Аутистические расстройства

В свой первый детсад Максим пошел в четыре года и это была вынужденная мера. Как я рассказывала, невролог предложила оформить инвалидность Максиму (о самой процедуре оформления расскажу позже - это была кошмарная девятимесячная эпопея), а детсад облегчал в этом случае некоторые процедуры.

Садик был самым обычным, около дома. Группа, в которой было больше двадцати детей. Естественно, ни о каком «особом» отношении к Максиму речи не шло.

Началось все с коротких (час-два) посещений, которые постепенно удлинялись, по мере адаптации ребенка к садику. Для облегчения работы воспитателей и нянечек мы остановились на «полудневном» посещении. То есть Максим приходит с утра, играет, гуляет, учится до обеда, а перед сном мы его забираем домой.

Минусы посещений:

🔹Максиму приходится рано вставать. Это вызывает недосып, который вызывает учащение капризов и плохого настроения.

🔹Максим мешает группе заниматься. Было такое, особенно первое время, пока Максим не привык. Жаловались воспитатели, что Максима иногда приходится отдельно контролировать. Мало усидчивости. Тут я ничего поделать не могла, потому прошу прощения у воспитателей, детей и их родителей за такие выходки ребенка.

🔹 «Особого» отношения нет, но фактически Максим все равно требует больше внимания, чем здоровые дети из-за сниженных навыков самообслуживания.

🔹 Детсадовский иммунитет. Это, блин, проблема. Заболевает один – заболели все. Но поскольку это проблема всех родителей, то и фокусироваться на ней не буду.

Плюсы посещений:

🔸Режим. Приучать детей к режиму полезно, тот же недосып можно превратить в преимущество быстрого засыпания ребенка вечером.

🔸 «Вынужденное обучение». Назовем это так. В садике нет мамы, которая покормит, если самому лень ложкой работать, нет мамы, которая жопку вытрет сразу, что бы раздражения не было и т.д. Все это стимулирует ребенка быть более самостоятельным. Через это проходят большинство детей в яслях, а Максим чуть задержался. Явные эффекты такого были заметны даже дома уже через месяц посещения садика.

🔸Социализация. Детям надо общаться, играть и взаимодействовать с другими детьми. Это формирует у них первичные черты характера и подготавливает к взрослому миру. Если ребенок будет все время общаться только со взрослыми (которые пусть и неосознанно, но все равно доминируют над ребенком), то перекосы в воспитании неизбежны.

🔸Речь. Да, мы надеялись, что общение со сверстниками подстегнет Максима в этом направлении. Но, видимо, проблема слишком глубока. Все же, надеюсь, что какие то подвижки были в плюс ребенку.

🔸Помощь других детей. Это было неожиданно и приятно. Воспитатели нашли способ себе облегчить жизнь и привлечь детей к общественно-полезному труду (шутка, а то знаю я вас). Уж не знаю, как они группе объяснили, что Максим болеет и ему не помешала бы поддержка других детей, но началось почти соревнование. Поскольку я обычно забирала Максима на прогулке, то дети могли подойти ко мне и похвалиться, кто чем сегодня помог Максиму. Одевание, игры, умывание, еда, все было в этом списке. И все это было сделано без каких-либо корыстных побуждений. Маленькие ангелочки, спасибо вам за это.

Почти год Максим ходил в обычный садик. Только по полдня, но ходил. Были трудности и у нас, были трудности и у группы. Хотелось бы поблагодарить всех участвовавших за терпение, и сочувствие. Это был очень полезный опыт не только для Максима. Надеюсь, зерна доброты, посеянные воспитателями в этой группе дадут всходы.

PS Расстройство Максима не имеет агрессивного оттенка, ни одного случая физического конфликта не зафиксировано.

Во 1х, поздравляю всех. Тех, кто прячется от всей этой суеты и ждёт, когда же это все кончится, например, Вовку.

