5

Ответ TimFey в «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

Это трудный путь. У меня тоже ребенок с ОВЗ и это непросто. Но в Вашем рассказе столько тепла, любви и преданности, Вы большой молодец. И то, что Вы понимаете медицинские проблемы, погружены во все дела ребенка - это многое говорит о Вас. Я желаю Вам и Вашей супруге надежды, сил, радости. А по поводу будущего - ведь есть техникумы, где обучают разным профессиям - обувному делу, например. Постепенно внедряется на госуровне сопровождаемое проживание и тренировочные квартиры. Ребенок пока маленький, надеюсь, что когда подрастет, найдется вариант именно для него. Меня очень поддерживают "боевые подруги", которые прошли с ребенком то, что было у нас. Даже чтение непростых книг - "Крутой маршрут", "Отец Арсений", "Искра жизни" и многие другие - я стараюсь смотреть на этих героев и учиться у них стойкости и терпению. Одно за эти годы я поняла точно - нельзя дать себе увязнуть в "трясине" - отчаянии, тоске, жалобах на жизнь, сравнении моего ребенка с другими и т.д. Только дашь слабину, и сразу навалится такая тьма, что не разгребешь. Не сдавайтесь, держитесь друг друга, и пусть по шажочку - но вперед!

41

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

Волна постов про отказ от своего ребёнка по причине наличия у него различных заболеваний, вызывает в моей душе отклик и сильные переживания. А всё потому, что вот уже около 10 лет я сталкиваюсь с этой моральной дилеммой. Если вы ждёте, что я встану по определённую сторону баррикад и начну клеймить противников, то я вас разочарую - нет. И в первую очередь потому, что скептически и с сочувствием отношусь к людям, которые точно знают, как они поступят в тех или иных щекотливых обстоятельствах, не будучи в них ранее, и публично это заявляют, да ещё и осуждают тех, кто сделал иначе. Мой опыт (и, я знаю, что опыт многих других людей) показывает, что такую перчатку в лицо "фатум" не прощает. Я смеялся над прыщами подростков, когда был мальцом, и получил их в достатке; я осуждал бракоразводные процессы, и стал участником одного из них; я в юношестве дразнил ребёнка с некоторыми отклонениями, и стал отцом ребёнка с овз... Надеюсь, что никому из "теоретиков" не придётся делать такой выбор. Но, если и придётся, то решение может кардинально отличаться от высказанного здесь, ибо в реальности то оно всё хитрее. Как в старом анекдоте: ...но, есть один нюанс. Что если мать, любовь всей вашей жизни, не захочет избавиться от плода или уже рождённого ребёнка; что если проблема будет обнаружена или получена при родах или спустя n лет, да ещё и будет надежда на дальнейшее излечение; что если заболевание имеет лёгкую форму; что если в месте, где вы проживаете нет учреждений, куда можно определить ребёнка, либо есть, но условия пребывания там хуже, чем в тюрьме... продолжите сами... Потому моё мнение простое - каждый случай уникален и реальное решение по нему непредсказуемо. И какое бы оно не было, как я могу осуждать родителей за их выбор? Вполне возможно, что выбор был правильный. Может быть они ненавидели, унижали и лупили бы свою дочь, если бы не отказались от неё? А может быть их сына сгноили бы в интернате, если бы они не решились его оставить? Я сопереживаю и сочувствую и тем, кто отказался от ребёнка, и тем, кто понёс свой крест/терновый венок/вериги/и т.п. несмотря ни на что. При любом раскладе это тяжело и морально, и физически, и психически. Это с нами навсегда. Будет грызть нас всю оставшуюся жизнь. А что у меня? У меня первый ребёнок. Запланированный. С любимой женщиной. Предварительно сданные куча анализов, в том числе и в платных клиниках. По всем результатам здоровый ребёнок и без особых проблем прошедшая беременность. Совместные роды. Роды прошли тяжело с проблемами, но никаких отклонений не обнаружили. Первые пару лет развитие шло по стандартам. Наличие тремора рук, возбудимость, болезненность и другие проблемы врачи списывали на его быстрый рост, мол, нервная система не успевает за ростом тела. Ну а мы то что - родители без опыта. Сравнивать не с чем. В интернетах пишут, что в таком возрасте развитие у всех по разному идёт. В два года пошли в общий сад. А там то очень ярко заметили отличие в его поведении от поведения сверстников (речь, осознанность). И забили тревогу: пошли к психиатру, неврологу и прочим. Надавали нам там всяких диагнозов тогда, но все достаточно лайтовые. Мысли отказаться от ребёнка у меня не возникло. Прогресс по развитию шёл, но медленнее, чем дОлжно и хотелось бы, несмотря на то, что мы перевели его в специальный сад, где на группе был свой дефектолог, плюс занятия с логопедом, плюс мы отдали его на платные доп. занятия. Кстати, для