Серия «Лечение Сашуни»

4
Вопрос из ленты «Эксперты»

Превышено содержание некоторых нежелательных микроорганизмов, возможно есть вирусы, подозрение на воспалительный процесс

Однако ни психиатр, которая и затребовала в свое время эти анализы, ни невролог, которой впоследствии их показывали, не обратили на это внимания.

В консультации по телефону с работником лаборатории, удалось только выяснить что "Ребенок или переболел этими вирусами или болеет". Вопрос в том, стоит ли обратиться к педиатру, диетологу, детскому инфекционисту или какому-то еще специалисту? Результаты анализов привожу ниже (все персональные данные удалены):

Результаты анализов крови

Насколько я понял, у ребенка следующие проблемы

1) Более чем в два раза превышено содержание таких микроорганизмов как Staphilococcus Epidermis (Стафилококк?) и прочих, латинские названия которых ничего мне не говорят.

2) В наличии, помимо аллергии на коровье молоко, превышенные показатели по "Нейрон-Специфической энолазе(NSE)" (Я не знаю что это).

3) Вирус Эпштейн-Бара и Герпес, Цитомегаловирус.

4) Более чем в 4 раза превышены "Суммарные иммуноглобулины класса Е" (Если память мне не изменяет, это показатель какого-то хронического воспалительного процесса?).

5) Что-то не так с Лимфоцитами.

Вряд ли это вписывается в норму, но ни один из медицинских специалистов с которым мы общались, ничего по поводу таких анализов не сказал. Может быть вы подскажете - к кому обратиться, специалисту какого профиля? Возможно онлайн.

Спасибо.

P.S. Ребенок мальчик, 9 лет. Диагнозы: Органическое поражение ЦНС, СДВГ, Эмоционально-волевое нарушение, ЗПРР, РАС, Системное недоразвитие речи тяжелой степени, УО умеренной степени.

Показать полностью 17
11

Микрокиста по результатам МРТ у ребенка 9 лет

У нашего Саши, по результатам МРТ, микрокиста.

Микрокиста по результатам МРТ у ребенка 9 лет Медицина, Лечение, Зпр, Неврология, Мозг, Аутистические расстройства, Длиннопост

Результаты МРТ, стр.1

Микрокиста по результатам МРТ у ребенка 9 лет Медицина, Лечение, Зпр, Неврология, Мозг, Аутистические расстройства, Длиннопост

Результаты МРТ, стр.2

Конечно, мы будем консультироваться с неврологом и прочими профильными специалистами, но сейчас хотелось бы узнать больше о том как такое лечат. Почитать комментарии людей, которые может быть с подобным уже сталкивались. Возможно, узнать о хороших профильных специалистах/клиниках.

Спасибо.

P.S. Прочие диагнозы: Органическое поражение ЦНС, Эмоционально-волевое нарушение, УО умеренной степени, ЗПРР, РАС, Системное недоразвитие речи тяжелой степени.

Показать полностью 2
6

Гландокорт и Тиреоген (пептидная терапия) фуфломицины или нет?

Собственно, вопрос возник в связи с тем, что единого мнения от нескольких специалистов получить не удалось.

Впервые на информацию об этих препаратах мы наткнулись на канале Ободзинской, которая занимается лечением детей с РАС и УО.

Вот оригинальное сообщение из телеграм-канала:

🔥🔥🔥Пептидная терапия

Нас много спрашивают о том, как мы относимся и используем ли в своей практике пептидную терапию. Для того, чтобы ответить на этот вопрос - необходимо разобраться, что мы вкладываем в понятие «пептидная терапия» и когда она применима, потому что одним и тем же термином называют абсолютно разные направления и инструменты.

❌1. Классическая пептидная терапия в неврологии с введением внутримышечно чужеродных (чаще всего пептиды мозга свиньи) пептидов с целью стимуляции работы нервной системы (кортексин, церебролизин и др.) Следует заметить, что несмотря на широкое применение в классической неврологии - использование этих препаратов строго противопоказано при системных воспалительных, любых аутоиммунных и нейровоспалительных процессах.

✅2. Пептидная терапия - использование пероральных форм (прием внутрь) препаратов, изготовленных из надпочечников или других органов.

Самыми используемыми в практике из этой группы можно считать пептидные препараты надпочечников и щитовидной железы

Гландакорт (рекламная ссылка) - пептидный препарат надпочечников и Адренал кортекс (рекламная ссылка)

Тиреоген (рекламная ссылка) и его зарубежный аналог (рекламная ссылка)

Такие пептиды используются в схемах гормональной поддержки у детей и взрослых, истощенных, часто болеющих и пациентов с полигландулярный недостаточностью.

✅3. Таргетная пептидная терапия

Таргетная, то есть целевая, пептидная терапия - важная составляющая реабилитационного этапа в работе с пациентами психоневрологического профиля.

Большая часть пептидов, используемых нами - имеют цитопротекторный эффект, то есть защищающий от повреждения, и мембранстабилизирующий эффект, что имеет большое значение на реабилитационном и регенеративном этапе лечения.

