Разговор двух врачей, рассматривающих анализы:
- Видишь целиакию?
- Нет.
- Вот и я не вижу, а она есть.
Серьезное заболевание целиакия, которое, если верить статистике, встречается у каждого сотого человека (0,5-1%), пополнило коллекцию моих недугов. Подробно про нее можно узнать из популярных источников, скажу лишь, что упрощенно ее можно сравнить с аллергией. Организм неправильно (неадекватно) реагирует на группу белков (проламины и глютелины), которые содержаться в некоторых злаковых.
Как верно отметил login4459 в комментариях, истинная целиакия -- врожденное заболевание. Но есть, так называемый синдром целиакии -- приобретенная целиакия. Вот её то и заподозрила у меня гастроэнтеролог.
Так я познакомился с аглютеновой диетой, научился читать составы продуктов и стал до кучи ещё и нутрициологом. Появились длительные периоды, когда я не ел продуктов, содержащих глютен. Однако больше 3-4 месяцев это не длилось. Выводы могу сделать следующие: когда есть разбалансировка микрофлоры, то аглютеновая диета помогает, но это как порезанный палец беречь от попадания соли -- тоже помогает, но дело ведь не в соли.
С 2020 года я решил, что дальше лечить буду себя сам. По первому образованию я биолог, поэтому нельзя сказать, что начинал с чистого листа. Тем не менее я не врач и все мои исследования и наблюдения, а также методы лечения не могут считаться достоверными и использоваться, как инструкция к применению.
Я начал с того, что завел дневник здоровья. Стал регулярно сдавать анализы, чтобы понять динамику. На основании этих данных корректировал лечение и диету.
Есть проблема, что не всегда можно получить необходимые лекарства. Многие продаются без рецепта: например бактериофаг, который помогает, но его прием вызывает мучение: попробуйте принимать лекарство на протяжении 10 дней 3 раза в день за час до еды. И в целом есть большой вопрос о целесообразности его использования. Некоторые препараты (например, рифаксимин) продают ограничено (нужно искать аптеку, которой не требуется рецепт), некоторые, вроде тетраметилтетраазабициклооктандиона, не купить в принципе. Другие: Гвайазулен, Демитикон, Хилак (ныне пропавший), иберогаст, мебеверин, диосмектит и т.д. в свободном доступе.
Благодаря педантичному подходу к лечению, к началу 2022 года мне удалось достичь серьезных улучшений. Я набрал вес, был полон энергии и сил. Много работал и проводил время с семьей (к этому времени у меня родился второй ребенок). Крови в стуле не было уже два года, никаких проявлений органических поражений кишечника в анализах не подтверждалось (хотите понять насколько все плохо, первым делом сдайте анализ на кальпротектин).
Немного об образе жизни: я не курил уже 14 лет. Алкоголь пил редко: может раз в 3-4 месяца, в основанном вино, иногда пиво (кстати глютеносодержащий напиток); занимался спортом.
Летом 2022 года я совсем перестал соблюдать диету и не оказывал себе практически ни в чем. Были сбои в работе ЖКТ, но не критичные, которые я относил на несбалансированный рацион.
Однако осенью 2022 года произошло событие, которое и побудило меня написать эту длинную историю.
В сентябре я подхватил простуду, после которой началось все по новой. Появились боли в животе, я вставал по ночам от спазмов и головокружения. Вернулась постоянная утомляемость. Я стал терять вес и уже к октябрю потерял 10 кг (всего за пару месяцев). Начались регулярные головные боли, заболела спина.
В ноябре мне стало настолько плохо, что я решился на ВКС (видеоколноскопия), в этот раз под наркозом. В моих воспоминаниях (аппендэктомия в школе) наркоз -- это маска на лицо, и потом тяжелейший отходняк с кошмарами. Теперь это было приятное погружение с очень спокойными красивыми снами и такой же приятный выход. Да, после процедуры несколько дней было очень плохо (в плане болей в животе), но сама процедура прошла незаметно. Плюсом, одновременно, я сделал еще и ВГДС (видеогастродуоденоскопия). Бонусом на руки мне выдали увлекательные приключения эндоскопа внутри моего организма в HD качестве.
