Аутистические расстройства

Под силу ли ребенку с задержкой в развитии речи несколько языков?

Перед родителями детей с аутизмом, живущими за рубежом, встает большой вопрос: сохранять дома свой родной язык или отказаться от него в пользу языка страны проживания?

Лучший подарок к Новому году я получила не от Деда Мороза, а от моей дочки с аутизмом, семилетней Лизы.

За пару дней до наступления 2017 года Лиза молча взяла меня за руку и повела в свою комнату. Она усадила меня рядом с собой перед журналом про зайчика Бинга и его друзей, с которым не расставалась уже больше месяца, и вдруг громко зачитала название рассказа: "Lunch. What Bing and Sula are having for lunch today" ("Что сегодня на обед у Бинга и Зулы").

Трясущимися от волнения руками я потянулась за телефоном - снять на видео момент, когда моя дочка впервые сама что-то прочитала. Именно прочитала, а не запомнила слово в слово, как обычно, после того, как я ей перечитала книгу в 110-й раз. Теперь же она от начала до конца все сделала сама и, что тоже бесценно, захотела этим поделиться.

Лиза читала рассказ медленно, пытаясь выговорить каждое слово и ожидая моего одобрения. На незнакомых словах спотыкалась и просила помочь.

Мы читали, и я думала о том, какие невероятные успехи сделала Лиза за последние три года, ведь до трех лет она не говорила в принципе, и в заключении педиатра было сказано "нет узнаваемых слов".

Лизина речь развивалась совершенно нетипичным образом. До года она упорно молчала, и только когда ходила (на цыпочках), она пищала очень тоненьким голоском, за что получила от своего папы прозвище "твиттер".

Ближе к полутора годам внезапно наметился прогресс. Каждый день, когда мы с Лизой гуляли по нашему любимому парку и кормили птиц на пруду, я бесконечно повторяла стишок:

Гуси-гуси! Га-га-га!

Есть хотите? Да-да-да!

В какой-то момент Лиза начала повторять: "Га-га-га, да-да-да", и я была уверена, что вот-вот она заговорит.

Но буквально через несколько недель у Лизы вызвала очень сильную реакцию с высокой температурой и сыпью прививка от кори, краснухи и париотита. В результате болезни Лиза сильно ослабла, долго не могла потом ходить и есть без помощи, а речь - то есть те самые "га-га-га" и "да-да-да" - пропала. Осталось опять только "чириканье".

При этом подчеркну, что я ни в коем случае не виню прививку в Лизином диагнозе и не спекулирую на тему связи прививок и аутизма. Как я сейчас понимаю, признаки аутизма у дочки были заметны еще в младенчестве.

Вслед за сестрой

"Как говорят корова и овечка?"

К счастью, вскоре у Лизы появилась сестра. Когда родилась Катя, Лизе был год и 9 месяцев. Казалось, что вместе с младшей сестренкой Лиза еще раз прошла многие фазы младенческого развития.

В два с половиной года у Лизы опять появилось что-то, напоминающее речь: она начала произносить специфические слоги, всегда в определенном порядке и с одной и той же интонацией. Выглядело это так:

"Да? Ба-ба! Аха-ха-ха!" - и так по кругу, пока не надоест.

Все-таки что-то большее, чем просто "чириканье".

Малышка Катя тем временем подрастала. Хотя у нее тоже была выявлена задержка речевого развития, ее проблемы не шли ни в какое сравнение с Лизиными.

В два года Катя уже неплохо могла изобразить звуки животных (с Лизой в двухлетнем возрасте я и мечтать не могла об этом). И вот, однажды случилось чудо.

Я даже знаю точную дату и время, 18 февраля 2013 года, 15:48, потому что тогда, как и несколько дней назад, я дрожащими руками схватила телефон и стала снимать видео. Когда девочки играли в комнате, и я в очередной раз стала спрашивать Катю, как говорит корова или овечка, мне внезапно ответила Лиза!

Звуки животных она сопровождала языком жестов, который мы осваивали к тому времени уже около года.

Пересматривая сейчас это эпохальное для нас видео, я замечаю, как рада Лиза показать, что она умеет говорить! Но при этом каждый звук требует от нее больших усилий, и через 30 секунд она уже отчаянно трет глаза - устала.

Дело с тех пор пошло на лад - Лизина речь очень-очень медленно, но развивалась, появлялись новые слова и просьбы. И даже - "ма-а" ("мама"), "па-а" ("папа) и "Ка-а" (Катя).

В четыре с половиной года - после рождения третьей сестры, других существенных изменений в постоянном окружении и начала школы - у Лизы произошел некоторый регресс, и она могла сказать только около 10 слов. Почти все - на русском языке.

На каком языке?

Перейти полностью на английский, чтобы не перегружать вторым языком?

Перед нами стоял вопрос, который волнует, наверное, практически всех родителей детей с аутизмом и проблемами развития речи, проживающих за рубежом: сохранять ли дома свой родной язык или отказаться от него в пользу языка страны проживания?

Проще говоря, нам надо было определиться - продолжать ли общаться с Лизой по-русски или перейти полностью на английский, чтобы облегчить ребенку задачу освоения речи и не перегружать вторым языком. Ведь ходила она в англоязычный садик и занималась с англоязычными логопедами.

Я знаю семьи, в которых родители приняли решение говорить с ребенком только на английском и не жалеют об этом. Так, мама Лизиного одноклассника рассказала мне, что как только они перестали общаться с сыном на родном арабском языке, у него сразу же наметился прогресс в речи, потому что ему стало значительно проще понимать окружающих, и он охотнее занимался с англоязычными специалистами.

Честно говоря, я не представляю, как бы я могла говорить со своим ребенком на иностранном для меня языке, отказаться от замечательных книг на русском, которые Лиза очень любила, значительно затруднить дочке общение с родными из России.

Даже сейчас, когда моих троих детей приглашают в гости их англоязычные друзья, я все равно говорю с дочками по-русски, но при этом все свои комментарии сразу же перевожу на английский для окружающих.

К счастью, наши специалисты по развитию речи поддерживали мое желание говорить с дочкой по-русски. По их мнению, Лизины проблемы никак не связаны с наличием нескольких языков, и если наметится прогресс в одном языке, дела пойдут на лад и со вторым. Логопеды уверяли меня, что у дочки есть шансы стать билингвом.

Доходило до того, что на логопедические занятия и обследования для Лизы специально приглашали переводчика - чтобы оценить, насколько она понимает не только родителей, но и других носителей русского языка.

Кстати, оказалось, что в четыре года русский Лиза понимала на порядок лучше, чем английский. Понимание речи на родном для ее семьи языке запаздывало у Лизы только на год, тогда как а на английском - на два с половиной (при этом уровень разговорного языка по-прежнему был такой, как у годовалого младенца).

Два языка при аутизме

С Лизой всегда были и остаются ее помощники-картинки

Недавно у меня был интересный разговор с бывшей одноклассницей Юлей, которая сейчас живет в США и работает логопедом-дефектологом с детьми с аутизмом. Она тоже считает, что не стоит отказываться от родного языка, и что в Штатах таким детям стараются подобрать специалистов на языке их семьи.

"Как правило, если у ребенка есть программа на родном языке, а затем вводится второй язык, то второй язык автоматически встает на уровень первого", - рассказала моя одноклассница-логопед.

Она объяснила, что дети очень быстро учатся переключаться с одного языка на другой, и это очень полезно для мозга, так как идет тренировка синапсов.

"А потом, в определенном возрасте, дети все равно все сами переходят на английский, как бы ты не старалась говорить с ними на русском. У всех наших русскоязычных детей такая история", - подытожила свою мини-лекцию Юля.

