Болел в 36 лет. Почти сдох. Смутно помню, ввиду спутанности сознания, но такое ощущение, что кости через суставы наружу достают, полная потеря времени и пространства, дикая головная боль плюс температура 38-39. Откачивали в инфекционке. Препараты не знаю…
3 недели в больнице, потом 2 дома.
Не чесался, сил не было рукой пошевелить, но мазали циндалом.
На самом деле, ничего интересного, кроме четырех часов в очереди и двухчасового прокапывания. Доктор моя про дальнейшее лечение рассказала, сказала, чо лейкоциты ей мои - не але, и что-то надо делать. Ну и человек 50 в очереди, но все такие интересные, чаще всего неунывающие.
Порадовала меня женщина лет 55-60, которая носилась по всем палатам и наблюдала количество оставшегося препарата у "химиков", чтоб положить мужа. "Я-то терпеливая, а он - испсихуется". "Психованный", к слову, спокойно сидел в коридоре и общался с другими пациентами.
Но ранее описанных событий мама навела панику, увидев мой шов. Понятное дело - надо к хирургу своему идти, который мой внутренний мир и удалял.
Вдоль шва недели две назад образовалось уплотнение. а под пупком с заметной краснотой, особенно по вечерам. Ну там варианты,(спасибо интернетам) что швы загноились, или серозная жидкость или.. ну блять.. скууучно.... РУБЕЦ обычный. Пошла я к своему доктору в хирургию сразу после химии, он пощупал, помякал. Говорит, мол, ну рубец формируется... Ну давайте, чтобы вас и вашу маму успокоить, проверим. Иииии как засадит шприц в самую красненькую припухлость. "Ну гноя нет, остальное рассосется, шагайте!" Но надо отдать ему должное, во время самой "операции" спросил. - "Насколько вы чувствуете боль?". Я мол, я чувствую, что вы меня за пузо щипаете. На том и разошлись))
Всем привет, мне 22 года, и в 6 лет мне поставили диагноз "очаговая склеродермия". Хочу рассказать, что это за зверь, как влияет на жизнь, внешний вид и всё в этом духе. Забегая вперёд скажу - я считаю себя больше здоровым человеком, а пятна есть даже на солнце.
Итак, обо всем по порядку. В этом посте я расскажу про то, как всё начиналось, постараюсь вкратце, а потом, если тема будет интересна, то расскажу о жизни сейчас.
Давно думала о том, чтобы поделиться с людьми, как бывает, потому что в данный момент мои пятна выглядят вот так и убрать их нельзя:
Камера сглаживает и это не все, есть ещё на ноге, руке, шее, животе, но если это не последний пост, то сделаю фото и с нормальным светом) возможно, я смогу поддержать и помочь кому-то, кому болезнь тоже оставила след на внешности. Я буду рада, если это кому-то поможет.
Помимо склеры, у меня появились проблемы с кукушечкой, лет с 12. Психиатр говорит, что одного поля ягоды, и расстройство органическое. Это другая тема, но упомянуть считаю важным. Сейчас я на препаратах, но до того, как нашла своего врача, был ад. Могу об этом тоже рассказать отдельно, посты по заявкам)
А теперь о том, как всё начиналось
Я родилась в Оренбурге, и когда мне было 5-6 лет, у меня на животе появился "синячок". Я ходила на карате, думали, что дело в этом, но
- он не болел
- не проходил
-само по себе место странное.
Вот он сейчас:
Сверху шрам от биопсии, круглое светлое пятно из-за того, что пока мама в панике таскала меня по всем врачам, чтобы мне поставили диагноз, заболевание прогрессировало и на коже начал образовываться "рубец". Это не финальная стадия, но все железы там уже давно погибли и не восстановятся за давностью лет. С остальными пятнами получше, но есть несколько таких же участков.
Спустя год поставили диагноз, случайно попали к профессору, тот сходу сказал, что это, вот так просто и быстро. А дальше биопсия, назначение препарата, от которого спустя 3 года приёма у меня пошли множественные эррозии желудка и двенадцатиперстной кишки. Я не знаю, нужно ли было пить его так долго, но нам сказали пить и следить за желудком - пили и следили. ФГС каждые полгода одна из самых неприятных вещей, которые были в моей жизни. В моем детстве не использовали седацию, а фразу медсестёр "представь, что глотаешь корочку от хлеба" я помню до сих пор. И свои мысли "зачем мне её глотать? Я не ем корочки вообще" тоже.
