Пикабу, привет еще раз!

Это снова Ольга с мышечной дистрофией. Я постеснялась писать пост со своего аккаунта, поэтому снова с анонимного.

Очень хочу поблагодарить всех за поддержку! Ваши комментарии окрыляют. Спасибо большое! Вот, правда, спасибо!

Сейчас постараюсь ответить на основные вопросы, которые поднимались в комментариях.

Видов мышечных дистрофий очень много. Мой тип - lgmd2A. Считается одним из самых неагрессивных, он не приводит к поражению сердца и необходимых для дыхания/глотания мышц. Поэтому жить планирую долго.

Но даже внутри одного вида болезнь развивается по-разному. У нас есть пациентское сообщество в телеграмме, где мы делимся своим опытом друг с другом. И там все мы разные: кто-то может ходить до 40, кто-то в коляске с 16-ти, у кого-то дебют заболевания в 5, у кого-то в 27. Если я правильно понимаю, то тип мышечной дистрофии определяется по сломанному гену. Но эта поломка может быть разной (пропущен нуклеотид, вставлен лишний, заменен на неверный). Вероятно, тип поломки тоже влияет на протекание болезни, но столь тонкой классификации мышечных дистрофий нет. (Я не врач, написала, как понимаю)

Лечения пока нет. Но есть много разработок, испытания на мышах и даже на рыбках. В США обещают скоро объявить первые клинические испытания на людях. Я им написала, но они на первом этапе исследований планируют в качестве добровольцев брать только резидентов США.

Поделюсь ссылкой на сайт https://lgmd.ru/, который создала девушка с моим заболеванием. Она читает много научной литературы по теме lgmd2A и все успехи исследователей отражает на своем сайте. Кстати, там можно найти ссылку на пациентское сообщество.

Вы работаете и вам кто-то помогает в быту?

Да, я работаю. По большей части удаленно. Если необходимо все-таки добраться до офиса, чтобы что-то важное обсудить, супруг меня провожает до рабочего кресла. Оттуда же и забирает. Коллеги часто шутят: «- Где паралитик? – Там, где ты его оставил.»

Помогает в быту любимый муж. Мне очень повезло)

Немного поставило в ступор предложение о том, что здоровые люди не валются в грязи, якобы вы пытаетесь спрятать факт болезни, хотя до этого писали, что однокурсники помогали ходить от корпуса к корпусу.

Да, это так. Не знаю почему, но я всегда пытаюсь скрыть болезнь. Это какая-то настройка по умолчанию. Я работаю со студентами, которые приходят в нашу лабораторию писать дипломные работы, и даже сейчас пытаюсь скрыть от них свою болезнь. Думаю, что большинство из них и не догадывается. Пока я сижу за рабочим столом сложно понять, что что-то не так.

Родители автора в школе учителей не предупреждали о заболевании?

Не знаю, как работает мозг ребенка, но и от родителей я скрывала болезнь достаточно долго. Я понимала, что со мной не все в порядке с детского сада, а родители забили тревогу только в 12 лет. У меня совсем не спортивная семья, совместных пробежек и походов не было. А в быту все сложные вещи старалась делать пока родители не видят. По лестнице шла позади, в автобус вскарабкивалась, пока родители проезд оплачивают, и т.д. Верный диагноз мне поставили только в 14 лет в Москве, до этого два года врачи моей республики твердили родителям, что я просто мало спортом занимаюсь. Но заболевание, действительно, очень редкое, местные врачи никогда не видели таких, как я.

Потом уже родители, конечно, предупреждали учителей. Но я об этом не знала. В 11 классе мне как-то классный руководитель сказал: «Твой папа часто спрашивает, справляешься ли ты, не толкают ли тебя другие ученики, нет ли проблем с лестнцами. Я всегда отвечаю, что все в порядке, но хочу у тебя уточнить, вдруг я чего-то не вижу». Никто ничего не видел, я почти ниндзя.

По какой теме защищали кандидатскую?

Тему писать не буду, она меня полностью деанонимирует. Напишу лишь, что, к сожалению, работа была полностью расчетная, т.к. экспериментальными исследованиями я уже не могу заниматься.

Не совсем понимаю, как именно вы печатаете, но если не сможете ответить, мне крайне интересно, где именно вы обучаетесь, или возможно вы делаете это самостоятельно?

У меня не хватает силы рук, чтобы умыться или надеть шапку. Но я могу сама есть, писать, печатать, чистить картошку, лепить пельмени и крестиком вышивать :) В общем, вверх поднять руки не могу, а на уровне стола работаю свободно.

Учусь на курсе Deep Learning School от МФТИ + один инфоцыганский курс по гос.программе «цифровые профессии».

Многие в комментариях делились своими жизненными трагедиями и болью. Спасибо, что открылись, истории тронули душу. В комментариях была ссылка на пост Человек, которого не было , который имел меньший охват, но тоже стоит внимания.

Некоторые предлагали помощь, в том числе профессиональную. Спасибо огромное! Как только появится потребность, постараюсь с Вами связаться.

Хочу еще поделиться 17-минутным фильмом о парне с lgmd2A @VladosPopados. Он подробно рассказывает о том, как болезнь вынуждала его менять увлечения, как и зачем скрывает прогрессирование заболевания от родителей, что движет его вперед. Возможно, этот фильм ответит на те вопросы, которые не осветила я. https://youtu.be/5PZRBDLoY1M

На этом я с Вами прощаюсь.

Каждого обнимаю!

С уважением, Ольга

Человек!

- Я во всём виноват. Даже в том, что родился. Я всем жизнь испортил.

-Это Вы решили родиться и испортить всем жизнь?
-Нет. Вы хотите сказать, что мама с папой виноваты?
- Никто не виноват.

-Но я чувствую, что всё из-за меня. Из-за меня ушёл папа. Мама не смогла доучиться в институте и пошла работать уборщицей. Стала пить.

- Маленькие дети часто считают себя причиной всего, что происходит. К тому же, безусловно верят всему, что им говорят.

Позже они научатся ставить под сомнения входящую информацию, но старые убеждения часто остаются в прежнем виде.

Я во всём виноват.
Я всем мешаю.
Я хуже всех.
Меня невозможно полюбить.

Я ничего не добьюсь в жизни.
У меня руки не из того места.
Убить меня мало.
А почему? Так мама сказала. Или даже ничего не говорила прямо. Просто всё время была чем-то недовольна.

- Ох.. но даже если умом я могу понять, что всё это неправда, кажется, что я слишком привык чувствовать себя ничтожеством и уже не могу стать нормальным человеком.
-Для избавления от старой привычки необходимо для начала принять решение жить иначе.
- Я принимаю решение уважать себя. И больше не обвинять в том, в чем я не виноват.

-Что Вы чувствуете, когда говорите это?
- Стыд. Будто мама сейчас услышит и даст подзатыльник, чтобы не умничал. Смешно и глупо.
-Мама больше не может Вас отругать. Вы взрослый и не должны терпеть оскорбления. К тому же, Вы сейчас не сказали ничего, за что Вам должно быть стыдно.
- Мама давно уже меня не била. А страх остался. Страшно, что любой так может подойти и обидеть, унизить.
- У Вас есть достаточно сил, чтобы дать отпор, защитить себя.
- Я всегда чувствовал себя маленьким, беспомощным и только сейчас начинаю чувствовать, что у меня, правда, достаточно сил для всего, что мне нужно. Я нес столько невыносимо тяжелых чувств в себе, а сейчас отпустил и столько сил освободилось. Хочется сделать что-то хорошее)
-Что хорошего Вы можете сделать для себя сейчас?

….

Мне хочется, чтобы каждый задал себе этот вопрос.
А ответив, взял и сделал)
Чтобы в мире стало больше счастливых людей.

Отдельно желаю счастья автору поста, на который я сейчас отвечаю. Вы вдохновили меня на мой первый пост.  Я и сама когда-то переживала схожие чувства.  Мечтала, что справлюсь и научусь помогать другим.  И мои мечты сбылись)  Я прошла курс личной терапии, позже сама стала  психологом. Герои моих рассказов- собирательные образы тех, кто ко мне обращается. Если для кого-то мой пост окажется полезным, буду рада и напишу ещё)

Привет, пикабу.

Меня зовут Оля, мне 30 лет и у меня мышечная дистрофия. Это такое заболевание, при котором рождаешься свиду здоровым человеком, а потом постепенно теряешь двигательные функции. И почему-то мне очень захотелось поделиться своим восприятием мира через призму этой болезни.

В начальной школе я могу практически всё: бегать, прыгать, лазить по лестницам. Но не могу приседать – вставать с пола без помощи рук. Все люди могут, а я нет. Но я же хочу быть как все, поэтому опаздываю на физкультуру, чтобы избежать приседаний на разминке, «забываю» форму, получаю замечания и двойки. Потому что это нормально получать двойки и замечания, а не уметь приседать – ненормально.

В пятом классе на уроках истории рассказывают про сбрасывание спартанцами младенцев со скалы. Много думаю, анализирую, и понимаю, что мое место там – под скалой.

Знакомлюсь с обездвиженной женщиной с моим заболеванием и ее мамой. Ее мама говорит, что очень жалеет, что мышечная дистрофия не диагностируется при беременности, вот бы сделать аборт! Еще больше думаю и рефлексирую.

В средней и старшей школе я еще хожу как нормальный человек без каких-то особенностей походки, но уже с огромным трудом поднимаюсь по лестницам, делаю много лишних движений, стесняюсь этого. Иногда по некоторым лестницам могу подняться только на четвереньках. Чтобы люди не видели этого, стараюсь ходить по лестницам только тогда, когда никого на этих лестницах нет. Не на переменах, а во время уроков. Человек же может опаздывать на уроки, но не может подниматься по лестницам на четвереньках. Если кто из учителей это увидел, говорю, что дурака валяю. План надежен как швейцарские часы 😊

В 17 лет уезжаю в другой город умирать подальше от глаз родителей учиться. Кстати, поступала по общему конкурсу, а не по квотам для инвалидов. Хожу уже очень тяжело. Одногруппники провожают меня от корпуса к корпусу. На улице много падаю, поэтому у меня все время грязная одежда. Старательно ее отряхиваю перед входом в аудитории. Потому что люди не валяются в грязи, а ходят в чистой одежде.

Мне 30. Я не могу самостоятельно выйти из дома, принять душ, переодеться или даже перевернуться на удобный бок в постели. Я себя в своей голове обесчеловечила полностью. Люди не такие, они самостоятельные, свободные, живут и отдают этому миру. А я только беру. Беру помощь от всех вокруг.

Так вот, о чем пост? Я почему-то сегодня ночью вдруг поняла, что я человек! Моя болезнь не делает меня кем-то вроде неведомой зверушки и не стирает мою личность, моя слабость и уродливые движения не делают меня недочеловеком.

И, возможно, этот пост поможет кому-то еще это осознать. Для меня эта мысль была каким-то озарением из ниоткуда, жаль она раньше в голову не приходила, а я все время старалась быть «как человек».

С уважением, Ольга

выпускник МГУ, кандидат химических наук, начинающий датасайентист