Также поздравляю всех энтузиастов этой жизни и этого праздника! Восхищаюсь вами!!!
маленький лайфхак: после первого поздравления в Вацап дожидаетесь второго, и отправляете вторую открытку первому, второму первую. Третьему любую из первых двух. Главное, не отправить такую же, как у него.

А вот цветочки, их подарили чуть заранее, а потом Миша выпил их воду, поэтому они слегка уставшие:

А теперь обещанное особым родителям, кто подписался.
В названии поста я обращаюсь к тем у кого дети помладше моего (ему 18).
Так как мне это все сейчас совершенно понятно, то непонятно, какой глубины давать пояснения, чтоб не превратиться в Адмирала Ясен Хуй капитана кэпа. Сужу по себе: лично до меня некоторые вещи, которые кажутся очевидными, доходят иногда просто случайно, и я такая Эврика!!!

Дорогие особые родители. Надейтесь на лучшее, будьте готовы к худшему и рассчитывайте на долгую жизнь с таким ребенком

РДА - ранний детский аутизм, и вообще психоневрология, - это то, что по факту мало поддается прогнозам. Кто то выправляется, кто то не очень, кому то становится хуже. Не уверена, что есть четкая корреляция между вкладыванием в ребенка и тем, что получается на выходе, ничего нельзя утверждать однозначно. Если бы да кабы, как говорится.
Будущее неопределенно. А в нашем случае особенно неопределенно.
Поэтому подстилайте соломку сейчас, просто на всякий случай. Если все наладится, лишним все равно не будет; будет все не так хорошо - вам будет легче с таким ребенком в дальнейшем.
Рассчитывайте на долгую совместную жизнь с таким ребенком.

1. гигиена ротовой полости, пусть ребенок будет привычен к зубной щётке. Пусть она будет для него как дышать.
Мой пример, который будет полезен:
В свое время мы конкретно упустили этот момент. Упустили совсем, напрочь. Я была в клинической депрессии, когда нужно было заострить на этом внимание, а муж работал очень много (у него дежурства сутками).
Что мы имеем сейчас?
Чистка зубов - стресс и напряжение. Он не умеет это делать сам, как и мыться. Но я думаю, если бы я вложила столько же сил, сколько вложила обучению буквам алфавита и чтению, например, он как минимум начал если не чистить зубы самостоятельно хорошо, то хотя бы как-то водить щеткой по зубам и уж точно не устраивать сейчас из этой процедуры шоу.
Возможно, он и умеет читать - мне какой прок это даёт? Никакой. Он не читает, ему это неинтересно. То есть и ему пользы никакой.
Шоу заключается в том, что иногда он ведёт себя как тигр: я чищу ему зубы и только успеваю отдернуть руку, когда он вдруг решает, что довольно это терпеть, и перекусывает щётку. Нет, меня он не кусает, но может случайно зацепить. Это происходит очень быстро, и куда раз сердце пытается выпрыгнуть из груди.
Что в итоге? Постоянные визиты к зубному врачу.
Зубы у особых детей вообще крайне болезненная тема.
2, По поводу гигиенического душа и вытирания попы (извините, но как есть):
Мне сегодня исполнилось 42, моему сыну 18 вместе у нас юбилей , и похоже, сколько мне отпущено, столько я буду ему вытирать и мыть пятую точку.
В 2 годика это ну, обычно. Помыла и помыла. В норме ты знаешь, что это ненадолго. А с особым это может быть навсегда, и пока он маленький и можно приучить к чему-то и как-то, делайте это максимально, бросайте все силы туда, а не на ответь, какого цвета шапочка у девочки на картинке.
Когда нибудь я куплю смеситель с термостатом (Миша не умеет настраивать воду) и начну приучать его к самостоятельному мытью, обязательно расскажу отдельно про это.

