Наконец-то дошли руки до продолжения. Предыдущие части:
О жизни со склеродермией
О жизни со склеродермией. Часть 2
В этом посте будет мало фото, просто многобукв о жизни сейчас и о психике. С неё и начну.

Я несколько раз начинала писать этот пост, стирала, начинала заново, откладывала на несколько дней. Легче вспоминать только о коже. Вот появилось пятно. Потом стало больше. А вот какой механизм заболевания. А подключая к этому психоэмоциональную часть, становится заметно тяжелее. Но не упомянуть это я не могу, потому что процессы шли параллельно.

Итак. Я не знаю, связана ли конкретно склера с тем, что с моими мозгами что-то не так. Психиатр говорит, что расстройство органическое (органическое аффективное расстройство или как-то так), тк лет в 14 на КТ, когда искали причину моих мигреней, нашли аномалию развития сосудов головного мозга. Если проще, то какой-то сосуд расположен не как в учебнике. Оперировать опасно, а от мигреней если что обезбол спасает почти всегда. Психиатр считает, что что-то фундаментальное сломалось, и потянуло за собой и кожу, и мозги. А может быть дело просто в сосуде, который на что-то давит в голове, а последствие в виде стресса вызывает обострение.
Мигрени начались лет в 10-11, в 4 классе, когда к нам пришла новая учительница, и весь класс начал устраивать истерику перед школой. Я всегда была ранимым и впечатлительным ребёнком, и когда учительница ушла в декрет, легче мне не стало.
Буквально через год, в 5 классе, примерно в 11 лет, я решила, что толстая, и начала худеть. Голодные диеты, срывы, ненависть к себе. Странно осознавать, что это всё было в голове 11-летнего ребенка, но факт остаётся фактом. К 14 сбросила до 33кг и попала в больницу с обострением, собственно, склеры. И критически низкая масса тела, и переходный возраст, и нервная анорексия (её официально диагностировали в больнице) дали свой результат.
Вот так я выглядела:

Скрины из инсты, так что качество не очень, но суть понятна.

С тем, как я попала в хорошую больницу, долгая история: сначала я легла в одну, от таблеток пошла побочка и мой и без того охреневший от происходящего желудок начал болеть, и есть я не могла (что меня, естественно, не очень и расстраивало). Там говорили, что нужно терпеть и заставлять себя. Потом случайно удалось лечь в другую, спасибо почкам, которые решили воспалиться. В нефрологии первой больницы сказали, что это слишком сложно для них и дали направление в другую. Там за пару дней в отделении нефрологии оказалось, что с почками всё ок, и меня перевели в ревматологию, где заменили таблетки на уколы, желудок подлатали, к психотерапевту водили, заставляли пить детскую смесь, чтобы было больше калорий, не выпускали из столовой, пока не поем и потом некоторое время не пускали в туалет, чтобы не вызвала рвоту. Звучит жёстко, я придумывала пути обхода, и даже особо не набрала вес за 3 недели, мб килограмм. Который сразу ушёл, как я вышла "на свободу".
Но видимо посещение психотерапевта там принесло свои плоды. Я не говорила о том, что ненавижу свое тело и кажусь себе ужасно толстой. Ну, в 33 кг норм, а если чуть больше, то это ужасно и отвратительно. Меня не особо об этом спрашивали, но и так всё поняли. На беседу к врачу ходила и мать, потом что-то изменилось, но не могу сказать, что сильно. На меня особо не давили, не заставляли есть, иногда срывались, но контроля особо не было.
А потом в один момент я увидела свое отражение и буквально что-то щёлкнуло в голове. Начала есть, было страшно, отказалась от мяса (и не ела его 5 лет), видимо, компенсация другой пищи. Было тяжело, особенно когда слышала "похвалу" тому, что вот, поправилась, мясо появилось. Это очень сильно злило и хотелось обратно перестать есть, но пыталась держать в голове, что за меня просто переживают и не знают, как "правильно" выразить свою радость от улучшения моего состояния.
Год в ремиссии и со склерой, и с психикой, и тут начинается булимия и следом обострение склеры. В 17 лет приползла к психотерапевту, параллельно лежа в местном кожвене. Процесс на коже тормознули, антидепрессанты помогли от булимии, но психически легче не стало. Мне было никак, я не чувствовала боль (была вся в порезах, чтобы хоть как-то это внутреннюю тяжесть перенести на физический план, но не помогало), попробовала запрещённые вещества и сразу же получила передоз, дома мать отпаивала сорбентами, и мне всё ещё безумно стыдно за то, что я так поступила, но понимаю, что мне было плохо, очень плохо, это было заметно, я была ребёнком, которому требовалась помощь специалиста, но который один на один с этим с 12 лет, и это очень странно, что этого не видели (или не хотели видеть) мои близкие, и в принципе это достаточно логичное развитие событий, спасибо, что хоть не в петлю полезла, хотя хз, что "лучше".
Это всё было в середине лета, а ближе к концу меня отвезли к морю за 2000 км, куда я поступила на филфак. Хотела на художника, но был риск не пройти на бюджет, оставили документы там, куда точно проходила.
Первый семестр честно училась, потом повздорила с куратором. Всё ещё считаю бредом то, что она звонила моей матери за в родной город и говорила, что я курю, хотя 18 мне уже было, и в принципе мать то об этом знала, пачки у меня находила иногда. Помимо этого, она настраивала против меня и ещё одной девочки всю группу, говорила "вот представь у твоей дочери будет учитель как LeraNeniNaMori". Я ругалась, потом забила, пошла работать, перед летней сессией забрала документы и перепоступила куда хотела.
Легче не стало. Всё это время много пила, пыталась сходить к психиатру, потому что было понимание, что это не нормально, что мне нужна помощь, просто хотелось, чтобы стало легче, но без регистрации (и смс, ага) либо за деньги, либо на скорой. Чуть больше тысячи рублей для меня было ощутимой суммой, а на скорой все-таки не хотелось. Сжала зубы, как-то справилась, даже пить почти перестала, потому что чувства не глушило, только хуже делало.
А не успев сдать первую сессию, переехала в Москву к парню, с которыми познакомилась на сайте знакомств. Стало немного легче. Несмотря на то, как плохо мы расстались и мою обиду, я благодарна ему за то, что вытащил меня оттуда и дал шанс вернуться к нормальной жизни.
Спустя чуть больше полугода совместной жизни, накануне осени (мне всегда становилось хуже где-то в середине августа и до весны единственное, о чем мечтала, это не сдохнуть) опять поползла к психиатру. Плохо, тяжело, возвращалась бессонница и сонные параличи, панические атаки, дереализации, скачки настроения. Следом на ноге появилось новое пятно.
Посадили на антидепрессанты, и я стала просто гиперактивным счастливым дебилом, который почти не ест (анорексию помним? Она никуда не уходит, и отсутствие аппетита от таблеток отличный шанс похудеть). Параллельно пыталась попасть в КВД. Для этого надо сходить к ревматологу, пройти кучу обследованияй, получить заветную бумажку "системы нет, иди к дерматологам". Спустя 3 месяца, как прошла этот квест, попала в областную больницу, и лежала там каждые 3 месяца по 2 недели.
В ремиссию не вышла, пока не нашла своего психиатра, бабушка лет +70, которая с первой попытки идеально подобрала препараты. Пару раз повышали дозу, добавили один новый, но вот на данный момент я +7 месяцев без коррекции схемы и наконец-то чувствую себя человеком. Мать говорила, что я плохо стараюсь, поэтому у меня не получается получать удовольствие от жизни, но сейчас смирилась, а я просто не посвящаю её подробно в курс дела. Она и не спрашивает. Понимаю, что ей просто было страшно, поэтому такая реакция. Благо я попутно около года хожу к психологу, что тоже приносит свои плоды.
Последнее обострение склеры было летом 2021 года. В июле вышла из больницы, пока была там рассталась с парнем (который и забрал меня из Крыма). Без работы и денег (и понимания, а что мне делать дальше) съехала к матери. Я уволилась перед больницей, надеясь найти место получше. Мать вытащила из шокового состояния, я достаточно быстро пришла в себя. А в августе я переболела лютым бронхитом. В сентябре опять в больницу, и обнаружили, что пятно на спине стало больше. Психически тоже хуже стало, тут и осень, и стресс. Посадили на уколы, пошла к психиатру, за полгода процесс остановился, на данный момент таблетки пить ещё минимум 1,5 года. Если честно, я согласна пить их сколько нужно будет, потому что прекрасно помню то состояние, и очень не хочу, чтобы стало как раньше.
В прошлом году пересдала ЕГЭ, чтобы добрать баллы, поступила на бюджетна заочку (тоже удивилась, что такое бывает) на направление, которое сама осознанно выбрала, работаю, с радостью учусь, наконец-то радуюсь жизни. Встречаюсь с прекрасными молодым человеком, который и вывел меня в ремиссию (встречаться мы начали, когда я перестала быть его пациенткой, всё этично😄)