Я не очень переживала по поводу того, что Лиза поначалу может не понимать воспитателей и учителей, потому что с ней всегда были - и остаются - ее помощники: наглядное визуальное расписание и язык жестов.

Кстати, думаю, что картинки для расписания на день, а также карточки ПЕКС, которые Лиза долго использовала (и до сих пор иногда использует) вместо речи, помогли ей в итоге быстрее выучить английский.

Память у дочки великолепная, и она быстро запомнила, что картинку, про которую мама говорит "яблоко", в школе надо называть "apple"; cимвол "я хочу" в школе будет звучать как "I want", и так с доброй сотней карточек.

И все же первый год в школе дался Лизе тяжело. Общаться с помощью слов у нее не получалось, а если она и пыталась что-то сказать, учителя не понимали ее неразборчивую речь.

Но уже через год произошел долгожданный прорыв. Помню, как меня встретила ассистент учителя из дочкиного класса и радостно сказала: "Я привыкла к особенностям Лизиного произношения и теперь хорошо ее понимаю!"

До сих пор Лизиным доминирующим языком остается русский (и большую часть ее речи, как я писала в одном из предыдущих блогов, составляют эхолалии), но английский действительно начал подтягиваться. Кроме того, Лиза теперь хочет быть понятой и старается говорить медленнее и разборчивее.

В своем классе Лиза до сих пор не самый большой говорун, но удивительным образом во время новогоднего спектакля она единственная не забыла свои слова и спасла честь одноклассников, громко объявив: "Build a snowman!" ("лепи снеговика").

И вот теперь Лиза всерьез взялась за чтение. И она может не только читать про себя и по просьбе показывать пальцем знакомые слова, но и делать это вслух!

В отличие от разговорного языка, в чтении у дочки безусловно доминирует английский. Лиза очень сосредоточенно смотрит мультфильмы с субтитрами про своего любимого зайчика и буквально "фотографирует" в памяти слова целиком. Она так потом и читает - не по слогам, а сразу словами.

Я, не веря такому счастью, покупаю для Лизы новые книжки из серии, и она с листа зачитывает мне предложения. Лизина учительница в школе тоже танцует от радости: "Лиза так хорошо идет вперед, это так здорово!", - написала она мне на прошлой неделе по электронной почте.

Интересно будет посмотреть, сбудется ли пророчество моей одноклассницы-логопеда, и к 10 годам Лиза полностью перейдет на английский? А может, к этому времени она заинтересуется еще и чтением на русском? Поживем-увидим. Я уверена в одном: мы идем верным путем, и впереди еще много приятных сюрпризов, не только к Новому году.

Источник

А вы умеете играть как суперродитель?

"Британские ученые" не зря остаются мемом. Недавно они снова вызвали шквал эмоций - на этот раз у родителей детей с аутизмом.

Хотя, будем добрее к британским ученым. Отличились, в первую очередь, британские журналисты, которые превратили пресс-релиз про опубликованное в журнале Lancet новое исследование в сенсацию.

"Новая форма терапии вперые показала улучшение поведения и симтомов аутизма у детей, что может стать прорывом для миллионов семей, заботящихся о детях с аутизмом", - пишет Guardian.

Таблоид Sun выступил с еще более смелым заявлением: "Супервоспитание - первая терапия, которая "действительно помогает ПОБЕДИТЬ аутизм" (да-да, "ПОБЕДИТЬ" - заглавными буквами").

"БОЛЬШЕ общения со стороны матерей и отцов впервые помогает детям победить аутизм, впервые доказало крупное исследование. До этого ни одна терапия не была в состоянии улучшить симптомы аутизма", - продолжает развивать "сенсацию" Sun (да-да, слово "впервые" употоребляется в абзаце дважды).

"Длительное исследование показало, что если обучить матерей и отцов приемам "супер-родителей", состояние детей с аутизмом улучшится в разы",- развивает тему Би-би-си.

Громкие заголовки, еще и растиражированные во всех социальных сетях, безусловно, привлекли внимание читателей.

Родители же детей с аутизмом, которые в принципе довольно болезненно реагируют на ремарки в свою сторону, в большинстве почувствали себя глубоко оскорбленными, что заметно по их комментариям к статьям и в соцсетях.

У меня лично было ощущение, что вот так ни за что взяли и плюнули в душу.

С приставкой "супер"

Получается, все, чем мы занимались, было не "супер" и вообще зря?

Что такое "суперродительство" и "супервоспитание", можно ли в принципе овладеть навыками с приставкой "супер"?

Если я не суперродитель, означает ли это, что я подвела своего ребенка, и от этого его аутизм до сих пор "не побежден"?

Получается, что все деньги, потраченные на другие терапии, можно сказать, выброшены на ветер, ведь оказывается, до сих пор эффективность ни одного метода не была продемонстрирована?

И если, как выяснилось, существует "супертерапия", то почему меня до сих пор не позвали пройти школу "суперродителей", чтобы вот уже сейчас, сию минуту, заниматься с дочкой "как надо"?

На страницы британского Национального общества аутизма (NAS) и сайта Би-би-си посыпались возмущенные комментарии.

"То есть, я виновата в том, что мой ребенок до сих пор аутичен и не разговаривает, а все потому, что я не суперродитель", - написал один посетитель сайта Би-би-си.

"Значит, ту часть общества, которая считает, что у ребенка проблемы из-за поведения родителей (теория "холодных матерей"), теперь поддерживает и это исследование", - возмущается другой комментатор.

"Супервоспитание", неужели? То есть, родители детей с аутизмом не делают все, что в их силах. Этот термин подразумевает, что просто быть родителем недостаточно, и подкрепляет старую теорию о "холодных матерях". Эта статья - шаг назад", - считает еще один читатель англоязычного сайта Би-би-си.

Теория "холодных матерей"

Лео Каннер предположил, что причина аутизма - "отсутствие материнской теплоты", но потом от этого отказался

Родители детей с аутизмом, и в первую очередь матери, не зря так чувствительны к ремаркам по поводу их возможной "недостаточной компетенции" в вопросах воспитания и заботы о своих дочерях и сыновьях.

В 40-х годах прошлого века австрийско-американский психиатр Лео Каннер, который впервые ввел термин "ранний детский аутизм", обратил внимание на некоторую холодность и остраненность родителей в отношении их детей с аутизмом.

Каннер предположил, что причиной аутизма может быть "отсутствие материнской теплоты" (ученый вспоследствии пересмотрел свою точку зрения).

Чуть позже другой американец, психолоаналитик Бруно Беттельгейм, написал большой трактат о "матерях-холодильниках" - холодных и бесчувственных женщинах, не принимающих и отталкивающих своих младенцев, из-за чего дети "разочаровываются в мире" и "уходят в аутизм".

Так, целые 10 лет в США несчастные матери, приводившие своих неговорящих и не играющих со сверстниками детей к психиатру, выходили с неприподъемным чувством вины. По заключению врача, их дети стали аутистами из-за их, матерей, недостаточной вовлеченности в жизнь своих малышей.

Мало того, Беттельгейм настаивал, что детей у таких родителей надо отбирать и помещать в интернат, только это может их "исцелить".

И хотя теория "холодных матерей" уже давно дискредитирована, а ее основатель на закате лет покончил с собой, у нее до сих пор много последователей по всему миру. Все еще существуют "специалисты", считающие, что виной всему поведение матерей.

Хорошо и исключительно

Что далеко ходить, зачастую даже близкие родственники не упускают возможности упрекнуть мать ребенка в недостаточной теплоте и заботе или намекают, что понятно, "в кого у ребенка аутизм".