3, о культуре питания:

А) приучайте к аккуратности
Б) приучайте к здоровому питанию и умеренности
В) старайтесь учить его чему бы то ни было без подсаживаения на всякое, чтоб не развилось расстройство пищевого поведения (РПП) и дополнительные стереотипы


А) приучайте к аккуратности
Я знаю, что все это очевидно. Про аккуратность вообще можно смело кидать тапками и насмехаться.
Почему я вообще пишу это?
Когда ему было 4, он ел только черный хлеб, причем хлеб нужно было скатывать в небольшие шарики, и он их глотал, ел орехи кешью, и киви. Все. Как же он безутешно и горько рыдал, когда слишком настойчиво предлагали что то ещё!
Потом мы начали лечение, это помогло, авозможно, и сам он перерос свои гастрономические убеждения. В общем, начал есть, как и все мы, и я мало акцентировала, что из ложки что то там сыпется; что вот он поел, и после приема пищи надо убирать помещение.
В 5, 6, 7, и более лет ты убираешь за ним, это рутина, возможно, ещё думаешь - Слава богу, просто ест без своих выкрутасов. В 18 получаешь парня, который не очень опрятен за столом и возможно, это навсегда.

Б) приучайте к здоровому питанию и умеренности

Это, блин, тоже очень важно!
Аутистам крайне трудно изменить привычки.
В 15 лет обмен веществ таков, что все прогорает в топке. А уже сейчас в его 18 я вижу, как появляется у него животик, у него появились растяжки на бедрах (ниже фото).

К сожалению, муж постоянно добавляет себе в гарнир растительное масло, если есть сливочное масло, обязательно кладет его себе на хлеб, туда же - кусок сыра. Поэтому я стараюсь сливочное масло вообще не покупать.
Все мои попытки приучить, что бутерброд - это отдельный продукт, который можно заточить, что это не дополнение к тарелке борща со сметаной или к плову, что это контрпродуктивно, - вызывают у него раздражение. Он ещё и Мише за компанию подливал масло в гречу и делал бутерброд.
Что Миша. А Миша понял, что так вкуснее, и теперь сам добавляет это растительное масло, иногда выливает всю бутылку себе в тарелку из принципа. И слова ему не скажи.

В) старайтесь учить его чему бы то ни было без подсаживаения на всякое, чтоб не развилось расстройство пищевого поведения (РПП) и дополнительные стереотипы:

Такие дети часто едят не оттого, что голодны, а потому что мы идём мимо макдака вкусно и точки, и потому надо зайти и съесть что то. Потому что всегда так делали. Шаг вправо, шаг влево - расстрел.
Я уже рассказывала, но расскажу ещё:
Шли мы как то в зоопарк, и я знала, что он, скорее всего, голоден. Там был ларек с французской выпечкой, я купила ему булочку.
Через месяц или около того мы снова пошли в зоопарк, и тут Миша потянул меня к ларьку. Он кричал и плакал, он требовал булочку. Я уже знала, что у него серьезные проблемы, слышала рассказы других особых родителей, что Оля или Витя мимо определенного заведения не проходят мимо, и родители обязаны купить что то конкретное. Шаблон поведения у аутистов часто выражается в таком. Ниже бонусом я расскажу историю об одном мальчике, она довольно тяжёлая, но будет поучительна как живая иллюстрация в контексте моей темы сегодня.
Я не купила тогда булочку. Мне говорили - да купи бы ему, подумаешь!
А что, если мы в третий раз тут будем тут проходить, а я буду без денег? А если этот ларек закроется?
Кстати, я в пандемию видела истории от особых родителей, что вот их ребенок привык заходить в такой-то магазин, а он закрылся, ребенок устраивает истерики, кто то даже двери магазина бил.
Максимально избегайте ситуаций, которые могут принести вашему аутисту лишний ненужный стереотип.
Даже ходить старайтесь разными дорогами, я знаю истории, где ребенку принципиально ходить именно так, а не иначе (а если ремонт дороги?).