Возможно получилось чуть сумбурно, тема для меня тяжёлая. Постаралась минимально углубляться и естественно не могу рассказать обо всём. Это последний пост в серии, только если не будет много вопросов или идеи, о чём ещё я могу рассказать.
Спасибо за прочтение. Не болейте.

Всем привет, мне 22 года, и в 6 лет мне поставили диагноз "очаговая склеродермия". Хочу рассказать, что это за зверь, как влияет на жизнь, внешний вид и всё в этом духе. Забегая вперёд скажу - я считаю себя больше здоровым человеком, а пятна есть даже на солнце.

Итак, обо всем по порядку. В этом посте я расскажу про то, как всё начиналось, постараюсь вкратце, а потом, если тема будет интересна, то расскажу о жизни сейчас.

Давно думала о том, чтобы поделиться с людьми, как бывает, потому что в данный момент мои пятна выглядят вот так и убрать их нельзя:

Камера сглаживает и это не все, есть ещё на ноге, руке, шее, животе, но если это не последний пост, то сделаю фото и с нормальным светом) возможно, я смогу поддержать и помочь кому-то, кому болезнь тоже оставила след на внешности. Я буду рада, если это кому-то поможет.

Помимо склеры, у меня появились проблемы с кукушечкой, лет с 12. Психиатр говорит, что одного поля ягоды, и расстройство органическое. Это другая тема, но упомянуть считаю важным. Сейчас я на препаратах, но до того, как нашла своего врача, был ад. Могу об этом тоже рассказать отдельно, посты по заявкам)

А теперь о том, как всё начиналось

Я родилась в Оренбурге, и когда мне было 5-6 лет, у меня на животе появился "синячок". Я ходила на карате, думали, что дело в этом, но

- он не болел

- не проходил

-само по себе место странное.

Вот он сейчас:

Сверху шрам от биопсии, круглое светлое пятно из-за того, что пока мама в панике таскала меня по всем врачам, чтобы мне поставили диагноз, заболевание прогрессировало и на коже начал образовываться "рубец". Это не финальная стадия, но все железы там уже давно погибли и не восстановятся за давностью лет. С остальными пятнами получше, но есть несколько таких же участков.

