстройства, Психология, Особенности, Сын, Мама, Дети, Воспитание, Длиннопост

Отнеситесь к этим моментам с особым вниманием - какие ощущения могли взбесить, в какой сенсорной сфере? Запишите наблюдения. Не доверяйте специалистам и советам, которые категорически по всем вопросам предлагают "заставить и преодолеть" - чаще всего это просто мучения без особой педагогической пользы. Если ярлычок на одежде бесит, его надо срезать. Если ботинки шнуруются в слезах, выбирайте обувь на липучке и т.д. и т.п. Если ребенок боится фасоли и шишек, постарайтесь их не показывать, тогда у вас будет шанс трансформировать страх в интерес. Вы вот, допустим, боитесь тараканов - если я вам предложу с ними поиграть, кому-нибудь станет лучше?

3. Стройте догадки и проверяйте. Не тревожьтесь, если вы не делали этого раньше, важно чтобы теперь упомянутое стучание дверцей вызвало в вас не раздражение, а любопытство - какая сенсорная система стимулируется сейчас? Подключите дедукцию - чем ещё можно эту систему насытить? Постучать в барабан? Лупить руками фитбол? Побросать надувной пляжный мяч? Научить отжиматься? Среди множества вариантов вы найдете тот, который станет более приемлемым, весёлым или полезным. И (само собой разумеется, но всё же пропишу) - прежде чем проверять догадки сенсорной интеграции с невербальным ребенком, нужно убедиться, что у него в норме слух, зрение, не болят зубы, суставы или что-то ещё.

4. По возможности обращайтесь к специалистам по сенсорной интеграции со своим конспектом. Красными флагами будет нежелание специалиста вникать в ваши наблюдения и острая неприязнь ребенка к этим занятиям. В ABA-центре, который посещает мой сын, дети бегут на "сенсорку" подпрыгивая, а тренера окружают радостной толпой, когда он выходит из своего зала. При этом часто с занятий выходят раскрасневшиеся, явно после неплохой нагрузки, т.е. никак не скажешь, что детей там только в гамаке качают.

5. Действуйте в интересах аутичного восприятия. И дело не в том, что надо потакать, а в том, насколько может быть вредно (и при этом безрезультатно) запрещать или заставлять. Если вы видите явный поиск ощущений - насыщайте, ищите варианты. Проще "насытить" сенсорные поиски аутичного ребенка, чем взрослого. Если малыш тащит в рот все игрушки, а мы отберем их все и не предложим ему самые разные грызунки, скорее всего получим подростка, который жуёт край куртки или сгрызает ногти до крови. Или, например в 4-5 лет мой сын обожал трогать цветастые летящие ткани - часто мусульманки носят юбки из таких. Когда маленький кудрявый мальчик трогает в автобусе красивую юбку, посторонняя тетя обычно улыбается. Однако, если мы не сможем дома завести ассортимент таких тканей и объяснить, что трогать их можно сколько угодно, но только дома, к подростковому возрасту нам придется отказаться от поездок в общественном транспорте, ибо вероятность резко получить по голове будет максимально велика.

Если избегание сопровождается воплями - уберегите по возможности человека от подобного опыта. В крайних случаях специалисты проводят десенсибилизацию - работают со страхом, неприязнью, избеганием, но это реально сложная работа для спецов уровня сапёров. Таких наблюдается острая нехватка: в Москве есть прям отличные, в регионах говорят найти значительно труднее.
Иногда "подкованный" специалист может найтись в секции спортивной гимнастики или работать тренером ЛФК. Масса крутых упражнений опубликована в телеграмм канале "Необычная физкультура". С минимальными знаниями английского можно найти годные упражнения на Pinterest. Осталось только разобраться, какие из них подойдут именно вам.

Показать полностью 3
17

Ребёнок не разговаривает

Предыстория : 2й ребёнок, всю беременность и период кормления вела здоровый образ жизни. Ребёнок родился в срок . Кесарили , но застрял при вытаскивании . Далее реанимация (плохо задышал). 7-8 Апгар

На сегодня 3 года. И вот у нас проблемы :

Осознанной речи нет . В садик пошёл в 1,8 лет, знал 10 слов. Потом пошел откат . Сейчас есть 3 слова. При хорошем настроении постоянно щелкает языком

На имя не откликается . Или откликается оооочень редко .

Указательного жеста нет .

Просьбы принеси/дай/ положи выполнит, если только вместе делаем .