У моего сына такое, и у многих знакомых таких детей со слов родителей: ему принципиально доесть все, что в тарелке и допить то, что в стакане, неважно, наелся он, или нет, и хочется ли пить. Они вообще любят мысленно ставить галочку: вот, положено сейчас поесть, вот, я поел, поел до конца. Поэтому обратите внимание на это тоже, ни в коем случае не говорите, что тарелка должна остаться пустой.
Сейчас он может оставить недоеденное, но это должна сказать я: " Миша, если ты не хочешь есть, то оставь, если захочешь, сдашь съесть потом". Пока не скажу, будет сидеть и давиться, бывали моменты, когда он доводил себя до рвоты (извините).

Старайтесь избегать еду в качестве поощрения. Серьезно.
В книге Ивара Ловааса "Я" (руководстве для родителей по модификации поведения аутичных детей) часто встречается, что "погладьте по спине. Предложите попить пару глоточков воды". Поняли, да? Вода как поощрение! Нет, ребенка не мучают жаждой, просто выпить пару глотков воды иногда действительно приятно. Позитивное подкрепление, как это сейчас говорят.
Привычка к перекусам, конфеткам ведёт к зубным проблемам, которые с такими детьми ощущаются намного острее, чем с обычными, не забываем про это.
Да, очень трудно, таким детям трудно придумывать поощрения. Многие не любят, когда их обнимают. Да что там, вообще трудно с мотивацией. Да и поощрение едой у нас буквально в крови, вспомните это - расскажи стишок, и дед мороз подарит тебе конфетку!

Но вы должны осознавать, что лучше избегать этого. Особенно важно избегать расстройства пищевого поведения особым.
Здоровые девушки и юноши сами будут следить за собой, за лишним весом, зубами. А наши не будут. Я вижу очень много реально тучных особых людей. Если в детстве калории пролетают, потом приходится прилагать усилия, чтоб быть в форме, а они прилагать не станут.
Поэтому с детства, когда это ещё не проблема, думайте о возможных последствиях.

Вот растяжки: пруф

Не знаю, правильно это или нет, я приучила членов своей семьи к тому, что имею право единолично есть шоколад или чипсы.
Реально. Сижу и спокойно ем одна. Если просят, могу угостить небольшим кусочком, а могу и не угостить, и это нормально. Это - мамино. Я мама, я на особом положении, а они могут просто порадоваться за меня.
Во всяком случае, это позволяет мне получать свои маленькие удовольствия, когда захочу, а они привыкли и не обижаются. Итак немеряно льют калории себе в тарелки. Куда им ещё мои рафаэлки? Конечно, бывает, едим вместе мороженое, тортики - но обычно это на новый год, и прочее.

Вот, вроде бы все. Будет здорово, если особые родители (или просто родители) поделятся в комментариях своими методами приучения к гигиене своих детей.
Конечно, конкретики в моем посте мало, я всего лишь призываю акцентировать родителей на этих темах, пока это возможно. Говорю, насколько это важно.
Свою историю об одном знакомом мальчике напишу в комментарии, а то итак много получилось.
Пост мне он кажется очень кэповским, и он такой и есть, я написала про это, так как сама многое упустила в свое время по разным причинам и в п.о. оттого, что сршена не думала, что будет дальше. Я хотела бы, чтоб молодая я прочла такие банальные вещи лет 10 назад. Но возможно, в 2023м изобретут машину времени?)
О машине времени: в 2008м году я выглядела так:

С днём рождения меня ещё раз. К сожалению, его у меня по факту нетути. Потому что новый год у людей и оливье, зато могу любоваться в этот момент фейерверками, сколько хочу!
В 2023м загадываю оздоровиться и стать ещё счастливее. Спасибо всем за всё.