Спустя год поставили диагноз, случайно попали к профессору, тот сходу сказал, что это, вот так просто и быстро. А дальше биопсия, назначение препарата, от которого спустя 3 года приёма у меня пошли множественные эррозии желудка и двенадцатиперстной кишки. Я не знаю, нужно ли было пить его так долго, но нам сказали пить и следить за желудком - пили и следили. ФГС каждые полгода одна из самых неприятных вещей, которые были в моей жизни. В моем детстве не использовали седацию, а фразу медсестёр "представь, что глотаешь корочку от хлеба" я помню до сих пор. И свои мысли "зачем мне её глотать? Я не ем корочки вообще" тоже.

Дети, которые сталкиваются с больницами, серьёзнее как-то. Я помню, что стойко переносила все эти процедуры, и плакала только на биопсии, потому что в отделение не пустили маму (ездили в другую больницу), и я ждала с какой-то женщиной, которая нас сопровождала, а потом ещё и посмотреть не дали, а я хотела быть врачом и было интересно. Меня успокаивала девочка из студентов, которых привели на операцию.

Вообще, как я узнала не так давно, чаще всего это заболевание поражает женщин после климакса, нередко с проблемами со щитовидкой или диабетом, но у них и легче переносится. В раннем возрасте редко и протекает чаще тяжелее, поэтому я всегда во всех больницах была местной звездой.

Важный момент, что есть системная склеродермия, когда поражаются внутренние органы, фиброз сердца-легких-всего-чего-хотите, суставы, у меня именно очаговая, но из-за обширного распространения всё ещё сомневаются, потому что на систему не тяну, но на кожную слишком много. В любом случае препараты помогли, метотрексат и там и там один и тот же.

Собственно, так и жила с одним пятнышком до 14 лет и горя не знала, даже забыла про больницы и таблетки, но в 14 на фоне гормональной перестройки началось крупное обострение, новое большое пятно на боку, на спине. Немного мытарства по больницами, чудом попала в хорошую областную ревматологию, тормознули всё, обещали следующее только во время беременности. 17 лет - новые пятна, старые стали ярче. Уже сама обошла ревматологов, сдала анализы, чтобы исключить систему (без заключения дерматологи меня не брали, оно и понятно). Полежала 3 недели в областном квд, попутно сдала егэ и в августе уехала за 2,000км от родного города к морю.

На тот момент я была безумно уставшая от постоянного напоминания от семьи о том, что я больная: мне нельзя то, нельзя это, я вся в татуировках, потому что на фоне тяжёлого подросткового возраста и отъехавшей кукушки бунт пер из всех щелей, нельзя тату? Сделаем. Пирсинг, цветные волосы, сигареты и прочие атрибуты. Могу сказать, что было очень плохо морально, скорее всего это и послужило триггером обострения в 17 лет. Попустило, конечно, но безумно рада тому, что полтора года просто жила. Периодически сдавала кровь, убеждалась, что всё нормально, и продолжала жить дальше. Не без последствий, конечно, но тут и так уже слишком многобукв.

А пока всем добра, здоровья и спасибо за внимание ^^


Продолжение, где рассказываю "теорию" о заболевании: О жизни со склеродермией. Часть 2

19 марта - день больных ревматологическими заболеваниями с раннего детства. В связи чем, мы решили рассказать общественности, чуть подробнее об этом на примере личных историй!

ЖИЗНЬ УДИВИТЕЛЬНЫХ ЛЮДЕЙ ИЛИ СЕСТРЫ «РЗ»

Всем добра! Я Дарья Кремер и я – сестра РЗ. В честь World Young Rheumatic Day мы, сестры, решили рассказать о нашем сообществе, о том, кто мы есть и как мы, люди с ревмозаболеваниями с детства, живем сейчас.

Наш «полководец» и идейный вдохновитель – Даша Краюхина.

– Даша, расскажи о себе:

– Меня зовут Даша Краюхина, у меня ревматоидный артрит с полутора лет. Большая часть воспоминаний о моем детстве связаны с 8 этажом Института ревматологии (детское отделение).

Там были игры, ссоры, примирения, поддержка, радости, влюбленности, в общем, все то, что должен получить любой ребенок и подросток в социуме.

В какой-то момент я создала небольшой чатик в ВК, позвала девушек, с которыми больше всего поддерживаю отношения после больничного детства.

В день «ревмолодого» (ювенильных ревматологических заболеваний) мне хочется сделать видимым истории из жизни людей удивительного сообщества «Сестры РЗ».

– Что такое «Сетры РЗ» (сестры ревматологических заболеваний)?

– Это сообщество молодых женщин, которые живут с ревмозаболеваниями с раннего детства. Изначально нас было человек 5, каждая пригласила кого-то еще, кто-то нашел меня в соцсетях. Сейчас нас 25 девушек из 9 разных городов. Нам по 25-35 лет, мы получили профессии, делаем интересные вещи, некоторые из нас стали мамами, но мы не потерялись, мы так или иначе знаем друг друга, общаемся. В нашем сообществе абсолютно нормально, что светлые воспоминания детства – про больницу. Там мы нашли самых близких друзей, с которыми общаемся практически всю жизнь.

– Ты хотела собрать чат подружек детства, которые переживали то же, что и ты. Что стало толчком?

– Я создала чат во время обострения, меня очень поддержало то, что в одном месте было несколько близких людей, которые действительно понимают, через что я сейчас прохожу, могут разделить это со мной, дать совет, рассказать, как им удалось пережить последнее обострение. Чату почти 2 года, за это время мы разделили много радостей и боли друг друга, поддерживали не только морально, но и материально. Прошли операции и обострения вместе. Мы постоянно видимся, встречаем дни рождения, праздники, приезжаем друг к другу в больницу. Мы скидываемся на подарки на каждый день рождения и на сложные ситуации. Мы пережили уход двух подруг из жизни, сейчас поддерживаем отношения с их родственниками, в общем, за это время мы встретили много радостей и боли вместе.