В общении с детьми особо не нуждается. Более того, в садике начинает истерить , если ему не дают спокойно в комнате одному полежать минут 20.

Внимание долго не концентрирует . 2-3 минуты на игру.

При этом память очень хорошая, любит логические игры , рисовать, ролевые игры играет , ест/пьет сам, одевается/раздевается частично, много чего понимает, четко понимает «нельзя», «не твоё». Очень контактен: постоянные целовашки и обнимашки с папой мамой братом , от бабушек тоже не бегает, хоть редко их видит . Взгляд в глаза есть , к чужим в глаза не смотрит.

Обследования: УЗДГ сосудов шеи (все норм) , Окулист (легкий астигматизм , артерии сужены), ЭЭГ мозга (все норм). Сурдолог не смог проверить . Невролог аутизм исключил. А нейропсихолог предполагает наличие аутистического спектра.

В последнее время занятия с дефектологом, нейропсихологом. Небольшие сдвиги есть . Но нет резкого скачка. Записались на музыкальную терапию , так как выяснили , что музыка- его сильная сторона. Дома постоянно проговариваем слова, действия , цвета итп. Но не хочет повторять и все на этом .

Я не знаю как вытащить из этого состояния… все говорят жди 5 лет, заговорит. А что будет в 5 лет?💁 Меркурий в луне ? Вроде высказалась . Всем спасибо

Показать полностью
7

Напарницы: Астрид и Рафаэлла (1 сезон)

Ещё один сериал про эксперта, который помогает полиции. С заслуженно высоким рейтингом на Кинопоиске.

«Напарницы: Астрид и Рафаэлла» (1 сезон)

📺📺📺📺

Следователь полиции случайно знакомится с девушкой, которая работает в полицейском архиве. Знакомится и замечает, что эта девушка очень наблюдательная и талантливый криминалист. Она начинает привлекать её к расследованию дел. И постепенно они становятся подругами. У девушки из архива аутизм.

В первой же серии Астрид, прежде чем позвонить Раф, рисует себе целую блок-схему с тем, что скажет она, какой ответ услышит и что скажет дальше, в зависимости от ответа. И как всё идёт по подному месту, когда Раф отвечает на звонок: "Да?" - а в схеме нет "да", она начинается с "Алло". Это такая мелочь И ТАКАЯ ЖИЗА!!!

Я обожаю сериалы про таких героинь, как Астрид. Мои любимые персонажи - это Сага Нурен из Моста, Шелдон из ТБВ, Шерлок Холмс Камбербетча. И вот эта Астрид - тоже из них.

У таких персонажей сложности с пониманием и выражением эмоций и у них всегда есть эмоциональный друг, который помогает им адаптироваться в мире. У Саги это были напарники, у Шелдона - Пенни, у Холмса - Ватсон. Здесь - следователь Рафаэлла. Она эмоциональная, импульсивная, в общем - полная противоположность Астрид.

Помимо того, что тут интересные дела, здесь ещё очень трогательные отношения героинь. Рафаэлла относится к Астрид как к младшей сестре. И вот это их зарождение дружбы, такое осторожное, понимающее - это очень мило.

Ещё здесь в целом интересный акцент сделан на людях с аутизмом. Астрид посещает группу поддержки, где они обсуждают особенности поведения нейротипичных и нетипичных людей. Первый раз вижу в сериалах такую социально важную подачу этой темы.

Я очень надеюсь, что у нас тоже есть какие-то группы поддержки или социальные проекты на эту тему.

Возвращаясь к сериалу, он нетяжёлый, его интересно смотреть и он не оставляет неприятного осадка. Сразу начала второй сезон. А это о чём-то да говорит.


мой тг-канал с шутками про материнство и обзорами сериалов Лена сиси до колена

Показать полностью 2
834

Ответ на пост «Будни мамы аутиста»2

Я опишу будни папы у которого сын с РАС

Сразу оговорка, я осознаю что я виновник всего что случилось и не снимаю с себя ответственности за всё что произошло. Далее поймёте почему я сделал эту оговорку.