Дети, которые сталкиваются с больницами, серьёзнее как-то. Я помню, что стойко переносила все эти процедуры, и плакала только на биопсии, потому что в отделение не пустили маму (ездили в другую больницу), и я ждала с какой-то женщиной, которая нас сопровождала, а потом ещё и посмотреть не дали, а я хотела быть врачом и было интересно. Меня успокаивала девочка из студентов, которых привели на операцию.
Вообще, как я узнала не так давно, чаще всего это заболевание поражает женщин после климакса, нередко с проблемами со щитовидкой или диабетом, но у них и легче переносится. В раннем возрасте редко и протекает чаще тяжелее, поэтому я всегда во всех больницах была местной звездой.
Важный момент, что есть системная склеродермия, когда поражаются внутренние органы, фиброз сердца-легких-всего-чего-хотите, суставы, у меня именно очаговая, но из-за обширного распространения всё ещё сомневаются, потому что на систему не тяну, но на кожную слишком много. В любом случае препараты помогли, метотрексат и там и там один и тот же.
Собственно, так и жила с одним пятнышком до 14 лет и горя не знала, даже забыла про больницы и таблетки, но в 14 на фоне гормональной перестройки началось крупное обострение, новое большое пятно на боку, на спине. Немного мытарства по больницами, чудом попала в хорошую областную ревматологию, тормознули всё, обещали следующее только во время беременности. 17 лет - новые пятна, старые стали ярче. Уже сама обошла ревматологов, сдала анализы, чтобы исключить систему (без заключения дерматологи меня не брали, оно и понятно). Полежала 3 недели в областном квд, попутно сдала егэ и в августе уехала за 2,000км от родного города к морю.
На тот момент я была безумно уставшая от постоянного напоминания от семьи о том, что я больная: мне нельзя то, нельзя это, я вся в татуировках, потому что на фоне тяжёлого подросткового возраста и отъехавшей кукушки бунт пер из всех щелей, нельзя тату? Сделаем. Пирсинг, цветные волосы, сигареты и прочие атрибуты. Могу сказать, что было очень плохо морально, скорее всего это и послужило триггером обострения в 17 лет. Попустило, конечно, но безумно рада тому, что полтора года просто жила. Периодически сдавала кровь, убеждалась, что всё нормально, и продолжала жить дальше. Не без последствий, конечно, но тут и так уже слишком многобукв.
А пока всем добра, здоровья и спасибо за внимание ^^
Продолжение, где рассказываю "теорию" о заболевании: О жизни со склеродермией. Часть 2
Ещё неделю назад жил обычной жизнью двадцатипятилетнего парня, ходил в институт, где учился по медицинской специальности, на невролога, что очень забавно, никого не трогал, учился кстати относительно хорошо. Учил языки, планировал переезжать в другой город.
Месяц назад стали дрожать пальцы. Они и раньше дрожали, просто было не так заметно. Всегда был слегка рассеянным, раздражительным, путал буквы, недавно начал проявляться небольшой тик. Сходил к специалисту, специалист помрачнел и отправил меня на компьютерную томографию, проверять базальные ганглии. На томографии- характерная для Хореи Гентингтона "бабочка". Уже сдал специфический тест, обещают прислать результаты к середине мая. Молюсь, чтобы результаты не подтвердились.
Родные ничего не поняли. Они не знают что это такое, и для них подобное кажется чем-то далёким, иллюзорным и безгранично неясным. Знаете, я где-то читал про гигантских испанских слизней, которые залезают в гнезда к мелким птичкам и пожирают птенцов, а птички не чувствуют в них угрозы. Вот тут тоже самое. Никто не осознаёт ужаса положения. Они не представляют, что это такое, а я представляю, очень хорошо. Если диагноз подтвердится- то ад будет медленно пожирать меня, погружая в пучину немощности, и к своим 30-40 годам я стану дергающимся овощем. Я давно решил для себя, что если я заболею раком или чем-то таким, то лучше пущу себе пулю в голову, даром что охотник. Если диагноз не подтвердится, то я посвящу свою жизнь борьбе с такими заболеваниями.