– Для тебя важно, что мы вместе?

– Мы постоянно переписываемся. Я не знаю, что бы я делала, не будь у меня под рукой телефона с нашим чатом из 25 близких подруг, которые действительно понимают меня, с которыми меня связывает общий опыт, общее детство.

– Когда кто-то из нас признается новым людям о том, чем мы болеем и с какого возраста, возникает много вопросов. Расскажи про свой опыт, как ты справлялась?

– Да, ревмозаболевание в детстве, юности – это очень сложно. Особенно когда болеешь в начале 90-х. В городах чуть дальше от Москвы врачи разводили руками и не знали, что происходит с ребенком.

Ревмозаболевание в детстве – это когда все дети бегают, а тебе больно и нельзя, это когда сверстники выше на 2 головы, потому что ты с младенчества принимаешь глюкокортикоиды и не растешь, это когда все твои сверстники ходят в школу получать, помимо знаний школьной программы, социальные знания, они учатся общаться и находиться в среде ровесников, а ты учишься на дому и ждешь больницу, чтобы встретиться с друзьями. Когда у тебя ночами может не спадать температура, не потому что ты простудился и это пройдет, а потому что в любой момент может случиться воспалительный процесс. Это очень сложно, но это возможно прожить хорошо, когда есть близкие люди, которые понимают. Когда есть люди, с которыми можно играть в футбол на костылях. Когда тебе не нужно объяснять, что на самом деле ты старше, чем выглядишь, когда тебе не нужно объяснять, почему ты не играешь в салки, не нужно объяснять, что за препараты тебе необходимо постоянно принимать.

Я думаю, все сестры подпишутся под каждым твоим словом. Однако во взрослой жизни мы также сталкиваемся со сложными ситуациями, некоторые из которых курьезные, некоторые – нет.

Вот еще несколько интервью и личных историй сестер РЗ.

Я И РУЛЬ (Рузалия Галиева)

У меня ревматоидный артрит с 6 лет, и, как у многих с этим заболеванием, из-за препаратов и проблем с костями у меня маленький рост и внешность ребёнка не старше 14 лет. Из-за этого я сталкиваюсь с множеством неловких ситуаций в повседневной жизни. Например, меня странно воспринимают люди за рулём. У многих глаза навыкат, за многих я опасаюсь, что они попадут в аварию – их головы буквально выворачиваются на 180 градусов, когда я проезжаю мимо. А однажды мужчина из соседнего автомобиля начал читать лекцию моему папе о том, что зря он учит ребёнка в городе водить автомобиль. И с этим восприятием общества приходится сталкиваться ежедневно и не только за рулём.

Еще меня как-то со смехом спрашивали, а не приварены ли у меня к педалям удлинители. И когда я только получила права, некоторые изумленно говорили: “Как же она будет водить автомобиль?”.

Галина Беляева

– Галя, а что у тебя была за история, когда ты была беременна?

– Остановила нас полиция на посту, проверка документов, все дела, заглядывают в салон, спрашивают у мужа: "Почему ребенок на переднем сиденье?", показывает на меня. Муж удивленно: "Ребенок? Ребенку еще 4 месяца до рождения". Полицейский так в замешательстве и остался, еще раз заглянул недоверчиво и отпустил.

– И часто с тобой подобное происходит?

– За ребенка принимают часто. В кафе, магазинах, да и просто по телефону. "Позовите взрослого" – одна из самых частых фраз, которые я слышу. Вот еще забавный случай был. Возвращаемся со дня рождения я, муж и мои родители. Муж ловит попутку. Останавливается машина, водитель оглядывает нас и выдает: "Пьяных с ребенком не повезу". Захлопывает дверь и уезжает. До сих пор вспоминаем.

– А сколько дочке уже лет, как она относится к тому, что уже почти ростом с маму?

– Дочке 7,5 лет. В первом классе. Да отлично воспринимает. Каких-то душевных переживаний и еще чего-то такого нет. Каждый день подходит и проводит рукой – мол, сколько ей до меня еще расти. Все забываю спросить, что будет, когда перерастет? Но, думаю, что будет просто радоваться и говорить, что выше. Мой рост 140 см. Дочке немного осталось. Обувь у нас уже одинакового размера. Как-то зашла за ней в начальную школу, подходит девочка, спрашивает: "А ты в 4-ом классе учишься?".

НЕ ВСЕ ТАК ПРОСТО (Соня Ш)

Иногда я думаю, что то, что я имею/могу сейчас в физическом плане – это мой максимум, что дальше пойдет все на спад. Иногда я так и чувствую. Я бы хотела успеть нарисовать так много, потому что потом могу не смочь, и это пугает. В послеоперационный период я научилась справляться левой рукой. Она оказалась способной на все бытовое, но не на искусство (разве что к постмодерну, душой к которому я не лежу). Сейчас я ем иногда левой, к этому быстро привыкаешь – через пару промахов вилкой мимо рта. Вам стоит попробовать, говорят, это развивает мозг или что-то вроде того (но не думаю, что на мой мозг это повлияло). В общем, теперь, когда в моей правой кисти нет сустава, я максимально ее берегу для рисовашек. Надеюсь, что мне не придется держать кисть ртом. Хотя у слоников отлично выходит, значит и я с этим справлюсь. Но пусть до этого не дойдет. Да, еще мои артритные руки совершенно не способны к жестовому языку, а в последнее время для меня это стало очень актуальным явлением. К счастью, есть другие коммуникации для невербального общения, whatsapp спасает.

