Гидроцефалия

Дальше невролог (не зная куда меня деть) отправляет к фониатру, который решил отправить меня на МРТ головного мозга. Жду квоту 3 месяца ииии вот она- Заместительная наружная гидроцефалия головного мозга. Когда я принесла результаты МРТ неврологу, она молча назначила лекарства для восстановления кровообращения в мозге, которые используют для восстановления после инсульта! Да, спустя 1 год и 3 месяца мне назначили лечение! Выжила я похоже вопреки всему. Есть я уже почти научилась сама, без лекарств.

Пока не понимаю как жить дальше. Может есть здесь люди с похожи диагнозом. Как вы справляетесь? Есть ли психологи или сообщества, помогающие принять этот диагноз и новую жизнь с ограничениями.

Не знаю зачем это настрочила, просто хочется выговорится. Устала бояться. Хочется снова испытывать радость жизни, но не понимаю как...

Теперь давайте разберём дефекты детей с гидроцефалией. Дети могут вырасти с слабоумием, с параличом и т д.
Но самое страшное - то во что превращается ребёнок со временем. У них вырастает голова от давление, так как у новорожденных череп мягкий. И во время развитие гидроцефалии ребёнок в состоянии овоща. У него глаза просто направлены в верх. Моя мама говорит что ей было очень плохо смотреть на меня, и говорила что я вообще не плакал, но обо мне потом поговорим. Фото с детьми с гидроцефалией я оставлю ниже, и кстати это схема с ребенком, там как раз показан мозговой желудок

Я согласен, выглядит ужасно.
Так в чём опасность? Опасность в том что это по сути бомба замедленного действия. Со временем мозг умрёт от давление. Дети умирают даже не родившись. Эмбрионы умирают в матке, а когда их извлекают, у них непропорциональная голова. Звучит как фильм ужасов да? Но это реальность.
Вы наверное подумаете что гидроцефалия это очень редкое заболевание не так ли?
По сути оно так и есть это примерно 1-3 ребёнка на 1000 детей. Это 0.01%-0.03%
Это звучит как очень редкая болезнь, но это таким не является. например в Казахстане на 20 млн человек приходиться около 20 000 - 60 000 взрослых и детей с гидроцефалией. Это очень много. Если не сделать должную операцию до определенного времени - ребёнок умрёт. Так давайте перейдём к моей истории

Казахстан, Павлодарская область, Актогайский район, село не буду говорить. Село буквально микроскопическое в настроение 100 человек. Я являюсь 4 ребенком матери. Моя мама уже на 9 месяце беременности, она ей говорят что я появлюсь где то в конце зимы. Но я не появляюсь. Начинается весна, март, начало апреля и мою маму зовут в районный роддом на лечение. Её садят в палату на осмотр. Она лежит там неделю, а я не появляюсь. Схватки не начинаются. Утром в 7 часов, врач говорит моей маме попробовать как можно сильней по тужится. При сильной попытке начинаются схватки, ужасные схватки. Как вы поняли, моя мама не могла меня родить из за моей головы. Я думаю что это было адски больно, так как моя голова была уже выросшей. Когда я родился все врачи были в шоке, так как они это видели в первые. Повторюсь, это был районный роддом, это было нормально. Все врачи сказали нам пойти в город, так как это не известная (для них) херня. Через месяц после родов нас отвезли в город. Мы думали что меня про оперируют там, но не всё так гладко было. Я не знаю какова хера, но нам сказали что у нас в городе не оперируют гидроцефалию. Нам сказали ехать в Астану (столицу Казахстана) у нас не было денег, так как в селе они были не нужны. Мои родители даже сами выращивали пшеницу и делали хлеб сами. Так что нам ехать было некуда, и никак. И тут на помощь фонд по спасению детей с тяжёлыми заболеваниями "Бобек", который основала кстати жена первого президента Нурсултана Назарбаева - Сара Назарбаева. Они нам послали письмо о том что они нам помогут абсолютно бесплатно, если мы подпишем документы итд. Мы стояли в очереди у хирургов несколько месяцев. Напомню, гидроцефалия продолжает развиваться. Нам дали квоту (Деньги на поезд итд) и отправляют на операцию. (Напомню, у меня открытая гидроцефалии). В операции мне сделали небольшой надрез, и убрали жидкость и давление. И всё вроде ок. Нас отправляют на реабилитацию восстанавливается. Через год просторное обследование, и тут шок. Никогда в Казахстане, а то и в мире не было. Гидроцефалия продолжала расти. Открытая гидроцефалия никогда так не делает. В операционной собирается просто толпа хирургов и смотрят на это. Я буквально был в операционном театре. Это когда делают ОЧЕНЬ редкую операцию в аудитории, и все на это смотрят. Мой хирург - Абай Сулименович, придумал как сделать так, чтоб он не развивался дальше. Сделать дыры в черепе. Так с гидроцефалией никогда не делали. Чтоб вы понимали так делают только с раком мозга, когда надо снять давление в черепе. И угадайте - это сработало. После этого меня отправили уже на 3 летнюю реабилитацию. Хирург сказал что с параличами или слабоумием тут уже не отделаться. Они предполагали что я ходить не смогу. Но к 2-м годам я начал ходить, а к 4-м годам я научился говорить. С рождения я раз в год лежал в больнице месяц. Мне регулярно делали МРТ итд. С 3-х лет я лежал в областной больнице, так как осложнений замечено не было. Там я лежал раз в 2 месяца 10 дней. Затем с 10 лет я лежал уже в самом реабилитационном центре компании "Бобек". В Астане.