Так называла меня свекровь, в том смысле, что машу крыльями над детьми. У меня их трое, но речь пойдёт о самой старшей девочке. Ей 10 лет. Родилась едва доношенной, в 37 недель, с небольшим весом 3 кг ровно и передавленнной пуповиной шеей. Родилась фиолетовая, но очень быстро порозовела.
Первый ребёнок, ноль опыта и попытка не навредить. Всё плановые осмотр проходили вовремя, все прививки вовремя. Развитие физическое по возрасту, и даже опережает. Села в 4,5, пошла в 8,5 и тд
Поголовно все врачи говорили, что мне надо лечить голову, что надумываю проблемы. И тд.
А беспокоило меня то, что ребёнок как родился, так начала кричать. В ту ночь я так и не уснула. Качала на руках до утра. И точно так же следующие дни. 4 дня без сна в роддоме. Положишь - орёт. На груди спит по 15 минут. Обильно срыгивает и тд.
Физически росла очень худая, тк постоянно срыгивала, ела очень много, тк из-за беспокойства постоянно висела на груди.
В год весила 9 кг. Лишь в районе года стала спокойнее относиться к коляске. До того безумная истерика.
До года обошла всех плановых неврологов, плюсом задействовала несколько платных. Все говорили, что с ребёнком все в порядке : рефлексы, инт развитие и тд. А маме бы вот полечиться. Где-то года в 1,5 начались приступы ( это я сейчас знаю, что приступы, тогда непонятно что это).
Ребёнок засыпает, минут через 5 садится в кровати, её рвёт, глаза стеклянные. С этой проблемой ходила к неврологам, к двум точно, была послана. В итоге лечились у гастроэнтеролога. Естественно, не вылечились, тк проблема была неврологическая.
К трём годам, после судорог, наконец поставили диагноз детская эпелепсия, куда вписались приступы.
К трём годам не было речи. Даже слоговой. С остальной коммуникацией были некоторые проблемы.
Ребёнок ставил и до сих пор ставит свои желания на самый верх приоритетов. Если не получала желаемое - жуткие истерики.
Сейчас, в 10 лет, это выражается непониманием: почему, я же хочу!!!!
Обращалась к детским психологам и в три, и в пять, и в семь, и вот каждый год. Результат крайне низкий. Рекомендации рассчитаны в основном для педагогов школы. Исполняются ли они, сказать не могу.
В 4 года начала говорить, но добавился второй язык и снова на полгода замолчала.
В общем, к чему я
Вижу такие проблемы:
- эмоциональная холодность (ноль эмпатии). Может стоять и смотреть, как младший ползёт к краю дивана и падает. Хотя знает, что ему больно и брата обожает.
-Трудности с обучением: абстрактное мышление крайне узкое. С трудом может понять вещи, которые обьясняешь вслух. Если переходить на те же карандаш или даже примеры с реальными людьми и вещами, - понимание лучше. Но она уже в 4м классе, где цифры до 10 тысяч, трудно уже все на карандаши переводить)))
-Ставит свои желание в главные приоритеты, хотя с моей стороны язык в мозоль стёрт, в этой связи. Обьясняю, обьясняю обьясняю как работает социум, семья, школа и тд.
-явное (для меня) отставание в эмоциональном плане года на 2-3. Инфантильность.
-некая придирчивость к деталям. Надо именно так как она привыкла. Если что-то меняется (расписание уроков, расположение вещей в рюкзаке), не успокоится, пока не добьётся, чтобы все вернулось на круги своя. Ну, или будет бубнить долго о своём недовольстве.

Каждый год посещает специального педагога, логопеда и психолога. Рекомендации не меняются. Уделять индивидуальное внимание в школе, меньше оценивать и тк. Что привело к тому, что ей стало пофиг на оценки. Скатилась на двойки, тройки.
Каждые три месяца посещает неврлога, для того, чтобы сделать ЭЭГ, в связи со своим основным диагнозом - эпелепсия.
Сопутствующие : Дислексия, дисграфия, билингвизм. (первый класс, когда обучалась письму был просто кошмарен, хотя она очень старалась).
Стоит ли на основе всего вышесказанного добиваться рассмотрения неврологом диагноза РАС?