Полина Копытина

– Полина, у тебя вообще из-за сложностей совсем нелепый казус приключился, как оно было?

– Все произошло очень неожиданно. Я шла устраиваться на практику в ателье, это было в апреле. Как сейчас помню – на улице было холодно и лежал снег, но дороги были почищены. Я поняла лишь во время падения, что на дорогах была еле заметная корка льда... Мне ничего не оставалось делать как просто смотреть на небо. На пару секунд я задумалась: как же я буду вставать? Наверное, выглядело забавно.

– Какие возникли препятствия при попытке вернуться в вертикаль?

– Вообще препятствий было много. Хоть я и хорошо ходила в то время и вела достаточно активный образ жизни, я не могла встать с пола без опоры. И это было самым главным тогда препятствием. Вокруг не было абсолютно ничего, за что можно было бы ухватиться – с одной стороны магазины, с другой – проезжая часть. Я уже начала подумывать о том, что придётся катиться колбаской по малой Спасской до ближайшей лестницы магазина...

– Каким образом и как скоро ты все же поднялась?

– Пока я смотрела на небо и думала о предстоящих кульбитах, ко мне подошёл мужчина и наклонившись спросил: «Ну, чего развалилась? Вставай!». Он, к слову, был единственным человеком в то время суток на дороге. Сразу сообразив, что спасение пришло, я попросила его о помощи. Таким образом и поднялась. А лежала я там пару минут, не больше. Если бы не он, не знаю, чем бы все закончилось. Но всегда с улыбкой вспоминаю эту историю и больше стараюсь не падать! Получается.

– Хочу вернуться к ателье. Чем ты конкретно занимаешься? Ведь работа на эту тему задействует мелкую моторику. Как ты справляешься и часто ли мешает скованность суставов?

– Тогда я училась на дизайнера одежды. Шили мы все время на машинке, лишь сметку делали сами. Проблем с суставами никогда в этом плане не было. Но у меня и вообще с пальцами никогда не было проблем, кроме маленьких контрактур (они не мешали). Сейчас я тоже шью, в основном на машинке и иногда полностью вручную. Шью игрушки для интерьера. Болит только шея! Потому что долго сижу в одном положении, и работа кропотливая. А вот руки болят лишь от вязания... Я слышала, что вязать нам вообще не желательно с таким заболеванием.

«НЕТУ РУЧЕК – НЕТ КОНФЕТКИ» (Дарья Кремер)

Иногда, мне кажется, люди не понимают, что многие бытовые вопросы – для нас целое испытание, например, открыть дверь, надеть носки, почистить картошку. Но самая частая проблема добраться из пункта А в пункт Б. Чаще всего прибегаешь к помощи такси, но все же стараешься использовать наземный транспорт. Приехала я в город Р, остановилась там у друзей, на следующий день мне надо было поехать в другое место с автовокзала. Я была после операции на позвоночник и старалась лишних движений не делать, потому что сидеть нельзя, а стоять долго даже на костылях не позволяли суставы. В общем, позвонила я в справочную автовокзала, чтобы узнать точное расписание автобусов на ближайшие 3 часа (в интернете было неправильное). Мне сказали ближайшие 2 рейса, на просьбу озвучить дальше я получила ответ: «Приходите сами и смотрите расписание». Я сказала, что не могу, так как у меня заболевание опорно-двигательного аппарата, на том конце буркнули, что, мол не могут со мной весь день трепаться и бросили трубку. В тот день я никуда не поехала.

Ирина Сенина

– Вообще проблема передвижения самая актуальная для нас, но ты сталкиваешься с ней там, где ее, казалось бы, не должно быть.

– Да, любая ступенька, бордюр или узкая дверь для меня проблема. Потому что даже спускаясь с небольшой ступеньки, коляска может наклониться вперед, зацепиться подножками – и я полечу лицом в асфальт. Даже если есть пандус, это не значит, что проблема решается, потому что пандусы лепят на "отвали", и они совершенно не приспособлены, чтобы по ним передвигаться.

– С какими самыми экстремальными ты сталкивалась?

– Самый экстремальный был в одном подъезде Санкт-Петербурга, там было только одно полозье, а я как-то еще не научилась заезжать на лестницу на одном колесе. Еще экстрим на Воробьевых горах, где очень крутая и высокая лестница, а пандус сделан из гладкого блестящего камня, и нет ни ограничителей (то есть колесо может слететь вбок), ни нормального угла наклона (катиться будешь, как ракета при запуске в космос).

– Как муж и дочка воспринимают то, что ты на коляске?

– Муж сам уговорил меня пересесть на коляску, он видел, как мне тяжело ходить, а гулять я люблю. Дочка живет в мире, где мама гуляет только на коляске, для нее это норма, и она знает, что я сажусь не из лени, а потому что ноги болят. Еще ни разу от нее не было вопроса, почему я на коляске, а другие мамы сами ходят. Когда она была поменьше и уставала на прогулке, то садилась ко мне на колени и отдыхала. Сейчас уже тяжеловата стала, но все равно иногда просится отдохнуть. Кстати, Алиса смотрит на других людей на коляске, типа "О, смотри, как у тебя" или "Как быстро едет". А мелким детям вообще моя коляска нравится, мальчики 2-3 лет часто подходят рассмотреть и потрогать.

ОБ ОКРУЖАЮЩИХ (Алиса Морщакина)

Наше сообщество «сестер РЗ» собирает истории, которыми мы хотели бы поделиться с миром. Одной из самых ярких была история Алисы, которая недавно ушла из жизни. Мы решили представить в статье отрывок, написанный ею при жизни.

