Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр
Поднимайтесь как можно выше по дереву, собирайте цветы и дарите их близким.
Вас ждут уникальные награды и 22 выгодных промокода!

Пикаджамп

Аркады, Казуальные, На ловкость

Играть

Топ прошлой недели

  • Oskanov Oskanov 8 постов
  • alekseyJHL alekseyJHL 6 постов
  • XpyMy XpyMy 1 пост
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама О компании
Команда Пикабу Награды Контакты О проекте Зал славы
Промокоды Скидки Работа Курсы Блоги
Купоны Biggeek Купоны AliExpress Купоны М.Видео Купоны YandexTravel Купоны Lamoda
Мобильное приложение

СМА

С этим тегом используют

Болезнь Все
39 постов сначала свежее
8
washdoc
2 года назад

На прошедшей волне...⁠⁠

Была куча халявы от пикабушников по специализации. Внесу и свои 5 копеек: у кого СМА Ariston/Indesit, вдруг, показала ошибку F09, F12 на модулях Arcadia-1, Arcadia-3, Windy, или у Вас при ремонте на  Candy - Е15 - подскажу и прошью модули управления на процессорах Motorola/ Renesass, Atmega  бесплатно. ))


Удмуртия, г. Глазов. Почтой согласуем.


И доброго утра Вам !

На прошедшей волне... Ремонт техники, СМА, Нужна помощь в ремонте, Поломка
Показать полностью 1
Ремонт техники СМА Нужна помощь в ремонте Поломка
6
61
Supportive
Supportive
3 года назад
Все о медицине

Почему у нас не будет своего Хокинга⁠⁠

В Тюмени умер больной спинальной мышечной атрофией. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате

Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался

Почему у нас не будет своего Хокинга Негатив, СМА, Медицина, Болезнь, История болезни, Смерть, Длиннопост

В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА Дмитрий Потапов. Он около года боролся за назначение необходимого ему препарата «Рисдиплам». Дмитрий прошел через судебные разбирательства и отказы врачей. В итоге 10 дней назад лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Молодой человек скончался в возрасте 35 лет.


Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.


— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.

Почему у нас не будет своего Хокинга Негатив, СМА, Медицина, Болезнь, История болезни, Смерть, Длиннопост

Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.

— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.


Ранее 72.ru уже писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.


Также 72.ru рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники Тюмени по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».



Источник:

https://72.ru/text/gorod/2022/05/25/71354027/

Показать полностью 2
Негатив СМА Медицина Болезнь История болезни Смерть Длиннопост
62
2268
B0POH
B0POH
3 года назад
Все о медицине

Ответ на пост «1,6 млн в руках»⁠⁠3

А вот так вот выглядит 120 млн. рублей в руках. Лекарство от СМА.

Ответ на пост «1,6 млн  в руках» Лекарства, Лечение, Болезнь, Медицина, История болезни, Врачи, СМА, Ответ на пост, Золгенсма

В декабре нам ввели данный препарат. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире. О результатах еще рано говорить, но для нас это большое событие.

Для любителей посчитать чужие деньги : мы получили препарат не от государства, не от сборов денег и тд. Нам предоставила его компания-производитель, причем иностранная.

Данный препарат официально зарегистрировали в РФ.

UPD. Пояснение #comment_227061899

Показать полностью 1
[моё] Лекарства Лечение Болезнь Медицина История болезни Врачи СМА Ответ на пост Золгенсма
457
143
GoodCurrentNews
GoodCurrentNews
3 года назад

В России обеспечат нуждающихся детей чрезвычайно дорогими жизненно-важными лекарствами⁠⁠

Подарок нуждающимся детям: в России стали доступны дорогостоящие препараты для лечения редких болезней у детей «Золгенсма» и «Трикафта»: кроме того, будет увеличен предельный возраст их применения👏

Источник

Лекарства Дети Препараты СМА Помощь детям Медицина Видео Хорошие новости Золгенсма
62
Adel008
3 года назад

Необходима огласка. Анри Сурманидзе СМА-1⁠⁠

Пост без рейтинга

Привет, дорогие пикабушники!

Уже не один пост был написан на тему  Спинальной Мышечной Атрофии (СМА).Не плюсиков ради, а пользы для пишу этот пост.