❤️Рекомендуется проведение таргентной пептидной терапии параллельно с курсом РЕМИТ, а так же комплексной инфузионной-детоксикационной терапии.

Подробнее про таргетную пептидную терапию уже в следующем посте

Следите за обновлениями и ставьте свои реакции

❤️ Запросы и вопросы для наших постов отправляйте в ЛС (телефон удален)

Затем задали вопрос про них платному неврологу, на что получили ответ, что "можно попробовать".

И позже попросили невролога из муниципального учреждения в котором проходим ежегодную плановую реабилитацию включить эти препараты, если это возможно, в схему лечения. На что получили ответ: "Я не знаю что это за препараты. БАДы что ли? Гомеопатия?".

Насколько я понял, их позиционируют как более эффективные аналоги Церебрализина. Собственно, ввиду такого различия мнений решил обратиться к всезнающему интернету.

P.S. Диагнозы ребенка: Органическое поражение ЦНС, Умеренная УО, Эмоционально-волевое нарушение, системное недоразвитие речи тяжелой степени. Возраст: 8 лет.

Показать полностью
13

Наш Рубикон - делать или нет МРТ?

Нашему Саше 7 лет. Диагнозы: Органическое поражение ЦНС, Умственная отсталость легкой степени, Эмоционально-волевое нарушение, Системное недоразвитие речи тяжелой степени, ЗПРР, РАС.

Уже несколько лет спрашиваем различных медицинских специалистов стоит ли сделать МРТ. Ответы различные. Кто-то говорит, что МРТ в нашем случае не покажет ничего особенного, кто-то говорит, что "в принципе можно, но... будьте готовы к откату".

Слово откат для родителей таких детей, пожалуй, самое страшное. Это означает, что ребенок может потерять часть приобретенных с таким трудом за последние годы навыков, в том числе коммуникативных и поведенческих.

И вот мы думаем, думаем, думаем. Вроде бы, не лишним будет убедиться, что с мозгом все в порядке, насколько это вообще возможно. Но останавливает тот факт, что любые процедуры связанные с электростимуляцией (как пример, ТМС - транскраниальная микрополяризация) оканчивались для Саши либо никак, либо плохо. А ведь МРТ это довольно мощное электромагнитное воздействие на могз, насколько мы понимаем. И если нам было плохо даже после ТМС...

Может быть здесь есть родители детей с похожими диагнозами. Как ваш малыш перенес МРТ и наркоз? Вопрос, так же, к специалистам - есть ли смысл делать МРТ в нашем случае? Бывали ли в вашей практике "откаты" у таких детей после МРТ?

Спасибо.

15

Лечение Саши. Наши задачи

Стало приходить понимание, что самое главное для развития мозга это правильное питание мозга. Отсюда следует, что, как минимум, нужно обеспечить физиологический базис для развития:

1. Физиологический базис для развития

1.1 Нормальное кровообращение, чтобы кровь поступала к мозгу. (Сделать УЗДГ, записались на 9 Августа).

1.2 Нормальное кровообращение, само собой, не принесет пользы, если с кровью не будут поступать в мозг все необходимые для развития вещества:

1.2.1 Аминокислоты (пьем Когитум будем пить Лецитин и еще. Даем питание с аминокислотами).

1.2.2 Витамины (Сдать кровь на витаминный статус. Биохимия крови у нас нормальная. Периодически пропиваем курсами Магний В6 по назначению врача).

1.2.3 Микроэлементы (Сдать кровь на микроэлементы).

Еще необходимо наладить правильное питание и проконсультироваться по поводу следующих витаминов и продуктов питания: Д3, магний цитрат, яйца (желток) и/или лецитин, псиллиум, омега 3 (рыбий жир), кальций цитрат, йод в правильных дозах. Особенно надо обратить внимание на йод и его дозировку. Рыбий жир и псиллум уже пьем.

2. Исключить перегрузку взаимосвязанных систем - Нервной системы, Имунной системы и Эндокринной системы.

2.1 Исключить воспалительные и/или вирусные процессы, аутоимунные процессы. Особенно обратить внимание на ЖКТ. Иммунитет "живет" в кишечнике. Правильная работа кишечника это важно. Биохимия крови у нас нормальная, но надо сдать на Цитомегаловирус и проч. анализы, которые назначила инфекционист.

2.2 Не перегружать Нервную систему обилием занятий, поскольку в отсутствие ресурса мозга, нервно-психического, если хотите, это может принести серьезный вред.

2.3 Сенсорика. Выяснилось, что сенсорные нарушения происходят не сами по себе, а тоже результат проблем с работой мозга - дефицита микроэлементов, витаминов и как следствие недоразвития некоторых участков мозга. Надо не только делать массаж и сенсорную интеграцию, надо убедиться, что восстанавливается сенсорная зона коры мозга или что она не повреждена. Сделать это можно только исправляя физиологию и обеспечив правильное питание мозга.

2.4 Исключить отравление тяжелыми металлами, черной плесенью. (Сдать анализы на аллергены, которые назначила инфекционист, Сдать мочу на тяжелые металлы).