Есть особый вид граждан – они бегут, силой пихают деньги. Сумма не важна. Они не слышат «нет». Некоторые приговаривают: «Помолись за меня». Становится неловко, я не святая, я болею! Может, ночами кошек на кладбище приношу в жертву.

Однажды гуляла с молодым человеком. Заходим в платный туалет. Не успели сделать двух шагов, догоняет чудо-женщина, принимающая оплату, и сует назад мелочь с причитаниями: «Я не знала, возьмите». Погладила меня по голове, как слабоумную. В тот момент я думала, как сильно хочу провалиться под землю. Друг в такой ситуации впервые. Я испытала весь спектр чувства стыда. Может быть, вы решите, что я неблагодарная скотина, но представьте на секундочку: идете с МЧ, здравомыслящий человек, прилично одеты. Подлетает некто и пытается сунуть мелочь. С МЧ знакомы недавно. Ещё по голове пытаются погладить. Теперь честно ответьте, что испытываете?

Не всякий инвалид умственно отсталый, может, он/она на свидании, а кто-то подбегает, делая непонятные пассы. Огромная просьба – не устраивайте балаган.

Анастасия Горбачева

– Очень часто окружающие ставят нас в тупик своеобразным поведением и вопросами. Например, однажды мы гуляли с Соней, Ирой и Полиной, разумеется, все на костылях и к нам подошел мужчина и спросил: «Вы что, все под автобус попали?»

Какой самый нелепый вопрос слышала ты?

– Мне было лет 20-22, мы ехали из деревни, и у меня тогда болела немного коленка, и я еще не носила шорты или юбки – только штаны еще и широкие. Стеснялась своих кривых и худых ножек. Мы стояли на остановке, и там была бабулька, она постоянно на меня поглядывала, и я уже это заметила, и поняла, что скоро она спросит одно из самых «любимых», что-то типа “а что у тебя с ногой” или “почему ты хромаешь”. И тут она выдает: "У тебя что, нога деревянная?" Я просто выпала. Я была настолько шокирована, что даже не помню, что было дальше.

– А как сейчас обстоят дела с комплексами? Ты уже носишь шорты и юбки?

– Сейчас я работаю над собой, пытаюсь изменить себя внешне и внутренне. И сравнивая себя с собой же пару лет назад, я понимаю, что очень изменилась.

Юбки и шорты я начала носить совсем недавно, этим летом, и мне все еще непросто это дается, мне кажется, что это некрасиво и все будут смотреть на меня и осуждать. Но это просто тараканы в моей голове, и я стараюсь их не слушать. В моем гардеробе становится все больше юбочек, шортиков и платьев. Так что можете мне похлопать, я стараюсь справляться со своими комплексами.

– Но в платьях видно шрамы от операций на суставах. Как ты их «принимаешь»?

– На самом деле отдельной темой можно поговорить про шрамы. Их у меня много, но, пожалуй, самые заметные – это на коленках, по одному на каждой. Но, к счастью, я не из тех, кто ненавидит свои швы и прячет их. При операциях последнее, о чем я переживала, это размер швов. Я не могу сказать, что я полностью их принимаю, люблю, горжусь и все такое. Но это часть меня, и когда мне как-то сказали, что у меня некрасивый шов, мне не захотелось быстрее его спрятать.

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ТРАНСПОРТ (Ирина Махрова)

Случаи в общественном транспорте – одни из самых часто происходящих со мной. По критериям бабушек и женщин среднего возраста (это те, с кем я чаще всего сталкивалась) я не подхожу ни под одну из известных категорий, которым следует уступать место: молодая, руки и ноги на месте, живот не виднеется, а значит, причин сидеть в общественном транспорте нет. Самый первый случай я помню как сейчас: еду в автобусе летом, сижу около прохода, одета в джинсы, которые скрывают мои сильно опухшие колени. Я увлечена рабочей перепиской в почте, поэтому не обращаю внимания на то, что происходит в автобусе. Всё это время надо мной нависает женщина средних лет, периодически заглядывает в мой телефон, в моё лицо. Тут я ощущаю крепкий толчок в плечо. Я возмущена, ошарашена, вопросительно смотрю на женщину, которая мне агрессивно выдаёт:

- Вставай, хватит играть в телефоне! Ни стыда, ни совести, сколько можно делать вид, что ты меня не замечаешь?

В автобусе слышны одобрительные возгласы с соседних сидений.

- И не стыдно?! Если родители тебя не воспитали, то я воспитаю! – уверенно выдаёт женщина.

Я злюсь, эта хамка позволяет себе за минуту полить грязью меня, то, чем я занимаюсь, моих родителей.

«Что делать? Вставать? Но ведь ноги болят...», – я принимаю волевое решение и твёрдо говорю этой женщине, смотря в глаза:

- У меня артрит, мне больно стоять. Я физически не могу уступить вам место, – и через паузу добавляю, – и знаете... Пускай теперь вам будет стыдно.

После этих слов мужчина с соседнего сидения уступает место этой женщине.

Но бывали и другие случаи, когда ты откровенно сталкиваешься с неадекватными людьми. Всё в том же автобусе как-то «нарвалась» на пенсионерку, которая сидела напротив меня и говорила, что места в автобусе вообще не для таких, как я (это при неполной-то посадке). «Видишь, – поучительным тоном говорила старушка, указывая на наклейки на стекле, – инвалиды, беременные и пассажиры с детьми! Ты не подходишь, поэтому давай, вставай! Почему из-за тебя люди должны страдать?!».