Я являюсь волонтёром команды Анри Сурманидзе из Краснодара, ему 1 год и 5 месяцев и он болен СМА 1 типа. Это самый агрессивный и рано проявляющийся тип СМА. Сейчас Анри может есть только через гастростому, а дышать через трахеостому. За этот год с небольшим он перенес несколько общих наркозов, и провел несколько месяцев в палате интенсивной терапии вдали от мамы. Слишком много испытаний выпало на долю этого отважного малыша, не каждый взрослый смог бы внести.

Необходима огласка. Анри Сурманидзе СМА-1 СМА, Помощь, Видео, Длиннопост, Без рейтинга, Золгенсма

На текущий момент Анри занимается при помощи туторов (это такие специальные корсеты, которые учат его мышцы сохранять вертикальное положение тела), проходит реабилитацию на массаже. Хоть это было не легко, он получил спинразу, однако это лекарство лишь тормозит развитие болезни, а не полностью останавливает. Такая терапия нужна пожизненно, препарат вводится каждые 4 месяца под наркозом и нет никаких гарантий, что государство будет продолжать обеспечивать его этой терапией всю жизнь.

Есть уже знакомое многим лекарство Золгенсма. Оно вводится однократно и останавливает течение болезни. Сейчас на территории РФ стоимость дозы 121 млн. рублей. Да, после него не станет все хорошо, как по мановению волшебной палочки, предстоит тяжкий труд, много реабилитации и тренировок. Но тем не менее это преодолимо, Анри сможет жить нормальной жизнью, у него очень высоки шансы даже встать на ноги и ходить самостоятельно.
Сбор идёт очень медленно. Уже год волонтёры непокладая рук трудятся над распространением информации, организацией офлайн мероприятий, благотворительных акций и прочего. По состоянию на 6 декабря собрано 13 236 168,14 рублей, это даже не 11%

Я пишу этот пост в надежде на дополнительную огласку со стороны сообщества Пикабу. А если среди моих 456 подписчиков найдутся неравнодушные люди, которые захотят перевести даже небольшую сумму, то я буду просто несказанно рада!

Вы можете задавать мне любые вопросы об Анри, его семье, состоянии или о заболевании в целом. Только прошу вас, не надо грязи и негатива. Для каждого волонтёра этот малыш уже стал родным, если вам не нравится, то просто пройдите мимо

Взываю к Силе Пикабу!!

Показать полностью 1 1
[моё] СМА Помощь Видео Длиннопост Без рейтинга Золгенсма
19
takiedelaru
takiedelaru
3 года назад

Качается ли Варя на качелях?⁠⁠

Голубоглазой Варе почти четыре года. Она выглядит абсолютно здоровой. Настя говорит, что ей всегда так говорят про Варюху, и показывает на маленькое инвалидное кресло дочери.


У маленькой Вари поднимается температура. «Перед сном Варя была какая-то теплая. Я думала, что это ее просто растерли и разогрели: у нас сегодня были ЛФК и массаж. Теперь проснулись, а она совсем горячая. Болеть таким детям никак нельзя», — переживает Настя. «Таким детям» — это детям со СМА, спинальной мышечной атрофией, генетическим нервно-мышечным заболеванием, поражающим нейроны в спинном мозге и приводящим к нарастающей мышечной слабости. Сперва оно начинается со слабости в мышцах ног и всего тела, а после доходит до мышц, отвечающих за глотание, дыхание и, в частности, кашель, который, оказывается, так нужен, чтобы выздороветь. Поэтому любая простуда со СМА становится опасной.

Качается ли Варя на качелях? Дети, Мама, Помощь, Семья, СМА, Надежда, Длиннопост

По неподтвержденным данным, в России около 4 тысяч людей со СМА: официального государственного регистра пока нет, и только в реестре фонда «Семьи СМА» около тысячи человек. Спрогнозировать заболевание можно лишь приблизительно: когда встречаются два носителя гена, отвечающего за развитие атрофии в мышцах, есть 25 процентов вероятности, что ребенок родится со СМА, 25 процентов — что здоровый и 50 процентов — что просто будет носителем заболевания. Родители Вари не знали, что являются носителями.