Мы оказались с женой в ситуации когда мы остались одни. Первый год всё было вроде бы нормально, ну да истерит. Но ничего такого вроде все дети истерят думали мы, первый звоночек прозвенел в 8 что ли месяцев когда он не сел , но мы проигнорировали его. Думали ну особенность развития, ничего. Потом начали резаться зубы, спал плохо. Если и находился то только на руках , сам лежать не мог, истерика сразу же. У жены стало заканчиваться грудное молоко и как оказалось после пробы перевести его на смесь ,то у него аллергия на козеин. Потом когда нашли подходящую смесь он не стал сосать бутылочку(удивлялись этому) ,это был звоночек номер 2, благо уже можно было потихоньку пюрешки самим делать и давать. Была нехватка железа острая, поправили. В его год от рождения я присел в тюрьму( я долбаёб-алкаш был, сейчас просто долбаёб). Я отсутстовал 2,6 года . Жена осталась одна в чужой стране без работы с ребенком на руках, хорошо друзья не дали помереть с голоду им, минимальным обеспечивали, плюс жили в Грузии , там с дешевыми продуктами нет проблемы. Когда она привела его ко мне на свидание ему было 1,6 года, он уже ходил, но по нему уже было видно что , что-то не то. Мы поговорили на свидании, но сделать особо ничего не могли, она обратилась ко врачу но он диагноз не поставил, сказал что возможно ЗПРР, ребенок не говорил, не было указательного жеста, не понимал как играть с игрушками(только всё кидал). Я морально умирал в тюрьме , не имея возможности что либо сделать, хотелось умереть от осознания что если бы я не наисполнял по синьке то я мог бы помочь им. Они находились в еще более худшей ситуации чем я, бедная жена, что она пережила я не знаю до сих пор. Как она не сошла с ума, я тоже не знаю. Представьте что ваш ребенок не может ничего сказать , а хочет что-то он не может показать, не может объяснить. Истерики были по пару часов. Я боялся за то чтобы она реально не сошла с ума и не выпрыгнула с балкона. Кое -как нашкребли денег, она улетела домой, ребенку было 2,6года , там стало полегче когда её мать начала помогать ей хотя бы сидеть с ним. Начались походы по врачам но опять никто не ставил диагноз, говорили что раз есть контакт в глаза то это не аутизм. Плюс тёща постоянно саботировала приёмы у психолога если психолог начинал говорить про серьезные диагнозы. У тещи нарцистическое расстройство личности совмещенное с пограничным расстройством личности, правду если она ей неудобна она не воспринимает вообще. Жена в тайне повела к психиатру ребенка и он подтвердил что очень большая вероятность РАС,но заключение и окончательный диагноз будет только после полного обследования в клинике(оно занимает 3 недели). Теща естественно в штыки, жена устроилась на работу. Сперва тёща повела к логопеду но логопед после 4х занятий сказал что отказывается работать, потому что ребенка надо обследовать и ставить диагноз, теща облила помоями с ног до головы, и стала еще сильней отрицать проблему. Когда сыну стало 3,6 года, я освободился, еще 4 месяца не мог покинуть страну чтобы приехать к ним. План действий уже был намечен до моего приезда , запись на полное обследование, и терапия ЛФК совмещенно с психологом. Когда я наконец приехал к ним , меня ждал тот же самый малыш , что и на свиданке. Печаль, грусть и отчаяние ушли еще в тюрьме, тогда умерла какая-то часть меня, осталась только тяга сделать все возможное чтобы ему помочь и увидеть улыбку на лице жены снова. Теща восприняла мой приезд в штыки когда я имел неосторожность обсуждать с женой его состояние, она начала истерить и угрожать чем только могла придумать(несла откровенный бред). Через 2 дня после приезда сняли квартиру, тёща объявила нас врагами всего света и типа перестала общаться, (на самом деле стала подкарауливать под домом, оскорблять меня и жену, и пытаться спровоцировать ребенка на истерику,например показывать ему шоколадку, а потом говорила нам что это мы его доводим своими издевательствами)стали водить малыша на занятия, психолог посоветовала наладить в первую очередь режим,проявить строгость, выставить границы, и убрать сладкое (никого не обвиняю но ребенок не ел нормальную пищу, только снеки , иногда варенную кцрицу и всё) и убрать все экраны в доступности для него. Начали шаг за шагом работать, наладили режим и убрали сладкое в первую очередь а так же глютен, колличество истерик сократилось на 60%, , спасибо ребятам тренерам что приучили его держаться за руку на прогулке ,не знаю как у них это получилось в том его состоянии. Стало возможно нормально перемещаться с ним по городу. Далее путем опять же истерик стали устанавливать границы для ребенка и граммотно выстраивать взаимоотношения( будет грубо сказано, но практически дрессура пошла) это принесло еще бОльшие плоды. Колличество истерик за 2 месяца сократилось на 90-95% , оставшиеся истерики(кроме ночных) стали заканчиваться за 2-3 минуты максимум. Ребенок впервые за 4 года поел суп(новое он до сих пор не пробует сам, поэтому приходится фиксировать его, первую ложку вливать насильно, далее если понравилось, есть сам). Всё это требует колоссальных сил, у тех у кого ребенок с РАС поймут что это за труд. Я пытался искупить свою вину за то что оставил их одних, и делал всё что мог, но я до конца жизни не прощу себе того что натворил, из за того что они остались одни в этой ситуации. Чувство вины даёт мне мотивацию. Жена стала высыпаться по ночам после того как наладили режим ему. Вчера мой сын впервые показал пальцем на то чтобы хотел поесть, я учил его этому 2 недели, день в день, вчера у супруги был её день рождения, она была на работе и я прислал ей видео как он это делает. Она впервые за 3 года улыбнулась и расплакалась одновременно. Мы верим и надеемся что сможем вытянуть его хотя бы до состояния чтобы он мог заботиться о себе сам. Прогресс за эти 2 месяца нереальный, жена честно призналась что потеряла надежду на улучшения, но когда сама стала видеть изменения и что упорство, терпение и труд приносят плоды то вновь обрела надежду . через 2 месяца у нас комплексное обследование в клинике, я нашел подработку из дома за компьютером, не ахти какая но терапию покрывает. Верим,надеемся, трудимся.