Вот уж действительно... После очередного замечания в автобус зашла хиленькая бабуля с палочкой. Я оглянулась по сторонам – все места заняты, вокруг одни пенсионеры... Я делаю усилие и всё-таки встаю. Что делает эта престарелая женщина? Она продолжает говорить, какая я плохая вплоть до моей остановки.

– Это будет тебе уроком! – кричит она мне вслед, когда я покидаю автобус.

К чему мой рассказ? Не геройствуйте, если физически не можете уступить место, для таких неадекватных людей вы всё равно останетесь плохим человеком. Им всё равно, где и что у вас болит. В их глазах они – борцы за справедливость, а в этой борьбе хамство и нетактичность их главное оружие, которое они называют «храбростью». Если можете уступить – уступайте, если нет – то защищайте себя и свои границы. Уступить место – это вежливый знак, а не самопожертвование.

Полина Талышкина

– Как ты думаешь, почему люди чаще всего так агрессивно реагируют?

– Я думаю, что они просто не осознают, что люди в юном возрасте могут иметь физические ограничения по здоровью, они не хотят даже об этом задумываться.

Их поведение во многих случаях агрессивное и эгоистичное. Особенно это проявляется у людей пожилого возраста, когда они, видя разницу в возрасте, считают, что мы обязаны им уступить место, в случае отказа и отсутствия реальной возможности его предоставления начинают агрессивно себя вести и поливать грязью. Нужно просто вести себя более человечно. Человек, не испытавший этого на себе, никогда не поймёт, каково это.

– Люди часто бестактно ведут себя в общественных местах, например, иногда кажется, что сейчас дырку взглядом прожгут, как ты к этому относишься?

– Сейчас отношусь абсолютно нормально ко взглядам людей, когда они разглядывают тебя с ног до головы. Иногда я могу повернуться и сказать «что смотришь?» и люди сразу от такой фразы отворачиваются. Когда была маленькая, было неприятно что меня разглядывают, либо шепчутся за спиной или показывают пальцем, от этого портилось настроение, и я начинала копаться в себе. Думать, что я не такая как все.

Сейчас уже давно такого нет, я себя люблю такой, какая я есть.

БОЛЕЗНЬ И РАССТОЯНИЕ (Сана Маркив)

С Надей познакомились через интернет. Она живет Червонограде (Львовская область), а я в Кривом Роге (Днепропетровская область). Сначала мы переписывались. Потом Надя предложила выйти в скайп. Так мы начали по видео общаться по 3-4 часа. Мы очень хотели увидеться вживую, но нам мешало расстояние, потому что самостоятельно, без сопровождения мы не можем передвигаться. Мы посылали друг другу посылки. Надо отметить, что Надя рукодельница. Она делает невероятные вещи. Потом, в один прекрасный день мне написала журналистка, что Надина мечта – чтобы мы встретились. А про передачу, благодаря которой встреча состоялась, лучше расскажет Надя.

Надежда Мойсак

– Надя, о чем так передача и как ты решилась обратиться туда?

– Во время общения в скайпе мы с Саной мечтали о нашей встрече, иногда мечтали, как было бы классно, если бы мы жили в одном городе, в одном доме, ходили бы в гости друг к другу. Наша встреча с Саной состоялась, благодаря передаче, которая осуществляет мечты, и моему врачу, который заметил мое творчество и решил помочь рассказать об этом другим. Это был рассказ о себе, о пути, который я прошла. Как научилась жить с РА и моем творчестве. Журналисты передачи связались со мной и пригласили принять участие в съемках. Колеблясь, я согласилась. Скажу честно, подумать не могла, что в результате всего этого я встречусь с Саной. Это было что-то невероятное! Встреча, о которой я мечтала, состоялась.

– А как вообще обстоят дела с друзьями, как они реагируют на твою болезнь?

– На самом деле тема друзей для меня тяжелая. Когда я заболела, поняла, что друзья и одноклассники от меня отдаляются, избегают. Было трудно осознать, но со временем поняла, что больше друзей не осталось. Никто не звонил, не отвечали на сообщения в социальных сетях. Я старалась держаться. Ну нет друзей – так нет, можно прожить, но когда эмоции зашкаливали, просто плакала. Конечно, у меня были родные, которые меня поддерживали, но так не хватало друга, который может понять тебя. Такое ощущение что ты один. Я очень благодарна Сане за то, что она мне написала и предложила общаться, она стала для меня другом, который меня понимает и поддерживает, несмотря на большое расстояние!

БОЛЬНАЯ ТЕМА (Наталья Ел)

Это была третья операция. Первое колено (у меня было 17 операций). После тазобедренных это было болезненно. Колено – оно такое, сложно и больно. Операция в Питере по квоте, прошла хорошо. Наркотические обезболивающие и снотворные скрасили мое пребывание в больнице. Но у меня не было знакомых в Питере, никто ко мне не приходил, пришлось заплатить нянечкам и сёстрам за «уделение внимания». Уход после платы был хороший. И утки вовремя, и постель меняли часто. Но встала я сама на третий день. Хотелось все самой. Вроде все хорошо, но колено мне сразу после операции показалось большим. Сказали: «это отек». Потом пройдёт. Выписали на 10 день после снятия швов. Уехала к себе в город и началось. Оказалось, оставили нитку. Развился свищ, который вскрывали и лечили 4 месяца. Когда отек прошёл, колено меньше не стало, более того, оно почти не сгибалось. Как ступор. Через полгода после операции я приехала на консультацию в Питер. Мол, не сгибается колено вообще, и оно большое. Сказали: “разрабатывайте”. Я ходила на фитнес, специально занималась, разрабатывала ещё полгода. Результат сгибания – ноль. И когда я снова приехала на консультацию, врач сказал, что нельзя его силком сгибать больше, иначе сломается. Не болит же – и ладно, все хорошо. Когда я позже была в Ярославле на консультации у другого ортопеда, профессор посмотрел снимки, выписки и сказал, что мне установили протез большой. Как для взрослого человека, и поэтому он не может согнуться, там места мало. Вот такой сустав по квоте (спустя 4 года из-за этого у меня развился остеомиелит, так как большой сустав нарушил ткани рядом с ним). Больше в Питер я не ездила – они отказались что-то менять. Второе колено я решила делать платно в Ярославле. Зато поставили мой сустав, по моему размеру ноги и он получился идеальным!