Качается ли Варя на качелях? Дети, Мама, Помощь, Семья, СМА, Надежда, Длиннопост

Когда диагноз Вари подтвердился, Настя ничего не чувствовала. Не рыдала, не билась в истерике. У нее была цель: получить «Спинразу» — в то время зарегистрированный в России препарат. Чем раньше начинается лечение, тем больше результатов оно дает. У Вари же между первыми симптомами и первой терапией прошло много времени, на постановку диагноза понадобилось полгода. И эти полгода были полны страха и надежды на то, что в итоге Варе поставят ДЦП. «ДЦП хотя бы поправимо, пусть с постоянными реабилитациями и процедурами, но там есть шанс, что ребенок будет ходить», — вспоминает Настя.

Качается ли Варя на качелях? Дети, Мама, Помощь, Семья, СМА, Надежда, Длиннопост

Весной 2019 года запустилась программа расширенного доступа от производителя препарата. Сорока детям со СМА бесплатно выдали лечение на год — по шесть инъекций «Спинразы». Благодаря фонду «Семьи СМА» Варя оказалась в числе этих детей. С 10 июля 2019 года началось лечение. Препарата для излечения СМА пока нет. «Спинраза» — это не панацея. «Спинраза» — это патогенетическая терапия, которая останавливает процесс деградации мышц, возвращает часть утраченных навыков и помогает приобретать новые. Но и это уже прорыв: без лечения заболевание прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности. «Это как бег по эскалатору вверх, когда эскалатор едет вниз. Но мы хотя бы не опускаемся ниже и ниже», — говорит Настя.

Качается ли Варя на качелях? Дети, Мама, Помощь, Семья, СМА, Надежда, Длиннопост

Сейчас Варя три раза в неделю занимается ЛФК, два раза ходит в бассейн. Оплата занятий — большая статья расходов семьи. Настя говорит, что им очень повезло: они вовремя попали на проект «Клиника СМА». Благодаря участию в нем, Варя всего за два дня смогла получить консультации самых важных специалистов для пациентов со СМА: пульмонолога, невролога, ортопеда, физического терапевта, диетолога, педиатра и психолога.

Качается ли Варя на качелях? Дети, Мама, Помощь, Семья, СМА, Надежда, Длиннопост

Вся жизнь Вари подчинена строгому распорядку дня, процедурам, препаратам, справкам, упражнениям. Даже логопед запрещает смотреть мультфильмы на полную катушку! Но среди этих ограничений, трудностей, препятствий отовсюду к Варе тянутся добрые, мягкие мамины руки. Настя говорит, что счастливое детство — это не про физические возможности, а про эмоциональный комфорт: когда тебя понимают и принимают.



📷: Мария Венславская-Грибина для ТД

Показать полностью 5
[моё] Дети Мама Помощь Семья СМА Надежда Длиннопост
1
6
CrazyIvan20
3 года назад
История болезни

Ответ на пост «Решил поделиться»⁠⁠1

Всех приветствую.

Ну во-первых, желаю автору того, чтобы препарат, а будет он, скорее всего, производства "Биокад", помог.

По-поводу цен... Себестоимость непосредственно препарата может являться низкой, но для всех новых препаратов необходимо оплатить НИОКР, так как на этапе разработки предприятие тратит буквально миллиарды рублей и стремиться их вернуть как можно быстрее. Плюс не забывайте, что больница, которой вы так блогадарны, дополнительно получает деньги от производителя при проведении клинических испытаний. Альтруизмом там и не пахнет.

Практически все лекарство от орфанных заболеваний покупаются за счёт государства, так как для обычных и даже обеспеченных семей - стоимость таких лекарств неподъемна.

Хоть у нас и модно обсирать отечественного производителя, но в случае с лекарствами от орфанных заболеваний нам остается на этого самого отечественного производителя только молиться, так как в России существенная экономия на разработке и производстве за счёт дешёвой рабочей силы. И это все в конечном счёте позволяет снизить стоимость для потребителя в несколько раз.

А по-поводу экономической целесообразности... Людей с подобными заболеваниями в стране крайне мало, не думаю, что подобные затраты, сопоставимые с ценой нескольких боевых самолётов, которые государство закупает десятками, могут оказать серьезное влияние на бюджет государства

Болезнь Дети СМА Ответ на пост Текст
4
669
B0POH
B0POH
3 года назад
История болезни

Решил поделиться⁠⁠1

Краткая предистория: в 3 месяца моему малышу поставили страшный диагноз: СМА 1 типа, генетическое заболевание, когда не вырабатывается белок, в следствии этого не развиваются мышцы, первое, на чем это отражается - это легкие, чаше всего смерть наступает от воспаления лёгких. Я об этом писал несколько лет назад.