А как я чувствую себя сейчас? Отлично! Я хожу в нормальную школу если что. Слабоумия и паралича никогда не было. И самое странное - при гидроцефалия бывают частые судороги на всю жизнь. А сколько было раз у меня за всю жизнь? НИ СКОЛЬ КО! Хирург сказал что это просто чудо. Последний раз я его видел 2 года назад. Как я с ним попрощался? Я подал ему руку, сказал спасибо и обнял. К тому моменту никто не знал, что я знаю как всё было, и что было. Всё детство это пытались от меня скрыть. Но я не тупой. Я читал документы и т д и узнавал всё больше и больше о себе.
Сейчас я музыкант, я играю на 5-и инструментах. (В скором времени я попытаюсь сделать пост про это). Я часто выходит в телевидение, где я играл на инструментах, итд
А какие минусы от этого? Большие. Ас Симметрия лица, у меня один глаз выше другого. Кривой череп, но это не заметно, у меня отброшены волосы с детства. И постоянные головные боли с тошнотой. Шумно? Тошнит! Едешь в машине? Тошнит! Чем то странным пахнет долгое время? (В основном чей то парфюм или типо токово) Тошнит! Ну ладно, сейчас меня редко тошнит. Но в детстве меня просто рвало.

Что я вам могу сказать? Цените своё здоровье и время! Будьте счастливы и здоровы, и будьте добры к друг другу. Если у вас есть вопросы, не стесняйтесь, задавайте сколько вам влезет.

Изменено: К сожелению я допустил огромную опечатку при написании поста. При беременности моей мамы ей сказали что роды будут зимой, а я написал осенью. И кстати многие просили скинуть доказательство. Мне долгое время было страшно скидывать документы, так как это по идеи очень опасно. Но вот, любуйтесь. (Я там скрыл только своё место проживание)

Пожалуюсь еще на одну проблему, в которой скорее всего виновата недоношенность Максима – гидроцефалию (в народе называют «водянкой»).

То есть спинномозговая жидкость, вырабатываемая желудочками мозга, скапливается в черепной коробке младенца в избыточном количестве. Чаще всего проблема заключается не в самой выработке, а в нарушении процесса отвода ликвора. При этом спинномозговой ликвор выполняет множество функций (защитные, транспортные и т.д.), потому вмешиваться в его работу надо ОЧЕНЬ осторожно.

Именно избыток жидкости провоцирует рост внутричерепного давления, что влечет разнообразные проблемы и осложнения. Все-таки мозг – центральный орган, влияющий на все в нашем организме.

🔹 Почему недоношенные дети этим страдают чаще?

Так ведь у них все органы ослаблены, в том числе и сосуды. Вот и происходит кровоизлияние в желудочки мозга, где кровь загрязняет ликвор, образует мини-тромбы, которые механически начинают препятствовать отводу ликвора из отделов головного мозга.

🔹 Как же обнаруживают и предупреждают гидроцефалию?

Ооо… Тут большое поле для споров о вреде/пользе. Но факт остается фактом - врачи делают УЗИ (ультразвуковое исследование) мозга новорожденным. Это вполне возможно проводить до 1 – 1,5 лет, пока не затянулся «родничок». Да, именно через темечко, где у новорожденных еще не соединились кости черепа.

Официальных данных о вреде для мозга от процедуры УЗИ нет, но многие родители обеспокоены и часто можно слышать выражения «вскипятить мозг». Несмотря на это уже 20 лет активно применяется процедура УЗИ мозга и статистики негативных последствий пока не собрано никем.

Все же УЗИ обследование стало обязательным для всех младенцев. Процедуру стараются проводить по показаниям в роддоме, без показания – всем детям в 1 месяц во время комплексного ультразвукового обследования в рамках первого медицинского осмотра грудничка.

Тут я не знаю, чью сторону занять, поскольку не понимаю полностью последствий. Все-таки мозг- тонкая структура и возможно проявление изменений спустя даже годы.

Но теперь о пользе УЗИ, именно с помощью него можно быстро обнаружить кровотечение в мозгу и своевременно принять меры для купирования проблемы.

Так же было и с Максимом. Развитие гидроцефалии остановили медикаментозным способом, иначе ребенок мог даже погибнуть.

Важно отслеживать изменения в мозгу ребенка в динамике, потому УЗИ мы продолжали делать Максиму регулярно до возраста 1,7 года, потом эта возможность «закрылась».

Очень часто гидроцефалия проходит незаметно для человека. Это связано со своевременностью лечения и большими компенсаторными способностями детского организма.

Сейчас неврологу тоже хотелось бы заглянуть внутрь, но сделать это уже будет сложнее, т.к. требуется процедура МРТ с высоким разрешением.

🔹 Тут вырисовывается несколько проблем:

1. Аппарата высокого разрешения у нас в городе не было до сих пор. Значит надо ехать в Москву или Нижний Новгород.

2. Заставить ребенка лежать неподвижно всю процедуру – тоже не вариант, значит нужен наркоз – а это риски повыше УЗИ головного мозга.

Вот мы и не знаем, что сделать, что бы максимально безопасно было для ребенка.

Ладно, кучу проблем уже решили и эту решим.

Вам я хочу сказать: наслаждайтесь каждым моментом, проведенным со своим ребенком, делайте больше фото и видеофиксаций. Когда дети станут взрослыми, вы сможете напоминать себе, какими беспомощными были эти большие и серьезные дяди и тети. Да и им будет приятно окунутся в воспоминания.