Ирина Кутилина

– Ира, я знаю тебя взяли на операцию с целым «букетом», можно по подробнее?

– Болею с 3 лет, сейчас мне 27, но диагноз корректировался аж до 8 лет. В 8 мне поставили диагноз, с которым я и живу по сей день: смешанное заболевание соединительной ткани (ювенильный ревмоартрит, системная красная волчанка, системная склеродермия, синдром Рейно) + за долгое время болезни и агрессивной терапии добавились всякие сопутствующие, вроде люпус нефрита, проблем со зрением и подобного (это уже мелочи).

– Как прошла первая операция и период реабилитации?

– В прошлом году я решилась на операцию коленного сустава. У меня там образовался сильный хондроматоз (это когда в коленке появляется много наростов, которые очень мешают и из-за них болит колено). Мне было очень страшно делать операцию, но опыт моих подруг меня подбодрил. Однако, оказалось, что мой случай слишком запущен, так что операция и реабилитация проходили дольше и сложнее, чем у подруг. Меня этот опыт здорово напугал и даже "подкосил", я не понимала, когда закончится эта боль, бессонница, температура. Мне было страшно, я много плакала и писала посты на ФБ про свои ощущения.

– Прошел год, как чувствует себя первое колено?

– Вообще вся нога стала лучше себя чувствовать. Лучше движения и даже в ней больше сил стало. И мои хирурги очень довольны результатами моей работы с ней.

В настоящий момент я уже лежу на второй операции. В этот раз я подготовилась получше, не расстраиваюсь, что долго лежу. Наоборот, радуюсь, что не выгоняют раньше времени. Стараюсь шутить, смеяться, радоваться, когда нога перестает тревожить. В этот раз все-все расспрашиваю, а мне все-все объясняют. Надеюсь, в этот раз мне удастся сохранить бодрость на все время реабилитации, ведь теперь я знаю, что это все закончится хорошо. Спасибо моим врачам.

– Эндопротезирование – довольно сложная операция с долгой реабилитаций, с твоей точки зрения стоит ли игра свеч?

– Игра стоит свеч, если ты оказываешься в руках действительно хороших хирургов готов следовать только их рекомендациям. Такие операции здорово улучшают качество жизни. Однако надо учитывать, что в случае ревмозаболеваний суставы и организм в целом и так слишком слабы, поэтому поддержка после операции должна быть постоянной. Иногда бывают случаи, когда помочь организму в достаточной степени не удается, кости не выдерживают нагрузки от эндопротеза и ломаются. Тогда мы возвращаемся к нашим хирургам, которые "подлатывают" нас.

Так произошло с одной из наших ныне уже покойной Сестер.

ХЕППИ ЭНД (Юлия Кухта)

Я болею с 5 лет, диагноз поставлен в 6 лет. Было много и больниц и версий диагнозов, но наконец-то поставили ЮРА. Нет это не приговор, с этим замечательно можно жить. Самое главное спасибо моей Маме! Она воспитывала меня без укоров на диагноз. Я росла обычным "здоровым" ребенком! С 6 до 17 лет было много приключений: госпитализации, анализы, операции, знакомство с подругами в детском отделении.

А затем, в 17 лет мой первый эндопротез тазобедренного. Делать надо было уже в этом возрасте, так как все разрушилось, но я не печалилась. Грустным был момент "переезда" с детского отделения во взрослое, на 1 этаж выше, а уже заметна разница!

Я всегда по жизни иду с позитивом и настроем на шикарное настроение. Ну а смысл грустить? И на костылях я "летала", было очень сложно принять их в свои 10-14 лет. Я таскала их за собой, прыгала на них, ускользала из-под взора врача перебежками, ибо была без них. Но только не ходила. Так нельзя, ходить надо, но кто ж мне тогда втолкнуть мог? Так вот, суставные боли были ужасные, стоять в транспорте 5 мин – уже ад, идти по ступеням вверх – тоже.

Проснувшись в реанимации, уже не боялась. Я понимала, что нет той боли. Да, была послеоперационная, но не та боль трухлявой кости, стёршейся донельзя. Затем новые шаги, через полгода вторая операция на тазобедренном, и вот я уже обладатель почти 10 лет двух суставов. Я делала зарядку в день по 7 раз. У меня была мечта! Самая для меня невоплотимая на тот момент – сесть в позу лотоса. Спустя 6 месяцев после второй операции я села! Боже! Это восхитительно! А как шикарно стоять в транспорте не 5, и не 10, а 20 минут! И тебе легко! Жизнь в кайф с новым суставом. ЮРА не приговор, живите и радуйтесь всегда.

Автор идеи и главный редактор: Дарья Краюхина

Составитель и интервьюер: Дарья Кремер

Без кого ничего бы не было: Рузалия Галиева, Галина Беляева, София Ш, Полина Копытина, Ирина Сенина, Алиса Морщакина, Анастасия Горбачева, Ирина Махрова, Полина Талышкина, Сана Маркив, Надежда Мойсак, Наталья Ел, Ирина Кутилина, Юлия Кухта.