Ещё совсем недавно это означало смертельный приговор, но наука не стоит на месте и мы, перенеся серьёзное потрясение, стали лихорадочно искать варианты. Это было самое ужасное, поскольку мы уже знали об этом заболевании самую страшную для нас правду.

Как заметили : ребёнок просто не мог держать головку к тому моменту, когда уже обычно дети это делали.

До постановки диагноза мы посещали неврологов, остеопатов. Но неврологи вразумительно ничего сказать не могли, а остеопаты брали деньги и ссылались на особенности и индивидуальность каждого ребёнка. Самое неприятное, что остеопаты и даже после постановки диагноза звонили нам и пытались нам рассказывать байки про чудеса, которые они могут творить и тд. Естественно за деньги. Именно поэтому я и стал считать  данную группу «специалистов» шарлатанами.

Пройдя все необходимые анализы, нас направили к генетикам. Я не помню ту девушку врача-генетика, вот честно, которая с нами общалась последняя, и нам подтвердила диагноз, помню как я лишь заплакал, увидев слёзы и жены, но спасибо ей огромное, она четко нам сказала, что уже ведутся большие работы по разработкам лекарств от этого заболевания, подобрала слова так, что мы были хоть и разбитыми, но готовыми бороться за жизнь и здоровье сына.

Далее были сбор информации о хосписах ( отдельное спасибо Дому с Маяком) , контакты с такими родителями -«товарищами по несчастью», рассылка документов по ведущим центрам, которые фигурировали в связи с исследованиями в данной сфере.

В итоге мы попали в исследование на базе одной из самых известных больниц в стране. Попали прямо очень вовремя и вступили в исследование одного из препаратов. Я считаю это огромной удачей, поскольку ранее дети с этим конкретно диагнозом не доживали и до 2 лет, совсем недавно нашему малышу исполнилось 3 года. Да, он многое еще не умеет, но учится и развивается, все потерянные функции все равно вряд ли удасться восстановить в его организме, но мы все рано верим только в лучшее.


А к чему я это все, собственно : компания, проводившая исследования, сделала ряд изменений в своей работе и ввиду этого нам и ещё группе таких же детей утвердили укол лекарством, которое стоит просто огромных денег.

Не знаю всех последствий и результатов, но считаю это огромной удачей.


Что я понял за эти несколько лет: государству по большей части плевать на инвалидов, собственная научно-исследовательская база по генетике отстаёт от европейцев и США лет так на 20, если не на 30. Если брать то, что предлагается государством, а именно приборы и приспособления для развития и поддержки ребёнка, то там у меня матерные слова только находятся. Все по большей части приобретается с помощью фонда, что нас курирует или самими. Но от цен там дурно станет человеку, далекому от этого всего. Коляска детская , с виду как обычная, но специально для ребёнка с этим заболеванием или ДЦП,  стоила на момент приобретения как двухлетний солярис. И так во всем.

Спасибо, что дочитали. И да, сын у меня просто клёвый и очень умный ) И я им очень горжусь , пройти столько всего испытаний  к 3 годам доводится далеко не каждому взрослому за всю жизнь, но он всегда улыбается и радует нас и наших близких.

Показать полностью
[моё] Болезнь Дети Текст СМА
198
Посты не найдены
О Нас
О Пикабу
Контакты
Реклама
Сообщить об ошибке
Сообщить о нарушении законодательства
Отзывы и предложения
Новости Пикабу
RSS
Информация
Помощь
Кодекс Пикабу
Награды
Команда Пикабу
Бан-лист
Конфиденциальность
Правила соцсети
О рекомендациях
Наши проекты
Блоги
Работа
Промокоды
Игры
Скидки
Курсы
Зал славы
Mobile
Мобильное приложение
Партнёры
Промокоды Biggeek
Промокоды Маркет Деливери
Промокоды Яндекс Путешествия
Промокоды М.Видео
Промокоды в Ленте Онлайн
Промокоды Тефаль
Промокоды Сбермаркет
Промокоды Спортмастер
Постила
Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии