СМА

Здравствуйте, дорогие пикабушники. Я понимаю, что новость чуть "просрочена", однако, я не могу не поделиться этим манифестом своего хорошего знакомого, и его видео. Прямо сейчас события, запущенные этим обращением развиваются, и с каждым днём картина становится все более сюрреалистичной, поэтому я не выдержал, и просто решил опубликовать этот текст.


@moderator, если есть тематические сообщества, отправьте пост туда пожалуйста.

Обращение Даниила Максимова (частично)

Я не любитель как-то писать большие посты в соц.сетях, но тут уже накипело.

Я думаю многие из вас знают, что у меня СМА. Кто не знает, рассказываю. СМА - спинально мышечная атрофия - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Говоря на простом русском языке, это такая штука в организме, из-за которой мышцы в темпе вальса начинают слабеть, и человек умирает.

И все выглядит очень печально, но от СМА есть лекарство! РИСДИПЛАМ!!! Люди могут жить! УРАААААА! Но хрен там в проруби плавал! Данное лекарство очень дорогое, а именно - 340 000$ в год. Понятное дело, что у людей, живущих на пенсию в размере с дырку от бублика таких денег нет. И что делать? Конечно же к нам на помощь идет оно... наше правительство! На самом деле нет, я ж в России. И это не шутка.

В ноябре 2020 года, препарат РИСДИСПЛАМ был зарегистрирован. Поступить всем нуждающимся он должен был в мае 2021 года. Сейчас июль. Где лекарство?

Компания РОШ, которая выпускает данный препарат с ноября 2020 года, запустила экспериментальный период. В котором я участвую. Он действует до августа 2021 года. Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем. И это, я считаю, нормально. Кроме двух вещей...

Первое: после прекращения принятия РИСДИСПЛАМа чёртова болезнь СМА начинает прогрессировать в разы сильнее. Второе: государству однобоко на взрослых пациентов.

Для детей в январе 2021 года был создан фонд "Круг Добра" по приказу Президента Российской Федерации. У детей все более-менее нормально, а вот тем, кто старше 18-ти лет, чтобы получить хоть какую-то надежду на то, что государство тебе лекарство даст, тебе нужно... Доказать, что ты в нем нуждаешься! И генетического анализа, где чёрным по белому прописано, что у тебя СМА, им мало.
Им нужна врачебная комиссия! Что, Карл? У меня СМА, вот генетический анализ, какая нафиг врачебная комиссия? Такая! Может быть, ты подделал анализ, чтобы получить дорогущее лекарство, а потом его продать арабским шейхам с рынка возле станции Сетунь и уехать миллионером в Соединённые Штаты покупать компанию Тесла. Иначе других объяснений, зачем эта комиссия, у меня нет. "Та ладно, что там, получить справку от комиссии какой-то легко". Но нет. Получить простую врачебную комиссию очень непросто. Тебя просто кормят «завтраками». Ладно, ладно, хорошо... Врачебную комиссию, допустим, мы получили. И думаете, что все??? Нет! Чтобы получить данное лекарство - надо судиться!

Чтобы жить - надо судиться! Сука! Если бы я мог поаплодировать, я бы это сделал, но... Об свое лицо. Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются.
Письма, отправленные главному нештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются! И это только информация по Москве. В регионах, не поверите, ситуация лучше. А вот столице просто... Плевать на нас с высокой колокольни. Примем это. Пообщавшись с людьми, я узнал, что во время выступления Президента 08.07.2020, он сказал, что закупка лекарства лежит на ответственности региональных властей. Но они лезут из кожи вон, лишь бы не лечить нуждающихся. Самый популярный ответ, что в бюджете не хватает средств. Сейчас я сотру эту теорию напрочь.

Итак. Стоимость годовой партии Рисдисплама на одного пациента - 25 318 950 рублей (около 25,3 млн рублей).