Результаты по мнению эндоскописта:
эритоматозная гастропатия (это ВГДС) и хронический илеит (это ВКС).
Результаты гистологии (только ВКС):
Геперплазия лимфоидной ткани, ассоциированными со слизистыми оболочками. Хронический атрофический колит, слабое обострение.
Не очень приятные результаты, но неспецифические, т.е. не дающие ответа за органические поражения (НЯК, БК). Из плюсов: спустя 14 лет не выросло новых полипов.
С результатами забежал к новому гастроэнтерологу по "рекомендациям" за консультацией, показал все собранные материалы. Результат: хронический панкреатит. Ну что ж, добавим в список. Для меня стало понятно, что это может длиться бесконечно (появление диагнозов) и пора посмотреть на ситуацию под другим углом.
К этому времени у меня уже готова 60-ти страничная история болезни + бесчисленное число заметок и наблюдений. Также я зарегистрировался в качестве студента-гатроэнтеролога в РГА (Российская гастроэнтерологическая ассоциация) и стал посещать вебинары профессоров для врачей.
Собрав всю информацию воедино, проанализировав всю историю, которую я изложил в 6 частях, получил следующие выводы:
ФГИР (Функциональное гастроинтестинальное расстройство) с перекрестом (Overlap-синдром).
В таком случае сюда падает и СРК (синдром раздраженного кишечника) и ФД (функциональная диспепсия) и ГЭРБ (Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь) и панкреатит и так далее.
Что это означает на практике: на этом полномочия медицины всё. По сути сейчас сложно сказать, что НЯК и БК самостоятельные заболевания. Стираются границы между органическими и функциональными болезнями. Увидел такую схему у одного из врачей на Youtube:
Еще раз отмечу: Я НЕ ВРАЧ. Не имею права давать рекомендаций по лечению. Но у меня есть свое мнение на этот счет. Я выбрал для себя лечение рецидивов по следующей схеме: сначала рифаксимин, потом сахоромицеты буларди, потом восстановление микрофлоры (пробиотики+пребиотики). Также пригодятся: спазмолитики (например, мебевирин), при сильных болях семитикон. Неплохо зашел иберогаст. Сознательно пишу всегда только наименования действующих веществ, препараты можете подобрать сами или с помощью врача.
На этом описательная часть моей истории болезни заканчивается. Если сделать краткие выводы:
Врачи не плохие, просто сейчас медицина не способна быстро и правильно диагностировать такие заболевания ЖКТ. Сделать это без глобальных стационарных исследований (например эндоскопия тонкого кишечника) практически невозможно. Да, можно поставить Панкреатит, Гастрит, НЯК, БК, СИБР и так далее, но нельзя дать ответ откуда это и почему. Чтобы добиться реальных положительных результатов, нужно будет постараться самому.
Все проблемы с ЖКТ имеют тенденцию ухудшаться с годами. Вы очень поможете организму, если откажетесь от вредных привычек и займетесь споротом (есть убедительные исследования взаимосвязи физических нагрузок и СРК). На сегодня я полностью отказался от алкоголя и придерживаюсь правил здорового питания (об этом напишу отдельно).
Диагноз не равно приговор. Я против того, чтобы у меня был НЯК, как бы нелепо это не звучало. Я хочу доказать, что из-за генетических дефектов мой организм работает не совсем так, как надо, и потому могут возникать, как органические, так и функциональные расстройства, но я верю, что это можно изменить.
Спасибо, что дочитали до конца, надеюсь кому-то история моей болезни может пригодиться для формирования новых идей и взглядов на свои проблемы с ЖКТ.
Я подготовил большое исследование на тему связи микрофлоры и ГТР (генерализованное тревожное расстройство), Overlap-синдрома, генетической предрасположенности и подхода врачей к лечению органических и функциональных расстройств ЖКТ. Планирую отдельный пост на эту тему. Желаю всем здоровья и скорейшей победы над болезнью!