тех, кто боится садов для детей с овз: не стОит, на мой взгляд. В общем саду у нас в группе по списку было около трёх десятков детей на одного воспитателя (няня была не всегда). Доп. занятий не было. Дети, видя отличие сына, начали дразнить его, толкать, обзывать (я был свидетелем такого поведения). В специальном саду в группе было не больше 10 человек на воспитателя и нянечку. Дети с опасным поведением или совсем в плохом физическом состоянии в сад не ходили, были на домашнем обучении. У всех детей были разные проблемы, но я не видел и не слышал, чтобы кто-то издевался друг над другом (я был в родительском комитете, и участвовал в активностях, забирал и приводил ребёнка). К пяти годам добавились учащающиеся приступы, похожие на удары током. Обнаружили эпиактивность. За шесть лет, что я активно бился с нашей медициной в поисках причин и возможного лечения, мы были у большинства неврологов нашего маленького городка, лежали в больнице в неврологии и городской, и областной. Ездили в больницы Питера, и Москвы. С годами я оптимизировал процесс: оцифровал весь медицинский архив сына и закинул в облако. Туда же закинул видео с приступами. Врачам предлагал ссылку, вместо кипы бумаг. Также сделал документ "Родительский анамнез", куда включил и постоянно обновлял всю самую важную информацию. Там были разделы: таблица с жалобами, анамнез жизни, формула развития, аллергический анамнез, генеалогический анамнез, травмы, таблица фармакологического анамнеза и таблица с проведенными исследованиями, анализами, консультациями. Врачи были в экстазе. Если кому нужно, то могу поделиться шаблоном или расписать подробнее. В конечном же итоге мы сделали за свой счёт секвенирование генома и обнаружили микроделецию 6 хромосомы (6q21-22.31). Я стал копать дальше, и обнаружил, что в мире было написано несколько статей на эту тему, и симптомы, указанные там, похожи на наши. Тем временем ребёнок пошёл в специальную школу. В детстве взрослые внушили мне миф, что коррекционная школа - для преступников, туда попадают хулиганы, и это что-то типа тюрьмы для детей. Но сейчас, когда я уже был в теме, у нас даже мысли не возникало отдавать его в общую. Во-первых, мы были серьёзно обеспокоены безопасностью нашего ребёнка, которую не смогут обеспечить в общей школе. Во-вторых, условиями обучения. У нас около 10 человек в классе на учителя и тьютора, индивидуальная программа, доп. занятия и обилие мероприятий. Дети с проблемами в поведении находятся на домашнем обучении, т.е. в школу не ходят. Сейчас сын пойдет в третий класс. Он научился читать, считать простые примеры и кое-как писать. Нас это однозначно радует, хотя прогнозы туманы. От: начнётся деградация, до: постепенно догонит и выровняется и научится жить с приступами. А что я в этой истории? Для меня ситуация с сыном, первым ребенком - непоправимая беда и личная психологическая травма. У меня, кажется, было всё: депрессия, агрессия, кризис, неприятие себя, его, жены, развод и раздельное житье с женой (потом мы снова съехались и женились, но это уже другая история), и пр. И сейчас я всё также испытываю чувство вины за прошлое, настоящее и возможное будущее. Испытываю проблемы в общении с сыном, хотя они и значительно сгладились. А уж как страшно завести после такого ещё детей!.. А если заводишь, то следишь за ним, как параноик. И я прекрасно понимаю, что близится его пубертатный период, всплеск гормонов. Смогу ли я с ним справляться? Да и вообще - я не вечен. Я понимаю, что либо он научится полностью контролировать и обслуживать себя, и зарабатывать, жить самостоятельно, либо мне придётся определить его в интернат. И второй вариант наиболее вероятный. И мне эта мысль приносит боль, а не облегчение. И, кстати, найти хороший интернат - это большая проблема. Не говоря уже про то, чтобы заработать на него денег. Успею ли? И, да. Я пока что не жалею, что не отказался от него, не отдал. Даже если бы я нашёл очень хороший интернат с самого начала, там всё равно не смогли бы дать ему то, что дали мы: яркие, сочные и тёплые впечатления и воспоминания от совместного досуга с родителями (поездки по городам России, походы по ресторанам разных кухонь мира, зоопарки, цирки, театры и пр). А он нам. Но, ещё раз - это сугубо наш случай, неприменимый к другим. И это не значит, что и дальше всё будет идти относительно гладко. Как там говорится: все трюки выполнены профессионалами, не пытайтесь повторять их в домашних условиях.

П.С.: пусть это видео будет здесь. Оно, пожалуй, лучше всего отражает мою ситуацию. Да, и, наверное, не только мою

Показать полностью 1
126

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

Классно быть таким умным и решительным, когда детей нет.