Ах да, в моей семье не страдал хореей никто. Видимо я реально вытянул счастливый генетический билет. Безумно приятно быть первым хоть в чём-то, однако.
За свои 8 месяцев этой ,,радости,, перечитала кучу информации о псориазе, насмотрелась и наслушалась поначалу тоже в больницах от больных, что у меня был дикий стресс от своего состояния, которое только ухудшалось, поэтому как вы уже наверное поняли по комментам, что у всех это идет по разному. Зависит от состояния организма, сопутствующих заболеваний, питания, образа жизни, психоэмоционального состояния и прочее прочее. Если ничего не беспокоит, то ненужно накручивать себя. Стресс это первый провокатор. Но имеет смысл все таки проходить периодически обследования. Раз поставили диагноз, то наверное и взяли на учет. Нужно появляться у врачей. Если беспокоит - то не затягивать а лечиться. У меня сразу началось тяжелое течение. За 5 месяцев 3 раза лежала в больнице и 1 раз лечилась у частного доктора. И хотя терапия 2 раза была довольно мощной, на суставы все же отразилось. Если есть жалобы, хоть и незначительные, стоит посетить ревматолога. Я к этому врачу попала через 6 месяцев после начала болезни, и по результатам обследований уже была 2 стадия. Ревматолог назначил свое лечение пока на 2 месяца метотрексат минимальную дозировку, потом контрольные анализы и будем посмотреть. Но отмечаю, что краснота и шелушение на коже уменьшились ощутимо. Пока рано делать выводы конечно. Но даже это и то радует. Вам и всем, кто связан с этой темой - здоровья! Вылечить его конечно нельзя, но забыть о нем на долгие годы бывает возможно, чего и всем желаю!
Вчера заболело горло. Даже не заболело, а немного так запершило. Ну мало ли, может молоко из холодильника перед сном виновато. К вечеру поднялась температура. 37.8. Блин, ну и где умудрилась подхватить ОРВИ? Неделю дома сижу практически, контактов мало, дочка здорова. Ладно, хрен с ним, в первый раз что-ли!
Ночью заколбасило знатно. То чувство, когда тебе капец как холодно и трындец как жарко, и всё это одновременно. Зубы стучат, а тело горит, как в хорошей парной. Вылезти за градусником просто не смогла. Физически не смогла. Чудом нашла позу, в которой относительно не жарко, более-менее не холодно и почти не хочется сдохнуть, и вырубилась.
Под утро стало хорошо. Ну прям вот хорошо. О вчерашнем адочке напоминала только лёгкая испарина на теле. И щека чего-то чешется. Ну ни фига себе - комары в апреле! Что-то новенькое, давно ли снег сошёл.
А потом я посмотрела в зеркало. А потом я полезла гуглить "ветрянка у взрослых правда ли что можно откинуть копыта".
Оказалось, что правда. Хотя, если верить этим вашим интернетам, откинуть копыта можно от чего угодно. Поэтому и пишу этот пост: кто болел ветрянкой после 40? Какие подводные камни? Кто-нибудь выжил? Если дочка не заболела (ходит в сад), то это только пока?
Сейчас к вечеру температура снова растёт. На завтра вызван врач. Так что я не прошу мне схему лечения нарисовать, просто поддержите, пожалуйста 🥵
Пост получился длинным,но возможно кому-то пригодится мой опыт в лечении,а возможно кто-то забеспокоится и пойдет к врачу. О таком заболевании,как псориаз я прекрасно знала, болел им отчим и в довольно серьезной форме, но свой псориаз я распознала только когда симптомы не оставили простора для фантазии). Форма моей болячки называется - ладонно подошвенный псориаз, это не означает,что он только на этих частях тела,незначительные высыпания есть на локтях,копчике,в ушах и за ушами. Начиналось все с маленького пятнышка на стопе ,чуть ниже пальцев,оно то появлялось то исчезало,но чесалось то место просто адски и вне зависимости от того было пятнышко на коже или нет. Прошло несколько лет и однажды снимая лак с ногтей на ногах я увидела,что ногти потемнели и высохли,буквально за пару недель ногти на больших пальцах просто отпадали. Я запаниковала и рысью понеслась в кожвендиспансер,ногти взяли на анализ,грибок не нашли и ничего внятного не сказали,какая то дистрофия ногтя,должны отрасти. Действительно отросли,но ровно до следующей весны и все опять повторилось, это и был первый серьезный признак псориаза, но его благополучно проморгали .Дальше был зуд,вернее ЗУД!!! Я чесалась как блохастая псина ,но все анализы которые мне назначали были чистыми. Долго ли коротко,но прошло лет 8 и однажды утром я увидела их, красные и вздувшиеся бляшки, они покрывали стопы сверху, буквально за ночь псориаз на мне зацвёл и заколосился. Дальше был врач,который мою уверенность подтвердил и назначил салициловую мазь и тиосульфат натрия внутривенно,я ещё удивилась,какое дешевое лечение,подумала наивная я. В действительности тиосульфат хорошее средство, колю или капаю его 2 раза в год. Так прошло ещё пол года, улучшений не было ,а было наоборот ещё большее обострение. Бляшки росли и трескались,сливались и делались размером с яйцо и опять трескались,ладони постигла та же участь. Поменяла врача и легла в кожвендиспансер на дневной стационар, пролечили и вывели на ремиссию.Держала диету,съездила в санаторий,старалась не нервничать и продержалась больше двух лет.Помогала только мазь и спрей Белосалик , все остальные мази мне не подходили,хотя я понимала ,что средство это гормональное и надо с него соскакивать. Надо сказать,что и начало болезни и все обострения,я связываю со стрессом, эффект конечно отложенный,но четко просматривающийся. Несколько лет я в стационар не ложилась,то пандемия ,то работу меняла,справлялась без больницы,но в этом году словила такое обострение,что стала боятся присоединения инфекции,реальные раны на подошве стоп и на ладонях.Легла в больницу, пролечилась как обычно ,но эффекта особого не было, врач у меня была новая и очень толковая,предложила сменить мазь на негормональную Скин-кап или Цинокап,в итоге купила обе ,разница в цене у них офигенная,Скин-кап 3800,а Цинокап около 1000.Начала мазать Скин- капом,бляшки постепенно уменьшались,но трещины не заживали.
Человек я недоверчивый,но была готова на все эксперименты,потому что каждый шаг давался с трудом,сложно ходить на кровоточащих ногах,чисто русалочка))короче было мне предложено попробовать АСД 3 фракция,рассказывать про него не буду,кому интересно все есть в интернете,1:1 с цинковой пастой 2 раза в день на час,и мне реально помогло!!!!Запах конечно мерзкий,но пережить можно ради результата .Всерьёз стала думать о приеме АСД 2 фракция внутрь.Еще очень важное в лечении нейролептики,мне прописали Тералиджен, пью и не нарадуюсь, прелесть что такое. Псориаз традиционно бьёт по суставам,да и в целом иммунная система страдает,все это я уже прочувствовала на себе,если бы раньше начала лечить эту бяку, может и оттянула проблемы с суставами,но имеем, то что имеем. Всем здоровья и бдительности!
Всем привет!)
А я всё еще продолжаю свой увлекательный аттракцион!)
Ытак, прекрасным апрельским воскресеньем вчера я посещала своего любимого ортодонта. Это не сарказм, если что. Человек и специалист просто замечательный (не реклама), просто настроение хорошее вот и хвастаюсь :D
Напомню, что в прошлый раз были отсняты слепки и по ним проводилась промежуточная диагностика ситуации. Вывод таков, что нижние передние зубы имеют протрузию.
Протрузия зубов - это наклон зубов наружу (вперед), когда они «торчат», выпирают «веером». Это не прям чтобы вот ярко выражено и можно заметить невооруженным взглядом, но то что есть - никуда не годится. И дальше двигаться не исправив этот нюанс - нельзя.
В честь этого знаменательного открытия ортодонт торжественно вручил мне цепочку. Без медали, конечно, ведь эта цепочка на мою прекрасную нижнюю челюсть. И да, эта первая цепочка на нижнюю челюсть (если мне не изменяет память).