Мне горько это признавать, но подобные высказывания я слышала и в свой адрес.

Можете себе представить, с каким постоянным грузом вины часто живут родели детей с аутизмом: что вовремя не разглядели, что поздно начали заниматься, что постоянно не хватает времени и денег.

И это при том, сколько сил и средств вкладывают они в своих детей, сколько занимаются самообразованием или посещают курсы по различным методикам, чтобы лучше понимать аутизм и помогать своим сыновьям и дочерям.

Поэтому нет ничего удивительного в том, что многие восприняли статьи о феномене "супервоспитания" как личное оскорбление.

И даже фраза одного из участников исследования, специалиста по развитию речи Кэтерин Алдред о том, что никто не винит родителей в том, что они "делают что-то не так", звучит неубедительно, потому что доктор Алдред продолжает свою мысль: "Для таких детей недостаточно "просто хорошо", им нужно нечто исключительное".

О чем же было исследование

Но эмоции в сторону. О чем же само иследование? В первоисточнике - британском медицинском журнале Lancet - ни разу не звучит термин "супервоспитание".

Целью научной работы было понять, имеет ли экспериментальная методика по общению с аутичными детьми в дошкольном возрасте (Preschool Autism Communication Trial - сокращенно "ПАКТ") долгосрочный эффект.

В 2008 году 152 семьи с детьми, у которых была тяжелая форма аутизма, приняли участие в эксперименте.

Половина семей занималась по стандартным программам, предоставляемым британской Национальной системой здравоохранения.

Второй половине предложили пройти обучение по новой программе ПАКТ: в течение полугода родители дважды в неделю играли или, скорее, пытались поиграть со своими детьми под присмотром специалистов, что было снято на камеру.

Позже эксперты пересмаривали видеозаписи с родителями, указывали на их ошибки, помогали рассмотреть едва заметные сигналы от детей, которые можно было использовать для вовлеченения в совместную игру.

Например, невербальный мальчик не умел играть в машинки, как обычные дети, он просто выстраивал их в ряд и как будто совсем не замечал сидящую рядом маму. В какой-то момент ребенок мог издать звук или подвинуть игрушку ближе к маме, что для нее служило возможностью присоединиться к сыну, привлечь его внимание и попытаться сделать так, чтобы с мамой ему было играть интереснее, чем одному.

Родители также ежедневно занимались с детьми дома.

Спустя шесть лет авторы данной научной работы смогли связаться практически со всеми участниками проекта 2008 года. Выяснилось, что за эти годы процент детей с тяжелым аутизмом в группе, занимавшейся по стандартной схеме, возрос (с 50% до 63%), а в экспериментальной группе уменьшился (с 55% до 46%).

В первую очередь, у детей, занимавшихся с родителями по программе ПАКТ, улучшились социальные навыки, в том числе и в общении со сверстниками, а также стало меньше стереотипий. Но при этом у детей по-прежнему сохраняется высокий уровень тревожности, сложного поведения или депрессии.

Изобретение велосипеда

Британские ученые заново изобретали велосипед?

Честно говоря, я не поняла, почему это исследование вызвало такую бурю восторгов и сенсационных заголовков.

Это не секрет, что ранее вмешательство играет огромную роль в реабилитации детей с аутзмом. Чем раньше и качественнее начнутся занятия, тем большие шансы имеет ребенок на снижение аутистических проявлений.

Вполне логично, что родители "особых" детей должны проходить тренинги и получать консультации специалистов, чтобы заниматься дома, где малыши находятся большую часть времени.

Также курсы хорошо было бы организовать для всех, кто ухаживает за ребенком - бабушек и дедушек, нянь и, конечно, воспитателей в детском саду.

Сам руководитель проекта, профессор Манчестерского университета Джонатан Грин в одном интервью признал, что метод ПАКТ схож с другой, давно уже разработанной американской программой "Обучение ключевым навыкам" (Pivotal Response Treatment), которая основывается на методах поведенческого анализа (АBA).

А как известно, британская Национальная система здравоохранения до сих пор отказывается признать эффективность американского метода ABA, который кроме того, что действительно приносит результаты, еще и очень дорог в реализации.

Такое ощущение, что британские специалисты пытаются заново изобрести велосипед.

Мне кажется, главный вывод, который можно сделать из последнего исследования, в том, что полагаться на государственные программы по реабилитации детей с аутизмом - это прямая дорога оказаться в числе той группы семей, где с течением времени аутизм лишь усугубляется.

Британское Национальное сообщество аутизма предлагает свои курсы для родителей детей, только что получивших диагноз (Early Bird Programme). Но в реальности спрос на эту программу такой большой, что приглашения приходится ждать годами.

Наша очередь, например, подошла, когда моей дочке Лизе уже было 4,5 года - "ранним вмешательством" это уже можно назвать с большой натяжкой.

Так что хочется пожелать разработчикам программы "супервоспитания" как можно скорее сделать ее доступной и, что не менее важно, своевременной для всех нуждающихся семей.

А родителям уже подросших детей с аутизмом ничего не остается, как двигаться вперед, искать свои пути, сражаться каждый день с регрессами, агрессией, новыми формами повторяющегося поведения, радоваться новым навыкам, словам, улыбкам и объятиям.

Что касается меня, я подала заявку на новый грант благотворительной организации Caudwell Children, о которой я писала некоторое время назад.

Он помогает частично оплатить домашний курс поведенческого анализа и биомедицинского вмешательства - программ с "недоказанной эффективностью", по мнению британских чиновников, но результативных для моей дочки.

Источник

Головоломки-«паззлы» или отдельные кусочки паззла считаются общепринятым международным символом аутизма, многие организации и общественные кампании используют различные варианты паззлов, чтобы обозначить, что они поддерживают людей с аутизмом. Однако мало кто знает о происхождении этого символа. 23 января 1962 года группа отчаявшихся родителей собралась в тесной гостиной Лондона. Они были злы и разочарованы – их детей заклеймили «необучаемыми», им некуда было обратиться за помощью. В тот день было основано Национальное общество аутизма Великобритании. Это было первая в мире организация родителей детей с аутизмом, которые начали защищать их интересы. Их первая цель была довольно скромна – создание центра дневного пребывания для аутичных детей на севере Лондона.

В те времена в Великобритании «аутизм» еще не был общепринятым термином среди специалистов. Аутичным детям ставились диагнозы «психоз» или «детская шизофрения», а население в целом вообще ничего про аутизм не слышало. Многие специалисты в то время ставили под сомнение необходимость отдельной организации, которая будет заниматься только аутизмом. В то время существовало Общество для детей с психическими нарушениями, и многие говорили, что его достаточно для представления интересов всех детей с нарушениями развития, и нет смысла создавать «еще одну детскую благотворительную организацию». В то время еще были довольно популярны психоаналитические теории о том, что аутизм развивается из-за «отстраненных, холодных родителей», а также бытовало представление о «критических периодах» развития, согласно которому, после определенного возраста состояние ребенка изменить уже невозможно и единственный вариант – поместить ребенка в интернат до конца жизни. Диагноз «аутизм» было крайне сложно получить, а услуги по специальному образованию предоставлялись только тем детям, которые были признаны «обучаемыми» комиссией специалистов, остальных детей направляли в учреждения, где практически не было педагогов.