Всем у кого ребенок с особенностями развития-

Я крепко вас обнимаю, я желаю вам прогресса, жедаю вам адекватных докторов , адекватных родственников. Желаю здоровья вашим деткам. ВЫ НЕ ОДНИ, да нам одиноко, нас не понимают, но вы не одни. Мы все чувствуем одинаковую боль, я знаю что вам не станет легче от моих слов, но никогда не теряйте надежду. Первое с чего вам самим стоить начать это питание, второе режим. Исключите сахар , у ребенка нестабильная психика и нервы, а сахар даёт скачки нервной системе и ребенок как на американских горках в тумане, второе это режим, и ребенку и вам будет проще когда всё будет по правилам. Если спит плохо ночью, выматывайте на прогулках и не давайте спать днём, либо ложите днём на 20 минут его. Через 2-3 месяца я отпишу еще раз когда попаду в клинику.

Можете пихать мне в панамку за то что я такое говно которое подвёл свою семью. Но сильнее чем я сам себя разъебывал ночами , днями, неделями и месяцами в тюрьме у вас не получится.

Показать полностью
120

Ответ на пост «Будни мамы аутиста»2

Задели больную мозоль.

Подскажите, где проходите реабилитацию? Я ничего не нахожу, может плохо гуглю(

Про истерики - полностью согласна. "Помоги не помогая нам". Лучше пройдите мимо, молча, смотря в другую сторону. Не надо лезть со своим "А кто это такой валяется? А кого тут бабушка заберет с собой, от мамы". Меня, меня бабушка заберите!!! "Ох, кто это тут такой невоспитанный?" - вы, раз лезете со своими советами, куда вас не просит. Бывало такое, в первые месяцы - ребенок в истерике, я в слезах, и кто-то "да заткните ее уже". Ребят, это не помощь. Таким образом вы добиваете человека, которому и так плохо.

Про логопедов и дефектологов - мы своих нашли в ПДН, ходим платно. Очень много перебрали специалистов, которые говорили "мы сейчас в два счета речь запустим". Спойлер - не запустили. Кто-то вообще отказывался даже посмотреть на ребенка "РАС? не-не-не"

Психиатры это боль, да. Мы так и не нашли своего пока. Были в Сеченова в Москве, были в НИИ Психического здоровья. У нас в городе 3 психиатра детских нормальные. У всех разная терапия, разный взгляд на ребенка.

Бабушкам готова оды петь. Моя мама иногда берет дочь на ночь, и я без нее прям ВЫСЫПАЮСЬ. Свекровь возит к дефектологу на другой конец города. Жду лета безумно, хочу уже выехать в деревню с бабушками и ребенком.

Пищевая избирательность - моя боль. Причем, сегодня она ест этот продукт, а завтра категорическое "нет". А ты уже затарила этот вид йогурта/сока/яблок. Потихоньку предлагают новое, иногда ест, иногда нет.

АД - вещь. Жить хоть можно. Не хочется, но можно) Сил вам, мне и остальным!

Отличная работа, все прочитано!