Согласно данным от фонда «Семьи СМА», на конец июня всего на территории России насчитывается 297 взрослых людей со СМА. Значит, мы первоначальную цифру умножаем на 297 - получается 7 519 728 150 рублей (около 7,5 млрд рублей). А на три года - около 22,5 млрд рублей. Внушительная сумма, согласен.

По данным с сайта "Коммерсантъ" о Федеральном бюджете, заложенным Госдумой на здравоохранение на 2021-2023 годы, общий бюджет составляет 3 320 000 000 000 рублей.

Если мы посчитаем долю требуемых средств на лекарства от СМА в общем заложенном бюджете РФ на здравоохранение - то это получится 0,68 процента.

Менее одного процента от общей доли бюджета, Карл! Спрашивается: у правительства Российской Федерации не найдётся мизерного одного процента на лечение людей со СМА?!

Вывод: деньги есть. Лекарство есть. Пациенты есть. Желания лечить нас нет!

Вот такая история... Остался только один вопрос. Нужно ли судиться, чтобы жить? Решать вам!

Ну, а я молчать не собираюсь! ДАЙТЕ НАМ ЛЕКАРСТВО! МЫ ТОЖЕ ХОТИМ ЖИТЬ!

Спасибо за внимание!

Источник и новости по данному делу.

Уже некоторое время слежу за аккаунтом малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА), периодически кидаю денежку, и тут вдруг такой пост. Оказывается, это еще и не первый раз. О Моргенштерне наслышана из этих ваших интернетов, поэтому удивилась и как-то даже прям зауважала. Пруфы тут https://instagram.com/smailik_iluwa?utm_medium=copy_link

Привет, более полугода я не был на улице и наконец вылез из берлоги.

Я убил колесо уличной коляски на прошлой прогулке и для этого приключения пришлось снять целое с домашней - это легче, чем тащить 200сот килограммовый Permobil с 5го этажа. За полгода само заточения похудел на 10кг и теперь вешу 80, но для спуска моего тела по прежнему нужны носилки и четверо крепких парней.

Кто следит за мной давно, знает что мы с мамой купили новую квартиру в ипотеку. Сейчас там идет ремонт и я очень надеюсь до конца лета переехать, чтобы свободно выезжать на улицу когда захочу. А насчет старой квартиры, еще посужусь с чиновниками, которые более 5 лет кормили нас тупыми отписками. Сил и поддержки юристов подкоплю и тогда все вместе повеселимся.

Главной целью поездки было показать знакомым, что такое панк концерт и самому снова нырнуть в его атмосферу. Одной из знакомых стала смелая девочка Аня, которая с радостью подписалась поехать непонятно куда с толпой отмороженных на всю голову пацанов. С Аней мы познакомились несколько лет назад в местном санатории Сергиевские Минеральные Воды.

Больше всего я переживал, как три коляски поместятся в малыше Шеви вместе со всей командой. Да, вы не ослышались, три коляски. Третьим четырехколесным участником приключения стал угарный любитель хоккея, дцпшник Серега, которого предстояло забрать по пути. Малыш Шеви не резиновый и не смотря на приличный внешний вид, он уже откатал свои лучшие годы. Поэтому доехать до тусовки и вернуться обратно без проишествий была весьма рискованная затея.

Мы всей бандой успешно доехали до места шабаша и перед входом в скейтпарк, решили для храбрости промочить глотки вкуснейшим крафтовым пивом, которое варит мой друг, один из организаторов концерта. Да кстати, концерт проходил внутри крытого скейтпарка, что отлично дополняло атмосферу происходящего.

Аня и я словили мощный адреналиновый приход, находясь рядом с толпой слэмящихся панков. Эти кадры не удалось заснять, но поверьте мне на слово: очень стремно представлять, что будет если на тебя вдруг упадет неистовый чувак с ирокезом. Надеюсь мама Ани этого не узнает. Но в тот день все обошлось и мы вернулись домой целые и невредимые, слава сатане.