И вообще, дорогие мои, мы с Вами тут уже не первый день, давайте сразу внесем ясности: ВЧ - верхняя челюсть, НЧ - нижняя челюсть.
Так вот, вернусь к челюстям. Моя НЧ не ожидала столько внимания и после столь значимой награды оказалась в шоке)) Цепочка естессно прицеплена тоже не самым стандартным образом, а чтобы выполнять нужную функцию - убрать протрузию (смотрите на картинке ниже).
В общем, я счастлива) Я счастлива, что до этого я жила без цепочки на НЧ :D
Так как ВЧ пилили, и чувствительность у меня не восстановилась в полном объеме - на ней манипуляции с цепочками были намного проще. НЧ челюсть невинна в этом плане, поэтому на ней я очучаю полный спектр предполагаемых и не очень великолепий))
Казалось бы, какой маленький нюанс - резиночка, а вон какую играет огромную роль! Ну, в целом-то это не единственная резиночка в мире, которая играет такую огромную роль в нашей жизни :D
Ладно, прекращаю томить. Представьте частокол в трясине. И вот, толкают его в одной части и вжжжуххх, все ходуном ходит. Вот так я ощущаю свои передние нижние зубы :D Но это только когда языком проверяю обстановку. Когда хочется чихать - хочется придержать зубы рукой, а то вдруг вылетят :D В режиме покоя зубы просто дико чешутся. А если две мои верхние семерки как-то пытаются достичь смыкания с низом (другие зубы из-за наличия накусочных площадок на семерках просто неспособны на смыкание), а сами семерки тычат куда попало, тк НЧ не на своем месте, то я ощущаю весь спектр тянущей боли по всей НЧ. Жевать соответственно тоже весело)
Но на пюре я пока переходить не собираюсь, просто ем и терплю. В целом, это уже привычно, есть и терпеть :D
Какой план: живу с цепочкой до середины мая, смотрим ситуацию. Если всё ок - великолепно, едем дальше. Если нет - привет сепарация и новая цепочка. Дальше снова ждем результатов и смотрим: если всё ок - всё таки едем дальше, если нет - привет минивинты!)) И вот это вот всё надо, как я поняла, еще до исправления кривой Шпее (да-да, это даже не она еще). Не загадываю. Как будет - так будет. Я рада на любое продвижение, на любые сроки, главное идти вперед.
Ах да, о какой дылке речь спросите Вы?) Охохохох)) ну, конечно, о моей прекрасной дылке в которую замечательно пролезает язык в условиях закрытого рта :D А имя её сагиттальная щель!) Кто-то в прошлых постах просил в комментах это показать, ну штош...держите :D
Собственно, именно эта самая дылка и создает миллион проблем, а существует она из-за неправильного формирования челюстно-лицевых костей.
Такая вот петрушка, друзья))
Медленно, но верно я ползу к двучелюстной ортогнатике. Кстати, многие почему-то думают, что пилить мне будут теперь только НЧ. Нет, пилить мне будут полностью ВЧ (на кусочки или не очень я пока не знаю), НЧ и вишенкой на торте - подбородок!))
Пока писала пост зубки на НЧ в состоянии покоя стали не только чесаться, но и болеть! Юхххууу) второй день и по нарастающей, эх!)
В завершение этого поста хочу снова всех поблагодарить. Дорогие, спасибо что прочитали, спасибо Вам за теплые слова поддержки, спасибо Вам за любую помощь морального и материального характера. Мне и правда это всё очень важно и ценно. Вы лучшие)
Напоминаю всем: кто не желает меня встречать в целом на просторах Пикабу - Вы можете совершенно легко и непринужденно заигнорить весь мой акк. А если просто бесит моя писанина про челюсти (клац-клац) - Ваше спасение тег "Дылка", который Вы абсолютно так же можете заигнорить))
Ни с кем не прощаюсь и вернусь скорее всего в середине мая)) Не теряйте)
Немножечко меня по традиции)
P.s. Оставлю здесь ссылку на сервис донатов Пикабу. Посты я пишу не для этого, но иногда некоторые доброжелатели изъявляют желание помочь, а кнопки в приложении нет. Я это очень ценю, потому что каждая малюсенькая денежка на счету.
Благодарю.