Организация быстро развивалась, количество ее членов стремительно росло. Формировалась сеть специалистов, появлялись публикации в СМИ, были открыты первые начальные школы для детей с аутизмом. Тогда же был разработан логотип организации – кусочек паззла, внутри которого был плачущий ребенок. Именно с него началась ассоциация между образом паззла и аутизмом. Логотип был разработан Джеральдом Гассоном, одним из родителей и членом исполнительного комитета организации. 14 февраля 1963 года он написал: «Комитет решил, что символом Общества должен быть паззл, так как он не похож на другие коммерческие или благотворительные логотипы». Поскольку это была первая организация по вопросам аутизма в мире, со временем другие организации начали использовать свои варианты паззлов и символ постепенно стал международным.

Тогда символ обозначал следующее: дети с аутизмом страдают от расстройства, которое ставит в тупик, оно изолирует их от человеческих отношений и не дает им «найти свое место» в общей картине. Плачущий ребенок должен был напоминать, что аутичные люди действительно страдают от своих трудностей. Однако сейчас организация, положившая начало этому символу, больше его не использует – в 2002 году логотип был изменен на другой. Это было связано с тем, что организация больше не занималась только детьми, и все больший акцент делался на поддержку взрослых с аутизмом, кроме того, было решено подчеркивать предоставление поддержки, а не таинственность аутизма. Однако символ паззла продолжает активно использоваться во всем мире.

К героям сериала "Улица Сезам" недавно присоединилась Джулия, которая ведет себя, как дети с аутизмом

Год назад, в День распространения информации об аутизме, Русская служба Би-би-си опубликовала мой первый блог, в котором я постаралась как можно честнее рассказать о том, каково это - узнать, что у твоего ребенка аутизм.

Я получила и продолжаю получать множество писем и сообщений на "Фейсбуке" от родителей и даже бабушек и дедушек таких же детей, как моя Лиза, с вопросами, просьбами, готовностью прийти на помощь, обменяться опытом или просто желанием подружиться. Завязались знакомства, виртуальные и личные.

Сейчас же мне придает уверенности в нужности этого блога то, что я получаю отзывы, в том числе и от самих людей с аутизмом, и это слова не возмущения ("зачем выставлять такое напоказ?"), а поддержки. Спасибо.

"Быть другим – это нормально"

"Мы все совершенно разные, второго такого уже не найдешь, но в каких-то важный вещах мы очень похожи: мы – просто дети, и мы хотим играть, и мы все чудесные, каждый по-своему", - эта песенка The Amazing Song, которую весело распевают герои американской детской передачи "Улица Сезам", каждый раз заставляет меня вытирать слезы.

Честное слово, каждый раз. Потому что это песня о принятии. Принятии детей с аутизмом, которые чудесны в чем-то своем, которым тоже бывает весело и грустно, и тоже нужен друг.

В октябре прошлого года создатели "Улицы Сезам" запустили кампанию, призванную помочь избавиться от стереотипов вокруг расстройства аутистического спектра и неприятия детей с этим диагнозом своими сверстниками.

В выпусках программы кукольные персонажи "Улицы Сезам" ходят в гости к детям с аутизмом и их братьям и сестрам, в компьютерной версии сериала они играют с маленькой девочкой Джулией, которая в возбуждении размахивает руками и не всегда отвечает на дружеское приветствие, зато отлично считает и никогда не забывает слова из песен.

Мне кажется, эта инициатива создателей "Сезама" - один из лучших способов рассказать об аутизме, и не только детям, но и взрослым. И не обязательно для этого ждать официального повода - приходящегося на 2 апреля Всемирного дня распространения информации об аутизме.

Еще один хороший и доходчивый способ – чаще давать слово самим людям с аутизмом – тем, кто может выразить свои мысли – устно, письменно или в картинках, кому как легче. Я стараюсь как можно больше получать информации об аутизме, как говорится, из первых рук, чтобы научиться лучше понимать свою дочку.

"Помогите-зубы-болят"

"Льет как из ведра" ("It's raining cats and dogs" ) – альбом иллюстраций к английским идиомам, которые многие аутисты часто воспринимает слишком буквально

"Аутизм сложен тем, что ты хочешь вести себя по-другому, но часто не можешь этого сделать. Грустно, потому что люди не понимают, что иногда я просто не могу контролировать себя, и злятся на меня", - написала на компьютере девушка из Канады Карли Флейшман, которую до 11 лет считали умственно отсталой - ее аутизм сопровождается тяжелейшими моторными нарушениями, и она казалась абсолютно не способной к общению, пока в 11 лет не добралась до компьютера и не напечатала: "Помогите-зубы-болят".

"Аутизм – это не болезнь, это тип личности... Сложности, которые мы испытываем каждый день, во многом вызваны тем, что мы пытаемся функционировать не приспособленном для нас мире, среди людей, которые нас не понимают, - пишет в журнале "Твой аутизм" британского Национального аутистического сообщества другая девушка с аутизмом, Лора Джейн. – Мы не поломаны, нам просто нужна поддержка, понимание и принятие".

"Аутизм – это не что-то отдельное от меня, - говорит собеседница журнала "Твой аутизм" Трейси. – Я не могу его снять и повесить, как пальто. Аутизм – это моя самая суть".

Кто, как не сами аутисты, может объяснить, почему им необходимо махать руками или раскачиваться (то, что называется "стимить"), громко вокализировать, почему для кого-то из них невыносимо находиться в шумных помещениях, рядом с кем-то даже немного надушенным, почему зрительный контакт может вызывать физическую боль.

Британское аутистическое сообщество к этому дню подготовило короткометражный фильм под названием "Слишком много информации" ( "Too much information") о том, как человек с аутизмом может воспринимать окружающий мир в условиях, когда от него не ускользает ни одна деталь, ни один звук, запах или движение прохожего.

Если это действительно так, не удивительно, что мозг очень быстро перегружается, и человеку с аутизмом необходимо на время как-то перекрыть поток информации.

Одна моя замечательная подруга подарила мне удивительную книгу британского студента Майкла Бартона, высокофункционального аутиста. Эта книга под названием "Льет как из ведра" ("It's raining cats and dogs" ) – альбом иллюстраций к английским идиомам, метафорам и расхожим выражениям, которые Майкл, как и многие другие аутисты, часто воспринимает слишком буквально.

Еще будучи школьником, Майкл начал составлять картотеку рисунков, отображающих его буквальное восприятие идиом, и методично запоминает их истинное значение. Отличное подспорье, как для других людей с аутизмом, так и для изучающих английский язык!

Например, под идиомой "In a pickle" (буквально – "в соленом огурце") Майкл нарисовал человечка в огурце, а внизу уже подписал значение этого выражения – "в сложной ситуации".

Что бы сказала Лиза?

На первом канале Би-би-си идет сериал "Слово на букву "А" о том, как семья переживает потрясение, узнав об аутизме пятилетнего сына Джо

Какое счастье, что есть люди, способные обо всем этом рассказать. Кстати, до сих пор среди самих людей с аутизмом, по крайне мере в Великобритании, идут споры о том, как лучше их называть – "аутист", "человек с аутизмом", "Аутик", "Аспи", мнения расходятся. Более солидарны участники дискуссий в том, что нельзя говорить "больной аутизмом", хотя и тут есть разногласия.

Мне интересно, сможет ли когда-нибудь моя шестилетняя дочка Лиза выразить, что она чувствует, как она себя ощущает в этом мире, что она думает о моем отношении к ней или о своих сестрах.

Каждый раз, когда я пишу новый блог, я думаю, одобрила ли бы его Лиза? Согласна ли она, что я рассказываю о наших с ней сложностях, иногда в самых неприглядных деталях, как например, когда у нее случилась истерика в самолете во время летних каникул?

Может, когда-нибудь Лиза и выскажет свое "фи", а может, даже продолжит писать о себе сама?