2.5 Исключить иммунные, минерально-витаминные нарушения. (Сдать кровь на микроэлементы)

2.6 МРТ вряд ли нам поможет, поскольку показывает только серьезные органические повреждения. У нас мозг, образно говоря, не поврежден органически настолько, что это будет заметно на МРТ, он просто неправильно работает. В нашем случае лучше отправить ЭЭГ специалисту (можно поискать в Москве или США), который сможет искать там что-то кроме ЭПИ-активности. То есть, нужен хороший специалист по расшифровке ЭЭГ.

3. Стимуляция развития мозга

3.1 БАК (Биоакустическая коррекция) - попробовать.

3.2 Альфа-баланс. Узнать побольше.

3.3 Томатис. Пробовали, эффекта не было. Можем попробовать еще раз.

3.4 С огромной осторожностью и, скорее всего не надо больше повторять ТМС и прочие методы электростимуляции. Нам они не пошли и некоторые специалисты считают их вообще вредными для некоторых детей.

4. Периферийные системы.

4.1 Слух. Было бы неплохо сделать КСВП, но в нашем случае это невозможно. Приходится просто посещать сурдолога.

4.2 Артикуляция. Работаем над артикуляцией, но дается с большим трудом.

ДОП. ЗАДАНИЕ: Специалистам из Москвы (возм. клиника "Рассвет", мнение специалиста) или США (родительские встречи онлайн, институт Гринспена), задать вопросы про дефицит аминокислот, проблемы с обменными процессами, аутоиммунными процессами. Как диагностировать этот физиологический базис иными словами, без которого развитие мозга попросту невозможно.

5. Занятия (Педагогическая коррекия)

5.1 Продолжаем. Надо заполнить анкету по АВА, узнать насчет сенсорики и массажа в "Контраст". Так же узнать это в "Новые Возможности".

5.2 Продолжаем занятия с логопедом, нейропсихологом (по лекциям Виктории Карпович), дефектологом.

5.3 Продолжаем бассейн.

5.4 Связаться с логопедом из Каменска-Уральского. Узнать у Нади, взяла ли она контакты логопеда о котором говорила.

6. Медикаментозное лечение.

6.1 Продолжаем пить лекарства по назначению невролога и психиатра.

6.2 Записаться на Дальневосточную, планово.

P.S. Вообще, по-идее, с этого и должно начинаться любое лечение таких ребятишек как наши. Но всем кроме родителей, в том числе медицинским специалистам, на это абсолютно похеру. Мы вынуждены по крупицам собирать информацию в области, которая бесконечно далека от наших профессиональных компетенций.

P.P.S Большая часть информации записана по результатам подкаста нейропсихолога Юлии Клим со специалистом московской, как я понял, клиники. Вот их сайт - https://alpha-balance.ru/kids/

Показать полностью
4

Как обеспечить полноценное питание и развитие ЦНС ребенку с органическим поражением ЦНС и избирательным питанием?

Наш диагноз вкратце - Органическое поражение ЦНС и ЗПРР, УО легкой степени, Тяжелое системное недоразвитие речи, Эмоционально-волевое нарушение.

Питание у ребенка довольно избирательное. В основном, ежедневно это макароны или спагетти с кетчупом и майонезом или пельмени (только оболочка, без начинки). Несколько раз в неделю может есть каши - рисовую на молоке или гречневую, иногда овсянку. В садике, очень редко, но ест даже суп. Иногда может съесть несколько кусочков "сухой" колбасы. Любит молоко и иногда ест сырники.

Любит соки, но не ест фрукты и совершенно не ест овощи ни в каком виде. Так же любит батон или блины. Очень редко может съесть дольку мандарина. Бывает, ест грецкие орешки. Само собой, очень любит все сладкое - мармеладки, конфеты, зефирки и т.д. и если позволить, съест все, что найдет. Иногда ест десткие фруктовые пюре. Любит слизывать соль с порезанных соленых помидоров.

Нам кажется, что он не получает все необходимые микроэлементы и витамины для развития ЦНС. Решили, что будем давать ему понемножку рыбу и овощи, запаковывая это в пустые желатиновые пилюли. Да, это немного, но хоть что-то. Так же аминокислотную детскую смесь. На что еще тут нужно обратить внимание? Нам советовали сходить в магазин для диабетиков, но что конкретно там покупать - не понятно.

UPD: Может быть это важно, но физически ребенок развит прекрасно. Ему 7 лет и он без труда и без особой усталости может прошагать 10-15 километров. Так что даже я устаю с ним гулять, если это не одна, а несколько прогулок за день.

Как дать ребенку лекарственную смесь, которую он не хочет есть?

Дело в том, что уважаемый пользователь @harper2.0, нашему Саше посоветовала аминокислотное питание #comment_266801838

Мы его купили, но не знаем как дать. В обычном виде Саша отказывается его есть, в принципе. Может быть, можно запаковывать это питание маленькими порциями в какие-то конфетки или растворимые оболочки от пилюль?

И собственно в этом и вопрос - где можно купить подобные растворимые полые оболочки от пилюль или же как сделать самому конфету внутри которой будут это аминокислотное питание?

Спасибо.

Отличная работа, все прочитано!