или есть, но "подарочные"

мои старшие родились подарочными оба. Умные, красивые, самые лучшие. Несколько лет, я убеждалась в этом каждый день и гордилась сыновьями и радовалась, как мне повезло.

Дислексию, дисграфию и диспраксию в тяжёлой форме и единым комплексом у старшего обнаружили в 8.

СДВГ в крайне тяжёлой форме у младшего в 9.

До кучи после 15 лет старшего добавили аутизм.
Думали сначала, что Аспергера, сейчас перекомиссуют, похоже там больше всего.

А почему раньше не заметили? А потому что на все вопросы, которые как мы уже после понимаем должны были запустить раннюю диагностику, врачи рекомендовали глицинчика попить, и не предъявлять к детям излишних требований.
Врачи были. Их мнения были едины.

Да, я чуть не свихнулась, переосмысливая свою жизнь и ее перспективы. Да моя жизнь до сих пор в какой-то мере кошмар. Да, детям тоже не сладко живётся. Но отдать их?

Когда вопрос перестает быть теоретическим конкретно для тебя, это не так просто.

Когда любишь, думаешь не только о себе и своем комфорте, но и о том, а что "там" с этим человеком будет? А что "там" будет дальше? В нашем случае ничего хорошего. И тот "кошмар", который мы имеем гораздо лучше.

Показать полностью
30

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

Не врач, но по специальности знаю много о неонотальных проблемах, проблемах беременности и родов. Когда носила ребенка, беременность протекает плохо. У нас в городе не роддом, а перинатальный центр. Значит, выхаживают недоношенных не с 1000 гр, а аж с 500 гр. А это 100 % инвалид по здоровью и интеллекту. Да и 1000 грамовые тоже. Но 500 гр - это точно инвалиды. Их в нашей коррекционной школе так и называют, "реанимированные". Не знакома лично с родителями таких детей, но слышала, что не рады люди этим достижениям медицины, если честно. Так как по работе общаюсь с врачами нашего роддома, и так как боялась, что беременность прервется сильно раньше положенного срока, планировала умолять рожденного гр 800-900 записать как 450 гр и не реанимировать. Взять такой груз на себя. Никому об этом заранее не говорила, не знала, поймут ли меня. Волею судьбы, обошлось. Но при этом, когда я приехала рожать, я настояла на кесарево. Могли сутки вызывать роды и всё такое, но ребенок при этом страдает, как часто бывает. Не жалею, что меня порезали (живот чуток жалко, конечно, висит фартуком). Зато ребёнок здоров. Тьфу, тьфу, тьфу.

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

Интересное мнение, ответьте, пожалуйста, на встречный вопрос, если вы, не дай Бог, в аварии станете физическим инвалидом с полным сохранением сознания, как вариант, и ваши близкие сдадут вас также, вы думаете вы спокойно остаток дней проживаете с мыслями, молодцы, главное, что им хорошо, а то что я валяюсь в пролежнях, ни с кем не разговариваю и сопли вытереть некому, вас, конечно, волновать не будет? Вообще, если у вас эмпатия не развита, это уже звоночек органических дефектов, лучше сразу не рожать. Плевать сколько минусов выхвачу, но родители, которые провели с ребенком время, в конце концов мать со здоровой психикой, которая выносила, родила, приложила к груди, и вырастила до определенного возраста чтобы отдала ребенка и забила…это крайне исключительный случай

5824

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...»

И не зря...
Очень не зря

Я родился недоношенным.
Врождённая патология левой ноги.
Частичное отсутствие 7 пальцев кистей рук.
далее:
3 операции в течение 9 лет
2 клинические смерти
3 переливания крови

Как результат инвалид детства до 18 лет
потом 3 группа на 4 года. И в 2015 инвалидность сняли ( Парам-пам-пам)
И вишенка на торте хронический гепатит С (хз откуда, врачи считают с переливания)

Моя жизнь была кошмар.
Результат кошмар
Жизнь родителей кошмар

Брат родился абсолютно здоровый.
Не стоит оно того.

У меня не будет детей.
Я не хочу передать им весь тот хлам чем являются мои гены.

Вот вам мнение самого заинтересованного в этом вопросе лица.

Ответ на пост «Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...» ДЦП, Инвалид, Дети, Лечение, Отставание, Развитие, Ответ на пост, Текст, Волна постов
Показать полностью 1
716

Я не буду оставлять ребёнка, рождённого с отклонениями...

...которые сделают его жизнь неполноценной, а заодно неоправданно осложнят жизнь мою, жены и родственников. Если это выяснится после рождения в любом возрсте, решение будет такое же.

Читаю тут истории ухода и воспитания таких детьми и точно понимаю, что не готов нести бремя отцовства человека с УО, ДЦП, синрома Дауна, и пр. факторов, которые заметно усложняют или делают невозможным социализацию человека. Даже с аутиизмом не готов.

Отличная работа, все прочитано!