Пока Лиза и ее сверстники "в спектре" еще маленькие, время работает на нас. Проблема аутизма настолько велика (со слов одного врача, только в нашем районе каждый месяц диагноз "Расстройство аутистического спектра" ставится 12 новым пациентам), что мир просто обязан приспособиться к нуждам наших детей.

Этой весной, в преддверии 2 апреля, об аутизме в Британии говорят как никогда много, устраивают недели повышения осведомленности в школах, проводят марафоны, показывают документальные фильмы, а Би-би-си даже сняла целый сериал "Слово на букву "А" о том, как семья переживает потрясение, узнав об аутизме пятилетнего сына Джо.

Мне же накануне 2 апреля всегда вспоминается забавный случай, как два года назад, когда Лиза еще ходила в садик, воспитатели решили поддержать акцию британского Национального аутистического сообщества и попросили всех детей явиться в пижамах, чтобы показать, что быть не таким, как все – это нормально.

Естественно, Лиза наотрез отказалась идти в садик не так, как она привыкла, и на фоне довольных детей, прыгавших по садику в пижамах, выделялась своим аккуратным видом - в любимом джинсовом сарафане и полосатых колготках.

Лизе не надо пижамой доказывать, что быть не такой, как все – это нормально. Она и так отличается от других каждый день. И это нормально...

Источник

"Опять суп, что ли? Опять каша?", - это была фраза из мультика про царевну

Детей с аутизмом эхолалия сопровождает годами. Автоматическое повторение услышанного помогает Лизе постигать мир, и наблюдать за этим безумно интересно.

"Это - мое", - с восторгом выдыхает, растягивая слова, моя младшая дочка, двухлетняя Зоя.

"Ма-а-й-о-о", - Зоя прижимает к себе любимую игрушку, собачку по имени Скай из мультфильма "Щенячий патруль".

"Я - Скай, ты - Роки", - распределяет роли Зоя.

"Я - Роки, а ты - Скай, правильно?" - уточняю я, и малышка утвердительно кивает головой в ответ.

Я в очередной раз удивляюсь, как без малейшего напряжения в процессе игры обычный, или, говоря более научным языком, нейротипичный ребенок учится оперировать местоимениями, постигает концепцию принадлежности, обозначает свое и чужое.

Все это происходит на уровне подсознания: Зоя не задумывается о правилах, определяющих, когда "мое" становится "твоим" или "его", когда "я" меняется на "ты" и наоборот.

"Я - Скай, ты - Роки", - распределяет роли Зоя, но Лиза так не может

В очередной раз мое сердце сжимается при мысли о том, насколько сложны и неочевидны эти понятия для моей старшей дочки Лизы, которая в два года еще не говорила ни слова, и конечно же не тыкала пальчиком в "мое" и " твое", а сейчас, в свои почти семь лет, выражается весьма своеобразно.

Отраженная речь

"Что ты хочешь: яблоко, банан или грушу?" - вкрадчиво спрашивает меня Лиза.

Нет, она вовсе не угощает меня. Наоборот, таким образом она дает понять, что непрочь подкрепиться, и приглашает меня задать ей этот вопрос.

"Что ты хочешь, Лиза: яблоко, банан или грушу?" - включаюсь я в наш ежедневный ритуал.

"Яблоко!" (на самом деле это звучит как "Ма-а-ба") - радуется Лиза, и сама бежит доставать себе яблоко из фруктовой корзины.

"Что ты хочешь: порезать или так будешь есть," - опять "интересуется" у меня Лиза, и я повторяю ее вопрос.

"Порезать", - подскакивает она от радости.

"Лиза, скажи: "Порежь мне яблоко", - я пытаюсь исправить ее манеру просить.

"Лиза, скажи "порежь мне яблоко", - отзывается на мою просьбу дочка.

Это называется "эхолалия" - "отраженная речь", автоматическое повторение услышаных слов и фраз, а также звуков окружащей среды (например, рева пожарной сирены).

Вообще-то эхолалия - типичная стадия речевого развития, но обычные дети "проскакивают" ее в нежные годы практически незаметно, поэтому многие родители могут и не знать о таком явлении.

Немедленное и отсроченное повторение

Лиза месяцами просит читать ей одно и то же и впитывает все, что говорят герои

Детей с аутизмом эхолалия сопровождает годами, а некоторых - всю жизнь. Она может быть немедленной - когда человек с аутизмом сразу повторяет только что услышанное, и отсроченной - в этом случае повторение происходит спустя несколько часов, дней и даже недель.

С помощью эхолалии Лиза во многом постигает мир. Наблюдать за этим мне безумно интересно. Я заметила, что сразу она повторяет услышанное, когда волнуется или слышит что-то новое. Такое ощущение, что она еще раз "проговаривает" фразу, чтобы лучше ее понять.

С отсроченной эхолалией еще любопытнее. Лучшие учителя Лизы - книги, аудиосказки, мультфильмы и детские передачи. Месяцами она просит читать ей одни и те же книги (уже больше полугода наш лучший друг - бобер Кастор, который печет пироги, шьет фартуки и выращивает фасоль).

Лиза - как губка - впитывает все, что говорят герои ее любимых мультфильмов и передач. Видимо, многократный повтор позволяет ей не только запомнить фразы, но и проанализировать, в каком контексте они произносятся.

Часто услышанные ранее тексты "всплывают" в Лизиной речи, чтобы заполнить паузу. Когда обычные люди ведут непринужденный разговор, мы с Лизой, по ее инициативе, разыгрываем сценки из книжек и мультиков, поем песни, вспоминаем стихи.

Звучание знакомых последовательностей слов и звуков успокаивают дочку. Часто она просит ей подпевать или декламировать текст в очереди в магазине, перед тем, как я оставляю ее с няней, недавно нам пришлось петь за минуту до ее выступления на школьном концерте (и сразу же после него).

"Опять суп, что ли?"

Несколько месяцев назад заученные Лизой фразы стали появляться, что называется, "к месту".

Садимся обедать. Я ставлю перед Лизой тарелку с супом и через секунду чуть не падаю от неожиданности, потому что Лиза интересуется с хитрым видом:

- Опять суп, что ли? Опять каша?

Я понимаю, что это фраза из мультика "Жила-была Царевна" - несколько минут назад Лиза пересмотрела его в 110-й раз. Она запомнила оттуда фразу и ввернула ее в подходящий момент! И если бы не слова про кашу, можно было бы и не догадаться, что это эхолалия.

"Не хочу есть суп", - кривится моя средняя дочка Катя.

"Не хочешь - как хочешь, ходи голодный!", - парирует Лиза фразой из аудиосказки "Приключения в стране Мульти-Пульти", которую мы слушаем в машине.

После долгого дня в школе Лиза внезапно выдала на английском: "I'm tired" ( "Я устала"). "Ты устала, Лиза", - не могу поверить я.

"Me too" ( "Я тоже"), - тут же скорбно добавляет она уже от имени другого мультгероя.

Я очень рада, что хотя бы таким образом Лиза стала больше общаться и даже учиться что-то рассказывать о себе. Развивается ее словарный запас и понимание ситуаций, в которых произносятся какие-то конкретные слова.

"Я - Лиза"

Понимание того, что такое "я", пришло к Лизе внезапно

Хуже всего ей до сих пор дается употребление и понимание местоимений. С младенчества Лиза слышала, что к ней обращаются во втором и третьем лице ( "Ты хочешь гулять?", "Лиза идет гулять?"), и когда, наконец, она научилась немного отвечать на вопросы, то стала говорить в той же манере: "Хочешь!", "Лизина очередь!"

Понимание того, что такое "я", внезапно пришло к Лизе этим летом, и тоже благодаря мультфильму. Во время летнего отдыха из-за отсутствия в нашей съемной квартире в Греции интернета, Лиза со скуки бесконечно пересматривала сохраненный на планшете мультик "Приключения пчелки Майи", где эта самая пчелка эмоционально говорит какому-то зануде-шмелю: "Я - Майя, я живу на лугу".

На вторую неделю каникул, качаясь после моря на качелях, дочка внезапно выдала: "Я -Лиза!"

Для пущей убедительности она стала тыкать себя в грудь и чудом не свалилась с качелей.

Так мы стали разучивать: "Я - Лиза, ты - мама, это - Катя, она - Зоя".

Теперь Лиза говорит про себя во всех трех лицах, по-прежнему отдавая предпочтение второму и третьему. Я пытаюсь хитростью - призвав на помощь эхолалию - переучить дочку.

"Лиза, дать тебе айпад?", - спрашиваю я. Чтобы перебить знакомый ответ "Дать айпад", торопливо сама себе отвечаю: "Дай мне айпад".

"Дай мне айпад", - нетерпеливо повторяет Лиза, протягивая руки к вожделенному планшету.

Я заметила, что, ко всему прочему, Лиза не понимает, что не все вопросы обращены к ней, особенно если в них присутствует слово "ты".

"Катя, пойдем делать домашнее задание", - обращаюсь я к средней дочке.

"Не будешь домашнее задание, не будешь", - возмущается Лиза.

Если же вопрос перефразировать как "Катя будет делать домашнее задание", Лиза не станет возражать.

Мозг и местоимения

Американский журнал Science News несколько лет назад опубликовал результаты исследования, в котором утверждается, что путаница с местоимениями у людей с аутизмом носит более глубинный характер, чем просто неверный выбор слова.

Оказывается, за определение себя как отдельного человека, этакого "Я" с большой буквы, отвечают сразу два участка головного мозга - один в переднем отделе и один в заднем.

Сравнивая работу мозга нейротипичных людей и людей с высокофункциональным аутизмом, ученые обнаружили, что у последних значительно слабее синхронизация между участками мозга, отвественными за употребление местоимений. Особенно, если им приходилось отвечать на вопрос, содержащий местоимение "ты" или "вы" (когда участников эксперимента спрашивали об их мнении по какому-то вопросу).

Лиза, хоть и поняла уже концепцию слова "я", до сих пор не вполне усвоила, что значит "мое", и уж тем более момент, очевидный для двухлетнего ребенка, - когда про "мое" говорят "твое" и наоборот.

Играем в лото.

"У кого банан?", - спрашиваю я, протягивая карточку с нарисованным бананом.

"У Лизы!", - радостно кричит Лиза.

Я не отдаю ей карточку. Повторяю свой вопрос и шепотом ей подсказываю: "У меня".

"У меня!" - радуется Лиза.

"Правильно, у тебя", - я даю Лизе карточку.

"У тебя? Не хочешь "у тебя", не хочешь", - кричит растерянная Лиза.

Я понимаю, что еще рано, играть в лото "как положено", она еще не готова. Вздыхаю, возвращаюсь к привычному: "У кого яблоко?"

"У Лизы".

"У кого шапка?" - у мамы.

Но мозг человека способен к обучению. Я верю, что с помощью постоянных упражнений мы улучшим эту необходимую синхронизацию отделов головного мозга. К тому же, имея сестер, которые постоянно твердят "это мое", "это не твое", "это тебе", "отдай мне", "забирай себе", у Лизы просто нет шансов со временем не выучить эти важные в жизни понятия.

Источник

Рисковать или нет во второй или третий раз? Такой вопрос встает перед родителями, у которых первый ребенок аутист

Последнее время меня то и дело охватывает паника: а вдруг у моей младшей дочки Зои тоже аутизм? Зое сейчас год и четыре месяца, как раз в этом возрасте у детей, которым позже ставят диагноз "расстройство аутистического спектра", часто начинают проступать тревожные симптомы: указательный жест быстро пропадает или вовсе не появляется, ребенок часто не откликается на имя, не смотрит на то, что ему показывают, не может выразить свои желания, готов часами развлекать себя самостоятельно.

Несколько дней Зое нездоровилось. Она безучастно смотрела в одну точку, не отзывалась на просьбу показать кошку или собачку, не хлопала в ладоши, и я доводила себя до исступления: "Точно! Это оно! А ведь я знала, что риск большой..."

Потом Зоя поправилась, мы пошли в парк, и она образцово показала пальцем на уток и посмотрела на меня, чтобы удостовериться, что я вижу ее жест, говорила "мяу-мяу" кошке и "вуф-вуф" собаке, по просьбе садилась и махала "пока-пока" и в категорической форме требовала кукурузные палочки, которые ели ее старшие сестры.

Я успокоилась. На время. Боюсь, что пока Зое не исполнится три или четыре года, когда окончательно будет понятно, в каком направлении идет ее развитие, я еще не раз буду метаться, переживать и не спать ночами.

Сложный выбор

Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях - от двух до десяти процентов

Когда в семье появляется сын или дочь с аутизмом, особенно если, как в нашем случае, это первый ребенок, родители оказываются перед сложным выбором: cтоит ли рожать еще детей, будут ли они обычными, как говорят специалисты, "нейротипичными", или тоже аутистами?

Или даже так: если и у последующих детей обнаружится аутизм, будет ли он проявляться слабее, чем у первого ребенка, или наоборот, значительно тяжелее? Рисковать или нет?

Научные исследования подтверждают тревоги родителей: доказано, что пары, у которых уже есть ребенок с аутизмом, имеют большую вероятность рождения еще одного малыша с таким же диагнозом, чем другие семьи.

Насколько же велик этот риск? Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях - от двух до десяти процентов, а некоторые оценивают риск даже в 18 процентов!

Когда я искала в интернете точные данные, наткнулась на несколько статей с результатами последних исследований, от которых мне буквально стало нехорошо, потому что они связаны именно с аутизмом у девочек.

Так вот, согласно нескольким исследованиям, в семьях, где аутизм диагностирован у девочки, вероятность рождения брата или сестры с таким же диагнозом выше, чем в семьях, где аутизм выявлен у мальчика.

Ученые объясняют это так (в моем вольном переводе с научного языка на житейский): статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок. Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз "расстройство аутистического спектра", значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии.

Разница в возрасте

Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования

На глаза мне попалась ссылка еще на одно исследование. Его авторы, сотрудники научного отдела американской компании по предоставлению медицинских услуг Kaiser Permanente, пришли к выводу, что даже если у старшего ребенка нет аутизма, у его младшего брата или сестры в два или три раза больше риск иметь это расстройство, если разница между детьми составляет менее двух или более шести лет.

Такое резкое увеличение риска ученые связывают с тем, что в случае маленького промежутка между беременностями материнский организм не успевает восстановиться, а большая разница между детьми может свидетельствовать о проблемах с зачатием и вынашиванием ребенка и сопутствующих осложнениях.

Какое счастье, что результаты этих исследований не были опубликованы, когда я ждала свою вторую дочку, Катю. Честно говоря, и об аутизме ее старшей сестры Лизы мы тогда еще не подозревали, потому что родились девочки с разницей в год и девять месяцев.

Правильно говорят, что меньше знаешь - крепче спишь. У меня была совершенно безоблачная вторая беременность, я любовалась своей красавицей-дочкой и радовалась, что скоро у нее появится сестренка.

Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования. Хоть она и младшая сестра девочки с аутизмом, появившаяся на свет менее, чем через два года после первого ребенка, она вполне себе нейротипична. Аутизма у нее нет, хотя я, обуреваемая паранойей, которая преследует меня сейчас с младшей дочкой, всячески старалась его отыскать, донимая врачей и близких.

Перехитрить аутизм

Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма – довольно хлопотное дело

И все же у Кати тоже есть особенности, и они вполне укладываются в результаты еще одного исследования: около 20 процентов братьев и сестер ребенка с аутизмом имеют нарушения речевого развития в раннем возрасте.

Катя вошла в эти 20 процентов. В два с половиной года логопед выявил у нее серьезную задержку развития экспрессивной речи, то есть Катя все понимала, но говорить могла с большим трудом - отдельными слогами, коверкая слова до неузнаваемости, и очень обижалась, что ее не понимают.

Но честное слово, по cравнению с аутизмом это просто мелочи, небольшие сложности, которые Катя успешно преодолевает с помощью замечательных специалистов в своем логопедическом садике и домашних занятий.

Когда стало окончательно понятно, что у Лизы аутизм, и что у Кати его нет (ее проблемы с речью были еще не так очевидны), я, конечно, поклялась себе больше не искушать судьбу и с детьми завязать навсегда.

И вот накануне Катиного двухлетия я, в состоянии совершенного шока, обнаружила, что нахожусь в самом что ни на есть интересном положении. Можно назвать это бездумным, безумным и эгоистичным поступком. Я до последнего не решалась сообщить о беременности друзьям и знакомым, чувствуя себя совершенно по-идиотски.

Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма - довольно хлопотное дело.

Я рассуждала так: мы уже многое знаем про аутизм, сможем рано распознать симптомы, а значит, и рано начать коррекцию. Мы перехитрим аутизм и не дадим ему расцвести буйным цветом, у нас уже столько пособий и приспособлений, как-нибудь справимся.

Чувствовать себя "другими"

Семьи, которые делятся историями о воспитании своих особенных детей, не скрывают, что жизнь у них не простая...

Наверное, все это звучит ужасно наивно. Я знаю множество примеров, когда родители вот так надеялись, но все равно проиграли аутизму и во второй, и даже в третий раз. Я часто вспоминаю слова одной мамы из Лизиной специализированной школы: "Как это грустно, когда в семье четыре ребенка, и никто из них не играет друг с другом".

Как член Британского Национального аутистического сообщества (NAS), я раз в квартал получаю журнал об аутизме, и почти в каждом выпуске есть подобная история: обычный первый ребенок, потом ребенок с аутизмом и эпилепсией и третий – с ДЦП и тяжелыми нарушениями умственного развития, или близнецы, один из которых - тяжелый невербальный аутист, а второй - высокофункциональный блестящий мальчик с синдромом Аспергера, братья с аутизмом или гиперактивностью, или с тем и другим сразу.

Что поражает в этих журнальных статьях и рассказах родителей, которых я знаю лично, - они не скрывают, что жизнь у них не очень простая, что они чувствуют себя "другими" по сравнению с семьями друзей и коллег, но в то же время с большой любовью говорят о своих особенных детях и пытаются сделать все возможное, чтобы их жизнь была ярче и интереснее.

Решившись родить третьего ребенка, я также рассчитывала на то, что к братьям и сестрам детей с аутизмом у врачей будет особое отношение, и доступ к специалистам можно будет получить по ускоренному пути.

Если с Лизой мы добивались встречи с педиатром около полугода, то когда у меня возникли сомнения по поводу Катиного поведения, нас пригласили на прием к доктору через месяц.

Сейчас же, когда у меня появляются сомнения по поводу Зои, патронажная сестра, которая знает всех моих детей, в течение пары дней приезжает к нам домой, чтобы проверить (и обычно развеять) мои подозрения. К логопеду я, как мать детей с аутизмом и задержкой речевого развития, имею право записать младшую дочку сама, не дожидаясь направления от семейного врача.

Я очень хочу верить, что у Зои с развитием все будет хорошо. Время покажет. Но одно ясно уже сейчас. Даже если она и Катя - "обычные" дети, их жизнь в семье с аутичной сестрой обычной уж точно не назовешь. Об этом я постараюсь рассказать в следующий раз.

Источник

На ферме в школьные каникулы могло быть людно...

Ура! Мы пережили неделю школьных каникул. Другими словами, я с честью выдержала целых девять дней (если считать и выходные), развлекая троих детей, чтобы было интересно и старшей дочке с аутизмом, и средней без аутизма, и младшей, которой едва стукнуло два года.

Такой компанией мы старались гулять в самых малолюдных парках или коротать время в специализированных центрах для детей с особенностями развития, чтобы легче было уследить за тремя подвижными девочками и не сильно перегружать старшую Лизу. Для нее любое новое место, особенно при наличии большого количества народа, может стать причиной стресса и внезапной истерики.

И все-таки пару раз мы рискнули выбраться туда, где существовала возможность конфликта между Лизой и "обычными" детьми. И оба раза без столкновений не обошлось, но реакция родителей и их детей была разной.

Так, в один пасмурный и холодный день (а все каникулы погода была скорее зимней, чем летней, и дети даже попросили теплые шапки), мы поехали на ферму, где кроме животных был еще большой парк аттракционов: каруселей, надувных батутов и горок.

Около часа дети мирно гуляли, катались на каруселях и фермерском тракторе. Лиза даже зашла в павильон, где можно было погладить кроликов и покормить лошадь или корову – а это для нее большое достижение!

Я уже поздравила себя с тем, что на этот раз, кажется, обойдется без происшествий. Но тут на нашем пути случились пазлы, гигантские пазлы с животными.

"Где люди повежливее"

Лиза - большой ценитель паззлов

Пазлы, как известно, для Лизы святое. Дома у нас насчитается десятка два разнообразных паззлов, и Лиза готова кропотливо собирать картинки из ста деталей – сначала с небольшой подсказкой, а потом – просто запомнив все кусочки и методично выкладывая их в нужном порядке.

Так вот, с гигантскими фермерскими пазлами Лизе почему-то справиться не удалось. От помощи она отказалась и в гневе зашвырнула все детали обратно в ящик.

Увидев, что игра освободилась, к пазлам подошла другая девочка. Но Лиза стала возмущаться, с криком выдирать у девочки пазлы и снова бросать их в ящик.

Мама девочки была в недоумении и попыталась объясниться с Лизой, ведь внешне моя дочка абсолютно не отличается от других детей и часто производит впечатление просто невоспитанной.

"Извините, у моей дочки есть особенности, - попыталась объяснить я. – Сейчас я ее уведу и вы сможете собрать пазлы".

Мама посмотрела на меня хмуро и, ничего не ответив, обернулась к своей девочке: "Пойдем в другое место, где люди повежливее".

Было мне неприятно? Конечно, да. Досадно и за Лизу, что она так себя повела, и за себя, что не смогла вовремя среагировать, и за ту маму, которая не поняла, что мы не хотели их оскорбить и в течение трех минут могли решить проблему.

Но в то же время, ничего экстраординарного не произошло. Просто, как мне кажется, зачастую я, как и многие родители "особенных" детей, слишком болезненно реагирую на малейший конфликт и жду от других безусловного понимания.

В обход очереди

Упражнение для самых смелых – спрыгнуть с трамплина в "бассейн" из поролоновых кубиков

И ведь бывает по-другому. В этом мы убедились через пару дней в гимнастическом зале. Несколько раз в неделю в нашем районном центре спортивной гимнастики, где занимается средняя дочка, организуют "игровую площадку": под присмотром родителей дети могут покувыркаться на матах, пройтись по брусьям, повисеть на турнике или попрыгать на батуте.

Упражнение для самых смелых – спрыгнуть с достаточно высокого для ребенка трамплина в "бассейн" из поролоновых кубиков. Средняя Катя побаивалась и прыгала только с невысоких бортиков "бассейна", ну а Лиза направилась прямиком к трамплину, где уже выстроилась очередь других желающих.

Лиза честно отстояла почти всю очередь (человек восемь), и я так гордилась ее выдержкой, но когда перед ней осталось буквально два ребенка, терпение у дочки закончилось, и в какие-то секунды она уже оказалась на трамплине, игнорируя призывы подождать.

Мне всегда удивительно, как Лиза умеет "обходить" очередь: она никогда никого не толкает, даже не задевает, но каким-то образом "просачивается" сквозь толпу и оказывается впереди.

Стоя наверху, Лиза никак не могла спрыгнуть: по своему обычаю, сначала она должна была произнести какой-то одной ей понятный монолог.

Спрыгнув вниз, дочка опять же долго нежилась на поролоновых кубиках и никак не соглашалась подвинуться, чтобы освободить место для прыжка следующего ребенка.

Словом, назревал скандал. Я приготовилась опять извиняться, объяснять, что у Лизы аутизм, и торопить ее бесполезно, наоборот, она рассердится и не сдвинется с места еще дольше, а может и полезть в драку.

Но говорить ничего не пришлось! Другие родители, видимо, поняли, что у бесцеремонно ввинтившейся без очереди девочки какие-то проблемы, и с улыбкой помогали своим детям спрыгивать так, чтобы не задеть лежащую и что-то громко декламирующую Лизу.

Мне оставалось их только сердечно благодарить. В итоге с гимнастики мы ушли весьма довольные. Лиза от души напрыгалась (в конце концов она усвоила правила и дисциплинированно освобождала пространство для прыжка другим), Катя опробовала все снаряды, Зоя тоже порезвилась. Ну а я была рада, что меня никто не осудил и не попенял, что нечего приводить невоспитанного ребенка в приличное место.

Апельсиновый сок на голову

Чем человек будет больше гордиться: тем, что огрызнулся и сделал замечание, или тем, что проявил деликатность и постарался понять?

Британская газета Guardian недавно посвятила целую статью рассказам родителей детей с аутизмом о доброте и деликатности незнакомцев, о том, как стремление понять необычное поведение ребенка поддерживало "особенных" матерей в самых сложных ситуациях.

Вот, пожалуй, сама невероятная история об отношении незнакомого человека к ребенку с аутизмом, которую я когда-либо слышала: "Моему сыну с тяжелым аутизмом было девять лет, когда он вылил целую бутылку апельсинового сока на девушку в "Макдональдсе", - рассказала Guardian мама "особенного" ребенка Джеки Трейлинг.

"Сын расстроился из-за того, что я купила ему не тот напиток (он не разговаривает, и его излюбленный вид общения – бросаться вещами). Девушка повела себя потрясающе! Апельсиновый сок стекал с ее волос, лица и одежды, но она подошла к кассе и купила моему сыну другой напиток, а своего бойфренда, который работал в "Макдональдсе", попросила помочь ей вытереть пролитый сок. Я до сих пор восхищена ее удивительным отношением к сыну, - написала Джеки Трейлинг.

Очень много историй в статье посвящено поездкам на автобусе, ведь общественный транспорт – всегда источник большого стресса для детей с аутизмом.

Вот один очень трогательный рассказ:

"Когда сыну было два года, мы ехали в гости к бабушке в переполненном автобусе. Было очень душно и шумно. Сын начал "стимить" - издавать разные звуки, визжать, пассажиры уже оборачивались и выражали недовольство. Потом сын начал бросаться на меня с кулаками. Я изо всех сил пыталась сдерживать и сына, и слезы, которые появились после того, как мне что-то сказал выходивший из автобуса мужчина.

Я уже была готова сдаться, выйти из автобуса и вернуться домой, как рядом с нами села одна женщина. Не говоря ни слова, она достала плюшевого мишку и стала напевать ему песню.

Мой сын заинтересовался тем, что она делает, и через несколько минут успокоился. Женщина продолжала петь, и ее примеру последовали другие пассажиры... Никогда не забуду, как 20 с лишним незнакомцев пели моему сыну "Сверкай, сверкай, звездочка", - поделилась воспоминаниями еще одна мама, Кей Блэрс.

Магнетизм волосатой руки

Я тоже могу рассказать одну историю про общественный транспорт. Два года назад, когда я еще была без машины, мы очень много времени проводили в автобусах.

У меня как раз недавно родилась третья дочка, и мы ввалились в автобус с двухместной коляской и четырехлетней Лизой за руку. Лиза поспешила занять место в своем любимом последнем ряду автобуса, а я с двумя младшими осталась стоять в середине салона, где предусмотрено место для инвалидов и пассажиров с колясками.

Рядом с Лизой сел приятный мужчина лет 30-ти в футболке, открывающей руки, покрытые, прямо скажем, очень густой растительностью. Эти весьма волосатые руки почему-то заворожили Лизу. К своему ужасу я заметила, что она начала поглаживать руку соседа, даже разговаривать с ней, не обращая при этом никакого внимания на ее владельца.

Я стояла, умирая от неловкости, в полной беспомощности, так как по правилам безопасности не могла отойти от коляски, передавала Лизе через других пассажиров лакомства, чтобы ее отвлечь, но все напрасно. Лиза не расставалась с мохнатой рукой, пока мы не доехали до своей остановки.

Лизин сосед тем временем приветливо мне улыбался и жестикулировал, уверяя, что все в порядке, не переживайте. Никогда ранее и после этого случая Лиза не приставала к другим пассажирам в автобусе, и историю эту я всегда вспоминаю со смехом, поскольку и обладатель пленившей Лизу руки отнесся к ней с юмором и пониманием.

Зачем рисковать?

Ведь можно дождаться, когда площадка опустеет?

Конечно, кто-то может спросить, а зачем вообще рисковать? Зачем ехать на ферму, если ребенок с аутизмом может с кем-то подраться из-за развлечений, или зачем идти на гимнастику, зная, что аутист может не вытерпеть в очереди, зачем, в конце концов, вести ребенка в кафе, если он в состоянии стресса может кого-то облить соком?

Не лучше ли сидеть дома или гулять исключительно в безлюдных местах, чтобы и ребенку с аутизмом было спокойно, и другим не создавать проблем?

Ответ тут предельно простой. Мы рискуем, потому что нашим сложным детям надо учиться жить в обществе и постигать его правила. Учиться без скандала делиться с другими, соблюдать очередность, выражать свои желания, спокойно ездить в общественном транспорте в конце концов. Для всего этого нужна практика.

Ну а окружающие тоже выигрывают от того, что сталкиваются с совершенно другим поведением и мировоззрением.

Конечно, это не значит, что каждому вылившему на тебя сок ребенку надо бежать покупать новый напиток. Но я уверена, что та мама, как и я в каждом конкретном случае, сделала свои выводы, и будет учить своего сына социально приемлемому поведению. Скорее всего, ей даже придется вернуться опять в тот злосчастный "Макдональдс" и опять купить сыну не тот напиток, чтобы показать ему, как можно выразить свой протест, не поливая соком окружающих.

Ну и с точки зрения прохожих. Чем человек будет больше гордиться: тем, что огрызнулся и сделал замечание, или тем, что проявил деликатность и постарался понять, что маме того необычного ребенка вряд ли сейчас и самой очень приятно? Так почему бы не поддержать ее, хотя бы улыбкой.

Источник